¿Qué será de mi hijo, que es una persona con autismo, cuando yo no esté?

Miradas de ébano en un autobús de Madrid, niños que ya no salen a jugar por el miedo de sus padres.

Personas que se cruzan contigo, y no sabes si son normales o diferentes, caminando por una ciudad que te recuerda que hay un pensamiento que será tu fiel compañero.

Y así pasan los días. Conviviendo con la pena de no saber si estás haciendo bien, si estás haciendo todo lo posible por tu hijo.  ¿Dónde está ese límite? ¿Dónde está la claridad de saber que no puedes hacer más por un hijo que tendrá grandes dificultades cuando tú no estés o que quizás no las tendrá?

Sin embargo ese pensamiento es un verdadero traidor y te asalta cuando menos te lo esperas. Cuando te cruzas con otros padres que van hablando y riendo con sus hijos, o cuando ves en el autobús a niños que ellos solos pican el billete.

Ese maldito pensamiento no tiene ni horario ni fecha en el calendario,- como dice la canción-. Pero siempre está ahí: ¿Qué será de mi hijo cuando su madre y yo no estemos?

Lo racionalizas y lo aplacas, y cuando crees que lo has matado, lo único que has conseguido es dormirlo y hacer que vuelva cuando menos te lo esperas con toda su fuerza.

Y no te queda el consuelo de: pues igual que todos los padres del mundo que piensan que será de mis hijos  cuando yo no esté. ¡Lo siento, pero no es igual! No consuela nada, porque los hijos crecen y llega un momento donde la responsabilidad de que les vaya bien o mal es suya, porque se han convertido en adultos y han de tomar las riendas de su vida. Sin embargo, con una persona con autismo, no funciona igual. ¿Qué riendas va a tomar mi hijo si no sabe ni lo que son unas riendas? Y ese temor se ciñe sobre mí.

No se trata de ser un pesimista, ni mucho menos un maldito egocéntrico que cree que todo depende de él, es simplemente miedo a saber qué será de mi hijo.

Sin duda alguna el autismo trajo a nuestra vida muchas cosas, pero una de ellas es horrible: la maldita incertidumbre.

  • ¿Hablará algún día?
  • ¿Quién se ocupará de mi hijo?
  • ¿Podrá leer algún día?
  • ¿Será capaz de comer solo?
  • ¿Conseguirá vestirse solo alguna vez?
  • Si no me puede decir que es feliz ¿lo será?
  • Cuando llora ¿Por qué lo hace?

 

Y esa incertidumbre te mata un poquito cada día. Convives con ella mirando con compasión al que le importan más unos euros que una persona con autismo o a los que les preocupa más que su hijo sea médico que una buena persona. Y te intentas proteger.

Sin embargo, cuando crees que estás bien arropado ante tal vendaval te das cuenta que tu mente está en bañador en mitad del Polo Norte.

Sin duda alguna esto no te ha de apartar del objetivo de intentar dejar todo solucionado para tu hijo cuando tú no estés, pero es humano que esta pregunta cada vez que la formules no sea más que agua que alimenta tus lágrimas.

¿Qué será de mi hijo cuando nosotros no estemos?

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

¿Crees que puedes excluir a alguien desde el autismo?

¿Te parecería bien excluir los aperitivos de las cañas fresquitas del verano? ¿Qué tal si excluimos la arena de la playa y dejamos solo chinarros y piedras grandes?

¿Deberíamos excluir la ropa interior de Woman Secret y el ketchup de Macdonald y Burger King? ¿Que en el corte inglés no hubiera sección de deportes, ropa de niño, ni maquillaje…?

Creo que sería una buena opción de exclusión no volver a comer con nuestros padres, ni celebrar los cumpleaños de nuestros hijos.

Excluyamos las plazas Mayores de los pueblos; los tacones de los zapatos de vestir y los cristales de las gafas de los miopes.

Excluyamos de Zara cualquier prenda que valga menos de 100 € y las porterías de los campos de fútbol, para que cuando uno lance, sea el portero el que diga ¡alta¡, y que no sea gol.

De los coches vamos a quitar el volante y excluimos el freno a ver qué pasa. De los ordenadores el botón de encender y apagar; de Apple la manzana del logotipo.

De los enamorados excluidos los besos y las noches de amor.

De Facebook vamos a excluir a los morenos y de Linkedin a los rubios.

En Carrefour excluimos las cajeras y el pavo en sobre, que no me gusta.

De los amigos excluimos lo que no nos gusta, y en los hospitales las vendas.

De tu mirada voy a excluir la compasión y de tus caricias el calor.

Del camino de Santiago, excluiré el camino y dejaré solo a Santiago; las anchoas de las aceitunas rellenas y de las coca colas las burbujas.

Me interesa mucho excluir los telediarios de todas las cadenas y que solo pongan películas del Oeste y a los jubilados les voy a excluir de las obras de teatro para que no puedan ir a verlas.

Vamos a excluir los cincos de la baraja para jugar al cinquillo y los peones del ajedrez.

A la chica que te gusta, la excluimos de tus posibilidades.

Y así vamos excluyendo como sociedad todo aquello que nos parezca, todo aquello que no nos guste. ¿Qué idiotez más grande verdad? Seguro que no estarías de acuerdo con casi todas las cosas que excluyésemos, o con casi todas sí. Sin embargo, como sociedad -no todos, pero si algunos-, excluimos a otros seres humanos que forman parte de ella. ¿Te parece inteligente que muchas personas no estén incluidas en nuestra sociedad?

¡Por favor, no seamos tontos!  Somos seres humanos y tenemos la capacidad de la conciencia. Pensemos en incluir y no en excluir a nadie. Pensemos en cómo ayudar a aquel que no tiene las mismas oportunidades y no mirar para otro lado. Solo así conseguiremos un mundo mejor.

Excluir es el novio de las sociedades poco avanzadas; a mayor exclusión, sociedades más tontas. ¡Por favor, no colabores en hacer sociedades así! Es responsabilidad nuestra crecer como seres humanos y crecer como sociedad donde todo el mundo tiene cabida.

Si excluyes al diferente haces al que tienes al lado un poquito más tonto, aunque sea igual que tú. Por favor, piénsalo.

Reflexiones de una persona con autismo

¿Asumes de verdad que tu hija o hijo es una persona con autismo?

¿Puedes llegar a asumir que tu hijo tiene autismo? ¿Pero de verdad serás feliz plenamente sabiendo que tu hijo jamás hablará, o simplemente convives con ello e intentas que esto que llamamos vida pase pronto para no sufrir demasiado?

Sinceramente no lo sé.

¡Yo aún no lo he asimilado! Sobre todo cuando sufro a diario la comparación o imagino qué habría pasado si mi hijo no fuera una persona con autismo. Aún no ha llegado el momento de declarar abiertamente que lo he superado. Lo digo, pero con la boca pequeña pues todavía me levanto  sabiendo que mi hijo no podrá decirme buenos días.

Y me cansa. Me cansa mucho. El aleteo de sus manos, sus risas fuera de contexto y que se desnude cuando vienes a verme.

Me cansa la no comunicación y que me valga por beso un amago de ello. ¡Joder un beso es un beso, no un amago! Y me aburre. Me aburre que nos miren cuando vamos por la calle, y me aburre pensar este mantra: pero él es feliz, pero él feliz…

Y me agobia. Me agobia saber que mi único consuelo es saber que hay gente peor.

Y sufro. Sufro sabiendo que no podrá presentarme nunca a la mujer que ama. ¡Tremendo no saber a quién amas!

Y así pasan los días.

Esa es la gota que cada día cae en tu cabeza: ¡no es como los demás! Así día tras día, minuto a minuto, cada segundo. Sabiendo que esto es así. Que no hay más. Que la lluvia siempre cae hacia abajo.

Sabes que tienes una misión, un objetivo, que es garantizar su vida cuando tú no estés. Aun así, esto es triste, y a veces la tristeza es tan grande que no la puedes digerir; que se te hace bola, como pescado de menú del día.

¡Hoy llueve en Madrid! ninguna cuidad se merece estar sucia ni que llueva en sus calles…, pero la vida es así…, hay que asumirlo.

Reflexiones de una persona con autismo

El nacimiento de una persona con autismo

Fue fruto del cariño y del amor más profundo entre dos personas. Era un niño buscado, querido y deseado. También fue producto de uno de los principios que establecemos lo padres cuando tenemos ya un hijo, y que perdura inamovible generación tras generación: “Para que nuestro primer hijo tenga un hermano y cuando no estemos nosotros nunca esté solo”.

En aquel momento el primogénito era el débil. Empezaba a mostrar algunas conductas que le hacían diferente al resto de niños; sobre todo en sus avances de psicomotricidad fina, gruesa y en sus relaciones sociales. Hace poco le han diagnosticado TANV – Trastorno de Aprendizaje No Verbal y TDA Trastorno Déficit de Atención.

¡Qué curiosa la vida! ¿Verdad? Haces algo pensando que es lo mejor para la persona que más quieres, y de repente ésta te escupe en la cara, y descubres que más que una ayuda para Hugo, le haces responsable directo de una persona autista cuando nosotros ya no estemos.

El parto fue normal, perfecto, todo transcurrió como hubiera deseado cualquier padre o madre. Todas las pruebas que le hicieron dieron negativo a cualquier enfermedad o síndrome.  Todo era felicidad. Nunca olvidaré esos ricitos que tenía y que robaba el corazón de todo aquel que iba a verle. La máquina de la alegría no dejaba de fabricar momentos, y las expectativas brotaban sin límites en cantidad y en calidad.

De hecho, los meses empezaron a pasar y los problemas, que empezaban a dar la cara en la vida de Hugo, parecían menos problemas a la luz de la normalidad de Lucas. La vida pasaba rápida entre biberones, pañales, noches sin dormir y besos robados a mi mujer con un niño en brazos cada uno de nosotros. De hecho alguna vez dijimos, y ¿por qué no tener el tercero?

Pero en ese  escenario había un actor no invitado: el autismo, que disfrazado de normalidad empezaba a hacer su trabajo en Lucas y nadie nos dábamos cuenta. El espectáculo  estaba saliendo tan bien que nadie se dio cuenta de que se había colado un actor que nunca hubiéramos contratado y que lo que buscaba era ser el protagonismo de la obra de nuestra vida.

Pues bien, en aquel momento, en el que todo marchaba bien, tomamos como familia  una decisión laboral que sobre el papel era una decisión ganadora a todas luces. Me cambié de trabajo por una buena oferta económica y un proyecto precioso, dejando mi actual puesto en una empresa en la que me apreciaban y yo a ellos. Ahora bien, nuestras espaldas estaban bien cubiertas. Gema, mi mujer, era directora de marketing de una multinacional americana, llevaba años en la empresa y que la echaran nunca fue una variable que pasó por nuestras cabezas.

Fue así como dimos el paso. Estábamos apostando a caballo ganador y de nuevo la vida te coge del pecho y te zarandea como si fueras un muñeco de trapo que no tiene nada que decir. A Gema la echaron en dos días por un ERE falso que el Estado se tragó porque lo hacía una de las multinacionales americanas más fuerte de su país.

Yo llevaba un mes en el nuevo trabajo, en el que me habían puesto seis meses de prueba, y en el que si no vendía me echarían antes de que pasara el semestre, como pasa en las obras de teatro, el escenario cambió en un segundo y también el tipo de obra. Pasamos de una comedia romántica a un drama casi sin darnos cuenta, porque además apareció el fantasma de la crisis: Gema no encontraba trabajo, yo no vendía y los problemas de Hugo, que antes nos parecían un juego de niños, ahora empezaban a cobrar importancia. Y mientras tanto el actor no invitado, el autismo, seguía ganando terreno, sin que nadie se diera cuenta ya empezaba a ser el actor secundario.

Así, las risas se empezaron a tornar gestos de mal humor, y la vida no fluía como antes.

Un buen día, ya habían pasado dos meses, me citaron en mi central. Yo creía que me iban a echar, sin embargo, aquí la vida dio nos dio un respiro, me ofrecieron sacarme del puesto donde estaba y darme un puesto de mayor responsabilidad, que solamente tenía un pero: tendría que viajar. Tuve  que aceptarlo, decir que no hubiera sido pasar a engordar la lista de parados, que ya andaba por cinco millones, eran los años 2009-2010.

Y fue así, amigos, como la vida me dio tres lecciones magistrales que jamás olvidaré:

La primera es que cuando decidas algo, aunque creas que todo está a tu favor, cuidado pues además de la razón y las emociones, también interviene la vida en dicha decisión. Por favor ten preparada una puerta trasera, sobre todo si dicha decisión repercute a más personas. A veces en esta vida la gente que se cae y se levanta se diferencia de la que no se levanta simplemente en que siempre tienen un plan, una puerta de atrás por donde escapar.

La segunda fue que el autismo no avisa. Se esconde como ladrón cobarde en la tranquilidad de la oscuridad del callejón por dónde vas a pasar. Se disfraza de normalidad, no deja rastro en pruebas médicas y es solo tu observación la que determinará en cuanto tiempo te das cuenta de que algo no funciona. Por favor observa a tu pequeño y al menor indicio de comportamientos que no se parecen al resto de bebés o niños acude a profesionales. Olvídate de frases que son origen de una profunda ignorancia: es que es muy vago; es que le gusta estar todo el tiempo solo; es que no habla porque cada niño lleva su ritmo… no caigas en esa trampa.

Y la tercera, descubrí el miedo. Sí, el miedo.

Ese miedo paralizante que te atrapa y te dice al oído: no podrás sacar a tus hijos adelante, te echarán, serás un desgraciado, tus hijos no tienen futuro… pues en este caso, si me permitiré darte un consejo,  cosa que no suelo hacer, relativiza el miedo, porque por muy mal que estés hoy, mañana puedes estar mucho peor.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Lo que el autismo no quiere

 

No me quiero sentir como la persona que no sabe si quiere un beso o la última copa en una fiesta de noche vieja.

No quiero sacar punta a  un lápiz y que se rompa la misma nada más escribir.

No quiero apurar el maquillaje de un envase y mirarme en un espejo más pequeño que mi cara.

No quiero ser el que busca sitio en una cena de amigos ni el  que reparte los sitios antes de sentarse.

No quiero ser capirote manchado de agua de lluvia ni de lágrimas de niños porque su virgen no sale.

No quiero amor por despecho, ni tampoco que el amor se llene con mi tarjeta de crédito.

No quiero besos con sabor a empastes, ni despedidas con llantos en la estación que se convierten en reproches en el tren.

No quiero criticar a mi suegra en el bar y quererla en el salón de su casa.

No quiero tostadas que saben a calamares a la plancha, ni calamares con mantequilla y mermelada.

No quiero ropa interior color carne, ni calzoncillos que no se correspondan con la edad del que los lleva.

No quiero las lágrimas en un funeral de alguien que no conozca, me quedo con las risas del que estuvo.

No quiero discutir por tu amor, prefiero dejarme la piel porque no te vayas.

No quiero polvorones en agosto, ni almendras sin algo de beber.

No quiero acostarme con rencor, y que la lluvia no caiga a gusto de todos.

No quiero una tarde sin ti, pero espero la mañana contigo.

No quiero que sufras porque no estoy, en los besos siempre seré tuyo.

Y así pasan las tardes lluviosas… Sin querer ser lo que soy, pero aceptando lo que tú eres. No tengo más remedio que jugar mis fichas a mi inclusión, lo demás supondría hacernos daño los dos.

 

Reflexiones de una persona con autismo

¿Quieres conocer en qué cosas te puedes confundir si eres padre de una persona con autismo?

 

Sin duda alguna los padres que tenemos un hijo con autismo hacemos cosas mal, al igual que los padres de los niños normotípicos. Entiendo que esto es humano y que cualquier cosa que hagas por tu hija o por tu hijo, siempre, siempre, lo haces creyendo que es lo mejor para él.

Sin embargo, errar es humano y es por ello que también entiendo que a veces debemos hacer un alto en el camino y pararnos a pensar qué hemos hecho mal. Esto, sin duda alguna, es la única manera de aprender. Si por cualquier cuestión no te paras a observar que has hecho mal, no aprenderás y la probabilidad de cometer errores se mantendrá constante en lugar de disminuir, que es el gran principio del aprendizaje: minimizar la probabilidad de confundirte.

Por ello, y para predicar con el ejemplo, paso a detallar una serie de errores que he cometido “con el autismo” y que sin duda alguna me han enseñado una cosa muy importante: no volver a repetirlos:

  1. No hacer caso al autismo desde el minuto uno.

Quizás este sea el mayor de mis errores y, como ya he contado en otras ocasiones, es del género tonto darle la espalda a lo que le pasa a tu hijo. Tengo explicación para dicho error, pero eso no quita que lo justifique. ¿Por qué no le hice caso?

  • Porque creía que no era cierto.

¡Sí, sí! Parece absurdo. Pero cuando te dicen algo así de tu hijo, lo primero que te puede pasar es que no te lo creas. Los psicólogos lo llaman la etapa de la no aceptación. Simplemente es que tu mente no cree que una cosa, a priori “tan mala”, le pueda estar pasando a tu hijo. Esas cosas le pasan a otros, nunca a tu hijo. Tu reacción es automática: te pones de espaldas al problema porque crees sinceramente que no lo tienes.

  • Porque creí que se podían equivocar.

Este es otro recurso magnífico que usamos los seres humanos ante una posible desgracia. ¡¡Seguro que están equivocados!! A mi hijo no le puede pasar esto. Los neurólogos, psicólogos, psicopedagogos, asistentes sociales, profesores, y demás profesionales ¡¡¡No llevan razón¡¡¡¡ La lleva mi vecina de en frente que, cada vez que ve a mi hijo, dice: bahh, no te preocupes porque no hable, esto le pasó a un niño del pueblo y habló a los 9 años. A tu hijo no le pasa nada, lo que pasa es que cada uno va a su ritmo… y tú vas y le haces caso. Pero se lo haces solo oyendo a tu corazón, dejas de lado la razón y solo escuchas a tu corazón, porque en ese momento quieres escuchar eso, no quieres escuchar a un profesional del autismo decirte que tu hijo tiene claros síntomas de este trastorno.

  • Porque pensaba que se curaría.

Y no señores, NO. El autismo es una condición. Es un trastorno. Es una manera de ser o llámenlo como quieran, pero no se cura con una pastilla, ni con pócimas, ni con inventos, o tú ¿Puedes dejar de ser quien eres tomándote algo? Pues yo al principio, ignorante de mí, lo pensaba; ¡mi hijo se va a curar! Esto es pasajero. Estará así un tiempo y luego será como todos. ¡¡Qué gran tontería!! Mi hijo es una persona con autismo y es una persona maravillosa, además ya no quiero que sea como todos, quiero que sea como es él, sin más. Así de simple.

  1. Sobreproteger a mi hijo

Pues sí, también es humano; incluso me atrevería a decir que es aquí el instinto el que te marca y te dice: PROTEGE AL MÁS DÉBIL, PROTEGE, PROTEGE, PROTEGE. Y a veces nos pasamos. Y a veces no le dejamos ser como los demás niños. Por el afán de que no le pase nada, de que le acepten, de que le quieran, somos nosotros mismos, los padres, los que sin querer hacemos un superescudo y no dejamos a nuestros hijos ser quienes son en esencia. Abramos esa protección y dejemos que la niñez fluya. Seguro que tu hijo te lo agradece.

  1. Pagar con la familia, o con los demás, mi falta de aceptación.

Dicen que a veces quien bien te quiere te hará llorar. Sinceramente este refrán es de los pocos que me parece una idiotez. Si alguien te quiere no te ha de hacer llorar y mucho menos por una situación que tú no aceptas. No se debe hacer nunca, porque al final el que más pierdes eres tú. Te terminas arrepintiendo.

  1. Me daba vergüenza la situación.

Sí, como estás leyendo. Me daba vergüenza. La razón es que muchas veces no sabes que decir. Se te acerca la gente, que tampoco sabe que decir, y se producen silencios horrorosos en los que no sabes que decir.

  1. Me sentí culpable y busqué cosas que había hecho para justificar que mi hijo era un castigo por cosas en las que no había estado a la altura de las circunstancias.

Eso es un gran error. No puedes cargar la responsabilidad de haber obrado mal en el pasado a tener un hijo con autismo, sinceramente, no tiene nada que ver con eso. Es absurdo pensar que tu hijo sea un castigo. ¡No tiene sentido! Un hijo nunca es un castigo de nada.

[…]

En fin, estos y seguro que otros muchos errores habré cometido, sin duda. De vez en cuando paro y reflexiono sobre ellos pues entiendo que es la mejor manera de mejorar y de intentar no volver a cometerlos. Seguiremos avanzado en la tarea de ser padres, que como dijo una vez alguien que quiero: “Que dura es la crianza”.

 

 

Reflexiones de una persona con autismo