¿Quieres conocer en qué cosas te puedes confundir si eres padre de una persona con autismo?

 

Sin duda alguna los padres que tenemos un hijo con autismo hacemos cosas mal, al igual que los padres de los niños normotípicos. Entiendo que esto es humano y que cualquier cosa que hagas por tu hija o por tu hijo, siempre, siempre, lo haces creyendo que es lo mejor para él.

Sin embargo, errar es humano y es por ello que también entiendo que a veces debemos hacer un alto en el camino y pararnos a pensar qué hemos hecho mal. Esto, sin duda alguna, es la única manera de aprender. Si por cualquier cuestión no te paras a observar que has hecho mal, no aprenderás y la probabilidad de cometer errores se mantendrá constante en lugar de disminuir, que es el gran principio del aprendizaje: minimizar la probabilidad de confundirte.

Por ello, y para predicar con el ejemplo, paso a detallar una serie de errores que he cometido “con el autismo” y que sin duda alguna me han enseñado una cosa muy importante: no volver a repetirlos:

  1. No hacer caso al autismo desde el minuto uno.

Quizás este sea el mayor de mis errores y, como ya he contado en otras ocasiones, es del género tonto darle la espalda a lo que le pasa a tu hijo. Tengo explicación para dicho error, pero eso no quita que lo justifique. ¿Por qué no le hice caso?

  • Porque creía que no era cierto.

¡Sí, sí! Parece absurdo. Pero cuando te dicen algo así de tu hijo, lo primero que te puede pasar es que no te lo creas. Los psicólogos lo llaman la etapa de la no aceptación. Simplemente es que tu mente no cree que una cosa, a priori “tan mala”, le pueda estar pasando a tu hijo. Esas cosas le pasan a otros, nunca a tu hijo. Tu reacción es automática: te pones de espaldas al problema porque crees sinceramente que no lo tienes.

  • Porque creí que se podían equivocar.

Este es otro recurso magnífico que usamos los seres humanos ante una posible desgracia. ¡¡Seguro que están equivocados!! A mi hijo no le puede pasar esto. Los neurólogos, psicólogos, psicopedagogos, asistentes sociales, profesores, y demás profesionales ¡¡¡No llevan razón¡¡¡¡ La lleva mi vecina de en frente que, cada vez que ve a mi hijo, dice: bahh, no te preocupes porque no hable, esto le pasó a un niño del pueblo y habló a los 9 años. A tu hijo no le pasa nada, lo que pasa es que cada uno va a su ritmo… y tú vas y le haces caso. Pero se lo haces solo oyendo a tu corazón, dejas de lado la razón y solo escuchas a tu corazón, porque en ese momento quieres escuchar eso, no quieres escuchar a un profesional del autismo decirte que tu hijo tiene claros síntomas de este trastorno.

  • Porque pensaba que se curaría.

Y no señores, NO. El autismo es una condición. Es un trastorno. Es una manera de ser o llámenlo como quieran, pero no se cura con una pastilla, ni con pócimas, ni con inventos, o tú ¿Puedes dejar de ser quien eres tomándote algo? Pues yo al principio, ignorante de mí, lo pensaba; ¡mi hijo se va a curar! Esto es pasajero. Estará así un tiempo y luego será como todos. ¡¡Qué gran tontería!! Mi hijo es una persona con autismo y es una persona maravillosa, además ya no quiero que sea como todos, quiero que sea como es él, sin más. Así de simple.

  1. Sobreproteger a mi hijo

Pues sí, también es humano; incluso me atrevería a decir que es aquí el instinto el que te marca y te dice: PROTEGE AL MÁS DÉBIL, PROTEGE, PROTEGE, PROTEGE. Y a veces nos pasamos. Y a veces no le dejamos ser como los demás niños. Por el afán de que no le pase nada, de que le acepten, de que le quieran, somos nosotros mismos, los padres, los que sin querer hacemos un superescudo y no dejamos a nuestros hijos ser quienes son en esencia. Abramos esa protección y dejemos que la niñez fluya. Seguro que tu hijo te lo agradece.

  1. Pagar con la familia, o con los demás, mi falta de aceptación.

Dicen que a veces quien bien te quiere te hará llorar. Sinceramente este refrán es de los pocos que me parece una idiotez. Si alguien te quiere no te ha de hacer llorar y mucho menos por una situación que tú no aceptas. No se debe hacer nunca, porque al final el que más pierdes eres tú. Te terminas arrepintiendo.

  1. Me daba vergüenza la situación.

Sí, como estás leyendo. Me daba vergüenza. La razón es que muchas veces no sabes que decir. Se te acerca la gente, que tampoco sabe que decir, y se producen silencios horrorosos en los que no sabes que decir.

  1. Me sentí culpable y busqué cosas que había hecho para justificar que mi hijo era un castigo por cosas en las que no había estado a la altura de las circunstancias.

Eso es un gran error. No puedes cargar la responsabilidad de haber obrado mal en el pasado a tener un hijo con autismo, sinceramente, no tiene nada que ver con eso. Es absurdo pensar que tu hijo sea un castigo. ¡No tiene sentido! Un hijo nunca es un castigo de nada.

[…]

En fin, estos y seguro que otros muchos errores habré cometido, sin duda. De vez en cuando paro y reflexiono sobre ellos pues entiendo que es la mejor manera de mejorar y de intentar no volver a cometerlos. Seguiremos avanzado en la tarea de ser padres, que como dijo una vez alguien que quiero: “Que dura es la crianza”.

 

 

Reflexiones de una persona con autismo

La diferencia depende de lo que tú imaginas

 

Dicen que hubo una vez un caballero que galopaba a lomos de un corcel blanco y que no eran como los demás. La gente de las aldeas los tildaban de locos y diferentes. Uno no hablaba, el otro nunca relinchó.

En el pueblo, la gran mayoría les quería pues eran pareja de rituales rutinarios y veían cosas que el resto no conseguía vislumbrar.

El caballero movía sus manos cuando galopaba a lomos de él, y él solo podía darle cariño desde su alma de animal sin inteligencia humana.

Un día el caballo murió y el jinete no se inmutó, o eso parecía a los ojos de los que habían decidido que lo normal era que el caballero también muriera de pena. Pero no fue así. El caballero siguió solo. Yendo a los mismos sitios, haciendo las mismas cosas que hacía cuando montaba a su compañero del alma.

La gente del pueblo decidió, y lo hizo basándose en sus costumbres y en lo que menos les comprometía, que el caballero era un ser raro; un ser al que había que excluir y no hacer caso, total no hablaba, no sé relacionaba, qué más daba. Era más fácil para todos excluirle que preocuparse por incluirle. Les comprometía menos como seres humanos el obviarle que el hacerle caso. Con lo cual le dejaron de lado.

Pero ese caballero nunca se lo reprochó, nunca dijo nada. Solo hacía lo mismo que cuando cabalgaba a lomos de su caballo. Era rutinario en sus acciones pero también en el amor al prójimo, sobre todo porque cumplía un principio que entre humanos es un don preciado: trátame siempre igual, no me hagas el bien ni el mal simplemente trátame siempre igual, con eso me conformo.

Y así pasó el tiempo. Y así se olvidaron de él. Y así un día el caballero enfermó.

Ya poco le quedaba de vida pero él se sentía feliz pues, aunque nadie le entendiera, sabía que le quedaba poco para reunirse con su viejo amigo.

Con la soledad del bosque sabía que iba a morir, poco le quedaba… Cuando sus ojos iban a cerrarse para siempre vio venir a la gente de la aldea, todos en silencio, todos aceptando que ya no podrían recuperar en muerte lo que no habían hecho en vida. Ese día el llanto de los que se creían normales inundó el alma del caballo blanco que nunca existió y que solamente vieron aquellos aldeanos que nunca olvidaron que la diferencia sólo depende de cosas que tú imaginas, y que la vida dura tan poco que es absurdo excluir a nadie por diferente que parezca…

El caballero murió con una sonrisa en la cara.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

El silencio del autismo

Y justo en ese instante el tiempo se paró…

Creo que no éramos conscientes de que sería la última palabra que diría nuestro hijo Lucas.

Siendo sincero no sé qué palabra fue: ¿agua? ¿Chocolate? ¿Mamá???  ¿Zumo? qué más da…, el caso es que esa maldita palabra venía vestida de negro y, sin nosotros saberlo, estaba asistiendo al funeral del lenguaje de mi hijo, que con ella moría.

Y el tiempo se para… Ya nada es igual.

Cuando llegas a casa tu hijo sale a darte un beso, pero ya no te dice papá y ahí te das cuenta de que la vida ha cambiado.

No soy dado a las comparaciones, pero esto si lo merece. La sensación que tenemos mi mujer y yo cuando vemos que le decimos una y otra vez a Lucas lo mucho que le queremos y no obtenemos respuesta es la misma que se debe sentir si en el altar le preguntan a tu mujer si quiere casarse contigo y ella se queda callada. No es que diga que NO, ni tampoco SI, simplemente silencio; o la de aquel joven que le pregunta a la niña que le gusta si la puede besar, ella le mira, y simplemente silencio.

Y el tiempo ya jamás es igual…

Esperas, siempre esperas a que haya una respuesta. Los médicos dijeron que a lo mejor algún día hablaría pero el tiempo pasa y ves como tus preguntas mueren sin una respuesta y tu esperanza de volver a escuchar a tu hijo muere un poquito con cada una de ellas. A los pocos días renace la “maldita esperanza”: a lo mejor un día habla, sin embargo el tiempo sigue pasando poniéndote cada día delante que tu hijo no dice una sola palabra, ningún avance, ninguna palabra ni intención de decirla. Solo, Silencio.

Y el tiempo se convierte en aliado del silencio…

Que tu hijo no atienda una orden, que no sepas entender determinadas conductas, que te miren por la calle, que te la lie en un restaurante, todo eso pasa a un segundo plano comparado con el silencio. Porque todo lo demás lo puedes trabajar; puedes poner algo de tu parte para que no suceda, pero ¿Qué podemos hacer mi mujer y yo para que Lucas hable? Sí, sí, llevarle a logopedas, neurólogos, psicólogos, colegios especiales, etc. Todo esto lo hicimos, lo hacemos y lo haremos, pero el silencio se ha aliado con el tiempo. El tiempo pasa y el silencio cada vez es más grande y pesa más.

Y algún día ya no habrá más tiempo…

La vida es así, hasta el tiempo se agota. Habrá algún día que ya no tendremos tiempo. No sé decir si antes asumiré al 100% que mi hijo no va a hablar nunca. De momento no lo he asumido, aunque siempre la esperanza tiene un hueco en mi pensamiento y me dice: ¡tranquilo! algún día sucederá.

El tiempo, que a veces es aliado para olvidar los malos momentos, es mal aliado cuando quieres que pase algo y no pasa. Y así, cada vez que pasa más tiempo, mi esperanza se muere un poquito.

Y justo en ese instante el tiempo se paró…

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

 

Te hablo a ti, vida

Pero, ¿qué más quieres de nosotros?

Tantas veces me has golpeado, tantas veces que me he levantado. Pero cierto es que no te cansas de pegar.

Si vienes a por nosotros, siempre potenciamos nuestros recursos por pequeños que sean y ofrecemos nuestra mejor versión. No solemos renegar y cuando nos quejamos es que ya no podemos más

Atacamos conductas peligrosas para nuestros hijos con escudos de sonrisas e intentamos poner alfombras de rosas en los caminos llenos de cristales por los que nuestros hijos pasean con los pies descalzados.

Nos queda poco tiempo para ofrecer ayuda, pero como sabemos lo necesaria que es, la poco capacidad que tenemos para ayudar al otro la exprimimos al máximo.

Cada día para nosotros es una tormenta en la que esquivamos rayos y lava ardiente que nos lanzas esperando que arrojemos la toalla y dejemos de luchar.

Pero no te cansas. Como si fueras mar embravecido y furioso lanzas olas al ahogado prematuro que no sabe cuánto aguantarán sus brazos.

Y hay días que diriges tus miradas a otros y te olvidas un poco de nosotros, aunque nunca nos pierdes de vista. Pero,  ¿qué quieres más de nosotros?

¿Deseas que nos vayamos?  ¿Que dejemos de luchar por nuestros hijos? Te crees que por mucha mierda que nos  mandes lanzaremos la toalla al ring para irnos y reconocer que nos has vencido.  ¿No entiendes que este planteamiento es absurdo? ¿No entiendes que nos va tener que matar para que abandonemos a nuestros hijos? ¿Que por muchas veces que nos tires y el árbitro cuente hasta diez, siempre nos vamos a levantar aunque sea en el número 9?

Te vamos a seguir desafiando y te vamos a seguir considerando bella por mucho daño que nos hayas hecho. Te vamos a “vivir” aunque algunos días, no queramos ni mirarte a la cara.

Nos vamos a empeñar en “beberte” hasta el final, aunque a veces nos cueste tragar.

Pero, ¿qué quieres más de nosotros?

Nos distes el golpe más fuerte que se puede dar a unos padres. Me condenaste a no poder hablar con mi hijo, y a que no le oyera decir papá. ¿No te vale ya con eso? ¿Por qué quieres seguir apretando? ¿No te cansas?

Ya hemos derramado muchas lágrimas. Ya nos hemos peleado con nuestras parejas, y a algunos hasta les ha costado su familia que era lo que más querían.

Y aun así, sigues mandado mierda a nuestras playas.

Mira VIDA, te hablo a ti. -A esa que te regalan sin pedirla y se acaba cuando mejor lo estás pasando.- Pues a veces te pasas. Y te pasas mucho. Atacas sin piedad al que no tiene recursos, al que no ha hecho nada y les pones en situaciones en que lo único que pueden hacer es escupirte a la cara. Lo haces una vez, y otra, y otra, y sin tiempo para que la felicidad se instale un poco en sus vidas.

Pero hoy todavía soy capaz de mirarte a los ojos y decirte que no podrás con nosotros. Somos FAMILIAS CON PERSONAS CON AUTISMO y llegaremos hasta donde tengamos que llegar por ellas. Nos dejaremos mucho más que la piel y nuestras armas preferidas son la paciencia y la claridad de nuestro único objetivo: proteger a nuestros hijos.

Puedes hacer lo que quieras, te estaremos esperando y ese día perderás, porque somos muchos.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Pero a ti quién te ha dicho que estás mal

¡¿Pero a ti quién te ha dicho que estás mal!? Estás mal porque las porras están frías o porque se te acabado la batería del móvil y no podrás mirar los mensajes mientras tomas algo con tu amigo.

¿Pero a ti quién te ha dicho que estás mal? ¿Estás mal porque no haces todas las actividades que tú mismo has puesto en tu agenda, que es la comida favorita de tu estrés?

¿Pero a ti quién te ha dicho que estás mal? Cuando lo que te está matando es ir a un trabajo que no quieres y la solución está  en tu mano.

Estar mal es tener una enfermedad y que no se acuerden de ti los que creías tus amigos. Estar mal es intentar hablar, como hace mi hijo, y no poder hacerlo. Estar mal es verbalizar que para qué quieres seguir viviendo y que la solución sería saltar por un puente.

En el mundo occidental hemos conseguido darle una vuelta de tuerca a los conceptos creando personas desgraciadas e infelices, cuando realmente sus problemas son menos importantes que aparcar en el nuevo Wanda.

El sufrimiento humano lo hemos convertido en una chuche de un chino a la que todo el mundo tiene acceso y mientras nos calentamos la cabeza con bajar de 51 minutos en un diez mil, hay gente en el otro extremo del mundo que si no lo hace no bebe ese día

Si sabes gestionar la diferencia entre lo que esperas de la vida y lo que realmente es, no estarás mal y se acabarán muchas de las tonterías que pasan por tu cabeza.

¿Pero a ti quién te ha dicho que estás mal? Mañana cuando te levantes piensa en esta pregunta y verás como tú día es un poquito mejor, y si vas desde primera hora de la mañana con este pensamiento verás como las porras no están frías.

Reflexiones de una persona con autismo