¿Cuales son las tres verdades del Autismo?

Las tres verdades del Autismo, son tres verdades que al principio no entiendes, pero que a medida que tu hijo se va haciendo mayor, van encajando como un guante a una mano fina y suave.

Tres verdades que te cuentan al inicio, mientras tú miras y piensas: con la que tengo yo encima y me dicen tres obviedades. Pues querida amiga o amigo, estas tres verdades quizás te ayuden a sobrellevar el saco que pone todos los días el autismo en tu espalda. Estas son:

TEN PACIENCIA

Desde el inicio, los neurólogos, psicólogos, profesores, y todos los profesionales que han trabajado y trabajan con mi hijo, cada vez que se reunían con nosotros, y el diagnóstico de autismo crecía, en un momento de la conversación dedicaban unos segundos a mirarnos y decirnos: por favor, tenéis que tener paciencia.

El autismo es un trastorno que tensiona tu capacidad de frustración, tu persistencia y es la paciencia, acompañada de fuerza de voluntad, lo que puede ayudar a tu hijo.

Cuando creas que ha terminado, que por fin tu hija o tu hijo lo ha entendido, que esa conducta ya no la volverá a repetir, aparece otra vez. Y otra, y otra, y otra, y cuando creas que ya no puedes más, el autismo sigue golpeando: y otra, y otra, y otra, Solo tu paciencia, tu persistencia y tu capacidad de resistencia ayudará a la persona con autismo

AMOR

Pero amor en estado puro. Un día hablaba con una madre en el colegio de mi hijo, y la mujer, con cara de cansada, me comentaba cosas sobre su hijo que es mayor que el mío. Como seguramente ya sabrás o sufrirás, gran porcentaje de las personas con autismo tiene trastornos del sueño. Pues bien, esta mujer me decía que su hijo se había levantado a las 3.30 de la madrugada y ya no se había dormido; llevaba en pie desde esa hora, eran las 9.00 de la mañana y ya estaba rendida. Desgraciadamente esto lo hacía su hijo muy a menudo. ¡¡¡¡Llevaba así años!!!!

Esto solo se soporta con amor. Con algo que se llama Amor por tu hija o hijo. Aquí ya no es ni paciencia. Existe un nivel superior, y es el amor materno o paterno. Estas situaciones solamente se pueden aguantar si tienes un amor infinito e inagotable por tu pequeño. Sin amor del bueno, del verdadero, no ganarás la batalla al autismo.

LUCHA

Tu pequeño o pequeña necesita a su lado a una persona luchadora. Cuando todos descansen, hay que estar preparado para luchar. Lucha continua. No puedes bajar los brazos, ni arrojar la toalla por muy desesperado que estés. Cada día has de coger tus pinturas de guerra, pintarte la cara y salir a la calle dispuesto a luchar por tu pequeño. Cada minuto tendrás que pensar en luchar. Caerte y levantarte. Caerte y levantarte, pues solamente así podrás plantarle cara al autismo.

Tienes que desterrar de tu vocabulario palabras como: no puedo más, esto va a poder conmigo, ya no aguanto, eres una persona luchadora, con la causa más grande que puede existir: sacar adelante a tu hijo hija.

Se paciente y ponle amor y lucha; haciendo bien estas tres cosas, es muy difícil que no derrotes a tu adversario: el autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

¿Qué le pasa al autismo con el otoño?

Ha llegado el otoño y no me encuentro bien.

Estornudo y de mi boca salen hojas secas.

El viento no me deja pensar y el frío quiere hacerse amigo de mis huesos.

Este tiempo no me viene bien.

 

No me dejan saltar en los charcos, ni manchar de barro mis manos ¿Qué sentido tiene entonces el otoño?

Miro y siempre hay oscuridad. Cuando quiero ver el sol está jugando al escondite entre las nubes.

Las gotas que caen del cielo no pueden tocar mi piel, y yo lo que quiero es ducharme con agua de lluvia.

Es cierto, este tiempo no me viene bien.

 

Todo el mundo corre a sus casas, y por las calles hay fantasmas que no asustan a nadie.

Las alcantarillas no echan humo, pues las hojas atascan sus bocas, y cuando quiero irme a jugar, resulta que ya tengo que dormir.

Este tiempo no me viene bien.

 

Las sonrisas de las nubes siempre son grises, y la gente va más rápido de lo normal.

El viento me hace daño, y cuando se junta con el frío solo quiero estar en casa.

Tengo siempre frío, y veo copos caer.

Este tiempo no me viene bien.

 

El otro día tuve la suerte de coincidir con una persona que lleva más de 20 años trabajando con personas con autismo. Creo que parte de que sea encantador quizás se deba a esto. Me preguntaba por mi hijo ¿Qué tal va? ¿Ya controla el pis? En días pasados habíamos coincidido y le había explicado que lo estábamos pasando mal, pues mi hijo no era capaz de controlar el pis y a veces la caca.

El hombre me dio una serie de pautas, que básicamente eran las mismas que nos habían dado en el cole. Era ponerle cada 20/25 minutos y cuando acertara celebrarlo con un bieeeennnnnn Lucasssssss. Es decir, volver un poco atrás en el tiempo. Sin embargo me dijo algo que realmente me sorprendió, pues le dije que no sólo era el pis, si no que me hijo estaba muy nervioso, no dormía bien, etc. y me comentó: mira yo no tengo ningún dato científico sobre lo que voy a decirte, lo único que tengo son muchos años de experiencia en el autismo y muchos años tratando con familias que tienen hijos con autismo, y lo que te puedo decir es que el otoño no viene bien. Se ponen nerviosos, cambian conductas, no duermen como antes. Te juro que si pudiera haría un estudio de cómo afecta el otoño a las personas con autismo. A lo que yo le contesté: a las personas con autismo y a todas amigo, pues creo que el otoño nos cambia a todos.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Familias que se enfrentan al diagnóstico de autismo ¿Qué hacer?

  

 

Mucho se ha escrito ya, y se seguirá escribiendo sobre cómo se diagnostica el TEA. Ya no es cuestionable que un diagnóstico temprano ayudará, y mucho, a las personas con TEA a llegar al máximo de sus posibilidades.

Sirva como ejemplo, el siguiente enlace de Autismo Madrid, https://autismomadrid.es/noticias/como-se-realiza-un-diagnostico-de-tea/ de una de las federaciones que más ayudan a la difusión e inclusión de las personas con TEA.

Sin embargo, sobre lo que no se ha escrito tanto, o si buscas no encontrarás tantos enlaces, es sobre lo que sienten los padres justo en ese momento del diagnóstico. Mi experiencia sobre aquel momento, que a pesar de los años sigue siendo nítida y clara, es que mis miedos bebieron de tres fuentes:

La FUENTE DEL DESCONOCIMIENTO

Sigue existiendo mucha ignorancia sobre lo qué es y en qué consiste el TEA. Si no tienes un familiar o conocido o profesionalmente te dedicas a ello, te animo a que leas un artículo de Autismo Diario, en el siguiente enlace https://autismodiario.org/2015/06/23/la-sociedad-aun-no-sabe-que-diantres-es-esto-del-autismo/ .

Y con ese desconocimiento llega el desconcierto emocional. Llega el miedo a lo desconocido. Llega el pensamiento negativo: ¿Qué le va a pasar a mi hijo?

Ante ese miedo, solo queda una cosa: información. No es necesario que seas un experto (si tú lo decides no está mal), pero es casi obligatorio que sepas cual es la nueva condición de tu hijo, que nadie esperaba.

A continuación te dejo algunos enlaces de sitios con muchos años de experiencia donde de manera clara y sencilla te hablan de qué es el autismo:

https://www.autismspeaks.org/que-es-el-autismo

https://autismo.com.es/autismo/que-es-el-autismo.html

https://www.fundacionaucavi.org/informacion-sobre-tea/que-es-el-autismo

La FUENTE DE LA SOLEDAD

Ante la proximidad de diagnóstico y ante el desconocimiento del mismo, empieza un gran sentimiento de soledad. Soledad que proviene de tu propio entorno. El cual está afectado por el desconocimiento de lo que es el TEA y que muchas veces con el afán de ayudar te hunde más en el desconcierto y la incertidumbre. Lo que necesitas, además del apoyo familiar, que es y será siempre fundamental, es el apoyo de profesionales y familias que tengan ya un hijo con TEA. Te sentirás muy aliviado al comprender que no estás solo, y que lo que le ocurre a tu hijo es un trastorno de espectro autista. Trastorno que no impedirá que tu hijo, tú y tu familia podáis llegar a ser felices, que en definitiva es a lo que venimos.

En este enlace, puedes encontrar todos los pasos que has de dar o donde te puedes dirigir si tienes un hijo con TEA:

https://autismodiario.org/2014/05/02/mi-hijo-tiene-autismo-y-ahora-que-hago/

La tercera fuente, BUSCA SOLUCIONES Y BUSCA UN DIAGNÓSTICO RÁPIDO

El primer impulso, que bien pensado es casi instintivo, es salir a buscar ¿Qué le pasa a mi hijo? Y empiezas una carrera loca y sin una meta definida. Quieres a toda consta un diagnóstico.

Acudes a muchos sitios, a asociaciones que no sabes a que se dedican, preguntas a todos lo que se cruzan en tu camino, buscas apoyos en gente que quizás no se lo merezca, y así un sin fin de acciones que restan tiempo y crean un malestar emocional que empieza a crecer y que si no le pones freno puede llegar hacerse ingobernable.

Mi mujer y yo cometimos el error de no tener un objetivo claro. Es necesario parar y ordenar tus pensamientos, para que estos se conviertan en acciones dirigidas a una meta en concreto.

Pero ¿cómo puedo hacerlo?

Intenta contestar a estas preguntas seguro que te ayudarán a ti y a tu familia:

  1. ¿Qué sé sobre autismo?
  2. ¿Dónde me tengo que dirigir para que diagnostiquen a mi hijo?
  3. ¿Dónde me tengo que dirigir para que me ayuden en la búsqueda de qué le pasa a mi hijo?
  4. ¿Qué pasos y en qué orden tengo que darlos según la edad de mi hijo?
  5. ¿Qué ayudas económicas, becas, e incluso laborales tendré para ayudar al crecimiento de mi hijo?
  6. ¿Qué pasos he de dar en cuanto a las posibilidades que me ofrece el sistema educativo de mi país para la educación de mi hijo?
  7. ¿Con qué ayudas sanitarias cuento en mi país para personas con TEA?
  8. ¿A qué profesionales debo acudir para el bienestar de mi hijo y para el bienestar familiar?
  9. ¿Necesito ayuda profesional yo, mi mujer o mis hijos, para asumir que vamos a tener un familiar con TEA?
  10. ¿Qué asociaciones hay en mi país que me pueden ayudar?
  11. ¿Cómo contactar con familias que tienen ya un hijo con TEA y que me ayudarán en mi camino?

 

Como conclusión te dejo la fábula del leñador, que de manera muy gráfica te ayudará a entender lo que quiero transmitirte con este texto

Cuento del leñador

Un leñador todas las mañanas se levantaba muy temprano e iba al bosque a intentar cortar leña. Ésta era la única vía de ingresos que tenía para sacar adelante a su familia. Durante años le había servido esto, levantarse muy temprano, irse al bosque y trabajar duro y constante durante horas.

Sin embargo, aquella mañana gris, cogió su hacha y fue al bosque. Hizo lo de siempre. Pero ese día, el hacha no cortaba. Daba golpes, y golpes, y golpes, pero no conseguía partir leña.

Lo intentó, una y otra vez hasta quedar exhausto. No entendía que pasaba. ¿Por qué no cortaba su hacha?. Cuando llevaba horas intentándolo, otro leñador del lugar que ya era viejo observó la situación y, ante la cara de terror del leñador joven, se acercó a preguntar qué le pasaba.

El leñador se lo explicó: he hecho lo de siempre, he venido pronto, me he puesto a cortar, pero mi hacha no corta. No sé qué pasa.

El leñador anciano cogió al leñador joven del hombro, le dijo que parara y con voz calmada le comentó: “Amigo no pasa nada, simplemente se te olvidó afilar tu hacha”.

A veces, en esta vida, estamos tan bloqueados o impactados por un suceso, que no vemos la solución aún teniéndola a la vista.

Reflexiones de una persona con autismo