Cosas que tendrías que saber del tea antes del diagnóstico

No recuerdo ahora quién dijo que hay dos días en los que no puedes hacer nada: ayer y mañana; y esta afirmación a pesar de su sencillez tiene el peso de la lógica corriendo por sus palabras.

Es cierto, ya no puedes hacer nada con el pasado que se fue y en el que hiciste y te pasaron cosas y tampoco puedes pensar demasiado en lo que vendrá mañana pues la vida gira tan deprisa que por mucho que pienses en lo que ésta te depara, seguramente te equivocarás.

Sin embargo, sí puedes añorar, sentir nostalgia o simplemente pensar sobre el pasado y el futuro… Yo, por ello, sinceramente pienso que si alguien me hubiera acompañado cuando nos dieron el diagnóstico de TEA de nuestro hijo las cosas se hubieran aliviado un poco, los malos ratos y seguro que las lágrimas que derramamos hubieran sido menos.

A día de hoy hay una serie de cuestiones que si alguien me las hubiera contado seguro que en nuestra vida quizás se hubiera abierto una ventana de aire fresco.

No son consejos, pues ya somos muy mayores para aceptar consejos de nadie, son vivencias que hemos tenido individualmente y como familia en todo este proceso, y estoy seguro de que esta información puede ayudar o acompañar un poco a aquellas familias a las que les acaban de dar el diagnóstico.

¿Cuáles son esas vivencias que quiero compartir hoy con vosotros?

  • Sobre la paciencia

Ya he contado en varias ocasiones que con cada profesional que  nos cruzábamos nos decía ¡¡¡PACIENCIA¡¡¡. Sinceramente yo no lo entendía.  ¡Ahora lo entiendo! Mi hijo tiene 11 años, y de verdad que si me apareciera mañana el genio de la lámpara y me dijera que me concede un deseo para que la relación con mi hijo sea mejor, yo le pediría ¡¡¡PACIENCIA¡¡¡

No sé si la paciencia se puede entrenar, lo desconozco, pero lo que sí sé es que puedes prepararte mentalmente para aguantar las conductas disruptivas continuas de tu pequeño. Tienes que saber y conocer que será un trabajo mental de resistencia y has de prepararte para ello. Lee sobre el tema, lee sobre métodos de relajación, y te prometo que todo irá mucho mejor.

  • Sobre el duelo

Nadie nos dijo que pasaríamos por las fases de un duelo por la pérdida de un hijo que no ha llegado. Sí, lo que estás leyendo; todo lo que esperabas de tu pequeño ha saltado en pedazos y tienes que pasar tu duelo.

Un duelo con todas sus fases, que ojalá no las pases o si pasas por ellas que sea de puntillas, la negación, la ira, incluso la depresión y por fin la aceptación; después volverás a tu rutina y a sacar a tu hijo adelante. Todo esto requiere tiempo y alguien te lo tiene que contar, y si realmente no puedes superar tú sola estas fases recurre a profesionales que te ayuden a superarlo.

  • Sobre la búsqueda intensa del diagnóstico

Hay un punto donde querer saber qué le pasa a tu hijo se puede convertir en algo obsesivo. No te sirve eso que te dicen de que todos los síntomas apuntan a un trastorno del desarrollo generalizado o TEA, como se ha terminado por aceptar, y entonces conviertes tu vida en un periplo de búsqueda de alguien que te explique qué está pasando.

Es humano querer saber lo que le pasa a tu hijo, ¡solo faltaba!, pero por favor con talento, pues nadie dará con una fórmula mágica para decirte lo que tanto deseas oír: que no pasa nada. No te lo dirán. Quizás incluso porque la comunidad médica, psicológica, científica en general ni siquiera lo sabe. Te pedirán tiempo para ver cómo evoluciona tu pequeño, porque muchas veces evolucionan de una manera asombrosa y todo se queda en un mal sueño. Por favor domina tus ansias por saber qué ocurre.

Busca el diagnóstico pero con talento

  • Sobre la información del TEA

Ponte a trabajar en informarte cuanto antes sobre el tema. Sobre el autismo. Ponte a investigar qué cosas pueden ayudar al bienestar de tu pequeño. Cuanto más sepas más control tendrás sobre las consecuencias del trastorno, mejor ayudarás a tu hijo, mejor estarás tú y todo se irá retroalimentando mejorando el bienestar de tu familia. No hacer nada y darle la espalda al autismo es la mejor manera de aumentar la probabilidad de incapacitarte para ayudar a quien más quieres.

  • Sobre lo que dice la gente

Escucha a la gente pero no creas todo lo que escuchas. La gente opina. Les gusta más opinar que escuchar y pueden llegar a herirte sin querer hacerlo, no porque haya mala intención sino por desconocimiento o ignorancia. Si durante el transcurso de cualquier conversación sientes que algo malo está sucediendo en tu interior, de manera educada y respetuosa, bájate de esa conversación pues solo te aportará dolor y mal rollo.

Evidentemente esta lista podría seguir, podría enumerar otras muchas cosas que me hubiera gustado saber, pero de manera resumida estas son las que para mí hubiera sido importante me hubiera contado.

Espero que esto te ayude, y por supuesto espero que si tienes que pasar por algunas de estas etapas o situaciones sean lo menos dañinas para ti.

Recuerda que tu enfoque de la vida ha cambiado, que ahora lo importante es la felicidad de tu hijo, de ti y de tu familia.

A mí me hubiera gustado que alguien me hubiera hablado de esto pues estoy seguro que nos hubiéramos ahorrado algún que otro disgusto o por lo menos hubiéramos estado algo mejor preparados para “defendernos” del autismo.

Espero que te resulte de utilidad

 

Fdo. Padre de una persona con autismo

El autismo y la ansiedad


Eres amiga de pobres y ricos, de triunfadores y desgraciados, de mujeres y hombres, e incluso te atreves con los niños.

No respetas a nadie. Buscas en lo más oscuro del ser humano o en lo más brillante del mismo para forjar una amistad que la biología y la neurología confirman que es de por vida.

Y así me encontraste. En momentos de una vida con alta demanda y jugando conmigo, haciéndome creer que en tus labios encontraría el beso que me negó la vida.

Y me acompañaste en tardes y noches donde las risas eran aún peor que las falsas y las caricias eran pura mantequilla para los pobres desgraciados que ya de buena mañana te acompañaban en tu despertar.

Ejecutas un golpe maestro, calmando a corto plazo y destrozando a largo plazo, tapando problemas que no tienen solución y prometiendo cosas que al día siguiente no cumples.

Así eres tú.

Yo incluso llegué a confiar en ti porque orquestas despedidas de soltero, divorcios, bautizos y te atreves hasta con los funerales.

Andas por todos los sitios. Siempre buscando amistad.

La amistad que prometes la cimientas en barrotes de hielos y en cuanto sale un poco el sol de la lógica se cae, dejando el rastro de la desesperanza.

Eres tan mala que, aun cuando se te ha echado a patadas, vuelves al minuto siguiente diciendo aquello de ¡Tranquilo, que yo sé esperar! ¡Sé que volverás!

Así eres tú.

Y como no respetas nada, querida amiga, cometiste el máximo error que se puede cometer conmigo: fuiste a por mi familia. Desestabilizaste mi relación y mis hijos tuvieron que verme contigo, cuando apenas podía ni hablar. Esto querida amiga ha sido tu gran error. No es que no pueda perdonarte, es que no quiero perdonarte.

Además vagas por callejones oscuros buscando a tu próxima víctima, porque tú sin el ansioso no eres nadie. Igual que al ansioso le pasa contigo.

Y tengo que reconocer que me confundiste y nublaste mi razón. Así de perfecta eres. Pero querida amiga me hiciste ir contra mis valores más profundos, y ahí fue cuando te quedaste sola.

Esa noche la ansiedad la tendrás tú, y yo no te acompañaré para que te dé el aire fresco.

Y ya no cuentes conmigo. Irás al cine con otro, y te tomarás cañas con otro, pues yo jamás hubiera sido tu amigo, si no me hubiera confundido. Quedar contigo aquellas tardes de invierno donde solo llovía gotas negras fue simplemente un error. Y no volverá a darse.

Así eres tú, querida ansiedad, como dice la canción del maestro Sabina, la más puta de todas las señoras, y la más señora de todas las putas.

 

Fdo. Padre de una persona con autismo

Somos madres de una persona con autismo

 

Somos madres que dormimos poco, muy poco, pero esas pocas horas soñamos siempre en la evolución que tendrán nuestros hijos mañana.
Somos madres cansadas y agotadas por días interminables de recoger todo lo que tiran nuestros pequeños, pero somos madres que cada vez que nos agachamos nos levantamos más fuertes.
Somos madres que necesitamos ayuda, pero somos madres tan valientes que no tenemos ningún reparo en pedirla si es por el bienestar de nuestros pequeños.

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“Mira, te voy a decir unas cuantas cosas por las que deberías de estar muy feliz: jamás tendré que hacer deberes y nos ahorraremos peleas en tardes de invierno lluviosas que tendremos para que me hagas cosquillas y me cojas de las manos, ya sabes que es lo que más me gusta.

No te tendrás que preocupar de que me hagan daño por la noche, pues cuando salga a la calle saldré siempre con alguien que me ayudará y me protegerá”.

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Somos madres que nos perdemos determinados logros comparándonos con las demás, pero somos madres que celebramos hasta el más mínimo avance de nuestros hijos.
Somos madres a las que cambiaron el rol, igual que a todas, cuando nació nuestro pequeño, pero somos madres que estamos orgullosas de ser madres de una persona con autismo.
Somos madres que nos preguntamos qué será de nuestros hijos cuando nosotras no estemos, pero somos madres que nos preparamos para trabajar en el presente pues sabemos que lo que hagamos hoy será el fruto que mañana recogerán nuestros hijos.
Somos madres que pasamos el duelo de un hijo que no llegó como esperábamos, pero somos madres que nos reinventamos y sabemos cambiar nuestras expectativas.
Somos madres que dedicamos la mayor parte del tiempo a nuestros pequeños, pero somos madres que trabajamos además por sus hermanos, por su padre y por toda la familia sin pedir nada a cambio.
Somos madres que lloramos en silencio, pero somos madres que por cada lágrima de sufrimiento tenemos mil de alegría por los logros de nuestros hijos.

 

Blog de una madre de una persona con autismo………..

Mi nombre es Lucía. Soy madre de una niña neurotípica, con un carácter fuertecito y una personalidad arrolladora nacida en 2013 y un niño amoroso y aún por descubrir de 2017. Él es mi hijo con TEA. Soy periodista de formación, malagueña residente en Barcelona y descubrí el mundo de los blogs cuando buscaba mi primer embarazo. 6 años y medio después de abrir mi primera bitácora, Planeando ser padres, que me ha dado tantas satisfacciones a nivel personal y profesional, mi bebé fue diagnosticado con un retraso en el habla a los 18 meses, y con un Trastorno del Espectro Autista a los 2 años.

Texto extraido de https://mihijocontea.com/quien-soy

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Somos madres azules que la vida quiso simplemente que la viviéramos de otra forma, pero somos madres que si volviésemos a nacer una y mil veces pediríamos tener a nuestro hijo a nuestro lado.
En fin, somos madres a las que la vida nos ha enseñado a respetar al diferente, a amar a los que más lo necesitan y a pintarnos cada mañana nuestra mejor sonrisa para que nuestros pequeños nos vean siempre alegres.
Damos alegría, disfrutamos con otras cosas y no vamos pidiendo ni pena ni agradecimiento, pero somos madres que SÍ luchamos por la igualdad y la inclusión de nuestros pequeños porque somos madres que sabemos que nuestros hijos e hijas necesitan una sociedad inclusiva e integradora para que las personas con TEA lleguen al máximo de sus posibilidades.
Somos madres de una persona con autismo.

Fdo. Una madre de una persona con autismo

El autismo y el mar

 

 

 

Otra vez te dije ¡Hola! y otra vez me despedí de ti…

 

De verdad, no sé lo que tienes pero me tranquilizas; contigo el autismo es más pequeño.

Y lo haces sólo con agua, sal, sol y un ritmo monótono que me ayuda a ordenar mi mundo. Quizás en ese ir y venir de olas está el secreto de mi propia tranquilidad.

Cuando te vuelvo a ver tardo unos días en acostumbrarme a tu presencia pero, una vez sumergido en ella, tener que separarme de tu inmensa compañía me parece simplemente una tragedia. Todo el que me ve jugar contigo no puede creer como somos capaces de bailar un eterno vals que termina cuando mis padres lo deciden.

¡Por cierto! ¡No entiendo bien a “los normales”! Se enfadan porque la cerveza está caliente en el chiringuito y no son capaces de perdonar cualquier cosa ante tu infinita grandiosidad. Sin embargo creo que en el fondo hay muchas semejanzas entre ellos y tú.

Todas tus olas son diferentes y por eso son maravillosas, por ser únicas. Como ellos.

Todas tus olas nacen y mueren. Como ellos.

Si las olas se encuentran alguna roca en su camino unas se chocan y se destrozan y otras saltan siguiendo adelante con la cara bien alta y el orgullo del trabajo bien hecho, creciéndose antes las adversidades. Exactamente como ellos.

Sin embargo, hay una cosa que a ti te hace único, tú tratas a todos por igual. No diferencias. Te da igual raza, género, edad, posición social. Tratas a todos igual; que un día tus olas no golpean, pues ofreces tranquilidad y caricias de sal; que un día estás más rabioso, tus olas golpean sin piedad. Pero acaricias y golpeas sin diferenciar; a todos por igual, sin discriminar por absurdas razones que solamente unos cuantos entienden.

 

Niños con autismo conocen el mar

#TodosPodemosViajar

Con el apoyo de la fundación Iluminemos de Azul por el Autismo, decidimos cumplir su sueño y romper todo tipo de paradigmas. Los llevamos a conocer el mar de uno de nuestros hoteles, el Presidente InterContinental de Cozumel.

INTERESANTE EXPERIENCIA DE PERSONAS CON TEA QUE CONOCEN EL MAR

texto extraído de https://iluminemosdeazul.org/3-personas-extraordinarias-conocen-mar/

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Creo que ese es uno de los grandes inconvenientes del ser humano, que cuando reparte amor no lo hace indiscriminadamente y sin ninguna razón, si no que lo hace en función de variables que solamente tienen sentido para ellos.

Así hemos creado un mundo donde el AMOR SE REPARTE sin sentido y se ofrece como bálsamo para curar heridas del alma, un mundo en el que el AMOR se reparte por cuestiones que nada tienen que ver con la generosidad para dar amor.

Hay personas que necesitan de nuestro amor más que otras. Este principio huele a puro egoísmo y rompe con lo genuino del amor, que es repartirlo por igual a todos, pero con el paso de los años he llegado a la conclusión de que hay personas que lo necesitan más que otras.

Esto no significa que nos vayamos a las antípodas del amor y odiemos a nadie. Solamente significa que si consideramos que nuestra capacidad de amar es finita, vamos a dársela a aquellos que más lo necesitan.

Como digo, no sé si reclamar esto rompe con muchos principios del amor puro y verdadero que todo ser humano tiene que sentir, pero el autismo me ha enseñado a pedir cosas por mi hijo y las personas con autismo a pesar de no estar seguro ni de la razón que sustenta la petición ni del resultado que voy a obtener.

Quizás me entendéis, quizás no, lo único que pido es que tratéis con amor a las personas con TEA. ¡Lo necesitan!

 

Fdo. Un padre de una persona con autismo

 

 

Hoy estoy cansado de ser una persona con autismo

 


Lo siento pero hoy estoy cansando.

 

Estoy cansando de intentar dar besos y sentir que mis labios tienen un candado sin cerraduras. Hago lo que puedo.

 

Estoy cansado de abrazar al aire, de acariciar las largas melenas del silencio al que la vida me condenó.

 

Hoy estoy cansado, de no poder decir papá, mamá y hermano ¡¡¡TE QUIERO¡¡¡

 

Me cansa correr en carreras continuas que no tienen meta alguna. Me cansa que tenga que tirar botellas de cristal para captar vuestra atención.

 

Me cansa oír una palabra que oigo mil veces al día: “NO”. Y aun sabiendo que es el contrario de SI, no entender ni un SI ni un NO.

 

Hoy estoy cansado.

 

Lo siento, hoy no me vale saber que se amar de la manera más limpia que se puede amar: sin prejuicios y sin rencor.

 

Hoy no me vale saber que no pienso mal de nadie, ni que me haya acostumbrado a quererte tal y como eres aunque tú no lo hagas conmigo. Pero hoy estoy cansado.

 

Hoy me cuesta gritar para que me quieras, y arañarte porque no me diste agua cuando tenia sed. Realmente lo siento, pero hoy estoy cansado.

 

De que me mires cuando llego a una terraza a tomar un refresco, de que no me llames para bajar a jugar, y de esperar a que alguien me diga si quiero ir al cine.

 

Estoy muy cansado de no recibir lo mismo que el resto, cuando solo soy un niño como los demás.

 

Cansado de tu condescendía, de tu pena mal entendida y de que me reclames que haga cosas que ni sé hacerlas ni entiendo los motivos por los qué tengo que hacerlas.

 

Y mañana será otro día. Y mañana me olvidaré. Pero hoy estoy cansado.

 

Hoy sólo necesito que me beses si yo quiero. Que no me digas más veces que NO. Hoy solo quiero que me tranquilices y que no grites cuando no hago lo que dices.

 

Hoy solo necesito que me comprendas. Que abras tu mente. Que entiendas que por cada uno de nosotros hay una manera diferente de ver el mundo. Que la mía es tan digna y tan respetable como la tuya.

 

Hoy solo necesito que ser diferente no sea nada malo. Que sea solo ser diferente, sin ese traje negro que se le pone a esta palabra y que huele a rancio y a amargura.

 

Déjame que duerma y que mañana sea otro día nuevo. Porque hoy estoy cansado

 

Fdo. Lucas una persona con autismo