¿Es justo excluir a una persona con autismo?

¿Te parecería bien excluir los aperitivos de las cañas fresquitas del verano? ¿Qué tal si excluimos la arena de la playa y dejamos solo chinarros y piedras grandes?

¿Deberíamos excluir la ropa interior de Woman Secret y el ketchup de Macdonald y Burger King? ¿Que en el corte inglés no hubiera sección de deportes, ropa de niño, ni maquillaje…?

Creo que sería una buena opción de exclusión no volver a comer con nuestros padres, ni celebrar los cumpleaños de nuestros hijos.

Excluyamos las plazas Mayores de los pueblos; los tacones de los zapatos de vestir y los cristales de las gafas de los miopes.

Excluyamos de Zara cualquier prenda que valga menos de 100 € y las porterías de los campos de fútbol, para que cuando uno lance, sea el portero el que diga ¡alta¡, y que no sea gol.

De los coches vamos a quitar el volante y excluimos el freno a ver qué pasa. De los ordenadores el botón de encender y apagar; de Apple la manzana del logotipo.

De los enamorados excluidos los besos y las noches de amor.

De Facebook vamos a excluir a los morenos y de Linkedin a los rubios.

En Carrefour excluimos las cajeras y el pavo en sobre, que no me gusta.

De los amigos excluimos lo que no nos gusta, y en los hospitales las vendas.

De tu mirada voy a excluir la compasión y de tus caricias el calor.

Del camino de Santiago, excluiré el camino y dejaré solo a Santiago; las anchoas de las aceitunas rellenas y de las coca colas las burbujas.

Me interesa mucho excluir los telediarios de todas las cadenas y que solo pongan películas del Oeste y a los jubilados les voy a excluir de las obras de teatro para que no puedan ir a verlas.

Vamos a excluir los cincos de la baraja para jugar al cinquillo y los peones del ajedrez.

A la chica que te gusta, la excluimos de tus posibilidades.

Y así vamos excluyendo como sociedad todo aquello que nos parezca, todo aquello que no nos guste. ¿Qué idiotez más grande verdad? Seguro que no estarías de acuerdo con casi todas las cosas que excluyésemos, o con casi todas sí. Sin embargo, como sociedad -no todos, pero si algunos-, excluimos a otros seres humanos que forman parte de ella. ¿Te parece inteligente que muchas personas no estén incluidas en nuestra sociedad?

¡Por favor, no seamos tontos! Somos seres humanos y tenemos la capacidad de la conciencia. Pensemos en incluir y no en excluir a nadie. Pensemos en cómo ayudar a aquel que no tiene las mismas oportunidades y no mirar para otro lado. Solo así conseguiremos un mundo mejor.

Excluir es el novio de las sociedades poco avanzadas; a mayor exclusión, sociedades más tontas. ¡Por favor, no colabores en hacer sociedades así! Es responsabilidad nuestra crecer como seres humanos y crecer como sociedad donde todo el mundo tiene cabida.

Si excluyes al diferente haces al que tienes al lado un poquito más tonto, aunque sea igual que tú. Por favor, piénsalo.

Reflexiones de una persona con autismo

Francisco José Paredes Pérez

Las lágrimas y las preguntas en el autismo

Hay un momento donde las lágrimas que derramas ya no van a ningún sitio,

Ellas te dicen que te levantes y mires al futuro con respeto pero sin miedo,

Hay un momento donde las lágrimas que derramas ya no van a ningún sitio,

Ellas te dicen que tu hij@ necesita a unos padres fuertes y guerreros, que limpien sus caras de esas pequeñas gotas de agua salada, y la tiñan con pinturas de guerra……………………….

 

Y hay momentos donde las lágrimas que derramas ya no van a ningún sitio,

PORQUE ya son escasas, y no te quedan muchas, resérvalas y si quieres agótalas cuando tu pequeñ@ consiga objetivos por pequeños que estos sean.

 

De verdad, que hay momento donde las lágrimas que derramas ya no van a ningún sitio.

 

Hay momentos que tus preguntas ya no van a ningún sitio

Ellas te ofrecen respuestas que solamente pueden hacerte más daño que el propio autismo

Hay un momento donde las preguntas que te haces son solo vinagre para las heridas

Ellas te ofrecen barro donde manchar el traje de la maternidad/paternidad, y solo sirven para que cada día parezca que tú has hecho algo mal.

 

Y hay momentos que ni lágrimas, ni preguntas alivian tu dolor.

Sin embargo, sabes que tanto lágrimas como preguntas dependen como se usen te pueden hacer mucho bien.

 

Usa tus lágrimas para celebrar cada triunfo de tu hijo por pequeño que sea,

Usa tus preguntas para enfocarte en la felicidad de tu hijo

Usa tus lágrimas para celebrar que tu hijo es feliz,

Usa tus preguntas para llevarte al camino de las cosas buenas que tiene tu hijo.

 

Las lágrimas y las preguntas tienen que nutrirse del presente. De las alegrías y los logros del ahora. Si empiezas a alimentar las mismas con la gasolina del futuro y la leña del pasado no harás más que avivar la hoguera que todo padre/madre de una persona con autismo lleva por dentro.

 

Y, ¿Quieres que te diga algo? Ni lágrimas ni preguntas sacarán adelante a tu hijo.

Solamente tú, puedes hacerlo. Y llora de alegría, y pregúntate pero en positivo.

Lo demás es poner palos en las ruedas del aprendizaje y bienestar de tu pequeñ@.

 

Y sólo de esta manera la sombra del TEA, siempre será mas pequeña que tú.

 

Fdo. Una persona con autismo

 

 

 

 

Nuestras lágrimas empezaron con el diagnóstico de…………….Autismo

Nuestras lágrimas comenzaron con un diagnóstico, que rompió expectativas, aunque no mató esperanzas.

Nuestras lágrimas comenzaron con un diagnóstico, que cambió nuestras estrategias, pero jamás nuestros objetivos.

Nuestras lágrimas comenzaron con un diagnóstico, que nos hizo más humanos y renegar de lo divino.

Nuestras lágrimas comenzaron con un diagnóstico, en el que sentimos lo mismo que dos novios primerizos haciendo el amor……………..

 

Y vas al diagnóstico como vas a un restaurante de un país asiático. Sin saber que te van a decir, pero con la sensación de que no te va a gustar.

 

Y el diagnóstico duele. Más por ignorancia y desconocimiento que por lo que realmente significa.

 

Y te lanzan a un mundo lleno de aguas bravas y la sociedad te da un flotador pinchado, al grito de: “Paciencia, que la tempestad va a durar toda la vida”

 

Y empiezas a ver médicos, psicologós, pedagogos, neuropsicólogos, y te da la sensación que todos se despiden con la mimsa coletilla: “Paciencia”.

 

Y miles de preguntas nacen de la mierda y de la miseria humana: ¿Por qué a mi? De manera subsconciente, estás pensado: Le podía haber pasado a otro. El pensamiento contrario justo cuando oyes que le ha tocado la lotería al vecino del primero.

 

Y te dicen que estás de Duelo. Pero te cuesta entender, que el verdadero “duelo” es con el autismo. Y como buen “duelo” solo quedará uno vivo, o él o tú. Y sus armas son poderosas, pero para eso estás tú, para demostrar que tienes una arma con el que jamás podrá ganar: el amor de un padre/madre por sus hijos.

 

Ya está el diagnóstico. Y como buen diágnostico, te etiqueta a tu hijo como un niñ@ con TEA. Pero que quiere decir: ¿TEA mo? ¿TEA doro? ¿TEA caricio?. Hasta que esa tarde que llovía con agua llena de mierda, te explican que son las siglas: Trastorno Espectro Autista.

 

Te vas a tu casa, y lo de llorar es lo de menos. Realmente lo doloroso es lo desconocido del mismo. Creo que tendría la misma sensación si me dejaran en mitad del océano de noche y sin saber lo que tengo debajo de los pies.

 

Crees que no saldrás de ésta. Y que jamás ya serás el mismo. En lo primero te equivocas, en lo segundo no.

 

Y en cuanto te den el diagnostico, ponte los “guantes del amor” por tu pequeñ@ y ponte a trabajar, por él, por ti y sobre todo con él. Cada minuto que le dediques, será un minuto que estará más cerca de llegar al máximo de sus posibilidades.

 

Y nuestras lágrimas comenzaron con un diagnóstico.

 

Fdo. Padre de una persona con autismo

¿Están las empresas preparadas para un padre/madre con un hijo discapacitado?

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”Si juzgas a alguien por se autista, ten cuidado porque la vida te puede juzgar a ti por ser idiota”

TE INTERESA LEER MI POST SOBRE LAS INTELIGENCIAS MULTIPLES PARA QUE ENTIENDAS QUE NO TODO ES EL COEFICIENTE INTELECTUAL PINCHA AQUI

Francisco José Paredes Pérez

La pregunta a pesar de parecer o incluso ser del tipo cerrado, es decir, aquella que se puede contestar con “si” o “no”, es mi obligación convertirla en abierta, y dar mi opinión por dos motivos esenciales: porque he pasado por varias empresas en las que he comprobado que no saben nada del trato a padres con hij@s discapacitados y porque soy padre de dos hijos discapacitados uno de ellos bastante afectado, siendo una persona con autismo severo no verbal con discapacidad concedida superior al 65%.

Me centraré en mi hijo con autismo, pues mi otro hijo tiene TANV y aunque tiene dificultades importantes de aprendizaje no es comparable a la exigencia y la atención que demanda mi hijo diagnosticado con TEA.

En primer lugar enumeraré una serie de circunstancias que a las “familias azules” nos hacen diferentes, y que las empresas (por lo menos en las que yo he trabajado) no solo tienen en cuenta, si no que ni siquiera tienen conocimiento de ellas.

LAS FAMILIAS CON UN HIJ@ CON AUTISMO TENEMOS UNAS CIRCUNSTANCIAS ESPECIALES

  1. Somos familias con una alta demanda en visitas a hospitales, psicólogos, orientadores, logopedas, etc. Por dar un dato que sirva como ejemplo, el último año que estuve en la última empresa, tuve 16 salidas en las que era necesaria mi presencia.
  2. Somos personas muy expuestas a la ansiedad, estrés, depresión, y otros trastornos psicológicos. Por ello las empresas deberían de tener en cuenta esta circunstancias e intentar suavizar el estrés en estos padres y madres, que ya tienen sus límites bastante al límite.
  3. Somos personas donde además de todo lo que conlleva el trastorno de autismo, trae consigo una exigencia económica muy alta. Los servicios de atención para una persona con TEA son muy costosos (cosa que no discuto), por lo que tener cierta solvencia económica va directamente de la mano de una buena “salud” en el entorno familiar y por correlación con la salud de su hij@ con autismo.
  4. Somos personas que necesitamos horarios muy estrictos y rutinarios. NO por nosotros, si no por nuestros hij@s, pues la rutina en una persona con TEA, es vital para garantizar cierta estabilidad y bajar su ansiedad. Es decir, poner a una padre o madre de una persona con TEA, por ejemplo en un trabajo con horarios rotativos sería a priori apostar a una casilla equivocada. De hecho no creo (no dispongo de datos para decirlos aquí) que haya muchas familias con hijos discapacitados en esta situación.
  5. Somos personas que en cualquier momento nos pueden avisar y tener que salir corriendo. Muchos podréis pensar: “Bueno igual que cualquier padre”. No, lamento decirte que no. Te pondré un ejemplo simple para que puedas ver la dimensión de lo que te estoy hablando. En el periodo de confinamiento en el que estuvimos encerrados, 60-70-80 días, ya no recuerdo bien el número de días, mi hijo se cayó 7 veces, con peligro inminente para su integridad (es importante que leas este blog sobre la percepción en personas con TEA) . MI hijo en esos días, rompió 12 cosas de cristal que se lanzaba a los pies, pues le estimulaba escuchar el ruido (eso creemos). Mi hijo tiene 11 años. Y un niño de 11 años no tiene estas conductas de riesgo que desgraciadamente muchas veces terminan con accidentes que acarrean consecuencias que se resuelven en el hospital. Por lo tanto empresas que no tengan en cuenta y muestren total rigidez en no entender esto, estarán golpeando a la familia sin remedio.

Podría seguir con una lista interminable de cuestiones fundamentales, que son desconocidas por las empresas.

Y es totalmente necesario cuidar a la familia, y en sus trabajos deben de saber, controlar y ayudar a estas familias, por los menos con unas nociones simples sobre el trastorno que tiene el hij@ de su trabajador/a.

La ciencia confirma que la familia es vital para la persona con autismo

Hay mucha literatura al respecto pero en este artículo queda claro. Está publicado en la revista de psicología “Ciencias Psicológicas” y el título es “EL ROL DE LA FAMILIA EN LA CALIDAD DE VIDA Y LA AUTODETERMINACIÓN DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO”

“La familia pasa a ser el principal y más permanente apoyo para el individuo, de su actuación van a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona. Desde hace algún tiempo se destaca el trabajo con las familias con la intención de reconocer la importancia del papel educativo y socializador de los padres, madres, hermanas, abuelos… Conocer el contexto familiar es de suma importancia para analizar el desarrollo de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y estimular su aprendizaje potencial. El nacimiento de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo en la unidad familiar cambia las expectativas e influye en el grupo familiar, afectando al desarrollo de la persona con el desorden y la relación entre las redes de apoyo que se puedan poner en marcha y la pretendida calidad de vida”.

Hemos avanzado mucho en la inclusión de las personas TEA, y las ayudas gubernamentales cada vez son mayores. Pero al final si las empresas que son las que dan trabajo no están en esta carrera, las familias seguirán sufriendo mucho más allá de lo que ya sufren por el propio trastorno de su hij@.

Eso sí, a pesar de todos, luchasmos todos los días por nuestros “angeles azules” y seguimos apostando lo poco o mucho que tenemos por ser felices. Haz tú lo mismo.

Nos vemos pronto, en ésta que ya es tu casa.

Francisco José Paredes Pérez

www.formadorypersona.es

Las lágrimas del autismo son siempre azules

Lágrimas azules, que caen por mejillas rotas por expectativas no cumplidas……

Días que duran más de lo debido,

Porque la palabra te quiero solamente la dice uno,

Lágrimas azules, que caen sin remedio por caras que se pararon sin haber crecido

 

Espejos rotos con cristales de amor que solo reflejan amargura

Días que se apagan cuando los demás duermen hace mucho rato,

Porque solo te entienden los que saben que las lágrimas tienen color azul

Espejos que nunca dijeron que eras las mas bella, pues contaste cuentos a alguien que nunca los entendió

 

Niños que los demás dicen que no son como los demás

Y hogueras de besos que arden porque el agua ni nadie consigue apagarlos

Y cielos de nubes negras que arrojan gotas que lo único que mojan es el alma rota de una madre

Niños que los demás dicen que no saben jugar, porque jamás les invitan a jugar

 

Brazos que no saben abrazar y labios que no saben besar

Y cuando solo se quieren oír cuatro palabras que nunca llegan

Y cuando las lágrimas se derraman a solas porque el resto no se merece verte llorar

Brazos que no saben saludar y labios que jamás dicen una palabra

 

Pero cuando llegue el día de que esos niños jueguen, abracen, besen y hablen, no habrá reproches, porque siempre los padres de una persona con autismo pensamos ¿Haríamos nosotros lo mismo si no tuviéramos un hijo con autismo?. ¿El TEA nos importa porque hemos tenido un hijo con autismo? Y de no ser así, ¿nos hubiéramos preocupado por entender a ese vecino nuestro que mueve las manos compulsivamente y se tapa los oídos porque los ruidos de la calle le hacen daño?

Por eso, no debemos exigir nada. Porque seguramente nosotros, haríamos lo mismo si nuestro hij@ no tuviera autismo. Lo que debemos es convencer, y hacer entender, que una persona con autismo necesita de los demás para tener una vida digna y llegar al máximo de sus posibilidades. Y pedir su inclusión con cariño y educación. Es una cuestión humana, de justicia, ética o como lo quieras llamar. Las personas con autismo te necesitan, y nosotros sus padres y madres, te tenemos que convencer para que nos ayudes a incluirles en una sociedad que muchas veces rueda tan deprisa que ni siquiera les mira de soslayo.

De verdad, llámalo como desees, humanidad, Moral colectiva, o como quieras llamarle, pero hazlo. Las personas con autismo te necesitan, y sin ti, jamás llevarán una vida digna. Es así de simple, no le des muchas más vueltas.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Soy una persona con TEA y quiero aprender a saltar

Quiero aprender a saltar

Todas las mañanas cuando bajo del autobús, tenemos que andar unos 15 minutos desde la parada hasta el colegio. Pasamos por un bar, por una cristalería, y por un estanco que no sé lo que es. Bueno sí sé lo que es, un sitio donde se compran cilindros blancos que los enciendes y dicen que matan. Pero ¿entonces porque los compra la gente? Perdón por la pregunta, pero como a mi me preguntan tantas cosas raras, creo estar en mi derecho de preguntar también.

En fin, esto no es lo que nos ocupa. Lo que quiero aquí contar es que me subo a un bordillo, bastante grande para mi, y me he dado cuenta que no sé saltar. Y sinceramente a mi me gustaría mucho aprender a saltar. Pero sobre todo para:

Saltar, por encima de la gente que me mira como si hubiera visto un extraterrestre, y no con una sonrisa como se debería de mirar a cualquier niño del mundo por diferente que fuera…….

Saltar por encima de los besos que debo, y de los abrazos que no he dado. Pero saltar alto para dárselos a una estrella y que estemos en paz.

Saltar por encima de la ignorancia de la gente, de aquella gente que pone palos en la rueda de mi conocimiento, y que piensa que no puedo dar más de si.

Saltar por encima de las hipocresías, de la gente que dice que me quiere, pero luego nunca me llama cuando hay chuces.

Saltar por encima de la gente que no lucha por los diferentes, y que no integra a los demás. Que toma zumos de exclusión y tostadas de intolerancia.

Saltar por encima de las sucias bocas que escupen mentiras sobre los más débiles, y por encima de aquellos que hacen del builyng con mis amigos su arma más cobarde.

Saltar por aquellos que dicen que me entienden, que debe de ser muy duro esto del autismo, pero jamás vinieron a verme ni hicieron un esfuerzo aún estando cerca de mi.

Saltar por encima, de los que excluyen, de los que no me llaman al máximo de las posibilidades, de los que piensan que mis padres necesitan un descanso pero nunca se quedan conmigo.

Saltar por encima, de aquellos que no hacen columpios para mi, que tiran portados aún sabiendo que me molestan, y de aquellos que jamás miraron la forma de sacarme a pasear, por miedo a que saliera corriendo.

Saltar, saltar, saltar: para muchos sencillo, para mi complicado. Lo conseguiré estoy seguro. Y ese día estaré más cerca del sol y de las estrellas. De momento me conformo con intentarlo día a día.

 

Reflexiones de una persona con autismo