¿Qué puede hacer la psicología positiva por las familias de una persona con autismo?

Poetry, Soul Mate, Relationship

 

Según la página de psicología y mente ( Puedes leer aquí su blog) los beneficios de la psicología positiva son 5:

  1. Nos hace mejorar en la regulación de emociones. …
  2. Nos ayuda a tener un autoconcepto realista. …
  3. Da pautas para iniciar proyectos y transformar hábitos. …
  4. Nos permite desarrollar liderazgo. …
  5. Nos invita a desarrollar nuestra propia filosofía de vida.

La gran pregunta que nos tenemos que hacer ¿Cómo nos pueden ayudar estos beneficios a nosotros, como padres/madres de una persona con autismo?

Regulación de emociones: o si lo prefieres control de las emociones. A lo largo de nuestra vida nuestro hij@ va a despertar en nosotros un torrente de emociones, de todo tipo, sobre las cuales no tenemos más remedio que ejercer nuestro control para que nuestro estado de ánimo sea lo más estable posible.

Debemos de aprender no solo a gestionar las emociones negativas (sobre todo éstas) si no también a saber disfrutar y controlar las expectativas, de las emociones positivas.

El motivo es:  que suele ser normal, que nuestros hij@s tengan avances en su aprendizaje y desarrollo, pero que lamentablemente muchas veces vienen de la mano de posteriores retrocesos. Si somos tremendamente exagerados o elevamos sin control nuestras expectativas ante un avance, podemos luego sufrir las consecuencias de la frustración de expectativas no cumplidas.

 

Nos ayuda según el artículo a tener un autoconcepto realista. Lo que nos propone este artículo al decir esto es que la psicología positiva ayuda a tener unas creencias buenas y realistas sobre nosotros mismos.

Es decir, estarás de acuerdo conmigo en que no es lo mismo, decirte a ti mismo: “tú no eres el responsable de la condición de tu hijo. Estás aquí para ayudarle, como cualquier padre y madre del mundo, y que tu hijo llegue al máximo de sus posibilidades de desarrollo en todos los ámbitos de su vida” que decirte: “yo soy  el culpable de la discapacidad de mi hijo. Nunca llegará a ser nada. Soy el responsable de su miserable vida”.

 

Es evidente que lo que te digas a ti mismo determinará tu capacidad de enfrentarte a las tareas con tu hijo y acometer la toma de decisiones que determinará el éxito y el fracaso a lo largo de vuestras vidas. Tener una visión positiva de ti misma, sin duda alguna incidirá de manera directa en la vida de tu hijo.

 

Proyectos y tareas ¿Cómo te posicionas? Cuando tienes un hijo, te enfrentas a una serie de proyectos y tareas nuevas en las que no tienes nada de experiencia. Pues esto con un hijo con autismo se multiplica por 100. Aparece ante ti un mundo nuevo, en el que no solo no tienes experiencia, si no en el que además te falta mucha información, y en el que la sensación de soledad te muerde cada día en la yugular.

 

Tienes que tener por tanto la idea de que ante cualquier proyecto y tarea nuevo de tu hijo con autismo podrás aumentar las probabilidades de éxito en los mismos, si te enfrentas de una manera positiva y con el pensamiento inicial de que lo vas hacer bien y lo vas a sacar adelante.

 

Actitud positiva, planificación, formación en tea, auto motivación positiva, son sin duda alguna cuestiones que tienes que trabajar, estudiar y poner en práctica pues según sean tus condiciones de inicio así será tu resultado final.

UNA DE LAS PREOCUPACIONES MAS GRANDES QUE TENEMOS LAS FAMILIAS DE UNA PERSONA CON AUTISMO, ES ¿QUE PASARA CON NUESTROS HIJOS CUANDO SE HAGAN MAYORES? TE CONVIENE LEER ESTE POST

 

Desarrollar el liderazgo. Pero liderazgo entendido sobre tu propia vida. Tú tienes que liderar tu vida. Dejar que la misma sea gobernada por otros, como mínimo lo que estarás haciendo será cumplir los sueños de otros y no los tuyos. Y esto cuando llegues al final de tus días puede llegar a ser muy triste.

 

Como familias de una persona con autismo, has de saber que vas a estar muy expuesto a dos tipos de comportamientos: o las personas que realmente pasan de nosotros, o las personas que quieren opinar sobre tu situación. (sin mala intención, pero casi siempre con gran desconocimiento del tea).

 

Si no gobiernas tu vida, y eres muy permeables a lo que dice el resto, tus decisiones no serán tuyas y de tu propia familia, si no que estarán impregnadas por el hedor de terceros, que sin mala intención, te están haciendo decidir algo que tendrá grandes repercusiones para tu hij@

¿Sabías que…….? Nosotros como familia tuvimos ¿Qué decidir si nuestro hijo seguía en el colegio público al que iba o le derivaran a educación especial? Esto es solo un ejemplo de una gran decisión sobre el futuro educativo de nuestro hijo. Nuestra decisión: Nos negamos a que fuera a educación especial, y buscamos la opción de un colegio especializado para TEA.

Nos invita a desarrollar tu propia filosofía de vida. La psicología positiva al final apuesta por la autenticidad y porque tu seas el propio creador de tu vida. Con errores, aciertos, con caídas, con acciones fallidas, pero siempre con la responsabilidad y certeza de que fuiste tú quién se equivocó, quien acertó o quien cayó.

 

Y de esta responsabilidad y del acierto de cuando te equivoques nacerá tu propia filosofía de vida. Intransferible, auténtica y siempre con la certeza de que obraste con actitud positiva ante los avatares de la misma.

Recuerda que según como afrontes la educación de tu hijo con autismo, estarás aumentando las probabilidades de que tu hijo llegue a sus máximas posibilidades. Tendrás que afrontar tomas de decisiones, que impactarán directamente en la calidad del núcleo familiar, y muy directamente en la vida de tu pequeño. Afrontar estas decisiones, tareas y proyectos de una manera positiva sin duda alguna también hacen que lo que decidas se acerque más al éxito o al fracaso. Esto va a ser así siempre. Pues dependiendo del grado de afectación de tu pequeño, el nuestro es un “gran dependiente”, estará a tu lado toda nuestra vida. Seremos sus manos, sus padres, su maestro, su consejero, hasta muchas veces su médico, su casero, o su contable. NO hay más remedio que afrontar esto con una actitud positiva, pues la otra forma de hacerlo, te llevará la noche más negra del autismo.

Nos vemos pronto, y como siempre te deseo lo mejor para tu pequeñ@.

SI QUIERES ACOMPAÑARME EN MIS SENTIMIENTOS CON MI HIJO QUE ES UNA PERSONA CON AUTISMO, PUEDES LEER ESTE POST Hoy estoy cansado…….pincha para leer el post completo

Reflexiones de una persona con autismo

El autismo te hace sentir sola

 

 

Muchas veces te sientes sola, muy sola, y no ves consuelo en dicha soledad.

NO es una soledad escogida, es una soledad que vino de la mano del autismo.

Imagino la sensación de estar en una avioneta y que de repente, alguien te empuje. Llevas un paracaídas puesto, pero te dijeron que nunca lo tendrías que usar, que era solo por precaución. Y de repente estás cayendo al vacío, preguntándote ¿Qué demonios ha pasado? Sabes que llevas un paracaídas, y que no morirás, pero la sensación de miedo y de incertidumbre es tan grande que no sabes ni porqué estas cayendo.

Y tardas algo de tiempo en darte cuenta que realmente estás sol@. Y esa sensación te ahoga y te asfixia. Miras a tu alrededor y no ves nada más que vacío y nubes negras.

Sin embargo, pasa algo de tiempo, y empiezas incluso a “disfrutar” de la caída, de repente empiezan aparecer “otros paracaidistas”, que al igual que tú, fueron empujados de sus respectivas “avionetas”.

Y si les preguntas por el nombre de sus aeronaves , se repetirá una y otra vez: “MI PROPIA VIDA”.

Y realmente no sabes ni cómo, ni cuando sucede.

Pero ocurre. Llega un momento en el que empieza a gustarte esa manera de surcar los cielos.

Empiezas a descubrir, que no te pareces a la gran mayoría de los padres y madres.

Que eres uno de los elegidos del ejército azul. Y a base de desayunar, comer y cenar, “miedo”, te haces un guerrero fuerte. Un guerrero al que ya no le da miedo saltar de avionetas, que se llaman: trabajo, familia, amigos, y un largo etceterá de saltos que tendrás que dar.

Un guerrero, que “sabe cómo gestionar el miedo” y sobre todo que sabe priorizar y no pararse en cosas nimias y sin importancia. Y lo has aprendido, porque cuando otros le dicen: “NO veas por la que estamos pasando, hemos tenido que dar un salto de un metro”….tú piensas, yo salté desde 6000 metros y sigo cayendo. Un metro no es nada.

Pero además es tan majestuoso lo que te pasó, que no sólo has aprendido a priorizar, y a no darle importancia a los pequeños saltos, si no que has aprendido a respetar a todo aquel que salta. Independientemente de la altura de su salto. Porque sabes que lo importante es saltar, y no quedarse quieto en la avioneta de “MI PROPIA VIDA”.

Y justo en ese momento de serenidad y de toma de conciencia, es cuando empiezas a disfrutar del paisaje. Es cuando esas nubes que eran negras empiezan a ser grandes algodones y en el horizonte empieza asomar el sol.

Y es cuando si alguien mirara desde abajo verá la silueta del sol, y cientos de padres y madres con sus paracaídas azules, sonriendo, porque saben que ellos, solo ellos pueden volar sin alas.

Y porque saben que la vida, ya no es caer y tocar tierra. Que la vida es mucho más. Que la vida es sacar adelante a sus pequeños, que les van a necesitar mientras estén aquí.

Y por eso cada vez que alcancen el suelo, recogerán su paracaídas. Lo doblarán, lo plegaran y se montarán en seguida en su avioneta, preparándose para el siguiente salto.

Solo que esta vez, nadie les empujará. Saltarán con una sonrisa en la boca, y sabiendo que lo que han de hacer es disfrutar de su “salto” porque el suelo siempre estará ahí.

Jamás nadie podrá gozar como ellos de su propia avioneta.

Reflexiones de un autista.

La ansiedad en la familia de una persona con autismo

INTRODUCCION/FRASE
<<Si eres padre/madre de una persona con autismo, las probabilidades de tener estrés son superiores a los padres de un hijo/a neurotípico. Concretamente casi el 90% de madres de una persona con autismo muestran niveles de estrés por encima de lo aconsejable>>
Así lo comenta Mauro Colombo en su artículo sobre las familias que tienen entre sus miembros una persona con autismo. Puedes leer el artículo entero en este enlace
FAMILIA Y ANSIEDAD ENEMIGOS ÍNTIMOS
Familia y ansiedad, dos factores que inciden de manera directa y proporcional en la calidad de vida de nuestros hijos con autismo. Pueden llevarse bien o hacerse daño. Y tú puedes hacer cosa para que nazca la amistad, o para que como mínimo la relación entre ellas sea considerada como normal
La ansiedad es un mecanismo que nos permite a los seres humanos adaptarnos al entorno en el que nos encontramos. Sin este mecanismo, que entre otras muchas cosas sirve para adelantarnos a los posibles peligros y mejorar nuestra toma de decisiones, hubiera sido imposible la perpetuidad como especie del ser humano.
La ansiedad es básicamente un mecanismo defensivo. Es un sistema de alerta ante situaciones consideradas amenazantes. Es un mecanismo universal, se da en todas las personas, es normal, adaptativo, mejora el rendimiento y la capacidad de anticipación y respuesta. Puedes leer aquí como funciona la ansiedad
Ahora bien ¿Cuando se convierte la ansiedad en enemigo?. Para poder responder a esta pregunta es necesario que conozcamos como padres de una persona con autismo esta serie de principios que inciden directamente en la ansiedad:
1. Cada individuo es diferente a la hora de experimentar la ansiedad: hay determinados hechos que afectan considerablemente a una persona, mientras que esos mismos hechos son totalmente soportables en otra. Esto se debe a que uno de los factores fundamentales a la hora de que la ansiedad impacte en tu mundo cognitivo, es la fortaleza y robustez del mismo. Cuanto mayor fortaleza demuestres en tus elementos cognitivos: concentración, atención, memoria, percepción, menor será la posibilidad de que la ansiedad impacte en mayor o menos medida en tu día a día.
Así unas creencias metacognitivas fuertes y bien andamiadas tendrán mayor probabilidad de asumir de manera positiva, preocupaciones y escenarios peligrosos futuros. Llevando a estos al terreno de la positividad.
2.Cuantas más información tienes, sobre algo que te produce incertidumbre será mejor: Cuando algún acontecimiento futuro provoca en ti incertidumbre, parece bastante obvio afirmar que cuanto más información tengas sobre ese hecho más relajada estará tu mente. Esto es cierto hasta cierto punto, pues también un exceso de información puede provocar que te lleve a crear más y más escenarios negativos, haciendo que la ansiedad aumente. Es decir, información sí, pero sin obsesionarse con la misma, y teniendo muy presente las fuentes a las que se acude para recoger dicha información.
3.Tomar conciencia de la dureza de nuestras vidas. En mi caso mi hijo tiene autismo severo no verbal, con el grado máximo de dependencia. Depende segundo a segundo de mi y de su madre y hermano. Es decir, somos sus cuidadores. Y hay que ser consciente de “la dureza” de la vida del cuidador de una persona gran dependiente. Ser consciente de esto, requiere que tengamos claro la necesidad de cuidarnos. Pero no sólo a nivel físico, si no a nivel mental.
Siendo conscientes como digo de la gran demanda de nuestras vidas, nos servirá para darnos cuentas que es necesario tomarse muy en serio la salud mental nuestra, la de los cuidadores. Pues nuestros hijos dependen de ella directamente.
4. Utiliza momentos del día para la relajación y toma de consciencia. Dedicar una minutitos al día para ti y tu tranquilidad es lo mejor que puedes hacer para apaciguar tu mente. Le llamen meditación, pero yo prefiero llamarle “estar tranquilo”, para quitarle cualquier connotación que huela a misticismo o religiosidad. Simplemente, 15 minutos al día, ponte cómodo, respira tranquilo y conviértete en espectador de tu propia mente. Deja que los pensamientos fluyan, pero importante: DÉJALOS QUE SE VAYAN. NO te quedes trabado en ellos. Y vuelve siempre a tu respiración relajada y profunda.
5. No te creas rápidamente el papel de que eres una persona ansiosa. Como hemos mencionado antes, nuestra vida nos demanda mucho, como padres y madres de una persona con autismo. Por lo tanto es normal que tengamos un grado de ansiedad algo más alto que los demás. Ahora esto no te convierte inmediatamente en una persona con un problema de ansiedad.
Creerse rápidamente este rol, es decirle a tu mente que tiene que cumplir con lo esperado del rol que se quiere cumplir, y sin darte cuenta estarás asumiendo las conductas y comportamientos de una persona ansiosa. Es lo que se denomina la auto-profecía cumplida. Si tienes ansiedad pon remedios, y cuídate, pero no te auto-etiquetes rápidamente. De hacerlo todo será mucho más complicado.
La función de tu cerebro es mantenerte con vida y para ello genera pensamientos adaptativos al entorno para garantizar tu supervivencia. Ese es el origen de la ansiedad.
IMPORTANTE: Evidentemente, cuando tengas ansiedad fuera de lo considerado normal, mi consejo es ponerte en manos de médicos y psicólogos que son los que realmente te pueden ayudar.  Intentar salir solo de determinadas situaciones, la gran mayoría de las veces no es lo mejor que puedes hacer, créeme.
La familia
Sarquis (1993) recogiendo aspectos relevantes del informe de las Naciones Unidas de 1988, menciona que en éste se puntualizan funciones y tareas que debe cumplir la familia, entre otras: desarrollar y socializar a los hijos, proporcionándoles cuidado, amor, alimento, satisfacción de las necesidades y un medio intelectual, emocional o interpersonal adecuado para el bienestar psicosocial; además, funcionar como un sistema que facilite la vida de sus miembros, los ponga en contacto, les permita confrontar sus puntos de vista aún cuando sus aspiraciones, aptitudes y potencialidades sean diferentes, además de trasmitir la cultura, las normas y los valores de la sociedad, modificando aquellos que no se ajusten a la realidad.
NO seré yo quien habrá los ojos a nadie sobre la importancia del entorno familiar en nuestros hijos con autismo. Tener un entorno familiar robusto y fuerte, sin duda alguna hace que el bienestar de la persona con autismo crezca.
Consejos para las familias de una persona con autismo
1. La persona con TEA, APRENDE. Puede ser que a veces de la impresión que todo sigue igual y que tu hijo/a no avanza. Si lo ves en perspectiva temporal verás que siempre hay avances, por pequeños que sean.
2. No sirve de nada, buscar CULPABLES dentro del entorno familiar. Es una de las peores cosas que se pueden hacer. Buscar responsables del trastorno de tu hijo en tu pareja. Eso sin duda alguna, es una bomba nuclear a la relación de pareja a corto, medio y largo plazo. ¡¡¡¡CUIDADO CON ESTO¡¡¡¡
3. Solamente se sostiene el ENTORNO FAMILIAR, si todos los miembros se focalizan en dotar a la persona con autismo de un ambiente en el que pueda llegar al máximo de sus posibilidades.
4. Como si de un equipo de fútbol se tratara, la familia ha de mantenerse gracias a la ayuda mutua entre sus miembros. Cuando una cade el otro le levanta, cuando el otro no llega, el uno va. Sin relaciones de ayuda mutua la cosa no funcionará.
5. Una FAMILIA INFORMADA sobre autismo, crea mejores condiciones para su hijo/a con TEA que una familia que ignore por completo el trastorno.
Por último recomendarte estos posts de mi blog, para que te arranquen una sonrisa, y te den fuerzas para sacar adelante a esa persona maravillosa que tienes a tu lado.
https://reflexionesdeunautista.org/el-autismo-y-la-ansiedad/
https://reflexionesdeunautista.org/somos-madres-de-una-persona-con-autismo/
https://reflexionesdeunautista.org/que-pasa-cuando-tu-hijo-con-tea-crece/
https://reflexionesdeunautista.org/un-hijo-nunca-es-un-castigo/
https://reflexionesdeunautista.org/2018/04/

EL AUTISMO Y EL COVID

 

Nos enfrentamos de nuevo en mi casa a un confinamiento por contacto estrecho de mi hijo que, como muchos sabéis es una persona con autismo. Es el 6 que sufrimos, si, si, 6 veces nos lo han devuelto del colegio además de los confinamientos que hemos sufrido todos. Lleva 8 PCR, más creo que 4 pruebas de antígenos, es decir 12 palitos por la nariz. Cuando ve a una bata blanca, ya puede ser médico enfermera, o celador, empieza una verdadera odisea en la que hacen faltan muchas, muchas, manos para poderle hacer una prueba que en su ejecución no es nada complicada. Otra cosa es que te duela o no, pero difícil de hacer no es.

 

Esta vez, hasta el miércoles no le haremos PCR y no sabremos hasta jueves/viernes si es o no positivo. De momento se ha librado en todas las ocasiones. Gracias a Dios o a Darwin.

 

Esta vez de nuevo nos enfrentamos a 7 días mínimo o a 10 en el peor de los casos. Y no cuento esto desde la desesperación más absoluta, y para dar pena a nadie. Pues ambas cosas lo único que añade es más ruido mental a mi cabeza.

 

Lo digo porque ya estamos cansados. Muy cansados. Esto es como el boxeador que cae una y otra vez, y llega un momento en que quiere y desea o que le noqueen directamente o que se acabe el combate.

Tratándose de los hijos la primera opción no existe. Es decir, esto no nos puede noquear. Y la segunda, que es que termine el COVID, parece estar muy lejos.

 

Pero ante este escenario que es un poco gris, y duro, o añádale la palabra “muy” y se trataría de un escenario muy duro y muy gris, solo nos queda seguir cogiendo aire y levantarnos de la lona. Sin embargo, es verdad que cada vez nos levantamos menos fuertes.

 

Pero además de esto que entiendo es el pan nuestro de cada día en muchas familias del mundo entero, súmale: trabajo, otro hijo, casa, familia, problemas normales con tu pareja, etc, es decir súmale los “pequeños inconvenientes que tiene vivir”.

 

Y sé que a estas alturas, si has llegado hasta aquí, ya te estarás preguntando, pero bueno y si no quieres mi pena, mi lástima ¿Qué coño quieres? ¿Para que cojones me cuentas esto que en definitiva no es problema mío si no tuyo? Pues ahora lo entenderás.

 

Pues para que cojas este texto y se lo leas a alguien que ha perdido a un ser querido por el Covid, que ha perdido su trabajo, que no puede dar de comer a sus hijos, o que le van echar de su casa…….y resulta que esa persona al cual no conozco, y por el cual no tengo pena, ni tristeza, únicamente me gustaría poder ayudarle, daría un brazo por cambiar su situación por la mía, en la que sigo teniendo a mi lado a todos mi seres queridos, y comemos bien, y dormimos en camas calentitas, con el frío que hace fuera.

 

Por ello creo que para salir de ésta, solo podemos pensar en dos cuestiones fundamentales que muy a menudo se nos olvida: Primero que por mal que estés hoy, en un segundo puedes estar peor y segundo que hay gente peor que tú que tira para delante, y cada vez que se levanta de la lona, no sólo se levanta más fuerte si no con el convencimiento de que ganará el combate.

 

Por lo tanto, no sé quien nos ha puesto esta prueba a la humanidad entera, si habrá sido Dios, Darwin, el universo, o los Dioses Romanos, pero desde luego para salir de esta solo tenemos un camino para salir adelante. Ayudémonos entre nosotros y sobre todo a aquellos en los que la desgracia se ha cebado de lleno. Que a veces a pesar de que lo nuestro es duro, hay mucha, mucha, mucha gente que está peor. Y solo tejiendo una red de ayuda humana, podremos salir adelante.

 

Y el mensaje es propicio para lanzarlo ahora que estamos en estas fechas tan señaladas, y que seguro que estamos más preocupados por no comer con nuestra familia que por obrar con responsabilidad y que no se contagie más gente.

 

Con mis mejores deseos, te dejo QUE PIENSES CON FIRMEZA en el mantra que mi hijo cada día me dice y que despierta en mi seguir en el combate: ¿SE PUEDE? CLARO QUE SE PUEDE.

Feliz Navidad.

3 reflexiones sobre las opiniones y el autismo

 

He tenido ocasión de ver claramente que los seres humanos somos únicos y totalmente diferentes en nuestras experiencias, percepciones, opiniones y que somos capaces de emitir comportamientos totalmente diferentes ante un mismo estímulo.

Ante la lectura de uno de mis textos, recibí dos opiniones: una opinión negativa de un padre de una persona con autismo y otra totalmente positiva de una madre.

El primero decía que nunca más volvería a leer mis textos pues veía que eran tremendamente negativos, que no le aportaban nada. Sin embargo la segunda opinión, la de la madre, era tremendamente positiva, decía que agradecía la positividad de mis textos pues le hacían sentir bien.

Era el mismo texto. Decía lo mismo para uno que para la otra pero cada uno lo percibió de una manera totalmente diferente.

Este hecho me lleva a tres reflexiones sobre los familiares de una persona con autismo:

  1. Cada uno de nosotras y nosotros hacemos lo que podemos, lo que sabemos, siempre buscando el fin único y fundamental: el bienestar de nuestros hijos con autismo.

Prejuzgar al otro por su manera de entender el autismo, por su manera de hacer las cosas, es como mínimo chocante cuando somos protagonistas directos de una película en la que tenemos segundo a segundo a nuestro lado a una persona diferente; y prejuzgar no es solo humano si no que es inevitable o es bastante difícil de evitar.

Nuestro cerebro hace un juicio de valor del otro. Hay que recordar que nuestro cerebro está programado, a pesar de su evolución, a la supervivencia de la especie; es necesario saber a quién tienes en frente, siempre está alerta para activar, en su caso, los mecanismos necesarios para el fin último: la supervivencia.

Admitiendo que esto es así, lo dice la ciencia, los humanos encontramos un placer infinito en emitir juicios sobre los otros y no paramos de hacerlo donde queremos, cuando nos da la gana y, lo peor, sin medir las consecuencias.

Intenta no juzgar a nadie y mucho menos a una persona que está dedicando a sacar adelante a su hijo, que es una persona con autismo, pues lo estará haciendo mal, pero lo único que intenta es el bienestar de su pequeño.

  1. El TEA es un trastorno multidimensional que afecta a todos los entornos del individuo y en el que hay muchos actores implicados; esto quiere decir que, padre, madre, te van a llegar juicios de todos los tipos, colores y formas; opiniones basadas en ciencia, basadas en religión, basadas en algún tipo de interés del que la emite, basadas en una profunda ignorancia sobre el autismo. Vivirás innumerables situaciones cotidianas donde tendrás que aguantar opiniones de mucha gente.

En el hospital, en el ascensor, en la cena de nochevieja, en la piscina, en el supermercado, en tus momento de ocio, hasta viendo Netflix habrá gente que quiera emitir su opinión sobre lo que le pasa a tu hijo.

La solución: aprender a filtrar las opiniones y a no sufrir por aquellas que son surrealistas o te hacen daño porque van en contra de tus principios y tus valores.

Intenta hacerte una coraza para las opiniones que te hagan daño. Aprenderás poco a poco a diferenciar las que tienen algo de sentido de aquellas que son fruto de cuestiones que no te harán bien ni a ti ni a tu hijo

En torno a este mundo que tenemos que orquestar alrededor de nuestro pequeño no vale todo. El respeto a los demás, a sus opiniones, a sus consejos nunca han de traspasar determinadas líneas rojas que tú mismo has de establecer.

Por ejemplo, si tú has considerado establecer unas rutinas para tu hijo pues le vienen bien para su estabilidad emocional y viene alguien a opinar o queriendo romperlas, no debes consentirlo.

Con educación y respeto, es necesario hacerle ver a esa persona que no te interesa su opinión o que simplemente lo que está haciendo no le viene bien a tu hijo; si te quiere lo entenderá y dejará de hacerlo, en caso contrario quizás sea el momento de plantearte que es mejor que esa persona no esté a tu lado.

Escucha a todas las personas que intenten ayudarte en relación con el TEA y el bienestar de tu hijo, pero no permitas que traspasen las líneas rojas que establezcas como vitales para que tu hijo llegue al máximo de sus posibilidades.

En fin, vamos a enfocarnos sobre nuestros hijos y dejemos que cada uno lo haga lo mejor posible.

 

Fdo. Un padre con autismo

Cosas que tendrías que saber del tea antes del diagnóstico

No recuerdo ahora quién dijo que hay dos días en los que no puedes hacer nada: ayer y mañana; y esta afirmación a pesar de su sencillez tiene el peso de la lógica corriendo por sus palabras.

Es cierto, ya no puedes hacer nada con el pasado que se fue y en el que hiciste y te pasaron cosas y tampoco puedes pensar demasiado en lo que vendrá mañana pues la vida gira tan deprisa que por mucho que pienses en lo que ésta te depara, seguramente te equivocarás.

Sin embargo, sí puedes añorar, sentir nostalgia o simplemente pensar sobre el pasado y el futuro… Yo, por ello, sinceramente pienso que si alguien me hubiera acompañado cuando nos dieron el diagnóstico de TEA de nuestro hijo las cosas se hubieran aliviado un poco, los malos ratos y seguro que las lágrimas que derramamos hubieran sido menos.

A día de hoy hay una serie de cuestiones que si alguien me las hubiera contado seguro que en nuestra vida quizás se hubiera abierto una ventana de aire fresco.

No son consejos, pues ya somos muy mayores para aceptar consejos de nadie, son vivencias que hemos tenido individualmente y como familia en todo este proceso, y estoy seguro de que esta información puede ayudar o acompañar un poco a aquellas familias a las que les acaban de dar el diagnóstico.

¿Cuáles son esas vivencias que quiero compartir hoy con vosotros?

  • Sobre la paciencia

Ya he contado en varias ocasiones que con cada profesional que  nos cruzábamos nos decía ¡¡¡PACIENCIA¡¡¡. Sinceramente yo no lo entendía.  ¡Ahora lo entiendo! Mi hijo tiene 11 años, y de verdad que si me apareciera mañana el genio de la lámpara y me dijera que me concede un deseo para que la relación con mi hijo sea mejor, yo le pediría ¡¡¡PACIENCIA¡¡¡

No sé si la paciencia se puede entrenar, lo desconozco, pero lo que sí sé es que puedes prepararte mentalmente para aguantar las conductas disruptivas continuas de tu pequeño. Tienes que saber y conocer que será un trabajo mental de resistencia y has de prepararte para ello. Lee sobre el tema, lee sobre métodos de relajación, y te prometo que todo irá mucho mejor.

  • Sobre el duelo

Nadie nos dijo que pasaríamos por las fases de un duelo por la pérdida de un hijo que no ha llegado. Sí, lo que estás leyendo; todo lo que esperabas de tu pequeño ha saltado en pedazos y tienes que pasar tu duelo.

Un duelo con todas sus fases, que ojalá no las pases o si pasas por ellas que sea de puntillas, la negación, la ira, incluso la depresión y por fin la aceptación; después volverás a tu rutina y a sacar a tu hijo adelante. Todo esto requiere tiempo y alguien te lo tiene que contar, y si realmente no puedes superar tú sola estas fases recurre a profesionales que te ayuden a superarlo.

  • Sobre la búsqueda intensa del diagnóstico

Hay un punto donde querer saber qué le pasa a tu hijo se puede convertir en algo obsesivo. No te sirve eso que te dicen de que todos los síntomas apuntan a un trastorno del desarrollo generalizado o TEA, como se ha terminado por aceptar, y entonces conviertes tu vida en un periplo de búsqueda de alguien que te explique qué está pasando.

Es humano querer saber lo que le pasa a tu hijo, ¡solo faltaba!, pero por favor con talento, pues nadie dará con una fórmula mágica para decirte lo que tanto deseas oír: que no pasa nada. No te lo dirán. Quizás incluso porque la comunidad médica, psicológica, científica en general ni siquiera lo sabe. Te pedirán tiempo para ver cómo evoluciona tu pequeño, porque muchas veces evolucionan de una manera asombrosa y todo se queda en un mal sueño. Por favor domina tus ansias por saber qué ocurre.

Busca el diagnóstico pero con talento

  • Sobre la información del TEA

Ponte a trabajar en informarte cuanto antes sobre el tema. Sobre el autismo. Ponte a investigar qué cosas pueden ayudar al bienestar de tu pequeño. Cuanto más sepas más control tendrás sobre las consecuencias del trastorno, mejor ayudarás a tu hijo, mejor estarás tú y todo se irá retroalimentando mejorando el bienestar de tu familia. No hacer nada y darle la espalda al autismo es la mejor manera de aumentar la probabilidad de incapacitarte para ayudar a quien más quieres.

  • Sobre lo que dice la gente

Escucha a la gente pero no creas todo lo que escuchas. La gente opina. Les gusta más opinar que escuchar y pueden llegar a herirte sin querer hacerlo, no porque haya mala intención sino por desconocimiento o ignorancia. Si durante el transcurso de cualquier conversación sientes que algo malo está sucediendo en tu interior, de manera educada y respetuosa, bájate de esa conversación pues solo te aportará dolor y mal rollo.

Evidentemente esta lista podría seguir, podría enumerar otras muchas cosas que me hubiera gustado saber, pero de manera resumida estas son las que para mí hubiera sido importante me hubiera contado.

Espero que esto te ayude, y por supuesto espero que si tienes que pasar por algunas de estas etapas o situaciones sean lo menos dañinas para ti.

Recuerda que tu enfoque de la vida ha cambiado, que ahora lo importante es la felicidad de tu hijo, de ti y de tu familia.

A mí me hubiera gustado que alguien me hubiera hablado de esto pues estoy seguro que nos hubiéramos ahorrado algún que otro disgusto o por lo menos hubiéramos estado algo mejor preparados para “defendernos” del autismo.

Espero que te resulte de utilidad

 

Fdo. Padre de una persona con autismo