¿Cómo llega el autismo a tu vida?

Te colaste en mi casa como lo hace la serpiente en la madriguera de los conejos recién nacidos. Viniste sin avisar, como lo hacen los amigos que llaman un domingo por la tarde tocando el timbre al tiempo que dicen: somos nosotros traemos una pizza.

Robaste besos, como el guapo del instituto que se aprovecha de ella, que se enamoró nada más verle, y para él solo era su prueba para ganar una apuesta entre amigotes.

Apuñalas por la espalda, sin impunidad, sin tener castigo, y lo malo es que las consecuencias de tus puñaladas las paga exclusivamente a quien se las has dado y sus seres queridos. Tú no sufres nada. Golpeas, simplemente golpeas. Sin ton ni son. Como la muerte. No respetas ni a clases sociales, ni a personas buenas, ni a personas pobres, ni a nadie, me atrevería incluso a decir que lo haces al azar. Como aquellos chicos que una vez salieron una noche a ver a quien podían pegar, no tenían ninguna víctima en mente, solo golpearían al primero que se les cruzara.

Este es uno de tus grandísimos venenos: que te disfrazas de novia en la boda, de niño en el bautizo y de tío bonachón en el cumpleaños de la sobrina querida, y cuando todos están disfrutando de su hijo te quitas la careta, y ni eres novia, ni eres niño y mucho menos bonachón.

Y ahí aturdes. No hay peor cosa que alguien golpeé a otro, sin motivo, sin esperarlo, sin mediar palabra. Entre el shock que te produce la hostia recibida y la poca información de las consecuencias del golpe, solo deseas una cosa: que realmente todo sea un sueño y que lo que estás viviendo solo sea fruto de tu imaginación.

Ahí nace tu segunda cualidad negra: Cuando llegas, lo haces para quedarte. Te dicen que no tiene cura, que no es una enfermedad. Esto te cuesta entenderlo porque deseas que “tu hijo se cure”. Pronto entenderás que no se curará, que es simplemente una persona maravillosa que ve el mundo de una manera diferente al resto de los mortales, en definitiva uno más, pues cada ser humano es así.

Pero aún no te conformas y ejecutas el plan perfecto para hacer aún más daño. Una vez instalado, empiezas a golpear en el núcleo familiar intentando separar familias, alimentar discusiones y tratando de que la gente salga corriendo para que tú puedas triunfar en el menor tiempo posible.

Ahí es donde radica la lucha contra ti. En la unión. En la unión familiar, de padres e hijos en primera instancia; en la unión de todos los miembros de la familia para que las grietas que vas a provocar no se hagan grandes si no que sean lo más pequeñas posibles. Esta es la única manera de plantarte cara: estar todos unidos empujando y velando por la persona que tiene autismo.

Desgraciadamente esto a veces no ocurre y hay personas que se hunden, que escapan, que no aceptan, y como dice la canción, yo he sido todas y cada una de ellas hasta que me he dado cuenta de que la única razón por la que debo continuar luchando es mi hijo, porque tú no vas a abandonar y se debe aprender a convivir contigo, a hacerte más pequeño, a que triunfe la unión frente a la separación que propones cada segundo. Solo así aumentarán las posibilidades de que nuestros hijos sean felices a pesar de tu presencia. Si esperamos a que tú abandones, solo conseguiremos que lluevan gotas de barro sobre los trajes limpios de todos nosotros. .. Y además te habrás llevado los paraguas.

Esto que propongo es muy difícil, pero de momento no encuentro otro camino para intentar que mi hijo, su hermano, mi mujer y yo seamos felices. Convivir contigo y hacerte cada vez más pequeño: eso sí, no me pidas nunca que te quiera, AUTISMO.

 

Reflexiones de una persona con autismo

AUTISMO, DEJAME QUE APRENDA A SALTAR

 

Todas las mañanas cuando bajo del autobús tenemos que andar unos 15 minutos desde la parada hasta el colegio. Pasamos por un bar, por una cristalería y por un estanco que no sé lo que es. Bueno, sí sé lo que es, un sitio donde se compran cilindros blancos que te pones en los labios, los enciendes y dicen que matan. Pero entonces ¿por qué los compra la gente? Perdón por la pregunta pero, como a mí me preguntan tantas cosas raras, creo estar en mi derecho de preguntar también.

En fin, esto no es lo que nos ocupa. Lo que quiero aquí contar es que me subo a un bordillo, bastante grande para mí, y me he dado cuenta de que no sé saltar. Y sinceramente a mí me gustaría mucho aprender a saltar.

Me gustaría mucho aprender a saltar, sobre todo para:

  • Saltar por encima de la gente que me mira como si hubiera visto un extraterrestre, y no con una sonrisa como se debería de mirar a cualquier niño del mundo por diferente que fuera.
  • Saltar por encima de los besos que debo y de los abrazos que no he dado. Pero saltar alto para dárselos a una estrella y que estemos en paz.
  • Saltar por encima de la ignorancia de la gente, de aquella gente que pone palos en la rueda de mi conocimiento y que piensa que no puedo dar más de mí.
  • Saltar por encima de la hipocresía de la gente que dice que me quiere, pero luego nunca me llama cuando hay chuches.
  • Saltar por encima de la gente que no lucha por los diferentes y que no integra a los demás. Que toma zumos de exclusión y tostadas de intolerancia.
  • Saltar por encima de las sucias bocas que escupen mentiras sobre los más débiles y por encima de aquellos que hacen del bullying con mis amigos su arma más cobarde.
  • Saltar por aquellos que dicen que me entienden, que debe de ser muy duro esto del autismo, pero jamás vinieron a verme ni hicieron un esfuerzo aun estando cerca de mí.
  • Saltar por encima de los que excluyen, de los que no me llevan al máximo de las posibilidades, de los que piensan que mis padres necesitan un descanso pero nunca se quedan conmigo.
  • Saltar por encima de aquellos que no hacen columpios para mí, que tiran petardos aun sabiendo que me molestan, y de aquellos que jamás miraron la forma de sacarme a pasear por miedo a que saliera corriendo.

¡Saltar! ¡Saltar! Saltar para muchos es sencillo; para mí complicado. Lo conseguiré, estoy seguro de que lo conseguiré, y ese día estaré más cerca del sol y de las estrellas. De momento me conformo con intentarlo día a día.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

 

 

 

 

Y así pasan los días en el autismo……….

El miope queriendo ver bien de lejos.

El gordo intentado llegar el primero a la meta.

La fea queriendo llevarse al guapo de secundaria.

La lavadora esperando que la tienda el manco y el balón deseando que le empuje a gol el  portero.

Las canas de la que se confundió casándose con él queriendo ser rubias y nuestros hijos esperando a que sus madres no tengan jornadas largas.

El pelirrojo esperando ser rubio, el albino esperando ser moreno y mientras tanto los negritos se juegan una vida mejor en un mar que no tiene piedad.

Y así pasan los días…

El anciano solitario esperando que sea su último día y el reo esperando que sea su primer día al sol.

Al que no miran esperando ser el centro de las miradas y al que todos miran deseando que le dejen en paz.

El fuerte y estilizado comiendo pollo y arroz y el que no tiene zapatos esperando que el camino se termine.

La guapa esperando un taxi ella sola y el feo cerrando los garitos.

Y así pasan los días…

El hortelano esperando que llueva y la familia pija sin saber qué hacer en Londres cuándo llueve.

Mi madre sin saber qué hacer con un nieto que es una persona con autismo y mis suegros que quieren hacer,  pero no sin padres.

Y así pasan los días…

Las medías esperando carreras y el rímel esperando que se corra.

Los calcetines esperando su agujero del dedo gordo y el diabético esperando su donut de chocolate.

Y así pasan los días…

Yo esperando que cuando te diga que te quiero tú me digas: y yo a ti.

Y así llegan las noches esperando un nuevo día…

Y así esperas cosas que no pasan nunca…

Y así pasan los días en el autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

¿El cariño se reparte cuando aparece el autismo?

¿Cómo reparto mi cariño entre uno que reclama el 70% de mi atención y el otro, pobre, que no reclama nada pero que por justicia le corresponde el 50%?

Esta pregunta aunque parezca una perogrullada a los padres de una persona con autismo con hermanos nos preocupa; y nos preocupa, en mi caso, por una serie de razones que alguna de ellas no creo que no tenga solución:

Si dedico mucha atención a mi hijo Lucas, que lo demanda y también lo necesita, seamos sinceros se lo resto a mi otro hijo y este pensamiento planea siempre por la mente de los padres y madres de una persona con autismo que tiene hermanas o hermanos.

Después de debatirme sobre este pensamiento negativo, y que de nuevo brota desde que apareció el autismo en mi vida, me permito darte estas opiniones personales  convencido de que te identificas con alguna, o que alguna de ellas te sirve para aliviar este pensamiento:

Primera idea. Es algo normal y lógico en la evolución de casi todas las especies, salvo raras excepciones que matan a su hijo más débil, el instinto llama a tu puerta y, como madre o padre, te grita fuerte que protejas al más débil de “tu camada”. De esta forma entiendo que lo primero y lo importante es normalizar la cuestión: de forma instintiva, genética y por lo que llevo en el ADN voy a intentar proteger “al que considero más débil” de mis hijos”.

Segunda idea. Sabiendo esto, que es casi humano, natural y genético, hay que racionalizarlo, pasarlo por el filtro de la razón, y sabiendo que darás atención al que más lo necesita nunca descuidar al otro u otra. Es una línea muy gruesa que no debe ser pisada nunca. No debemos olvidar dar atención a todos y cada uno de nuestros hijos e hijas.

Tercera idea. Con los hijos o hijas no se lleva una contabilidad de cariño, ni de atención, ni de amor, ni de cualquier sentimiento, en la que los números han de cuadrar como el balance de una droguería a final de año. Unas veces tendrás que dedicar más atención al más débil y en otras tendrás que apostar por darle las fichas de tu atención al resto de hijos, “olvidando un poco” a la persona que tiene autismo.

Cuarto idea. Es mejor hablar en términos de calidad que de cantidad. Bajo mi punto de vista, no es quizás prestar atención todo el día a tus hijos, si no que el tiempo que puedas dedicarles sea puro y brille con luz propia. En este mundo, que hemos creado entre todos, lo que no sobra es tiempo y por ello es necesario que el poco o mucho que pases con tus hijas o hijos sea de una enorme calidad; que te enfoques en ellos, que si estás jugando, estás jugando; si estás cocinando, estás cocinando; que se apaguen los móviles, se cierren los portátiles y pongas todo tu sistema cognitivo a favor de tus hijos y del momento que estás pasando con ellos.

Quinta idea: Ningún padre o madre, salvo excepciones que no son objeto de este blog y que sinceramente no los queremos entre nosotros, deja de dedicar atención a ninguno de sus hijos a propósito. Puede ser que nos confundamos, eso sí, pues como me dijo una vez mi hermana: ¡¡Qué difícil es la crianza, hermano!! Pero si te confundes lo que hay que hacer es: primero darte cuenta, segundo rectificar y por último perdonarte, porque aquí somos todos humanos y no se libra nadie de poder confundirse. Lo bueno es que ante el error tengamos la capacidad de aprender y de rectificar.

Ninguno de nosotros, me refiero a los que nos ha tocado como compañero de viaje el autismo, queremos hacerlo mal; lo hacemos lo mejor que podemos, sabiendo que el autismo estará con nosotros siempre.

Aquí no hay fórmulas mágicas, solo hay una cosa clara: sacarles adelante.

 

Reflexiones de una persona con autismo