Mi familia y yo ya llevamos unos años conviviendo con el autismo. Ha habido momentos de todo tipo. Momentos de no aceptación, momentos de alegría, de tristeza, de esperanza y también desesperanza, momentos de depresión y de expectativas rotas…
En nuestro caso el autismo es un camino que recorremos en la vida, junto a él crecemos y vamos evolucionando como personas. Hay momentos en los que no es fácil, es más, hay momentos en los que es y ha sido muy difícil. Momentos en los que el saco de la paciencia estaba a punto de rebosar, pero justo en ese momento la vida nos ha dado un respiro en forma de una efímera mirada de mi hijo Lucas o en forma de un pellizquito cariñoso antes de dormir.
Convivir con el autismo no es fácil, pero si algo he aprendido, y sigo aprendiendo cada día gracias a mi hijo Lucas, es que la dificultad está en mí, en ser capaz de llenar cada noche el saco de la paciencia y vaciar el de la frustración para estar preparado para el nuevo día.
En ocasiones reflexiono sobre qué es lo que más me duele del autismo, por supuesto me duele mucho la no integración que poco a poco debería ir llevándonos hacia la inclusión, tristemente todavía nos queda un buen trecho por andar; pero pensando en cosas más cercanas, más cotidianas, me molestan enormemente esas preguntas e ideas preconcebidas que se manifiestan sin pensar y desde la más profunda ignorancia.
Cuando hablo de ignorancia distingo dos tipos de personas, aquellas que hacen alguna pregunta o afirmación desde el desconocimiento y aquellas otras que lo hacen desde la ignorancia en su sentido más absoluto, y es que las cosas dichas desde una u otra posición suenan y duelen diferente.
Vamos a verlo con un ejemplo, se entiende mejor.
Estoy en el parque con mi hijo y una persona me pregunta:
.- ¿Qué le pasa al muchacho? ¿Es sordo, verdad? porque se tapa los oídos.
Y cuando le dices que es una persona con autismo, ves que daría su vida porque se abriera el mundo a sus pies y se lo tragara; se ve en la obligación de decir algo pero no quiere mojarse, ni aprender, ni mucho menos hablar de ello y te salta:
.-Bueno eso cuando crecen se les quita; por cierto sabes que el sábado juega el Getafe-Leganés, lo van a retransmitir por la…
Marchándose a toda prisa a saludar a otro padre que ni siquiera lo ha mirado.
O también te puedes encontrar a esa otra persona que ve en ti una forma de hacer caja cuando se entera de que tu hijo es una persona con autismo:
.-Pues tengo un producto que en caso de fallecimiento de los padres cubre de por vida la vida del niño discapacitado.
[…] ¿No me podrías meter en alguna asociación para vender mis pólizas?
Y por supuesto hay personas que cuando te preguntan y tú les dices que tu hijo es una persona con autismo, sin comprender muy bien qué es eso del autismo –nos cuesta comprenderlo a nosotros los padres y llevamos años en ello como para no costarle a una persona ajena al mismo-, te preguntan cuál es la mejor forma de comunicarse con él o simplemente tratan de buscar su atención y le sonríen de forma cariñosa y sincera, o se enteran de que le gustan las chuches y cuando lo ven siempre tienen una chuche preparada.
En fin, vamos a encontrar a muchas personas que se acercan y se alejan de muchas y variadas formas. A los que os alejáis y acercáis, cuando lo hagáis, por favor, tratad de evitar algunas preguntas y afirmaciones que a los padres de personas con autismo nos molestan y que yo he resumido como las diez frases que no tienes que decirle a mi padre:
- ¿Qué instrumento toca tu hijo? Todos los niños con autismo son muy listos tocando un instrumento
- Tu hijo es muy bueno con los números, los niños con autismos son superinteligentes con las matemáticas
- Los niños con autismo es como si estuvieran en su mundo
- Seguro que tu hijo empieza hablar, es cuestión de tiempo
- El autismo se cura, sé yo un sitio que le podrías llevar
- “Los autistas” tienen una memoria prodigiosa, ¿A que tu hijo se acuerda de todo?
- ¿Tu hijo es agresivo? ¿Hay que tener cuidado con él?
- ¿Tu hijo se autolesiona verdad y se da cabezazos contra la pared?
- Anda como se ríe, pero si no ha pasado nada… eso es que es feliz
- No sé como Dios manda cosas así… pobrecito
Y como decían por ahí:
Si lo que vas a decir no es más bello que el silencio: no lo digas
Reflexiones de una persona con autismo
Comentarios recientes