En mi casa el autismo no descansa

 

En mi casa, las siestas no existen y las noches duran más de lo normal.

En mi casa, los sillones son colchonetas en los que salta el acróbata al  que más quiero del mundo.

En mi casa, la nocilla sirve para hacer lienzos de amor e igualdad.

En mi casa, los juguetes están rotos, y las pelotas se usan como lanzadores de besos.

En mi casa, los sillones no van a juego con las cortinas, que muchas veces están descolgadas.

En mi casa, hay que vigilar la sartén con aceite porque mi hijo puede creerse que allí se puede lavar las manos.

En mi casa, las monedas sueltas tienen que ser encerradas como el preso que quiere matar, pues hay un comemonedas al que le saben a regaliz negro.

En mi casa, el agua además de estar en el grifo, y en las botellas de la nevera, fluye por el salón, los dormitorios y sus afluentes recorren los muebles y las camas.

En mi casa, las camas tienen los muelles por fuera y las tablas rotas danzan bailes imposibles.

En mi casa, el ordenador llora por que se le rompió su pantalla, y su amiga,la Tablet, bebe para olvidar que ya tres veces le cambiaron la suya.

En mi casa, a veces el baño está donde no está, y alguien hace cosas que solo se hacen en el baño.

En mi casa, los instrumentos se usan para barrer y tocamos la guitarra con la escoba.

Pero mi casa es mi hogar. Un sitio donde vive un ser maravilloso que es un ser con autismo. Un sitio donde de verdad los abrazos no saben a sal y donde no se sortean los besos,se regalan.Es un hogar diferente, pues a veces huele a eau de pis, pero la bañera es una piscina Olímpica donde Lucas y yo pasamos nuestros mejores momentos. Donde se aprende al ritmo de cada uno y la comparación con los demás es un bocadillo de chorizo que nos comimos cuando nos dieron la casa.

Este hogar es tu casa si estás dispuesto a ayudar al diferente y a apostar por la inclusión. Si de verdad te importa la gente más débil y quieres echarles una mano ven a vernos cuando quieras, serás bien recibido.

Reflexiones de una persona con autismo

Hay que proteger a los hermanos de las personas con autismo

¿Cómo protejo a mi hijo mayor que tiene un hermano que es una persona con autismo y va a sufrir cosas que no le corresponden?

Esta pregunta muchas veces me ronda la cabeza, y es imposible hacer una burbuja donde pueda meterse mi hijo mayor y que no le influya el que su hermano tenga autismo.

El otro día un niño en el colegio, que quiere mucho a Lucas por cierto, y que lo que hizo no dice para nada como es él, pues es un niño encantador y le queremos mucho en nuestra casa, hizo una mala broma que llegó con espinas al corazón de mi hijo el mayor. Cuando estaban en la clase de gimnasia, y mi hijo el mayor, estaba tumbado en el suelo como suele estar Lucas, le dijo delante del todo el mundo: jajajaj solo te falta desnudarte para ser como tu hermano. Él sabe que Lucas en casa está casi siempre desnudo por la hipersensibilidad a los tejidos que tiene y que provoca que un mero jersey le parezca lija. Mi hijo el mayor salió llorando del colegio y diciendo que le habían hecho una broma que no era propia del que se la había hecho porque es uno de sus mejores amigos.

Le expliqué que a veces los amigos se confunden y que realmente no había hecho esa broma para reírse de él ni de Lucas, simplemente había sido un comentario desafortunado del cual él no era consciente y que jamás lo hubiera hecho si alguien le hubiera explicado el daño que le iba hacer a su mejor amigo; pero mi hijo estaba dolido, y ese dolor es lícito, y además tiene derecho a él, y a expresarlo. Simplemente le dije que lo hablara con su amigo, que le dijera que le había dolido y que vería como le pedía perdón. Así fue, al día siguiente todo se olvidó y el dolor se marchó cuando se fundieron en un abrazo.

A veces se hiere sin conocimiento, pero eso no exime que el que recibe el daño se sienta herido. El problema es cuando se infringe dolor con conocimiento de causa. Ese es el verdadero problema.

Este tipo de situaciones, lamentablemente, van a ser vividas por mi hijo mayor simplemente por ser hermano de una persona con autismo; cuando ocurren con niños hay que esperar a ver la solución, pues la mayoría de las veces los actos se han cometido sin intención de herir; aunque a veces sí, y es entonces cuando hay que actuar.

No podré estar con mi hijo mayor en todas estas situaciones, y no podré aliviar su dolor aconsejándole y diciéndole que siempre dialogue antes de hacer nada; que si le hacen daño, lo diga amablemente a la persona que ha cometido el descuido y que le perdone; que a medida que aprenda a encajar y a perdonar se hará más fuerte, y habrá un momento que tendrá tanta experiencia en sortear estos malos momentos, que independientemente de si lo hacen con maldad o no, será él quien controle la situación y el problema realmente lo tendrá quien ha obrado mal.

Los padres también tenemos que acostumbrarnos a lidiar con estos asuntos, y muchas veces dejar que sean los propios niños quienes solucionen sus problemas y laman sus heridas ¿Os imagináis como hubiera sido este acontecimiento si nos hubiéramos metido los adultos en medio?

En fin, la vida, simplemente la vida, y las relaciones humanas a través de las que muchas veces herimos sin querer a la gente que queremos. Ojalá pasara igual con el amor, que quisiéramos sin darnos cuenta a las personas queridas.

Reflexiones de una persona con autismo

 

Enseñar a nuestros hijos a crecer sin ponerse en peligro

Enseñar a nuestros hijos a crecer sin ponerse en peligro

El autismo es un mago de magia negra. Hace que aparezcan en tu vida cosas desconocidas que a veces no son nada buenas. Además consigue, que hechos tan simples como beber, comer, o crecer se conviertan en un desierto de arena caliente por el que los padres caminan descalzos y sin agua.

En nuestro caso, que Lucas va ya creciendo, se ha convertido en algo que nos ha cambiado la vida y que ha traído consigo algunas cosas inesperadas. Cuando era un bebé o un niño pequeño le podías llevar donde quisieras, el carro era una bendición, pues allí le montabas y como cualquier bebé te hacías con él. Luego empezó a dar sus primeros pasos, todavía iba de la mano contigo y seguías haciéndote con él. Pero Lucas creció, y creció bien, con buena planta, ahora mismo estará en torno a los 50 kilos, y cuando echa a correr ya no le coges tan fácil. Está hecho lo que se denomina un “buen tiarrón” y esto, que no es ni bueno ni malo, trae consigo algunas cosas que, como familia, nos ha ocasionado cambios importantes.

¿Qué ocurre cuando se van haciendo mayores?

1. Los abuelos, en nuestro caso, ya no pueden con él. Ya no pueden salir con él a pasear. Si los abuelos tienen cierta edad y el niño se pone a correr, físicamente no pueden alcanzarle.

2. Cuando Lucas entra en rabieta o decide tirarse al suelo porque desea algo, ya no pueden los abuelos, ni casi yo, levantarle.

3. Cuando decide que no quiere vestirse, realmente cuesta un mundo poder vestirle y ponerle los zapatos.

4. Lucas en particular tiene fobia a los hospitales y se pone tremendamente nervioso en entornos sanitarios; para hacerle un análisis de sangre o examinarle la boca en el dentista se necesitan hasta tres personas para conseguir que se quede quieto.

5. Cuando Lucas juega no controla su fuerza, abraza o pega sin medida, y ya no es un bebé.

6. Lucas rompe ahora muchas más cosas que antes, porque la fuerza que tiene es radicalmente mayor que la que tenía con tres años. Las probabilidades de que rompa cosas se han multiplicado por cien.

La experiencia con mi hijo me ha llevado a las siguientes conclusiones cuando aparecen estas cosas:

• Que no se le pida a las personas más de lo que puedan hacer físicamente. Es decir, si la abuela ya no puede sacar a tu hijo a pasear, no se lo pidas, pues si lo haces se estará poniendo en peligro la vida de la persona con autismo y la vida de la persona mayor.

• Buscar cosas en casas que no sean demasiado valiosas o buscarle a la persona con autismo un espacio más o menos diáfano donde él pueda correr o balancearse sin romper cosas.

• Si juegas con tu hijo y se ha hecho mayor, intenta moldearle en el juego y enseñale que no es bueno golpear, morder, arañar, y que eso no son muestras de cariño. En nuestro caso, cuando Lucas pega como muestra de cariño, paramos de jugar, le miramos firmemente y le decimos: no, eso no es cariño. NO se juega más.

Evidentemente miles de cosas se pueden hacer para ir enseñando a nuestros hijos a crecer sin ponerse en peligro ellos y sin poner en peligro a los que están a su alrededor.

Reflexiones de una persona con autismo

 


Fotografía: David Martín

 

Opinión o consejo

Opinión o consejo

Son consejos de papá. El ser humano se sigue perdiendo en los pequeños detalles. Seguimos perdiendo los nervios porque tardan mucho tiempo en ponernos la tostada en el bar donde el camarero trata mal a los clientes porque tiene una úlcera y ha pasado mala noche.

Son consejos de papá. No nos damos cuenta que el sol sigue saliendo y poniéndose por el mismo sitio hace miles de años, y mientras pasa eso, nos preocupa que hoy a mi compañero de trabajo le han dado una grapadora nueva y a mí no.

Son consejos de papá. La vida es muy corta y larga a la vez. Nos apresuramos en que las cosas pasen ya y las cosas ocurren cuando es su momento. Los escenarios anticipados son los mejores para que actúen los artistas llamados ansiedad y depresión. Paciencia.

Son consejos de papá. Recogerás lo que siembres. Y a veces no. Pero de ti depende sembrar el bien o el mal, independientemente de la cosecha que obtengas. Hay una cosa que se llama TENER LA CONCIENCIA TRANQUILA, y eso depende de tu siembra y no de tu cosecha.

Son consejos de papá. Trabajar y ser fiel a tus principios. En eso consiste la vida. Con eso tienes mucho ganado, con eso puedes hacer la mejor partida independientemente de las cartas que te toquen.

Son consejos de papá. Con las cucharas que elijas, con esas comerás; pero la vida no está nunca tan encorsetada, o a lo mejor sí. Lo que mi padre decía es que determinados ámbitos, la pareja, los amigos, los trabajos, los eliges tú, y por lo tanto estar todo el día quejándose de algo que tú mismo has elegido es de una torpeza terriblemente humana y que realmente no sirve para nada, solamente para joder al que te escucha.

Son consejos de papá. Haz siempre el bien, y por las noches dormirás bien. Eso decía, el hombre; y en esto sí que estoy totalmente de acuerdo. Da igual como seas, pero si realmente vas por la vida haciendo el bien, hay una cosa que se llama conciencia y que te dejará dormir si eres buena persona.

Pues son consejos… y yo no doy consejos. Lo mío son solo opiniones. Porque el consejo tiene un hedor a imposición y yo no impongo nada.

¡Solo faltaba!

La opinión es mucho más libre de ser opinable; de ser tuya y tiene en sus venas la sangre de poder gustar o no. De ser opinable. De gustar o no gustar.

Solo es opinión, y no consejo, que se debe ayudar al diferente. Si eres consecuente, la opinión se sustenta con el ejemplo, bueno esto sería igual que el consejo. Lamentablemente el ser humano sigue cumpliendo el principio de consejos doy, que para mí no tengo.

La opinión es egoísta, pues cada uno tiene la suya, y no suele coincidir con la de los demás.

Opino que se debe incluir e integrar; que no lo quieres hacer, lo entiendo. Pero yo creo que serás mucho más feliz si ayudas al resto.

Tómalo como opinión o como consejo, pero ayuda por favor.

Reflexiones de una persona con autismo

 


Fotografía: David Martín

 

Fui culpable de buscar culpables

Fui culpable de buscar culpables

Es humano echar la culpa al otro. Desde el principio de los tiempos, creo que el ser humano es experto en echar la culpa al prójimo. Si pasa algo malo o que genera un problema lo primero que hacemos es levantar la cabeza buscando al que originó el problema y poner nuestro dedo índice en posición de acusar al personaje que la lió. Como si eso fuera a aliviar el problema, hacerlo más pequeño o a solucionarlo.

Con el autismo se puede cometer el mismo error. Y es un gran error. Puedes culpar a Dios, a la humanidad, al destino y, lo que es mucho peor, a tus seres queridos y más cercanos. Esto no sirve para nada.

Bueno si sirve para algo, para crear aún más barro en el lodazal que de repente se ha convertido tu vida.

Buscar culpables o variables como es que lo hemos tenido muy mayores, es que teníamos que habernos hecho más pruebas, es que tú tenías un tío que ya tenía autismo…, son frases que hieren en lo más profundo a tu pareja y lo único que se consigue con ellas es desunir a un equipo de dos.

Mi opinión respecto a la culpa la resumo en tres puntos básicos:

1. NO busques culpables en nada y en nadie, y mucho menos en ti mismo. Esto te debilita, te resta fuerzas que vas a necesitar para sacar a tu pequeña o pequeño adelante.

2. NO busques excusas ni sistemas para culpabilizar a la gente, a la sociedad, ni mucho menos a tu familia. Simplemente considera que tienes un ser maravilloso del que vas a aprender mucho, que, a pesar de su diferencia, es lo que más quieres y que te va a ayudar a crecer como persona. La culpa no es buen camino para ese crecimiento.

3. NO hay culpables. Nadie ha sido el origen de que tengas a tu lado a una persona con autismo; pero incluso aunque alguien lo fuese ¿qué más da? Lo importante es enfocarte en la lucha para sacar a esa persona adelante. Aunque hubiera un culpable no serviría para nada.

A mí me ocurrió. Cuando te dan el diagnóstico tiendes a buscar quién o qué circunstancias han sido las que han provocado que mi hijo tenga TEA. Busqué, arrojé barro a mi pareja, a los profesionales que le habían atendido, al colegio por no darse cuenta, … ¿y sabes de que me sirvió? De nada.

Me sirvió solo para crear dentro de mi más barro y buscar algo que no iba a solucionar el problema. Me hizo perder un tiempo precioso, que lo podría haber usado para conocer más en profundidad el autismo y ayudar mejor a mi hijo. Me desenfocó de mi labor como padre al no trabajar en la búsqueda de entornos más favorables para mi pequeño. Peleé con gente que no debía y que nada tenían que ver con mi situación. Me separé de mi familia cuando ellos son los más valiosos en ese momento.

En fin, una serie de cuestiones que no sirvieron para nada. Pasar por esa experiencia de buscar culpables me sirvió solamente para una cosa, y es que cuando exista un problema, o mejor dicho una situación diferente con la que no esté de acuerdo, me tengo que poner rápidamente a buscar soluciones y no a buscar culpables. La búsqueda de culpables solo lleva de la mano que la situación problemática perdure y se haga más grande. Hay que enfocarse en la búsqueda de soluciones.

Así fue.

Fui culpable de buscar culpables.

Reflexiones de una persona con autismo

 


Fotografía: David Martín

 

¿Has dicho alguna vez alguna de estas frases?

¿Has dicho alguna vez alguna de estas frases?

Una vez en el dentista, cogí una revista de esas que en su interior hay fotos de noticias de los amoríos de OT y de las vacaciones del último cantante que mueve la incultura de nuestros jóvenes españoles. Así, ojeando y ojeando, sin dejar de quedarme ojiplático, llegué a un test que aseguraba, que si contestabas que SI a seis preguntas de las 10 que tenía, ibas a conocer al chico o chica ideal este verano.

Dándole vueltas, porque esta mente mía no para, pensé pues porque no intentarlo; así que me lié a hacer el test, y te aseguro que si contestas que SI a alguna de estas afirmaciones, no solo eres una persona que no integra a las personas diferentes, sino que espero que no te acerques mucho a mí. Sigue tu camino y no me saludes, podemos seguir ambos nuestras vidas sin tenernos que hablar.

¿Has dicho alguna vez alguna de estas frases?

1. En la barra del bar, tomándote un botellín fresquito, has dicho en alto: Pues al colegio de mi hijo va un subnormal que tiene 10 años y no habla. Solamente mueve una mano como si se tuviera que abanicar.

2. Los autistas ni sienten ni padecen. Están en su mundo. Puedes decir y hacer lo que quieras, que ellos no se enteran.

3. Los autistas son todos muy inteligentes. Los que no hablan lo hacen porque no quieren. Es porque están metidos en su mundo y prefieren no decir nada.

4. ¿Qué instrumento toca tu hijo? Porque todos los autistas saben tocar un instrumento, sin que se les enseñe. Tienen como algo especial para la música.

5. Es que un niño de esos, si va a la escuela con mi hijo, lo único que puede conseguir es que mi hijo no avance; así que prefiero que los lleven a colegios especiales. Que no se mezclen con mi hijo.

6. Esos niños no son normales. Son agresivos. Lo único que te pueden hacer es pegar o morder. Son muy peligrosos. Habría que tenerlos a todos ingresados.

7. Yo no dejo jugar a mi hijo con un niño de esos. Lo único que puede pasar es que mi hijo, se vuelva idiota.

8. Es mejor no invertir dinero en estos niños pues no van a llegar a nada. El que nace tonto se muere tonto. ¿Para qué vamos a gastar recursos en estos niños pudiéndo dárselo a los normales?

9. Te aseguro que si mi hijo se acerca a uno de estos niños que ni hablan, le separo enseguida. NO creo que sea bueno para él.

10. A ese niño no le pasa nada. Lo que pasa es que los padres no tienen mano dura con él. Si a mí me lo dejaran, a base de palos, le enderezaba yo.

Pues bien, con que a una de estas afirmaciones hayas dicho que SI, que las ha dicho en algún momento de tu vida, te aseguro que eres una persona sin alma, que no integras, y que prefiero de verdad que no te acerques a mí, ni a mi familia, pues lo que necesitamos de ti simplemente es que no existas en nuestras vidas.

Te aseguro que las personas de las que nos rodeamos, jamás han dicho ni han pensado esto, todo lo contrario.

Reflexiones de una persona con autismo

 


Fotografía: David Martín