Tu hijo estará contigo toda la vida

Tu hijo estará contigo toda la vida

Papá, hoy quiero ser mayor para irme con mis amigos y pasarlo bien; que no tenga hora para volver a casa, ni unos padres que esperen despiertos.

Hoy quiero ser mayor, para olvidarme de las chuches y de las patatas que con tanto cariño siempre me compraste.

Quiero volver solo del instituto, tener mis propias llaves. Quiero hacer fotos con mi propio móvil y que nadie me diga que no puedo poner un whatsapp.

Hoy quiero ser mayor, navegar por internet con libertad y con responsabilidad, pero que no haya un software que me controle.

Quiero coger el autobús yo solo, tener una chica a la que besar y empezar a pensar a qué me quiero dedicar.

Hoy quiero ser mayor para probar la cerveza y decidir yo solo si me gusta o no me gusta e irme de cena con gente mayor.

Quiero poder opinar libremente y que la frase “estamos hablando los mayores” desaparezca de mi mundo.

Hoy quiero ser mayor para no tener que ir contigo y con mamá de vacaciones, y marcharme unos días con mis colegas a la playa.

Quiero tener mi propio coche, mi propio dinero y gastarlos, donde, cuando y con quien yo quiera.

Hoy quiero ser mayor, para que sea yo el que prohíba y reclame, y que nadie me diga lo que tengo que hacer.

Quiero prepararme para un trabajo, pensar en un futuro lleno de retos de mayores, y poder vivir mi vida.

Y todo esto algún día, y desgraciadamente más pronto que tarde, sucederá…

Es ley de vida. Ese día ya no le podrás besar porque le ven sus amigos y la frase “eres un pesado” la oirás más de una vez. Ese día preferirá irse con su chica al cine que estar contigo jugando a la consola. Ese día ya no te buscará para hacer los deberes contigo, ni te dirá “eres el mejor papá del mundo”, no porque no lo piense sino porque al hacerse mayor empezó a sentir vergüenza de cosas que antes no tenía. Ese día verás como tu pequeño ya no lo es y como empieza a construir su vida fuera del nido que con tanto amor construiste para él. Y es humano que ese día como padre sientas pena de no poder coger entre tus brazos al que siempre fue tu pequeño o tu pequeña.

¿Y si te digo que tengo una gran sorpresa para ti? ¡Algo realmente maravilloso!

Pues sí, tengo una gran noticia para ti. Y es que tu hijo, que es una persona con autismo, estará contigo toda su vida. Es una delicia verdad. Es el deseo cumplido de muchos padres: ojalá siempre esté mi hijo a mi lado. Pues mi hijo estará conmigo toda la vida. Y quiero que así sea. Protegerle. Poder besarle siempre delante de sus amigos, seguir comprándole chuches y seguir haciéndole cosquillas por muy mayor que sea.

Estaremos juntos y eso es algo maravilloso. Algo que no pasará con mi otro hijo, que se hará mayor, tendrá su propia vida y algún día volará.

Yo sabía que el autismo tenía algo bueno y lo acabo de descubrir: todos los días de mi vida estaré con uno de mis hijos.

Reflexiones de una persona con autismo

 


Fotografía: David Martín

 

Hoy va a ser mi gran noche

Hoy va a ser mi gran noche

Que tú casa a las 3,35 de la madrugada se convierta en la franja de Gaza no es bueno ni para ti ni para tu mujer ni para tus hijos. Ahora bien, esto se ve claro tomando una cervecita en una terraza de un bar esperando al sol que se resiste a llegar.

Sin embargo pongámonos en situación y luego verás como lo de la franja de Gaza está muy bien traído.

Te has levantado a las 6:30 de la mañana en una ciudad maravillosa, pero difícil, como es Madrid. De casa al trabajo te esperan 50 kilómetros que tardarás en recorrer casi lo mismo que en irte a la playa (perdón mi exageración pero mis genes andaluces a veces hacen de las suyas); nada más llegar al trabajo sale a tu encuentro el primer sujeto diciéndote: a las 9:00 tenemos una col con los Zone Managers, ¿les has reportado? Pues hombre, tú cerebro pasa de repente al modo: no te llamo trigo por no llamarte Rodrigo, como decía ilustre humorista malagueño recientemente fallecido jarrrrrrr, y te vas a tu sitio intentando procesar lo que tienes que llevar a la reunión.

Entonces, te entra una llamada preguntando: ¿te ha llegado el correo que te acabo de poner sobre las sinergias interdepartamentales? Y ahí se te escapa la primera gotita de pipí y te acuerdas del anuncio de la incontinencia urinaria al tiempo que canturreas soy una chica yeyé.

Ganas la mitad que estos ejecutivos de pelo depilado y móviles que no entienden, así pasa tu día… y para comer una ensalada y un zumo de puerro y cebolla, que si no las mamás del cole me llamarán gorda.

A las 20:30 de la tarde vuelves a casa oyendo Kiss FM y cagándote en la madre que parió al Director General porque no te invitó al coctail que según él era solo para hombres con cargos de responsabilidad.

Por fin en el hogar te esperan tu marido, con sus miserias a cuestas, y tus hijos, uno queriendo que juegues a Spiderman y el otro esperando para hacer el sombrero de cartulina con garbanzos que tiene que llevar mañana al colegio.

A las 23:45 te acuestas, lo único que no te duele es el alma. Y entonces a las 3:35, tu hijo, que es una persona con autismo, decide que acaba de empezar Eurovisión. Sus carreras y alaridos te recuerdan que no te va a votar ni Portugal.

¿De verdad no entiendes que aquello de repente sea la franja de Gaza? ¿De verdad no entiendes que te cruces con tu marido y lo más suave que se te ocurra sea un insulto a sus progenitores?

Y así, herida de piedras que se lanzaron, consigues dormir un par de horas. Cuando de nuevo dan las 6:30 pones las TV y un señor político habla del gran avance en la conciliación de la vida laboral y la vida personal… Y es entonces cuando coges una cuchara y te arrancas por Rafael: HOY VA A SER MI GRAN NOCHE!!!! La la la La la la

 

Reflexiones de una persona con autismo


Fotografía: David Martín

Las rutinas del autismo evitan dolor y odio

Las rutinas del autismo evitan dolor y odio

Conozco a un niño, que cada día que se levanta intenta hacerse entender a pesar de no hablar. Emite un sonido que se parece a MAMA y que le sirve a su madre para saber que su ángel ya ha abierto las alas.

Ese niño es rutinario. Peligroso es romperle sus rutinas, pues ve que le están quitando la carta de abajo de su castillo de naipes. Le gusta el zumo, pero procura no cambiarle la marca pues no se lo tomará. En el chocolate si puedes jugar a cambiar los tipos o las marcas pues es su gran debilidad. Le gusta a morir. Por un trozo de chocolate mata, parafraseando a la famosa princesa del barrio.

Ese niño ríe y llora, como el resto, aunque no sepa decirte los motivos. Pero tiene algo mágico. Se hace entender. Sin utilizar lenguaje verbal sabes si quiere una tostada o un donut en el desayuno. Si la cosa se complica es capaz de traerte el tostador o al repartidor de donuts de tu barrio.

Ese niño tiene sus carencias, como el resto de niños del mundo, pero él sabe suplirlas con otro tipo de inteligencia al que no estamos acostumbrados. Su mundo es muy diferente al resto y ve nubes blancas, fuegos en un mar transparente, donde nosotros vemos dos huevos duros cociéndose.

No te dará besos gratis y repartirá caricias por doquier, pero si eres capaz de que te bese o te acaricie notarás una pureza como cuando bebes agua en una fuente natural de la sierra. Esos besos y esas caricias son frescos y limpios sin edulcorantes ni productos extras añadidos.

Ese niño transmite y comunica emociones igual que el resto. Se nota en su mirada si está alegre o si está triste.

Llora de manera diferente cuando su hermano le quita un juguete o le dice que se calle porque no oye la televisión y se alegra cuando te ve, aunque no hace lo mismo que otros niños cuando se alegra.

Ese niño es muy sensible y muy cariñoso. Dentro de sus posibilidades llega hasta a ti, te amaga con abrazos y te pone la cabeza para que le des besos que quizás él no sepa dar. Solo quiere que le abraces y si fuera por él estaría todo el día jugando contigo a las cosquillas.

Ese niño come como si no hubiera un mañana y disfruta comiendo. Se pone contento cuando oye la misiva: A COMERRRRRRRR, si puede se come lo suyo y lo tuyo. Como buen español sabe disfrutar de una buena comida y de un buen rato en la mesa.

Ese niño tiene amigos a su manera, tendrá novias a su manera, querrá a su familia a su manera y sobre todo vivirá a su manera. Eso no lo vamos a poder impedir ninguno de nosotros por mucho que le excluyamos o que intentemos señalarle como a alguien diferente.

Ese niño, si tiene sueño se tumba en el suelo y se duerme, le da igual que esté el Papa, tú o yo o los Rollings Stones. Las normas para él las pusieron otros y no conoce el respeto de muchas de ellas, pero jamás hará algo malo a los que tiene a su lado por un principio que gobierna sus comportamientos: no sabe hacer el mal a los demás. Y evidentemente yo no le voy a enseñar.

Ese niño, no te guardará nunca rencor, pues nunca bebió zumo de ese veneno; ni hará cosas con doble intención, no te odiará, ni insultará y si comete el error de agredirte o morderte es por los nervios de lo contento que está. Jamás habrá mala intención en todo lo que hace.

Ese niño no hace deberes; puede ir desnudo por la casa, pues la gente se lo perdona; ese niño es feliz, pues su mundo sin parecerse al nuestro le evita mucho dolor y mucho odio.

Ese niño, se llama Lucas, es mi hijo y es una persona con autismo.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Mi hijo ha sacado una Matrícula de Honor

Mi hijo ha sacado una Matrícula de Honor

Cuando termina el curso los padres estamos ansiosos, ilusionados, contentos; otros tristes, disgustados, amargados… en fin se acumulan muchas sensaciones de mil y un colores y es que ha llegado el momento de las notas finales.

Ese momento en el que nuestros hijos buscarán excusas, motivación para seguir, amargura por creer que han trabajado duro y no han obtenido los resultados merecidos… Pero todos ellos, sin duda, esperan el ansiado verano para jugar a la consola, bañarse en la piscina o esperar a que un chico o chica les haga ojitos convirtiéndose en el mítico amor de verano.

Muchos padres nos enfadamos y no entendemos como nuestro hijo no ha obtenido los resultados que esperaba y que esperábamos. Pues bien, ese momento con un hijo que tiene autismo es radicalmente diferente. Para que veáis la diferencia con otros niños os cuento la reunión de ayer en el colegio de Lucas.

Cuando llegué, la tutora, la pedagoga y el psicólogo estaban enormemente felices. Nada más entrar me dieron la enhorabuena y me dijeron que estaban orgullosos del trabajo que había realizado Lucas y del trabajo que habíamos realizado en casa con él.

Había conseguido mirar más a la gente, ya conseguía alguna vez ponerse los calzoncillos solo y permitía que una profesora le limpiara los dientes durante dos segundos. ¡Exactamente dos segundos!
Han conseguido que cuando alguien entre en una habitación Lucas se toque la cabeza, gesto que quiere decir ¡Hola!

Lucas se acerca más a la gente y consigue tocar ya a un compañero suyo. Notan que tiene más memoria pues es capaz de retener una secuencia de dos órdenes: Lucas deja el plato en su sitio y después coge el yogur. ¡Esto ya lo entiende!

¡Lucas ha terminado el curso de una manera brillante! Consiguiendo pequeños avances que para una persona con autismo son todo un logro. Para mí fue una gran alegría, ¡más que si Lucas hubiera sacado Matrícula de Honor en primero de medicina!

Esta reunión me hizo pensar y reflexionar y como padre quiero compartir con vosotros esta reflexión.
Cada niño aprende a su manera, a su ritmo, y no conseguir sobresalientes o notables sólo quiere decir que el año próximo tendrán un año entero para mejorar. Dejemos que cada persona aprenda a su ritmo y que cada uno alcance su máximo potencial llegando al máximo de sus posibilidades.

Debemos estar agradecidos por lo que tenemos y no sufrir por aquello que no podemos conseguir.
Por lo bien que lo ha hecho Lucas, desde ayer le llamamos en casa EL MATRICULA DE HONOR; que Lucas sea capaz de aguantar el cepillo de dientes en la boca, es como el triunfo que obtiene un cirujano cardiovascular en su primer trasplante de corazón.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Las personas con TEA no mienten

Las personas con TEA no mienten

No te lo vas a creer, pero yo nadando crucé el Río de la Plata. Bajé Despeñaperros a 220 km/h y apareció un helicóptero que se puso en mitad de la autovía para que parara. Me comí 7 Whopper y seis Coca Colas de las grandes…

Mi compañero que llego una hora y media tarde al trabajo, dijo que el metro no había abierto las puertas donde él se bajaba….

He oído estas y otras mentiras y no he dicho nada; me he callado y he pensado madre mía como nos gusta mentir.

La mentira está en nuestro ADN. Incluso mentimos al que tenemos delante del espejo: yo no dejo de fumar porque no quiero. Soy capaz de correr un maratón pero prefiero correr un diez mil que es mucho mejor. No hago deporte porque total me voy a morir. Yo me tomo una y me voy. Seguramente no vaya a la cena de Navidad de este año de la empresa. En cuanto llegue el jefe le voy a poner las cosas claras. Mañana me levanto a las 5.30 a estudiar… ¡¡Claro!!

Mentiras por aquí y mentiras por allá y así la verdad que se vaya a merendar que duele y sabe a hiel.
Pues hay un mundo, el del autismo donde la verdad crece y se hace mayor. La mentira no es pequeña, ni se dice por no hacer daño. La mentira simplemente no existe. Una persona con TEA no miente. No sabe lo que es. No mentirá por dejarte mal, ni por sus propios intereses, ni por ganar una posición más alta en el grupo. No mentirá por hacerte daño y por supuesto no mentira por el simple placer de mentir.

Si te dice que el diferente eres tú por no integrar, empieza a hacerlo pues no te está engañando. Una persona con autismo abraza sin llevar cuchillos en las manos para clavártelos en la espalda. Te besará hasta donde le dejen sus labios pero sin mentiras entre medias. Seguramente esquiven tus miradas, pero verás que cuando coincidas con ellas te están diciendo la verdad.

Mi hijo no sabe ni quiere ni puede mentir. No comprendería nunca que si te permite tocarle es porque detrás de esa caricia hay una mentira escondida. Se baña en aguas limpias de verdad y su suciedad es de la arena del parque, no de la mentira para conseguir algo que no puedas darle.

El autismo es un mundo sin mentiras. Lo que hay es lo que ves y no inventan roles ni historias ficticias para ningún fin. La película de sus vidas tienen guiones verdaderos y la ciencia ficción la dejan para otros.

Su imaginación es eso, solo imaginación y no es esclava de la “Bruja mentira”. No dicen verdades a medias ni mentiras enteras y lo único que les importa es mostrarse como son. Si hoy estás con ellos mañana no cambiarán. NO serán otros. El tiempo no adultera su manera de ser, ni de pensar, ni de comportarse.

Son limpios en sus creencias y no las tiñen con el tinte de la verdad de silicona, que se cae en el primer lavado de los desengaños. Las personas con autismo son verdad y hacen de ésta su bandera y estandarte. Aprende a quererles así pues no van a cambiar para gustarte a ti ni a nadie. Son así, son personas verdaderas.

Ojalá no mintiéramos a nadie y mucho menos al que más queremos: a nosotros mismos.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

El parque del autismo

El parque del autismo

A mi hijo le gusta columpiarse en un parque en frente de casa.

Cumpliendo a rajatabla con uno de los principios básicos del autismo, que es la rutina, le encanta ir siempre al mismo parque, coger el mismo columpio y de manera sistemática columpiarse.

El parque no es más que el reflejo de la sociedad en la que vivimos. Un pequeño espacio en el que el azar hace que te relaciones con diferentes personas; cada una de ellas es un mundo diferente, apasionante y con fortalezas y debilidades muy particulares.

Si tú vas al parque a las mismas horas durante algún tiempo, descubrirás que casi siempre estamos los mismos y que al final te terminas relacionando con las mismas personas, con padres y madres que al igual que tú están dedicando parte de su tiempo a hacer feliz a su hijo y a pasar un rato charlando con el resto de padres y contar sus experiencias a todo aquel que le quiera escuchar.

De esta forma, en este universo multicolor, empiezas a encontrar padres y madres que cumplen a la perfección con una serie de características y que a mi me ha permitido categorizar a todos ellos en lo que yo he denominado tipos de padres y madres que no tienen un hijo autista.

Sus características marcan de manera magistral el cómo se van a dirigir a ti y a tu hijo en el espacio del parque.

Cada uno despliega sus pocas o muchas habilidades a la hora de entablar contigo una conversación que muchas veces tiene otros intereses detrás, ya que el autismo no les interesa, pues a ellos no les ha tocado con sus manos llenas de verrugas.

No hay que juzgarles, pues hasta cierto punto es muy normal y humano no interesarte por cosas que a ti no te pasan y que además entiendes que nunca te van a pasar. Este es un principio bastante estúpido pues el monstruo del autismo no tiene compasión ni medida ni contemplaciones a la hora de elegir a sus próximas víctimas.

Sin embargo, es humano pensar que hay cosas que a nosotros no nos ocurrirán: nunca nos vamos a morir, nunca tendremos un hijo toxicómano, nunca tendré un accidente de tráfico y así podría hacer una lista interminable de cosas que están tan cerca de nosotros y a la vez, pensamos, tan lejos.

A cada tipo de padre o madre hay que respetarlo y no pretender pedir cosas que no van a suceder. La piña da zumo de piña y jamás dará zumo de naranja. Por eso depende de ti no esperar de otros padres cosas que realmente no es que no quieran hacer, es que no pueden porque son de una determinada manera y tú no les vas a cambiar.

Mi opinión es que tengas respeto por cada uno, que le eches humor al asunto y que recuerdes que tú mismo también eres diferente para ellos y que te tienen también encuadrado en un determinado tipo de padre o madre.

Por eso échale humor y respeto a las relaciones del parque y de esta forma harás tus tardes y las del resto divertidas y felices, que en definitiva es para lo que existe un parque.

Nunca un parque se pensó para dirimir cuestiones del ser humano como los avances en el autismo o la solución al hambre en el mundo.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín