¿Qué le pasa al autismo con el otoño?

Ha llegado el otoño y no me encuentro bien.

Estornudo y de mi boca salen hojas secas.

El viento no me deja pensar y el frío quiere hacerse amigo de mis huesos.

Este tiempo no me viene bien.

 

No me dejan saltar en los charcos, ni manchar de barro mis manos ¿Qué sentido tiene entonces el otoño?

Miro y siempre hay oscuridad. Cuando quiero ver el sol está jugando al escondite entre las nubes.

Las gotas que caen del cielo no pueden tocar mi piel, y yo lo que quiero es ducharme con agua de lluvia.

Es cierto, este tiempo no me viene bien.

 

Todo el mundo corre a sus casas, y por las calles hay fantasmas que no asustan a nadie.

Las alcantarillas no echan humo, pues las hojas atascan sus bocas, y cuando quiero irme a jugar, resulta que ya tengo que dormir.

Este tiempo no me viene bien.

 

Las sonrisas de las nubes siempre son grises, y la gente va más rápido de lo normal.

El viento me hace daño, y cuando se junta con el frío solo quiero estar en casa.

Tengo siempre frío, y veo copos caer.

Este tiempo no me viene bien.

 

El otro día tuve la suerte de coincidir con una persona que lleva más de 20 años trabajando con personas con autismo. Creo que parte de que sea encantador quizás se deba a esto. Me preguntaba por mi hijo ¿Qué tal va? ¿Ya controla el pis? En días pasados habíamos coincidido y le había explicado que lo estábamos pasando mal, pues mi hijo no era capaz de controlar el pis y a veces la caca.

El hombre me dio una serie de pautas, que básicamente eran las mismas que nos habían dado en el cole. Era ponerle cada 20/25 minutos y cuando acertara celebrarlo con un bieeeennnnnn Lucasssssss. Es decir, volver un poco atrás en el tiempo. Sin embargo me dijo algo que realmente me sorprendió, pues le dije que no sólo era el pis, si no que me hijo estaba muy nervioso, no dormía bien, etc. y me comentó: mira yo no tengo ningún dato científico sobre lo que voy a decirte, lo único que tengo son muchos años de experiencia en el autismo y muchos años tratando con familias que tienen hijos con autismo, y lo que te puedo decir es que el otoño no viene bien. Se ponen nerviosos, cambian conductas, no duermen como antes. Te juro que si pudiera haría un estudio de cómo afecta el otoño a las personas con autismo. A lo que yo le contesté: a las personas con autismo y a todas amigo, pues creo que el otoño nos cambia a todos.

 

Reflexiones de una persona con autismo

EL HALLOWEEN DE UNA PERSONA CON AUTISMO

Siempre me dio miedo la oscuridad y los ojos acompañados de una sonrisa hechos en una calabaza.

Me dio mucho miedo que la gente se disfrazara con cuchillos y con caretas terroríficas. Pero el miedo se me quitó a base de chuches.

Me dieron miedo las películas de miedo, del mismo modo que me dieron risa las películas de risa.

Pero realmente lo que me da miedo es el ser humano y la complejidad de sus comportamientos.

Os estuve esperando, pero no vinisteis. Sí, sí, os hablo a vosotros, a los que alguna vez le habéis dicho a mis padres, ¡qué pena! que solo debe de estar Lucas. Pobrecito, si no le gusta nada se debe de aburrir mucho.

Pues os estuve esperando y no vinisteis a buscarme para coger chuches y el problema es que si no venís para una cosa tan bonita para un niño como coger chuces ¿para qué vendréis a buscarme?

Este es precisamente uno de los errores más grandes que cometemos con las personas con autismo. Es como si a medida que mi hijo se va haciendo mayor, ya nadie le viene a buscar por Halloween, ni le invita a cumpleaños, ni nadie le invita al cine, como al resto de amigos.

Es como si el autismo se fuera haciendo mayor y fuera asustando a la gente; y de repente un día te das cuenta que ya nadie piensa en llamar a Lucas; ves como una realidad asquerosa y oscura te chilla al oído: ¡Lucas se ha quedado solo! Ves que sus padres y su hermano somos los que realmente estamos con él y le llevamos a todas partes.

Sinceramente, pienso que esto es realmente la gran injusticia que se comete con las personas con autismo: el OLVIDO. Poco a poco el olvido se va sentando en el salón de tu casa, coge las zapatillas y abre una bolsa de palomitas para ver su película favorita.

Evidentemente Lucas no puede ir solo con un grupo de niños tocando puertas y reclamando caramelos por ser el día de Halloween, pero el que se esconda detrás de ese argumento para no llamar a mi hijo es un mediocre a la hora de orquestar su defensa. ¡Pues claro que Lucas no va a ir solo! Va a ir conmigo, y yo iré con él y con todos los niños tocando puertas y reclamando las chuches que tanto le gustan.

Pero sabes ¿Qué pasó? ¿Qué ha sido Halloween y nadie ha venido a buscarle?

A mi hijo mayor que solo tiene un año y medio más sí vinieron a buscarle. Lo comprendo, porque la amistad es un proceso bidireccional que si no se cuida el amigo te olvida, pero hay una salvedad y hablamos de la amistad con personas con autismo. Mi hijo no te puede corresponder con la mismas funciones que una persona normotípica,(serán otras pero no las mismas)  no le puedes exigir eso porque no lo puede hacer. Es como si yo, para que fueras amigo, te pidiera que trajeras a Beyonce a mi fiesta de cumpleaños y si no lo hicieras no te llamase más. El argumento de simple que es, es idiota. A mi hijo tienes que ser tú el que des más en la amistad que él, porque hay cosas que no puede hacer. Si le pides lo mismo que al resto le condenas a la soledad y a que siga pasando los Halloween solo.

Ningún niño tendría que estar solo en Halloween comiéndose los caramelos que le ha guardado su padre.

Créeme, prefiero esto mil veces a que Beyonce venga a mi cumpleaños. Inténtalo, ven a buscar a mi hijo y juntos iremos por los portales a decir ¿Truco o Trato? O si no arriésgate a que te vea un día por la calle y te diga ¿Integración o exclusión de las personas con autismo?

Reflexiones de una persona con autismo

INTEGRA A LAS PERSONAS CON AUTISMO DE MANERA PLENA

Medias tintas no son buenas para determinadas cosas.

Nunca fue bueno un beso a medias, ni las caricias que solo da uno en una relación de dos. No se entiende una gafa a la que le falte un cristal, y no gusta la gente que solo ve la mitad de este mundo.

Un cigarro sin fuego no sirve, una caña sin presión no está buena, y la Coca Cola sin gas sabe a jarabe.

Unos calcetines pierden su sentido si se pierde uno de ellos ¿Qué haríamos si solo tuviéramos una ceja? Los besos se dan con dos labios, y no con uno. Un asado sin un ribera pierde amabilidad, y si llueve y no caen gotas, nadie lo entiende.

¿Qué sería una buena playa sin fina arena? O un delfín que no diera saltos. Hay cosas que no sirven a medias.

Un padre sin hijos, y un amor sin ser correspondido. Hay cosas que si se hacen a medias solo pueden traer sufrimiento.

Si saltas y no despegas del suelo, si te ríes con la cara triste o si escuchas sin poner atención. Si abrazas sin sentimiento, un parque sin columpios o un niño que no ría.

Hay cosas que van de la mano. Una amistad que no consigue mantenerse, o unas manos que no pueden acariciar.

Y por eso, esas cosas se entienden siempre juntas: una sandía que esté muy caliente, o una sopa que esté muy fría. Una pareja de novios que no discuta. Un joven que no sea rebelde, y una cáscara de plátano que no resbale.

Y así podríamos seguir con cosas que no tienen sentido si se hacen a medias o no tienen las consecuencias que se espera de ellas.

Por eso, si vas a integrar e incluir a otras personas que lo necesitan, por favor, no te quedes a medias. Que no sea la conversación en un bar brindado con un vino bueno alzando la copa y diciendo: ¡¡está va por los diferentes¡¡

De verdad, eso no sirve. Lo que realmente marca la diferencia, y nunca mejor dicho, son tus acciones. Las palabras siempre son pájaros que pasan y se marchan sin dejar rastro. Lo que determina y lo que ayuda, son los actos. Por pequeños que sean marcan. Llegan, y a base de muchos actos pequeños, y también grandes, se consigue la integración y la inclusión.

La consecuencia que se espera si integras es que cada vez se tolere un poquito más a los diferentes, que cada vez se pongan más recursos a favor de los más desfavorecidos y que ayudemos a aquellos que no tienen las mismas oportunidades que el resto.

Si dices que integras pero tus acciones no tienen consecuencia en las personas diferentes, por pequeñas que sean, no sirve de nada.

No integres a medias.

Reflexiones de una persona con autismo

En mi casa el autismo no descansa

 

En mi casa, las siestas no existen y las noches duran más de lo normal.

En mi casa, los sillones son colchonetas en los que salta el acróbata al  que más quiero del mundo.

En mi casa, la nocilla sirve para hacer lienzos de amor e igualdad.

En mi casa, los juguetes están rotos, y las pelotas se usan como lanzadores de besos.

En mi casa, los sillones no van a juego con las cortinas, que muchas veces están descolgadas.

En mi casa, hay que vigilar la sartén con aceite porque mi hijo puede creerse que allí se puede lavar las manos.

En mi casa, las monedas sueltas tienen que ser encerradas como el preso que quiere matar, pues hay un comemonedas al que le saben a regaliz negro.

En mi casa, el agua además de estar en el grifo, y en las botellas de la nevera, fluye por el salón, los dormitorios y sus afluentes recorren los muebles y las camas.

En mi casa, las camas tienen los muelles por fuera y las tablas rotas danzan bailes imposibles.

En mi casa, el ordenador llora por que se le rompió su pantalla, y su amiga,la Tablet, bebe para olvidar que ya tres veces le cambiaron la suya.

En mi casa, a veces el baño está donde no está, y alguien hace cosas que solo se hacen en el baño.

En mi casa, los instrumentos se usan para barrer y tocamos la guitarra con la escoba.

Pero mi casa es mi hogar. Un sitio donde vive un ser maravilloso que es un ser con autismo. Un sitio donde de verdad los abrazos no saben a sal y donde no se sortean los besos,se regalan.Es un hogar diferente, pues a veces huele a eau de pis, pero la bañera es una piscina Olímpica donde Lucas y yo pasamos nuestros mejores momentos. Donde se aprende al ritmo de cada uno y la comparación con los demás es un bocadillo de chorizo que nos comimos cuando nos dieron la casa.

Este hogar es tu casa si estás dispuesto a ayudar al diferente y a apostar por la inclusión. Si de verdad te importa la gente más débil y quieres echarles una mano ven a vernos cuando quieras, serás bien recibido.

Reflexiones de una persona con autismo

Hay que proteger a los hermanos de las personas con autismo

¿Cómo protejo a mi hijo mayor que tiene un hermano que es una persona con autismo y va a sufrir cosas que no le corresponden?

Esta pregunta muchas veces me ronda la cabeza, y es imposible hacer una burbuja donde pueda meterse mi hijo mayor y que no le influya el que su hermano tenga autismo.

El otro día un niño en el colegio, que quiere mucho a Lucas por cierto, y que lo que hizo no dice para nada como es él, pues es un niño encantador y le queremos mucho en nuestra casa, hizo una mala broma que llegó con espinas al corazón de mi hijo el mayor. Cuando estaban en la clase de gimnasia, y mi hijo el mayor, estaba tumbado en el suelo como suele estar Lucas, le dijo delante del todo el mundo: jajajaj solo te falta desnudarte para ser como tu hermano. Él sabe que Lucas en casa está casi siempre desnudo por la hipersensibilidad a los tejidos que tiene y que provoca que un mero jersey le parezca lija. Mi hijo el mayor salió llorando del colegio y diciendo que le habían hecho una broma que no era propia del que se la había hecho porque es uno de sus mejores amigos.

Le expliqué que a veces los amigos se confunden y que realmente no había hecho esa broma para reírse de él ni de Lucas, simplemente había sido un comentario desafortunado del cual él no era consciente y que jamás lo hubiera hecho si alguien le hubiera explicado el daño que le iba hacer a su mejor amigo; pero mi hijo estaba dolido, y ese dolor es lícito, y además tiene derecho a él, y a expresarlo. Simplemente le dije que lo hablara con su amigo, que le dijera que le había dolido y que vería como le pedía perdón. Así fue, al día siguiente todo se olvidó y el dolor se marchó cuando se fundieron en un abrazo.

A veces se hiere sin conocimiento, pero eso no exime que el que recibe el daño se sienta herido. El problema es cuando se infringe dolor con conocimiento de causa. Ese es el verdadero problema.

Este tipo de situaciones, lamentablemente, van a ser vividas por mi hijo mayor simplemente por ser hermano de una persona con autismo; cuando ocurren con niños hay que esperar a ver la solución, pues la mayoría de las veces los actos se han cometido sin intención de herir; aunque a veces sí, y es entonces cuando hay que actuar.

No podré estar con mi hijo mayor en todas estas situaciones, y no podré aliviar su dolor aconsejándole y diciéndole que siempre dialogue antes de hacer nada; que si le hacen daño, lo diga amablemente a la persona que ha cometido el descuido y que le perdone; que a medida que aprenda a encajar y a perdonar se hará más fuerte, y habrá un momento que tendrá tanta experiencia en sortear estos malos momentos, que independientemente de si lo hacen con maldad o no, será él quien controle la situación y el problema realmente lo tendrá quien ha obrado mal.

Los padres también tenemos que acostumbrarnos a lidiar con estos asuntos, y muchas veces dejar que sean los propios niños quienes solucionen sus problemas y laman sus heridas ¿Os imagináis como hubiera sido este acontecimiento si nos hubiéramos metido los adultos en medio?

En fin, la vida, simplemente la vida, y las relaciones humanas a través de las que muchas veces herimos sin querer a la gente que queremos. Ojalá pasara igual con el amor, que quisiéramos sin darnos cuenta a las personas queridas.

Reflexiones de una persona con autismo

 

Enseñar a nuestros hijos a crecer sin ponerse en peligro

Enseñar a nuestros hijos a crecer sin ponerse en peligro

El autismo es un mago de magia negra. Hace que aparezcan en tu vida cosas desconocidas que a veces no son nada buenas. Además consigue, que hechos tan simples como beber, comer, o crecer se conviertan en un desierto de arena caliente por el que los padres caminan descalzos y sin agua.

En nuestro caso, que Lucas va ya creciendo, se ha convertido en algo que nos ha cambiado la vida y que ha traído consigo algunas cosas inesperadas. Cuando era un bebé o un niño pequeño le podías llevar donde quisieras, el carro era una bendición, pues allí le montabas y como cualquier bebé te hacías con él. Luego empezó a dar sus primeros pasos, todavía iba de la mano contigo y seguías haciéndote con él. Pero Lucas creció, y creció bien, con buena planta, ahora mismo estará en torno a los 50 kilos, y cuando echa a correr ya no le coges tan fácil. Está hecho lo que se denomina un “buen tiarrón” y esto, que no es ni bueno ni malo, trae consigo algunas cosas que, como familia, nos ha ocasionado cambios importantes.

¿Qué ocurre cuando se van haciendo mayores?

1. Los abuelos, en nuestro caso, ya no pueden con él. Ya no pueden salir con él a pasear. Si los abuelos tienen cierta edad y el niño se pone a correr, físicamente no pueden alcanzarle.

2. Cuando Lucas entra en rabieta o decide tirarse al suelo porque desea algo, ya no pueden los abuelos, ni casi yo, levantarle.

3. Cuando decide que no quiere vestirse, realmente cuesta un mundo poder vestirle y ponerle los zapatos.

4. Lucas en particular tiene fobia a los hospitales y se pone tremendamente nervioso en entornos sanitarios; para hacerle un análisis de sangre o examinarle la boca en el dentista se necesitan hasta tres personas para conseguir que se quede quieto.

5. Cuando Lucas juega no controla su fuerza, abraza o pega sin medida, y ya no es un bebé.

6. Lucas rompe ahora muchas más cosas que antes, porque la fuerza que tiene es radicalmente mayor que la que tenía con tres años. Las probabilidades de que rompa cosas se han multiplicado por cien.

La experiencia con mi hijo me ha llevado a las siguientes conclusiones cuando aparecen estas cosas:

• Que no se le pida a las personas más de lo que puedan hacer físicamente. Es decir, si la abuela ya no puede sacar a tu hijo a pasear, no se lo pidas, pues si lo haces se estará poniendo en peligro la vida de la persona con autismo y la vida de la persona mayor.

• Buscar cosas en casas que no sean demasiado valiosas o buscarle a la persona con autismo un espacio más o menos diáfano donde él pueda correr o balancearse sin romper cosas.

• Si juegas con tu hijo y se ha hecho mayor, intenta moldearle en el juego y enseñale que no es bueno golpear, morder, arañar, y que eso no son muestras de cariño. En nuestro caso, cuando Lucas pega como muestra de cariño, paramos de jugar, le miramos firmemente y le decimos: no, eso no es cariño. NO se juega más.

Evidentemente miles de cosas se pueden hacer para ir enseñando a nuestros hijos a crecer sin ponerse en peligro ellos y sin poner en peligro a los que están a su alrededor.

Reflexiones de una persona con autismo

 


Fotografía: David Martín