¿Cómo les dices a unos padres el diagnóstico de autismo de su hija o hijo?

Ese día las nubes lloraban lágrimas de barro. No sé los motivos, pero ya nada más levantarme me sentía mal. Era una sensación extraña, como si no quisiera salir a la calle ni hablar con nadie. Como esa niña que no quiere ir al instituto el día del examen porque sabe que no ha estudiado. Rápidamente entendí que aquello era algo más mental que físico. La cabeza se me iba de un sitio a otro y no podía concentrarme: me faltan huevos para mañana, tengo que llamar a mi madre, mi amiga Mari José debería de dejarle, tengo que pedir un aumento de sueldo… todo era una enorme catarata de pensamientos que caían unos detrás de otros sin ni siquiera poder verlos y analizarlos un instante.

Había dormido mal, de nuevo por esos pensamientos que aparecían y se iban como el enamorado aparece en la fiesta de fin de curso, le ves y de repente no le ves, así eran mis pensamientos. Sin embargo esta vez el foco si estaba en lo que me preocupaba. No eran pensamientos saltarines que iban, como rana, de un nenúfar a otro para no mojarse. Eran todos sobre lo mismo: ¿cómo se lo diría a los padres?

Tenía que hacerlo. La directora había confiado en mí por encima y por debajo de otras compañeras. Me había elegido con aire solemne diciéndome: serás tú quien se lo digas. Te tienes que estrenar. Tú has llevado la terapia de su hijo en el último año, y ya que empezamos a vislumbrar el diagnóstico debes decírselo tú.

Así visto tenía que estar hasta agradecida, pero ¿cómo podía decirles a unos padres que su hijo de casi tres años, o era una persona con autismo o tenía retraso mental?

¿Cómo puedes decirles a unos padres esto sin que se derrumben y sin que no quieran oír lo que les estás diciendo? Es humano no creer a nadie que te diga esto de tu hijo. Es más, yo jamás creería a nadie que dijera eso de mi hijo por muy profesional que fuera.

Y así, como dice la canción, pasó el día sin pena ni gloria. Mis compañeras, las que mejor me conocían y que sabían que era yo la que iba hablar con los padres de Lucas, me miraban como miran las personas a la viuda en el funeral de su marido. Algunas, sin hablar del tema, me acompañaban a tomar café, y charlaban conmigo intentando que el tiempo pasara lo antes posible. La que más me quería intentaba sacarme una sonrisa contándome una vez más la historia de cómo conoció a su marido en una pista de hielo después de que se pegara la “gran hostia de su vida”, como decía ella. Sin embargo, ese día las risas no me salían. En seguida me quedaba mirando al final de la nada y mis pensamientos empezaban a hablar. De nuevo el miedo se apoderaba de mí, y me iba a mis rutinas diarias, para que nadie viera que estaba a punto de llorar.

Y, como todo en la vida, llegó el momento. Habíamos quedado a las 18:30 en el despacho de la directora de la escuela de psicomotricidad, que muy gustosamente me había cedido su espacio para dar tan amarga noticia. Llegué al despacho una hora antes. Repasé los informes de todos los profesionales que habíamos actuado con Lucas en los últimos meses y el diagnóstico era bastante claro. Pero, ¿cómo se lo diría a los padres? ¿Iba a ponerme ñoña y llorar? No sería profesional ¿Iba a ser distante y fría? Tampoco sirvo para eso. En fin, ya veré como lo hago… y en eso estaba cuando miré el reloj: Eran las 18:29. Llamaron a la puerta del despacho. Eran los padres de Lucas.

Efectivamente, ese día, las nubes lloraron lágrimas de barro.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

P.D. Recuerdo muy vagamente a la persona que una tarde lluviosa nos citó a mi mujer y a mí en el despacho de su jefa para decirnos lo peor que había oído en mi vida. Lo que sí recuerdo es que esa mujer tuvo empatía y supo ponerse en nuestro lugar. Habló lo justo y escuchó demasiado. Lo hizo bien, teniendo en cuenta la gran mierda que nos estaba contando. Eso sí, cuando salimos la nubes lloraban lágrimas de barro.

Los regalaopiniones en el autismo

En esta piel de toro a la que adoramos, existe una especie animal muy abundante y que no se
esconde ni cuando caen chuzos de punta. Son seres que están a tu lado, viven debajo de ti en
tu comunidad o se ponen delante en la cola para entrar al cine. Son seres complejos, pues
tienen una característica común y es el freno irrefrenable de su lengua, están dispuestos a
darte su opinión aunque en dicho acto tengan que mancharte tu traje de domingo de pintura
roja. Son los “regalaopiniones”.
Hemos conseguido un país donde todo el mundo opina de todo y donde muy pocos son los
que saben. No estoy dentro de los primeros y mucho menos de los segundos, pero si soy
blanco perfecto para los “regala opiniones”. Es cierto, que mi físico acompaña; ser una persona
fuerte, con gafas, que sabe escuchar, es una diana perfecta para los dardos que estos
personajes lanzan sin saber bien si te darán en el brazo, la pierna o en el corazón.
Ellos lo único que saben cuando se levantan es que tienen diez dardos y que los van a lanzar al
primero que se cruce en su camino. Su capacidad de tomar decisiones para escupir su
mermelada envenenada está radicalmente afectada, cuando han detectado el blanco perfecto,
solo piensan en como lanzar el dardo sin criterio. Sin conocerte. Sin importarles tus
circunstancias o tus problemas. Ellos tienen que gastar sus dardos y de esta manera al día
siguiente tendrán otro diez que gastar.
En una cosa si son hábiles, y es en detectar al blanco de sus dianas. Hacen un pequeño
acercamiento para ver si puedes reaccionar de manera violenta cuando te den el picotazo y en
cuanto detectan que no corren peligro, disparan.
En el mundo del autismo hay muchos regalaopiniones. Los y las hay de todo tipo, con hijos con
autismo, sin hijos con autismo, solteros, casados, heterosexuales, homosexuales, empresarios,
en paro, futbolistas, charcuteros… de todas las razas, colores, sexo y edad. No se libra ningún
colectivo.
Te dirán cosas increíbles, que como no sabes o conoces, incluso alguna vez hasta les puedes
llegar hacer algo de caso. Ese precisamente es el problema. Cuidado con hacer caso a estas
personas. Simplemente, con respeto y con cariño, les escuchas y sigue tu camino apartándote
de ellas.
Su mente les engaña y verbalizan cosas como: Si yo te lo digo por tu bien, si lo que quiero es lo
mejor para ti y para tu hijo, Si yo lo que deseo es enseñarte… ¡cuidado!, lo que realmente
desean es lanzar su dardo y largarse corriendo dejándote con el aguijón clavado. Quítatelos
corriendo a ambos y sigue tu camino.
Si hay algo que les produce un placer propio de los dioses es cuando lanzan un dardo delante
de otras personas y alguno de sus seguidores aplaude el lanzamiento. Entonces si que ya les
lleva a lo más alto y de ahí ya no bajarán, se erigirán en verdaderos expertos en la materia.
Lo triste es que nunca sabrán lo peligrosos que pueden llegar a ser, el daño que hacen a la
diana que es blanco de sus dardos; y aún más triste es la justificación que el resto de sus
seguidores hacen de sus lanzamientos: “lo ha hecho por tu bien”, “era para que aprendieras”.

¡Mierda en las tripas!, como decía el mejor amigo de mi abuelo. Cuando dañas a una persona
públicamente no hay justificación posible. Solamente hay una petición de disculpas, que
esperas pero que probablemente nunca llegarán, pues los regalaopiniones creen que hicieron
bien.
Haz caso de los expertos, de los buenos en la materia, de los profesionales del autismo; no de
los que hicieron un curso a distancia de guitarra y les regalaron el curso ¿cómo cuidar a una
persona con autismo?
Opinar y dar consejos es gratis. No vale dinero y por eso la gente vomita consejos que no
sirven ni para ir a comprar el pan.
Cuidado que en la vida hay muchos, pero en el mundo del autismo pueden llevarte por
caminos que ni te mereces ni son los correctos.

Reflexiones de una persona con autismo

La hipocresía y el autismo

La hipocresía del ser humano a veces no tiene límites.

Cuando la vida te llevó a elegir un puñado de euros o el amor a mi hijo te quedaste con el vil metal. Cuando la vida te apretó y te dijo que no lo estabas haciendo bien, escupiste para arriba esperando que le cayera a otro y no a ti.

Así convertiste los abrazos a una persona con autismo en intentar quitarle el reloj de juguete que llevaba.

Y fue entonces cuando disfrazaste la verdad con una bufanda de realidad ficticia, para que tu conciencia se lavara con la conciencia de lo tópico y lo casposo. Cuando la vida de verdad te miró y te dijo: ahora es cuando tienes que demostrar lo que quieres a una persona con autismo, ya no te volví a ver.

Cuando la vida cerró una puerta no esperaste a que se abriera una ventana, pues ya habías saltado por ella dejando el salón de mi casa lleno de mentiras y de miedos inventados.

Y así es como se produce la gran hipocresía del ser humano, que con una cerveza fresquita grita a los cuatro vientos: yo soy una persona que integra a los diferentes, y cuando llega vendiendo cupones el vendedor de la ONCE hace un chiste malintencionado sobre él para que  el resto del bar se ría.

Cuando la vida coge a estos personajes y les da la oportunidad de convertir en hechos lo que dicen, te das cuenta que hay una grieta enorme y no solo que es mentira lo que dicen, si no que hacen todo lo contrario.

Cuando la vida te miró y te dijo: ahora es cuando de verdad tienes que echar una mano al que lo está pasando mal, en vez de ayudarle te convertiste en la peor de las hienas viendo que había que atacar al Ñu herido.

Cuando la vida te preguntó: ¿Quieres seguir? Tú abandonaste y de repente todas tus caricias y cariños a las personas con autismo se convirtieron en humo que no deja huella.

Y así no te volví a ver. Si a ti, a ti que decías que tú por una persona con autismo lo darías todo y no has dado ni diez céntimos cuando ha llegado la hora de la verdad. Nos has dejado en la parada del autobús en una noche lluviosa y oscura, y te has marchado en tu coche sin pizca de remordimiento.

Y será la vida la que te pase cuentas; o quizás no pues, como me dijo un día un amigo, nos empeñamos en que sea todo justo y realmente la vida es muy injusta. Entre lo que deseamos y lo que es la realidad de nuevo aparece el sufrimiento humano. Pero solo pido una cosa, no volverte a ver, o si te veo que sea para que si dices que vas a integrar a una persona con autismo, por lo menos lo intentes; y si no cierra tu boca y sigue tu camino, que nadie somos responsables de que seas una persona que no integras ni ayudas a personas con autismo.

Reflexiones de una persona con autismo.

 

Lo siento pero te vas a morir, tengas o no tengas autismo

Para un momento y concéntrate conmigo en un razonamiento simple e interiorízalo, porque es una gran verdad que sabes, pero que no te gusta escuchar. Te vas a morir. Si compañera, son malas noticias lo sé pero tarde o temprano, con 100 años ¡ojalá!, o dentro de un rato, pero todos y cada uno de nosotros nos vamos a morir.

Había un profesor mío que decía y predicaba que le gustaba el tiempo y la muerte porque eran las dos cosas más justas que conocía: para todo el mundo una hora es una hora, y todo el mundo, tarde o temprano, se va a pasar la eternidad con el de la guadaña.

Una vez dicho esto, que entiendo que para muchos de vosotros es algo difícil de digerir y de asimilar, viene otro pensamiento que es tan real como el primero de la muerte. Tu vida, la mía, la de cualquier ser humano dura en este mundo una millonésima parte de la millonésima parte de la millonésima parte de un microsegundo, es decir, estamos aquí muy, pero que muy poco tiempo comparado simplemente con cualquier piedra que te puedas encontrar en frente del parque de tu casa. Quizás muchas de las montañas que ves por tu barrio llevan ahí cientos de miles de años, y seguirán cuando no estés. Y esa piedra fría y grande que nadie pudo romper, y que ni el viento ni la lluvia son capaces de erosionar, cuando tú te vayas ella seguirá. Y seguirá a lo mejor millones de años.

El razonamiento entonces es sencillo: nuestra vida dura muy poquito si la comparamos con otras cosas de la naturaleza, y todos nos vamos a morir. Entonces si esto es así ¿Qué sentido tiene no ayudar al diferente, no incluirle, o hacer daño al que tienes en frente solo porque consideras que no es normal?

Entiendo que sería mucho mejor que el poco tiempo que tenemos lo pudieras dedicar a aprender por ejemplo a dibujar a carboncillo, a correr una maratón, a leer buenos libros, en fin a cosas que de una manera o de otra dan un poco de sentido y llenan de aire fresco la bolsa esta que llamamos vida.

Con el poco tiempo del que disponemos, sabiendo que tarde o temprano tendremos que pasarle cuentas al más importante de tu vida, que eres tú, ¿qué sentido tiene hacer daño a los demás? Sinceramente ¿Qué aporta esto a mi corta vida? tampoco soy quizás el más indicado para decirte que tienes que ir por la vida invadido de amor y haciendo el bien, pero sí me veo con fuerza moral para afirmar que debemos de intentar cada día hacerlo mejor. Pues claro que yo soy el primero en confundirme y en hacer daño a alguien sin pretenderlo, pero ahí está precisamente la esencia del razonamiento: cuando detectas que te has pasado pide perdón y si no te perdonan, aprende para no cometer el mismo comportamiento con otra persona, pues ya tienes la experiencia de que puedes herirla.

De verdad, una de las cosas que me tienen enamorado del autismo, tómese esta frase como un pura metáfora, es que mi hijo jamás hace algo para hacer daño de manera intencionada, ¡y mira que hace trastadas! Pero nunca busca hacer el mal para herir, para desestabilizar, para buscar tus puntos flacos, para que te hundas…  ¡Eso jamásssssss!

Y en eso, nosotros, que nos consideramos normales, deberíamos aprender, y mucho, y saber que con el poco tiempo que vamos a estar aquí es absurdo hacerle el mal a otro ser humano. No sé gana nada; es como meter todas tus fichas al rojo, en una ruleta que solo hubiera números negros. Haciendo el mal, siempre, siempre, siempre vas a perder. Quizás ahora no, pero habrá un día que te rendirás cuentas a ti mismo, y perderás.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

El autismo y la tarde

Aquella tarde todo cambió. ¡Todo!

De repente, por arte de magia, ya no importaba que el pedido de Zara viniera a tiempo para la cena del trabajo. Curiosamente, y sin saberlo, las prioridades cambiaron. No, las básicas no, claro. Es decir seguíamos comiendo y bebiendo, pero las otras cambiaron.

Ya no nos importaba caer bien a los demás. Si mi jefe no me hablaba, ya no era vital para mí. Que el vecino no decía buenos días, sus motivos tendría.

No lo aceptaba, pero mi mundo había cambiado. No podía entender como mi hijo no podría hablar nunca. Mi mente no era capaz de asumir cosa tan clara y evidente; siempre pensé: mi hijo hablará. Al día de hoy, ya lo tengo claro.

¡Pero aquella tarde todo cambió! Marcó sin duda alguna lo que soy y lo que seré: un padre de una persona con autismo. Y querido amigo, cambia todo. Tus relaciones con la familia, con tus amigos, con tus vecinos… todo cambia. Es el cambio del cambio; a partir de ahí se abre un mundo lleno de alegría y de mucha miseria, y sobre todo de intentar entender cosas que quizás nunca tendrán explicación. Creo que jamás nadie me podrá explicar por qué no puedo hablar con mi hijo.

¡Esa tarde todo cambió!

¿Para bien? ¿Para mal? Pues no lo sé. ¿Soy mejor por el autismo? Pues sinceramente, no lo sé. Soy diferente. ¡Manda huevos que diga yo esto cuando lucho para que no haya diferencias!

¡Lo que sé es que esa tarde todo cambió!

No valieron de nada las lágrimas vertidas antes ni después, muchas veces el ser humano se cree que llorando cambiarán las cosas, pero no es así, simplemente es agua salada que muere en tu barbilla sin arreglar nada.

¡Esa tarde amigo todo cambió!

En fin, somos lo que somos, y quizás tenga razón mi amigo, mi hermano, cuando dice que lo que te marca son las circunstancias y no las creencias. Sólo sé que nunca seré el mismo después de aquella tarde.

 

Reflexiones de una persona con autismo