por F. Paredes | 8 Feb, 2018 | Lucas habla
Los milagros con el autismo son fáciles de decir, pero sólo los poco inteligentes lo hacen.
Decir que haga una dieta alta en hierro porque has oído a tu vecina de en frente que eso le funcionó a un sobrino del conserje de su trabajo, es una broma de mal gusto para mí y para mi familia.
No me hables de cámaras hiperbáricas que harán de mí un universitario digno de mención en la entrega del título.
Ya no te cuento de hablarme de curanderos o de que existe un señor en no sé qué barrio de Leganés que si me lee el iris hará que diga mis primeras palabras.
El autismo es un síndrome. Y mis padres ya hacen todo lo que tienen que hacer para darme calidad de vida. Me tratan en los mejores hospitales de la Comunidad de Madrid, voy a uno de los mejores colegios especializados en autismo y tengo a mi disposición todas las ayudas personales necesarias para hacer que mi día a día sea menos complicado para todos.
El autismo no se cura, de momento. No sé en el futuro, eso lo dirá la medicina, la neuropsicología y en definitiva la investigación de todos los profesionales que dedican el día a día a trabajar en el futuro del síndrome.
Te advierto una cosa: como te acerques a mi familia diciendo que hay un tío que lee los posos del café y que así sabe lo que me va a pasar, voy a pedir un Aquarius de limón y unas aceitunas al camarero y te voy a contestar que según queden los huesos de las mismas en el plato, me indicará cual es el mejor camino para mandarte a la mierda.
Dejemos que los médicos hagan su trabajo y tú y yo dediquemos nuestro tiempo a hacernos felices mutuamente.
-Reflexiones de un autista.
Fotografía: David Martín
por José Ramón López | 5 Feb, 2018 | Padres
Ella abrió el camino.
Ella fue la que nos contó cómo se llaman unas tarjetas con un dibujo: pictogramas.
Ella cogió a nuestro hijo de la mano siendo muy pequeño y le llevó al mundo de la comunicación diferente. Las tardes que venía a casa se inundaban de ¡¡¡UN BIEN LUCASSSSSSS!!! que luego nosotros repetíamos durante días intentando imitar lo que a ella le salía de manera natural.
Ella fue nuestra acompañante en los primeros pasos de este camino tan duro que es el autismo. Es pura vocación. Excedía sus horarios y mantenía con nosotros reuniones normalizando la situación y dándole una naturalidad, que ahora desde la lejanía entiendes que es un claro ejemplo de integración para personas diferentes; cosa que Ella nunca dijo de Lucas.
Acudía por las tardes a enseñarle midiendo sus posibilidades y llevándole al máximo que podía. No tenía pretensiones, simplemente la de sacar el máximo jugo posible al poco tiempo que disfrutaba con él.
Ella inundó el baño, la habitación y la cocina de pictogramas, creando un mundo en el que nos podríamos comunicar con nuestro hijo. Es una creadora de mundos de comunicación, una entusiasta nata y una mujer llena de vitalidad que no se va a rendir para dedicarse a lo que más quiere en este mundo: enseñar a personas con autismo.
Para ella la paciencia no tiene límites y las horas que pasa con personas con autismo tienen mucho más de 60 minutos. No valoraba el dinero. Pero sí valoraba que mi hijo le hubiera mantenido la mirada 5 segundos o hubiera permanecido sentado un poco más que ayer.
Realmente no sé si nuestro hijo recordará algo de ella, pero lo que sí es cierto es que en nosotros dejó una huella imborrable que como pasa con muchas cosas en esta vida, no hemos sabido valorar hasta que ha pasado el tiempo y hasta que se fue para ejercer su otra gran pasión: ser madre.
Estas son las personas que necesita el autismo. No personas que se montaron en el carrusel de la vida y por casualidad terminaron trabajando con personas con autismo. Estas personas nacen y no se hacen.
Se les nota. Estas personas cogen el autismo que sabe mal, lo echan en una coctelera y le echan un poquito de optimismo, un pellizquito de pasión, hielos de amor y mucho mucho esfuerzo, lo baten bien y se lo toman. Y por eso, cuando te lo dan a probar el autismo ya sabe a otra cosa.
Y vas cumpliendo años, y te vas dando cuenta de muchas cosas en las que antes no caías. Y ahora con mi edad, con mi experiencia de padre, le doy la importancia realmente a ella, que nos miró a los ojos y nos hizo comprender que la diferencia no es motivo de desesperanza ni desilusión. Que simplemente es otro camino el que hay que seguir para llegar hasta nuestro hijo. Sus consejos no se nos olvidarán nunca y por supuesto ella ha pasado a ocupar un espacio ya en nuestro corazón como familia que nada ni nadie podrá arrebatarle. Y lo mejor de todo, es que ella nunca tuvo esa pretensión; su único objetivo, en el que se enfocaba, era en que nuestro hijo Lucas encontrara el camino para comunicarse y tener una vida mejor.
Hoy, no hablo yo solo, sino que le hablamos a ella como familia y le queremos expresar nuestra más profunda gratitud, diciéndole que hizo un buen trabajo con nuestro hijo Lucas y que ningún miembro de esta familia olvidará su gran labor.
¡¡Ahhh!! se me olvidaba el nombre y su profesión y cómo es, pero todo eso da igual.
Carolina sabe que hablamos de ella…
Gracias de todo corazón por lo que hiciste por nuestro hijo Lucas y por nosotros, en los momentos más difíciles que hemos pasado en nuestra vida.
Jamás te olvidaremos…
-Reflexiones de un autista.
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 1 Feb, 2018 | Lucas habla
¡No me mientas!
Al igual que a otro niño, no me hagas promesas que no vayas a cumplir.
No te protejas con el paraguas de “como no se entera”, porque repito, no conoces lo que comprendo y lo que no comprendo.
Haz conmigo lo mismo que harías con cualquier otro niño. Si me ves y me dices que la próxima vez que me veas me vas a dar una chuche, procura tener un buen caramelo a mano cuando el destino se encargue de juntarnos de nuevo.
Mi familia está cansada de verdades a medias y yo también.
Has de tener en cuenta que tenemos la piel muy fina en este sentido. Cualquier cosa que no estés convencido que puedas cumplir mejor no la digas, porque las promesas incumplidas respecto a mí, tienen un efecto demoledor en el seno de mi familia. Para mi familia, una promesa conmigo es una bocanada de aire fresco y algo tan simple como ¡la semana que viene voy a pasar a ver a Lucas! de no ser cumplido les ocasiona un efecto complicado de explicar.
Aparecen los fantasmas de la no integración o de que no me quieres ver porque te molesto, cuando a lo mejor es tan sencillo como que ese día no te apeteció moverte de tu casa. Por eso, cuando vayas a comprometerte a algo conmigo, mide muy bien las palabras, pues un incumplimiento de tus acciones futuras comprometidas conmigo, serán la gasolina que prenda en mis padres la hoguera de los pensamientos negativos.
Tampoco es necesario que cada vez que digas algo conmigo hagas un pacto de sangre y tengas que cumplir todo lo que dices, pero no vayas vomitando con mi familia cosas que de antemano sabes que serán imposibles.
Por último, no mientas sobre cosas obvias que mis padres conocen y saben mejor que tú: si me quedo contigo, cuando lleguen mis padres no digas: ¡¡Ha dicho mamá!! ¡¡Ha dicho mamá!! Ten en cuenta que si eso es mentira, sacas el cuerpo de mis padres al precipicio de las expectativas y su tarro de expectativas no cumplidas ya está suficientemente lleno.
Y sobre todo, jamás me digas que me quieres si no es así, pues te prometo que lo notaré.
Sólo con la verdad podremos construir el puente que nos una.
-Reflexiones de un autista.
Fotografía: David Martín
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