El autismo nos han enseñado a luchar

Pufffff no aguanto más……..¡¡¡¡Estos niños me van a volver loc@¡¡¡¡. Y te ven por la calle y te dicen: “NO puedes imaginarte como están mis hijos en casa. Encerrados. Están insoportables. Y es entonces cuando tú piensas: ¿Está persona sabrá que mi hijo es una persona con autismo, y que en el último año le han roto su rutina más de cincuenta veces?.

Y ante este pensamiento, si se lo dijeras, seguramente te dirían: “Todos los niños sufren mucho cuando le rompen la rutina”. Sí, así es. Pero hay un pequeño matiz que los que tenemos un hijo con autismo sabemos: Para las personas con autismo la rutina es vital. Para ellos la rutina no es cuestión de sufrir más o menos, es cuestión de que el mundo que no entienden, y que está en continuo movimiento en sus mentes pare un poco. Y de la mano de esta rutina, y de parar un poco ese mundo nuestro al que denominamos normal, llega el control de la ansiedad. Y así el minuto a minuto de una persona con autismo se hace llevadero a base de “zumo de rutina”.

Para todos los niños, es cierto que es importante la rutina. Pero te voy a dar una serie de datos que verás que en caso de mi hijo es totalmente necesaria. Las consecuencias que ha traído consigo la ruptura de la rutina:

  • Mi hijo que con 11 años ya tenía más o menos control de los esfínteres, a raíz del confinamiento y de ir al colegio, ahora no ir, ahora te mando a casa, ahora no, ha sufrido un claro retroceso de dicho control. No existe día que no se haga dos o tres veces en los sillones y en las camas. Cosa que ya creíamos haber superado.
  • El sueño, que era una cosa que teníamos más a nuestro favor. Se ha estropeado. Las noches han pasado a ser una verdadera tortura. Y esto es lo de siempre. Quizás hubiera pasado si no hubiéramos tenido este tormento de ir y no ir, y luego ir y luego otra vez. Pero claro no lo sabremos.
  • Su comportamiento dentro de la casa ha empeorado a ritmos de AVE que une Madrid, con Sevilla. Y con ello el peligro de accidente. Y con ello nuestros nervios. Y con ello una verdadera bomba nuclear a la familia entera.

Y estos que podrían ser tres cositas sin importancia, hay que sumarle, que estamos todos en casa sin poder salir, y todos soportando algo que es nuevo. El ser humano tiene miedo al cambio. Y la vida se ha encargado posiblemente de meternos en el cambio más profundo y más novedoso que hemos sufrido en nuestras vidas.

Y así pasan los días: con rutinas rotas, adaptándonos al cambio como podemos, y siempre pensando que nuestro hij@ no dispone de las herramientas necesarias para poder hacer frente a todo esto.

 

Pero esto no es ser negativo, es ser descriptivo. Negativo sería decir, que no podemos más, que no podemos sacar a nuestros hijos adelante. Y eso jamás pasará. Y por eso el TEA enseña muchas cosas pero una de las cosas que mejor aprendemos los padres y madres “azules” es que por muy grandes que sean los cambios, por muchas rutinas que se rompan, por mucho que nos duela el cuerpo y el alma, tiraremos hacia delante y lucharemos. Y lo haremos por ellos y por que la vida nos ha situado en una posición de lucha. Ni de lamento, ni de rendición, simplemente de lucha.

 

Así que padres y madres del autismo luchar con fuerza, y cuando llegue el momento podrás contar que jamás te rendiste, por mucho que los cambios fueran los más grandes que sufrieras en tu vida. Y en ese momento la calma aparecerá.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Cada vez que el autismo rompe mi alma

Cada vez que rompes un vaso y tu madre grita porque los cristales caen sobre tus pies descalzos, mi alma es la que se rompe en mil pedazos hasta que voy a verte y veo que no hay sangre.

Cada vez que te caes de los muebles, que has ido colocando para poder ir escalando, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que te toco la cabeza y veo que no te has dado en ella.

Cada vez que oigo un chillido de tu hermano y salgo corriendo a ver que has hecho, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que llego y veo que tú estas bien, aunque haya daños en muebles y cosas.

Cada vez que gritas sin saber el motivo, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que  voy a verte y te consuelo.

Cada vez que sales corriendo por la calle, y veo que no te voy a poder alcanzar mi alma se rompe en mil pedazos y me quedo tranquilo cuando paras, y no te ha pasado nada.

Cada vez que pasamos al lado de la gente, y cuchichean y ponen caras raras por ver como tus manos se mueven sin sentido, mi alma se rompe en mil pedazo, hasta que entiendo que es normal y que no lo hacen con mala fe.

Cada vez que pasan los días, los meses y los años, y nadie viene a buscarte para jugar, mi alma se rompe en pedazos, hasta que me doy cuenta que nunca estarás solo pues tu madre, tu hermano y yo, estaremos siempre a tu lado.

Cada vez que los demás padres me cuentan los progresos de sus hijos, me hablan de su futuro mi alma se rompe en mil pedazos, hasta que me doy cuenta que esos padres hablan de futuro pero no están con sus hijos en el presente y yo si estoy contigo.

Cada vez que alguien me dice, pobrecito no sé porque Dios permite cosas así, se me rompe mi alma en mil pedazos, hasta que comprendo que habrán sido los nervios los que le hayan traicionado y no se haya dado cuenta que me está haciendo daño con ese comentario.

 

Y así se rompe mi alma cada mía muchas veces, pero ¿Sabes una cosa? Cuando nos vamos a dormir y me das tu mano, y te acurrucas a mi lado, y me pasas el brazo por encima y solo así te quedas dormido, mi alma se recompone y se vuelve a unir, y me voy a dormir sabiendo que eres lo más maravilloso que me ha pasado en la vida.

 

Las circunstancias, la gente, la vida me pondrá romper el alma un millón de veces, pero cuando vaya a dormirme harás que los pedacitos se junten y siempre esté intacta al inicio del día siguientes. Eres el que pega los trocitos de mi alma rota, y por eso te quiero.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Cuando el autismo llora…………………….

Qué te duele? Pregunta su madre con angustia.

Pero hijo mío ¿Qué pasa? Pregunto yo, mientras mi corazón se encoge, y mis manos no paran de quitar las lágrimas de mi hijo que caen por su mejilla, como gotera en casa vieja en un día de lluvia.

Y mi mujer y yo nos miramos, con pena y sin saber que hacer. Pero aún así damos gracias a que esto pasa pocas veces. Eso sí cuando pasa, el tiempo se para y mi mujer ese día nos vamos de cañas con la amiga tristeza.

Y mi hijo sigue llorando. No hay heridas. No hay golpes. Los muebles están todos en su sitio. Le empezamos a tocar manos, brazos, piernas, nariz, dedos. NO hay nada roto. Tampoco hay golpes en la cabeza, y no hay sangre.

Pero las lágrimas siguen rodando por la cara de mi hijo, como si de una fuente de pueblo de la sierra se tratara. Y no paran. Y su pena crece al mismo ritmo que la nuestra. Y nuestras preguntas intentando obtener respuestas que nunca llegan no hacen más que aturdirle. E incluso a veces son éstas las que incrementan su llanto.

¡¡¡No puede expresar que le pasa!!!

Y miro a mi mujer y noto la desesperanza en su cara, y veo que esta vez algo le ha golpeado fuerte. Igual que a mi. Es impotencia. Es no poder ayudar por faltarte información. Y no puedes hacer nada. Simplemente acompañarle, abrazarle y esperar a que estos minutos pasen de una vez, y llegue otra vez la calma.

A veces me he quejado desde una posición bastante egoísta, diciendo que mi hijo nunca dirá: “Te quiero papá”, pero ¿Qué pasa con él? ¿Qué siente él cuando tiene un pequeño o gran problema y no puede transmitir que le ocurre?.

Y esto que puede parecer un malestar puramente emocional de un padre que no puede hablar con su hijo que es una persona con autismo no verbal, se convierte en algo realmente vital cuando queremos diagnosticar una enfermedad. Si recuerdas cuando vas al médico, ya sea por un simple catarro o por algo mucho más grave, lo primero que hace el doctor es preguntar: ¿Qué has comido? ¿Desde cuando te duele? ¿Te duele aquí si te toco? ¿Es la primera que te ocurre?……Todas estas preguntas van encaminadas a dar con posibles causas que originen los síntomas que tienes, y que sin duda alguna le darán al médico la pista definitiva de la enfermedad que te “está atacando”. Te has parado a pensar ¿Qué pasaría si no pudieras darle al doctor esta información?. Pues pasan dos cosas muy obvias pero que pueden resultar decisivas:

  1. Que las probabilidades de equivocarse del doctor aumentan considerablemente.
  2. Que se desperdicia tiempo que a veces puede resultar vital a la hora de tratar una determinada enfermedad.

Pues la combinación de estos dos puntos, en personas con autismo no verbal se convierte en una de las causas de mortalidad para ellos. Si así de simple: no puedo decirle al doctor que me pasa, pasa el tiempo, el médico no sabe que ocurre y a veces esto se convierte en mortal.

Claro visto así, bien poco me importa que mi hijo me diga: TE QUIERO PAPA……sin embargo si que daría media vida por saber que el pasa cuando está triste o enfermo. Y solo para poder ayudarle.

Gracias “querido autismo” por aumentar las probabilidades de muerte de mi hijo frente a otros que podemos hablar……….Por cosas como estas, Autismo, son por las que te escupiría a la cara……

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Somos las madres y los padres de una persona con autismo, y vamos a luchar hasta el final………

Padres y madres, con ojeras en las que se quedan dormidos sus hijos cuando ellos quieren

Padres y madres, con aliento de vainilla que sus hijas disfrutan en una tarde sin fin

Padres y madres, con peleas callejeras con sus propios hijos en las que el K.O técnico es por un abrazo y un beso

Padres y madres, que no se quejan de sus vidas, pero su vida si se queja al verlos caerse y levantarse una y otra vez

Padres y madres, que lloran por las noches y ríen por el día, con el único fin de que sus lágrimas no sean vistas nunca por él

Padres y madres ,que no piden explicaciones, pero que si saben preguntar ¿Qué tengo que hacer para que mi hija llegue lo más lejos posible?

Padres y madres, que suspiran por un mañana mejor sabiendo que aman su hoy aunque no es lo que esperaban.

Padres y madres, que esperan que alguien vaya a buscar a sus hijas a jugar, y siempre es el cartero el que llama a la puerta.

Padres y madres, que saben que su hijo no será nunca el primero, pero que le apartan con todas sus fuerzas para que tampoco sea siempre el último

Padres y madres, con el corazón hecho pedazos, pero que lo sirven a sus niños azules para que nunca les falta una caricia donde poder apoyarse

Padres y madres, que cada día libran por una batalla para no caerse al abismo, sabiendo que si caen al vacío, ya no se podrán levantar

Padres y madres, que ya no piensan en el futuro, y se conforman con un presente que no sea tan doloroso como el día de ayer.

Padres y madres que lanzan a sus hijos a un mundo que no les entiende y aún así, tienen disculpas para aquellos que su ignorancia separa a sus hijos de ser mejores

Padres y madres, que ya no quieren pensar en lo que pasará cuando ellos no estén. Se conforman que mientras estén sus hijos estén bien.

Y así pasan los días, las horas y los minutos, de los Padres y Madres del autismo. Siempre intentando no caerse en la cuerda floja de la sociedad. Intentando que sigan en el aire las bolas del futuro de sus hijos. Y luchan, y no duermen. Y se despiertan y siguen. Porque saben que la diferencia siempre podrá ser bienvenida en una sociedad adulta y madura. Y luchan por ello. Y lloran, pero se rien. Y rien, pero también lloran. Y son fuertes, porque saben que la debilidad es la mejor forma que tiene el autismo de herir de muerte a sus pequeños.

Y esos padres y madres AZULES, nunca se irán, siempre estarán. Porque el “no estar” supondría dejar a sus hijos a merced de las olas revueltas del mar. Y eso no lo van a consentir.

Padre y Madre AZUL, LUCHA HASTA FINAL, HASTA EL ULTIMO SEGUNDO QUE ESTES AQUÍ, PUES ES LA UNICA FORMA DE QUE TUS HIJAS/OS LLEGUEN AL MAXIMO DE SUS POSIBILIDADES.

LUCHA¡¡¡¡¡¡¡

 

Francisco José Paredes Pérez

Reflexiones de una persona con autismo

 

 

 

 

 

 

 

Autismo: Te enfrentas a una nueva realidad

Y todo cambió ese día……y ya nada fue igual

Y fue entonces cuando entendí, que jamás mi realidad sería como antes.

Ese día mis expectativas saltaron por los aires, y con los cachitos que me quedaron de ellas tuve que hacer pañuelos para limpiar mis lágrimas de sangre.

Ese día, en el que todo cambió, entendí que dar un abrazo ya no sería como antes. Que mis caricias, que yo pensaba eran por ti tesoro deseado, solamente eran conchas vacías. donde se oía las bisagras de la puerta del infierno en el que viviríamos a partir de ese día.

Y todo cambió. Porque ya no me podía acercar a ti. Bueno, si me podía acercar, pero tú decidirías siempre marcharte para que no te tocara. Y en cada huida te llevabas mi ilusión y me dejabas con mis esperanzas llenas de tierra movedizas.

Ese día, yo sabía, que yo ya no sería el mismo. La realidad, mi realidad, la tuya y la que rodeaba a mi círculo más cercano había estallado como bomba de confeti, donde los papelitos que caían solamente eran de un color: NEGRO.

Y todo cambió.

Y ya jamás, fuimos los mismos. Porque lo que yo pensaba como cierto era una quimera de dos adolescentes que se juran amor eterno y a los pocos días la vida los separan para siempre.

Y así, poco a poco, me fui adaptando a mi nueva vida. Y así poco a poco, empecé a entender mejor a la gente. Y a respetar. Ayyy amigo, SI, RESPETAR a LOS DEMÁS. La clave en la que deberíamos de sentar las bases de cualquier sociedad civilizada.

Y fue así como entendía a la gente que no abrazaba. O aquella que no era como yo. O a esa otra, que vendía sus besos como si de lingotes de oro se tratara.

Aquel día todo cambió.

El día que me dijeron que yo era padre de una persona con autismo, todo cambió.

Reflexiones de una persona con autismo.

El autismo es como el corona virus, crees que nunca te va a tocar a ti

 

Sinceramente pienso que nadie en la vida, si le hubiéramos preguntando hace cinco años hubiera dado una respuesta del tipo: Pues habrá un virus mundial que nos hará estar en casa con nuestras familias muchos días, cerrarán comercios, bares, solo quedarán farmacias, alimentación, hospitales y unos cuantos más de primera necesidad. Piénsalo bien, ¿Crees que alguien hace cinco años hubiera imaginado un escenario tan caótico como el que estamos viviendo ahora? Creo que no.

Pues es como si a ti, te hubieran dicho cuando estabas embarazada ¿Qué esperabas de tu hijo? Seguro que hubieras dicho muchas cosas, incluso algunas que no fueran muy buenas, pero estoy seguro que jamás hubieras dicho. Pues seguro que tengo a una persona con autismo.

La vida es así. No hay que darle más vueltas. Ni imaginar catástrofes, ni imaginar enfermedades, ni imaginar futuros negros para nuestros hijos con TEA,…..y no hay que hacer nada de esto, porque es la propia vida la que se encargará de ir dándonos cosas. Unas veces buenas, y otras veces como ahora cosas muy malas. Pero si por algo nos diferenciamos del resto de especies es por nuestra capacidad de adaptarnos rápidamente a los cambios del entorno. El ser humano con diferencia es la especie que mejor se ha adaptado a los peores escenarios que nos podamos imaginar. Por eso debemos de poner tranquilidad y calma. Porque además se las transmitimos a nuestros hijos/as.

Al ser humano le ha llegado el momento de demostrar, que son únicos cuando se trata de trabajar en equipo. Y solamente se puede salir cuanto antes, si somos capaces de trabajar como un equipo. Si, ahora si, que no hay diferencias. Ahora da igual que tengas TEA, que seas mujer, hombre, negro, amarillo, al virus le importa una mierda. Un virus se ha encargado de demostrarnos que las diferencias las hacemos nosotros, y que la naturaleza no entiende las mismas.

Te voy a dar la única receta válida para salir de esto cuanto antes: Piensa en los demás antes que en ti mismo, y solo así el virus tendrá control.

Mientras tanto, tranquilo y cada día haz algo con este planteamiento, verás como todo pasa muy deprisa.

Por favor, cuidaros mucho y proteger mucho a nuestros pequeños que son nuestra razón de ser.

Reflexiones de un autista.