El autismo un mundo que necesita ayuda

 

 

Te voy a contar mi mundo……..

Quiero ver otro canal de televisión, pues hoy ya Dora la exploradora me ha aburrido……..sé lo que es un mando a distancia, pues mi padre lo usa para cambiar el canal…..pero…yo no sé usarlo……voy a llamar a mi madre y que me cambie el canal.

Intento gritar para que venga, pero me doy cuenta de un pequeño detalle que me pasó desapercibido: Pero si no hablo¡¡¡¡ la situación se complica. Tengo un mando que sé que cambia la tele y que no entiendo y no puedo llamar a nadie para que me ayude.

Ohhhh soy un genio¡¡¡¡¡ si cojo el mando se lo llevo a mi madre y la traigo hasta la televisión entenderá que quiero cambiar. Voy a probar¡¡¡¡¡¡

Anda funcionó……..

Con lo cual ya sé que si quiero cambiar la televisión tendré que buscar a alguien por casa, darle el mando y llevarle delante de la tele. Es que soy un genio

Pues si, compañeros, esto es un ejemplo real de una situación por la que pasa mi hijo Lucas y en la que él solo ha aprendido a buscarse la vida, en un mundo complejo y difícil para las personas con autismo. Siguiendo con él mismo ejemplo, imagínate que mi mujer y yo cuando le viéramos salir con el mando en la mano, nos escondiéramos y le apagáramos la televisión, o cualquier otra cosa que se te ocurra para dificultar su aprendizaje y en definitiva su vida. Es decir, que pusiéramos palos en las ruedas del aprendizaje de mi hijo sería absurdo, de malos padres y de malas personas.

Pues esta sociedad que formamos todos a veces lo hace. Y no pone los medios o herramientas necesarios para que estas personas no puedan llegar a lo máximo de sus posibilidades. Y de esto somos responsables todos. Si, todos. Y yo el primero, pero detrás de mí todos los demás.

¿Sabes cuánto cuesta el colegio de mi hijo? ¿Sabes cuánto cuesta cada vez que mi hijo se va un fin de semana? ¿Sabes que no hay columpios preparados para mi hijo? Y así podría seguir con cientos de preguntas, que no son todas Económicas, pero todas ellas terminan con un trágico final para mi hijo Lucas……Ademas yo jamás me quejaría del dinero pues gracias a Dios, y a nuestro esfuerzo Lucas disfruta de todos los privilegios que otros muchos no pueden. Pero me parece tremendo que exista familias que no puedan darle lo mismo a su hijo que yo al mío.por el maldito dinero. Me entristece y me da mucha pena. Y espero poder trabajar alguna vez para ayudar a estas familias. Es necesario que las personas con discapacidad dispongan del máximo de medios posibles.

De verdad, hagamos esfuerzo porque es necesario.

Reflexiones de una persona con autismo

“Las/os hermanas/os” del Autismo

Y es que a una hermana/o de persona con autismo, no le podemos pedir más……..

La vida ya le ha cogido de la pechera y le ha escupido a la cara verdades difíciles de digerir y de cargar con ellas toda la vida. Es muy difícil, para un niño, asumir que no puede jugar con su hermano, que su hermano no le abrazará en ocho, nueve años o quizás nunca.

Por favor, plantéate por un segundo que alguien te dijera que esa hermana/o que tienes y al que adoras, nunca jugará contigo, nunca te hablará. y que llegarás a él/ella solo con tus ganas de ser hermano y tu amor infinito…¿Cómo te sentirías?

Pues los hermanos de las personas con autismo, de repente son iluminado por un don especial, y llevan esto con el mayor de los orgullos. Pero no solo es que lo llevan de manera magistral, si no que son capaces de desplegar una serie de herramientas, que hacen que las personas con autismo sientan que tienen una hermana/o. Y así crecen. Y así apuntalan el amor hacia su hermana/o. Sin importarles que le digan que son diferentes, que no juegan con ellos…..Sacan pecho y orgullosos gritan: Mi hermana/o es así y no quiero a otra/o.

Y la gente a veces se equivoca. Y sin maldad dice cosas y preguntan cosas a mi hijo el mayor, que no tendría porque verse expuestos a ellas. Sé que es sin ánimo de hacer daño. Todo lo contrario, son preguntas de adultos que nos creemos que nos acercan a una hermana/o de una persona con autismo:

¿Qué bien tener a Lucas de hermano, es diferente?

Tienes que cuidar mucho a tu hermano, y ser responsable de él……

Te toca quererle más que a nadie…..

Le tienes que dar lo que pida, que él es especial….

Y así frases que van dando como el agua del mar en la roca, y va erosionando a mi pobre Hugo. Pero también como buena “roca de mar” aguanta sonriente y a veces cuando la persona adulta se ha ido, y le ha preguntado o ha dicho algo inconveniente, Hugo de nuevo me da una lección de vida que me hace poner colorado, de lo tontos que somos los adultos.

Y le digo: Este tío es idiota no sé para que te ha preguntado esto……y Hugo me mira, y me dice: Papá, esta persona no sabe lo que es el autismo, y entonces no sabe que decir. NO pasa nada………….y así me sonrojo, y me voy para mi habitación pensando: acabo de estar en una conversación de dos adultos con mi hijo de 11, y había dos idiotas y mi hijo no era……….

En fin de nuevo deberíamos de aprender mucho de los niños, y callarnos cuando ellos hablaran. Pues no nos damos cuentas que a veces, los años lo único que han hecho ha sido hacernos más tontos.

En fin, “un ole” por mi hijo Hugo y por todas las personas que tienen una hermana/o con autismo pues de ellas será el Reino de los Cielos, y el Mundo terrenal………..

Te quiero Hugo .

Reflexiones de una persona con autismo

Me llamo Lucas y soy una persona con autismo ¿A ti te importa?

Pues sinceramente no lo sé, pero también te digo una cosa realmente a mí no me importa que te importe. Soy consciente de que puedes pensar como quieras y obrar de cualquier manera, siempre que las consecuencias de lo que hagas terminen donde empieza el respeto hacia los demás.

Una vez dicho esto, que entiendo es el principio fundamental de la libertad individual, hay a “alguien” que no le importa mi condición. NO le importa que yo eche a correr, porque se tumbará y hará que no pueda cruzar la carretera. NO le importa que tenga una rabieta, porque hará todo lo posible para jugar alrededor mío y sacarme de ella. No le importa porque cuando esté solo, ella estará a mi lado. Sí, siempre a mi lado.

Y me cuentan que hasta dormirá conmigo. ¡Ummm! que gusto tenerla piel con piel. Así dormiré mejor.

Y ese alguien no juzga, solo quiere y ama de manera desproporcionada, sin esperar nada a cambio. Como aman los verdaderos profesionales del amor. Es amiga, confidente, acompañante, guía, colega, muleta y un sin fin de cosas más que solo van a aportar a mi vida paz y tranquilidad.

Todo el mundo dice y sabe que es duro al principio. Pero me imagino que igual que cuando llega un miembro nuevo a cualquier familia del mundo; hacen falta meses, pero luego todo encaja y todo fluye, y cuando eso sucede, dicen que son el mejor amigo del hombre. Bueno yo me conformo con que sea mi amiga.

Estoy contento, con ganas, muchas ganas de tenerla, y la verdad es que no sé cómo voy a reaccionar; como ya sabéis los que me conocéis, los nuevos estímulos no los llevo muy bien, y sacarme de mi rutina casi siempre es sinónimo de liarla parda; por eso, imagino, no será fácil, pero al final seremos como dos piezas de puzle que encajan. ¡Estoy seguro de ello!

No habla, igual que yo, pero ama y quiere igual que yo. Se hace entender, aunque muchos digan que no entiende, seguro que mi padre le va a hablar y le va a decir que me cuide mucho.

Y se sentará a mi lado, y jugará conmigo, y la querré.

Mañana viene mi perra, la que será mi amiga, la que cuidará para que no cruce, la que hará que ya no esté nunca solo en un mundo bueno, pero que no me entiende. Aquella que paseará a mi lado y dejará que la acaricie hasta que me quede dormido.

Sé que al principio no le haré mucho caso, porque yo soy así, al principio me cuesta mucho relacionarme, pero con paciencia y con constancia, yo sé que se convertirá en mi mejor amiga. Porque no se lo digáis a nadie, pero yo ya la quiero…

Se llama QUINOA y va a ser mi perra de Asistencia para autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Hoy te he visto llorar

 

Hoy te he visto llorar, y nunca lo haces. Pero tienes que estar tranquila, yo estoy bien.

Vi, cuando estabas en la habitación, que sin ninguna razón te ponías a llorar.

Sé que es por mí. Porque hay heridas que no se cierran. Porque hay dolores que no se calman. Sé que te enfrentas a diario a estímulos que te recuerdan “que no soy normal” y sé que duele.

¡Pero te necesito entera!

Hoy me tienes aquí para corresponder el amor que me has dado desde que nací. Hoy soy yo el que pone mi hombro para que llores, y tengas consuelo.

¡Pero llora conmigo, no me importa! Porque sé que al autismo no se le vence nunca, siempre estará. Porque al autismo se le convence, y se le convence desde el amor y la esperanza de que todo al final saldrá bien. Porque si quieres enfrentarte al autismo desde la soberbia y arrojando la toalla vas a perder en el asalto uno.

Pero lucha, no lo dejes. Yo te ayudaré a levantarte si te caes.

Sé que tus lágrimas nunca pararán, porque el camino es duro y con piedras que dañan tus pies. Pero si eres capaz de enfocarte en el destino y disfrutarlo a pesar de sus inconvenientes entenderás que serás feliz a pesar del autismo.

¡Y sé que hay días que te mueres! Y días en los que no quieres salir de casa, pero tienes que aguantar igual que hago yo, y juntos llegaremos lejos, te lo prometo.

Por favor, vente conmigo y sonríe que estás muy guapa cuando lo haces.

Hoy mamá te he visto llorar, y nunca lo haces.

Tienes que contar con que el autismo siempre estará acechando en el callejón oscuro para asestarte su golpe más traicionero y te tienes que permitir llorar. No pasa nada. La expresión de las emociones ha sido siempre y será la liberación del alma cuando está rota, ocultarlas y no permitírtelo no es hacerte un gran favor.

Lo que marca la gran diferencia para el bienestar de tu hijo son las acciones y no la evitación de las emociones. Ocultarlas no ayuda a nadie. Si estás tristes llora. Si estás desesperada llora. ¡No pasa nada! Eso sí, en cuanto hayas expresado tus emociones, ponte de nuevo a trabajar para hacer cosas por el bienestar de tu hijo. Búscales juegos, busca espacios para él, busca cosas que le permitan llegar a lo más alto; en fin, cada día haz algo, por pequeño que sea, que ayude a tu hijo a ser feliz. Pero por favor, expresa tus emociones, no hacerlo, solamente puede hacerte daño a ti. No ganarás nada.

 

Reflexiones de una persona con autismo