3 reflexiones sobre las opiniones y el autismo

  He tenido ocasión de ver claramente que los seres humanos somos únicos y totalmente diferentes en nuestras experiencias, percepciones, opiniones y que somos capaces de emitir comportamientos totalmente diferentes ante un mismo estímulo. Ante la lectura de uno de mis...

Cosas que tendrías que saber del tea antes del diagnóstico

No recuerdo ahora quién dijo que hay dos días en los que no puedes hacer nada: ayer y mañana; y esta afirmación a pesar de su sencillez tiene el peso de la lógica corriendo por sus palabras. Es cierto, ya no puedes hacer nada con el pasado que se fue y en el que...

El autismo y la ansiedad

Eres amiga de pobres y ricos, de triunfadores y desgraciados, de mujeres y hombres, e incluso te atreves con los niños. No respetas a nadie. Buscas en lo más oscuro del ser humano o en lo más brillante del mismo para forjar una amistad que la biología y la neurología...

Somos madres de una persona con autismo

  Somos madres que dormimos poco, muy poco, pero esas pocas horas soñamos siempre en la evolución que tendrán nuestros hijos mañana. Somos madres cansadas y agotadas por días interminables de recoger todo lo que tiran nuestros pequeños, pero somos madres que cada vez...

El autismo y el mar

      Otra vez te dije ¡Hola! y otra vez me despedí de ti…   De verdad, no sé lo que tienes pero me tranquilizas; contigo el autismo es más pequeño. Y lo haces sólo con agua, sal, sol y un ritmo monótono que me ayuda a ordenar mi mundo. Quizás en ese ir y venir de...

Hoy estoy cansado de ser una persona con autismo

  Lo siento pero hoy estoy cansando.   Estoy cansando de intentar dar besos y sentir que mis labios tienen un candado sin cerraduras. Hago lo que puedo.   Estoy cansado de abrazar al aire, de acariciar las largas melenas del silencio al que la vida me condenó.   Hoy...

Conductas de personas con TEA. Video

Conducta me quito los zapatos. Pincha para ver el video  

¿Qué pasa cuando tu hijo con tea crece?

Nunca creí que el ver crecer a mi hijo fuera un problema. Pues en el autismo es otra cosa a tener en cuenta y si se puede, prever las posibles consecuencias que te puede ocasionar que las personas que te ayuden dejen de hacerlo porque literalmente no pueden...

El autismo a veces rompe mi alma

Cada vez que rompes un vaso y tu madre grita porque los cristales caen sobre tus pies descalzos, mi alma es la que se rompe en mil pedazos hasta que voy a verte y veo que no hay sangre. Cada vez que te caes de los muebles, que has ido colocando para poder ir...

El autismo y el tiempo

  En el tea todo lleva su tiempo.   Cuando te dan el diagnóstico, que suele estar plagado de una gran incertidumbre, pues la gran mayoría de las veces viene acompañado de la frase: “Al tratarse de un trastorno del desarrollo habrá que esperar para ver como...

Blog Reflexiones de un AutistaEn el barrio del autismo hay una avenida por la que los padres que tenemos niños con autismo no deberíamos caminar nunca. Se llama la Avenida del NO PODRÁ. No deberíamos ir a esta calle ni para ver escaparates. Ahora, como somos humanos, a veces sin saber cómo ni porqué terminamos en ella.

Madre y padre, con este blog quiero acompañarte, para que cuando mires hacia atrás encuentres un apoyo. No sé más ni menos que tú, solamente que llevo ya años caminando por él. Espero que mi experiencia te resulte útil.

Profesionales que dedicáis vuestra vida y conocimientos al autismo, tengo un hijo de 7 años diagnosticado de TEA no verbal. Mi convivencia y experiencias con Lucas, tus aportaciones sobre el autismo y el contacto con otros profesionales pueden ayudarnos a avanzar.

Sociedad, espero que a través de este blog puedas entender que el autismo es solo una manera diferente de pensar. Caminemos juntos y hagamos que el barrio del autismo sea cada día un poco mejor.

Cosas que tendrías que saber del tea antes del diagnóstico

No recuerdo ahora quién dijo que hay dos días en los que no puedes hacer nada: ayer y mañana; y esta afirmación a pesar de su sencillez tiene el peso de la lógica corriendo por sus palabras.

Es cierto, ya no puedes hacer nada con el pasado que se fue y en el que hiciste y te pasaron cosas y tampoco puedes pensar demasiado en lo que vendrá mañana pues la vida gira tan deprisa que por mucho que pienses en lo que ésta te depara, seguramente te equivocarás.

Sin embargo, sí puedes añorar, sentir nostalgia o simplemente pensar sobre el pasado y el futuro… Yo, por ello, sinceramente pienso que si alguien me hubiera acompañado cuando nos dieron el diagnóstico de TEA de nuestro hijo las cosas se hubieran aliviado un poco, los malos ratos y seguro que las lágrimas que derramamos hubieran sido menos.

A día de hoy hay una serie de cuestiones que si alguien me las hubiera contado seguro que en nuestra vida quizás se hubiera abierto una ventana de aire fresco.

No son consejos, pues ya somos muy mayores para aceptar consejos de nadie, son vivencias que hemos tenido individualmente y como familia en todo este proceso, y estoy seguro de que esta información puede ayudar o acompañar un poco a aquellas familias a las que les acaban de dar el diagnóstico.

¿Cuáles son esas vivencias que quiero compartir hoy con vosotros?

  • Sobre la paciencia

Ya he contado en varias ocasiones que con cada profesional que  nos cruzábamos nos decía ¡¡¡PACIENCIA¡¡¡. Sinceramente yo no lo entendía.  ¡Ahora lo entiendo! Mi hijo tiene 11 años, y de verdad que si me apareciera mañana el genio de la lámpara y me dijera que me concede un deseo para que la relación con mi hijo sea mejor, yo le pediría ¡¡¡PACIENCIA¡¡¡

No sé si la paciencia se puede entrenar, lo desconozco, pero lo que sí sé es que puedes prepararte mentalmente para aguantar las conductas disruptivas continuas de tu pequeño. Tienes que saber y conocer que será un trabajo mental de resistencia y has de prepararte para ello. Lee sobre el tema, lee sobre métodos de relajación, y te prometo que todo irá mucho mejor.

  • Sobre el duelo

Nadie nos dijo que pasaríamos por las fases de un duelo por la pérdida de un hijo que no ha llegado. Sí, lo que estás leyendo; todo lo que esperabas de tu pequeño ha saltado en pedazos y tienes que pasar tu duelo.

Un duelo con todas sus fases, que ojalá no las pases o si pasas por ellas que sea de puntillas, la negación, la ira, incluso la depresión y por fin la aceptación; después volverás a tu rutina y a sacar a tu hijo adelante. Todo esto requiere tiempo y alguien te lo tiene que contar, y si realmente no puedes superar tú sola estas fases recurre a profesionales que te ayuden a superarlo.

  • Sobre la búsqueda intensa del diagnóstico

Hay un punto donde querer saber qué le pasa a tu hijo se puede convertir en algo obsesivo. No te sirve eso que te dicen de que todos los síntomas apuntan a un trastorno del desarrollo generalizado o TEA, como se ha terminado por aceptar, y entonces conviertes tu vida en un periplo de búsqueda de alguien que te explique qué está pasando.

Es humano querer saber lo que le pasa a tu hijo, ¡solo faltaba!, pero por favor con talento, pues nadie dará con una fórmula mágica para decirte lo que tanto deseas oír: que no pasa nada. No te lo dirán. Quizás incluso porque la comunidad médica, psicológica, científica en general ni siquiera lo sabe. Te pedirán tiempo para ver cómo evoluciona tu pequeño, porque muchas veces evolucionan de una manera asombrosa y todo se queda en un mal sueño. Por favor domina tus ansias por saber qué ocurre.

Busca el diagnóstico pero con talento

  • Sobre la información del TEA

Ponte a trabajar en informarte cuanto antes sobre el tema. Sobre el autismo. Ponte a investigar qué cosas pueden ayudar al bienestar de tu pequeño. Cuanto más sepas más control tendrás sobre las consecuencias del trastorno, mejor ayudarás a tu hijo, mejor estarás tú y todo se irá retroalimentando mejorando el bienestar de tu familia. No hacer nada y darle la espalda al autismo es la mejor manera de aumentar la probabilidad de incapacitarte para ayudar a quien más quieres.

  • Sobre lo que dice la gente

Escucha a la gente pero no creas todo lo que escuchas. La gente opina. Les gusta más opinar que escuchar y pueden llegar a herirte sin querer hacerlo, no porque haya mala intención sino por desconocimiento o ignorancia. Si durante el transcurso de cualquier conversación sientes que algo malo está sucediendo en tu interior, de manera educada y respetuosa, bájate de esa conversación pues solo te aportará dolor y mal rollo.

Evidentemente esta lista podría seguir, podría enumerar otras muchas cosas que me hubiera gustado saber, pero de manera resumida estas son las que para mí hubiera sido importante me hubiera contado.

Espero que esto te ayude, y por supuesto espero que si tienes que pasar por algunas de estas etapas o situaciones sean lo menos dañinas para ti.

Recuerda que tu enfoque de la vida ha cambiado, que ahora lo importante es la felicidad de tu hijo, de ti y de tu familia.

A mí me hubiera gustado que alguien me hubiera hablado de esto pues estoy seguro que nos hubiéramos ahorrado algún que otro disgusto o por lo menos hubiéramos estado algo mejor preparados para “defendernos” del autismo.

Espero que te resulte de utilidad

 

Fdo. Padre de una persona con autismo

El autismo y su mundo

POESIA DE LA POETA GEMA CEPEDA A MI HIJO LUCAS QUE ES UNA PERSONA CON AUTISMO Para tu hijo. El autismo y su mundo. Unos no conocen el sonido del amor cuando gime, entre rosas blancas, entre risas pícaras. Otros no pueden correr tras el amor, porque no pueden alcanzar...

Yo solo tengo TEA, no se como se odia

  Caracoles que no tienen cuernos, y no pueden sacarlos al sol,   Borrachos que no tienen dinero para la que según ellos siempre será la última,   Marineros que se van y se quedan esperando a que esa novia que dijo que tanto le quería les lance besos desde el muelle,...

Frases que duelen en el autismo

Tengo ya 51 años, y creo que más o menos, hasta el momento he vivido una vida buena. Me refiero a experiencias, lugares, relaciones,etc una vida plena en este sentido. Pues a pesar de estos 51 años, no pasa un solo día en los que el ser humano me sorprenda.   Sabes...

¿Puede el autismo romper la familia?

  “Las familias se rompen, y el autismo puede llegar a ser un buen detonante para coger las maletas y salir corriendo” Firmado: Un cobarde   Evidentemente el autismo es un trastorno que tensa al máximo las relaciones conyugales y en definitiva todas las relaciones...

Viaje al autismo

Hay un tren que para en tu vida, sin que tu hayas sacado un billete. Te montan en ese tren a empujones y sin saber que te vas a encontrar dentro. Lo malo es que viene "disfrazado" de lo que más quieres en esta vida. No sabes donde te llevará, donde parará. A veces...

El estímulo-respuesta en el autismo

    Estímulo-respuesta. Somos organismos vivos que funcionamos así. Ante un estímulo siempre hay una respuesta. Y en el mundo del autismo, los padres y madres, tenemos al cabo del día miles de estímulos que nos hacen daño.   Cuando vemos que otros niños avanzan y el...

La pregunta negra del autismo ¿Deseas saber cuál es?

    En el momento, justo en el momento en el que te dan el diagnóstico de algo que ya sabías: tu hij@ es una persona con TEA, viene acompañado de la mano de una de las preguntas que más inquietan a todos los padres/madres del mundo:   ¿Qué será de mi hij@ cuando yo ya...

¿Papá por que me quieres si tengo autismo?

Decir que te quiero por que eres mi hijo, es tan obvio como decir que el verano llegará después de la primavera. Muchas veces los padres no sabemos expresar muy bien un sentimiento que solamente se siente por un hij@, y que no puedes experimentar de ninguna otra...

¿Cuándo crees que ya no podrás más con el autismo?

Pufffff no aguanto más……..¡¡¡¡Estos niños me van a volver loc@¡¡¡¡. Y te ven por la calle y te dicen: “NO puedes imaginarte como están mis hijos en casa. Encerrados. Están insoportables. Y es entonces cuando tú piensas: ¿Está persona sabrá que mi hijo es una persona...

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