¿Tú que hubieras hecho?

¿Tú que hubieras hecho?

Ayer me pasó una cosa curiosa, por no decir excéntrica. Dice mucho de cómo nos relacionamos con personas con TEA y el impacto que tiene cuando en frío le dices a alguien que tu hijo tiene TEA.

Estaba con mi hijo sentado en una terraza. Lucas, como es habitual, no hacía más que poner los pies encima de la mesa. Yo, como siempre también, con la paciencia que nos caracteriza a los padres, le decía una y otra vez: por favor Lucas, no pongas los pies encima de la mesa; por favor, deja de hacer eso Lucas, que no está bien. Y siguiendo con lo que ocurre casi siempre, Lucas no me hacía caso.

Para ser sincero, no sé de donde salió esa señora, pero de repente se plantó una señora, de cierta edad, delante de nosotros diciendo: ¡Pequeño no hagas eso, que voy a llamar a la policía! al tiempo que le guiñaba un ojo a Lucas.

NO hagas eso, porque si te ponen una multa la tendrás que pagar de tu dinero. La señora era amable y su voz dulce; lo decía de manera encantadora y para jugar con Lucas. La típica señora mayor a la que le gustan los niños y que quiere jugar con ellos.

El comportamiento de la desconocida fue en todo momento educado, amable y digno de alabar, pues lo único que quería era ser simpática con mi hijo.

En un momento dado, la desconocida siguió hablando con Lucas, mientras mi hijo se tapaba los oídos y aleteaba con las manos; sin querer, Lucas, en un aleteo, la golpeó en el brazo y la señora de nuevo muy amable dijo: ¡anda mira, no le gusta lo que digo y por eso me ha dado! Repito una vez más, la intención de la señora era ser amable y educada.

El tema es que seguía hablando con Lucas esperando respuestas que nunca llegaban. Como no cesaba en el intento, cosa que desde aquí tiene toda mi gratitud, tuve que decirle, con amabilidad y educación -la misma que ella había demostrado-: lo siento, no le va a contestar; Lucas es una persona con autismo no verbal.

Fue en ese momento cuando se produjo la reacción inesperada de la desconocida: la mujer empezó a pedir perdón; a decir que lo sentía mucho, que no había querido en ningún momento reírse de mi hijo, que simplemente quería jugar con él, y hasta casi se le saltaban las lágrimas de lo avergonzada que estaba, mientras se deshacía en disculpas. Yo trataba de tranquilizarla diciendo que no pasaba nada; le decía que ella no había hecho nada malo, todo lo contrario, se había acercado de manera dulce y educada a mi hijo. La mujer no tenía consuelo, creía que había pasado una línea que no tenía que haber pasado; yo insistía en que simplemente había tratado de ser amable y jugar con un niño.

La cuestión es que, a partir de este momento, ya no le dijo nada a Lucas. Ya no se dirigió a él. Por más que yo le decía que podía seguir intentando jugar con él, ella ya no podía seguir diciéndole cosas.

Al final, después de estar un rato, y dejarle claro que no había hecho nada malo, la mujer se tranquilizó y me contó que su nieta también tenía un amigo con TEA; me dijo que eran niños adorables, eso sí, ella a había desistido de intentar jugar con Lucas.

Evidentemente, no juzgo que no jugara más con Lucas, pues la señora estaba totalmente conmocionada, como si hubiera matado a alguien, pero toda aquella escena me hizo reflexionar, y surgieron en mí varias preguntas: ¿Le tenía que haber dicho nada más llegar que mi hijo era una persona con TEA? ¿Tenía que haberla interrumpido antes y explicarle que Lucas no iba a contestar, pues era un niño con TEA?

¿Tú que hubieras hecho?

Reflexiones de una persona con autismo

 


Fotografía: David Martín

 

El inicio del fin de nuestra especie

El inicio del fin de nuestra especie

¿Cuándo decidimos que era más importante ser socio de una gran consultora que estar con nuestros hijos? ¿En qué momento tuvimos la gran idea de hacerle la vida imposible a nuestro subordinado para que nuestra nómina suba unos euros? ¿Ha habido un momento en que todo ha girado y nuestros egos se han apoderado de nosotros para no ayudar al más débil?

Hace miles de años moría el que corría más despacio y no cazaba, hoy desaparece el que tiene más ansiedad y no controla el estrés de este mundo. Hoy muchos han olvidado que la grandeza del ser humano es tener conciencia, poder pensar y esta capacidad es la que ha hecho que nuestra adaptación al entorno sea más efectiva y que como especie hayamos conseguido logros que ninguna otra podrá conseguir.

Ahora bien, mi opinión personal es que estos avances no deben de enterrar nunca los principios y los valores que han venido de la mano de ese progreso. Uno de esos valores ha sido la ayuda a los demás y sobre todo a aquellos que son más débiles.

Hubo un momento en la historia de nuestra especie que nos dimos cuenta de que en la diferencia de todos y cada uno de nosotros estaba no solo él ayudar al que se quedaba atrás, sino que precisamente en esa diferencia estaba la oportunidad de avanzar como grupo social.

Ahora que hemos alcanzado uno de los momentos de mayor avance como especie no nos podemos permitir que la grieta entre los más débiles y los avanzados se haga más grande. Si no colaboramos todos y cada uno de nosotros en hacer esta brecha más pequeña es cuestión de tiempo que nuestra especie desaparezca. Individual y colectivamente hablando, hemos avanzado por saber gestionar las diferencias individuales.

Es solo una opinión. Pero una sociedad no puede estar formada solo por los más rápidos, los más listos y los más guapos, cuando eso empiece a ocurrir será el inicio del fin de nuestra especie.

Reflexiones de una persona con autismo

 


Fotografía: David Martín

 

Aun así, te quiero

Aun así, te quiero

Cruzas carreteras sin sentido y haces fuentes de lluvia dorada en el sillón en el que me siento a ver series que escupen la cara más amable de un monstruo que se llama autismo.

Trepas por sitios en los que lo máximo que puedes obtener son gritos de padres desesperados, porque no entienden que allí veas precipicios con sabor a nata y fresa.

Arañas, y golpeas, intentando jugar con tu hermano, y te sorprende que el resto no entienda que son tus besos y abrazos.

Comes monedas y tragas piezas de juguetes con olor a fresa, crees que el resto se equivoca porque no comprenden que sean chuches gratis.

Para ti bañarte es convertir el cuarto de baño en zona de guerra, donde tus padres buscarán sus peines y sus lágrimas se perderán en las toallas que te has encargado de mojar.

Para ti la solución es saltar en camas donde hace mucho que no se hace el amor, que son solo compañía para mis lágrimas y la cuna de la mirada pérdida de tu madre.

Corres en la calle porque te gusta llegar el primero a la desesperación de tus padres y el último a una meta que no existe.

Te encargas de cumplir rituales diabólicos. Volcar televisiones, destrozar sillas y pintar las paredes del salón con grafitis de nocilla que solo tú entiendes.

No te encargas de tu aseo personal, pero esto sería como que me acordara yo de llamar a esa prima que nunca veo y que un día fue importante en mi vida.

Te acuerdas de tus esfínteres como yo me acuerdo de mi tía que tiene 96 años y se está despidiendo de esta vida. Es decir, cuando me da la gana.

Eres listo para el chocolate, como cualquier adolescente, solo que tú no lo quemas.

Te da igual que me falte el aire, mientras el bollo esté al alcance de tu boca.

Coqueteas con la muerte, como si cumplir años fuera una cosa de las estadísticas.

Literalmente te da igual que sea de noche para tomarte un zumo encima de mi tripa.

Gritas cuando no viene a cuento, te quedas callado en los momentos de jolgorio y eres capaz de salir desnudo en el funeral de mi padre.

Aun así, te quiero, a mí me da igual. Lo que para los demás es políticamente incorrecto, para mi es intentar aprender. Y aun así, te quiero, y mucho.

Y aun así, te quiero. Porque no entiendo que seas de otra manera. Ya no te concibo sin hacer ese tipo de cosas que me hacen sudar y pedir perdón compulsivamente.

Y claro que te quiero. Y más que a nada en este mundo. Aunque nos miren por tus alaridos sin que haya marcado tu equipo favorito.

Y ¿Sabes por qué te quiero? Porque siendo diferente veo en ti a una persona que me adora y me hace sentir que soy algo esencial en su vida. Y lo logras, sin poder hablar, sin saber besar y sin abrazar. Y aún lo consigues. Y tío, eso es muy grande.

Al final va a ser que lo de ser mi hijo es lo de menos, jajajajaja.

 

Reflexiones de una persona con autismo


Fotografía: David Martín

 

Hoy me has podido autismo

Hoy me has podido autismo

Y otra vez no puedo respirar. Siento que me ahogo, y de nuevo mis pensamientos se van a ríos llenos de mierda, de los que no consigo salir. Y de nuevo esta sensación de desasosiego y de no importarme nada de lo que ocurra o pueda conseguir.

Y otra vez no quiero quedar con nadie pues no necesito las risas fingidas ni los abrazos no dados a su debido tiempo…. Dicen, que estos momentos amargos, sirven para sacar conclusiones y ver quién está y quién no a tu lado. Sinceramente cuando la alegría no aparece tampoco es necesario que haya mucha gente. ¿Para qué? ¿Para regalar lágrimas de barro? para eso es mejor no molestar a tus seres queridos.

Momentos así se pasan solo. Porque pasan. Y todo dentro de algún tiempo vuelve de nuevo a la normalidad.

Pero aunque sepas que algo va a pasar, no es alivio cuando llega. Otra vez el autismo golpea con fuerza la estabilidad personal y familiar, otra vez te coge de la pechera y te pone en el borde del precipicio de la paciencia. Otra vez mi hijo vuelve hacerse pis encima ¿Cuántas veces? ¿3, 4, 6, 8 al día? ya perdemos la cuenta. Perdemos la cuenta de las veces que cambiamos la cama. Perdemos la cuenta de las lavadoras que ponemos a media noche. Otra vez se despierta cuando las calles no están ni puestas. Y así empiezas de nuevo de cero a enseñarle que no se tiene que hacer pis y que la noche es para dormir.

Pero la situación te derrota. Por lo incomprensible del tema y por la desesperanza del pensamiento negativo y embustero de que esto siempre será así.

Sabes que no. Que algún día pasará y que cuando empiece el colegio no vendrá con una nota diciendo que se ha hecho cuatro pises encima.

No queda más remedio que aguantar y resistir los golpes. Ninguno de ellos te tumban, pero todos te merman. No puedo dar consejos, pues nunca los di, siempre dije que daba mi opinión. Pero es muy difícil darla ante hechos tan inexplicables y conductas tan desesperantes. Hoy no tengo hueco ni para opiniones ni para metáforas. Hoy estoy cansado. Eso sí, a pesar de todo seguiré, como no puede ser de otra manera, pues sé que esto tiene final.

Hoy no puedo echarte una mano diciéndote que ánimo, pues él que lo necesita soy yo.

En fin, el autismo es así. Es tontería que ocultemos estas situaciones, pues nunca enseñaríamos la pura verdad de este maldito trastorno y por lo que pasamos los padres y madres de las personas con autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo


Fotografía: David Martín

Cambios que se producen en el autismo

Cambios que se producen en el autismo

Alguna vez hablamos de los cambios que se producen cuando el autismo llama a tu puerta. De un minuto a otro pasas de ser madre o padre a ser madre o padre de una persona con autismo, que evidentemente no es lo mismo. Ahora bien, como la familia abarca a muchos más miembros, los cambios no solo se producen para ti, si no que cambia el papel de todos los familiares próximos a tu hija o hijo de forma que a todos ellos les llega el apellido “de una persona con autismo”. Así el abuelo pasa a ser abuelo de un nieto con autismo, el tío pasa a ser tío de un sobrino con autismo, etc.

Pero entonces es cuando se produce algo maravilloso y complicado a la vez, que requiere de todo nuestro esfuerzo para que la familia siga navegando y no perdamos a ningún miembro en este mar embravecido que es el autismo: las relaciones cambian.

Lo que antes era la relación de una madre de niño con tres años con su madre, ahora pasa a ser la relación de una madre de un niño con tres años que tiene TEA con su madre, que es una abuela de un niño que tiene TEA, y este cambio se ha de saber administrar y gestionar, si no el tiempo puede ser capaz de devorar la relación.

Con el fin de no hablar de nadie hablaré de mí una vez más, y os contaré los cambios que he observado en mi familia y sobre todo los comportamientos que vinieron de la mano del diagnóstico de mi hijo:

  1. Hubo una primera etapa de no aceptación, de pensar que todo pasaría y que de repente Lucas de la noche a la mañana sería un niño sin TEA; empezaría a hablar, a jugar con el resto, a fijar la mirada… En fin a pensar que el autismo desaparecería.

En esta fase intentar hacerle entender a tu madre, la mía tenía 73 años, que el autismo no se cura, que es un trastorno y que ha venido para quedarse para siempre, es harto complicado. En esta fase aparecieron roces porque algunos familiares, con el fin de ayudar y hacerlo más llevadero, te traían “pseudotratamientos” mágicos que curiosamente habían visto por internet y que también curiosamente valían un pastizal. Mi mujer y yo siempre lo tuvimos claro y nunca apostamos por ninguna de estas fórmulas magistrales; a nuestra familia directa, que lo hacía por ayudar, siempre les decíamos: muchas gracias, pero nuestro hijo ya está en las mejores manos que puede estar y en los mejores hospitales de nuestra ciudad.

Ahora bien, reconozco que en aquellos momentos esto pudo suponer una gran tensión, pues tú acabas de recibir un diagnóstico que te ha destrozado por dentro y que alguien venga y te diga que comiendo sardinas del Mar Rojo tú hijo va a volver hablar…, pues eso, hay que estar muy templado para no montarla.

Lo que puedo decirte es que trates de mantener la tranquilidad y la calma, y aceptar que todos lo hacen con buena fe, aunque eso sí, seguramente oirás alguna que otra tontería. Tenlo claro y de manera educada reafírmate en lo mejor para el peque.

  1. En la segunda etapa se produce algo incluso más peligroso, todo el mundo opina. Que si el médico cuál, que el niño tiene que ir al cole tal, que se le ve mejor, que ya está a punto de hablar y bla bla bla. Ten en cuenta que son familiares directos y opinan siempre con buena intención, aunque a veces a ti te haga daño. De nuevo paciencia y tener claro con tu pareja que el camino que habéis elegido para tu peque es el correcto; y si no lo es, ya os encargaréis de coger otro. Las opiniones de todos escucharlas, las que consideres que no te hacen bien olvídalas rápido y no te hagas daño.

Y pongo estos dos puntos porque la lista me daría para mucho más, pero no quiero yo ser tan pesado como otros familiares míos jejejej.

 

Reflexiones de una persona con autismo


Fotografía: David Martín