El nacimiento de una persona con autismo

Fue fruto del cariño y del amor más profundo entre dos personas. Era un niño buscado, querido y deseado. También fue producto de uno de los principios que establecemos lo padres cuando tenemos ya un hijo, y que perdura inamovible generación tras generación: “Para que nuestro primer hijo tenga un hermano y cuando no estemos nosotros nunca esté solo”.

En aquel momento el primogénito era el débil. Empezaba a mostrar algunas conductas que le hacían diferente al resto de niños; sobre todo en sus avances de psicomotricidad fina, gruesa y en sus relaciones sociales. Hace poco le han diagnosticado TANV – Trastorno de Aprendizaje No Verbal y TDA Trastorno Déficit de Atención.

¡Qué curiosa la vida! ¿Verdad? Haces algo pensando que es lo mejor para la persona que más quieres, y de repente ésta te escupe en la cara, y descubres que más que una ayuda para Hugo, le haces responsable directo de una persona autista cuando nosotros ya no estemos.

El parto fue normal, perfecto, todo transcurrió como hubiera deseado cualquier padre o madre. Todas las pruebas que le hicieron dieron negativo a cualquier enfermedad o síndrome.  Todo era felicidad. Nunca olvidaré esos ricitos que tenía y que robaba el corazón de todo aquel que iba a verle. La máquina de la alegría no dejaba de fabricar momentos, y las expectativas brotaban sin límites en cantidad y en calidad.

De hecho, los meses empezaron a pasar y los problemas, que empezaban a dar la cara en la vida de Hugo, parecían menos problemas a la luz de la normalidad de Lucas. La vida pasaba rápida entre biberones, pañales, noches sin dormir y besos robados a mi mujer con un niño en brazos cada uno de nosotros. De hecho alguna vez dijimos, y ¿por qué no tener el tercero?

Pero en ese  escenario había un actor no invitado: el autismo, que disfrazado de normalidad empezaba a hacer su trabajo en Lucas y nadie nos dábamos cuenta. El espectáculo  estaba saliendo tan bien que nadie se dio cuenta de que se había colado un actor que nunca hubiéramos contratado y que lo que buscaba era ser el protagonismo de la obra de nuestra vida.

Pues bien, en aquel momento, en el que todo marchaba bien, tomamos como familia  una decisión laboral que sobre el papel era una decisión ganadora a todas luces. Me cambié de trabajo por una buena oferta económica y un proyecto precioso, dejando mi actual puesto en una empresa en la que me apreciaban y yo a ellos. Ahora bien, nuestras espaldas estaban bien cubiertas. Gema, mi mujer, era directora de marketing de una multinacional americana, llevaba años en la empresa y que la echaran nunca fue una variable que pasó por nuestras cabezas.

Fue así como dimos el paso. Estábamos apostando a caballo ganador y de nuevo la vida te coge del pecho y te zarandea como si fueras un muñeco de trapo que no tiene nada que decir. A Gema la echaron en dos días por un ERE falso que el Estado se tragó porque lo hacía una de las multinacionales americanas más fuerte de su país.

Yo llevaba un mes en el nuevo trabajo, en el que me habían puesto seis meses de prueba, y en el que si no vendía me echarían antes de que pasara el semestre, como pasa en las obras de teatro, el escenario cambió en un segundo y también el tipo de obra. Pasamos de una comedia romántica a un drama casi sin darnos cuenta, porque además apareció el fantasma de la crisis: Gema no encontraba trabajo, yo no vendía y los problemas de Hugo, que antes nos parecían un juego de niños, ahora empezaban a cobrar importancia. Y mientras tanto el actor no invitado, el autismo, seguía ganando terreno, sin que nadie se diera cuenta ya empezaba a ser el actor secundario.

Así, las risas se empezaron a tornar gestos de mal humor, y la vida no fluía como antes.

Un buen día, ya habían pasado dos meses, me citaron en mi central. Yo creía que me iban a echar, sin embargo, aquí la vida dio nos dio un respiro, me ofrecieron sacarme del puesto donde estaba y darme un puesto de mayor responsabilidad, que solamente tenía un pero: tendría que viajar. Tuve  que aceptarlo, decir que no hubiera sido pasar a engordar la lista de parados, que ya andaba por cinco millones, eran los años 2009-2010.

Y fue así, amigos, como la vida me dio tres lecciones magistrales que jamás olvidaré:

La primera es que cuando decidas algo, aunque creas que todo está a tu favor, cuidado pues además de la razón y las emociones, también interviene la vida en dicha decisión. Por favor ten preparada una puerta trasera, sobre todo si dicha decisión repercute a más personas. A veces en esta vida la gente que se cae y se levanta se diferencia de la que no se levanta simplemente en que siempre tienen un plan, una puerta de atrás por donde escapar.

La segunda fue que el autismo no avisa. Se esconde como ladrón cobarde en la tranquilidad de la oscuridad del callejón por dónde vas a pasar. Se disfraza de normalidad, no deja rastro en pruebas médicas y es solo tu observación la que determinará en cuanto tiempo te das cuenta de que algo no funciona. Por favor observa a tu pequeño y al menor indicio de comportamientos que no se parecen al resto de bebés o niños acude a profesionales. Olvídate de frases que son origen de una profunda ignorancia: es que es muy vago; es que le gusta estar todo el tiempo solo; es que no habla porque cada niño lleva su ritmo… no caigas en esa trampa.

Y la tercera, descubrí el miedo. Sí, el miedo.

Ese miedo paralizante que te atrapa y te dice al oído: no podrás sacar a tus hijos adelante, te echarán, serás un desgraciado, tus hijos no tienen futuro… pues en este caso, si me permitiré darte un consejo,  cosa que no suelo hacer, relativiza el miedo, porque por muy mal que estés hoy, mañana puedes estar mucho peor.

 

Reflexiones de una persona con autismo