El estímulo-respuesta en el autismo

 

 

Estímulo-respuesta. Somos organismos vivos que funcionamos así. Ante un estímulo siempre hay una respuesta. Y en el mundo del autismo, los padres y madres, tenemos al cabo del día miles de estímulos que nos hacen daño.

 

Cuando vemos que otros niños avanzan y el tuyo no solo no avanza si no que, como nos pasó a nosotros con Lucas sufre un retroceso en el que pierden el habla.

 

Cuando vemos que otros niños socializan y juegan con otros, y ves que el tuyo se queda solo en el parque jugando con unas piedras y no es capaz de acercarse a nadie.

 

Cuando ves que crece y que no es capaz de abrazar, ni de besar, y lo que es peor, ni siquiera decir: papá y mamá.

 

Y así podría seguir con una lista innumerables de estímulos que sufren las familias de personas con autismo y que vienen de un entorno que si de por si ya es duro, con ellas se ha vuelto cruel y despiadado.

 

Esto no es culpa de nadie, ni de nada, son simplemente las leyes de la biología, la química, la naturaleza o incluso si lo prefieres de la propia vida. Y sí querido padre/madre tendrás estímulos que serán la antesala de una respuesta.

 

Ahora bien, ¿Cómo avanzamos entonces las familias ante esta festival de estímulos que preceden a nuestra respuesta?. Pues como todo en la vida, mejorando día a día, con crecimiento personal y con la responsabilidad de buscar la felicidad de nuestros hijos.

 

Al principio, cuando Lucas era muy pequeño pasé por una fase, donde ante esos estímulos pensaba: “¿Por qué me ha tenido que pasar a mi, y no le pasado a este vecino tan tonto que le veo salir todos los fines de semana con sus hijos y me dice que cada vez van mejor en el colegio?”.

 

Entenderás que no estoy orgulloso de ese pensamiento, y con la evolución que he tenido en los últimos años, incluso me parecen egoístas, fuera de toda lógica, y sin un fundamento, que no sea la negación de la condición de mi hijo y responsabilizar a quien no tiene culpa de nada. Tremendamente injusto. Esta es la palabra, esa respuesta de mis pensamientos era injusta. Mi pobre vecino no tenía culpa de nada, y no era yo nadie para desearle algo malo a nadie.

 

Este patrón de pensamiento no solo es malo en sí mismo, si no que además se convierte en tremendamente dañido cuando eres una persona normal que va por la vida sin desearle mal a nadie. Luego llega el arrepentimiento y lo que es peor: el odiarte a ti mismo por haber pensado de esa manera tan asquerosa.

 

No sé si fue después o quizás al mismo tiempo, pasé por la fase del victimismo. Ante estímulos que me hacían daño, me convertía automáticamente en una víctima: “soy padre de una persona que jamás podrá hacer”. Tremendo error. De igual calado que el anterior o quizás peor. Porque en el autismo el victimismo ayuda bien poco.

Nuestros hijos necesitan guerrer@s y no víctimas. Necesitan gente que se deje la piel por ellos, y peleen hasta el infinito y mucho más allá (Perdón por robar esta frase a tal insigne personaje que llenó con amor muchas tardes de mis hijos).

 

Y pasas por el estado de culpar a otros. Y por el estado de estar enfadado con el mundo entero. Y por el estado de la incomprensión. Y por muchos estados que son nada más y nada menos que la consecuencia directa de no saber gestionar las respuestas que emites ante los muchos estímulos que te llegan.

 

Y hazme caso así no se puede vivir. Decía Viktor Frankl en su mundialmente conocido libro “El hombre en busca de sentido” que entre el estímulo y la respuesta existe un espacio, y que justo en ese espacio reside la felicidad. Y que justo en este espacio está tu posibilidad de elegir la respuesta que vas a dar.

 

Al aprender esta gran máxima, puedes elegir tu respuesta. No es mecánica. Tú decides. Emites respuestas como yo lo hacía desde el odio, la frustración, el victimismo o eliges emitir una respuesta con principios muchos más sólidos y más próximos a una vida mental sana y buena y por tanto más cercana a la felicidad.

 

Prefiero ahora emitir respuestas positivas. De alegría cuando alguien me cuenta algo de sus hijos. De esperanza cuando alguien se me acerca y pone cara rara cuando ve a mi hijo gritar. ¿Y alguna vez fallo? Por supuesto que si. Porque soy humano, y no soy infalible.

 

Al ser tantos los estímulos que existen es muy difícil acertar siempre. Pero me doy cuenta con el tiempo, que mis respuestas son mucho más sanas, verdaderas y buenas que las que tenia hace años. Y eso es un buen trabajo.

 

Además te doy una buena noticia, tendremos que trabajar en esto toda la vida. Sin descanso, lo importante es que vayamos aprendiendo, y cada vez nuestras respuestas sean mejores.

 

Hazlo por ti y por supuesto por el bienestar de tu hij@

 

Fdo. Fran Paredes padre de una persona con autismo

Un día malo en el autismo que se convierte en bueno ¿Quieres saber que pasó?

 

 

 

 

Al recoger a Lucas en el colegio me dijeron que el día había sido muy movido. Que le sentían nervioso que no paraba de correr de un sitio a otro.

 

Es cierto que la noche anterior también no había descansado bien. Estábamos claramente ante un “día difícil”.

 

Encima cuando la vida aprieta, pues parece que aprieta un poquito más, y ese día justo no teníamos coche. Teníamos que ir en autobús, a una hora donde el autobús está completamente lleno.

 

El camino al autobús ya fue tedioso. Lucas, se quitó los zapatos dos veces, se tiró al suelo otras dos. Y empezaba la situación a tensionarme, y poder conmigo.

 

Esperando en la parada, la cosa no fue al mejo. Se movía de un lado a otro, “molestando” sin querer al resto de personas que estaban, y que esperaban al autobús que no llegaba.

 

Por fin llegó. Como pudimos, pues yo iba cargado con dos mochilas y luchando con Lucas, para intentar que golpeará sin querer a los demás: mientras avanzábamos yo iba perdiendo perdón, y veía a mi alrededor caras de: “Pobre hombre, que suplicio tiene encima”. Ese tipo de caras que no ayudan en nada, pues ya he comentado muchas veces, que lo último que queremos las familias azules, son la pena de los demás.

 

Y así llegamos casi al final de autobús. A duras penas pude sentarle. Mientras iba dando manotazos a todo y todos los que pillaba en el camino.

 

Ya mi estrés, mi ansiedad, mis nervios se habían ido a escalar el Everest. Realmente, tengo que reconocerlo lo estaba pasando mal. Era controlable pero la situación no era buena. Lucas me estaba tensionando más de lo debido.

 

De repente de la mochila, mi mano buscando no sé si tranquilidad y simplemente escondiéndola para no taparme los ojos y no ver aquello, encontró un chupa chups y lo saqué. Y “Voilé” de repente el mundo se paró, y Lucas se centró en el chupa chups como si fuera Cristiano Ronaldo a tirar una falta.

 

El mundo que giraba a mil por hora, se paró. Y lucas cogió su golosina y se puso a mirar por el cristal a la calle, con toda la tranquilidad del mundo. Como si fuera un ejecutivo que volvía a casa después de una jornada de 14 horas, y que solo quiere ver pasar árboles a través del cristal del autobús.

 

Y mi ansiedad al ritmo de “chupadas de golosina” empezó a bajar. Y empezó a bajar el ritmo de todos. Todo había pasado. Por fin, la calma se apoderó del momento.

 

Cuando llevaba dos o tres minutos tranquilo, pensando en la paz del momento, alguien me dio en el hombro derecho, llamando mi atención. Era un señor que había visto de refilón cuando nos sentábamos, y que reclamaba que me diera la vuelta.

Evidentemente del torbellino que me acaba de bajar, mi mente rápidamente pensó: “Lucas ha golpeado al señor, y me ha montar un pollo ahora que todo ha pasado. Me pusé en guardia. Y con actitud agresiva me giré:

  • “¿Qué desea señor?
  • Me dijo: ¿Le puedo hacer una pregunta?

De manera calmada y reflexiva.

Yo seguía en alerta, pues realmente no sabía por donde iba a salir aquel desconocido.

Pero al ver que me hablaba con amabilidad y educación,

  • Le contesté: Sí, claro por supuesto.
  • ¿Qué le ocurre al niño?
  • Le dije que tenía autismo severo no verbal y que tenía un día malo. Que había dormido mal, y durante todo el día su conducta en el colegio había estado llena de nervios y carreras. Vamos, que tenía un mal día, como cualquiera de nosotros, los dos reímos.

Y entonces ese señor, me dijo algo que jamás esperaba que nadie me dijera. Tan mal lo hacemos como sociedad, que nunca esperaba algo así. Porque lo que ese señor me dijo debería de ser más corriente y debería decirse muchas veces, y así conseguiríamos una sociedad mejor:

 

  • Me dijo: “Señor, quiero darle las gracias de todo corazón. Porque vd. Dedica su vida al cuidado de una persona que lo necesita”-
  • De repente ese señor me había emocionado tanto, que estaba a punto de llorar. Y lo único que se me ocurrió decir fue:
  • “Bueno es que soy su padre, y tengo que cuidar de él”

El señor repitió y con esta frase cerro uno de los actos más bonitos que sin duda alguna me han pasado en el mundo del autismo:

  • “Mire el que vd. sea su padre, a mi me da igual, yo le agradezco de todo corazón que vd. cuide de alguien que no puede valerse por si mismo. Y por eso quería darle las gracias”.

Le di, la mano y no supe que decir. Solo pude decir: gracias a VD.

Me bajé en la parada que acababa de parar el autobús, y en la calle me puse a llorar.

 

Ese hombre, consiguió simplemente con unas palabras, emocionarme como casi nadie lo ha hecho.

 

¿Es tan difícil que todos y cada uno de nosotros nos parezcamos un poquito a ese desconocido?

 

Gracias en nombre de un padre de una persona con autismo, al que hiciste llorar de emoción y alegría.

 

 

 

 

¿Papá por que me quieres si tengo autismo?


Decir que te quiero por que eres mi hijo, es tan obvio como decir que el verano llegará después de la primavera.

Muchas veces los padres no sabemos expresar muy bien un sentimiento que solamente se siente por un hij@, y que no puedes experimentar de ninguna otra manera. ¿Si tienes dudas sobre tu posible culpabilidad lee este post? Pincha aqui

Pero no creo que sea la cuestión de no saber explicar ese sentimiento único e inigualable con nada ni con nadie

El autismo cuando hablamos de “querer a tu hijo” es cuando realmente puede llegar a perder fuerza. Porque es sólo en este ámbito cuando tener TEA se convierte en un factor multiplicador. Entonces ¿se quiere más a un hijo con autismo? Decir esto sería presuntuoso, comprometido y hasta cierto punto engañoso. Y yo ya no estoy aquí para engañar a nadie. Y por supuesto jamás para  engañarme a mi mismo.

Sin embargo, si consideras el amor hacia tu hijo como la suma de los siguientes factores:  la cantidad de veces que vas a luchar por él, más la cantidad de veces que va a depender de ti, más el tiempo que va a necesitar que estés a su lado, y todo esto multiplicado por todos los años de vida que vayáis a tener ambos, sin duda alguna el cariño, amor o sentimiento hacia tu hij@ con autismo puede llegar a ser algo más elevado que hacia otro hijo, que un momento determinado “volará”, tendrá su vida, y ya no te necesitará a su lado para seguir avanzando como persona totalmente independiente.

Una persona con autismo “gran dependiente” como es el caso de mi hijo va a necesitarme a su lado toda la vida. Tendré que estar a la derecha o izquierda de él, pues si no cuestiones tan básicas como pedir agua cuando tiene sed no podrá hacerlas. (mi hijo es no verbal).

Si tu hijo es no verbal te interesa leer esto. Pincha aqui

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IMPORTANTE

Enlace para información ley de dependencia Seguir leyendo

¿Qué dice la ley de dependencia?

Grado III de Gran Dependencia

El Grado III de Gran Dependencia es el máximo que contempla la Ley. Quienes tienen reconocida la Gran Dependencia se ven incapacitadas para realizar por sí mismas varias actividades del día a día y precisan de la ayuda de un cuidador varias veces al día.

Debido a la pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial necesitan el apoyo indispensable y continuo de otra persona o precisa de apoyo generalizado para su autonomía personal.

En estos casos, el cuidador resulta imprescindible para realizar tareas esenciales como vestirse, asearse, desplazarse o comer.

Una persona con Gran Dependencia tiene una puntuación final del Baremo de Valoración de la Dependencia de 25 a 49 puntos.

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Como digo esto tiene dos caras, y yo prefiero hoy quedarme y hablar de la parte positiva. Hoy me apetece quedarme con la posibilidad que me ha dado la vida de tener a mi hijo a mi lado mientras viva. Eso querido compañer@ no lo puede decir todo el mundo.

 

Hoy prefiero disfrutar de saber que tendré a mi pequeño siempre a “mi vera” como dicen en Andalucía. Hoy prefiero pensar que soy afortunado porque podré dormir tranquilo sin esperar un whatsap de mi hijo que se fue de fiesta y que se quedó sin batería, y ya llevo horas sin saber de él. Hoy deseo ser positivo. Y deseo darle la vuelta a la cara oscura del autismo.

 

Hoy me quedo, con que mi hijo no canturreará el mantra de otros niñ@s: “Me aburro, me aburro, me aburro”. Mi hijo, se aburre como todas las personas del mundo, pero no puede decírmelo. ¿Parece bien poco que me conforme con esto? Pues no quitaré razón, pero no hay otra forma de verla. O quizás sí. Pero hoy quiero mirarlo así. Quiero ser conformista, quiero ser simple y ver las cosas buenas que me ofrece “el autismo”.

 

Mañana, no lo sé. Pero hoy quiero ver así al autismo, porque hoy entiendo que es la mejor manera de menospreciar a este trastorno que en su día tanto me quitó, pero que según avanza la vida, me doy cuenta que tanto me está enseñando.

 

Y el autismo se desarrolla así. Al principio es una gran ladrón, que roba la cosa más sagrada de un ser humano: la expectativa de que su hijo será como mínimo como los demás, si no mejor. Y ahí se hace grande. Y tú muy pequeñito.

 

Sinceramente creo que consiste en ir viendo poco a poco las cosas positivas, con el fin de ir quitándole tamaño al Trastorno a consta de ir ganándolo tú. Y eso sucede con tiempo. No sucede de la noche a la mañana.

 

Pero llega un día en que ya no te imaginas a tu pequeñ@ sin ser una persona con autismo. Y entonces aceptas quererle tal y como es.

 

Hoy quiero mirar a los ojos al autismo y decirle que no estoy solo, que tengo a mi familia, a mis amigos y a muchas familias azules que afilamos nuestras armas a diario contra él para luchar por aquello que más queremos que son nuestros pequeñ😘s.

 

Y esto no es una amenaza es una promesa: “No podrás con las familias azules, lucharemos hasta que nuestros hij😘s sean igual que el resto. Y te prometo que esta batalla la perderás”.

 

Fdo. Padre de una persona con autismo

 

 

 

El autismo nos han enseñado a luchar

Pufffff no aguanto más……..¡¡¡¡Estos niños me van a volver loc@¡¡¡¡. Y te ven por la calle y te dicen: “NO puedes imaginarte como están mis hijos en casa. Encerrados. Están insoportables. Y es entonces cuando tú piensas: ¿Está persona sabrá que mi hijo es una persona con autismo, y que en el último año le han roto su rutina más de cincuenta veces?.

Y ante este pensamiento, si se lo dijeras, seguramente te dirían: “Todos los niños sufren mucho cuando le rompen la rutina”. Sí, así es. Pero hay un pequeño matiz que los que tenemos un hijo con autismo sabemos: Para las personas con autismo la rutina es vital. Para ellos la rutina no es cuestión de sufrir más o menos, es cuestión de que el mundo que no entienden, y que está en continuo movimiento en sus mentes pare un poco. Y de la mano de esta rutina, y de parar un poco ese mundo nuestro al que denominamos normal, llega el control de la ansiedad. Y así el minuto a minuto de una persona con autismo se hace llevadero a base de “zumo de rutina”.

Para todos los niños, es cierto que es importante la rutina. Pero te voy a dar una serie de datos que verás que en caso de mi hijo es totalmente necesaria. Las consecuencias que ha traído consigo la ruptura de la rutina:

  • Mi hijo que con 11 años ya tenía más o menos control de los esfínteres, a raíz del confinamiento y de ir al colegio, ahora no ir, ahora te mando a casa, ahora no, ha sufrido un claro retroceso de dicho control. No existe día que no se haga dos o tres veces en los sillones y en las camas. Cosa que ya creíamos haber superado.
  • El sueño, que era una cosa que teníamos más a nuestro favor. Se ha estropeado. Las noches han pasado a ser una verdadera tortura. Y esto es lo de siempre. Quizás hubiera pasado si no hubiéramos tenido este tormento de ir y no ir, y luego ir y luego otra vez. Pero claro no lo sabremos.
  • Su comportamiento dentro de la casa ha empeorado a ritmos de AVE que une Madrid, con Sevilla. Y con ello el peligro de accidente. Y con ello nuestros nervios. Y con ello una verdadera bomba nuclear a la familia entera.

Y estos que podrían ser tres cositas sin importancia, hay que sumarle, que estamos todos en casa sin poder salir, y todos soportando algo que es nuevo. El ser humano tiene miedo al cambio. Y la vida se ha encargado posiblemente de meternos en el cambio más profundo y más novedoso que hemos sufrido en nuestras vidas.

Y así pasan los días: con rutinas rotas, adaptándonos al cambio como podemos, y siempre pensando que nuestro hij@ no dispone de las herramientas necesarias para poder hacer frente a todo esto.

 

Pero esto no es ser negativo, es ser descriptivo. Negativo sería decir, que no podemos más, que no podemos sacar a nuestros hijos adelante. Y eso jamás pasará. Y por eso el TEA enseña muchas cosas pero una de las cosas que mejor aprendemos los padres y madres “azules” es que por muy grandes que sean los cambios, por muchas rutinas que se rompan, por mucho que nos duela el cuerpo y el alma, tiraremos hacia delante y lucharemos. Y lo haremos por ellos y por que la vida nos ha situado en una posición de lucha. Ni de lamento, ni de rendición, simplemente de lucha.

 

Así que padres y madres del autismo luchar con fuerza, y cuando llegue el momento podrás contar que jamás te rendiste, por mucho que los cambios fueran los más grandes que sufrieras en tu vida. Y en ese momento la calma aparecerá.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Cada vez que el autismo rompe mi alma

Cada vez que rompes un vaso y tu madre grita porque los cristales caen sobre tus pies descalzos, mi alma es la que se rompe en mil pedazos hasta que voy a verte y veo que no hay sangre.

Cada vez que te caes de los muebles, que has ido colocando para poder ir escalando, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que te toco la cabeza y veo que no te has dado en ella.

Cada vez que oigo un chillido de tu hermano y salgo corriendo a ver que has hecho, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que llego y veo que tú estas bien, aunque haya daños en muebles y cosas.

Cada vez que gritas sin saber el motivo, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que  voy a verte y te consuelo.

Cada vez que sales corriendo por la calle, y veo que no te voy a poder alcanzar mi alma se rompe en mil pedazos y me quedo tranquilo cuando paras, y no te ha pasado nada.

Cada vez que pasamos al lado de la gente, y cuchichean y ponen caras raras por ver como tus manos se mueven sin sentido, mi alma se rompe en mil pedazo, hasta que entiendo que es normal y que no lo hacen con mala fe.

Cada vez que pasan los días, los meses y los años, y nadie viene a buscarte para jugar, mi alma se rompe en pedazos, hasta que me doy cuenta que nunca estarás solo pues tu madre, tu hermano y yo, estaremos siempre a tu lado.

Cada vez que los demás padres me cuentan los progresos de sus hijos, me hablan de su futuro mi alma se rompe en mil pedazos, hasta que me doy cuenta que esos padres hablan de futuro pero no están con sus hijos en el presente y yo si estoy contigo.

Cada vez que alguien me dice, pobrecito no sé porque Dios permite cosas así, se me rompe mi alma en mil pedazos, hasta que comprendo que habrán sido los nervios los que le hayan traicionado y no se haya dado cuenta que me está haciendo daño con ese comentario.

 

Y así se rompe mi alma cada mía muchas veces, pero ¿Sabes una cosa? Cuando nos vamos a dormir y me das tu mano, y te acurrucas a mi lado, y me pasas el brazo por encima y solo así te quedas dormido, mi alma se recompone y se vuelve a unir, y me voy a dormir sabiendo que eres lo más maravilloso que me ha pasado en la vida.

 

Las circunstancias, la gente, la vida me pondrá romper el alma un millón de veces, pero cuando vaya a dormirme harás que los pedacitos se junten y siempre esté intacta al inicio del día siguientes. Eres el que pega los trocitos de mi alma rota, y por eso te quiero.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Cuando el autismo llora…………………….

Qué te duele? Pregunta su madre con angustia.

Pero hijo mío ¿Qué pasa? Pregunto yo, mientras mi corazón se encoge, y mis manos no paran de quitar las lágrimas de mi hijo que caen por su mejilla, como gotera en casa vieja en un día de lluvia.

Y mi mujer y yo nos miramos, con pena y sin saber que hacer. Pero aún así damos gracias a que esto pasa pocas veces. Eso sí cuando pasa, el tiempo se para y mi mujer ese día nos vamos de cañas con la amiga tristeza.

Y mi hijo sigue llorando. No hay heridas. No hay golpes. Los muebles están todos en su sitio. Le empezamos a tocar manos, brazos, piernas, nariz, dedos. NO hay nada roto. Tampoco hay golpes en la cabeza, y no hay sangre.

Pero las lágrimas siguen rodando por la cara de mi hijo, como si de una fuente de pueblo de la sierra se tratara. Y no paran. Y su pena crece al mismo ritmo que la nuestra. Y nuestras preguntas intentando obtener respuestas que nunca llegan no hacen más que aturdirle. E incluso a veces son éstas las que incrementan su llanto.

¡¡¡No puede expresar que le pasa!!!

Y miro a mi mujer y noto la desesperanza en su cara, y veo que esta vez algo le ha golpeado fuerte. Igual que a mi. Es impotencia. Es no poder ayudar por faltarte información. Y no puedes hacer nada. Simplemente acompañarle, abrazarle y esperar a que estos minutos pasen de una vez, y llegue otra vez la calma.

A veces me he quejado desde una posición bastante egoísta, diciendo que mi hijo nunca dirá: “Te quiero papá”, pero ¿Qué pasa con él? ¿Qué siente él cuando tiene un pequeño o gran problema y no puede transmitir que le ocurre?.

Y esto que puede parecer un malestar puramente emocional de un padre que no puede hablar con su hijo que es una persona con autismo no verbal, se convierte en algo realmente vital cuando queremos diagnosticar una enfermedad. Si recuerdas cuando vas al médico, ya sea por un simple catarro o por algo mucho más grave, lo primero que hace el doctor es preguntar: ¿Qué has comido? ¿Desde cuando te duele? ¿Te duele aquí si te toco? ¿Es la primera que te ocurre?……Todas estas preguntas van encaminadas a dar con posibles causas que originen los síntomas que tienes, y que sin duda alguna le darán al médico la pista definitiva de la enfermedad que te “está atacando”. Te has parado a pensar ¿Qué pasaría si no pudieras darle al doctor esta información?. Pues pasan dos cosas muy obvias pero que pueden resultar decisivas:

  1. Que las probabilidades de equivocarse del doctor aumentan considerablemente.
  2. Que se desperdicia tiempo que a veces puede resultar vital a la hora de tratar una determinada enfermedad.

Pues la combinación de estos dos puntos, en personas con autismo no verbal se convierte en una de las causas de mortalidad para ellos. Si así de simple: no puedo decirle al doctor que me pasa, pasa el tiempo, el médico no sabe que ocurre y a veces esto se convierte en mortal.

Claro visto así, bien poco me importa que mi hijo me diga: TE QUIERO PAPA……sin embargo si que daría media vida por saber que el pasa cuando está triste o enfermo. Y solo para poder ayudarle.

Gracias “querido autismo” por aumentar las probabilidades de muerte de mi hijo frente a otros que podemos hablar……….Por cosas como estas, Autismo, son por las que te escupiría a la cara……

 

Reflexiones de una persona con autismo