Las comparaciones y el autismo

 

Los seres humanos cometemos muchas torpezas y quizás gracias a eso evolucionamos, pero hay una que por repetición y por ilógica se lleva la palma de la idiotez, y es la maldita comparación con los que están mejor.  Algunos pensareis que esto sirve para evolucionar y para ser mejor, y no os falta razón, el problema es que cuando empezamos a compararnos con personas que creemos que están mejor o que se encuentran en situaciones que creemos mejores que las nuestras, se nos empieza a olvidar de alguna manera que hay situaciones peores y esto, cuando tienes a tu lado a una persona con autismo, hay que manejarlo bien si no sufrirás mucho, y lo dantesco es que harás sufrir a tu hija o hijo más de lo debido.  

El pensar que hay personas que están peor que tú no es un remedio para nada, pero no debemos olvidarlo. Si lo haces cada día solo verás desgracia y lamentos en tu vida, pero de vez en cuando es necesario pensar que hay personas que están viviendo situaciones peores que las tuyas, darte cuenta que nadie tiene una vida perfecta y en consecuencia, actuar y seguir ayudando a gente que lo necesita más que tú.  

Seguramente estás palabras son fáciles de decir y difíciles de llevar a la práctica, pero basta con un ejemplo lleno de barro para que nos hagamos conscientes de que tener a nuestro hijo con autismo es de la mejores cosas que nos han pasado porque ¿qué pasa con esos padres que han perdido a su pequeño de 4 años por el cáncer? Vessi lo vemos así respiramos y nos alegramos de que cada día podamos abrazar a nuestro pequeño.  

¡Claro que lo nuestro es muy importante! Pero que no se nos olvide que hay situaciones que son peores y recordad que no sirve de mucho estar siempre mirando a las personas a las que, bajo nuestra perspectiva, les va mejor. 

Es simplemente una opinión y sé que es difícil, pero a veces así la vida no resulta tan dura.  

 

Reflexiones de una persona con autismo 

Razones para querer a una persona con autismo

 

Mil razones tengo para quererte y no se me ocurre ninguna para no hacerlo.

Cómo te levantas cada mañana en un mundo hostil que te llega de una vez y en el que intentas comunicarte a pesar de no poder hablar.

Cuando sales por la puerta de casa la cosa se endurece. Te encuentras con gente a la que no sabes cómo llegar y no entiendes cómo ellos quieren llegar hasta ti.

Y a pesar de eso continuas y sales con tu cabeza bien alta. Contento, sin renunciar a lo que eres y sin arrojar en ningún momento la toalla en un mundo que para ti se parece a un ring de boxeo.

Mil razones tengo para quererte y no se me ocurre ninguna para no hacerlo…

Intentas acercarte a gente que pone cara de miedo cuando llegas hasta ella. Pero tú sigues cada día intentando hacer amigos. Me gusta tu “no renuncia” a la vida que te ha tocado vivir. No críticas, no prejuzgas, solo intentas acercarte a los demás a tu manera.

Mil razones tengo para quererte y no se me ocurre ninguna para no hacerlo…

Al igual que repites conductas fuera de las normas establecidas, repites besos y abrazos para aquellos que se paran a saber de ti. Necesitas a la gente igual que todos, pero bailas danzas indómitas con la soledad que a la mayoría de nosotros nos costaría sobrellevar, y lo haces con tu traje limpio y tu mejor peinado.

Y por eso hijo mío no encuentro razones para no quererte, porque tus cosas buenas son muchas más que las malas y tu diferencia me enseña que eres un guerrero que cada día te levantas para participar en batallas que pierdes, pero que cuando las ganas demuestras que el autismo es solo una forma diferente de ver el mundo.

Y por eso te queremos como eres, respetamos tus silencios y tus ratos de soledad por mucho que nos duelan, y tenemos muy claro que nuestro mayor deseo es que no cambies nunca, que luches y saldrás vencedor de esta guerra que llamamos vida.

 

Reflexiones de una persona con autismo

El autismo y la soledad

 

Y que jodido es ver a tu hijo que no socializa. Es de las puñaladas más traperas del autismo. Estoy viendo jugar a muchos niños y a Lucas, solo en un banco, mirando al cielo.

Eso como padre o madre es tremendo. Es una gran mierda que te tienes que tragar. ¡Es brutal! Piénsalo un segundo. Piensa que tu hijo no tiene amigos. ¿Es tremendo verdad? ¡Qué gran mierda!

A pesar de eso intentamos ser felices, como tú.

Pero querido amigo, esto es un pensamiento muy negativo y si te encierras en él solo tendrás amargura e infelicidad, y lo peor de todo es que se lo trasladarás a tu hijo y a toda persona que esté cerca de ti.

Vamos a pensar de otra forma. Acompáñame y hagamos juntos el siguiente razonamiento:

Quizás mi hijo sea el más feliz de todos. ¿Pero de verdad puedes ser feliz estando todo el día solo y sin hablar con nadie? Pues rotundamente sí, y no hablo solamente por mi hijo, hablo porque en el colegio de mi hijo yo veo a niños felices; niños que se comportan de manera diferente a nosotros, pero niños que sonríen y que de vez en cuando se ponen tristes, como cualquiera de nosotros.

Es uno de los grandes mitos del autismo. La pena mal entendida. Odio frases que le dicen a mi hijo y que lo único que demuestran son una profunda ignorancia: ¡¡¡Que solo está, pobrecito¡¡¡ Eso es absurdo, mi hijo no está nunca solo, está como cualquier niño de su edad rodeado de amigos, profesores, su madre, su hermano, yo y toda la familia y amigos que le quieren un montón. Otra cosa bien diferente es que mi hijo, estando con sus amigos, decida tumbarse en el suelo y mirar las estrellas, pero solo no está.

Solo está el anciano que se levanta y no tiene a nadie y no ve a nadie en todo el día. Solo está el inmigrante que ha llegado aquí solo y no tiene a nadie. Sola está esa mujer maltratada que no tiene familia y que llega a una nueva ciudad huyendo de su ex que la quiere matar. ¡Ellos sí están solos!

Y para concluir me atrevo a decir bien alto, que a veces es mejor estar solo que con determinada gente que solo te resta y nunca te suma. La soledad no es tan mala cuando uno la decide, y te digo que mi hijo decide estar solo a veces porque se siente feliz, no le des más vueltas.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Los regalaopiniones en el autismo

En esta piel de toro a la que adoramos, existe una especie animal muy abundante y que no se
esconde ni cuando caen chuzos de punta. Son seres que están a tu lado, viven debajo de ti en
tu comunidad o se ponen delante en la cola para entrar al cine. Son seres complejos, pues
tienen una característica común y es el freno irrefrenable de su lengua, están dispuestos a
darte su opinión aunque en dicho acto tengan que mancharte tu traje de domingo de pintura
roja. Son los “regalaopiniones”.
Hemos conseguido un país donde todo el mundo opina de todo y donde muy pocos son los
que saben. No estoy dentro de los primeros y mucho menos de los segundos, pero si soy
blanco perfecto para los “regala opiniones”. Es cierto, que mi físico acompaña; ser una persona
fuerte, con gafas, que sabe escuchar, es una diana perfecta para los dardos que estos
personajes lanzan sin saber bien si te darán en el brazo, la pierna o en el corazón.
Ellos lo único que saben cuando se levantan es que tienen diez dardos y que los van a lanzar al
primero que se cruce en su camino. Su capacidad de tomar decisiones para escupir su
mermelada envenenada está radicalmente afectada, cuando han detectado el blanco perfecto,
solo piensan en como lanzar el dardo sin criterio. Sin conocerte. Sin importarles tus
circunstancias o tus problemas. Ellos tienen que gastar sus dardos y de esta manera al día
siguiente tendrán otro diez que gastar.
En una cosa si son hábiles, y es en detectar al blanco de sus dianas. Hacen un pequeño
acercamiento para ver si puedes reaccionar de manera violenta cuando te den el picotazo y en
cuanto detectan que no corren peligro, disparan.
En el mundo del autismo hay muchos regalaopiniones. Los y las hay de todo tipo, con hijos con
autismo, sin hijos con autismo, solteros, casados, heterosexuales, homosexuales, empresarios,
en paro, futbolistas, charcuteros… de todas las razas, colores, sexo y edad. No se libra ningún
colectivo.
Te dirán cosas increíbles, que como no sabes o conoces, incluso alguna vez hasta les puedes
llegar hacer algo de caso. Ese precisamente es el problema. Cuidado con hacer caso a estas
personas. Simplemente, con respeto y con cariño, les escuchas y sigue tu camino apartándote
de ellas.
Su mente les engaña y verbalizan cosas como: Si yo te lo digo por tu bien, si lo que quiero es lo
mejor para ti y para tu hijo, Si yo lo que deseo es enseñarte… ¡cuidado!, lo que realmente
desean es lanzar su dardo y largarse corriendo dejándote con el aguijón clavado. Quítatelos
corriendo a ambos y sigue tu camino.
Si hay algo que les produce un placer propio de los dioses es cuando lanzan un dardo delante
de otras personas y alguno de sus seguidores aplaude el lanzamiento. Entonces si que ya les
lleva a lo más alto y de ahí ya no bajarán, se erigirán en verdaderos expertos en la materia.
Lo triste es que nunca sabrán lo peligrosos que pueden llegar a ser, el daño que hacen a la
diana que es blanco de sus dardos; y aún más triste es la justificación que el resto de sus
seguidores hacen de sus lanzamientos: “lo ha hecho por tu bien”, “era para que aprendieras”.

¡Mierda en las tripas!, como decía el mejor amigo de mi abuelo. Cuando dañas a una persona
públicamente no hay justificación posible. Solamente hay una petición de disculpas, que
esperas pero que probablemente nunca llegarán, pues los regalaopiniones creen que hicieron
bien.
Haz caso de los expertos, de los buenos en la materia, de los profesionales del autismo; no de
los que hicieron un curso a distancia de guitarra y les regalaron el curso ¿cómo cuidar a una
persona con autismo?
Opinar y dar consejos es gratis. No vale dinero y por eso la gente vomita consejos que no
sirven ni para ir a comprar el pan.
Cuidado que en la vida hay muchos, pero en el mundo del autismo pueden llevarte por
caminos que ni te mereces ni son los correctos.

Reflexiones de una persona con autismo

El autismo y las verdades absolutas

En esta vida hay cosas que no cuadran,

Un melón que sepa a plátano o el plátano, que se comen los tenistas en mitad de partido, que supiera a cocido.

No, no, no, ¡hay cosas que no cuadran!

Esos chicos que se han dado el primer beso de sus vidas, y dicen que es el peor.

O esa fiesta a la que fuiste y te marchaste pronto a casa porque según tú te lo estabas pasando fenomenal.

No, no, ¡hay cosas que no cuadran!

Decir que te llevas bien con tu ex primer amor, que puedes hablar con él como un buen amigo y cuando llegas a tu cuarto te pones a llorar.

Tomarte un asado con un Fanta de limón Zero o unas gambas de Huelva con una manzanilla, pero de las de infusión.

No, ¡Que no!, ¡Que hay cosas que a mí me chirrían!

Como el calvo que dice que no le importa estar calvo y no tiene pelos en la lengua o como el marinero que dice que el mar se lo ha dado todo y pudiendo vivir al lado de la playa vive en Madrid.

No sé, ¡no me convence!

O como cuando quieres más a tus suegros que a tus padres, o a tus vecinos más que a tus amigos o cuando ya no amaste más que al primer amor que conociste y te dejó en Erasmus.

¡A mí, todo esto me supera!

Cuando te tiras hasta las 9 de la mañana de fiesta y dices: me tomé solo una Coca Cola y dos botellas de agua; o sacas un diez en el examen, y dices: pues solo estudié la tarde de antes.

Es difícil de entender.

Las dietas en las que no pasas hambre o dejar de fumar sin esfuerzo, o tardar en coche de Madrid a Málaga 3 horas.

Llámame raro, pero estas cosas pueden pasar.

¡Pues si me querida amiga! El tiempo nos ha hecho incrédulos en muchas cosas, y muchas veces vamos por la vida sin creernos a nada y a nadie. Y no es cuestión de ser confiado o desconfiado es que simplemente hemos decidido que no nos creemos las cosas que nos cuentan.

¿Nos faltan razón? pues siendo muy gallego ¿depende? a veces sí, y a veces no. A veces habrá cosas a las que tendrás que darle una oportunidad y pensar que han podido ser ciertas, aunque sean inverosímiles, aunque parezcan de otro mundo porque si no te estarán ganando la batalla los prejuicios y la línea de no creerte nada ni a nadie es muy fina para ser una persona intolerante que no integra al diferente y que piensa que SU VERDAD es la única.

Hay que dar oportunidad a los hechos, a las personas, a las acciones, en fin a todo aquello que nos rodea. Nuestro pensamiento, en cuanto a la recepción de los estímulos, debe de tener la suficiente flexibilidad para entender que hay cosas, que por increíbles que parezcan, han podido suceder, y si estamos de verdad convencidos que no ha pasado, no cojamos este hecho como la bandera que guie nuestro comportamiento, simplemente no lo creo, pero ya está́. No establezco a partir de aquí́ principios generales del tipo: toda la gente miente, la gente solo se acerca a mí para contarme milongas, la gente siempre está equivocada.

Defiendo esto, porque la persona que se cree poseedora de la verdad absoluta, habitualmente no integra al diferente, o si lo integra lo hace de una manera muy torpe, y es porque cree que solo hay una forma de hacer las cosas: la suya, y mi querida amiga, en la integración de las personas con autismo, hay miles y millones de formas de hacer las cosas.

Solamente son verdades absolutas aquellas verdades que sirvan para hacer mejor la vida de las personas con TEA y que respeten y no supongan un perjuicio para el resto, lo demás como decía un amigo mío, ¡¡mierda en las tripas!!

 

Reflexiones de una persona con autismo

Conductas en el autismo

Muchos nos dicen: os entendemos, tenéis que tener paciencia. Y de verdad que lo agradecemos, de corazón. No hay ironía en mis palabras, ni tampoco una queja sombría para dar pena, ni nada por el estilo.

Es difícil transmitir la dureza del autismo sin que alguien pueda pensar: ¡qué pena! o ¡vaya vida lleva esta familia!. De verdad, pues ni una cosa ni la otra. Somos conscientes como familia que tenemos que hacer cosas que el resto no hace, pues las hacemos para y por Lucas, nuestro hijo y hermano. Pero como dice mi gran sabio Hugo, lo hacemos y no nos importa y además queremos hacerlo.

Pero amiga, el autismo te cambia y vas a tener una vida diferente y dura, lo que no quiere decir que sea una vida miserable y que no merezca ser vivida. Todo lo contrario. Sin embargo, es cierto que el autismo tiene una cara muy dura, que es indudablemente la convivencia diaria con una persona con autismo y sobre todo la convivencia con conductas que no entendemos y que sin duda alguna te llevan muchas veces al límite de la paciencia y al límite de ti como persona.

A continuación hago una clasificación de conductas que tiene mi hijo y que nos tensionan hasta límites, como digo, insospechados. Pero el que las tenga mi hijo, no quiere decir que todas las personas con TEA las acometan.

Conductas que le ponen en peligro

Quizás son las que más nos preocupan a mi mujer y a mí, y con las que nuestros niveles de estrés suben sin control. Son conductas en las que Lucas se pone en peligro a sí mismo.

Hablo, por ejemplo de cruzar una carretera de manera “suicida”, es decir, salir corriendo de repente y cruzar jugándote literalmente la vida. Esto ha empezado a hacerlo ahora Lucas. Tenemos un cuidado exquisito para que no salga a la carretera. El problema es que con los años él es más rápido y nosotros más lentos y de esta forma ha cruzado carreteras tres veces en los últimos tres meses. Gracias a Dios, o a la naturaleza, o a cualquier ser divino, no ha pasado ningún coche.

Otra conducta repetitiva que ha tenido Lucas, y que pone literalmente “los pelos de punta”, es arrojar un jarrón o recipiente o jarra de cristal y romperlo a sus pies. Lo ha hecho tres veces. De nuevo la suerte estuvo con nosotros, pues cuando oímos el estruendo todos chillamos: ¡LUCASSSSSS! y se quedó parado todo rodeado de cristales, con los pies descalzos. Un solo paso hubiera supuesto una verdadera “sangría” para él.

Conductas que te llevan al límite de la paciencia

Son aquellas que no son peligrosas para él pero que, de tanto repetirlas, se convierten en peligrosas para nuestra paciencia. Llega un momento que ya no puedes más: encender luces, quitarse la ropa, y la que le ha llevado a lo más alto, coger un bote de nocilla y pintar las paredes y las camas de toda la casa. Hemos escondido el bote en sitio inverosímiles, pero siempre lo encuentra. Después de estar trabajando todo el día, va Lucas y te pone la casa como si fuera un cuadro de Dalí.

Conductas que socialmente no son entendidas

Son aquellas por las que te mirarán, por las que la gente cuchichea y verás caras de asombro en muchas personas. Lucas aquí tiene un repertorio bueno: tumbarse debajo de la mesa del restaurante; coger la comida de las mesas de los demás; sentarse en la mesa de los demás y beberse el refresco que era de otro niño; meter un grito inesperado que consigue aterrorizar a más de uno; ponerse a correr sin parar haciendo el mismo circuito hasta que queda exhausto; entrar en una tienda coger cualquier cosa que se pueda comer y salir corriendo, sus preferidas las tiendas de chinos y claro, ¡ponte a explicarle a un chino lo que pasa!

En fin, estas conductas a mí son las que más me divierten, pues salir a tomar una caña se convierte en una experiencia única, en la que mi mujer y yo nos miramos y nos preguntamos: ¿Qué pasará hoy?

Bueno y muchas más de las que hablaremos en otros post para no resultar pesado. Conductas que hacen que alguna vez digas: ¿Qué he hecho yo para merecer esto? Y otras veces  conductas, que si te las tomas con humor, ves  lo maravilloso y grandioso que es tu hijo.

 

Reflexiones de una persona con autismo.