Cuanto nos confundimos las familias que tenemos una hija o un hijo con autismo

¿Nos confundimos más los padres que tenemos una hija o un hijo con autismo en la toma de decisiones? ¿Son más importantes nuestras decisiones que las de los padres que no tienen un hijo con autismo? A la segunda pregunta no deseo ni entrar y no quiero abrir ese debate porque siempre he mantenido y proclamado a los cuatro vientos que los problemas de cada familia con sus hijos son igual de importantes que los que puedas tener tú o yo como padre de una persona con autismo.

A veces, comienzo a hablar con una persona que es madre o padre y me dice: estamos muy preocupados por mi hijo o mi hija pues lleva tres días con gastroenteritis y no come nada. A la otra persona, a pesar de que yo estoy escuchando de manera activa lo que le ocurre, se le enciende una bombilla y suelta una frase con la que nunca estaré de acuerdo: Bueno, esto es una tontería comparado con lo que tienes en casa

Pues quiero dejar bien claro, y por fin por escrito, que a la hora de hablar de los problemas o las decisiones con los hijos no es bueno comparar. Cada uno tiene las suyas, como una nariz, y hay que tener respeto siempre por el resto de familias que no tienen un hijo con autismo y no trivializar nunca sus problemas. Para nosotros quizás sean pecata minuta porque no son nuestros hijos.

Una vez aclarada la segunda pregunta me gustaría entrar más de lleno en la primera ¿Nos confundimos más los padres de una hija o un hijo con autismo?

Pues lo primero que he hecho ha sido buscar en Google, porque ahora hasta para saber si vas a comer el domingo a casa de tus suegros hay que preguntárselo al maldito buscador, evidentemente no he encontrado nada con cierta base científica.

Por tanto lo que viene a continuación es producto de mi propia experiencia y de mis propios errores a la hora de tomar decisiones o cometer errores:

  1. Las familias con personas con autismo estamos sujetos a una constante merma de nuestra paciencia. Esto ocasiona sin lugar a dudas que ante un hecho podamos saltar antes que otra persona que no esté tan mermada y no ofrecer nuestra mejor versión.
  2. Al hilo de lo primero, estamos muy cansados; no solemos dormir ni una sola noche bien. Yo duermo con mi hijo Lucas. Se despierta, se mueve, mete patadas, arañazos, tira del pelo y lo más grave que me hizo fue darme un bocado en la cara, porque se asustó.
  3. Muchos de nosotros estamos constantemente expuesto a la frustración. Cuando creemos que nuestro hijo ya no se meará nunca, volvemos al principio y se vuelve a mear. Cuando creemos que va a hablar, no vuelve a decir “esta boca es mía”. Cuando creemos que tenemos un colegio que se adapta a sus circunstancias nos lo quieren quitar… y así, una y otra, y otra, y otra, y otra.
  4. Muchas veces la tensión familiar es permanente. Hay más hijos, más responsabilidades, más colegios, más trabajos, más reuniones… para las cuales solo nos queda un 5% pues el 95% se lo lleva el autismo.
  5. Estamos solos o muchas veces tenemos esa sensación. Vemos como muchos que antes estaban ya no aparecen. Ya no nos llaman para tomar el aperitivo porque Lucas se ha hecho mayor o no vamos a casa de los que antes nos invitaban cuando Lucas estaba en un carrito.

Y así podría seguir poniendo circunstancias y variables que creo que demuestran que muchas veces no estamos en igualdad de condiciones con otros padres para decidir o para dar la mejor versión de nosotros mismos.

Cuando te equivocas y decides mal o hieres a alguien, solo te queda pedir perdón y no utilizar esto para confundirte muy a menudo. Hay que analizar qué ha pasado, por qué nos confundimos y por qué la decisión fue la peor para nuestro hijo. Hay que pasar el mal trago y pensar que somos humanos y que nos confundimos. Pero eso sí, no quedarse atrapado en ese error, pues la vida siempre, siempre, siempre va a continuar. Contigo o sin ti. Y tu hijo te necesita al 100%

 

Reflexiones de una persona con autismo

Los niños con autismo gobiernan el mundo

 

¡Bienvenido al mundo, al mundo al revés!

Al mundo en el que los niños van por las mañanas a trabajar, y los padres compran chuches.

Los calvos peinan sus flequillos y los que tienen pelo buscan crece pelos milagrosos por las farmacias de turno.

El tendero de la esquina vende más barato que las grandes superficies y los desempleados son los que más trabajan.

Los hombres paren hijos normales y las mujeres quedan para ver el fútbol y tomar cervezas hasta que no pueden más.

¡Es el mundo al revés!

 

Los coches hacen muchos kilómetros con el depósito vacío y te quedas tirado en la cuneta si lo llevas lleno.

Los superhéroes no tienen superpoderes y los que no lo son puede atravesar paredes y tienen fuerza para derribar edificios.

Los cuñados no saben de nada y tu hermana no te quiere por ser tu hermana.

¡Es el mundo al revés!

 

Las cañas se sirven sin aperitivo y los bares cierran cuando más gente tienen.

Los adolescentes no son rebeldes y cierran los geriátricos pues ya no pueden acunar a tanto bebé.

El móvil funciona cuando no tiene cobertura y tu mejor amigo te traiciona cuando te das la vuelta.

¡Es el mundo al revés!

 

Los olivos dan naranjas y tienes que varear naranjos para que caigan aceitunas.

Llueve con el sol despejado y el sol brilla con fuerza cuando al cielo no le caben más nubes.

Los callos con garbanzos son lo mejor para el colesterol y el pescado a la plancha te llena las venas de grasa.

El mar está lleno de peces de agua dulce y los grifos escupen agua salada.

¡Es el mundo al revés!

 

La sandía sabe a melón y el melón es rojo como una buena sandía.

Las madres no quieren a sus hijos y los niños gobiernan los países mientras los políticos van al colegio.

El tiempo va hacia atrás y cuando mueres estás a punto de nacer.

Las guindillas no pican y la miga del pan está por fuera y la corteza dentro.

¡Es el mundo al revés!

 

En este mundo las cosas funcionan al revés.

Por esos las personas con autismo son los normales y los normales se balancean y no saben hablar.

En este mundo se incluye a personas sin problemas y a los colegios especiales van niños sin ningún síndrome.

 

Los niños con autismo gobiernan este mundo porque son especialistas en ver el mundo de diferente forma a como lo ves tú. Muchas veces llenan el suelo de agua y los vasos de tierra, andan por las camas y se tumban en el camino.

Porque en su mundo el que está al revés eres tú si no les ayudas.

Porque ellos no buscan nada, no esperan nada de ti; por esa razón debes de incluirles y ayudarles para intentar que el mundo que conocemos pueda aceptarlos tal y como son, sin exclusiones ni reprimendas a sus posibilidades.

Por favor, ¡no actúes al revés! que no sean ellos los que tenga que pedir ayuda, ¡dásela! está en tu mano.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Quiero que mañana tengas las mismas opciones que el resto

 

 

Yo quiero ir al rastro, y comprarme una Mont Blanc original por 10 pavos.

Me gustaría ir al cine y que las palomitas fueran gratis.

Quiero pasear contigo y que nadie te mire.

 

Yo quiero que un refresco caliente esté tan bueno como uno frío.

Que no me importe un melón que sabe a pepino.

Quiero ir contigo de la mano y no corriendo detrás de ti.

 

Yo quiero que los prejuicios, solo sean el momento antes de entrar a un juicio;

que una mala paella me guste tanto como una buena.

Quiero ir contigo al parque, y que el parque no esté cada vez más lejos;

que seamos como los niños cuando mienten.

 

Yo quiero que ir contigo no signifique nada más: que un padre paseando con su hijo.

Quiero que el paso del tiempo solo engañe a los presumidos;

que sirva la razón, aunque no tengamos el poder.

 

Yo quiero entrar contigo a un bar, y que no se haga el silencio.

Quiero que sigas durmiendo conmigo, y la noche dure más que el día;

que se acerquen a ti, y nadie te tenga miedo.

 

Yo quiero que no chilles por la calle y que mires a los ojos;

que los mayores no estén solos, y que dejemos en paz a los niños.

Quiero que mañana tengas las mismas opciones que el resto.

 

Yo quiero que me esperes cuando te llamo y que no escapes a mis besos.

Quiero que las caricias no te quemen,

que me digas papá cuando te levantes y que me abraces al llegar…

Pero todo no puede ser… en la vida; siempre, siempre hay gente que está peor que tú… y también mejor o mucho mejor. La mirada la puedes poner en los que están mejor o mirar a las personas que necesitan más que tú. Eso depende de ti. Si miras hacia el supuesto lado del éxito, sufrirás; si te focalizas en los que necesitan más que tú, darás las gracias.

Las dos miradas son igual de lícitas. En una pierdes, en otra das las gracias. Esa mirada, solo depende de ti. Pero mires donde mires no pierdas la vista de tu camino. Tú y solo tú, eres el responsable del camino que escoges en esta vida. Si sale mal, acepta la responsabilidad y no mires buscando culpables que solo existen en tu mente.

Recuerda que el mundo está lleno de mentirijillas que debes entender y aceptar… no luches demasiado en cosas superficiales, que te apartarán de tus objetivos principales.

 

Reflexiones de una persona con autismo

¿Cómo cambiar tu visión del autismo?

 

Verás como ese tío con el pelo largo y tatuajes me atraca y me quita el móvil.

Si voy a casa de mis suegros, seguro que me encuentro a mi suegro enfadado conmigo.

En la reunión que tengo esta tarde en el trabajo haré el ridículo y todo saldrá mal.

Aquella chica que me gusta me dirá que no.

En la carrera del fin de semana seguro que me lesiono y no consigo terminarla.

Estoy totalmente seguro de que mi mujer no me quiere y me dejará.

Es imposible que apruebe el examen que tengo el mes viene. Yo no estoy preparado,

Nunca, nunca podré tener esa casa en el barrio que me gusta ¡vale muy cara!

Aquel niño no habla, para qué voy a intentar jugar con él si me voy a aburrir.

 

Este patrón de mezcla de prejuicios y de adivinar el futuro está generado por muchas de nuestras creencias, valores o patrones de pensamientos; llámalos como quieras, pero son productos de nuestra experiencia previa, de todo lo que nos ha ocurrido. Manan de nuestra genética, del ambiente en el que nos hemos criado y de toda la experiencia vital de cada uno de nosotros.

Pues bien, has de saber que con las creencias empieza un circuito mágico del comportamiento humano que al final termina en las consecuencias de nuestros actos. De las creencias emanan los pensamientos, que se traducen en emociones, debido a las cuales ejecutamos una conducta que tiene consecuencias.

Vamos a verlo con un ejemplo, que se entiende mucho mejor.

Si tengo creencias que dicen que no todos somos iguales y que los que no son como yo son diferentes, pensaré que a una persona que no es como yo debo excluirla. Esto provocará en mí una emoción de rechazo, de repulsión ante el diferente y ejecutaré conductas que excluyen a aquellas personas que no se parecen a mí, y evidentemente esas conductas tendrán una serie de consecuencias, buenas o malas.

Este circuito se cumple siempre. Evidentemente el truco a la vista del circuito está muy claro: si cambio las creencias cambio todo: mis pensamientos, mis emociones y podré cambiar mis conductas y por lo tanto mis consecuencias.

Ahora bien, posiblemente nos enfrentamos a una de las cuestiones más difíciles para el ser humano, que es cambiar sus conductas, sus hábitos. Parece ser que solamente unos pocos elegidos son capaces de empezar a hacer vida sana, a hacer deporte, a dejar de fumar, a incluir al diferente. No es difícil el cambio de creencia sino mantenerlo en el tiempo y no volver a las anteriores. Difícil ¿Verdad? Cierto, de lo más difícil a lo que te puedas enfrentar “cambiarte a ti mismo”.

Sin embargo, este cambio de creencias, que se hace con trabajo, con esfuerzo y a veces con ayuda de profesionales, empieza por una cuestión que parece bastante simple: querer hacerlo. Y esto, que aquí escrito es muy simple, en la realidad y en la vida no es una cuestión tan sencilla; y no lo es porque hay gente que incluso no sabe que tiene que cambiar; o gente que no quiere enfrentarse a este cambio profundo; o gente que no quiere trabajar en uno mismo; o gente que simplemente dice: yo no necesito cambiar, soy así y punto. Este tipo de gente es la complicada de verdad para la inclusión de las personas diferentes, porque están tan separados del comienzo a cambiar que quizás cuando lleguen a la salida ya estén desfondados.

Como digo, el que cambia conductas, comportamientos, patrones de pensamientos… es un elegido. Pocos empiezan, muy pocos trabajan el proceso y solamente unos elegidos consiguen cambiar sus creencias, sus comportamientos y todo su mundo mental.

Ojalá no tengas que cambiar nada de tu visión del autismo, porque será que tus creencias te dicen que hay que incluirles, integrales y darles herramientas para que las personas con este trastorno vivan exprimiendo al máximo sus posibilidades.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Ayudar a las personas con autismo no es ver Good Doctor

Me preguntas ¿Cuántos son dos más dos? y yo a la pregunta le hecho sirope de chocolate y me la tomo con unas tortitas que me encantan. Pero la solución yo no la sé.

Las personas con autismo no somos genios con los números. No todas. Habrá algunos que sí, pero yo no. Me dices que la raíz cuadrada de 9 es 3, y yo pienso, pues quiéreme mejor del derecho que del revés.

Lo siento de verdad, no se me dan bien los números. Es más, no sé ni hablar ni escribir y mucho menos hacer operaciones complejas. No te empeñes en decirle a mi padre: Ahhhh tienes un niño autista, en la serie de TV sale un niño que es un genio con los números ¿Tú hijo también es un genio con los números?

Noooo. ¡Que no!  que no sé los números, ni juntar las letras, pero sí sé, y mucho, de respetar a los que no son como yo y a intentar ahorrarme comentarios vacíos que lo único que hacen es despertar en mi padre la posibilidad de pensar que eres idiota.

¿Entonces tú hijo sabe tocar un instrumento musical como un genio?

¡Que noooooooo!  que para mí un piano de cola es un lago negro sin cisne alguno, una guitarra un jamón de jabugo de madera, y una flauta el palo de un chupa-chups gigante. No sé tocar ningún instrumento, ni sé lo que es la música. Sé que me gusta cantajuegos, y que algunas canciones me relajan, pero ya está.

¿Tu hijo sabe en que día de la semana cae una fecha concreta dentro de cien años? Pues mira, dentro de cien años no lo sé, pero lo que te puedo garantizar es que lo que sí sabe es que hoy es el día de ser buena persona, y ser como es, sin importarle los juicios y prejuicios de la gente de la calle.

Lo que vemos en las series de televisión, son casos aislados. Son personas con autismo con altas funcionalidades. Simplemente personas diferentes con habilidades cognitivas muy superiores al resto, pero esto no quiero decir que todas las personas con autismo sean así.

Por poner un ejemplo claro y sencillo, en mi colegio, en el que somos alrededor de 45 personas con autismo, no hay ninguno con una “mente maravillosa”. Bueno perdón, sus mentes sí son maravillosas porque son diferentes, pero no hay ningún neurocirujano, ni maestro de piano, ni matemático excepcional.

Lo que sí hay en mi colegio, son seres únicos, encantadores; que jamás te mentirán porque no conocen la mentira; que no obran con segundas intenciones porque con la primera les basta y les sobra; que hacen esfuerzos inhumanos por comunicarse con el resto de personas en un mundo ingobernable para ellos; que intentan comer ellos solos, y poner la mesa, y lavar los platos; que intentan abrazar y que los ruidos y las luces no les molesten.

Intentan acercarse a nuestro mundo, sin importarles, lo que sabes tú, o lo que eres tú.

En el cine, yo también he visto Spiderman, y por ello si un padre me dice: mi hijo no veas como trepa por los árboles, no le digo: Claro porque es Spiderman. Ten cuidado con lo que ves en la televisión pues no siempre es el fiel reflejo de la vida real.

De cualquier forma, si te gusta por ejemplo Good Doctor, vente un día a mi colegio y pasa un día con nosotros. Te invito.

Porque integrar a las personas diferentes, no es ver Good Doctor.

 

Reflexiones de una persona con autismo

¿Qué le pasa al autismo con el otoño?

Ha llegado el otoño y no me encuentro bien.

Estornudo y de mi boca salen hojas secas.

El viento no me deja pensar y el frío quiere hacerse amigo de mis huesos.

Este tiempo no me viene bien.

 

No me dejan saltar en los charcos, ni manchar de barro mis manos ¿Qué sentido tiene entonces el otoño?

Miro y siempre hay oscuridad. Cuando quiero ver el sol está jugando al escondite entre las nubes.

Las gotas que caen del cielo no pueden tocar mi piel, y yo lo que quiero es ducharme con agua de lluvia.

Es cierto, este tiempo no me viene bien.

 

Todo el mundo corre a sus casas, y por las calles hay fantasmas que no asustan a nadie.

Las alcantarillas no echan humo, pues las hojas atascan sus bocas, y cuando quiero irme a jugar, resulta que ya tengo que dormir.

Este tiempo no me viene bien.

 

Las sonrisas de las nubes siempre son grises, y la gente va más rápido de lo normal.

El viento me hace daño, y cuando se junta con el frío solo quiero estar en casa.

Tengo siempre frío, y veo copos caer.

Este tiempo no me viene bien.

 

El otro día tuve la suerte de coincidir con una persona que lleva más de 20 años trabajando con personas con autismo. Creo que parte de que sea encantador quizás se deba a esto. Me preguntaba por mi hijo ¿Qué tal va? ¿Ya controla el pis? En días pasados habíamos coincidido y le había explicado que lo estábamos pasando mal, pues mi hijo no era capaz de controlar el pis y a veces la caca.

El hombre me dio una serie de pautas, que básicamente eran las mismas que nos habían dado en el cole. Era ponerle cada 20/25 minutos y cuando acertara celebrarlo con un bieeeennnnnn Lucasssssss. Es decir, volver un poco atrás en el tiempo. Sin embargo me dijo algo que realmente me sorprendió, pues le dije que no sólo era el pis, si no que me hijo estaba muy nervioso, no dormía bien, etc. y me comentó: mira yo no tengo ningún dato científico sobre lo que voy a decirte, lo único que tengo son muchos años de experiencia en el autismo y muchos años tratando con familias que tienen hijos con autismo, y lo que te puedo decir es que el otoño no viene bien. Se ponen nerviosos, cambian conductas, no duermen como antes. Te juro que si pudiera haría un estudio de cómo afecta el otoño a las personas con autismo. A lo que yo le contesté: a las personas con autismo y a todas amigo, pues creo que el otoño nos cambia a todos.

 

Reflexiones de una persona con autismo