El autismo y los Reyes Magos

Hay un lugar donde tres tipos con barbas que van montados en camellos elegantes conceden deseos a los niños y a los mayores en la noche en la que más trabajan.

Dos o tres días antes, estos tres seres maravillosos se muestran en una cosa que mis padres llaman “La Cabalgata de Reyes”, donde puedes ir a verlos. Y es allí donde yo me lo paso en grande observando a tantos niños, a tantos padres, todos felices.

Cuando sus enormes carrozas asoman por el inicio de la calle, no hay momentos para la tristeza ni para los enfados; todos, como si fuéramos una sola persona, queremos que lleguen a nuestro lado para gritarles: ¡¡¡A MI, A MI, MELCHOR, QUIERO CARAMELOS!!! y de paso aprovechamos para pedirles gritando o en silencio lo que queremos y deseamos para el año que acaba de comenzar.

Dura poco en comparación con lo que tienes que esperar, dura tan poco que hace plantearse a algunos padres si volverán el año próximo. Sin embargo, el momento es tan mágico, que año tras años esos que dudaron en volver no oponen la mínima resistencia y cogen a sus hijos para ver a sus Reales Majestades.

Este año pasó una cosa que al principio nos desconcertó mucho, pero que luego se convirtió en uno de esos momentos donde el autismo se relaja y te tiende la mano, y aparece una persona buena que entra sin pedir permiso en el Mundo AZUL y que lo hace tan bien que te dan ganas de llorar.

El caso es que cuando los Reyes Magos se aproximaban a nuestro lado yo estaba subiendo y bajando escaleras, que como ya sabéis muchos de vosotros es uno de mis hobbies favoritos, y por eso mi padre, que es muy listo, aprovechando que hay una estación de Metro cerca me estaba subiendo y bajando las escaleras mecánicas. Y los dos tan contentos.

Cuando salimos de la estación de Metro vimos como mi madre, mi hermano y un amigo salían corriendo hacia otra calle pues la policía había modificado el trayecto -las causas no se conocen-; igual que mi madre, mi hermano y el amigo, cientos de personas corrían para ocupar un nuevo lugar tras el cambio en el recorrido.

Nosotros, como lo mío no es correr hacia donde corre la gente, cuando llegamos a la altura de mi madre, que sí había conseguido sitio en primera línea, nos tuvimos que quedar detrás de toda la gente que ya ocupaba, sin pensar en los demás, sus sitios para estar cerca de los Reyes Magos; y es que a los Reyes Magos hay que tenerlos a tu lado siempre.

Además debo reconocer que tardamos en llegar al lugar porque perdimos un poco de tiempo, ya que había una churrería de estas portátiles que hay en muchos barrios, y mi padre me obsequió con un gran churro de chocolate. NO sé decirte si estaba mejor el churro o el chocolate.

¡La cuestión es que me quedé sin sitio! Por eso, cuando llegaron los Reyes a mi altura, por mucho que los niños que iban de pajes lanzaban caramelos, ninguno me llegaba.

Yo, sinceramente, estaba con mi churro, y mi boca llena de chocolate por lo que tampoco estaba triste. Ya se encargaba mi padre de radiarme y contarme todo lo que pasaba. Por cierto, ¡no lo hacía nada mal!

Pero cuando me iba a quedar sin caramelos, y ya se me había terminado el churro, apareció entre la gente una persona con las manos llenas de caramelos. Era un total desconocido. Se acercó a mí y me dijo: “Mira, estos caramelos son para ti. Los he cogido yo”.

Mi padre se quedó con los ojos abiertos y dándole las gracias de forma compulsiva no sabía qué hacer. El hombre de mediana edad me acariciaba el pelo y me ofrecía todos los caramelos a la vez que decía: “cuando te he visto, he pensado este niño no se va a quedar sin caramelos”. Y así surgió la magia.

Luego, hablando con mi padre, dijo que él tenía un sobrino que es una persona con autismo y que cuando me vio le recordé a él de pequeño. El hombre estaba emocionado, casi se le saltaron las lágrimas cuando cogí todos sus caramelos.

En fin, mi padre le dio las gracias y le preguntó cómo estaba su familiar. Le contestó que ya era mayor, pero que al mirarme era igualito a ese sobrino, que según él, era el que más quería.

Y así se despidió y se perdió entre la gente… Con la gratitud de mi padre y mi emoción como bandera, esa buena persona se marchó y allí nos dejó con muchos caramelos y con una de las situaciones más bonitas que hemos vivido desde que el autismo llegó a nuestras vidas.

No sé decirte quien era ese hombre, pero me gusta pensar que es uno de los Reyes Magos que vendría al día siguiente y nos traería un mundo más inclusivo para nosotros, las personas con autismo.

Gracias a mi amigo desconocido, comeré de nuevo caramelos en estos días de Reyes Magos.

Y por supuesto, mis gracias más sinceras a este señor que dio una lección a todos en una tarde fría y oscura de Cabalgatas de Reyes.

 

Reflexiones de una persona con autismo.

El autismo y la verdad

Aquel niño era diferente. Se enfadaba mucho y se irritaba cuando no se le daba lo que pedía.

Eso, el aleteo de sus manos y sus continuos balanceos le hacían parecer un ser extraordinariamente diferente, pero tenía algo que a los demás les costaba conseguir, él lo hacía sin darse cuenta, como un don, como si no conociera la mentira o no supiera vivir mintiendo a los demás. Era un ser excepcionalmente sincero.

Quizás fue así  cómo empezaron a llamarle LA VERDAD.

Ya no recuerda quien le puso este apodo, pero nunca más nadie le llamó por su nombre, para referirse a él siempre le llamaban: LA VERDAD.

LA VERDAD creció en un mundo verdaderamente hostil para él, pues ni le entendían ni le querían, y a la gran mayoría de la gente le incomodaba pasar una tarde con él, pues LA VERDAD tarde o temprano le haría pasar un rato incómodo que rompía con lo establecido por la sociedad como normal.

En este mundo era normal decirle a alguien que sus zapatos recién comprados eran bonitos para no herirle; para ello, los normalesse habían inventado un concepto que se utilizaba muy a menudo, era popularmente aceptado e incluso se transmitía de generación en generación: las mentiras piadosas.

Según ellos, las mentiras piadosas, podían decirse a los demás para no herirles, sin embargo ni siquiera esas mentiras eran comprendidas por LA VERDAD.

En su entorno ya eran conocidas las historias que le habían hecho casi famoso en el barrio. Como aquella en la que un amigo suyo de toda la vida le dijo que le había dejado su novia de siempre y que la mujer era una mala persona. LA VERDAD, mirando hacia otra parte, le dijo:

.-La mala persona eres tú. Por esto te ha dejado. Nunca estuviste pendiente de ella. Jamás le reconociste nada. Tampoco la hacías feliz. ¿Qué esperabas? ¿Que condenara su vida a que tú un día te levantaras conociendo el amor que se debe tener a tu pareja? Es normal que te dejara. Déjala que busque su felicidad en otro sitio y con otra gente. Y tú sigue tu camino.

Le hizo llorar.

O aquella otra en la que los niños del colegio arrinconaron a un niño más débil y le hicieron que confesara que había sido él, con otros niños, el que había rayado el coche de la directora. LA VERDAD, al oír que habían expulsado a ese niño, fue al despacho de la Directora y dio nombre y apellidos de los que realmente habían cometido dicha fechoría.

Su concepto del mundo y de los hechos no le permitían que LA MENTIRA fuera impuesta por los más fuertes para salirse con la suya.

Y así, a base de ser cómo era, terriblemente sincero y sin gota de mala intención, se fue quedando solo. Resultó que LA VERDAD no fue aceptado por los normales. No le querían. Contaban sus historias y le admiraban en silencio, pero les asustaba estar a su lado. Escogieron el camino de darle de lado a LA VERDAD y así pasó el tiempo.

Ese niño diferente creció y él seguía igual. Nunca cambió. Nunca cedió y siempre en su vida dijo la verdad, por incómoda que fuera.

Fue apartado, no fue querido, decían que era diferente y en vez de intentar entenderle, apostaron por excluirle porque no era “igual que ellos”.

Un día, los habitantes de aquel pueblo tan extraño recibieron todos ellos una foto con una nota que remitía LA VERDAD.

“Podrás excluirme, pero ten en cuenta que hay una verdad inmutable, universal y fijada desde el inicio de los tiempos: estamos aquí de paso, vas a morir y por eso el poco tiempo que estés deberías de procurar hacer feliz al resto y así acercarte tú mismo a la felicidad”

Dejaron de lado a LA VERDAD, pero doblegaron ante LA MUERTE.

A las personas diferentes hay que entenderlas e incluirlas, no excluirlas o puede ser que un día nos demos cuenta que los que tenían razón eran aquellos que nosotros decidimos apartar.

 

Reflexiones de una persona con autismo

¿Qué siente una persona con autismo con los petardos?

 

¡¡¡Que tío más petardo!!! o ¡¡¡Esta película ha sido un petardo¡¡¡

Esto es lo máximo que me puedo yo acercar a lo que es un PETARDO.

Me gusta como palabra, “petardo”, que como rezara o rezase en un buen Diccionario de Lengua su definición sería: Petardo, del verbo petardear. Adjetivo calificativo usado para decir qué algo o alguien es desagradable, feo, pesado o lo que la buena imaginación de aquel que lo dijese pudiera imaginar.

Pues sí, como palabra me gusta. Pero no como lo usan los “normales”. En mi mundo los petardos, no están bien visto. Es más, nos molestan mucho. Incluso lloramos. Para las personas con autismo que tenemos hipersensibilidad, un petardo que para ti suena fuerte, para nosotros es el fin del Mundo. Si como lo estás leyendo.

Es como si la Tierra, se abriera debajo de mi, y me quisiera comer al tiempo que suena un gran booooommmmm¡¡¡¡¡¡ que soy yo al dejar este Mundo Maravilloso.

Esto ¿Te parece exagerado, verdad? Pues créeme nada que ver con la exageración de los petardos que compráis y tiráis en Navidad.

Justamente es esta cuestión, si que somos diferentes: a ti te gustan, a mi molestan.

Tú sabes tiendas donde los venden, yo sé asociaciones de autistas, que luchan para cerrarlas.

A tí te gusta que terminen las uvas para salir y tirar petardos, a mi me gustaría que las uvas duraran un año y que no acabasen nunca para no tener que oír esos ruidos que me hacen temblar.

Y así podría seguir con muchas diferencias que hay entre las que os gustan los portados y a los que nos dan miedo. Y te voy a contar algo, no voy contra tu derecho y libertad a tirar portados, solo faltaba. Solo digo que los tires en un descampado donde no haya personas con Autismo o personas que les da miedo. Coges todos los petardos que has comprado, coges a tus amigos, os vais a un descampado donde no haya nada en kilometros alrededor, y entonces tiráis todos los portados que queráis, y si os gustan muy fuertes, pues también los tiráis muy fuertes. Pero por favor, no a mi lado. ¿Sabes porqué? Porque tu libertad a tirar portados termina donde comienza mi miedo a padecer una crisis por que me dan miedo. Si tu libertad está “dañando” a otra persona, ahí tiene que terminar. Y hay que buscar soluciones. Tampoco sería justo prohibirlos, pues entiendo que te guste tirarlos. Pero entonces te vas al campo, donde no hay nadie. Los tiras, y alucinas con tus amigos. Ahhhh y luego recoges toda la basura que habéis dejado, eso por supuesto.

Mira te voy poner un pequeño extracto del artículo publicado en https://autismodiario.org/2014/11/27/impacto-del-miedo-en-las-personas-con-autismo/ y en la que verás las situaciones que provocan daños en una persona con autismo. Por favor, presta atención a la primera y verás que lo importante que es el tema del ruido de los petardos

¿QUE COSAS HACEN DAÑOS A LAS PERSONAS CON AUTISMO?

  • Cuando existe una sobre-estimulación sensorial (información exagerada que es recibida por los cinco sentidos) y/o cognitiva (recepción de un caudal enorme información que afectan a sus procesos mentales para llevar a cabo una tarea).
  • Cuando la ansiedad se hace insoportable en un momento de espera o de falta de programación, un momento en que no se sabe lo que pasará después, un hueco que se alza sin respuesta.
  • Cuando presentan estados de confusión, debido a molestias físicas, falta de descanso, efectos secundarios de la medicación o sutiles cambios derivados de ella.
  • Cuando reciben visitas inesperadas dentro de su espacio terapéutico, fallecimiento de un ser querido, separación de los padres, enfermedad crónica de un familiar, etc.
  • Cambios bruscos de rutina y estructura del emplazamiento al que están acostumbrados, sin previa anticipación de aquellos sucesos novedosos.
  • Cuando se tiene poco cuidado en el manejo de los tonos de voz hacia ellos, (recordemos su dificultad para traducir o asociar gestos y entonaciones con el estado anímico de las personas).
  • Ante la impotencia de no poder demandar lo que necesitan de manera inmediata.
  • Por frustración frente a una tarea que no es realizada con éxito.
  • Por enfado o desconcierto ante ciertas crisis de agitación que pueden observar en otros compañeros y no saben cómo manejar ese “ser testigos” de tales acontecimientos.
  • Por reclamo de atención, por cansancio o fatiga.
  • Por no comprender una consigna o tener que responder positivamente a una actividad que no le incentiva.

Por favor, ten en cuenta, que no estamos hablando de nada sin importancia. NO es solo un ruidos que dura milésimas de segundo. Es un daño a una persona que puede durar mucho para ella y para su familias.

Si quieres tirar petardos, hazlo, pero piensa donde lo haces. Por favor, que no haya nadie a quien puedas hacer daño.

Reflexiones de una persona con autismo