Diez frases que no tienes que decirle al padre de una persona con autismo

por | 28 Feb, 2019 | Lucas habla

Mi familia y yo ya llevamos unos años conviviendo con el autismo. Ha habido momentos de todo tipo. Momentos de no aceptación, momentos de alegría, de tristeza, de esperanza y también desesperanza, momentos de depresión y de expectativas rotas…

En nuestro caso el autismo es un camino que recorremos en la vida, junto a él crecemos y vamos evolucionando como personas. Hay momentos en los que no es fácil, es más, hay momentos en los que es y ha sido muy difícil. Momentos en los que el saco de la paciencia estaba a punto de rebosar, pero justo en ese momento la vida nos ha dado un respiro en forma de una efímera mirada de mi hijo Lucas o en forma de un pellizquito cariñoso antes de dormir.

Convivir con el autismo no es fácil, pero si algo he aprendido, y sigo aprendiendo cada día gracias a mi hijo Lucas, es que la dificultad está en mí, en ser capaz de llenar cada noche el saco de la paciencia y vaciar el de la frustración para estar preparado para el nuevo día.

En ocasiones reflexiono sobre qué es lo que más me duele del autismo, por supuesto me duele mucho la no integración que poco a poco debería ir llevándonos hacia la inclusión, tristemente todavía nos queda un buen trecho por andar; pero pensando en cosas más cercanas,  más cotidianas, me molestan enormemente esas preguntas e ideas preconcebidas que se manifiestan sin pensar y desde la más profunda ignorancia.

Cuando hablo de ignorancia distingo dos tipos de personas, aquellas que hacen alguna pregunta o afirmación desde el desconocimiento y aquellas otras que lo hacen desde la ignorancia en su sentido más absoluto, y es que las cosas dichas desde una u otra posición suenan y duelen diferente.

Vamos a verlo con un ejemplo, se entiende mejor.

Estoy en el parque con mi hijo y una persona me pregunta:

.- ¿Qué le pasa al muchacho? ¿Es sordo, verdad? porque se tapa los oídos.

Y cuando le dices que es una persona con autismo, ves que daría su vida porque se abriera el mundo a sus pies y se lo tragara; se ve en la obligación de decir algo pero no quiere mojarse, ni aprender, ni mucho menos hablar de ello y te salta:

.-Bueno eso cuando crecen se les quita; por cierto sabes que el sábado juega el Getafe-Leganés, lo van a retransmitir por la…

Marchándose a toda prisa a saludar a otro padre que ni siquiera lo ha mirado.

O también te puedes encontrar a esa otra persona que ve en ti una forma de hacer caja cuando se entera de que tu hijo es una persona con autismo:

.-Pues tengo un producto que en caso de fallecimiento de los  padres cubre de por vida la vida del niño discapacitado.

[…] ¿No me podrías meter en alguna asociación para vender mis pólizas?

Y por supuesto hay personas que cuando te preguntan y tú les dices que tu hijo es una persona con autismo, sin comprender muy bien qué es eso del autismo –nos cuesta comprenderlo a nosotros los padres y llevamos años en ello como para no costarle a una persona ajena al mismo-, te preguntan cuál es la mejor forma de comunicarse con él o simplemente tratan de buscar su atención y le sonríen de forma cariñosa y sincera, o se enteran de que le gustan las chuches y cuando lo ven siempre tienen una chuche preparada.

En fin, vamos a encontrar a muchas personas que se acercan y se alejan de muchas y variadas formas. A los que os alejáis y acercáis, cuando lo hagáis, por favor, tratad de evitar algunas preguntas y afirmaciones que a los padres de personas con autismo nos molestan y que yo he resumido como las diez frases que no tienes que decirle a mi padre:

 

  1. ¿Qué instrumento toca tu hijo? Todos los niños con autismo son muy listos tocando un instrumento
  2. Tu hijo es muy bueno con los números, los niños con autismos son superinteligentes con las matemáticas
  3. Los niños con autismo es como si estuvieran en su mundo
  4. Seguro que tu hijo empieza hablar, es cuestión de tiempo
  5. El autismo se cura, sé yo un sitio que le podrías llevar
  6. “Los autistas” tienen una memoria prodigiosa, ¿A que tu hijo se acuerda de todo?
  7. ¿Tu hijo es agresivo? ¿Hay que tener cuidado con él?
  8. ¿Tu hijo se autolesiona verdad y se da cabezazos contra la pared?
  9. Anda como se ríe, pero si no ha pasado nada… eso es que es feliz
  10. No sé como Dios manda cosas así… pobrecito

 

Y como decían por ahí:

Si lo que vas a decir no es más bello que el silencio: no lo digas

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Los niños con autismo gobiernan el mundo

por | 25 Feb, 2019 | Padres

 

¡Bienvenido al mundo, al mundo al revés!

Al mundo en el que los niños van por las mañanas a trabajar, y los padres compran chuches.

Los calvos peinan sus flequillos y los que tienen pelo buscan crece pelos milagrosos por las farmacias de turno.

El tendero de la esquina vende más barato que las grandes superficies y los desempleados son los que más trabajan.

Los hombres paren hijos normales y las mujeres quedan para ver el fútbol y tomar cervezas hasta que no pueden más.

¡Es el mundo al revés!

 

Los coches hacen muchos kilómetros con el depósito vacío y te quedas tirado en la cuneta si lo llevas lleno.

Los superhéroes no tienen superpoderes y los que no lo son puede atravesar paredes y tienen fuerza para derribar edificios.

Los cuñados no saben de nada y tu hermana no te quiere por ser tu hermana.

¡Es el mundo al revés!

 

Las cañas se sirven sin aperitivo y los bares cierran cuando más gente tienen.

Los adolescentes no son rebeldes y cierran los geriátricos pues ya no pueden acunar a tanto bebé.

El móvil funciona cuando no tiene cobertura y tu mejor amigo te traiciona cuando te das la vuelta.

¡Es el mundo al revés!

 

Los olivos dan naranjas y tienes que varear naranjos para que caigan aceitunas.

Llueve con el sol despejado y el sol brilla con fuerza cuando al cielo no le caben más nubes.

Los callos con garbanzos son lo mejor para el colesterol y el pescado a la plancha te llena las venas de grasa.

El mar está lleno de peces de agua dulce y los grifos escupen agua salada.

¡Es el mundo al revés!

 

La sandía sabe a melón y el melón es rojo como una buena sandía.

Las madres no quieren a sus hijos y los niños gobiernan los países mientras los políticos van al colegio.

El tiempo va hacia atrás y cuando mueres estás a punto de nacer.

Las guindillas no pican y la miga del pan está por fuera y la corteza dentro.

¡Es el mundo al revés!

 

En este mundo las cosas funcionan al revés.

Por esos las personas con autismo son los normales y los normales se balancean y no saben hablar.

En este mundo se incluye a personas sin problemas y a los colegios especiales van niños sin ningún síndrome.

 

Los niños con autismo gobiernan este mundo porque son especialistas en ver el mundo de diferente forma a como lo ves tú. Muchas veces llenan el suelo de agua y los vasos de tierra, andan por las camas y se tumban en el camino.

Porque en su mundo el que está al revés eres tú si no les ayudas.

Porque ellos no buscan nada, no esperan nada de ti; por esa razón debes de incluirles y ayudarles para intentar que el mundo que conocemos pueda aceptarlos tal y como son, sin exclusiones ni reprimendas a sus posibilidades.

Por favor, ¡no actúes al revés! que no sean ellos los que tenga que pedir ayuda, ¡dásela! está en tu mano.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Quiero que mañana tengas las mismas opciones que el resto

por | 21 Feb, 2019 | Padres

 

 

Yo quiero ir al rastro, y comprarme una Mont Blanc original por 10 pavos.

Me gustaría ir al cine y que las palomitas fueran gratis.

Quiero pasear contigo y que nadie te mire.

 

Yo quiero que un refresco caliente esté tan bueno como uno frío.

Que no me importe un melón que sabe a pepino.

Quiero ir contigo de la mano y no corriendo detrás de ti.

 

Yo quiero que los prejuicios, solo sean el momento antes de entrar a un juicio;

que una mala paella me guste tanto como una buena.

Quiero ir contigo al parque, y que el parque no esté cada vez más lejos;

que seamos como los niños cuando mienten.

 

Yo quiero que ir contigo no signifique nada más: que un padre paseando con su hijo.

Quiero que el paso del tiempo solo engañe a los presumidos;

que sirva la razón, aunque no tengamos el poder.

 

Yo quiero entrar contigo a un bar, y que no se haga el silencio.

Quiero que sigas durmiendo conmigo, y la noche dure más que el día;

que se acerquen a ti, y nadie te tenga miedo.

 

Yo quiero que no chilles por la calle y que mires a los ojos;

que los mayores no estén solos, y que dejemos en paz a los niños.

Quiero que mañana tengas las mismas opciones que el resto.

 

Yo quiero que me esperes cuando te llamo y que no escapes a mis besos.

Quiero que las caricias no te quemen,

que me digas papá cuando te levantes y que me abraces al llegar…

Pero todo no puede ser… en la vida; siempre, siempre hay gente que está peor que tú… y también mejor o mucho mejor. La mirada la puedes poner en los que están mejor o mirar a las personas que necesitan más que tú. Eso depende de ti. Si miras hacia el supuesto lado del éxito, sufrirás; si te focalizas en los que necesitan más que tú, darás las gracias.

Las dos miradas son igual de lícitas. En una pierdes, en otra das las gracias. Esa mirada, solo depende de ti. Pero mires donde mires no pierdas la vista de tu camino. Tú y solo tú, eres el responsable del camino que escoges en esta vida. Si sale mal, acepta la responsabilidad y no mires buscando culpables que solo existen en tu mente.

Recuerda que el mundo está lleno de mentirijillas que debes entender y aceptar… no luches demasiado en cosas superficiales, que te apartarán de tus objetivos principales.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Soy una persona con autismo y quiero hacer deporte

por | 18 Feb, 2019 | Lucas habla

 

SÓLO QUIERO HACER DEPORTE,

AYUDAME…

Estamos los dos solos, aquí sentados, querida sociedad.

Ya sabes que soy una persona con autismo y no es el momento de reproches ni de echarte en cara la cantidad de promesas que has incumplido. Yo entiendo mi diferencia e incluso soy consciente de ella, pero tú no…

Perdona, lo siento no quiero reproches…
¡Estamos los dos solos!
Cuéntame motivos para no dejarme que toque la cima de mis posibilidades.

¿Qué miedo tienes? No me vengas con la usada y manida frase: de no tengo recursos. Si no los hay, búscalos. Lo hiciste para otros. ¿Tan difícil es entender que nos necesitamos el uno al otro? Si cierras la grieta de mi diferencia en vez de agrandarla, te irás convirtiendo en fuerte y justa. Necesitas cuidar de mí, no puedes ni debes eludir esta responsabilidad.

Pero, ¡¡mírame a los ojos!! No mires para otro lado. ¿Por qué no me dejas notar el aire en mi cara? ¿Qué motivos tienes para no dejarme sentirme como el resto de niños, que cabalgan a lomos de sus caballos blancos, gritando que son normales? ¿Sabes de qué te hablo? ¿Por qué no facilitas que también yo pueda cabalgar y poder gritar que soy diferente? ¿A qué juegas? ¿Por qué no me ayudas a ver un atardecer en el parque mientras mis pies vuelan sin tocar el suelo?

¿Pero qué te he hecho para que no pongas todos los medios necesarios para que la lluvia pueda acompañarme en mi viaje matutino con mi padre?

Te pido, por favor, que hagas algo. Es una cuestión de justicia social, y cuando te vomito la verdad sólo sabes mirar al suelo y seguir haciendo promesas que son simplemente brindis al sol.

¡¡No me vengas con el cuento de la política, las normas, los decretos!! Si quieres puedes. Y si no, dímelo a mí que no hablo y soy capaz de comunicarme. Estás delante de un luchador que solo te exige que le des las mismas armas que al resto para que en la batalla de cada día no me vaya con más heridas que las necesarias o las mismas que cualquier otro niño al que tú has decidido categorizar de normal.

¡¡¡Solamente quiero MONTAR EN BICICLETA Y HACER DEPORTE COMO CUALQUIERA!!!

No olvides que aunque me pongas trabas, un día cabalgaré a lomos de mi bici. ¡No es una amenaza!, es una promesa. Un día cabalgaré al lado de mi padre y mis manos seguirán intentando coger mariposas que no existen para ti, pero que para mí son reales.

Y ese día de nuevo nos sentaremos los dos solos y por fin podrás mirarme a los ojos y decirme que conseguiste mi integración. Ese día, querida sociedad, serás fuerte y sana. Hazme caso, querida sociedad.

Reflexiones de un autista

El autismo un mundo que necesita ayuda

por | 15 Feb, 2019 | Lucas habla

 

 

Te voy a contar mi mundo……..

Quiero ver otro canal de televisión, pues hoy ya Dora la exploradora me ha aburrido……..sé lo que es un mando a distancia, pues mi padre lo usa para cambiar el canal…..pero…yo no sé usarlo……voy a llamar a mi madre y que me cambie el canal.

Intento gritar para que venga, pero me doy cuenta de un pequeño detalle que me pasó desapercibido: Pero si no hablo¡¡¡¡ la situación se complica. Tengo un mando que sé que cambia la tele y que no entiendo y no puedo llamar a nadie para que me ayude.

Ohhhh soy un genio¡¡¡¡¡ si cojo el mando se lo llevo a mi madre y la traigo hasta la televisión entenderá que quiero cambiar. Voy a probar¡¡¡¡¡¡

Anda funcionó……..

Con lo cual ya sé que si quiero cambiar la televisión tendré que buscar a alguien por casa, darle el mando y llevarle delante de la tele. Es que soy un genio

Pues si, compañeros, esto es un ejemplo real de una situación por la que pasa mi hijo Lucas y en la que él solo ha aprendido a buscarse la vida, en un mundo complejo y difícil para las personas con autismo. Siguiendo con él mismo ejemplo, imagínate que mi mujer y yo cuando le viéramos salir con el mando en la mano, nos escondiéramos y le apagáramos la televisión, o cualquier otra cosa que se te ocurra para dificultar su aprendizaje y en definitiva su vida. Es decir, que pusiéramos palos en las ruedas del aprendizaje de mi hijo sería absurdo, de malos padres y de malas personas.

Pues esta sociedad que formamos todos a veces lo hace. Y no pone los medios o herramientas necesarios para que estas personas no puedan llegar a lo máximo de sus posibilidades. Y de esto somos responsables todos. Si, todos. Y yo el primero, pero detrás de mí todos los demás.

¿Sabes cuánto cuesta el colegio de mi hijo? ¿Sabes cuánto cuesta cada vez que mi hijo se va un fin de semana? ¿Sabes que no hay columpios preparados para mi hijo? Y así podría seguir con cientos de preguntas, que no son todas Económicas, pero todas ellas terminan con un trágico final para mi hijo Lucas……Ademas yo jamás me quejaría del dinero pues gracias a Dios, y a nuestro esfuerzo Lucas disfruta de todos los privilegios que otros muchos no pueden. Pero me parece tremendo que exista familias que no puedan darle lo mismo a su hijo que yo al mío.por el maldito dinero. Me entristece y me da mucha pena. Y espero poder trabajar alguna vez para ayudar a estas familias. Es necesario que las personas con discapacidad dispongan del máximo de medios posibles.

De verdad, hagamos esfuerzo porque es necesario.

Reflexiones de una persona con autismo