Hay un día que si me enfadé y mucho.
Ese día teníamos que hacerle un TAC cerebral a Lucas, persona con autismo y que curiosamente, es mi hijo.
Para poder ir a la prueba mi mujer y yo pedimos el día de vacaciones en el trabajo, que lógicamente nos lo descontaban de nuestras vacaciones del año, como es menester.
Cuando llegamos al hospital nos recibió una señora muy alta y nos explicó en qué consistía la prueba; nos dijo que el niño se tenía que meter dentro de un tubo y permanecer quieto una media hora.
Jajajajaja que risa me entró. ¿Mi hijo quieto? Y ya estaba tirando por los aires las revistas típicas de las salas de espera que tienen más huellas que Scotland Yard.
Yo le dije, pero es que mi hijo es una persona con autismo y la insté a que mirará como estaba jugando con las revistas y como él solo había convertido la sala de espera en la sala de un local donde celebran cumpleaños de niños después de una fiesta a la que ha acudido toda la clase.
Pues fue entonces cuando, la chica alta con bata blanca, me dijo: pero hombre hay que sedarle y en esta cabina no hay anestesista… y le pregunté ¿y qué hacemos ahora, porque yo avisé que era una persona con autismo?
La mujer me dijo: vuelvan otro día y cerró la puerta en mis narices, que por cierto pequeñas no son.
Lo que pasó a continuación, no lo relato porque no estoy orgulloso de ello y además no sirvo yo para ponerme así: pero la prueba se la hicieron.
A lo que voy es, cuando pregunté quien era el responsable de dicho fallo, era imposible dar con él. Nadie asumía el error. Unos decían que la neuróloga, otros que el anestesista y cómo no, todos apuntaban a la chica del mostrador que tenía un piercing y un aire alternativo.
Hemos construido un país donde la responsabilidad de los errores no es asumida por nadie. Si buscas al responsable del fallo éste ha desaparecido y te metes en un lío pues nadie es capaz de salir de su cueva y decir: ¡he sido yo! Lo lamento soy humano y me confundí.
Nos hubiéramos ahorrado un disgusto enorme si esta chica alta que cerró la puerta y dijo la frase mítica y típica: vuelva usted mañana, me hubiera hecho pasar a un sitio donde no nos oyera nadie y me hubiera dicho:
“Mira papá (que esto siempre relaja) nos hemos confundido. Lo lamento de verdad, pero ha existido un error en la asignación de la cabina y yo personalmente te pido perdón. Además, yo como responsable de todas estas cabinas quiero transmitirte mi malestar por el error que hemos cometido y entiendo perfectamente como os podéis sentir. Te voy a acompañar para coger una nueva cita, dándote prioridad por el fallo cometido”.
Entonces el ambiente se hubiese relajado, yo me habría derrumbado y le hubiera dicho:
“Bueno pues no pasa nada que le vamos hacer, somos humanos y todos nos confundimos”.
Y no se hubiera montado la que se montó.
Padres y madres de niños con autismo cuando tengáis pruebas en cualquier hospital dejad bien claro que vuestro hijo es una persona con autismo. Explicad bien y de forma sencilla los comportamientos de vuestro hijo, el que tienes enfrente quizás nunca ha oído hablar del autismo. Baja el nivel, al nivel Súpercoco, explicando todo despacio y verbalizando muy bien e intenta cerrar la prueba médica sabiendo que el que tiene que darte cita lo ha entendido.
Esta es mi primera conclusión sobre las pruebas médicas: no vayas con prisas, te vas ahorrar muchos disgustos futuros.
Cuando terminó todo, casi a las 13.00, dejamos a mi hijo con los abuelos y mi mujer y yo nos fuimos a comer.
Sobre todo para que yo me tranquilizara después de la que se había liado. Pues en la cerveza de aperitivo antes de la comida, mi querida esposa, me dice:
“Pero, ¿tú no te diste cuenta que nos daban cabina sin anestesista?”
Claro otra vez me subió un calor que me empañaba las gafas:
“Pues claro, como soy adivino yo sé que la cabina 17 no tiene anestesista .. Y a propósito, ¿no fuiste tú la primera vez al neurólogo con Lucas?”, le pregunté a mi mujer.
¿Por qué no dejaste claro que Lucas era una persona con autismo?
[…]
Nos estábamos echando la culpa el uno al otro cuando realmente éramos las víctimas de lo sucedido y en ningún caso los culpables de la situación.
Mi segunda conclusión es evidente: cuando suceda algo en este sentido, no busques en tu pareja responsabilidades que no le corresponden. Desgraciadamente son muchos los especialistas que vas a visitar y desgraciadamente estas situaciones aunque parezcan extrañas te van a ocurrir.
Si culpas a tu pareja de los errores que cometen otros en el mundo del autismo, como mínimo joderás la comida que estés haciendo con ella.
Recuerda, deja bien claro las condiciones y comportamientos de tu hijo y cuanto menos culpabilices al otro mejor. Claro que yo lo veo ahora así, pero el primero que mete la pata soy yo.
Y es que como siempre, una cosa es la teoría y otra bien distinta el día a día del autismo.
-Reflexiones de una persona con autismo.
Fotografía: David Martín
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