por F. Paredes | 31 Oct, 2017 | Padres
Cuando empecé a observar que mi hijo no se comportaba como el resto de niños, ¿dónde estabas tú?
El día del diagnóstico, cuando nos sentaron a mi mujer y a mí en una habitación mal pintada, con poca luz y con una mujer que le clareaba el pelo, ¿dónde estabas tú?
Y en los días siguientes, cuando no sabíamos ni qué era el autismo y casi preferíamos que fuera retraso mental, pues por lo menos habías oído hablar de esas palabras, ¿dónde estabas tú?
Cuando me iba de viaje y por la tarde me iba al hotel a llorar y a preguntarme ¿por qué a mí?, ¿dónde estabas tú?
Cuando salimos llorando de la reunión en la que nos comunicaron que Lucas dejaba la educación normal y tenía que ir a educación especial ¿¡Dónde coño estabas tú!?
Si tienes a un amigo que quieres mucho y sabes que está en el maldito proceso de conocer al monstruo del autismo, y le quieres ayudar, tienes que ser escrupuloso con el cómo y en el cuándo lo vas hacer.
Para el cómo, has de tener en cuenta que esos padres no suelen saber nada o muy poco del autismo. No sirve de nada que les frías a preguntas del tipo: ¿y hablará? ¿Y podrá andar? ¿Y entenderá?…
Los padres no saben lo que le ocurre a su pequeño y están empezando a intentar tragar un sapo, que a lo mejor tardan años en tragar o no lo hacen nunca. Por tanto piensa bien en el ¿cómo? En el fondo es tu amigo, le conoces mejor que muchos y sabes cómo ofrecerle amor y cariño sin crearle más tensión, que le sobra a borbotones.
En el cuándo sí te puedo ayudar. Llámale o procura estar a su lado cuando le vayan a dar el diagnóstico, cuando le vayan a hacer a su hijo una prueba importante, cuando tengan una reunión para decidir el futuro educativo de su pequeño…, en fin, cuando sepas que se van a enfrentar a una decisión importante o les van a comunicar algo decisivo en esta carrera maldita.
¡Llámale!, vete a verle y espera a que él te cuente: si va de hablar de la prueba médica que le han hecho a su hijo, se habla; si va de no hablar del autismo, no se habla y se saca otro tema. ¡Por favor! deja que en esos momentos sea él el que lleve la batuta de la conversación, lo necesita.
En esta ayuda que ofreces a tu amigo o amiga, como casi todo en la vida, no hay que pecar por exceso ni por defecto. Es decir, no vale de nada que le estés recordando a tu amigo continuamente la diferencia de su hijo, como tampoco que no le preguntes nunca porque te da vergüenza.
Templa, busca el término medio. Aparece en los momentos complicados y escucha, por favor, escúchale mucho cuando quiera hablar del tema. Hay una necesidad que tenemos todos los padres que tenemos un hijo con autismo y es la de contar lo que le está pasando a nuestro hijo: sus pequeños avances, sus diferencias con el resto de niños, en definitiva todos los padres de una persona con autismo somos “predicadores del monstruo” y de una manera u otra queremos contar lo que nos está pasando. Pero deja que ese momento lo elija él.
En definitiva, tienes que estar a su lado sin ser pesado ni molestar, pero sin olvidarle. Has de tener en cuenta que los gestos que tengas en estos momentos, nunca serán olvidados por estos padres.
Mucha gente se retira en los principios, no por maldad, sino por numerosas razones que son comprensibles y humanas: por miedo, por no saber que decir, por creer que vas a entorpecer más que ayudar, por desconocimiento del autismo y por un sin fin de razones totalmente legítimas y personales que nunca son para hacer daño a tu amigo.
Pero tu amigo te necesita y has de estar. Ya se encargará la vida de irte enseñando a ti y a tu amigo la forma de manejar esta nueva situación; sólo andando a su lado puedes aprender. Si desapareces, no aprenderás. En la retirada no está la solución.
Y siempre, siempre, siempre, ofrece a tu amigo: abrazos, besos y sonrisas. No le cargues en esos momentos con más problemas, ni con tus miserias. Pues él está enfocado ahora a combatir al monstruo y necesita estar fuerte. No te va a poder ayudar con tus problemas.
Si quieres a tu amigo, camina a su lado y verás que el camino que vais andando juntos os va a ir enseñando a ambos a quereros más y a que vuestra amistad crezca.
– Reflexiones de un autista,
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 27 Oct, 2017 | Lucas habla
Sí, os hablo a vosotras dos. Y lo hago desde el cariño más absoluto y pleno que existe. Desde mi cariño de un niño de 7 años, que no está manchado con el barro del paso de los años y de los golpes que da la vida.
Sí, claro que os hablo a vosotras dos. Recuerdo aún como cuando jugaba yo solo en primero de infantil, en el patio y sentía que tenía cuatro ojos vigilando que no cogiera una piedra y me la comiera. O como me cogíais de la mano para guiarme hasta mi clase porque yo nunca supe llegar solo.
Sí, es a vosotras dos a quien hoy os hablo. Porque me dísteis chuches antes que al resto, y cuando mis padres estaban tomando el aperitivo, decíais aquella frase que sonaba a música celestial para ellos cuando yo me alejaba sin sentido: no, seguir tranquilos que esta vez voy yo.
Vosotras dos, sí, prestad atención. Que fuerais mis profesoras dentro y fuera del colegio, ha hecho que ya nunca os pueda olvidar. Y aunque no os lo pueda decir, contar con que siempre os llevaré conmigo.
Sí, os hablo a vosotras dos. Lo poco o mucho que sé es por vosotras. Hicísteis todo lo posible por integrarme. Lo disteis todo, sin prejuicios y mirándome como al resto de la clase. Fuisteis bondadosas y pacientes con mi torpeza psicomotriz y nunca arrojásteis la toalla de la rendición.
Hablo de vosotras dos. Pero todo esto se ha quedado pequeño, al lado de lo que hace años me enseñásteis a hacer. Me enseñasteis a abrazar y a besar. Día tras día, cada vez que me veíais me saludabais con un: ¿y mi beso Lucas? Y así años. Y nunca bajasteis la guardia. Y yo no os lo daba, y lejos de abandonar seguiais pidiéndolo. Yo escapaba. Pero esto sólo alimentaba vuestras ganas de continuar. Y siempre me deciais: ¿y mi beso?
Y así he llegado al día de hoy, que cuando alguien me pide un beso y un abrazo lo intento. Sé que no lo hago perfecto pero lo hago. Y mi familia grita de alegría cuando al despedirme de mis abuelos, todos reconocen que lo hago con un beso y un abrazo. Seguiré mejorando pero que conste que fuisteis vosotras dos las que me enseñasteis a besar y abrazar.
Sí, os hablo a vosotras: Begoña y Ana. A mis dos profesoras dentro y fuera del colegio, que me enseñasteis el don más preciado que puede llegar a tener cualquier ser humano: besar y abrazar.
Soy Lucas, tengo 7 años, y ya casi sé abrazar y besar. Os quiero y nunca os olvidaré.
Con cariño a todos los profesores y profesoras que alguna vez han tenido la suerte de poder enseñar a una persona con autismo.
– Reflexiones de un autista
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 24 Oct, 2017 | Padres
Hay unas personas que en el mar del autismo van en una patera maltrecha hecha con palos que encontraron en la arena de una playa olvidada.
Ellos pueden llegar a ser los grandes olvidados de esta guerra diaria. Casi todo el mundo focaliza su atención en la persona con autismo, en los padres y en el hermano, pero ¿y quién se ocupa de los abuelos?
Tienen que pasar su duelo individual, que aún puede llegar a ser más hondo y doloroso que el de algunos padres. Al ser víctimas de su propia educación y de los prejuicios de su generación, como lo somos todos, les cuesta un mundo entender ¿qué es eso del autismo?
En su mente no entra que es un síndrome sin curación y es por esto que suelen ser los últimos en hincar la rodilla y admitir la diferencia de su nieto.
En su cabeza hay asociaciones terribles que ahora ven en su nieto: ¿será el tonto del pueblo? ¿Se reirán todos de él?
Toman mucha fuerza las preguntas del tipo ¿Por qué a mí? Y a vecen encuentran en Dios una cueva para la tormenta que está inundando su alma.
Por otro lado, a ellos se les pide lo mismo que a otros abuelos: que vayan a por su nieto, que le lleven en el metro, que se queden con él los fines de semana, y ellos lo hacen. A pesar de ver en su cara una tristeza enorme, imborrable, perpetua y que nunca desaparecerá, ellos lo hacen.
Y es que su pena y su dolor son dobles: sufren por su nieto y mucho más por su hija o hijo, al que el autismo ha cogido por sorpresa.
Ven crecer a sus nietos en una tormenta emocional y familiar jamás vivida por ellos. Y a pesar de esto mantienen su patera a flote, gobernándola como el mejor capitán.
A medida que pasa el tiempo, los años, siguen sin aceptar la diferencia de su nieto. Y el mar del autismo les sigue mandando olas de la no integración y la diferencia de lo que más quieren, manchando su traje de marinero de manera perpetua.
Ven los efectos que esto provoca en sus hijos y aún así aprietan los dientes y nunca se derrumban delante de ellos, izando la bandera de: ¡bastante te ha dado a ti Dios, hijo mío!
Pero a escondidas lloran, rezan, maldicen y lamen sus heridas. Golpean cosas para calmar su rabia por algo que escapa a su razón y que no son capaces de digerir. Eso sí, cuando suena el timbre de su casa reciben a su hijo y a su nieto perfumados, peinados y con la mejor de las sonrisas. Nadie se da cuenta que vienen de llorar.
Por eso, hay que ayudarles teniendo una sensibilidad especial y haciendo que su patera consiga cruzar el estrecho del AUTISMO sin que en el viaje se ahoguen en las olas de la pena y la desesperación.
Por favor, vamos a cuidarles y darles crema para que no se quemen cuando el autismo brille con fuerza e intente traspasar su piel. Bastantes quemaduras tuvieron a lo largo de sus vidas.
– Reflexiones de un autista
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 20 Oct, 2017 | Formación
La integración funciona como la felicidad. La gobiernan dos principios básicos: no depende del dinero que tengas y está escondida en los pequeños detalles de tu día a día.
Tontos no somos y no seré yo el que diga que está mal crear parques para personas con autismo, puestos de trabajo, subvenciones del gobierno y un largo etcétera de políticas sociales que ayudan a los más desfavorecidos.
Pues por supuesto que sí. ¡Ole y mil veces ole! por estas iniciativas que son fruto del trabajo de muchas personas. Me quito el sombrero delante de todas estas iniciativas.
Pero para explicarme bien te voy a meter de lleno en mis pensamientos y en sus preguntas, cuyas contestaciones demuestran que nos estamos olvidando de los pequeños detalles:
-Lucas tiene 7 años, ¿sabes cuántas veces le han invitado a un cumpleaños los niños de su clase?
Dos veces. Y a mi hijo mayor se me han olvidado ya.
-Lucas tiene 7 años, ¿sabes cuántas veces alguien ha venido a buscarle para que bajara a jugar al parque? (lógicamente acompañado por mi).
Ninguna.
-Lucas tiene 7 años ¿sabes cuántas veces alguien se lo ha llevado al cine, sabiendo que solamente aguantaría 5 minutos y que se tendría que salir?
Ninguna.
-Lucas tiene 7 años ¿sabes cuántas veces algún amigo se ha quedado con él una tarde para jugar o para que vea la televisión?
Ninguna
Y así podría seguir enumerando cosas que Lucas no ha hecho nunca o no ha tenido la oportunidad de conocer porque como sociedad hemos decidido no integrar en los pequeños detalles.
Evidentemente quedarse con Lucas una tarde es un pequeño calvario para alguien que le conoce. Por eso mismo yo diría que no, pero es que nadie me lo ha preguntado. Nadie ha llamado al timbre para venir a buscar a Lucas y que baje al parque –junto conmigo- como hacen todos los niños del mundo.
Sus pocas habilidades sociales le separan de los niños neurotípicos (este término se utiliza para designar a aquellas personas que no presentan trastornos de tipo autista). Eso es evidente. Pero si no le ofrecemos la oportunidad de acercarle a sus semejantes la grieta cada vez será mayor.
Le vamos aislando y llega un momento en el que el silencio es el único que llama a su puerta para jugar. Como sociedad deberíamos estar más presentes en los pequeños detalles; detalles que a nosotros los padres son los que nos lastran y nos hieren día a día.
Integrar, para mí, supone tratar a personas diferentes con el mismo criterio que tratamos al resto. Hacer con ellos las mismas cosas que hacemos con el resto. Y eso depende de nosotros. No depende de que se apruebe una normativa Europea en no sé dónde para que luego la Legislación Española la transponga a nuestro Derecho interno.
¡Un beso es gratis! ¡Un abrazo no cuesta nada! Un rato con Lucas tampoco es malo. Te garantizo que has pasado miles de ratos peores que estando al lado de mi hijo.
¿Qué pasa entonces? ¿Por qué no se hace?
No digo que haya maldad en estos pequeños detalles. Mi impresión es que no los hacemos por: miedo, desconocimiento y sobre todo porque no sabemos el gran impacto positivo que tendría en mi hijo y en mí y en mi mujer.
Si algún conocido se me acerca y me dice: ¿Oye me puedo llevar a Lucas al cine?, me daría la mayor alegría del mundo. Quizás le diría que no o me iría yo con él y por supuesto pagaría yo el cine de todos (no es cuestión de dinero). Jamás olvidaría ese gesto que nos haría felices. Para Lucas sería increíble, pues tendría la oportunidad de pasar una tarde socializando que tanta falta le hace.
Al igual que veo esta parte obscura de la integración, también hay personas que de manera totalmente espontánea y natural ayudan a Lucas en los pequeños detalles. El frutero del barrio le da uvas, como haría con cualquier niño, aunque sepa que va a salir corriendo y no le hará caso. El camarero del bar siempre que le ve sale de la barra y le da una piruleta, como hace con todos los niños, sabiendo que Lucas no le hará ni puto caso. Pero estas personas lo hacen siempre, independientemente de la condición de Lucas. Lo hacen como lo hacen con cualquier niño. Es decir, están igualando a Lucas a sus semejantes independientemente de su comportamiento.
Es muy evidente que las respuestas de Lucas en las interacciones sociales son peores que tomarse un buen asado con una Coca-Cola light. No se acerca a ningún niño. No puede hablar. No juega a los juegos que juegan todos. Es decir, es muy difícil y complicado llegar hasta él. Pero amigo no es imposible.
La solución no es alejarte y pasar de él, pues Lucas nunca va a ir hacia ti. Lucas no podrá ir a llamarte para que bajes a jugar. Lucas no podrá llamarte para ir al cine. Lucas no podrá entregarte personalmente las invitaciones de su cumpleaños.
Tienes que ser tú el que lleves la batuta de la relación con Lucas. Comprendo que esta relación además será descompensada pues siempre darás tú más que él. Pero te garantizo que lo que él te ofrezca en pequeñas dosis nadie te lo va a ofrecer en este mundo.
Por favor, no te olvides de los pequeños detalles en la integración, ahí radica mucho del triunfo de todos nosotros como sociedad en el reto de INTEGRAR AL DIFERENTE.
-Reflexiones de un autista.
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 17 Oct, 2017 | Padres
Tengo mi amigo del alma, mi compadre, algo más que todo esto… mi hermano, al que apodamos cariñosamente cepillo.
Ya son muchos años queriéndonos y pasando por guerras muy duras en las que ambos nos hemos demostrado más que de sobra que siempre estaremos uno para el otro y el otro para el uno.
Pues bien, en una de estas batallas, mi amigo me dio una lección que hoy te quiero transmitir porque es brillante y porque jamás la olvidé.
Corrían los años 90. Éramos jóvenes, simpáticos, con ganas de novias y bebíamos litronas. Mi amigo y yo íbamos a estudiar a una escuela pija de Marketing. Vamos a la que íbamos y no entrábamos pues éramos más de bares que de estudiar Marketing.
Mi amigo, que siempre ha sido bastante más bello que yo, se enamoró perdidamente de una chica muy joven, como lo éramos nosotros, pero mucho más bella que él.
¡Era guapísima! Mirada felina, labios carnosos y con un cuerpo que por mucho que comiera y bebiera se mantenía siempre igual.
Total que mi amigo se enredó en las lianas del amor, como no podía ser de otra forma. La mujer, de mirada gatuna, pasó con él el tiempo suficiente para que este amor calara hasta el tuétano; y a base de besos profundos y miradas que duraban más de lo normal quedó a merced de su antojo y sus caprichos.
Y así y como terminan las historias de amores no consumados: le dejó.
Sí sí, le dejó.
¿Motivos? quizás ninguno. Que éramos muy jóvenes y para ella mi amigo fue flor de un día. Pero ahí no entraré más que nada, porque quizás el motivo sólo lo sepa ella.
El caso es que mi amigo ese día se quedó muy triste. Nunca vi tanta tristeza en una sola tarde. Terminamos sentados en un banco. Mi amigo lloró y lloró amargamente. Y lloró hasta que no pudo más.
Cuando se hubo desahogado, se levantó, se limpió las lágrimas de sus ojos hinchados, me miró y me dijo: bueno qué ¿te apetece tomar algo?
Y así nos fuimos. Y así me explicó y me dio una lección que le he visto aplicar durante toda su vida: a los hechos tristes, dedícales un rato de llanto en un banco. Cuando termines, te limpias las lágrimas, te levanta, sigues viviendo y riendo y sigues tirando hacia adelante.
Y este principio es el que debería gobernar nuestro duro caminar en el mundo del autismo. Desgraciadamente en este mundo hay muchos, muchos, muchos momentos tristes. Momentos en los que verás y sentirás en tus carnes la diferencia de tu hijo.
Momentos en los que verás retrocesos en el aprendizaje y que creerás que tu hijo nunca aprenderá nada. En fin, momentos muy duros para unos padres que les cuesta a veces levantarse para empezar su día.
Pero querido padre y madre, tienes que dedicarle a estos momentos un rato para llorar, si lo necesitas, y una vez que hayas vaciado tu tarro de lágrimas, te levantas de “tu banco de llorar” con alegría y con la certeza de sacar a tu hijo adelante.
No hay otra manera de convivir con el autismo. Si en cada momento triste que te ofrece el autismo te quedas mucho tiempo en su banco, no te levantarás nunca.
Te lo digo por propia experiencia. He vivido los primeros años del autismo de mi hijo llorando más de lo debido. Y llorar como todo en esta vida tiene que tener fin. Ha de existir un momento en el que te digas a ti mismo: VALE ¡¡¡¡ SE ACABÓ¡¡¡¡ tengo que continuar.
No sirve de nada estar demasiado tiempo en el lodazal de la tristeza del autismo. Si lo estás siempre, tu alma estará llena de barro y esto tiene un precio muy alto que ni tú ni tu hijo os lo tenéis que permitir. La vida pasa muy rápido y hay que ser sensato y dedicarle a los ratos malos el tiempo que se merecen.
Mi amigo se levantó de aquel banco y nunca más volvió a hablar de la chica gatuna que le había dejado. Estuvo muy triste, pero el tiempo necesario. ¿Lloró? Sí, mucho, pero el tiempo necesario. ¿Aguantó el golpe de la mujer de los ojos bonitos? Sí, lo aguantó, pero sólo el tiempo necesario. Tras ese tiempo necesario, se limpió, se levantó y siguió su vida. De nada le hubiera servido estar en ese banco días, meses, años…
Si estás en ese banco sentando más tiempo de lo normal la vida pasará y tú la perderás. Recuerda que la vida no se casa con nadie y el tiempo mucho menos.
Llora si lo necesitas, pero cuando termines, te limpias, te levantas y sigues. Tú, tu hijo y tu familia lo necesitan.
-Reflexiones de un autista.
Fotografía: David Martín
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