¿Qué es lo que desea una persona con autismo en Noche Vieja?

12 UVAS, 12 DESEOS de una persona con autismo. 

Esta noche se toman 12 Uvas, que muchos asocian a 12 Deseos para el Nuevo Año. Y que muchos dicen que si te tomas las UVAS asociadas a cada campanada esos deseos se cumplen.. 

Mira, yo comerme las uvas una a una con cada campanada, no lo voy hacer. No es mi estilo. Soy mucho más anárquico, pero como en el Mundo de los Deseos la rigidez no existe si pediré 12 cosas, pues estoy seguro que se van a cumplir: 

Mi primer deseo: Que quieras más a los tuyos. Que quieras más a tus vecinos, a tus amigos, a los que conoces. Que hagas todo los posible por servirles, por ayudarles. Este es el único camino para ser feliz. Y además así me garantizo que cuando me conozcas me vas a querer mucho. 

Segundo: Que hagas la mitad de los esfuerzos que hago yo, para llegar hasta mí. NO te pides que hagas lo que hago yo, que me dejo la vida día a día para que me entiendas, pero si te pido que por favor, me des un poco de tu tiempo para que podamos llegar a ser amigos. 

Tercero: Que me incluyas, que me tiendas la mano para tirar de mi hacia ti. Empujones, ya me sobran. NO me excluyas. 

Cuarto: Que ayudes a mis padres. Qué ayudes a las personas que día a día, viven con una persona con autismo. Pues llevan una cruz pesada, y tienes que ayudar a llevarla. No pongas más pesos en sus espaldas. 

Quinto: Que no tires petardos hoy, ni nunca. Mi mundo se hunde con cada sonido que tu construyes. Me da miedo el ruido alto, y tú lo sabes. 

Sexto: Que si me ves, no pongas caras raras. Las “caras raras” son para el picante, para lo agrío, para lo que sabe mal. Y yo te garantizo que soy azúcar con miel. 

Séptimo: Construye puentes para la integración. No hagas que haya diferencias interminables y grietas que no puedo saltar. Intenta crear un mundo donde todos los niños lleguemos a lo máximo de nuestras posibilidades. No se trata de justicia social, se trata de justicia humanitaria. Se justo. 

Octavo: Qué me acaricies, o que lo intentes. Me basta con esto último. Que por lo menos lo intentes. Y que una vez y otra, me intentes besar y abrazar, y verás como llega un día en el que círculo se cierra. 

Noveno: Qué limpies mis alas, para poder volar. Que solo quiero volar. Que no las ensucies. Que hagas todo lo posible para que sea mariposa. Que no me hagas sentir más como el gusano que nunca llegó a ser mariposa. 

Décimo: Que tengas respeto por la diferencia. Y que no te sea indiferente el respeto. Que no juegues hacer malabares con mis posibilidades, y que seas mi “payaso favorito” en el Circo de la vida. 

Décimo Primero: Que me llames para jugar. Que solo grites mi nombre cuando haya chuches. Que me hagas cosquillas, hasta que tú te rías. Que hables conmigo hasta que seas tú el que no pueda. Que me acaricies hasta que las caricias ya no te sobren. Y sobre todo que me beses sin esperar nada a cambio. 

Décimo Segundo: Quiéreme cómo soy, sin más. 

Y así me iré a dormir esta noche, sabiendo que mis deseos se cumplirán. Y cuando se cumplan, no sólo haremos que el mundo sea un poco más bonito, si no que tu camino y el mío hayan merecido un poquito más la pena. 

Reflexiones de una persona con autismo

Ayudar a las personas con autismo no es ver Good Doctor

Me preguntas ¿Cuántos son dos más dos? y yo a la pregunta le hecho sirope de chocolate y me la tomo con unas tortitas que me encantan. Pero la solución yo no la sé.

Las personas con autismo no somos genios con los números. No todas. Habrá algunos que sí, pero yo no. Me dices que la raíz cuadrada de 9 es 3, y yo pienso, pues quiéreme mejor del derecho que del revés.

Lo siento de verdad, no se me dan bien los números. Es más, no sé ni hablar ni escribir y mucho menos hacer operaciones complejas. No te empeñes en decirle a mi padre: Ahhhh tienes un niño autista, en la serie de TV sale un niño que es un genio con los números ¿Tú hijo también es un genio con los números?

Noooo. ¡Que no!  que no sé los números, ni juntar las letras, pero sí sé, y mucho, de respetar a los que no son como yo y a intentar ahorrarme comentarios vacíos que lo único que hacen es despertar en mi padre la posibilidad de pensar que eres idiota.

¿Entonces tú hijo sabe tocar un instrumento musical como un genio?

¡Que noooooooo!  que para mí un piano de cola es un lago negro sin cisne alguno, una guitarra un jamón de jabugo de madera, y una flauta el palo de un chupa-chups gigante. No sé tocar ningún instrumento, ni sé lo que es la música. Sé que me gusta cantajuegos, y que algunas canciones me relajan, pero ya está.

¿Tu hijo sabe en que día de la semana cae una fecha concreta dentro de cien años? Pues mira, dentro de cien años no lo sé, pero lo que te puedo garantizar es que lo que sí sabe es que hoy es el día de ser buena persona, y ser como es, sin importarle los juicios y prejuicios de la gente de la calle.

Lo que vemos en las series de televisión, son casos aislados. Son personas con autismo con altas funcionalidades. Simplemente personas diferentes con habilidades cognitivas muy superiores al resto, pero esto no quiero decir que todas las personas con autismo sean así.

Por poner un ejemplo claro y sencillo, en mi colegio, en el que somos alrededor de 45 personas con autismo, no hay ninguno con una “mente maravillosa”. Bueno perdón, sus mentes sí son maravillosas porque son diferentes, pero no hay ningún neurocirujano, ni maestro de piano, ni matemático excepcional.

Lo que sí hay en mi colegio, son seres únicos, encantadores; que jamás te mentirán porque no conocen la mentira; que no obran con segundas intenciones porque con la primera les basta y les sobra; que hacen esfuerzos inhumanos por comunicarse con el resto de personas en un mundo ingobernable para ellos; que intentan comer ellos solos, y poner la mesa, y lavar los platos; que intentan abrazar y que los ruidos y las luces no les molesten.

Intentan acercarse a nuestro mundo, sin importarles, lo que sabes tú, o lo que eres tú.

En el cine, yo también he visto Spiderman, y por ello si un padre me dice: mi hijo no veas como trepa por los árboles, no le digo: Claro porque es Spiderman. Ten cuidado con lo que ves en la televisión pues no siempre es el fiel reflejo de la vida real.

De cualquier forma, si te gusta por ejemplo Good Doctor, vente un día a mi colegio y pasa un día con nosotros. Te invito.

Porque integrar a las personas diferentes, no es ver Good Doctor.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Feliz Navidad¡¡¡¡¡ Si quieres te enseño a besar, reír y abrazar

Creo sinceramente que nos estamos equivocando. Y lo digo muy en serio. Nos confundimos en decir que son diferentes.

Y nos confundimos en no pararnos a observar lo que las personas con autismo nos pueden enseñar.

Mal comparado, seguro que muy mal comparado, estas personas muestran algo que es como beber agua pura de la sierra o beber agua del grifo. Intentaré explicar lo que yo siento con mi hijo.

Cuando mi hijo ríe lo hace sin doble intención.

Mi profesión que ha sido durante muchos años “comercial” me ha permitido desarrollar una gran percepción, y sé diferenciar risas y sonrisas inventadas. ¿Qué bonito verdad? ojalá  pudiéramos saber cuando alguien se ríe de verdad. Sin puertas traseras. Sin intercambios emocionales. Sin que su ego tenga sed, y su risa solo sea un batido para él.

Una persona con autismo, mi hijo, siempre ríe así. Ríe cuando siente. No hay puertas traseras en su sonrisa. No hay un “quedar bien”. Su risa no la gobierna los principios que la sociedad ha establecido como normales. Si les hace gracia, se ríen, si no es que no eres gracioso. Así de simple.

Y si su sonrisa no te convence, llama a la puerta de sus abrazos. En sus abrazos solo hay dos manos, y no sujetan cuchillos que apuñalan por la espalda. Si una persona con autismo te abraza, lo hace de verdad. No quiere intercambios. No te va traicionar mañana. Es un abrazo. Solo un abrazo. No hay nada más

Y si no, vete a sus besos. Los regalan. Besan diferente. Porque cuando besan lo dan todo. No hay medias tintas. No hay besos a medias, ni segundas partes. Solo hay besos, con risas que acompañan y con abrazos que te enseñan una verdad limpia. No adulterada. Trasparente. Simple.

Y eso que ellos son, los que nosotros como sociedad hemos decido que sean diferentes. Sin embargo son los únicos que ríen, abrazan y besan de verdad.

No hay una Navidad para “normales” y otra Navidad “para diferentes”.

FELIZ NAVIDAD Y FELIZ AÑO NUEVO¡¡¡¡¡¡¡

 

Reflexiones de una persona con autismo

¿Qué hacer en caso de atragantamiento de nuestros hijos con autismo?

 

Las personas con autismo tienen “tres veces” más posibilidades de atragantarse que las demás personas.

Tres veces, tres, tres te quise, y tres te querré.

Si sacas un tres en un examen has suspendido, pero si multiplicas ese tres por otro tres serás un tío sobresaliente.

Tres veces negaron a Cristo, y tres veces me dijo a mí mi mujer que SI a casarse conmigo.

Si a un tres le das la vuelta parece una M, que es la letra con la que empieza la palabra con la que defino a las personas con autismo: Maravillosas.

Ole por aquellas parejas que hacen  tres veces el amor al día, de ellas será el Reino del amor.

Si me odias, te equivocas, si no me ayudas también, y si te acercas te quito una cosa y la otra, con tres besos sabor a mantequilla con azúcar.

Tres eran los Mosqueteros, y tres son los principios de mi lucha: Fuerza, Constancia y Perserverancia.

Los menús tienen dos platos y el tercero es un postre, sinónimo de fin con sabor dulce de una buena comida.

Más de dos dicen que es multitud, pero para mi ser tres es impar.

Tres son los hijos que les gustaría tener a muchas personas y se quedan en dos por no poder mantener al tercero en un mundo donde importa más el dinero que la familia.

Tres hijos son familia numerosa, con dos también te dan este título si tu hijo es una persona con discapacidad.

Las personas que creen en el poli amor defienden que se puede ser feliz siendo una pareja de tres.

Tres veces, tres, tres quise y tres te querré.

 

Y nunca tuve nada contra el tres, me pareció un número simplón y sin fuerza, pues si nadie se acuerda del subcampeón, del tercero solo se acuerdan sus padres. A pesar de eso, nunca le di importancia hasta que ha caído en mis manos un artículo que me ha desgarrado un poquito por dentro.

Una de las mayores preocupaciones de los padres de hijos con autismo es su seguridad y su esperanza de vida. Cuando diagnostican a tu hijo de autismo, una de las cosas que seguramente harás será buscar en Internet ¿qué probabilidad tiene tu hijo de morir antes que el resto?

Sé que el tema es muy duro, pues hablar de la muerte y más de la “posible muerte” de nuestros hijos es un tema como mínimo complicado. Aún así, he decidido tocar este tema pues conociendo los siguientes datos, podemos informarnos para que no suceda.

  • Una de las mayores causas de la mortalidad de las personas con autismo son los accidentes.
  • Las personas con autismo fallecen por atragantamiento tres veces más que las personas sin autismoen algunas franjas de edad.

 

No estamos hablando de una, ni del doble, si no de tres veces más. Y eso es mucho.

Por este motivo debemos  tener simples conocimientos sobre qué hacer en el caso de que nuestros hijos puedan atragantarse. Parece algo simple y que nunca va a pasar, pero la gente muere porque se atraganta. Así de sencillo. Las urgencias médicas no llegan a tiempo, y la persona muere por un trozo de carne, un globo, una palomita en caso de los niños, y un largo etcétera de cosas simples que pueden hacer que la vida se convierta a partir de ese momento en lo peor que te ha pasado.

 

MI EXPERIENCIA PERSONAL CON LUCAS

En nuestro caso, con nuestro hijo Lucas, tenemos un problema. NO lo negaré, también ha sido este el motivo de escribir este artículo. Mi hijo hasta hace un año se metía en la boca cualquier cosa pequeña que pudiera encontrar tanto en casa como en la calle. Hablo de piedras, monedas, comida del suelo, plantas, papel, juguetes pequeños y un largo número de cosas que le hemos conseguido siempre sacar de la boca antes de que se las tragase.

Como digo, hasta hace un año, disfrutaba mucho de tenerlas en la boca, de jugar con ellas, quizá de su sabor metálico en el caso de las monedas. Hasta hace más o menos un año, teníamos una cierta seguridad de que no disfrutaba de tragar las cosas, sin embargo, todo giró hacia peor cuando un día descubrimos que después de hacer caca, había en el baño dos monedas de dos euros.

Había dado el paso de empezar a tragarse cualquier cosa. A partir de este momento empezamos a observar sus deposiciones, y efectivamente llegamos aterrorizados a la conclusión de que ahora ya no solo jugaba con las cosas, si no que se las tragaba. Hemos descubierto en sus heces, uvas enteras, monedas, y hace dos semanas, dos globos enteros. Si, si, globos, de los de jugar. Le compramos una bolsa de globos porque es una de las pocas cosas que le divierten. No tuvimos en cuenta la posibilidad  de que se los tragase, y se los comió. ¡Enteros! ¡Dos globos enteros!

Lo peor de todo es que hemos descubierto, aterrorizados, que se mete “prácticamente todo” en la boca. Cuando al principio eran monedas la solución era sencilla: no tener en casa ninguna moneda a su alcance. Nunca dejar en los muebles monedas que él pudiera coger. En fin, cuando eran solo monedas teníamos algo de control sobre la situación. Ahora, la misma se nos hace un poco ingobernable. ????

Porque por mucho que vigiles y por mucho que estés pendiente, el día tiene muchas horas, es muy largo y mi hijo al final se termina metiendo algo en la boca.

En estos 9 años de vida, mi hijo ha tenido dos episodios serios de atragantamiento. El primero con un trozo de pollo que se metió entero cuando comíamos en un restaurante, y el segundo con un Chupa Chupsque se comió entero.

En el primerotuvimos la suerte de que había un médico que en seguida nos ayudó y terminó vomitando el trozo de pollo. En el segundocaso, él solo consiguió salir de la asfixia. Pero evidentemente creo que han sido dos de los peores momentos de mi vida.

Daría mi vida para que no le pasara nunca a mi hijo, y deseo de todo corazón que no le pase al tuyo, pero por si sucediera, es conveniente que tengamos unas nociones básicas de la maniobra de Heimlich. Son unos pasos sencillos que nos pueden servir para en un momento que puede ser muy trágico sepamos salir adelante

¿QUE HACER EN CASO DE OBSTRUCCION TOTAL?

La víctima no emite sonido alguno, pero está consciente

En este caso se llevará a cabo la Maniobra de Heimlich, que consiste en compresiones que intentarán sacar el objeto asfixiante y desbloquear la salida y entrada de aire.

La técnica para realizarla es la siguiente:

  • Colócate detrás de la persona estando tú de pie.
  • Pon tus brazos alrededor de la cintura: la mano derecha en forma de puño cerrado en la parte superior del abdomen de la persona afectada (a la altura de la boca del estómago, donde se unen las costillas), y la mano izquierda tomando el puño, rodeando con los brazos la base del tórax.
  • Comprime el abdomen brusca y fuertemente hacia arriba con ambas manos.
  • Suspende la compresión.
  • Repite la maniobra las veces que sea necesario hasta que la persona expulse el cuerpo extrañode su garganta o pierda el conocimiento.
  • Si pierde el conocimiento, pide ayuda inmediatamente al teléfono de emergencias comunicando breve y claramente lo sucedido.
  • En niños mayores de un año se utiliza el mismo procedimiento anterior, pero el puño se coloca sobre el ombligo del niño con el lado del pulgar hacia el abdomen.
  • Si una persona está sola y sufre de ahogamiento por objetos que obstruyen la vía respiratoria (tráquea), se puede utilizar la Maniobra Heimlich en uno mismo, clavando o posicionando el peso del cuerpo en el respaldo de una silla, de esta forma la presión dentro del pecho es incrementada rápidamente, forzando al objeto a salir fuera de la vía respiratoria.

 

FUENTE: https://www.webconsultas.com/primeros-auxilios/atragantamiento/que-hacer-ante-un-atragantamiento,  revista Salud y Bienestar.

Espero que nunca te suceda, pero si estuvieras en esa situación, saber qué tienes que hacer puede salvar una vida: la de tu hijo o hija.

 

Reflexiones de una persona con autismo

El autismo es a veces un regalo ¡FELICIDADES!

Hace nueve años, exactamente un día como hoy, frío y nublado, vino a nuestras vidas el sol y el buen tiempo.

Eso no quiere decir que a veces coja el traje de tormenta y llene nuestras horas de precipitaciones inesperadas.

Hace nueve años, exactamente un día como hoy, vino un niño lleno de sonrisas y tirabuzones que le caigan por la cara.

Eso no quiere decir que le gusten las peluquerías, para él, son circos romanos donde se sacrifica a los más débiles,

Hace nueve años, exactamente un día como hoy, un tsunami de emociones y lágrimas de azúcar se llevó por delante nuestras expectativas.

Eso no quiere decir que no vinieran contigo enseñanzas y nuevos mundos que descubrir.

Y así creciste, y así llegaste hasta dónde estás hoy. Aprendiendo a comunicarte, aprendiendo a relacionarte y jamás tirando la toalla.

Aprendes a mirar a los ojos y a dejar que te toquen.

Hace nueves años, exactamente un día como hoy, nació una perla que pronto empezó a brillar sin necesitar las mismas armas que los demás.

Y así, vas a la guerra diaria de una sociedad que a veces no te entiende y te pone una barra de hierro en las “ruedas de madera” de tu aprendizaje.

Y no te pintas la cara pues no quieres esconderte, jamás lo hiciste, y jamás lo harás porque eso es de cobardes y tú eres “valentía” en vena.

Hace nueve años, exactamente un día como hoy, no sabíamos que nos tendríamos que conformar con tus sonrisas y que nunca nos dirías nada.

Hace nueve años, exactamente un día como hoy, llegó a nuestra vida un segundo yo, una lección de vida y un ejemplo a seguir.

Y no reclamas nada, si quieres algo lo haces, si quieres a alguien lo muestras sin medias tintas, sin esperar nada a cambio.

Por eso, cuando alguien me dice que la vida es dura, sonrío y no digo nada, y solo me acuerdo de ti.

Pero es que hace nueves años un día como hoy, la vida nos enseñó que los planes que hacemos están a merced de ella, y que con un solo estornudo, todo se desbarata y salta por los aires todo lo que creías que iba a pasar.

El mar de la vida se traga tu futuro como si fuera un aperitivo en una tarde de verano; y ahí estás tú, creyendo que mandabas en tu vida, pero de repente, estás solo en el mar, maltrecho en unas tablas que te ha dado ella para que no te ahogues y puedas ser rescatado y volver con tu hijo.

Padre y madre, la verdadera inteligencia es saber adaptarse a las cosas inesperadas. Este es el gran principio de la evolución, por él, el ser humano ha llegado hasta donde ha llegado. Porque sabe reinvertirse, sabe cambiar, y ante circunstancias muy adversas es capaz de reorganizar su mente, sus emociones, sus proyectos, sus metas y por su puesto el único objetivo que no cambia: sacar adelante a nuestros hijos.

Con este objetivo vives. Con este objetivo te levantas a diario sabiendo que nada es fácil y que estás jugando una partida en la que no has elegido tú el tablero.  Una partida en la que por mucho que te cambien las reglas has de tener capacidad para adaptarte a las nuevas y olvidar las antiguas.

La partida solo acaba cuando ves, reconoces y sientes que tu hijo ha salido adelante sea como sea. Mientras tanto has de seguir. Hay días en los que no puedes más, y en esos días es cuando pienso: Hace nueve años, exactamente un día como hoy, la vida me dio un regalo y le estoy agradecido por ello.

Hace nueve años nació mi hijo LUCAS. ¡¡FELICIDADES, pequeño¡¡

Recuerda siempre que te queremos y que eres lo mejor que nos ha pasado.

 

 

Reflexiones de una persona con autismo.