Ayudar a las personas con autismo no es ver Good Doctor

Me preguntas ¿Cuántos son dos más dos? y yo a la pregunta le hecho sirope de chocolate y me la tomo con unas tortitas que me encantan. Pero la solución yo no la sé.

Las personas con autismo no somos genios con los números. No todas. Habrá algunos que sí, pero yo no. Me dices que la raíz cuadrada de 9 es 3, y yo pienso, pues quiéreme mejor del derecho que del revés.

Lo siento de verdad, no se me dan bien los números. Es más, no sé ni hablar ni escribir y mucho menos hacer operaciones complejas. No te empeñes en decirle a mi padre: Ahhhh tienes un niño autista, en la serie de TV sale un niño que es un genio con los números ¿Tú hijo también es un genio con los números?

Noooo. ¡Que no!  que no sé los números, ni juntar las letras, pero sí sé, y mucho, de respetar a los que no son como yo y a intentar ahorrarme comentarios vacíos que lo único que hacen es despertar en mi padre la posibilidad de pensar que eres idiota.

¿Entonces tú hijo sabe tocar un instrumento musical como un genio?

¡Que noooooooo!  que para mí un piano de cola es un lago negro sin cisne alguno, una guitarra un jamón de jabugo de madera, y una flauta el palo de un chupa-chups gigante. No sé tocar ningún instrumento, ni sé lo que es la música. Sé que me gusta cantajuegos, y que algunas canciones me relajan, pero ya está.

¿Tu hijo sabe en que día de la semana cae una fecha concreta dentro de cien años? Pues mira, dentro de cien años no lo sé, pero lo que te puedo garantizar es que lo que sí sabe es que hoy es el día de ser buena persona, y ser como es, sin importarle los juicios y prejuicios de la gente de la calle.

Lo que vemos en las series de televisión, son casos aislados. Son personas con autismo con altas funcionalidades. Simplemente personas diferentes con habilidades cognitivas muy superiores al resto, pero esto no quiero decir que todas las personas con autismo sean así.

Por poner un ejemplo claro y sencillo, en mi colegio, en el que somos alrededor de 45 personas con autismo, no hay ninguno con una “mente maravillosa”. Bueno perdón, sus mentes sí son maravillosas porque son diferentes, pero no hay ningún neurocirujano, ni maestro de piano, ni matemático excepcional.

Lo que sí hay en mi colegio, son seres únicos, encantadores; que jamás te mentirán porque no conocen la mentira; que no obran con segundas intenciones porque con la primera les basta y les sobra; que hacen esfuerzos inhumanos por comunicarse con el resto de personas en un mundo ingobernable para ellos; que intentan comer ellos solos, y poner la mesa, y lavar los platos; que intentan abrazar y que los ruidos y las luces no les molesten.

Intentan acercarse a nuestro mundo, sin importarles, lo que sabes tú, o lo que eres tú.

En el cine, yo también he visto Spiderman, y por ello si un padre me dice: mi hijo no veas como trepa por los árboles, no le digo: Claro porque es Spiderman. Ten cuidado con lo que ves en la televisión pues no siempre es el fiel reflejo de la vida real.

De cualquier forma, si te gusta por ejemplo Good Doctor, vente un día a mi colegio y pasa un día con nosotros. Te invito.

Porque integrar a las personas diferentes, no es ver Good Doctor.

 

Reflexiones de una persona con autismo

¿Qué le pasa al autismo con el otoño?

Ha llegado el otoño y no me encuentro bien.

Estornudo y de mi boca salen hojas secas.

El viento no me deja pensar y el frío quiere hacerse amigo de mis huesos.

Este tiempo no me viene bien.

 

No me dejan saltar en los charcos, ni manchar de barro mis manos ¿Qué sentido tiene entonces el otoño?

Miro y siempre hay oscuridad. Cuando quiero ver el sol está jugando al escondite entre las nubes.

Las gotas que caen del cielo no pueden tocar mi piel, y yo lo que quiero es ducharme con agua de lluvia.

Es cierto, este tiempo no me viene bien.

 

Todo el mundo corre a sus casas, y por las calles hay fantasmas que no asustan a nadie.

Las alcantarillas no echan humo, pues las hojas atascan sus bocas, y cuando quiero irme a jugar, resulta que ya tengo que dormir.

Este tiempo no me viene bien.

 

Las sonrisas de las nubes siempre son grises, y la gente va más rápido de lo normal.

El viento me hace daño, y cuando se junta con el frío solo quiero estar en casa.

Tengo siempre frío, y veo copos caer.

Este tiempo no me viene bien.

 

El otro día tuve la suerte de coincidir con una persona que lleva más de 20 años trabajando con personas con autismo. Creo que parte de que sea encantador quizás se deba a esto. Me preguntaba por mi hijo ¿Qué tal va? ¿Ya controla el pis? En días pasados habíamos coincidido y le había explicado que lo estábamos pasando mal, pues mi hijo no era capaz de controlar el pis y a veces la caca.

El hombre me dio una serie de pautas, que básicamente eran las mismas que nos habían dado en el cole. Era ponerle cada 20/25 minutos y cuando acertara celebrarlo con un bieeeennnnnn Lucasssssss. Es decir, volver un poco atrás en el tiempo. Sin embargo me dijo algo que realmente me sorprendió, pues le dije que no sólo era el pis, si no que me hijo estaba muy nervioso, no dormía bien, etc. y me comentó: mira yo no tengo ningún dato científico sobre lo que voy a decirte, lo único que tengo son muchos años de experiencia en el autismo y muchos años tratando con familias que tienen hijos con autismo, y lo que te puedo decir es que el otoño no viene bien. Se ponen nerviosos, cambian conductas, no duermen como antes. Te juro que si pudiera haría un estudio de cómo afecta el otoño a las personas con autismo. A lo que yo le contesté: a las personas con autismo y a todas amigo, pues creo que el otoño nos cambia a todos.

 

Reflexiones de una persona con autismo

EL HALLOWEEN DE UNA PERSONA CON AUTISMO

Siempre me dio miedo la oscuridad y los ojos acompañados de una sonrisa hechos en una calabaza.

Me dio mucho miedo que la gente se disfrazara con cuchillos y con caretas terroríficas. Pero el miedo se me quitó a base de chuches.

Me dieron miedo las películas de miedo, del mismo modo que me dieron risa las películas de risa.

Pero realmente lo que me da miedo es el ser humano y la complejidad de sus comportamientos.

Os estuve esperando, pero no vinisteis. Sí, sí, os hablo a vosotros, a los que alguna vez le habéis dicho a mis padres, ¡qué pena! que solo debe de estar Lucas. Pobrecito, si no le gusta nada se debe de aburrir mucho.

Pues os estuve esperando y no vinisteis a buscarme para coger chuches y el problema es que si no venís para una cosa tan bonita para un niño como coger chuces ¿para qué vendréis a buscarme?

Este es precisamente uno de los errores más grandes que cometemos con las personas con autismo. Es como si a medida que mi hijo se va haciendo mayor, ya nadie le viene a buscar por Halloween, ni le invita a cumpleaños, ni nadie le invita al cine, como al resto de amigos.

Es como si el autismo se fuera haciendo mayor y fuera asustando a la gente; y de repente un día te das cuenta que ya nadie piensa en llamar a Lucas; ves como una realidad asquerosa y oscura te chilla al oído: ¡Lucas se ha quedado solo! Ves que sus padres y su hermano somos los que realmente estamos con él y le llevamos a todas partes.

Sinceramente, pienso que esto es realmente la gran injusticia que se comete con las personas con autismo: el OLVIDO. Poco a poco el olvido se va sentando en el salón de tu casa, coge las zapatillas y abre una bolsa de palomitas para ver su película favorita.

Evidentemente Lucas no puede ir solo con un grupo de niños tocando puertas y reclamando caramelos por ser el día de Halloween, pero el que se esconda detrás de ese argumento para no llamar a mi hijo es un mediocre a la hora de orquestar su defensa. ¡Pues claro que Lucas no va a ir solo! Va a ir conmigo, y yo iré con él y con todos los niños tocando puertas y reclamando las chuches que tanto le gustan.

Pero sabes ¿Qué pasó? ¿Qué ha sido Halloween y nadie ha venido a buscarle?

A mi hijo mayor que solo tiene un año y medio más sí vinieron a buscarle. Lo comprendo, porque la amistad es un proceso bidireccional que si no se cuida el amigo te olvida, pero hay una salvedad y hablamos de la amistad con personas con autismo. Mi hijo no te puede corresponder con la mismas funciones que una persona normotípica,(serán otras pero no las mismas)  no le puedes exigir eso porque no lo puede hacer. Es como si yo, para que fueras amigo, te pidiera que trajeras a Beyonce a mi fiesta de cumpleaños y si no lo hicieras no te llamase más. El argumento de simple que es, es idiota. A mi hijo tienes que ser tú el que des más en la amistad que él, porque hay cosas que no puede hacer. Si le pides lo mismo que al resto le condenas a la soledad y a que siga pasando los Halloween solo.

Ningún niño tendría que estar solo en Halloween comiéndose los caramelos que le ha guardado su padre.

Créeme, prefiero esto mil veces a que Beyonce venga a mi cumpleaños. Inténtalo, ven a buscar a mi hijo y juntos iremos por los portales a decir ¿Truco o Trato? O si no arriésgate a que te vea un día por la calle y te diga ¿Integración o exclusión de las personas con autismo?

Reflexiones de una persona con autismo

INTEGRA A LAS PERSONAS CON AUTISMO DE MANERA PLENA

Medias tintas no son buenas para determinadas cosas.

Nunca fue bueno un beso a medias, ni las caricias que solo da uno en una relación de dos. No se entiende una gafa a la que le falte un cristal, y no gusta la gente que solo ve la mitad de este mundo.

Un cigarro sin fuego no sirve, una caña sin presión no está buena, y la Coca Cola sin gas sabe a jarabe.

Unos calcetines pierden su sentido si se pierde uno de ellos ¿Qué haríamos si solo tuviéramos una ceja? Los besos se dan con dos labios, y no con uno. Un asado sin un ribera pierde amabilidad, y si llueve y no caen gotas, nadie lo entiende.

¿Qué sería una buena playa sin fina arena? O un delfín que no diera saltos. Hay cosas que no sirven a medias.

Un padre sin hijos, y un amor sin ser correspondido. Hay cosas que si se hacen a medias solo pueden traer sufrimiento.

Si saltas y no despegas del suelo, si te ríes con la cara triste o si escuchas sin poner atención. Si abrazas sin sentimiento, un parque sin columpios o un niño que no ría.

Hay cosas que van de la mano. Una amistad que no consigue mantenerse, o unas manos que no pueden acariciar.

Y por eso, esas cosas se entienden siempre juntas: una sandía que esté muy caliente, o una sopa que esté muy fría. Una pareja de novios que no discuta. Un joven que no sea rebelde, y una cáscara de plátano que no resbale.

Y así podríamos seguir con cosas que no tienen sentido si se hacen a medias o no tienen las consecuencias que se espera de ellas.

Por eso, si vas a integrar e incluir a otras personas que lo necesitan, por favor, no te quedes a medias. Que no sea la conversación en un bar brindado con un vino bueno alzando la copa y diciendo: ¡¡está va por los diferentes¡¡

De verdad, eso no sirve. Lo que realmente marca la diferencia, y nunca mejor dicho, son tus acciones. Las palabras siempre son pájaros que pasan y se marchan sin dejar rastro. Lo que determina y lo que ayuda, son los actos. Por pequeños que sean marcan. Llegan, y a base de muchos actos pequeños, y también grandes, se consigue la integración y la inclusión.

La consecuencia que se espera si integras es que cada vez se tolere un poquito más a los diferentes, que cada vez se pongan más recursos a favor de los más desfavorecidos y que ayudemos a aquellos que no tienen las mismas oportunidades que el resto.

Si dices que integras pero tus acciones no tienen consecuencia en las personas diferentes, por pequeñas que sean, no sirve de nada.

No integres a medias.

Reflexiones de una persona con autismo

En mi casa el autismo no descansa

 

En mi casa, las siestas no existen y las noches duran más de lo normal.

En mi casa, los sillones son colchonetas en los que salta el acróbata al  que más quiero del mundo.

En mi casa, la nocilla sirve para hacer lienzos de amor e igualdad.

En mi casa, los juguetes están rotos, y las pelotas se usan como lanzadores de besos.

En mi casa, los sillones no van a juego con las cortinas, que muchas veces están descolgadas.

En mi casa, hay que vigilar la sartén con aceite porque mi hijo puede creerse que allí se puede lavar las manos.

En mi casa, las monedas sueltas tienen que ser encerradas como el preso que quiere matar, pues hay un comemonedas al que le saben a regaliz negro.

En mi casa, el agua además de estar en el grifo, y en las botellas de la nevera, fluye por el salón, los dormitorios y sus afluentes recorren los muebles y las camas.

En mi casa, las camas tienen los muelles por fuera y las tablas rotas danzan bailes imposibles.

En mi casa, el ordenador llora por que se le rompió su pantalla, y su amiga,la Tablet, bebe para olvidar que ya tres veces le cambiaron la suya.

En mi casa, a veces el baño está donde no está, y alguien hace cosas que solo se hacen en el baño.

En mi casa, los instrumentos se usan para barrer y tocamos la guitarra con la escoba.

Pero mi casa es mi hogar. Un sitio donde vive un ser maravilloso que es un ser con autismo. Un sitio donde de verdad los abrazos no saben a sal y donde no se sortean los besos,se regalan.Es un hogar diferente, pues a veces huele a eau de pis, pero la bañera es una piscina Olímpica donde Lucas y yo pasamos nuestros mejores momentos. Donde se aprende al ritmo de cada uno y la comparación con los demás es un bocadillo de chorizo que nos comimos cuando nos dieron la casa.

Este hogar es tu casa si estás dispuesto a ayudar al diferente y a apostar por la inclusión. Si de verdad te importa la gente más débil y quieres echarles una mano ven a vernos cuando quieras, serás bien recibido.

Reflexiones de una persona con autismo

Hay que proteger a los hermanos de las personas con autismo

¿Cómo protejo a mi hijo mayor que tiene un hermano que es una persona con autismo y va a sufrir cosas que no le corresponden?

Esta pregunta muchas veces me ronda la cabeza, y es imposible hacer una burbuja donde pueda meterse mi hijo mayor y que no le influya el que su hermano tenga autismo.

El otro día un niño en el colegio, que quiere mucho a Lucas por cierto, y que lo que hizo no dice para nada como es él, pues es un niño encantador y le queremos mucho en nuestra casa, hizo una mala broma que llegó con espinas al corazón de mi hijo el mayor. Cuando estaban en la clase de gimnasia, y mi hijo el mayor, estaba tumbado en el suelo como suele estar Lucas, le dijo delante del todo el mundo: jajajaj solo te falta desnudarte para ser como tu hermano. Él sabe que Lucas en casa está casi siempre desnudo por la hipersensibilidad a los tejidos que tiene y que provoca que un mero jersey le parezca lija. Mi hijo el mayor salió llorando del colegio y diciendo que le habían hecho una broma que no era propia del que se la había hecho porque es uno de sus mejores amigos.

Le expliqué que a veces los amigos se confunden y que realmente no había hecho esa broma para reírse de él ni de Lucas, simplemente había sido un comentario desafortunado del cual él no era consciente y que jamás lo hubiera hecho si alguien le hubiera explicado el daño que le iba hacer a su mejor amigo; pero mi hijo estaba dolido, y ese dolor es lícito, y además tiene derecho a él, y a expresarlo. Simplemente le dije que lo hablara con su amigo, que le dijera que le había dolido y que vería como le pedía perdón. Así fue, al día siguiente todo se olvidó y el dolor se marchó cuando se fundieron en un abrazo.

A veces se hiere sin conocimiento, pero eso no exime que el que recibe el daño se sienta herido. El problema es cuando se infringe dolor con conocimiento de causa. Ese es el verdadero problema.

Este tipo de situaciones, lamentablemente, van a ser vividas por mi hijo mayor simplemente por ser hermano de una persona con autismo; cuando ocurren con niños hay que esperar a ver la solución, pues la mayoría de las veces los actos se han cometido sin intención de herir; aunque a veces sí, y es entonces cuando hay que actuar.

No podré estar con mi hijo mayor en todas estas situaciones, y no podré aliviar su dolor aconsejándole y diciéndole que siempre dialogue antes de hacer nada; que si le hacen daño, lo diga amablemente a la persona que ha cometido el descuido y que le perdone; que a medida que aprenda a encajar y a perdonar se hará más fuerte, y habrá un momento que tendrá tanta experiencia en sortear estos malos momentos, que independientemente de si lo hacen con maldad o no, será él quien controle la situación y el problema realmente lo tendrá quien ha obrado mal.

Los padres también tenemos que acostumbrarnos a lidiar con estos asuntos, y muchas veces dejar que sean los propios niños quienes solucionen sus problemas y laman sus heridas ¿Os imagináis como hubiera sido este acontecimiento si nos hubiéramos metido los adultos en medio?

En fin, la vida, simplemente la vida, y las relaciones humanas a través de las que muchas veces herimos sin querer a la gente que queremos. Ojalá pasara igual con el amor, que quisiéramos sin darnos cuenta a las personas queridas.

Reflexiones de una persona con autismo