¿Cuales son las tres verdades del Autismo?

Las tres verdades del Autismo, son tres verdades que al principio no entiendes, pero que a medida que tu hijo se va haciendo mayor, van encajando como un guante a una mano fina y suave.

Tres verdades que te cuentan al inicio, mientras tú miras y piensas: con la que tengo yo encima y me dicen tres obviedades. Pues querida amiga o amigo, estas tres verdades quizás te ayuden a sobrellevar el saco que pone todos los días el autismo en tu espalda. Estas son:

TEN PACIENCIA

Desde el inicio, los neurólogos, psicólogos, profesores, y todos los profesionales que han trabajado y trabajan con mi hijo, cada vez que se reunían con nosotros, y el diagnóstico de autismo crecía, en un momento de la conversación dedicaban unos segundos a mirarnos y decirnos: por favor, tenéis que tener paciencia.

El autismo es un trastorno que tensiona tu capacidad de frustración, tu persistencia y es la paciencia, acompañada de fuerza de voluntad, lo que puede ayudar a tu hijo.

Cuando creas que ha terminado, que por fin tu hija o tu hijo lo ha entendido, que esa conducta ya no la volverá a repetir, aparece otra vez. Y otra, y otra, y otra, y cuando creas que ya no puedes más, el autismo sigue golpeando: y otra, y otra, y otra, Solo tu paciencia, tu persistencia y tu capacidad de resistencia ayudará a la persona con autismo

AMOR

Pero amor en estado puro. Un día hablaba con una madre en el colegio de mi hijo, y la mujer, con cara de cansada, me comentaba cosas sobre su hijo que es mayor que el mío. Como seguramente ya sabrás o sufrirás, gran porcentaje de las personas con autismo tiene trastornos del sueño. Pues bien, esta mujer me decía que su hijo se había levantado a las 3.30 de la madrugada y ya no se había dormido; llevaba en pie desde esa hora, eran las 9.00 de la mañana y ya estaba rendida. Desgraciadamente esto lo hacía su hijo muy a menudo. ¡¡¡¡Llevaba así años!!!!

Esto solo se soporta con amor. Con algo que se llama Amor por tu hija o hijo. Aquí ya no es ni paciencia. Existe un nivel superior, y es el amor materno o paterno. Estas situaciones solamente se pueden aguantar si tienes un amor infinito e inagotable por tu pequeño. Sin amor del bueno, del verdadero, no ganarás la batalla al autismo.

LUCHA

Tu pequeño o pequeña necesita a su lado a una persona luchadora. Cuando todos descansen, hay que estar preparado para luchar. Lucha continua. No puedes bajar los brazos, ni arrojar la toalla por muy desesperado que estés. Cada día has de coger tus pinturas de guerra, pintarte la cara y salir a la calle dispuesto a luchar por tu pequeño. Cada minuto tendrás que pensar en luchar. Caerte y levantarte. Caerte y levantarte, pues solamente así podrás plantarle cara al autismo.

Tienes que desterrar de tu vocabulario palabras como: no puedo más, esto va a poder conmigo, ya no aguanto, eres una persona luchadora, con la causa más grande que puede existir: sacar adelante a tu hijo hija.

Se paciente y ponle amor y lucha; haciendo bien estas tres cosas, es muy difícil que no derrotes a tu adversario: el autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Familias que se enfrentan al diagnóstico de autismo ¿Qué hacer?

  

 

Mucho se ha escrito ya, y se seguirá escribiendo sobre cómo se diagnostica el TEA. Ya no es cuestionable que un diagnóstico temprano ayudará, y mucho, a las personas con TEA a llegar al máximo de sus posibilidades.

Sirva como ejemplo, el siguiente enlace de Autismo Madrid, https://autismomadrid.es/noticias/como-se-realiza-un-diagnostico-de-tea/ de una de las federaciones que más ayudan a la difusión e inclusión de las personas con TEA.

Sin embargo, sobre lo que no se ha escrito tanto, o si buscas no encontrarás tantos enlaces, es sobre lo que sienten los padres justo en ese momento del diagnóstico. Mi experiencia sobre aquel momento, que a pesar de los años sigue siendo nítida y clara, es que mis miedos bebieron de tres fuentes:

La FUENTE DEL DESCONOCIMIENTO

Sigue existiendo mucha ignorancia sobre lo qué es y en qué consiste el TEA. Si no tienes un familiar o conocido o profesionalmente te dedicas a ello, te animo a que leas un artículo de Autismo Diario, en el siguiente enlace https://autismodiario.org/2015/06/23/la-sociedad-aun-no-sabe-que-diantres-es-esto-del-autismo/ .

Y con ese desconocimiento llega el desconcierto emocional. Llega el miedo a lo desconocido. Llega el pensamiento negativo: ¿Qué le va a pasar a mi hijo?

Ante ese miedo, solo queda una cosa: información. No es necesario que seas un experto (si tú lo decides no está mal), pero es casi obligatorio que sepas cual es la nueva condición de tu hijo, que nadie esperaba.

A continuación te dejo algunos enlaces de sitios con muchos años de experiencia donde de manera clara y sencilla te hablan de qué es el autismo:

https://www.autismspeaks.org/que-es-el-autismo

https://autismo.com.es/autismo/que-es-el-autismo.html

https://www.fundacionaucavi.org/informacion-sobre-tea/que-es-el-autismo

La FUENTE DE LA SOLEDAD

Ante la proximidad de diagnóstico y ante el desconocimiento del mismo, empieza un gran sentimiento de soledad. Soledad que proviene de tu propio entorno. El cual está afectado por el desconocimiento de lo que es el TEA y que muchas veces con el afán de ayudar te hunde más en el desconcierto y la incertidumbre. Lo que necesitas, además del apoyo familiar, que es y será siempre fundamental, es el apoyo de profesionales y familias que tengan ya un hijo con TEA. Te sentirás muy aliviado al comprender que no estás solo, y que lo que le ocurre a tu hijo es un trastorno de espectro autista. Trastorno que no impedirá que tu hijo, tú y tu familia podáis llegar a ser felices, que en definitiva es a lo que venimos.

En este enlace, puedes encontrar todos los pasos que has de dar o donde te puedes dirigir si tienes un hijo con TEA:

https://autismodiario.org/2014/05/02/mi-hijo-tiene-autismo-y-ahora-que-hago/

La tercera fuente, BUSCA SOLUCIONES Y BUSCA UN DIAGNÓSTICO RÁPIDO

El primer impulso, que bien pensado es casi instintivo, es salir a buscar ¿Qué le pasa a mi hijo? Y empiezas una carrera loca y sin una meta definida. Quieres a toda consta un diagnóstico.

Acudes a muchos sitios, a asociaciones que no sabes a que se dedican, preguntas a todos lo que se cruzan en tu camino, buscas apoyos en gente que quizás no se lo merezca, y así un sin fin de acciones que restan tiempo y crean un malestar emocional que empieza a crecer y que si no le pones freno puede llegar hacerse ingobernable.

Mi mujer y yo cometimos el error de no tener un objetivo claro. Es necesario parar y ordenar tus pensamientos, para que estos se conviertan en acciones dirigidas a una meta en concreto.

Pero ¿cómo puedo hacerlo?

Intenta contestar a estas preguntas seguro que te ayudarán a ti y a tu familia:

  1. ¿Qué sé sobre autismo?
  2. ¿Dónde me tengo que dirigir para que diagnostiquen a mi hijo?
  3. ¿Dónde me tengo que dirigir para que me ayuden en la búsqueda de qué le pasa a mi hijo?
  4. ¿Qué pasos y en qué orden tengo que darlos según la edad de mi hijo?
  5. ¿Qué ayudas económicas, becas, e incluso laborales tendré para ayudar al crecimiento de mi hijo?
  6. ¿Qué pasos he de dar en cuanto a las posibilidades que me ofrece el sistema educativo de mi país para la educación de mi hijo?
  7. ¿Con qué ayudas sanitarias cuento en mi país para personas con TEA?
  8. ¿A qué profesionales debo acudir para el bienestar de mi hijo y para el bienestar familiar?
  9. ¿Necesito ayuda profesional yo, mi mujer o mis hijos, para asumir que vamos a tener un familiar con TEA?
  10. ¿Qué asociaciones hay en mi país que me pueden ayudar?
  11. ¿Cómo contactar con familias que tienen ya un hijo con TEA y que me ayudarán en mi camino?

 

Como conclusión te dejo la fábula del leñador, que de manera muy gráfica te ayudará a entender lo que quiero transmitirte con este texto

Cuento del leñador

Un leñador todas las mañanas se levantaba muy temprano e iba al bosque a intentar cortar leña. Ésta era la única vía de ingresos que tenía para sacar adelante a su familia. Durante años le había servido esto, levantarse muy temprano, irse al bosque y trabajar duro y constante durante horas.

Sin embargo, aquella mañana gris, cogió su hacha y fue al bosque. Hizo lo de siempre. Pero ese día, el hacha no cortaba. Daba golpes, y golpes, y golpes, pero no conseguía partir leña.

Lo intentó, una y otra vez hasta quedar exhausto. No entendía que pasaba. ¿Por qué no cortaba su hacha?. Cuando llevaba horas intentándolo, otro leñador del lugar que ya era viejo observó la situación y, ante la cara de terror del leñador joven, se acercó a preguntar qué le pasaba.

El leñador se lo explicó: he hecho lo de siempre, he venido pronto, me he puesto a cortar, pero mi hacha no corta. No sé qué pasa.

El leñador anciano cogió al leñador joven del hombro, le dijo que parara y con voz calmada le comentó: “Amigo no pasa nada, simplemente se te olvidó afilar tu hacha”.

A veces, en esta vida, estamos tan bloqueados o impactados por un suceso, que no vemos la solución aún teniéndola a la vista.

Reflexiones de una persona con autismo

Te elijo a ti: madre de una persona con autismo

Tengo una teoría que no es nada científica y que se refiere solo a mi hijo y a mi familia. Pienso que una persona con autismo elige en su vida a una persona normotípica como compañera o compañero de viaje, para darle la oportunidad de que aprenda todo lo que una persona diferente te puede aportar.

Y así pasó. Nació Lucas y se encargó de elegir a una persona especial para él, por la que siente devoción y admiración. No sólo esa persona le dio la vida un mes de diciembre a mediados de hace ya casi 9 años, sino que se la da desde entonces minuto a minuto.

Si ella está en el cuarto donde hay más personas, Lucas no tendrá ojos para nadie más. Estará con ella. En brazos con ella. Dándole besos que parecen mariposas que no quieren volar.

La busca para que le ponga Dora la Exploradora cuando se ha cansado de la Casa de Mickey Mouse. Cuando quiere degustar ese sandwich de nocilla que toma a diario, ella es la elegida para que se lo prepare.

Si tiene que ver la Tablet, la ve con ella; y por supuesto, cuando come se sienta a su lado para estar en contacto con la persona elegida. De hecho, y como digo esto no es nada científico sino fruto de la pura observación, creo que tanto está con ella que se mimetiza, y si ella se encuentra nerviosa o está mala con un simple catarro, él también se pone triste o malo. Es tal la sincronización que me atrevo a decir que Lucas solo quiere una cosa, y es estar con ella.

Con eso le valdría. No necesitaría nada más. Agua, comida y estar con ella; con eso Lucas sería feliz.

También es cierto que es una “amistad” correspondida, porque ella vuela cuando sale del trabajo para estar con él. Deja de ir con sus amigas para estar con él. Si tiene solo un trozo de chocolate prefiere mil veces que se lo coma Lucas a tomárselo ella.

No diré que ella daría la vida por él sin pestañear pues este argumento ya está muy manido y además está dando la vida por él, minuto a minuto. Ella es capaz de cortarle el pelo, las uñas, de bañarle, de jugar con él al pilla pilla, en fin cosas para las que a otras personas Lucas no les deja ni que se acerquen.

Sería incierto decir que a mí y a su hermano no nos quiere. Nos quiere y mucho, ¡pero amigo!, por ella siente algo especial. No por nada, sino porque se nota. Porque la busca. Porque quiere estar con ella.

Cada mañana cuando se despierta Lucas, lo primero que hace, no es beber agua, ni hacer pis, ni desayunar; todos los días, lo primero que hace es buscarla. Saber que está para él es motivo suficiente para empezar y terminar el día. Y así lo hace día tras día. Empieza con ella, y cuando se va a dormir la busca para que esté un rato a su lado sabiendo que el día morirá también a su lado.

Pienso además que dicha unión es de por vida y que no habrá un momento en el que Lucas será independiente, o quizás si lo sea, pero siempre volverá para buscarla.

No puede vivir sin ella y en eso precisamente nos pasa igual a los dos, porque Lucas no puede vivir sin su madre, y yo no podría seguir adelante sin mi mujer. Se llama Gema. Es una persona normal a la que la vida le puso la etiqueta de Madre de una persona con autismo, y si era especial para mí, con esta condición se convirtió en una super heroina.

Gema te queremos.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Hay personas con autismo y personas sin autismo……..

Hay gente que te invita a su cumpleaños, por puro compromiso y si no vas se enfada.

Hay gente que dice que la cerveza no le gusta nada con una en la mano.

Hay gente que piensa en verde, hace en rojo y siente en azul, y si les preguntas como son: te dicen: pues me considero una persona bastante sensata.

Hay gente que prefiere comer un boquerón para cenar y llevar los últimos vaqueros de moda.

Hay gente que te dice que les ponen los cuernos a su pareja porque creen en el poli amor, que se pueden enamorar de muchas personas.

Hay gente que defiende la diferencia a muerte, pero que si le preguntas ¿qué harías si tuvieras una hija o un hijo homosexual? te contesta: echarle de casa y que no volviera.

Hay gente que dice que no ayuda a los demás porque total para lo poco que se puede hacer… entonces prefiere no hacer nada.

Hay gente que se encarga de reventar una fiesta, de amargar una celebración y que luego se pregunta ¿no sé por qué estoy solo, es que no entiendo a la gente?

Hay gente que van por la vida diciendo que son muy discretas y que les gusta pasar desapercibidos, pero cuando hay una boda quieren ser el novio, si hay un bautizo les encantaría ser el niño y por supuesto el muerto en el entierro.

Hay gente que va al médico porque la analítica le sale mal en hígado y cuando el médico les pregunta ¿cuánto bebe? Dicen, lo normal, 18 cervezas al día.

Hay gente que te cuenta que van ayudarte en los momentos malos, que te sacarán del barro si estás en él y que serán la rama a la que agarrarte cuando llegue la riada, pero cuando llega el barro y el agua, ellos están tomándose una piña colada en una playa del caribe.

Hay gente que cree que la amistad es yo te doy una y recibo cien, tú estarás cuando yo te necesite y yo a lo mejor no estoy cuando te haga falta a ti

Hay gente que ayuda a los diferentes y gente que no.

Y gente, y gente, y más gente, y más tipos de gentes, y todas ellas respetables, y todas ellas opinables. Todos somos diferentes y esa es la grandeza del ser humano, que cada uno de nosotros somos inigualables, inimitables e irreproducibles. Cada uno somos de una manera de ser, mezclamos a veces el bien y el mal, la ignorancia y la sabiduría, la cobardía y la valentía, hacemos muchas cosas de cara a la galería o para que a nuestro ego no le falte agua en el desierto de nuestra soledad.

Pero aun así todos somos grandes, maravillosos y merecemos la oportunidad de ser respetados y ayudados si lo necesitamos. Tú puedes ser como seas, en el fondo eso siempre será algo tuyo y de nadie más. Tú ya sabes si obras bien o mal. En la soledad de tu habitación tú realmente sabes si eres o no una buena persona. Pero precisamente por eso, porque ese momento de soledad llega y te vas a preguntar si has obrado bien, ayuda a los que los necesita.

No hay mejor manera de llegar a la bondad que ayudar al más débil.

Reflexiones de una persona con autismo

 

LOS PADRES DE UNA PERSONA CON AUTISMO: ¿YA ME IMAGINO POR LO QUE ESTÁS PASANDO?

Estoy cansado, muy cansado. Yo sé y entiendo que la gente lo hace de corazón, y realmente no es culpa suya que, cuando quieran reconocer por lo que pasamos las familias con un hijo con autismo, lo hagan a veces de una manera tan repetitiva y monótona que ya no tiene ningún efecto en nosotros.El elogio, si es repetitivo, frío, monótono y siempre el mismo, deja de perder la posibilidad que ha de tener y se convierte al final en una “coletilla”, cuyos efectos no importan a nadie.

Ya he oído muchas veces: ¡Ya, ya me imagino por lo que estáis pasando! ¡Es que es una pena por lo que estáis pasando! … y frases muy parecidas que realmente a mí ya no me alivian. Tampoco me enfadan, que conste, pues sé que están dichas con el mayor cariño posible, y muchas veces expresadas por gente que desea decir algo y no sabe que decir a alguien que tiene un hijo que es una persona con autismo.

Se me ocurren dos ejemplos, que sí “me llegaron a la patata” como dice mi hijo el mayor:

El primero fue con una compañera de trabajo. Estábamos los dos solos. Callados. Concentrados en nuestras tareas. Ella haciendo lo suyo, y yo disimulando como hacía muchas veces en el anterior trabajo. De repente, empezó con la siguiente frase, al tiempo que levantaba la mirada y buscaba mis ojos:

-¿Sabes Fran tengo que decirte una cosa muy importante?

Evidentemente captó mi atención en el primer segundo, le respondí:

-Sí, dime, ¿qué ocurre?

-Mira, pienso que padres como vosotros sois unos superhéroes, os admiro plenamente. Con lo difícil que es criar a un hijo y vosotros tiráis hacia adelante siempre con una sonrisa y con ganas de reír. Sinceramente os admiro, sois lo que yo llamo unos SUPER-PAPAS.

No sabía qué decir, la verdad. Y dijo mirándome:

-Simplemente te lo digo para que lo sepas, que sois admirables.

Le di las gracias de todo corazón, y le dije que esas palabras me habían emocionado, que era de las pocas veces que de verdad había sentido que alguien admiraba mi labor. Me levanté y le di dos besos. Así terminó la escena.

El segundo fue hace poco. Un buen amigo de la familia le dijo a mi mujer:

-Mira, ni puedo llegar a imaginarme por lo que debéis de estar pasando con vuestro hijo. Decir, que os entiendo y que me lo imagino no sería del todo cierto. Pero de lo que sí estoy seguro, es que lo estáis haciendo fenomenal, pues a Lucas se le ve contento y feliz y opino que este es el objetivo de cada padre independientemente de la condición de su hijo.

Pues sí, estas dos formas son bellos reconocimientos, porque no tienen nada de compasión mal entendida, ni de dar pena a los demás, ni de diferenciar a mi hijo del resto. Son simples, sinceros, nada pretenciosos, y esconden en su interior una verdad tan sencilla, que cuando te lo dicen explota dentro de ti con una emoción tan positiva que entiendes que debes de seguir adelante por duro que sea.

En fin, resumiendo, el reconocimiento debe de esconder una verdad simple, y debe de transmitirse de manera sincera, mirando a los ojos, y con la seguridad de que lo que estás diciendo va a llegar directamente al corazón de la otra persona.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Son solo cuatro palabras ¿Cuáles?

Son solo cuatro palabras ¿Cuáles?

Lágrímas de papel donde escribo que nunca hablarás……..

Ya pedí muchas veces que solo necesito 4 palabras, para seguir adelante. Tantas veces no se me concedieron que ya tiro por rebeldía.

Pero que hace falta, suplicar, llorar, ponerse de rodillas, renunciar a una vida mejor…..ya hice todo esto….y sabes que pasó? que las cuatro palabras no llegaron.

Siguen llegando paquetes de Amazon, y llamadas de gente que me da igual. Pero tus palabras no llegan.

Invitaciones de sitios a los que no me gusta ir ya, y sonrisas falsas que vuelan hasta mi hombro para mostrar sus alas coloridas. Pero tus palabras no están.

Loco, tus palabras no están.

Y sigo esperando. Y la vida pasa. Y te veo hacerte mayor. Y sigo viéndote feliz. Pero yo sigo esperando.

Que lleguen o no, no creo que dependa de tí, pero si que mi felicidad depende un poco de ellas. Porque hijo mío el ser humano siempre transmitió sus amores más allá de la piel. El roce hace el cariño, es solo un refrán. Si la enamorada no le dice que está a su amor, nada cambiará pero su amor siempre se quedará con la duda de si su amor es pleno.

Por eso necesito oír esas cuatro malditas palabras. Claro, a la gente le digo que si no las oigo no pasa nada. Pero me voy a mi habitación y lloro, y rompo cosas, y bebo hasta caerme, porque creo que no me merezco que no se me concedan cuatro putas palabras.

Y creo que a las alturas que estamos no llegarán. Y creo que quizás no las digas. Y creo que me estoy confundiendo pues lo primero que hay que hacer para que las cosas sucedan es pensar que van a suceder. Pero, hoy creo que no va a pasar, sinceramente.

Que me iré de este nuestro mundo sin oír esas cuatro palabras. Podrían ser: quiero un helado grande, Papá cómprame una golosina, pero esto me da igual

Son cuatro palabras sencillas, pero que unidas de manera especial , transmiten correspondencia, cariño y amor entre un padre y un hijo, que es lo que la naturaleza espera y expresa a través del lenguaje.

Mucha gente dice, pero si él ya lo sabe. No querida amiga. Hay cosas que hay que decir pues a pesar de su evidencia, no son plenas hasta que no se dicen.

Y cuando se dicen se cierra el circulo de la comunicación, de las expectativas, y de las relaciones humanas.

Y por eso algún día me conformaría con solo cuatro palabras, ante una afirmación mía: te quiero mucho…………..Y YO A TI.

Reflexiones de una persona con autismo