El autismo y la condescendencia

 

Eres pija de salón, los pases que das son de silicona y tu alma ya es solo chicle de fresa de los que el sabor dura poco.

Parecías una muñequita de porcelana, a la que nadie podía tocar, y todos los hombres que te conocían se conforman con verte, pues sabían que en esa mirada tuya el tiempo se había parado.

Tu problema es que vas con bolsos de Tous, pero votas a Podemos

Y tú pareja, no le llamas marido, pues eso es retrogrado, va a jugar al golf porque su jefe le dice que en ese campo puede hacer un 2 bajo par

aunque él no tenga ni puta idea de lo que es eso del “bajo par”

El problema es que siempre dijiste más de lo que hiciste.

Tu iPhone X tiene los bordes más redondeados y cierras los ojos cada vez que se cae

pensando que con él, se romperá tu vida………

Prometes a diestro y zurdo, siniestros ambos dos, que vas a incluir a los demás,

y lo único que quieres es pasar una tarde tomando café en la Calle Serrano hablando a tus amigas, de lo mal que lo pasan los “niños diferentes”

El problema es que siempre bailabas bailes de salón sin tener pareja a la que abrazar

Y tú pareja, al que no llamas marido por parecer retrogrado,  solo piensa en su gomina, y en buscar un taller en el que le hará la revisión de vuestro  bmw a mitad de precio. Vuestras ganas de incluir a los más débiles, cada noche se pierden en un gin tónic  al mismo tiempo que el cardamomo le da sabor.

No me vengas con cuentos, ni de chinos ni de los otros, no me digas que te importo, que has preguntado por mi a otros, pues mi teléfono ya no se acuerda de como suena tu voz.

Y por supuesto, cuando hables de mi a otros, no les digas: Pobre familia, sé por lo que están pasando…….porque literalmente, no sabes una mierda por lo que estamos pasando. Porque literalmente ya no quieres saber nada de mi.

Nunca fuiste una experta en mi familia pero al día de hoy no conoces nada de mi y los míos. Y ¿sabes porque? Porque me he encargado, de no llenar nuestros momentos de mierda, para disfrutar de ti y de lo que me contabas. Y nuestra relación fue recíproca en un 90 a 10, yo daba el 90 y tú el diez.

Pero sabes lo que ha traído esto de la mano???? que en vez de identificar los momentos, y pararte a pensar que también alguna vez yo necesitaba el mío, te olvidaste de mi. Y ya no quisiste saber nada de mis miserias. Solo te gustaban los momentos graciosos, en los que tan bien me desenvuelvo, y no querías verme llorar lágrimas de barro………esto ya resultaba incómodo.

Simplemente te olvidaste de mi.

Si eres tú amiga mía eres las CONDESCENDENCIA MAL ENTENDIDA. Deberías de aprender de la COMPASION VERDADERA que es de personas que han llegado a un nivel superior, o del COMPROMISO DE LA BUENA GENTE, que es altruista y desinteresado. O incluso DEL ACOMPAÑAMIENTO Y DE LA ESCUCHA AL PRÓJIMO, que ofrecen mucho más que tú en cualquier momento.

El problema es que al mismo tiempo que dices inclusión, tu mente piensa olvido, y así es muy difícil incluir a alguien

Yo no te tengo rencor, ni mucho menos, pues en un momento fuiste parte importante de mi vida, pero solamente me despido de ti, para decirte que si tú decides que esto termine, que así sea, pero que sea para siempre.

Te deseo lo mejor

El problema es que cuando te vuelva a ver, no te culpare de nada, de nuevo procuraré hacerte reír y pensar que fue ayer el último día que te vi.

Si amiga mía, eres la CONDESCENDENCIA, y no eres buena para llevar mis maletas en este viaje que se llama VIDA.

Reflexiones de una persona con autismo

El autismo y las diferencias

Eres torpe y me encantas.

Sin tus ganas de vivir me soliviantas.

Tus ojos verdes miran al sol mientras

las noches se levantan

 

Dime que no me quieres

y miraré hacia otro lado;

pero jamás me pidas

que te deje tirado.

 

Contigo voy con todas mis fichas,

sin lamentos y sin espantos,

y si la partida va mal, y pierdo,

recuerda: yo siempre me levanto.

 

Sales corriendo sin meta precisa,

-como yo cuando tu madre se enfada-,

pero es verdad que pienso: mi hijo es feliz,

¡será por tu eterna sonrisa!

 

Y a veces no puedo más,

porque lo vuelves hacer

y tenemos que de nuevo limpiar,

sin embargo al segundo, se nos vuelve a olvidar.

 

¡Eres torpe y me encantas!

Sin tus labios de fresa, que no besan,

no se vivir y se me olvida respirar,

es como el reo al que los años pesan.

 

¡Y así eres tú!, distinto a la gente.

Y te quiero así,

no te quiero normal .

Te quiero simplemente porque eres diferente.

Realmente muchas de las diferencias que existen entre los seres humanos tienen su origen en el propio ser humano. Entiendo que cuando el hombre decidió, hace millones de años, empezar a convivir en grupo ya que de esta manera aumentaba considerablemente sus posibilidades de supervivencia, empezaron a nacer también las diferencias.

Seguramente fue con la aparición del lenguaje cuando, esas diferencias, llegarían a establecerse para quedarse siempre al lado del ser humano. El proceso, si se puede simplificar, es sencillo: el hombre decide vivir en sociedad, al hacerlo se estandariza lo que es normal y lo que no lo es. Si todos veían el mundo de una manera y de repente alguien no lo veía así, parece que hubo muchas posibilidades  de que ese, que lo veía de otra forma, fuese “el diferente”. Y, en mi opinión, ahí pudo nacer la exclusión. Era más fácil excluir que entender. Era más fácil empujar fuera que tender la mano para meterle dentro. Además cuando en una sociedad se establecen estas diferencias, llenas de prejuicios, mentiras, ignorancia y desinformación, siempre es más fácil excluir que integrar al diferente, porque otra enorme cualidad del ser humano es que no le gusta el cambio y alguien diferente te obliga a cambiar te obliga a mirar diferente, a pensar diferentes, a realizar pruebas diferentes para su aprendizaje, y esto querida amiga no gusta al ser humano.

En fin, es solo una opinión. Probablemente la exclusión y la diferencia entre seres humanos sea mucho más compleja de lo que yo opino, pero no me importa tanto el origen de la misma, lo que realmente me importa es que se apueste ahora por la inclusión de las personas que son diferentes.

De verdad, por propia experiencia, convivir con una persona con autismo es realmente difícil, ya hablaremos más en otros post de este tema, pero de igual modo me atrevo a decir que lo que te aporta una persona con autismo nadie jamás te lo puede aportar. Es tanta la riqueza como ser humano que obtienes al lado de personas diferentes, que merece la pena conocerles, ayudarles y aprender de ellos. Lo demás no tiene cabida, en una sociedad sabia.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Cuando el autismo llora desconsolodamente

¿Qué te duele? – Pregunta su madre con angustia.

Pero hijo mío ¿Qué pasa? – Pregunto yo mientras mi corazón se encoge y mis manos no paran de quitar las lágrimas que caen por su mejilla como gotera en casa vieja en un día de lluvia.

Y mi mujer y yo nos miramos con pena y sin saber qué hacer, pero aun así damos gracias porque esto pasa pocas veces; eso sí, cuando pasa, el tiempo se para y mi mujer y yo ese día nos vamos de cañas con la amiga tristeza.

Y mi hijo sigue llorando.

No hay heridas. No hay golpes. Los muebles están todos en su sitio. Le empezamos a tocar manos, brazos, piernas, nariz, dedos. No hay nada roto. Tampoco hay golpes en la cabeza y no hay sangre.

Pero las lágrimas siguen rodando por su cara, como si de una fuente de pueblo de la sierra se tratara. Y no paran. Y su pena crece al mismo ritmo que la nuestra. Y nuestras preguntas intentando obtener respuestas que nunca llegan no hacen más que aturdirle e incluso a veces son éstas las que incrementan su llanto.

¡¡¡No puede expresar qué le pasa!!!

Miro a mi mujer, noto la desesperanza en su cara, veo que esta vez algo le ha golpeado fuerte, igual que a mí. Es impotencia. Es no poder ayudar por faltarte información. No puedes hacer nada. Simplemente acompañarle, abrazarle y esperar a que estos minutos pasen de una vez y llegue otra vez la calma.

A veces me he quejado desde una posición bastante egoísta diciendo que mi hijo nunca dirá: “Te quiero papá”, pero ¿Qué pasa con él? ¿Qué siente él cuando tiene un pequeño o gran problema y no puede transmitir lo que le ocurre?

Esto que puede parecer un malestar puramente emocional de un padre que no puede hablar con su hijo, que es una persona con autismo no verbal, se convierte en algo realmente vital cuando queremos diagnosticar una enfermedad.

Si recuerdas, cuando vas al médico, ya sea por un simple catarro o por algo mucho más grave, lo primero que hace el doctor es preguntar: ¿Qué has comido? ¿Desde cuando te duele? ¿Te duele aquí si te toco? ¿Es la primera que te ocurre?… Todas estas preguntas van encaminadas a dar con posibles causas que originen los síntomas que tienes y que sin duda alguna le darán al médico la pista definitiva de la enfermedad que te “está atacando”.

Te has parado a pensar ¿qué pasaría si no pudieras darle al médico esta información? Pues pasan dos cosas muy obvias pero que pueden resultar decisivas:

  1. Que las probabilidades de equivocarse del médico aumentan considerablemente.
  2. Que se desperdicia tiempo que a veces puede resultar vital a la hora de tratar una determinada enfermedad.

Pues la combinación de estos dos puntos en personas con autismo no verbal se convierte en una de las causas de mortalidad para ellos. Sí, así de simple: no puedo decirle al doctor que me pasa; pasa el tiempo; el médico no sabe qué ocurre, y a veces esto se convierte en mortal.

Claro, visto así, bien poco me importa que mi hijo me diga te quiero papa, sin embargo, solo para poder ayudarle, sí daría media vida por saber qué le pasa cuando está triste o enfermo.

Gracias “querido autismo” por aumentar las probabilidades de muerte de mi hijo frente a otros que podemos hablar. Por cosas como estas, Autismo, son por las que te escupiría a la cara.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

El mejor guardián del autismo

Quiero saber si alguna vez aceptaré lo mucho que te quiero a pesar de tu diferencia.

Cómo tratar de saber que lo que decido no te viene mal aun teniendo claro el objetivo.

Hoy me he dado cuenta, de nuevo, lo mucho que me necesitas y lo poco que hago para que sigas adelante.

Y en esos pensamientos te echo de menos.

Hoy hace dos días que mi hijo mayor se fue de viaje y noto lo débil que soy sin tenerle a mi lado. Mi mente no llega a comprender como un niño de once años me ha marcado tanto. Como es el ancla que me une a esta vida que yo no he pedido. ¡Y lo digo sin arrogancia y sin demagogia! Lo digo porque es cierto. Porque siento que mi hijo con autismo será lo que sea gracias a él.

Es increíble como echo de menos a mi hijo mayor… jajajajaj, mayor con 11 años.

Pues sí, me templa, me acompaña, me centra y sobre todo, hace que el autismo sea menos autismo. Puede ser que me esté pasando, pero siempre necesito a alguien para ser quien soy, y hoy me doy cuenta que es mi hijo Hugo. Es bálsamo de heridas y mente preclara ante montañas que yo solo no puedo escalar sin él.

Hoy la vida me pone ante una gran tesitura: ¿cómo una persona de 11 años puede enseñarme tanto a mí que tengo casi 50?

¿Me jode? En cierta manera sí. ¿Cómo puede darme lecciones de vida un tío de 11 años? Pues me las da. ¡Es la puta verdad! Creo que no debo contar cosas que hace, pues solo sería lavar mis miserias en un blog a costa de un súper niño.

El que le quiera es lo de menos cuando lo importante es que le necesito. No sé quién puso en mi vida el autismo, pero puso a alguien a mi lado que me ayuda a soportar tanta carga. Igual que hay cracks en el deporte, en la cultura, en la economía,… hay alguien que es el mejor en dar lecciones de vida.

Se llama Hugo es mi hijo y es mi media mitad.

El mejor guardián de otra mitad que tiene autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Las notas y el autismo

Un diez papá, un diez, he sacado un diez, y ¿sabes qué? David ha sacado sólo un bien. Y Manuela ha suspendido. Creo que soy el mejor de clase. He ganado a todos.

Hijo mío y en ¿qué ha sacado un diez?

En llevar el plato a la mesa…

En el mundo azul del autismo no se dan notas así. Lo que se valora es el cumplimiento o no de unos objetivos que se establecieron entre el grupo de profesionales y los padres a principios de curso. Objetivos que se establecen según las necesidades de cada familia.

Así debería de ser la vida educativa de cualquier niño del mundo: que no hubiera notas. Es un poco desolador ver cómo niños de 11 años, que es la edad de mi otro hijo, van entrando a empujones en una competitividad mal entendida.

Hay que ser consecuentes y ver el papel que nosotros como padres desempeñamos en empujar a nuestros hijos a esta carrera diabólica en la que la gran mayoría de las veces se llevan más disgustos que alegrías, por algo muy simple, y es que en la notas, como en el viejo oeste, siempre hubo alguien más rápido.

¿En qué se traduce esta competitividad? Pues en la creación de frustración de los más pequeños y en algo interior que a veces va ocurriendo sin darnos cuenta: en la destrucción de la autoestima de cada uno. Porque esto también funciona de manera muy simple, y es que si tú te estás comparando continuamente con el resto de los niños, y tú no eres de los buenos y muchos sacan un 8, un 9 y tú solo un 5, piensas que eres malo, que no sirves y así, es cuestión de tiempo, que te dejes de querer. Creo que ya está suficientemente demostrado que el primer paso para ser una persona plena y feliz es quererse a uno mismo.

Terminando lo que dije más atrás somos todos responsables de esto. Y yo el primero. De vez en cuando se me va la olla y le digo a mi hijo: Hugo no ves que Fulanito ha sacado un 9 y tú solo un 6, no ves que tú puedes sacar lo mismo o más que Fulanito. ¡Qué comentario más idiota¡. No sería mucho mejor decirle a mi hijo: ¡Bien hecho hijo mío! Te has esforzado, lo he visto cuando te ayudaba. He visto cómo te esforzabas  y este 6 es el reconocimiento a tu esfuerzo. ¿Crees hijo mío que te has esforzado lo suficiente? ¿Has dado lo máximo que podías dar? Si me contesta que sí a las dos preguntas solo queda una acción: darle un abrazo a mi hijo y decirle que es un crack, que ha dado lo mejor de sí y eso siempre es un 10.

Claro, entiendo que alguien pueda pensar que hablo así porque mis hijos no sacan buenas notas, y este es un hecho evidente, no puedo decir que saquen buenas notas, pero lo que también es evidente, y los últimos estudios van por ahí, es que un coeficiente de inteligencia elevado no es sinónimo de felicidad en la vida. Sobre los principios de lo que es inteligencia y sobre los que hemos construido nuestro sistema educativo, empiezan a aparecer avisos de que no hay correspondencia entre personas brillantes en los estudios y que hayan alcanzado la felicidad.

¿Y no será que haya otras cosas que se nos estén olvidando y que sean igual de importantes que sacar un 5 en matemáticas? La interacción social, la inteligencia emocional, hablar en público, la empatía, el liderazgo, la escucha activa, y un largo etcétera que aprendemos en la calle y que las escuelas se deberían de empezar a plantear en ponerlas en marcha.

Se me ocurre que podríamos puntuar lo buenas o malas personas que somos ¿es una locura verdad?  Es mucho mejor que mi hijo saque un 9 en los ríos de Europa a que sepa ayudar al prójimo.

En fin, intentaremos luchar por lo que consideramos más justo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

¿El cariño se reparte cuando aparece el autismo?

¿Cómo reparto mi cariño entre uno que reclama el 70% de mi atención y el otro, pobre, que no reclama nada pero que por justicia le corresponde el 50%?

Esta pregunta aunque parezca una perogrullada a los padres de una persona con autismo con hermanos nos preocupa; y nos preocupa, en mi caso, por una serie de razones que alguna de ellas no creo que no tenga solución:

Si dedico mucha atención a mi hijo Lucas, que lo demanda y también lo necesita, seamos sinceros se lo resto a mi otro hijo y este pensamiento planea siempre por la mente de los padres y madres de una persona con autismo que tiene hermanas o hermanos.

Después de debatirme sobre este pensamiento negativo, y que de nuevo brota desde que apareció el autismo en mi vida, me permito darte estas opiniones personales  convencido de que te identificas con alguna, o que alguna de ellas te sirve para aliviar este pensamiento:

Primera idea. Es algo normal y lógico en la evolución de casi todas las especies, salvo raras excepciones que matan a su hijo más débil, el instinto llama a tu puerta y, como madre o padre, te grita fuerte que protejas al más débil de “tu camada”. De esta forma entiendo que lo primero y lo importante es normalizar la cuestión: de forma instintiva, genética y por lo que llevo en el ADN voy a intentar proteger “al que considero más débil” de mis hijos”.

Segunda idea. Sabiendo esto, que es casi humano, natural y genético, hay que racionalizarlo, pasarlo por el filtro de la razón, y sabiendo que darás atención al que más lo necesita nunca descuidar al otro u otra. Es una línea muy gruesa que no debe ser pisada nunca. No debemos olvidar dar atención a todos y cada uno de nuestros hijos e hijas.

Tercera idea. Con los hijos o hijas no se lleva una contabilidad de cariño, ni de atención, ni de amor, ni de cualquier sentimiento, en la que los números han de cuadrar como el balance de una droguería a final de año. Unas veces tendrás que dedicar más atención al más débil y en otras tendrás que apostar por darle las fichas de tu atención al resto de hijos, “olvidando un poco” a la persona que tiene autismo.

Cuarto idea. Es mejor hablar en términos de calidad que de cantidad. Bajo mi punto de vista, no es quizás prestar atención todo el día a tus hijos, si no que el tiempo que puedas dedicarles sea puro y brille con luz propia. En este mundo, que hemos creado entre todos, lo que no sobra es tiempo y por ello es necesario que el poco o mucho que pases con tus hijas o hijos sea de una enorme calidad; que te enfoques en ellos, que si estás jugando, estás jugando; si estás cocinando, estás cocinando; que se apaguen los móviles, se cierren los portátiles y pongas todo tu sistema cognitivo a favor de tus hijos y del momento que estás pasando con ellos.

Quinta idea: Ningún padre o madre, salvo excepciones que no son objeto de este blog y que sinceramente no los queremos entre nosotros, deja de dedicar atención a ninguno de sus hijos a propósito. Puede ser que nos confundamos, eso sí, pues como me dijo una vez mi hermana: ¡¡Qué difícil es la crianza, hermano!! Pero si te confundes lo que hay que hacer es: primero darte cuenta, segundo rectificar y por último perdonarte, porque aquí somos todos humanos y no se libra nadie de poder confundirse. Lo bueno es que ante el error tengamos la capacidad de aprender y de rectificar.

Ninguno de nosotros, me refiero a los que nos ha tocado como compañero de viaje el autismo, queremos hacerlo mal; lo hacemos lo mejor que podemos, sabiendo que el autismo estará con nosotros siempre.

Aquí no hay fórmulas mágicas, solo hay una cosa clara: sacarles adelante.

 

Reflexiones de una persona con autismo