por F. Paredes | 18 Abr, 2022 | Lucas habla
Muchas veces te sientes sola, muy sola, y no ves consuelo en dicha soledad.
NO es una soledad escogida, es una soledad que vino de la mano del autismo.
Imagino la sensación de estar en una avioneta y que de repente, alguien te empuje. Llevas un paracaídas puesto, pero te dijeron que nunca lo tendrías que usar, que era solo por precaución. Y de repente estás cayendo al vacío, preguntándote ¿Qué demonios ha pasado? Sabes que llevas un paracaídas, y que no morirás, pero la sensación de miedo y de incertidumbre es tan grande que no sabes ni porqué estas cayendo.
Y tardas algo de tiempo en darte cuenta que realmente estás sol@. Y esa sensación te ahoga y te asfixia. Miras a tu alrededor y no ves nada más que vacío y nubes negras.
Sin embargo, pasa algo de tiempo, y empiezas incluso a “disfrutar” de la caída, de repente empiezan aparecer “otros paracaidistas”, que al igual que tú, fueron empujados de sus respectivas “avionetas”.
Y si les preguntas por el nombre de sus aeronaves , se repetirá una y otra vez: “MI PROPIA VIDA”.
Y realmente no sabes ni cómo, ni cuando sucede.
Pero ocurre. Llega un momento en el que empieza a gustarte esa manera de surcar los cielos.
Empiezas a descubrir, que no te pareces a la gran mayoría de los padres y madres.
Que eres uno de los elegidos del ejército azul. Y a base de desayunar, comer y cenar, “miedo”, te haces un guerrero fuerte. Un guerrero al que ya no le da miedo saltar de avionetas, que se llaman: trabajo, familia, amigos, y un largo etceterá de saltos que tendrás que dar.
Un guerrero, que “sabe cómo gestionar el miedo” y sobre todo que sabe priorizar y no pararse en cosas nimias y sin importancia. Y lo has aprendido, porque cuando otros le dicen: “NO veas por la que estamos pasando, hemos tenido que dar un salto de un metro”….tú piensas, yo salté desde 6000 metros y sigo cayendo. Un metro no es nada.
Pero además es tan majestuoso lo que te pasó, que no sólo has aprendido a priorizar, y a no darle importancia a los pequeños saltos, si no que has aprendido a respetar a todo aquel que salta. Independientemente de la altura de su salto. Porque sabes que lo importante es saltar, y no quedarse quieto en la avioneta de “MI PROPIA VIDA”.
Y justo en ese momento de serenidad y de toma de conciencia, es cuando empiezas a disfrutar del paisaje. Es cuando esas nubes que eran negras empiezan a ser grandes algodones y en el horizonte empieza asomar el sol.
Y es cuando si alguien mirara desde abajo verá la silueta del sol, y cientos de padres y madres con sus paracaídas azules, sonriendo, porque saben que ellos, solo ellos pueden volar sin alas.
Y porque saben que la vida, ya no es caer y tocar tierra. Que la vida es mucho más. Que la vida es sacar adelante a sus pequeños, que les van a necesitar mientras estén aquí.
Y por eso cada vez que alcancen el suelo, recogerán su paracaídas. Lo doblarán, lo plegaran y se montarán en seguida en su avioneta, preparándose para el siguiente salto.
Solo que esta vez, nadie les empujará. Saltarán con una sonrisa en la boca, y sabiendo que lo que han de hacer es disfrutar de su “salto” porque el suelo siempre estará ahí.
Jamás nadie podrá gozar como ellos de su propia avioneta.
Reflexiones de un autista.
por F. Paredes | 16 Abr, 2022 | Lucas habla
INTRODUCCION/FRASE
<<Si eres padre/madre de una persona con autismo, las probabilidades de tener estrés son superiores a los padres de un hijo/a neurotípico. Concretamente casi el 90% de madres de una persona con autismo muestran niveles de estrés por encima de lo aconsejable>>
Así lo comenta Mauro Colombo en su artículo sobre las familias que tienen entre sus miembros una persona con autismo. Puedes leer el artículo entero en este enlace
FAMILIA Y ANSIEDAD ENEMIGOS ÍNTIMOS
Familia y ansiedad, dos factores que inciden de manera directa y proporcional en la calidad de vida de nuestros hijos con autismo. Pueden llevarse bien o hacerse daño. Y tú puedes hacer cosa para que nazca la amistad, o para que como mínimo la relación entre ellas sea considerada como normal
La ansiedad es un mecanismo que nos permite a los seres humanos adaptarnos al entorno en el que nos encontramos. Sin este mecanismo, que entre otras muchas cosas sirve para adelantarnos a los posibles peligros y mejorar nuestra toma de decisiones, hubiera sido imposible la perpetuidad como especie del ser humano.
La ansiedad es básicamente un mecanismo defensivo. Es un sistema de alerta ante situaciones consideradas amenazantes. Es un mecanismo universal, se da en todas las personas, es normal, adaptativo, mejora el rendimiento y la capacidad de anticipación y respuesta. Puedes leer aquí como funciona la ansiedad
Ahora bien ¿Cuando se convierte la ansiedad en enemigo?. Para poder responder a esta pregunta es necesario que conozcamos como padres de una persona con autismo esta serie de principios que inciden directamente en la ansiedad:
1. Cada individuo es diferente a la hora de experimentar la ansiedad: hay determinados hechos que afectan considerablemente a una persona, mientras que esos mismos hechos son totalmente soportables en otra. Esto se debe a que uno de los factores fundamentales a la hora de que la ansiedad impacte en tu mundo cognitivo, es la fortaleza y robustez del mismo. Cuanto mayor fortaleza demuestres en tus elementos cognitivos: concentración, atención, memoria, percepción, menor será la posibilidad de que la ansiedad impacte en mayor o menos medida en tu día a día.
Así unas creencias metacognitivas fuertes y bien andamiadas tendrán mayor probabilidad de asumir de manera positiva, preocupaciones y escenarios peligrosos futuros. Llevando a estos al terreno de la positividad.
2.Cuantas más información tienes, sobre algo que te produce incertidumbre será mejor: Cuando algún acontecimiento futuro provoca en ti incertidumbre, parece bastante obvio afirmar que cuanto más información tengas sobre ese hecho más relajada estará tu mente. Esto es cierto hasta cierto punto, pues también un exceso de información puede provocar que te lleve a crear más y más escenarios negativos, haciendo que la ansiedad aumente. Es decir, información sí, pero sin obsesionarse con la misma, y teniendo muy presente las fuentes a las que se acude para recoger dicha información.
3.Tomar conciencia de la dureza de nuestras vidas. En mi caso mi hijo tiene autismo severo no verbal, con el grado máximo de dependencia. Depende segundo a segundo de mi y de su madre y hermano. Es decir, somos sus cuidadores. Y hay que ser consciente de “la dureza” de la vida del cuidador de una persona gran dependiente. Ser consciente de esto, requiere que tengamos claro la necesidad de cuidarnos. Pero no sólo a nivel físico, si no a nivel mental.
Siendo conscientes como digo de la gran demanda de nuestras vidas, nos servirá para darnos cuentas que es necesario tomarse muy en serio la salud mental nuestra, la de los cuidadores. Pues nuestros hijos dependen de ella directamente.
4. Utiliza momentos del día para la relajación y toma de consciencia. Dedicar una minutitos al día para ti y tu tranquilidad es lo mejor que puedes hacer para apaciguar tu mente. Le llamen meditación, pero yo prefiero llamarle “estar tranquilo”, para quitarle cualquier connotación que huela a misticismo o religiosidad. Simplemente, 15 minutos al día, ponte cómodo, respira tranquilo y conviértete en espectador de tu propia mente. Deja que los pensamientos fluyan, pero importante: DÉJALOS QUE SE VAYAN. NO te quedes trabado en ellos. Y vuelve siempre a tu respiración relajada y profunda.
5. No te creas rápidamente el papel de que eres una persona ansiosa. Como hemos mencionado antes, nuestra vida nos demanda mucho, como padres y madres de una persona con autismo. Por lo tanto es normal que tengamos un grado de ansiedad algo más alto que los demás. Ahora esto no te convierte inmediatamente en una persona con un problema de ansiedad.
Creerse rápidamente este rol, es decirle a tu mente que tiene que cumplir con lo esperado del rol que se quiere cumplir, y sin darte cuenta estarás asumiendo las conductas y comportamientos de una persona ansiosa. Es lo que se denomina la auto-profecía cumplida. Si tienes ansiedad pon remedios, y cuídate, pero no te auto-etiquetes rápidamente. De hacerlo todo será mucho más complicado.
La función de tu cerebro es mantenerte con vida y para ello genera pensamientos adaptativos al entorno para garantizar tu supervivencia. Ese es el origen de la ansiedad.
IMPORTANTE: Evidentemente, cuando tengas ansiedad fuera de lo considerado normal, mi consejo es ponerte en manos de médicos y psicólogos que son los que realmente te pueden ayudar. Intentar salir solo de determinadas situaciones, la gran mayoría de las veces no es lo mejor que puedes hacer, créeme.
La familia
Sarquis (1993) recogiendo aspectos relevantes del informe de las Naciones Unidas de 1988, menciona que en éste se puntualizan funciones y tareas que debe cumplir la familia, entre otras: desarrollar y socializar a los hijos, proporcionándoles cuidado, amor, alimento, satisfacción de las necesidades y un medio intelectual, emocional o interpersonal adecuado para el bienestar psicosocial; además, funcionar como un sistema que facilite la vida de sus miembros, los ponga en contacto, les permita confrontar sus puntos de vista aún cuando sus aspiraciones, aptitudes y potencialidades sean diferentes, además de trasmitir la cultura, las normas y los valores de la sociedad, modificando aquellos que no se ajusten a la realidad.
NO seré yo quien habrá los ojos a nadie sobre la importancia del entorno familiar en nuestros hijos con autismo. Tener un entorno familiar robusto y fuerte, sin duda alguna hace que el bienestar de la persona con autismo crezca.
Consejos para las familias de una persona con autismo
1. La persona con TEA, APRENDE. Puede ser que a veces de la impresión que todo sigue igual y que tu hijo/a no avanza. Si lo ves en perspectiva temporal verás que siempre hay avances, por pequeños que sean.
2. No sirve de nada, buscar CULPABLES dentro del entorno familiar. Es una de las peores cosas que se pueden hacer. Buscar responsables del trastorno de tu hijo en tu pareja. Eso sin duda alguna, es una bomba nuclear a la relación de pareja a corto, medio y largo plazo. ¡¡¡¡CUIDADO CON ESTO¡¡¡¡
3. Solamente se sostiene el ENTORNO FAMILIAR, si todos los miembros se focalizan en dotar a la persona con autismo de un ambiente en el que pueda llegar al máximo de sus posibilidades.
4. Como si de un equipo de fútbol se tratara, la familia ha de mantenerse gracias a la ayuda mutua entre sus miembros. Cuando una cade el otro le levanta, cuando el otro no llega, el uno va. Sin relaciones de ayuda mutua la cosa no funcionará.
5. Una FAMILIA INFORMADA sobre autismo, crea mejores condiciones para su hijo/a con TEA que una familia que ignore por completo el trastorno.
Por último recomendarte estos posts de mi blog, para que te arranquen una sonrisa, y te den fuerzas para sacar adelante a esa persona maravillosa que tienes a tu lado.
https://reflexionesdeunautista.org/el-autismo-y-la-ansiedad/
https://reflexionesdeunautista.org/somos-madres-de-una-persona-con-autismo/
https://reflexionesdeunautista.org/que-pasa-cuando-tu-hijo-con-tea-crece/
https://reflexionesdeunautista.org/un-hijo-nunca-es-un-castigo/
https://reflexionesdeunautista.org/2018/04/
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