Viaje al autismo

Hay un tren que para en tu vida, sin que tu hayas sacado un billete.

Te montan en ese tren a empujones y sin saber que te vas a encontrar dentro. Lo malo es que viene “disfrazado” de lo que más quieres en esta vida.

No sabes donde te llevará, donde parará. A veces avanza y a veces se para. Y a veces avanza y luego retrocede volviendo aún más atrás de donde empezó.

La cerveza en ese tren está caliente, y los aperitivos rancios.

El aire acondicionado hace mucho que dejó de funcionar, y cuando llega el invierno el único calor que tienes es el de toda tu familia, a la que sin tu saberlo también le sacaron un billete.

Cada persona que va en ese tren, hace lo que debe, lo que sabe y muchas veces lo que puede. Ayuda a los demás pasajeros, cuando le quedan algo de fuerzas, pues el viaje sabe que durará toda la vida.

Una vez dentro ya no puedes bajar, y si lo haces abandonando el mismo, dejas atrás lo que más quieres. Algunos lo hacen, y al final de sus días, estoy seguro que se arrepentirán de no haber seguido subidos a ese tren por duro que fuera el viaje.

El viaje empieza con un diagnóstico, y a partir de ahí, la gente llora, se arrodilla, y le cuesta levantarse para poder acomodarse en los maltrechos vagones. Y los que van dentro, y llevan ya mucho tiempo, recitan una palabra como si de un viejo mantra se tratara intentando hacer ver a los nuevos que solo con eso podrán superar el viaje que les espera: AMOR Y PACIENCIA, AMOR Y PACIENCIA, AMOR Y PACIENCIA…………

Al principio del viaje, miras por las ventanas, y solo ves nubes negras y lluvia del mismo color. Pero los que llevan allí mucho tiempo, saben que será cuestión de tiempo que empieces a ver el sol, y un cielo color azul. Tú no entiendes nada. Ese billete no le pediste.

Querías un billete de un tren magnífico, con sus posibles fallos en el futuro, pero que te hiciera la vida cómoda a medida que pasara el tiempo. Y te encuentras en un tren donde cada día es una sorpresa amarga. Y donde además cuanto más tiempo más pasa, a veces mas te cuesta seguir con ese viaje.

Pero amigo/a que bonito cuando de repente, y a base de tiempo, de mucho trabajar de mucho hablar con los que saben de ese viaje, empiezas a ver algún rayo de un sol cristalino que se cuela entre las ventanas rotas. Qué bonito cuando por fin la lluvia negra cesa y el día clarea con una temperatura agradable, ni frío ni calor.

Pero qué bonito, cuándo empiezas a entender que los viajes más duros son a veces los más bonitos. Que sirven para conocer a gente maravillosa. Gente de otros lugares del mundo que tampoco compraron ese billete, pero que al igual que tú y estando en el mismo vagón que tú, solamente ven días soleados.

Y ya todo empieza a cobrar sentido.

No solo ves el sol y el cielo azul, si no que a veces ves paisajes que nunca hubieras visto si no te hubieras subido a ese tren. Porque esos paisajes, esas experiencias jamás se pueden tener si no inicias ese viaje.

Comprendes que el tren lo que está haciendo es hacerte mejor persona. Mejor ser humano. Que ya eres capaz de no quejarte por tonterías y que tu capacidad para diferenciar lo que es urgente e importante aumenta de manera proporcional en olvidarte de lo que no lo es.

En ese tren va gente como tú. Con sus defectos, con sus virtudes, pero todos con la misma inquietud: ¿Dónde terminaremos?.

Pero ¿Sabes qué pasa? que al final toda esa gente que va contigo se empieza a olvidar hacia dónde va, y empieza a disfrutar . Empieza a disfrutar del día a día, con sus seres queridos. Porque los cambios que ha hecho ese tren le han hecho apreciar cosas que jamás antes había caído en ellas. Porque los días que lleva en ese tren le han hecho duro, le han dado una capacidad enorme de sacrificio y de lucha, y sobre todo le han dado la capacidad de tener claro su objetivo: No sé donde iré pero lo que si voy a conseguir es que mientras dure este viaje mis seres queridos estarán bien.

Y yo seré, su frió en los días de calor intenso, yo les arroparé cuando tengan frío. Yo buscaré comida cuando la que hay esté rancia.

El viaje se hace enormemente gratificante cuando comprendes que si todos los que van ese tren están mejor, tú también lo estarás. Y cada hora, cada minuto y cada segundo luchas porque no le falte nada a los que más quieres.

Ese tren es el tren del autismo, y yo no pedí ningún billete para montarme en él.

Pero te prometo que ahora que estoy subido nadie ni nada va a conseguir que no busque la felicidad para los míos y para mí.

Nadie, ni nada recuerda. Por muy malo que sea el tren, ya estoy yo para hacer que el viaje sea lo mejor que nos ha pasado en la vida.

 

Fdo. Fran Paredes, padre de una persona con autismo.

La pregunta negra del autismo ¿Deseas saber cuál es?

 

 

En el momento, justo en el momento en el que te dan el diagnóstico de algo que ya sabías: tu hij@ es una persona con TEA, viene acompañado de la mano de una de las preguntas que más inquietan a todos los padres/madres del mundo:

 

¿Qué será de mi hij@ cuando yo ya no esté?

 

Esta cuestión si crea ansiedad, incertidumbre, pensamientos negativos, en todos los seres humanos del mundo, se multiplica por mil, cuando tu hijo es un “Gran dependiente”, y eres tú la persona de la que depende.

 

Esa maldita pregunta está rondando por tu mente, y aparece siempre cuando menos te lo espera. Y no viene sola. Viene con sus “amigos” de: pensamientos negativos, miedo, desesperanza, ansiedad, y un sinfín de emociones negativas, que si no eres capaz de controlar, pueden llevarte a un callejón oscuro lleno de mierda y que huele a orines de perro.

 

Decirte lo que tienes que hacerte, es un alarde de pretenciosidad que no me puedo permitir. Solamente puedo, eso sí, decirte lo que yo intento hacer para intentar controlar, esta “pregunta negra”. Sinceramente muchas veces no lo consigo.

 

Sinceramente muchas veces esto me quita el sueño. Pero si es cierto que muchas otras veces le gano la batalla al autismo y consigo aplacar la angustia que esta cuestión despierta en mi.

 

Y hago lo siguiente, y pienso en lo siguiente, y me pongo en marcha de la siguiente forma:

 

  1. Intento pensar en positivo. Es decir, pienso que para eso pase tienen que pasar muchos años, y que seré capaz de articular los mecanismos suficientes para dejarle la vida encaminada a mis dos hijos. No por pensar que quedan muchos años, lo deja estar. Si no que intento pensar y actuar todos los días en dejar un colchón económico suficiente para que mis dos hijos estén bien atendidos.
  2. Intento estar con mi hijo en el presente. Disfrutar de los momentos buenos que me da. E intentar que los malos no sean tan malos. Pienso que su felicidad se forja minuto a minuto, y si consigo que la misma esté bien implantada en él, será una persona feliz toda su vida, que al fin y al cabo es el principal objetivo de cualquier ser humano.
  3. Me enfoco en buscar cosas para un futuro pero sin obsesionarme. Es un trabajo más de hormiguita en mi caso, que de grandes esprines. Es una carrera de fondo. Busco y me empiezo a informar ya, que haré con LUCAS, cuando yo ya no pueda con él, o cuando tengamos que tener a alguien para el día a día. Pero con serenidad, sin urgencias y sin nervios.
  4. Siendo muy consciente de lo que va a necesitar. Siendo realista de que llegará un momento en que yo ya no pueda con él, un momento en el que ni su madre ni yo estaremos. El eludir estas cuestiones y no pensar en ellas, tampoco creo que sea el camino.
  5. Ten un plan para tu hijo. Si un plan, a tres años, a cinco años, a diez años. Las cosas salen bien cuando se planifican. Si dejas que el “mar de la vida” te lleve como un corcho, las probabilidades de que las cosas salgan mal aumentan considerablemente.
  6. Me enfoco todo lo que puedo en su futuro. Intento no preocuparme por cosas que no considero importantes, y voy a cuestiones fundamentales ¿Quién le cuidará? ¿Dónde vivirá? ¿Qué recursos tendrá?.
  7. Pregunto, me informo, busco….. una falta de información por mi parte puede suponer que mi hijo no disponga de medios suficientes para el resto de su vida. Por eso todo lo que puedo lo voy investigando y mirando. Aunque sé que falta mucho tiempo.
  8. Intento cuidarme lo máximo posible. De esta forma aumentaré los años que estaré a su lado, y tendré más tiempo para procurarle una buena vida.

 

Bueno como digo muchas veces fracaso, pero lo intento. Cada vez empiezo a ver con más claridad que es cuestión de intentarlo para ir perfeccionando todos estos puntos y otros muchos que seguro ayudarán al bienestar de nuestros pequeñ@s.

 

También tengo una mala noticia y es que esa maldita pregunta negra del autismo siempre estará ahí. NO mirarla es tontería pues ya se encarga ella de salir a la luz, y es capaz ella solita de arruinarte una buena tarde con tus amigos o un buen libro.

IMPORTANTE: LO MEJOR QUE PODEMOS HACER POR LAS PERSONAS ES INCLUIRLAS Y AYUDARLAS. LO CONTRARIO ES TREMENDAMENTE INJUSTO. TE INTERESA LEER ESTE POST Leer aquí

 

 

Por lo menos yo no consigo olvidarla. Y si la olvido lo hago de manera momentánea. Pues algún día sin saber muy bien el motivo, la maldita pregunta negra aparece delante de mí, y de nuevo me mira, buscando respuesta.

 

De momento la única respuesta que tengo, es que confío en mí para que mis hijos cuando su madre y yo no estemos aquí tengan la vida garantizada. Y teniendo el objetivo tan claro, y pensándolo así, tengo la certeza de que lo cumpliré. Y ese día podré ir en paz.

 

Reflexiones de un padre de una persona con autismo

 

¿Cuándo crees que ya no podrás más con el autismo?

Pufffff no aguanto más……..¡¡¡¡Estos niños me van a volver loc@¡¡¡¡. Y te ven por la calle y te dicen: “NO puedes imaginarte como están mis hijos en casa. Encerrados. Están insoportables. Y es entonces cuando tú piensas: ¿Está persona sabrá que mi hijo es una persona con autismo, y que en el último año le han roto su rutina más de cincuenta veces?.

 

Y ante este pensamiento, si se lo dijeras, seguramente te dirían: “Todos los niños sufren mucho cuando le rompen la rutina”. Sí, así es. Pero hay un pequeño matiz que los que tenemos un hijo con autismo sabemos: Para las personas con autismo la rutina es vital. Para ellos la rutina no es cuestión de sufrir más o menos, es cuestión de que el mundo que no entienden, y que está en continuo movimiento en sus mentes pare un poco. Y de la mano de esta rutina, y de parar un poco ese mundo nuestro al que denominamos normal, llega el control de la ansiedad. Y así el minuto a minuto de una persona con autismo se hace llevadero a base de “zumo de rutina”.

Las personas con autismo o síndrome de Asperger se inclinan a menudo a desarrollar intensos y muy estrechos campos de interés. También existe una tendencia a desarrollar conductas repetitivas y rutinas, algunas de las cuales pueden hacer la vida muy difícil para la familia, y será muy difícil de cambiar. En cierta medida, las familias tendrán que aprender a evitar los factores que desencadenan algunas de estas conductas, así como la forma de hacer frente cuando se producen los comportamientos. En muchos casos, puede ser mejor para desarrollar una tolerancia en lugar de mirar a la prevención. También puede haber oportunidades para convertir obsesiones en un resultado positivo, como enseñar a su hijo cómo encontrar más información sobre un tema favorito en las bibliotecas y en Internet.

Texto extraído de Mundo aspi. Leer aquí

Para todos los niños, es cierto que es importante la rutina. Pero te voy a dar una serie de datos que verás que en caso de mi hijo es totalmente necesaria. Las consecuencias que ha traído consigo la ruptura de la rutina:

 

  • Mi hijo que con 11 años ya tenía más o menos control de los esfínteres, a raíz del confinamiento y de ir al colegio, ahora no ir, ahora te mando a casa, ahora no, ha sufrido un claro retroceso de dicho control. No existe día que no se haga dos o tres veces en los sillones y en las camas. Cosa que ya creíamos haber superado.
  • El sueño, que era una cosa que teníamos más a nuestro favor. Se ha estropeado. Las noches han pasado a ser una verdadera tortura. Y esto es lo de siempre. Quizás hubiera pasado si no hubiéramos tenido este tormento de ir y no ir, y luego ir y luego otra vez. Pero claro no lo sabremos.
  • Su comportamiento dentro de la casa ha empeorado a ritmos de AVE que une Madrid, con Sevilla. Y con ello el peligro de accidente. Y con ello nuestros nervios. Y con ello una verdadera bomba nuclear a la familia entera.

 

Esto que podrían ser tres cositas sin importancia, hay que sumarle, que estamos todos en casa sin poder salir, y todos soportando algo que es nuevo. El ser humano tiene miedo al cambio. Y la vida se ha encargado posiblemente de meternos en el cambio más profundo y más novedoso que hemos sufrido en nuestras vidas.

Y así pasan los días: con rutinas rotas, adaptándonos al cambio como podemos, y siempre pensando que nuestro hij@ no dispone de las herramientas necesarias para poder hacer frente a todo esto.

Pero esto no es ser negativo, es ser descriptivo. Negativo sería decir, que no podemos más, que no podemos sacar a nuestros hijos adelante. Y eso jamás pasará. Y por eso el TEA enseña muchas cosas pero una de las cosas que mejor aprendemos los padres y madres “azules” es que por muy grandes que sean los cambios, por muchas rutinas que se rompan, por mucho que nos duela el cuerpo y el alma, tiraremos hacia delante y lucharemos.

 

“LA PANDEMIA ROMPIO LA RUTINA DE MI HIJO Y LA DE MI FAMILIA

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Y lo haremos por ellos y por que la vida nos ha situado en una posición de lucha. Ni de lamento, ni de rendición, simplemente de lucha.

Así que padres y madres del autismo luchar con fuerza, y cuando llegue el momento podrás contar que jamás te rendiste, por mucho que los cambios fueran los más grandes que sufrieras en tu vida. Y en ese momento la calma aparecerá.

Solamente nos queda apretar los dientes, y cerrar los puños muy fuerte. Pero sobre todo controlar la mente, y “esa vocecita” que a veces te quiere convencer que no podrás seguir adelante. Hazme caso esa vocecita nunca podrá contigo, por que la fuerza que te da un hij@ no te lo da nada en el mundo.

 

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

¿Tienes tú la culpa de que tu hijo/a sea una persona con autismo?

La culpa es una señora que besa al que bebe por pedir otra copa y cuando éste se da la vuelta besa en la boca al que no bebe porque según ella es un aburrido.

Busca sus víctimas en los basureros donde duermen la almas  maltrechas por cosas negativas  que ocurrieron y que de alguna manera ello creen que son parte de haber originado dicho problema.

 

La culpa se va con ricos, con pobres, con sanos y con enfermos. No respeta condición, ni género, ni edad y el sexo para ella es lo de menos. Al que la invita a bailar, no solo le saca el dinero, si no que en cuanto se marcha, le paraliza y le atrapa en una red como si fuera pez atrapado que está condenado a morir.

 

Una vez que saliste con “la señora culpa” y fuiste con ella al cine, luego es muy difícil olvidarla. Entra muy rápido y sale muy lento de tu vida con mucho trabajo y con mucho esfuerzo. Te atrapa, y a cada segundo se acerca a tu oído y te susurra: “Fuiste tú”.

 

No es una gran jugona de las palabras, pues suele nutrirse de determinados mantras que a base de repetición, hacen que poco a poco nuestra sangre se vaya convirtiendo en arena y se nos olvide los besos que regalábamos a la gente que más queríamos: “Si no hubiera hecho aquello……” “Si me hubiera ido a tiempo…….” “No tendría que haber decidido esto……..”

Y el problema es que todos estos mantras, son ríos que siempre desembocan en el Mar de “Ha sido culpa mía”.

 

Y a veces, ante la falta de conocer los motivos por los cuales suceden las cosas, solo nos queda una frase: “La culpa fue mía”. Y allí nuestra gran señora, se maquilla, se peina y de nuevo llama a tu puerta para que la saques de paseo y la única que se ría sea ella. Porque después del paseo, ella se irá a buscar a su nueva víctima y tú te irás a tu casa a llorar porque crees a ciencia cierta qué fue culpa tuyo lo que sucedió.

 

Recomendación lectura

Puedes leer un interesante artículo en La culpa no es del autismo

Los comentarios en prensa han dicho que era un joven cuyos conocidos lo calificaban de “callado y tímido” y “muy antisocial”. También se usaron otros términos como “raro”, “retraído”, “solitario”. Otras informaciones hablan de “una personalidad extraña” y su hermano Ryan (24 años) al ser interrogado dijo que pensaba que Adam sufría un trastorno de la personalidad. Después otras crónicas añadieron que tenía una “ausencia de empatía” y finalmente entraron en el ámbito del diagnóstico clínico señalando que estaba en el espectro autista, que sufría una enfermedad mental como el Asperger y poco después se entraba en una tormenta de acusaciones y estigmas.


Y a la señora De la Culpa, le encanta el mundo del TEA. Y le encanta porque respira y huele a poténciales clientes que le van a comprar sus míseros principios. Padres y madres a los que el autismo les escupió el diagnóstico de su hij@, y ante la falta de salidas y de respuestas, se miran en su corazón y solo tienen el teléfono de “esa señora”

 

Por eso no es bueno ni salir uno solo día con esta señora. Pues como te acostumbres a vivir en el mundo de la culpa, solamente traerás nubes negras a tu pequeñ@ y al resto de la familia.

Tampoco se la eches a nadie. No le des su teléfono a ningún ser querido, pues creemos que ante no ser nosotros los culpables siempre podrá serlo alguien que tenemos al lado.

“La culpa sólo trae lágrimas al mundo del TEA

Leer aqui

El autismo entra en la vida de las familias azules sin ser culpa de nadie. Ni mucho menos tuya ni de tu pareja, ni de la naturaleza, ni de Darwin, ni De Dios. Además cuando entiendas que el autismo es la condición de tu hijo y su naturaleza, le quitarás peso a esa palabra que tanta carga negativa tiene: trastorno.

 

Y eso se consigue con tiempo, trabajando en tu pequeñ@, al lado de tu familia, y sobre todo trabajando tu mundo interior, para ser más sabi@ y llegar a al conclusión de que tú hij💙 lo único que hará será enseñarte otra manera de ver el mundo. Te sacará eso sí de tu zona de confort, pero esto sin duda te hará crecer como persona, como madre/padre y en última instancia como ser humano.

 

No permitas, de verdad que la culpa arruine ese tiempo precioso que la vida nos da para estar la lado de personas que en su diferencia hacen grande su belleza.

 

No sirve para nada buscar culpables……..recuerda si te llama la “señora culpa” no le cojas el teléfono, y si lo haces dile: no puedo atenderte, pues tengo la Maravillosa tarea de sacar adelante a mi hij💙 que es una persona con autismo.

 

 

Reflexiones de un padre de una persona con autismo

En el AUTISMO ya no hay sitio

En el autismo ya no hay sitio para los que se rinden.

Ya no hay sitio para los que lloran más de lo que deben, y sí para los que aguantan sin lamentos ni reproches.

En el autismo ya no ha sitio para aquellos que buscan culpables debajo de las piedras,

y sí para los que construyen muros de amor con piedras de amor y de caricias.

 

Hazme caso, ya no hay sitio en el mundo del autismo, para los que creen que es lo peor en esta vida. Pero si lo hay para aquellos que miran atrás, respetando a aquellos que están peor que ellos.

 

En el autismo ya no hay sitio para los que no pelean por su  hij@ pero sobre todo por su vida sea cada día un poquito mejor,y claro que hay sitio para los que normalizan e incluyen a los más desfavorecidos.

 

Pero tenemos sitio para los que ayudan, para los que piensan que a las personas que lo necesitan no se las puede olvidar, y para aquellos que dedican su vida a cuidar de personas con TEA.

 

Tenemos sitio para las familias que aprietan los dientes, y para aquellos que celebran los pequeños avances de sus hij@s como si hubieran ganado una medalla en las olimpiadas.

 

Para aquellos que ríen, que aman, que se emocionan cuando un niñ@ con autismo dice su primera palabra. Para aquellos que nos dan ánimos, y nos dicen que lo estamos haciendo bien como padres y madres que nos ha tocado vivir una vida diferente.

 

Pero no hay sitio, para los que dicen “Como Dios hace cosas así”, o para aquellos que no creen en mi hijo, o para aquellos otros que les doy pena.

 

Para esos ya no hay sitio.

 

Y tengo sitio para ti si incluyes a las personas con autismo, y si te ocupas de regalarle un “hola” a mi hijo, aún a sabiendas que no te entiende. Si hay sitio para los que escuchan mis secretos. ¿Quieres que te cuente uno? Cuando le dices hola a mi hijo si te entiende, no des por hecho determinadas cosas con las personas con autismo, pues es el peor favor que les puedes hacer.

 

Y para esos favores si que no tengo sitio………………

 

Reflexiones de una persona con autismo.

 

¿Es justo excluir a una persona con autismo?

¿Te parecería bien excluir los aperitivos de las cañas fresquitas del verano? ¿Qué tal si excluimos la arena de la playa y dejamos solo chinarros y piedras grandes?

¿Deberíamos excluir la ropa interior de Woman Secret y el ketchup de Macdonald y Burger King? ¿Que en el corte inglés no hubiera sección de deportes, ropa de niño, ni maquillaje…?

Creo que sería una buena opción de exclusión no volver a comer con nuestros padres, ni celebrar los cumpleaños de nuestros hijos.

Excluyamos las plazas Mayores de los pueblos; los tacones de los zapatos de vestir y los cristales de las gafas de los miopes.

Excluyamos de Zara cualquier prenda que valga menos de 100 € y las porterías de los campos de fútbol, para que cuando uno lance, sea el portero el que diga ¡alta¡, y que no sea gol.

De los coches vamos a quitar el volante y excluimos el freno a ver qué pasa. De los ordenadores el botón de encender y apagar; de Apple la manzana del logotipo.

De los enamorados excluidos los besos y las noches de amor.

De Facebook vamos a excluir a los morenos y de Linkedin a los rubios.

En Carrefour excluimos las cajeras y el pavo en sobre, que no me gusta.

De los amigos excluimos lo que no nos gusta, y en los hospitales las vendas.

De tu mirada voy a excluir la compasión y de tus caricias el calor.

Del camino de Santiago, excluiré el camino y dejaré solo a Santiago; las anchoas de las aceitunas rellenas y de las coca colas las burbujas.

Me interesa mucho excluir los telediarios de todas las cadenas y que solo pongan películas del Oeste y a los jubilados les voy a excluir de las obras de teatro para que no puedan ir a verlas.

Vamos a excluir los cincos de la baraja para jugar al cinquillo y los peones del ajedrez.

A la chica que te gusta, la excluimos de tus posibilidades.

Y así vamos excluyendo como sociedad todo aquello que nos parezca, todo aquello que no nos guste. ¿Qué idiotez más grande verdad? Seguro que no estarías de acuerdo con casi todas las cosas que excluyésemos, o con casi todas sí. Sin embargo, como sociedad -no todos, pero si algunos-, excluimos a otros seres humanos que forman parte de ella. ¿Te parece inteligente que muchas personas no estén incluidas en nuestra sociedad?

¡Por favor, no seamos tontos! Somos seres humanos y tenemos la capacidad de la conciencia. Pensemos en incluir y no en excluir a nadie. Pensemos en cómo ayudar a aquel que no tiene las mismas oportunidades y no mirar para otro lado. Solo así conseguiremos un mundo mejor.

Excluir es el novio de las sociedades poco avanzadas; a mayor exclusión, sociedades más tontas. ¡Por favor, no colabores en hacer sociedades así! Es responsabilidad nuestra crecer como seres humanos y crecer como sociedad donde todo el mundo tiene cabida.

Si excluyes al diferente haces al que tienes al lado un poquito más tonto, aunque sea igual que tú. Por favor, piénsalo.

Reflexiones de una persona con autismo

Francisco José Paredes Pérez