Cosas que tendrías que saber del tea antes del diagnóstico

No recuerdo ahora quién dijo que hay dos días en los que no puedes hacer nada: ayer y mañana; y esta afirmación a pesar de su sencillez tiene el peso de la lógica corriendo por sus palabras.

Es cierto, ya no puedes hacer nada con el pasado que se fue y en el que hiciste y te pasaron cosas y tampoco puedes pensar demasiado en lo que vendrá mañana pues la vida gira tan deprisa que por mucho que pienses en lo que ésta te depara, seguramente te equivocarás.

Sin embargo, sí puedes añorar, sentir nostalgia o simplemente pensar sobre el pasado y el futuro… Yo, por ello, sinceramente pienso que si alguien me hubiera acompañado cuando nos dieron el diagnóstico de TEA de nuestro hijo las cosas se hubieran aliviado un poco, los malos ratos y seguro que las lágrimas que derramamos hubieran sido menos.

A día de hoy hay una serie de cuestiones que si alguien me las hubiera contado seguro que en nuestra vida quizás se hubiera abierto una ventana de aire fresco.

No son consejos, pues ya somos muy mayores para aceptar consejos de nadie, son vivencias que hemos tenido individualmente y como familia en todo este proceso, y estoy seguro de que esta información puede ayudar o acompañar un poco a aquellas familias a las que les acaban de dar el diagnóstico.

¿Cuáles son esas vivencias que quiero compartir hoy con vosotros?

  • Sobre la paciencia

Ya he contado en varias ocasiones que con cada profesional que  nos cruzábamos nos decía ¡¡¡PACIENCIA¡¡¡. Sinceramente yo no lo entendía.  ¡Ahora lo entiendo! Mi hijo tiene 11 años, y de verdad que si me apareciera mañana el genio de la lámpara y me dijera que me concede un deseo para que la relación con mi hijo sea mejor, yo le pediría ¡¡¡PACIENCIA¡¡¡

No sé si la paciencia se puede entrenar, lo desconozco, pero lo que sí sé es que puedes prepararte mentalmente para aguantar las conductas disruptivas continuas de tu pequeño. Tienes que saber y conocer que será un trabajo mental de resistencia y has de prepararte para ello. Lee sobre el tema, lee sobre métodos de relajación, y te prometo que todo irá mucho mejor.

  • Sobre el duelo

Nadie nos dijo que pasaríamos por las fases de un duelo por la pérdida de un hijo que no ha llegado. Sí, lo que estás leyendo; todo lo que esperabas de tu pequeño ha saltado en pedazos y tienes que pasar tu duelo.

Un duelo con todas sus fases, que ojalá no las pases o si pasas por ellas que sea de puntillas, la negación, la ira, incluso la depresión y por fin la aceptación; después volverás a tu rutina y a sacar a tu hijo adelante. Todo esto requiere tiempo y alguien te lo tiene que contar, y si realmente no puedes superar tú sola estas fases recurre a profesionales que te ayuden a superarlo.

  • Sobre la búsqueda intensa del diagnóstico

Hay un punto donde querer saber qué le pasa a tu hijo se puede convertir en algo obsesivo. No te sirve eso que te dicen de que todos los síntomas apuntan a un trastorno del desarrollo generalizado o TEA, como se ha terminado por aceptar, y entonces conviertes tu vida en un periplo de búsqueda de alguien que te explique qué está pasando.

Es humano querer saber lo que le pasa a tu hijo, ¡solo faltaba!, pero por favor con talento, pues nadie dará con una fórmula mágica para decirte lo que tanto deseas oír: que no pasa nada. No te lo dirán. Quizás incluso porque la comunidad médica, psicológica, científica en general ni siquiera lo sabe. Te pedirán tiempo para ver cómo evoluciona tu pequeño, porque muchas veces evolucionan de una manera asombrosa y todo se queda en un mal sueño. Por favor domina tus ansias por saber qué ocurre.

Busca el diagnóstico pero con talento

  • Sobre la información del TEA

Ponte a trabajar en informarte cuanto antes sobre el tema. Sobre el autismo. Ponte a investigar qué cosas pueden ayudar al bienestar de tu pequeño. Cuanto más sepas más control tendrás sobre las consecuencias del trastorno, mejor ayudarás a tu hijo, mejor estarás tú y todo se irá retroalimentando mejorando el bienestar de tu familia. No hacer nada y darle la espalda al autismo es la mejor manera de aumentar la probabilidad de incapacitarte para ayudar a quien más quieres.

  • Sobre lo que dice la gente

Escucha a la gente pero no creas todo lo que escuchas. La gente opina. Les gusta más opinar que escuchar y pueden llegar a herirte sin querer hacerlo, no porque haya mala intención sino por desconocimiento o ignorancia. Si durante el transcurso de cualquier conversación sientes que algo malo está sucediendo en tu interior, de manera educada y respetuosa, bájate de esa conversación pues solo te aportará dolor y mal rollo.

Evidentemente esta lista podría seguir, podría enumerar otras muchas cosas que me hubiera gustado saber, pero de manera resumida estas son las que para mí hubiera sido importante me hubiera contado.

Espero que esto te ayude, y por supuesto espero que si tienes que pasar por algunas de estas etapas o situaciones sean lo menos dañinas para ti.

Recuerda que tu enfoque de la vida ha cambiado, que ahora lo importante es la felicidad de tu hijo, de ti y de tu familia.

A mí me hubiera gustado que alguien me hubiera hablado de esto pues estoy seguro que nos hubiéramos ahorrado algún que otro disgusto o por lo menos hubiéramos estado algo mejor preparados para “defendernos” del autismo.

Espero que te resulte de utilidad

 

Fdo. Padre de una persona con autismo