El autismo y las consultas médicas

El autismo y las consultas médicas

Hay un día que si me enfadé y mucho.

Ese día teníamos que hacerle un TAC cerebral a Lucas, persona con autismo y que curiosamente, es mi hijo.

Para poder ir a la prueba mi mujer y yo pedimos el día de vacaciones en el trabajo, que lógicamente nos lo descontaban de nuestras vacaciones del año, como es menester.

Cuando llegamos al hospital nos recibió una señora muy alta y nos explicó en qué consistía la prueba; nos dijo que el niño se tenía que meter dentro de un tubo y permanecer quieto una media hora.

Jajajajaja que risa me entró. ¿Mi hijo quieto? Y ya estaba tirando por los aires las revistas típicas de las salas de espera que tienen más huellas que Scotland Yard.

Yo le dije, pero es que mi hijo es una persona con autismo y la insté a que mirará como estaba jugando con las revistas y como él solo había convertido la sala de espera en la sala de un local donde celebran cumpleaños de niños después de una fiesta a la que ha acudido toda la clase.

Pues fue entonces cuando, la chica alta con bata blanca, me dijo: pero hombre hay que sedarle y en esta cabina no hay anestesista… y le pregunté ¿y qué hacemos ahora, porque yo avisé que era una persona con autismo?

La mujer me dijo: vuelvan otro día y cerró la puerta en mis narices, que por cierto pequeñas no son.

Lo que pasó a continuación, no lo relato porque no estoy orgulloso de ello y además no sirvo yo para ponerme así: pero la prueba se la hicieron.

A lo que voy es, cuando pregunté quien era el responsable de dicho fallo, era imposible dar con él. Nadie asumía el error. Unos decían que la neuróloga, otros que el anestesista y cómo no, todos apuntaban a la chica del mostrador que tenía un piercing y un aire alternativo.

Hemos construido un país donde la responsabilidad de los errores no es asumida por nadie. Si buscas al responsable del fallo éste ha desaparecido y te metes en un lío pues nadie es capaz de salir de su cueva y decir: ¡he sido yo! Lo lamento soy humano y me confundí.

Nos hubiéramos ahorrado un disgusto enorme si esta chica alta que cerró la puerta y dijo la frase mítica y típica: vuelva usted mañana, me hubiera hecho pasar a un sitio donde no nos oyera nadie y me hubiera dicho:

“Mira papá (que esto siempre relaja) nos hemos confundido. Lo lamento de verdad, pero ha existido un error en la asignación de la cabina y yo personalmente te pido perdón. Además, yo como responsable de todas estas cabinas quiero transmitirte mi malestar por el error que hemos cometido y entiendo perfectamente como os podéis sentir. Te voy a acompañar para coger una nueva cita, dándote prioridad por el fallo cometido”.

Entonces el ambiente se hubiese relajado, yo me habría derrumbado y le hubiera dicho:
“Bueno pues no pasa nada que le vamos hacer, somos humanos y todos nos confundimos”.

Y no se hubiera montado la que se montó.

Padres y madres de niños con autismo cuando tengáis pruebas en cualquier hospital dejad bien claro que vuestro hijo es una persona con autismo. Explicad bien y de forma sencilla los comportamientos de vuestro hijo, el que tienes enfrente quizás nunca ha oído hablar del autismo. Baja el nivel, al nivel Súpercoco, explicando todo despacio y verbalizando muy bien e intenta cerrar la prueba médica sabiendo que el que tiene que darte cita lo ha entendido.

Esta es mi primera conclusión sobre las pruebas médicas: no vayas con prisas, te vas ahorrar muchos disgustos futuros.

Cuando terminó todo, casi a las 13.00, dejamos a mi hijo con los abuelos y mi mujer y yo nos fuimos a comer.

Sobre todo para que yo me tranquilizara después de la que se había liado. Pues en la cerveza de aperitivo antes de la comida, mi querida esposa, me dice:

“Pero, ¿tú no te diste cuenta que nos daban cabina sin anestesista?”
Claro otra vez me subió un calor que me empañaba las gafas:
“Pues claro, como soy adivino yo sé que la cabina 17 no tiene anestesista .. Y a propósito, ¿no fuiste tú la primera vez al neurólogo con Lucas?”, le pregunté a mi mujer.
¿Por qué no dejaste claro que Lucas era una persona con autismo?
[…]
Nos estábamos echando la culpa el uno al otro cuando realmente éramos las víctimas de lo sucedido y en ningún caso los culpables de la situación.

Mi segunda conclusión es evidente: cuando suceda algo en este sentido, no busques en tu pareja responsabilidades que no le corresponden. Desgraciadamente son muchos los especialistas que vas a visitar y desgraciadamente estas situaciones aunque parezcan extrañas te van a ocurrir.

Si culpas a tu pareja de los errores que cometen otros en el mundo del autismo, como mínimo joderás la comida que estés haciendo con ella.

Recuerda, deja bien claro las condiciones y comportamientos de tu hijo y cuanto menos culpabilices al otro mejor. Claro que yo lo veo ahora así, pero el primero que mete la pata soy yo.

Y es que como siempre, una cosa es la teoría y otra bien distinta el día a día del autismo.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Vente a mi vida unos segundos

Vente a mi vida unos segundos

Manuel tiene 6 años y es una preciosidad. Cariñoso, obediente y con ganas siempre de jugar. Su padre disfruta con él porque es lo mejor que le ha pasado en la vida y es el motivo por el cual se siente un hombre completo, feliz y posee la serenidad que te da la certeza de haber cumplidos los objetivos vitales: tiene una gran familia, con un hijo adorable, en el trabajo le va bien y ama y se siente querido por su mujer que nunca le falla; tal y como prometió aquel día de verano: estaré a tu lado en los momentos buenos y malos.

Sin embargo, un día se levantaron y se dieron cuenta que algo había cambiado con Manuel. Al principio nada perceptible, pero “nuestro Manuel” empezaba a no ser tan comunicativo como los días anteriores. Esquivó un beso de su padre al irse del trabajo y cuando su madre le fue abrazar Manuel salió corriendo como si no deseara esos abrazos por los que ayer “bebía los vientos”.

No le dieron importancia y le llevaron al colegio. Ahí sí que entendieron que algo no funcionaba como ayer. Los niños que le hablaban y le cogían de la mano para entrar juntos al colegio no lo hicieron; simplemente le miraron, algunos con caras de pena y otros de miedo y terror. Pensaron: ¡son cosas de niños!

El padre de Manuel, como hacia muchos días, aprovechaba la media hora que tenía para desayunar para ir a verle durante el recreo aunque muchos días no le dijera nada. Disfrutaba viéndole jugar con todos los niños, que reían y corrían al unísono como si se tratara de un banco de peces a merced de la marea.

Pero aquel día según se acercaba a la valla su corazón se fue haciendo más pequeño. En la lejanía vio como Manuel estaba solo en el patio. Aleteaba una mano y no mostraba interés por él ni por sus compañeros.

Se quedó a escasos metros, casi paralizado. Ya no podía parar sus lágrimas que seguían el curso natural del que se está muriendo por dentro. NO entendía nada. Estaba solo, en un rincón. Nadie jugaba con él. Movía sus manos y pudo escuchar un sonido parecido a un mantra. Su hijo acababa de dejar de hablar.

Temblando y con lágrimas en los ojos llamó a su mujer, buscando consuelo en la persona que más quería para contarle algo inexplicable. Le contó lo que ocurría. Su mujer tuvo que salir corriendo del trabajo mientras también lloraba y paraba un taxi que la llevaba hacia esa verja maldita de un patio en el que su hijo de repente se había convertido en “alguien diferente”.

Y así llegó, llorando y abrazando a su marido y contemplando como su hijo de repente ya no era el de ayer, como su hijo se había aislado. NO mostraba interés por sus amigos, ni por su entorno y solamente le tranquilizaban sus balanceos y el aleteo de sus manos al aire.

Y así, paralizados, abrazados, mirando por esa valla maldita se preguntaban qué había ocurrido.

Y yo les contesté: no ha ocurrido nada, simplemente os he situado en lo que los padres con autismo vemos y sentimos a diario. Es muy duro escribir estas letras para intentar situar a la gente durante unos minutos con lo que a veces ocurre con una persona con autismo. Los padres de una persona con autismo vivimos esto segundo a segundo y desgraciadamente nuestra realidad no es producto de un texto en un blog ni de la imaginación de un padre de un hijo con autismo que se llama Lucas y es un ser maravilloso.

A Manuel no le pasaba nada. Cuando su padre fue a verle, le vio riendo y jugando como siempre y siendo un niño feliz. El día pasó y llegaron todos a casa y su vida siguió siendo tan feliz como lo había sido ayer.

Todo es producto simplemente de mi imaginación y de llevarte durante unos segundos a mi vida, que tampoco es mala si no simplemente diferente a la tuya.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

El desierto de la no comunicación

El desierto de la no comunicación

Quiero contarte algo importante. Algo que me duele, que no me deja respirar. Que me hace pensar más en parar mis lágrimas que en arrancar mis risas. Pensarás que es una tontería, pero para mí es importante.

La cafetería está llena de gente y no soy capaz de oír el ruido de la gente, ni de los vasos al recogerlos, ni de la máquina del café… solo oigo esa voz, esa voz que despierta mi miedo y le da agua a mi ansiedad; necesito contártelo o si no esa voz se hará conmigo. Por fin llegas, por fin mis miedos empiezan a morir, veo La Luz y mi mente se relaja, se empieza a oír tranquila dentro de ella y no ese ruido de ruedas chirriando y golpes de piedras chocando entre sí.

Sé que cuando te lo cuente, mi globo del miedo se desinflará; y empiezo, y cuando voy a vomitar lo que por dentro me duele, me dices que el coche te ha dejado tirado… no me lo puedo creer… y sigues, y ¡yo quiero contarte!, pero me dices que el maldito traje que compraste ayer te está pequeño… y me hago pequeña… y mis ganas de contar se empiezan a traducir en ganas de llorar… te digo que hay algo que me está matando por dentro; pero me dices que vas a poner una queja en el comedor del colegio porque le dan poca verdura a tu hijo… y así la NO COMUNICACIÓN no es patrimonio de las personas con autismo.

En ellas simplemente se materializa a través de cosas tan contundentes como no poder hablar o tener afectado su sistema cognitivo.

Pero ¿y nosotros? ¿ los neurotípicos?. ¿Por qué teniendo rendido a nuestros pies al galante caballero, el lenguaje, le tratamos tan mal? Y ¿Por qué no somos capaces, teniendo nuestro sistema cognitivo limpio de cualquier error, de poner en juego armas tan potentes como la empatía o la escucha activa? ¿Tan egoístas somos que no somos capaces de percibir que alguien nos quiere contar algo importante? ¿Tan grande es nuestro ego que se come nuestra posibilidad de comunicarnos con alguien que nos necesita?

Una persona con autismo no puede comunicarse con nuestras mismas herramientas y sin embargo teniendo las suyas muy mermadas las llevan a la máxima expresión. ¿No deberíamos hacer nosotros lo mismo y tener como principio vital sacar brillo a nuestras armas que son muy potentes a la hora de comunicarnos?

Practiquemos la escucha y no llevemos a nuestros semejantes al desierto de la no comunicación. Ten en cuenta que desgraciadamente hay personas con autismo que viven allí permanentemente e intentan salir cada segundo de él. Por favor no lo llenemos de más gente. Cuantos menos haya mejor.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Las personas con autismo sienten alegría

Las personas con autismo sienten alegría

Me he dado cuenta de que la alegría más auténtica viene y está en los pequeños detalles.

Es cierto que hay personas que son más proclives a estar alegres. Búscalas y pégate a ellas. Como decía mi abuelo para estar al lado de un triste siempre hay tiempo.

¡La alegría se contagia! Es un virus muy contagioso que se expande a las personas que tienes al lado. Cada día al levantarte tienes dos opciones: alegrarle la vida a alguien y así te alegrarás tú también o quitarle y robarle la alegría a quien te cruces. Esta decisión es tuya y es personal e intransferible.

Siempre hay que tener respeto por las decisiones de nuestros semejantes, siempre y cuando esa decisión no repercuta de manera negativa en otro sujeto. Convertirte en un “ladrón de alegría ajena” es un mal rol, porque cada vez que le robes la alegría a alguien disminuirá la tuya; pues tu alegría sólo crece cuando aumentas la alegría de otro no cuando se la robas. Funciona así.

Una vez hecha esta puntualización, el enfoque que se le debe dar a la alegría en el mundo del autismo debe de ser diferente, como otras muchas cosas en este mundo. No se debe pretender buscar esta emoción con los mismos principios que funciona con personas sin autismo.

En el autismo tienes que prestar mucha atención a los pequeños detalles y a los avances pequeños que haga tu ser querido que es una persona con autismo. La alegría la encontrarás cuando te de la mano o cuando te acerque su cabecita para que le des un beso. Cuando simule un abrazo o cuando fije su mirada en ti aunque sea unos segundos.

Si buscas la alegría esperando a que marque un gol en la final del campeonato de futbol sala de su colegio no la conseguirás nunca. El autismo no funciona así. Te da momentos de alegría, efímeros, pequeños, ante los cuales tienes que estar muy atento pues si no te los perderás.

Y la persona con autismo ¿siente alegría? SI, siempre SI.

Hay que tener en cuenta que las personas con autismo no tienen filtros ni prejuicios, se muestran tal y como son. Los puedes ver alegres por su comunicación no verbal, por sus sonrisas, por su estado de ánimo.

Recuerda que la diferencia entre la emoción y el estado de ánimo es la duración de los mismos: la emoción se exterioriza durante poco tiempo y es simplemente una alarma positiva o negativa de tu mundo emocional. Por el contrario el estado de ánimo se alarga en el tiempo. Y las personas con autismo ¡claro que tienen y expresan emociones y estados de ánimo! a pesar de no expresarlos como lo hacemos nosotros.

Por supuesto que están o no alegres; y si observas bien, lo verás con claridad.

También es vital saber detectar aquellas cosas que le hacen sentir alegría a una persona con autismo. No es sencillo, pues intentamos buscarlas desde la perspectiva de la “normalidad”, de lo típico, de aquello a lo que estamos acostumbrados.

A mi hijo Lucas, le da igual que le regales la Play 4, el ordenador último modelo o el iphone de más alta gama. Sin embargo, se alegra si le haces cosquillas o si le das un baño y te quedas con él cogiéndole de la mano.

Debes de prestar atención a como alegrar el día a una persona con autismo pues sus parámetros para estar alegres no son los mismos que funcionan con todo el mundo. Mi familia, padres, suegros, tíos, se aburrieron de regalarle todo tipo de juguetes: luminosos, sonoros, bicicletas, peluches, juegos de construcción… y a ninguno de ellos les hizo caso.

Para mi hijo es alegre la sencillez de los gestos que tienes con él. Cambiaría un donut de chocolate por todas sus posesiones, a las que además no da importancia; este último detalle es una de las cosas más bonitas que yo he detectado en mi hijo:

NO tiene apego a lo material.

NO tiene esa necesidad imperiosa que tenemos nosotros de poseer más
y más cosas cada día.

Ellos no son así, quieren otro tipo de cosas que les hace enormes a la luz de nuestra normalidad; se alegran si están contigo, si siguen su rutina, si tienen esa caja rota de papá que hace un ruido determinado y que llevan tirando años en el mismo lugar del baño… muchos de nosotros daríamos media vida por no tener este deseo constante de la posesión material, en el cual sabemos que no radica la felicidad.

Y por supuesto, sienten tristeza, ira, miedo, amor y todo el compendio del mundo emocional que tiene el ser humano. No juegues nunca al juego estúpido de creer que no tienen emociones, pues estarás cometiendo uno de los más grandes errores que se pueden cometer con una persona con autismo.

La existencia de la emociones no sólo se demuestra con los patrones que socialmente nos han enseñado, hay otras maneras, iguales e incluso mejores que las que tiene la gran mayoría.

Una persona con autismo te puede enseñar a comprender y entender las emociones desde otra perspectiva, a la que nunca llegarías si no fuera por ella. No dejes pasar esta gran oportunidad de crecimiento.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Son las tierras de la no inclusión

Son las tierras de la no inclusión

Hay una tierra baldía donde las madres lloran lágrimas de sangre.
Las plantas no crecen y los árboles nunca tienen hojas pues siempre es otoño.
Existe un espacio en el que los niños juegan solos y cuentan piedras blancas creyendo que son golosinas que cayeron del cielo.
En ese lugar, los lagos están secos y los peces mueren en el barro de la decepción y la desesperación.

No muere nadie, porque morir es nacer en aquel paraje. Lo gobierna la tormenta y la furia del mar.
La noche es eterna y el sol nunca va, ni en vacaciones.
En aquel lugar, los sentimientos visten de negro y la esperanza siempre es lo primero que se pierde.
Sus playas están llenas de aceite y los náufragos pasan de largo.

Los amigos nunca llaman y al cine solo van “los normales”.
Los columpios son para aquellos que los construyeron y el “no compartir” es el padre nuestro que se reza en sus iglesias.
En esas tierras pegaron al amor y a la amistad la emborracharon.
Y luego dijeron, los normales, que ellos no fueron.

En esa tierra, si alguien se hunde se le pone peso en los bolsillos.
Los besos saben raros y las caricias cuestan dinero.
El perdón va disfrazado de mentira y la mentira dice no conocer al perdón.
En aquel lugar, los consejos son dardos envenenados del mejor veneno que hay “lo hago por tu bien”.

La soberbia toma chupitos de vodka y escupe al pecho de los desesperados.
Al diferente se le invita a salir a bailar a la pista para ver lo mal que lo hace.
Las bibliotecas sólo tienen libros con hojas en blanco para que nadie pueda leer y no quede rastro de aquel lugar.
En aquel lugar, hay mucha gente sola que bebe zumo de ignorancia y tapas de “a mí no me tocará”.

Al piano le faltan teclas y el pianista solo tiene una mano.
Todos dicen que ellos nunca estuvieron pero la suelen visitar más veces de lo que creen.
Estas tierras nunca darán nada bueno.
Porque solo existen gracias a nosotros.
Si conseguimos no ir nunca a verlas esas tierras desaparecerán.

¡Son las tierras de la no inclusión!, no vayas porque no hay nada que visitar.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín