por F. Paredes | 16 Oct, 2020 | Lucas habla
Quiero aprender a saltar
Todas las mañanas cuando bajo del autobús, tenemos que andar unos 15 minutos desde la parada hasta el colegio. Pasamos por un bar, por una cristalería, y por un estanco que no sé lo que es. Bueno sí sé lo que es, un sitio donde se compran cilindros blancos que los enciendes y dicen que matan. Pero ¿entonces porque los compra la gente? Perdón por la pregunta, pero como a mi me preguntan tantas cosas raras, creo estar en mi derecho de preguntar también.
En fin, esto no es lo que nos ocupa. Lo que quiero aquí contar es que me subo a un bordillo, bastante grande para mi, y me he dado cuenta que no sé saltar. Y sinceramente a mi me gustaría mucho aprender a saltar. Pero sobre todo para:
Saltar, por encima de la gente que me mira como si hubiera visto un extraterrestre, y no con una sonrisa como se debería de mirar a cualquier niño del mundo por diferente que fuera…….
Saltar por encima de los besos que debo, y de los abrazos que no he dado. Pero saltar alto para dárselos a una estrella y que estemos en paz.
Saltar por encima de la ignorancia de la gente, de aquella gente que pone palos en la rueda de mi conocimiento, y que piensa que no puedo dar más de si.
Saltar por encima de las hipocresías, de la gente que dice que me quiere, pero luego nunca me llama cuando hay chuces.
Saltar por encima de la gente que no lucha por los diferentes, y que no integra a los demás. Que toma zumos de exclusión y tostadas de intolerancia.
Saltar por encima de las sucias bocas que escupen mentiras sobre los más débiles, y por encima de aquellos que hacen del builyng con mis amigos su arma más cobarde.
Saltar por aquellos que dicen que me entienden, que debe de ser muy duro esto del autismo, pero jamás vinieron a verme ni hicieron un esfuerzo aún estando cerca de mi.
Saltar por encima, de los que excluyen, de los que no me llaman al máximo de las posibilidades, de los que piensan que mis padres necesitan un descanso pero nunca se quedan conmigo.
Saltar por encima, de aquellos que no hacen columpios para mi, que tiran portados aún sabiendo que me molestan, y de aquellos que jamás miraron la forma de sacarme a pasear, por miedo a que saliera corriendo.
Saltar, saltar, saltar: para muchos sencillo, para mi complicado. Lo conseguiré estoy seguro. Y ese día estaré más cerca del sol y de las estrellas. De momento me conformo con intentarlo día a día.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 14 Oct, 2020 | Padres
Cada vez que rompes un vaso y tu madre grita porque los cristales caen sobre tus pies descalzos, mi alma es la que se rompe en mil pedazos hasta que voy a verte y veo que no hay sangre.
Cada vez que te caes de los muebles, que has ido colocando para poder ir escalando, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que te toco la cabeza y veo que no te has dado en ella.
Cada vez que oigo un chillido de tu hermano y salgo corriendo a ver que has hecho, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que llego y veo que tú estas bien, aunque haya daños en muebles y cosas.
Cada vez que gritas sin saber el motivo, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que voy a verte y te consuelo.
Cada vez que sales corriendo por la calle, y veo que no te voy a poder alcanzar mi alma se rompe en mil pedazos y me quedo tranquilo cuando paras, y no te ha pasado nada.
Cada vez que pasamos al lado de la gente, y cuchichean y ponen caras raras por ver como tus manos se mueven sin sentido, mi alma se rompe en mil pedazo, hasta que entiendo que es normal y que no lo hacen con mala fe.
Cada vez que pasan los días, los meses y los años, y nadie viene a buscarte para jugar, mi alma se rompe en pedazos, hasta que me doy cuenta que nunca estarás solo pues tu madre, tu hermano y yo, estaremos siempre a tu lado.
Cada vez que los demás padres me cuentan los progresos de sus hijos, me hablan de su futuro mi alma se rompe en mil pedazos, hasta que me doy cuenta que esos padres hablan de futuro pero no están con sus hijos en el presente y yo si estoy contigo.
Cada vez que alguien me dice, pobrecito no sé porque Dios permite cosas así, se me rompe mi alma en mil pedazos, hasta que comprendo que habrán sido los nervios los que le hayan traicionado y no se haya dado cuenta que me está haciendo daño con ese comentario.
Y así se rompe mi alma cada mía muchas veces, pero ¿Sabes una cosa? Cuando nos vamos a dormir y me das tu mano, y te acurrucas a mi lado, y me pasas el brazo por encima y solo así te quedas dormido, mi alma se recompone y se vuelve a unir, y me voy a dormir sabiendo que eres lo más maravilloso que me ha pasado en la vida.
Las circunstancias, la gente, la vida me pondrá romper el alma un millón de veces, pero cuando vaya a dormirme harás que los pedacitos se junten y siempre esté intacta al inicio del día siguientes. Eres el que pega los trocitos de mi alma rota, y por eso te quiero.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 8 Oct, 2020 | Lucas habla
La pandemia nos ha traído destrucción y desolación. Desesperanza, y tragedia. Vendrá el paro, el poco dinero y el hambre. Pero también nos ha traído trastorno del sueño, descontrol de esfínteres y conductas disruptivas que rompen la paciencia de las familias………..
Este maldito virus, que al igual que el autismo ataca silencioso y cuando menos te lo esperas está destrozando muchas vidas y haciendo que muera gente que aún no les tocaba morir. Pero además de todo esto a las familias que tenemos un hijo con autismo nos está golpeando donde más nos duele: en el comportamiento de nuestros hij@s.
En nuestro caso el confinamiento no fue del todo malo, pues al final nuestro hijo no sufrió ningún accidente domestico: creo recordar y hablo de memoria, que rompió alrededor de 12 vasos, que estallaba contra el suelo y le gustaba oír el sonido……sólo había un pequeño problema que siempre estaba descalzo. Y plafff surgió el milagro. Nunca se hirió.
Creo recordar, y hablo de memoria, que sufrió 6 caídas dentro de casa, pues de tantas horas que pasaba en ella, le gustaba trepar por los muebles, sillas, y mesas. Solamente una de las veces se dio en la cabeza, y ahí si creímos que teníamos que salir corriendo, pero plaffff surgió el milagro y no le pasó nada………y así pasaron los días con angustia por él, por si le pasaba algo, y con cansancio de ver siempre las mismas paredes y pensar que ese escenario no tendría fin.
Sin embargo, terminó el confinamiento total en casa después creo recordar que de 90 días, y ya pudimos salir a la calle. Y estábamos contentos. Y creíamos que habíamos hecho un buen trabajo como padres, y en realidad si lo hicimos, pues a Lucas no le había pasado nada en este encierro maldito.
Pero con lo que no contábamos es que de aquellas “aguas sucias vienen estos lodos” (o como demonios se diga). Pero nunca pensamos que la huella que iba a dejar en Lucas ese maldito encierro fuera más duro que el propio encierro. Y no estábamos preparado para ellos, pues sinceramente creíamos que lo peor había pasado.
Y plafffff el milagro no se produjo. A Lucas de aquel encierro le ha quedado un descontrol de esfínteres en casa y trastorno del sueño. Cuando estábamos orgullosos de haber pasado aquel infierno en casa, ahora con el poco tiempo resulta que nos dicen que puede ser que el confinamiento haya hecho que Lucas se mee de nuevo por toda la casa, y no duerma como siempre.
El autismo no me deja de sorprender, sigue buscando cómplices en las cloacas de las catástrofes más inhumanas. En este caso se hizo “amigo” de una pandemia.
Eso sí como siempre, seguiremos luchando por nuestro hijo, y por muy “malotes” que sean tus amigos, te digo una cosa autismo: NO conseguirás que no saquemos a nuestros hij@s adelante.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 6 Oct, 2020 | Padres
Qué te duele? Pregunta su madre con angustia.
Pero hijo mío ¿Qué pasa? Pregunto yo, mientras mi corazón se encoge, y mis manos no paran de quitar las lágrimas de mi hijo que caen por su mejilla, como gotera en casa vieja en un día de lluvia.
Y mi mujer y yo nos miramos, con pena y sin saber que hacer. Pero aún así damos gracias a que esto pasa pocas veces. Eso sí cuando pasa, el tiempo se para y mi mujer ese día nos vamos de cañas con la amiga tristeza.
Y mi hijo sigue llorando. No hay heridas. No hay golpes. Los muebles están todos en su sitio. Le empezamos a tocar manos, brazos, piernas, nariz, dedos. NO hay nada roto. Tampoco hay golpes en la cabeza, y no hay sangre.
Pero las lágrimas siguen rodando por la cara de mi hijo, como si de una fuente de pueblo de la sierra se tratara. Y no paran. Y su pena crece al mismo ritmo que la nuestra. Y nuestras preguntas intentando obtener respuestas que nunca llegan no hacen más que aturdirle. E incluso a veces son éstas las que incrementan su llanto.
¡¡¡No puede expresar que le pasa!!!
Y miro a mi mujer y noto la desesperanza en su cara, y veo que esta vez algo le ha golpeado fuerte. Igual que a mi. Es impotencia. Es no poder ayudar por faltarte información. Y no puedes hacer nada. Simplemente acompañarle, abrazarle y esperar a que estos minutos pasen de una vez, y llegue otra vez la calma.
A veces me he quejado desde una posición bastante egoísta, diciendo que mi hijo nunca dirá: “Te quiero papá”, pero ¿Qué pasa con él? ¿Qué siente él cuando tiene un pequeño o gran problema y no puede transmitir que le ocurre?.
Y esto que puede parecer un malestar puramente emocional de un padre que no puede hablar con su hijo que es una persona con autismo no verbal, se convierte en algo realmente vital cuando queremos diagnosticar una enfermedad. Si recuerdas cuando vas al médico, ya sea por un simple catarro o por algo mucho más grave, lo primero que hace el doctor es preguntar: ¿Qué has comido? ¿Desde cuando te duele? ¿Te duele aquí si te toco? ¿Es la primera que te ocurre?……Todas estas preguntas van encaminadas a dar con posibles causas que originen los síntomas que tienes, y que sin duda alguna le darán al médico la pista definitiva de la enfermedad que te “está atacando”. Te has parado a pensar ¿Qué pasaría si no pudieras darle al doctor esta información?. Pues pasan dos cosas muy obvias pero que pueden resultar decisivas:
- Que las probabilidades de equivocarse del doctor aumentan considerablemente.
- Que se desperdicia tiempo que a veces puede resultar vital a la hora de tratar una determinada enfermedad.
Pues la combinación de estos dos puntos, en personas con autismo no verbal se convierte en una de las causas de mortalidad para ellos. Si así de simple: no puedo decirle al doctor que me pasa, pasa el tiempo, el médico no sabe que ocurre y a veces esto se convierte en mortal.
Claro visto así, bien poco me importa que mi hijo me diga: TE QUIERO PAPA……sin embargo si que daría media vida por saber que el pasa cuando está triste o enfermo. Y solo para poder ayudarle.
Gracias “querido autismo” por aumentar las probabilidades de muerte de mi hijo frente a otros que podemos hablar……….Por cosas como estas, Autismo, son por las que te escupiría a la cara……
Reflexiones de una persona con autismo
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