por F. Paredes | 31 May, 2018 | Padres
Hay sensaciones raras: como cuando te dan la mano para saludarte y está blanda, cuando ves a una mujer muy arreglada con un bote de cerveza por la calle o si en el metro alguien al coger la barra toca tu mano sin querer.
Pues bienvenido al mundo de tu imaginación. Ese mundo está lleno de tus prejuicios, de tus experiencias pasadas, de tus percepciones y se nutre de tus valores y tu educación; se moldea con tu entorno e incluso en ese escenario hace malabares la genética.
Y gracias a ese mundo y al desconocimiento del autismo, si vemos a una persona balanceándose y repitiendo las mismas cosas nos asusta y acercamos a nuestros hijos a nosotros como si hubiéramos visto a un ultra que viene a machacarnos por no pensar igual que él.
Pues no amigo, no. Eso balanceos repetitivos o esas repeticiones de frases hechas son típicas y muy dadas en personas con autismo. Evidentemente no presumo aquí de ser el más valiente, pues tiendo más al otro lado.
Pero lo que quiero trasladarte es que ante esta situación mantén la calma, pues es muy improbable que una persona con autismo te agreda. Otra cosa es que al exteriorizar su alegría, su frustración o no poder comunicarse puedan moverse, golpear, arañar…
Ante esta situación sobre todo mantén la calma; intenta comprender su manera de comunicarse. Piensa totalmente en positivo y mira como esa persona intenta llegar a ti por un camino desconocido.
Tampoco cojas la bandera de voy hacer un experimento y le voy a dar un abrazo, porque ahí estás rompiendo su costumbre, su rutina y puedes provocar una situación que se te vaya de las manos.
Estate tranquilo, sonríe, deja que la situación la vaya manejando él y vete observando las cosas que le gustan o las que le incomodan. Deja que su comunicación no verbal te vaya abriendo el camino de la comunicación verbal y comenzarás a entender su idioma.
Sobre todo no muestres miedo, ni agresividad, ni desprecio, cámbialas por sonrisas, dulzura, tono de voz bajo, pregúntale cosas simples sin intentar ser ni profesor, ni policía, ni psicólogo, ni nada. Simplemente muéstrale la versión más tranquila y dulce de tu yo más profundo y verás como os comunicáis.
En fin, observarás que en el fondo y en la superficie lo que tienes que hacer es lo que haces con cualquiera con el que interactúas.
Por favor, actúa de forma natural cuando te cruces con una persona con autismo, no vayas de nada, simplemente muéstrale la mejor versión de ti mismo. Porque además él lo va hacer. Ellos se dirigen a ti de manera trasparente y limpia.
Lo demás es producto de tu imaginación.
-Reflexiones de una persona con autismo.
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 28 May, 2018 | Lucas habla
Se acabó el invierno y llega la primavera, pero no se acaban mis ganas de cruzar ríos llenos de esperanzas. No se acaban las esperanzas que me llevan a ser igual que tú, a tener las mismas oportunidades que tus hijos, ni más ni menos solo las mismas.
Se terminan los días largos pero pronto volverá el sol a brillar hasta tarde. Se terminan abrazos al aire y petardos que hacen temblar las paredes de la poca solidaridad. Se acaban consejos en la barra del bar y nacen las oportunidades de amor en las miradas de los adolescentes que se asoman al balcón del deseo.
Quizás se acaba la vida y las dudas de saber si has obrado bien, si has regalado todas las caricias y los te quiero durante la misma, pues después sólo es el jarabe para que no le suba la fiebre a la culpa y al haber podido hacer las cosas de otra forma.
Se acaba tu mirada y con ella se van las tardes arropado en tus brazos. ¡Todo se termina! es condición humana.
Se acaban los conceptos de haber intentado ser un buen hombre y de haberlo conseguido. Eso te llevas: la honradez y la honestidad de haber vivido una vida con el sentido de haber querido y sentirte querido. Sin aspavientos, sin grandes elocuencias, pero todo se termina.
Se acaba el baile y el bar de la vida está a punto de cerrar. Aunque quieras tomarte la penúltima tienes que irte, avanzas por la calle oscura y fría pero tu semblante me dice que ya no volverás; eso sí, bailaste lo mejor que sabías sin pisar nunca a tu pareja y mirando a los ojos de la persona amada como lo hace un caballero.
Hoy he visto cómo se está terminando un viaje y como está empezando otro sin ti; hoy sé que algún día cuando llegue a mi última estación me estarás esperando pues sellaste un pacto y siempre fuiste fiel a ellos.
Siempre te llevaré conmigo y recuerda, nos vemos en la última estación.
Pero ese día, SILENCIO, te quedarás con tus maletas esperando pues el que no iré seré yo. Estaré hablando con mi familia, mis amigos y con los que confiaron en que siempre diría mi primera palabra.
Y así te podré decir ¡¡Hasta siempre y adiós!!
-Reflexiones de una persona con autismo.
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 24 May, 2018 | Padres
Hay un día que si me enfadé y mucho.
Ese día teníamos que hacerle un TAC cerebral a Lucas, persona con autismo y que curiosamente, es mi hijo.
Para poder ir a la prueba mi mujer y yo pedimos el día de vacaciones en el trabajo, que lógicamente nos lo descontaban de nuestras vacaciones del año, como es menester.
Cuando llegamos al hospital nos recibió una señora muy alta y nos explicó en qué consistía la prueba; nos dijo que el niño se tenía que meter dentro de un tubo y permanecer quieto una media hora.
Jajajajaja que risa me entró. ¿Mi hijo quieto? Y ya estaba tirando por los aires las revistas típicas de las salas de espera que tienen más huellas que Scotland Yard.
Yo le dije, pero es que mi hijo es una persona con autismo y la insté a que mirará como estaba jugando con las revistas y como él solo había convertido la sala de espera en la sala de un local donde celebran cumpleaños de niños después de una fiesta a la que ha acudido toda la clase.
Pues fue entonces cuando, la chica alta con bata blanca, me dijo: pero hombre hay que sedarle y en esta cabina no hay anestesista… y le pregunté ¿y qué hacemos ahora, porque yo avisé que era una persona con autismo?
La mujer me dijo: vuelvan otro día y cerró la puerta en mis narices, que por cierto pequeñas no son.
Lo que pasó a continuación, no lo relato porque no estoy orgulloso de ello y además no sirvo yo para ponerme así: pero la prueba se la hicieron.
A lo que voy es, cuando pregunté quien era el responsable de dicho fallo, era imposible dar con él. Nadie asumía el error. Unos decían que la neuróloga, otros que el anestesista y cómo no, todos apuntaban a la chica del mostrador que tenía un piercing y un aire alternativo.
Hemos construido un país donde la responsabilidad de los errores no es asumida por nadie. Si buscas al responsable del fallo éste ha desaparecido y te metes en un lío pues nadie es capaz de salir de su cueva y decir: ¡he sido yo! Lo lamento soy humano y me confundí.
Nos hubiéramos ahorrado un disgusto enorme si esta chica alta que cerró la puerta y dijo la frase mítica y típica: vuelva usted mañana, me hubiera hecho pasar a un sitio donde no nos oyera nadie y me hubiera dicho:
“Mira papá (que esto siempre relaja) nos hemos confundido. Lo lamento de verdad, pero ha existido un error en la asignación de la cabina y yo personalmente te pido perdón. Además, yo como responsable de todas estas cabinas quiero transmitirte mi malestar por el error que hemos cometido y entiendo perfectamente como os podéis sentir. Te voy a acompañar para coger una nueva cita, dándote prioridad por el fallo cometido”.
Entonces el ambiente se hubiese relajado, yo me habría derrumbado y le hubiera dicho:
“Bueno pues no pasa nada que le vamos hacer, somos humanos y todos nos confundimos”.
Y no se hubiera montado la que se montó.
Padres y madres de niños con autismo cuando tengáis pruebas en cualquier hospital dejad bien claro que vuestro hijo es una persona con autismo. Explicad bien y de forma sencilla los comportamientos de vuestro hijo, el que tienes enfrente quizás nunca ha oído hablar del autismo. Baja el nivel, al nivel Súpercoco, explicando todo despacio y verbalizando muy bien e intenta cerrar la prueba médica sabiendo que el que tiene que darte cita lo ha entendido.
Esta es mi primera conclusión sobre las pruebas médicas: no vayas con prisas, te vas ahorrar muchos disgustos futuros.
Cuando terminó todo, casi a las 13.00, dejamos a mi hijo con los abuelos y mi mujer y yo nos fuimos a comer.
Sobre todo para que yo me tranquilizara después de la que se había liado. Pues en la cerveza de aperitivo antes de la comida, mi querida esposa, me dice:
“Pero, ¿tú no te diste cuenta que nos daban cabina sin anestesista?”
Claro otra vez me subió un calor que me empañaba las gafas:
“Pues claro, como soy adivino yo sé que la cabina 17 no tiene anestesista .. Y a propósito, ¿no fuiste tú la primera vez al neurólogo con Lucas?”, le pregunté a mi mujer.
¿Por qué no dejaste claro que Lucas era una persona con autismo?
[…]
Nos estábamos echando la culpa el uno al otro cuando realmente éramos las víctimas de lo sucedido y en ningún caso los culpables de la situación.
Mi segunda conclusión es evidente: cuando suceda algo en este sentido, no busques en tu pareja responsabilidades que no le corresponden. Desgraciadamente son muchos los especialistas que vas a visitar y desgraciadamente estas situaciones aunque parezcan extrañas te van a ocurrir.
Si culpas a tu pareja de los errores que cometen otros en el mundo del autismo, como mínimo joderás la comida que estés haciendo con ella.
Recuerda, deja bien claro las condiciones y comportamientos de tu hijo y cuanto menos culpabilices al otro mejor. Claro que yo lo veo ahora así, pero el primero que mete la pata soy yo.
Y es que como siempre, una cosa es la teoría y otra bien distinta el día a día del autismo.
-Reflexiones de una persona con autismo.
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 21 May, 2018 | Padres
Manuel tiene 6 años y es una preciosidad. Cariñoso, obediente y con ganas siempre de jugar. Su padre disfruta con él porque es lo mejor que le ha pasado en la vida y es el motivo por el cual se siente un hombre completo, feliz y posee la serenidad que te da la certeza de haber cumplidos los objetivos vitales: tiene una gran familia, con un hijo adorable, en el trabajo le va bien y ama y se siente querido por su mujer que nunca le falla; tal y como prometió aquel día de verano: estaré a tu lado en los momentos buenos y malos.
Sin embargo, un día se levantaron y se dieron cuenta que algo había cambiado con Manuel. Al principio nada perceptible, pero “nuestro Manuel” empezaba a no ser tan comunicativo como los días anteriores. Esquivó un beso de su padre al irse del trabajo y cuando su madre le fue abrazar Manuel salió corriendo como si no deseara esos abrazos por los que ayer “bebía los vientos”.
No le dieron importancia y le llevaron al colegio. Ahí sí que entendieron que algo no funcionaba como ayer. Los niños que le hablaban y le cogían de la mano para entrar juntos al colegio no lo hicieron; simplemente le miraron, algunos con caras de pena y otros de miedo y terror. Pensaron: ¡son cosas de niños!
El padre de Manuel, como hacia muchos días, aprovechaba la media hora que tenía para desayunar para ir a verle durante el recreo aunque muchos días no le dijera nada. Disfrutaba viéndole jugar con todos los niños, que reían y corrían al unísono como si se tratara de un banco de peces a merced de la marea.
Pero aquel día según se acercaba a la valla su corazón se fue haciendo más pequeño. En la lejanía vio como Manuel estaba solo en el patio. Aleteaba una mano y no mostraba interés por él ni por sus compañeros.
Se quedó a escasos metros, casi paralizado. Ya no podía parar sus lágrimas que seguían el curso natural del que se está muriendo por dentro. NO entendía nada. Estaba solo, en un rincón. Nadie jugaba con él. Movía sus manos y pudo escuchar un sonido parecido a un mantra. Su hijo acababa de dejar de hablar.
Temblando y con lágrimas en los ojos llamó a su mujer, buscando consuelo en la persona que más quería para contarle algo inexplicable. Le contó lo que ocurría. Su mujer tuvo que salir corriendo del trabajo mientras también lloraba y paraba un taxi que la llevaba hacia esa verja maldita de un patio en el que su hijo de repente se había convertido en “alguien diferente”.
Y así llegó, llorando y abrazando a su marido y contemplando como su hijo de repente ya no era el de ayer, como su hijo se había aislado. NO mostraba interés por sus amigos, ni por su entorno y solamente le tranquilizaban sus balanceos y el aleteo de sus manos al aire.
Y así, paralizados, abrazados, mirando por esa valla maldita se preguntaban qué había ocurrido.
Y yo les contesté: no ha ocurrido nada, simplemente os he situado en lo que los padres con autismo vemos y sentimos a diario. Es muy duro escribir estas letras para intentar situar a la gente durante unos minutos con lo que a veces ocurre con una persona con autismo. Los padres de una persona con autismo vivimos esto segundo a segundo y desgraciadamente nuestra realidad no es producto de un texto en un blog ni de la imaginación de un padre de un hijo con autismo que se llama Lucas y es un ser maravilloso.
A Manuel no le pasaba nada. Cuando su padre fue a verle, le vio riendo y jugando como siempre y siendo un niño feliz. El día pasó y llegaron todos a casa y su vida siguió siendo tan feliz como lo había sido ayer.
Todo es producto simplemente de mi imaginación y de llevarte durante unos segundos a mi vida, que tampoco es mala si no simplemente diferente a la tuya.
-Reflexiones de una persona con autismo.
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 17 May, 2018 | Padres
Quiero contarte algo importante. Algo que me duele, que no me deja respirar. Que me hace pensar más en parar mis lágrimas que en arrancar mis risas. Pensarás que es una tontería, pero para mí es importante.
La cafetería está llena de gente y no soy capaz de oír el ruido de la gente, ni de los vasos al recogerlos, ni de la máquina del café… solo oigo esa voz, esa voz que despierta mi miedo y le da agua a mi ansiedad; necesito contártelo o si no esa voz se hará conmigo. Por fin llegas, por fin mis miedos empiezan a morir, veo La Luz y mi mente se relaja, se empieza a oír tranquila dentro de ella y no ese ruido de ruedas chirriando y golpes de piedras chocando entre sí.
Sé que cuando te lo cuente, mi globo del miedo se desinflará; y empiezo, y cuando voy a vomitar lo que por dentro me duele, me dices que el coche te ha dejado tirado… no me lo puedo creer… y sigues, y ¡yo quiero contarte!, pero me dices que el maldito traje que compraste ayer te está pequeño… y me hago pequeña… y mis ganas de contar se empiezan a traducir en ganas de llorar… te digo que hay algo que me está matando por dentro; pero me dices que vas a poner una queja en el comedor del colegio porque le dan poca verdura a tu hijo… y así la NO COMUNICACIÓN no es patrimonio de las personas con autismo.
En ellas simplemente se materializa a través de cosas tan contundentes como no poder hablar o tener afectado su sistema cognitivo.
Pero ¿y nosotros? ¿ los neurotípicos?. ¿Por qué teniendo rendido a nuestros pies al galante caballero, el lenguaje, le tratamos tan mal? Y ¿Por qué no somos capaces, teniendo nuestro sistema cognitivo limpio de cualquier error, de poner en juego armas tan potentes como la empatía o la escucha activa? ¿Tan egoístas somos que no somos capaces de percibir que alguien nos quiere contar algo importante? ¿Tan grande es nuestro ego que se come nuestra posibilidad de comunicarnos con alguien que nos necesita?
Una persona con autismo no puede comunicarse con nuestras mismas herramientas y sin embargo teniendo las suyas muy mermadas las llevan a la máxima expresión. ¿No deberíamos hacer nosotros lo mismo y tener como principio vital sacar brillo a nuestras armas que son muy potentes a la hora de comunicarnos?
Practiquemos la escucha y no llevemos a nuestros semejantes al desierto de la no comunicación. Ten en cuenta que desgraciadamente hay personas con autismo que viven allí permanentemente e intentan salir cada segundo de él. Por favor no lo llenemos de más gente. Cuantos menos haya mejor.
-Reflexiones de una persona con autismo.
Fotografía: David Martín
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