Aun así, te quiero

Aun así, te quiero

Cruzas carreteras sin sentido y haces fuentes de lluvia dorada en el sillón en el que me siento a ver series que escupen la cara más amable de un monstruo que se llama autismo.

Trepas por sitios en los que lo máximo que puedes obtener son gritos de padres desesperados, porque no entienden que allí veas precipicios con sabor a nata y fresa.

Arañas, y golpeas, intentando jugar con tu hermano, y te sorprende que el resto no entienda que son tus besos y abrazos.

Comes monedas y tragas piezas de juguetes con olor a fresa, crees que el resto se equivoca porque no comprenden que sean chuches gratis.

Para ti bañarte es convertir el cuarto de baño en zona de guerra, donde tus padres buscarán sus peines y sus lágrimas se perderán en las toallas que te has encargado de mojar.

Para ti la solución es saltar en camas donde hace mucho que no se hace el amor, que son solo compañía para mis lágrimas y la cuna de la mirada pérdida de tu madre.

Corres en la calle porque te gusta llegar el primero a la desesperación de tus padres y el último a una meta que no existe.

Te encargas de cumplir rituales diabólicos. Volcar televisiones, destrozar sillas y pintar las paredes del salón con grafitis de nocilla que solo tú entiendes.

No te encargas de tu aseo personal, pero esto sería como que me acordara yo de llamar a esa prima que nunca veo y que un día fue importante en mi vida.

Te acuerdas de tus esfínteres como yo me acuerdo de mi tía que tiene 96 años y se está despidiendo de esta vida. Es decir, cuando me da la gana.

Eres listo para el chocolate, como cualquier adolescente, solo que tú no lo quemas.

Te da igual que me falte el aire, mientras el bollo esté al alcance de tu boca.

Coqueteas con la muerte, como si cumplir años fuera una cosa de las estadísticas.

Literalmente te da igual que sea de noche para tomarte un zumo encima de mi tripa.

Gritas cuando no viene a cuento, te quedas callado en los momentos de jolgorio y eres capaz de salir desnudo en el funeral de mi padre.

Aun así, te quiero, a mí me da igual. Lo que para los demás es políticamente incorrecto, para mi es intentar aprender. Y aun así, te quiero, y mucho.

Y aun así, te quiero. Porque no entiendo que seas de otra manera. Ya no te concibo sin hacer ese tipo de cosas que me hacen sudar y pedir perdón compulsivamente.

Y claro que te quiero. Y más que a nada en este mundo. Aunque nos miren por tus alaridos sin que haya marcado tu equipo favorito.

Y ¿Sabes por qué te quiero? Porque siendo diferente veo en ti a una persona que me adora y me hace sentir que soy algo esencial en su vida. Y lo logras, sin poder hablar, sin saber besar y sin abrazar. Y aún lo consigues. Y tío, eso es muy grande.

Al final va a ser que lo de ser mi hijo es lo de menos, jajajajaja.

 

Reflexiones de una persona con autismo


Fotografía: David Martín

 

Hoy me has podido autismo

Hoy me has podido autismo

Y otra vez no puedo respirar. Siento que me ahogo, y de nuevo mis pensamientos se van a ríos llenos de mierda, de los que no consigo salir. Y de nuevo esta sensación de desasosiego y de no importarme nada de lo que ocurra o pueda conseguir.

Y otra vez no quiero quedar con nadie pues no necesito las risas fingidas ni los abrazos no dados a su debido tiempo…. Dicen, que estos momentos amargos, sirven para sacar conclusiones y ver quién está y quién no a tu lado. Sinceramente cuando la alegría no aparece tampoco es necesario que haya mucha gente. ¿Para qué? ¿Para regalar lágrimas de barro? para eso es mejor no molestar a tus seres queridos.

Momentos así se pasan solo. Porque pasan. Y todo dentro de algún tiempo vuelve de nuevo a la normalidad.

Pero aunque sepas que algo va a pasar, no es alivio cuando llega. Otra vez el autismo golpea con fuerza la estabilidad personal y familiar, otra vez te coge de la pechera y te pone en el borde del precipicio de la paciencia. Otra vez mi hijo vuelve hacerse pis encima ¿Cuántas veces? ¿3, 4, 6, 8 al día? ya perdemos la cuenta. Perdemos la cuenta de las veces que cambiamos la cama. Perdemos la cuenta de las lavadoras que ponemos a media noche. Otra vez se despierta cuando las calles no están ni puestas. Y así empiezas de nuevo de cero a enseñarle que no se tiene que hacer pis y que la noche es para dormir.

Pero la situación te derrota. Por lo incomprensible del tema y por la desesperanza del pensamiento negativo y embustero de que esto siempre será así.

Sabes que no. Que algún día pasará y que cuando empiece el colegio no vendrá con una nota diciendo que se ha hecho cuatro pises encima.

No queda más remedio que aguantar y resistir los golpes. Ninguno de ellos te tumban, pero todos te merman. No puedo dar consejos, pues nunca los di, siempre dije que daba mi opinión. Pero es muy difícil darla ante hechos tan inexplicables y conductas tan desesperantes. Hoy no tengo hueco ni para opiniones ni para metáforas. Hoy estoy cansado. Eso sí, a pesar de todo seguiré, como no puede ser de otra manera, pues sé que esto tiene final.

Hoy no puedo echarte una mano diciéndote que ánimo, pues él que lo necesita soy yo.

En fin, el autismo es así. Es tontería que ocultemos estas situaciones, pues nunca enseñaríamos la pura verdad de este maldito trastorno y por lo que pasamos los padres y madres de las personas con autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo


Fotografía: David Martín

Cambios que se producen en el autismo

Cambios que se producen en el autismo

Alguna vez hablamos de los cambios que se producen cuando el autismo llama a tu puerta. De un minuto a otro pasas de ser madre o padre a ser madre o padre de una persona con autismo, que evidentemente no es lo mismo. Ahora bien, como la familia abarca a muchos más miembros, los cambios no solo se producen para ti, si no que cambia el papel de todos los familiares próximos a tu hija o hijo de forma que a todos ellos les llega el apellido “de una persona con autismo”. Así el abuelo pasa a ser abuelo de un nieto con autismo, el tío pasa a ser tío de un sobrino con autismo, etc.

Pero entonces es cuando se produce algo maravilloso y complicado a la vez, que requiere de todo nuestro esfuerzo para que la familia siga navegando y no perdamos a ningún miembro en este mar embravecido que es el autismo: las relaciones cambian.

Lo que antes era la relación de una madre de niño con tres años con su madre, ahora pasa a ser la relación de una madre de un niño con tres años que tiene TEA con su madre, que es una abuela de un niño que tiene TEA, y este cambio se ha de saber administrar y gestionar, si no el tiempo puede ser capaz de devorar la relación.

Con el fin de no hablar de nadie hablaré de mí una vez más, y os contaré los cambios que he observado en mi familia y sobre todo los comportamientos que vinieron de la mano del diagnóstico de mi hijo:

  1. Hubo una primera etapa de no aceptación, de pensar que todo pasaría y que de repente Lucas de la noche a la mañana sería un niño sin TEA; empezaría a hablar, a jugar con el resto, a fijar la mirada… En fin a pensar que el autismo desaparecería.

En esta fase intentar hacerle entender a tu madre, la mía tenía 73 años, que el autismo no se cura, que es un trastorno y que ha venido para quedarse para siempre, es harto complicado. En esta fase aparecieron roces porque algunos familiares, con el fin de ayudar y hacerlo más llevadero, te traían “pseudotratamientos” mágicos que curiosamente habían visto por internet y que también curiosamente valían un pastizal. Mi mujer y yo siempre lo tuvimos claro y nunca apostamos por ninguna de estas fórmulas magistrales; a nuestra familia directa, que lo hacía por ayudar, siempre les decíamos: muchas gracias, pero nuestro hijo ya está en las mejores manos que puede estar y en los mejores hospitales de nuestra ciudad.

Ahora bien, reconozco que en aquellos momentos esto pudo suponer una gran tensión, pues tú acabas de recibir un diagnóstico que te ha destrozado por dentro y que alguien venga y te diga que comiendo sardinas del Mar Rojo tú hijo va a volver hablar…, pues eso, hay que estar muy templado para no montarla.

Lo que puedo decirte es que trates de mantener la tranquilidad y la calma, y aceptar que todos lo hacen con buena fe, aunque eso sí, seguramente oirás alguna que otra tontería. Tenlo claro y de manera educada reafírmate en lo mejor para el peque.

  1. En la segunda etapa se produce algo incluso más peligroso, todo el mundo opina. Que si el médico cuál, que el niño tiene que ir al cole tal, que se le ve mejor, que ya está a punto de hablar y bla bla bla. Ten en cuenta que son familiares directos y opinan siempre con buena intención, aunque a veces a ti te haga daño. De nuevo paciencia y tener claro con tu pareja que el camino que habéis elegido para tu peque es el correcto; y si no lo es, ya os encargaréis de coger otro. Las opiniones de todos escucharlas, las que consideres que no te hacen bien olvídalas rápido y no te hagas daño.

Y pongo estos dos puntos porque la lista me daría para mucho más, pero no quiero yo ser tan pesado como otros familiares míos jejejej.

 

Reflexiones de una persona con autismo


Fotografía: David Martín

El autismo ha muerto

El autismo ha muerto

Estabas escondido en aquel callejón oscuro y maloliente que se llama traición. Haciendo caso al nombre del callejón y a tu propia naturaleza así actuaste.

Era de día y no de noche; por lo menos tuviste esta pequeña consideración ¿O tal vez lo hiciste para que nuestras lágrimas se vieran más? ¿Sabes porque te pregunto esto?, porque no me fío, porque eres un verdadero traidor y golpeas donde más duele y cuando menos te lo esperas. En la pelea, no sigues normas ni reglas y por ganar eres capaz de cualquier cosa.

Te envalentonas golpeando a cualquier tipo de personas. No tienes misericordia con nadie. No te importa ni la condición social ni la económica. Lo que te importa, he llegado a la conclusión, es hacer daño.

Te regocijas y te haces más grande cuando ves a madres y padres diciendo que no pueden más, a gente que deja sus trabajos y cae en las garras de las nubes negras de la depresión. ¡Ahí es donde te haces enorme! en el seno de familias destrozadas que, gracias a ti, ya no se hablan.

No tienes ni principios ni valores, por eso te da igual asaltar a la misma familia varias veces.

De todos los ladrones eres el que menos alma tiene, pues robas y cambias cosas de la naturaleza humana que pueden derrumbar a cualquiera.

Sales de ese callejón cuando ves a la familia despistada, pensando simplemente que su hijo es algo diferente del resto, pero que no le pasa nada. Y es ahí, ahí es cuando sacudes tu primer zarpazo. Te llevas las expectativas; robas los roles establecidos y como regalo final, dejas una bomba de relojería escondida en las relaciones familiares para que éstas salten por los aires.

Además en tu acto de crueldad, cuando apareces ya no te vas nunca; sabemos que estarás ahí toda la vida, de lo primero que te encargas es de que la familia se entere de que saliste del callejón para acompañar a nuestras hijas e hijos durante toda la vida.

Pero te voy a contar una cosa, ahora que ya lamo mis heridas y me he limpiado la sangre de tus primeros zarpazos, me voy a levantar siempre que me tumbes, me secaré las lágrimas que me hagas echar, construiré de nuevo los cimientos de las relaciones que conseguiste derribar, y así seguiré hasta el final. Por mucho que me veas magullado y tirado en el suelo no permitiré jamás que el árbitro cuente hasta 10 y ganes el combate.

Tú has decidido que no haya reglas, pero yo no soy igual que tú. Yo lucharé con reglas, con inclusión de las personas TEA, con la certeza y el convencimiento que la fuerza de ayudar a madres y padres que tienen un niño o una niña con TEA es lo más poderoso de este mundo. Cuando quieras reaccionar, en vez de ser más fuerte como lo has sido hasta ahora, empezarás a hacerte más pequeño hasta que llegue el día en el que tener un bebé con TEA sea como tenerlo moreno o rubio, o niña o niño… y ese día “amigo mío” habrás muerto.

 

¡Claro que te hablo a ti AUTISMO! a ese ladrón asqueroso y malnacido que golpea a traición y sin avisar; y cuando lo has hecho, te permites el lujo de reírte y volver a tu sucio callejón esperando a que pase otra familia para volver a atacar y golpear sin compasión, utilizando el juego sucio.

Sin embargo, con los años tu callejón se está haciendo más pequeño y cada vez está más iluminado; cada vez los avances de la ciencia son más y las personas TEA son más visibles en y por la sociedad; cada vez hay más inclusión; cada vez existen más recursos para que estas personas no sean apartadas; cada vez se suman más personas que no tienen nada que ver con el autismo para darles voz, y con todo esto, te vas haciendo más pequeño y tus armas empiezan a ser menos.

Recuerdas hace más o menos 40 años qué fuerte eras ¿verdad? nadie sabía de ti y enmascarabas tus golpes con la ignorancia de las personas. Los sistemas educativos no estaban preparados para tus víctimas y cuando pasaban a la edad adulta eran los “apestados en muchos lugares”, sin embargo se ha trabajado mucho, se ha concienciado mucho, ya muchos han oído hablar de personas con autismo y se está desarrollando una sensibilidad con personas con TEA que no existía hace 40 años.

Hoy te miro a los ojos y te digo que, el tiempo que esté aquí, voy a seguir luchando para destruirte, para hacerte más pequeño y hacer más grande a las personas, que como mi hijo, son personas con TEA. Y es cuestión de tiempo no solo que desaparezca tu sucio callejón, sino tú mismo.

Ese día saldremos a la calle a brindar al grito de: ¡¡¡EL AUTISMO HA MUERTO¡¡¡¡

Reflexiones de una persona con autismo


Fotografía: David Martín