por F. Paredes | 4 Feb, 2024 | Lucas habla
EL autismo cabalga a lomos de tres caballos, asaltando “las poblaciones” de familias buenas e inocentes.
Son furiosos, fuertes y las primeras veces que los ves, piensas que jamás podrás domarlos, y por supuesto que nunca podrás cabalgar sobre ellos plácidamente sobre la playa de arena blanca de un mar azul con tu piel morena y oliendo a salitre, mientras su “antiguo jinete” yace en el suelo vencido por ti.
El problema es que aparecen en tu vida de repente. En estado salvaje. Se alimentan de tu desconcierto, y del estado de shock en el que te encuentras. Solo dan coces y echan espuma blanca por la boca. NO deseas montarlos, solo tienes MIEDO.
Mientras tanto, el autismo que es experto jinete de estos tres caballos, te mira a los ojos riéndose con risas estridentes, que sólo provocan en ti más lágrimas de las que debieran estar permitidas.
El caballo blanco.
El primero es blanco. Ojos marrones. Fuerte, fibroso. Es el caballo de la DESINFORMACION y LA IGNORANCIA sobre su jinete: el autismo. Este caballo come “mucho verde” en la praderas de Rainman. Muchos no sabíamos nada del autismo, y éste es mucho más.
Tienes que saber ¿Qué es el TEA? ¿Qué conductas tienen los niños con TEA? ¿Qué implicaciones tiene el TEA en el desarrollo de tu pequeñ@?, y miles de cosas más.
En seguida te das cuenta, que a medida que tus conocimientos sobre el autismo crecen, este caballo se va calmando y se va acercando a ti. Empiezas a verle hermoso.
El caballo negro
El segundo es negro. De bridas muy oscuras y largas. Tiene los ojos negros y muy grandes. Si le miras fijamente se parece mucho a ti. Sí a TI. Porque es caballo eres TU.
Tienes que saber que te está pasando si quieres ir a la grupa de este corcel. Tienes que conocer y saber que tienes derecho a tener tiempo para digerir lo que pasa.
Un tiempo que usarás junto a tu familia y seres queridos para aceptar y asumir que el hij@ que esperabas ya no está. Que se ha producido una total ruptura de tus expectativas.
Que no eres de “hierro” y que necesitas recomponerte, para comprender que las expectativas nuevas que han aparecido son tan buenas o incluso mejor que las que tenías antes. Simplemente han cambiado. Las otras murieron.
Por favor, no te quedes atrapado en: lo que pudo ser, y no será jamás. Eso solo hace a este caballo más fuerte y si te quedas rumiando, sobre tus expectativas perdidas, este caballo te pisoteara no sólo a ti, si no a todas personas de tu entorno.
El caballo marrón
Por último está el caballo marrón. PACIENCIA le llaman. A priori, puede parecer el caballo más feo de los tres. El caballo al que por su obviedad y por su aspecto nadie presta atención.
Sin embargo, es el que manda y gobierna sobre los otros dos. Se llama como esa palabra, que llevo oyendo desde que mi hijo nació.
La cual me han dicho todos los profesionales, por los que ha pasado mi hijo y la gente que me quiere, y la que no me quiere también.
Realmente necesitas amarla y tenerla. No todo el mundo aprende de la misma manera, y cada persona somos un ser exclusivo y aprendemos a ritmos únicos e intransferibles.
Las cosas no son siempre “como las hace todo el mundo”. Hay personas que necesitan más tiempo para aprender.
Tenemos que tener paciencia, y centrarnos sobre todo en lo más importante, y es en que todos nuestros hij@s lleguen al máximo de sus posibilidades, independientemente del tiempo que cada uno de ellos necesite para llegar.
Trabajar en un mundo donde se respete a cada persona con su condición única e individual, y en el que ayudemos a aquellas que necesitan algo más de tiempo.
Con información sobre el TEA, conociéndote a ti mismo y con paciencia, es cuestión de tiempo, solo de tiempo que estos caballos se vayan calmando y que en su jinete vaya desaparecilas ganas de hacer daño.
Te prometo que a medida que más sepas sobre el TEA, mejor y más ayudarás a tu hij@
Que cuanto más te conozcas a ti, y trabajes sobre tu mundo interior y sobre ti, más feliz serás y más felices serán los que estén a tu lado.
Por supuesto, esto no sucede en unos minutos, para ello necesitas PACIENCIA.
Soy padre de dos hijos. Uno de ellos es una persona con autismo severo no verbal. Es lo mejor que me ha pasado en mi vida. Lo que has leído más arriba sólo es fruto de mis propias experiencias y como yo vivo el autismo. Debes de darle el crédito que sólo tú decidas. Te animo a que tengas las tuyas propias. Seguro que esas serán las únicas verdaderas.
Si te apetece puedes leer otros post que te harán pasar un buen rato.
Las pequeñas cosas del autismo. Lo puedes leer completo pinchando aquí.
¿Como puede ayudar la psicología positiva a las famillias de las personas con autismo?
por F. Paredes | 13 Oct, 2023 | Lucas habla
UN DESCONOCIDO ME HIZO LLORAR
Al recoger a Lucas en el colegio me dijeron que el día había sido muy movido. Que le sentían nervioso que no paraba de correr de un sitio a otro.
Es cierto que la noche anterior también no había descansado bien. Estábamos claramente ante un “día difícil”.
Encima cuando la vida aprieta, pues parece que aprieta un poquito más, y ese día justo no teníamos coche. Teníamos que ir en autobús, a una hora donde el autobús está completamente lleno.
El camino al autobús ya fue tedioso. Lucas, se quitó los zapatos dos veces, se tiró al suelo otras dos. Y empezaba la situación a tensionarme, y poder conmigo.
Esperando en la parada, la cosa no fue al mejo. Se movía de un lado a otro, “molestando” sin querer al resto de personas que estaban, y que esperaban al autobús que no llegaba.
Por fin llegó. Como pudimos, pues yo iba cargado con dos mochilas y luchando con Lucas, para intentar que golpeará sin querer a los demás: mientras avanzábamos yo iba perdiendo perdón, y veía a mi alrededor caras de: “Pobre hombre, que suplicio tiene encima”. Ese tipo de caras que no ayudan en nada, pues ya he comentado muchas veces, que lo último que queremos las familias azules, son la pena de los demás.
Y así llegamos casi al final de autobús. A duras penas pude sentarle. Mientras iba dando manotazos a todo y todos los que pillaba en el camino.
Ya mi estrés, mi ansiedad, mis nervios se habían ido a escalar el Everest. Realmente, tengo que reconocerlo lo estaba pasando mal. Era controlable pero la situación no era buena. Lucas me estaba tensionando más de lo debido.
De repente de la mochila, mi mano buscando no sé si tranquilidad y simplemente escondiéndola para no taparme los ojos y no ver aquello, encontró un chupa chups y lo saqué. Y “Voilé” de repente el mundo se paró, y Lucas se centró en el chupa chups como si fuera Cristiano Ronaldo a tirar una falta.
El mundo que giraba a mil por hora, se paró. Y lucas cogió su golosina y se puso a mirar por el cristal a la calle, con toda la tranquilidad del mundo. Como si fuera un ejecutivo que volvía a casa después de una jornada de 14 horas, y que solo quiere ver pasar árboles a través del cristal del autobús.
Y mi ansiedad al ritmo de “chupadas de golosina” empezó a bajar. Y empezó a bajar el ritmo de todos. Todo había pasado. Por fin, la calma se apoderó del momento.
Cuando llevaba dos o tres minutos tranquilo, pensando en la paz del momento, alguien me dio en el hombro derecho, llamando mi atención. Era un señor que había visto de refilón cuando nos sentábamos, y que reclamaba que me diera la vuelta.
Evidentemente del torbellino que me acaba de bajar, mi mente rápidamente pensó: “Lucas ha golpeado al señor, y me ha montar un pollo ahora que todo ha pasado. Me pusé en guardia. Y con actitud agresiva me giré:
“¿Qué desea señor?
Me dijo: ¿Le puedo hacer una pregunta?
De manera calmada y reflexiva.
Yo seguía en alerta, pues realmente no sabía por donde iba a salir aquel desconocido.
Pero al ver que me hablaba con amabilidad y educación,
Le contesté: Sí, claro por supuesto.
¿Qué le ocurre al niño?
Le dije que tenía autismo severo no verbal y que tenía un día malo. Que había dormido mal, y durante todo el día su conducta en el colegio había estado llena de nervios y carreras. Vamos, que tenía un mal día, como cualquiera de nosotros, los dos reímos.
Y entonces ese señor, me dijo algo que jamás esperaba que nadie me dijera. Tan mal lo hacemos como sociedad, que nunca esperaba algo así. Porque lo que ese señor me dijo debería de ser más corriente y debería decirse muchas veces, y así conseguiríamos una sociedad mejor:
Me dijo: “Señor, quiero darle las gracias de todo corazón. Porque vd. Dedica su vida al cuidado de una persona que lo necesita”-
De repente ese señor me había emocionado tanto, que estaba a punto de llorar. Y lo único que se me ocurrió decir fue:
“Bueno es que soy su padre, y tengo que cuidar de él”
El señor repitió y con esta frase cerro uno de los actos más bonitos que sin duda alguna me han pasado en el mundo del autismo:
“Mire el que vd. sea su padre, a mi me da igual, yo le agradezco de todo corazón que vd. cuide de alguien que no puede valerse por si mismo. Y por eso quería darle las gracias”.
Le di, la mano y no supe que decir. Solo pude decir: gracias a VD.
Me bajé en la parada que acababa de parar el autobús, y en la calle me puse a llorar.
Ese hombre, consiguió simplemente con unas palabras, emocionarme como casi nadie lo ha hecho.
¿Es tan difícil que todos y cada uno de nosotros nos parezcamos un poquito a ese desconocido?
Gracias en nombre de un padre de una persona con autismo, al que hiciste llorar de emoción y alegría.
www.reflexionesdeunautista.org
por F. Paredes | 11 Oct, 2023 | Lucas habla
Y entonces llega la noche, donde reina el silencio.
Donde vives tú cada minuto del día.
Dormimos; buscas mi mano. Has crecido mucho.
Me doy cuenta de una cosa: tu mano ya es muy grande, pero no deja de transmitirme lo más bonito que me ha pasado en la vida.
Dormimos.
Son las 2,43. Tus ojos se abren.
Te levantas y empiezas a correr por una casa en la que no se puede correr.
Ya no dormimos.
Cazas mariposas que yo no veo.
No consigo hacerte entender que el día aún no comenzó.
Ya no dormimos.
Enciendes luces, y las apago, enciendes luces y yo las apago….maldito bucle infinito
Tú ya no quieres dormir, yo ya no puedo dormir.
Fumo. No debería. Mucho menos a estas horas.
Son las 4,20
Quiero hacerte entender que el día aún no comenzó.
Pero tú sólo entiendes que la noche ya terminó.
Ríes, chillas, corres. A mi la risa no me sale.
Los susurros sí. Te digo en bajito, sólo quiero dormir. Tú no lo entiendes.
Ya no dormimos. 5,15 de la mañana.
Me duermo 40 minutos, sabiendo que a las 6,30 comienza mi día,
cuando el tuyo empezó a las 2,43
Mis ojos se cierran. Me duermo. Me despierta a los pocos minutos la alarma.
Estás sólo en el salón. Ríes.
Ya no puedo decirte nada.
Buenos días te digo, en un juego simbólico y diabólico a un mismo tiempo.
Respondes con lo más bonito que le puede pasar a un ser humano, la sonrisa de una persona con autismo.
Es la sonrisa de un hijo a un padre, y ante eso, solo pienso, que hoy será un gran día.
La noche de una persona con autismo puede esperar, la sonrisa de un hijo a un padre, jamás.
Ya dormiremos mañana…………
por F. Paredes | 6 Jul, 2023 | Lucas habla
50 palabras, son las que conseguimos apuntar mi mujer y yo en un papel, que ya pronunciaba mi hijo antes de irnos de viaje, aquel año que jamás olvidaremos.
Papá, mamás, autobús, zumo, agua, comida, etc. Simples pero para nosotros eran suficientes.
Eran 50, y cada día eran más.
Los logopedas habían hecho su trabajo. Nosotros el nuestro. A base de esfuerzo, cariño, amor y como siempre paciencia, parecía que Lucas iba a romper a hablar.
Pero a veces el lobo se disfraza con piel de cordero. Y así lo hizo el silencio.
Recuerdo que hacía mucho calor en el viaje. Normal era agosto.
Fue un viaje duro, como nos tenía acostumbrado nuestro hijo, pues se mareaba, y cada pocos kilómetros teníamos que parar para que vomitara.
Pero no nos importaba.
No sé si mi memoria, me traiciona, pero creo recordar que incluso hablábamos de: si seguía así su ritmo con el lenguaje seguramente el próximo año, incluso podría pedir que paráramos antes del vómito.
Y el que vomitó su hiel más dura, fue el autismo.
Mi hijo en aquel viaje, un día dejó de hablar. Y jamás ha vuelto a decir una palabra.
Creíamos al principio, que seguramente sería pasajero, y que pronto las 50 palabras, pasarían a ser 500 y luego 5000.
El problema es que según pasaban los días de vacaciones y nuestro hijo no hablaba, nos fue dejando sin voz a todos.
Ya no había risas. Ya no había juegos de cosquillas. El miedo había empezado a meterse en nuestras venas.
Lo hacía con una pregunta mortal en aquel momento para nosotros ¿Y si no habla más?
Desgraciadamente volvimos a nuestra casa, con un corazón lleno de arrugas, con la esperanza desteñida y con ganas de ir a los médicos, para que nos dijeran que había pasado.
Neurólogos, pediatras, logopedas, asistentes sociales, creo que vimos a todos. La única respuesta fue: “A veces, ocurre, se llama regresión del lenguaje en el autismo”.
Que más del nombre técnico o medico. Para nosotros se llama “silencio”.
Sinceramente creo que ha sido el bache más duro que hemos pasado después de diagnóstico.
Otra vez el autismo nos había dado en el mentón y nos había derribado cuando nos estábamos cubriendo el estómago.
Otra vez besábamos la lona de la vida, y oíamos contar al destino: 10, 9, 8, 7………..
Pero ya nunca oímos decir una palabra a nuestro hijo.
De esto hace ya casi 4 años, y ya nunca volvió a decir mamá ni papá, ni Hugo, que es su hermano. Que en definitiva son las tres palabras que nos daban vida.
Sin embargo, dicen que el tiempo todo lo cura. Y lo que si hace el tiempo es que te permite ver los desastres de tu vida desde otro lado, y pensar: bueno, no tenemos su voz, pero le tenemos a él. Y es feliz. Con esto nos sobra.
Además te digo un secreto, y no se la digas a nadie: el autismo entró en la casa rota de mi hijo y le robó las palabras, pero no se dio cuenta que su sonrisa y sus risas estaban bien escondidas.
No pasa ningún día sin que Lucas se ría.
Reflexiones de un padre de una persona con autismo
por F. Paredes | 24 May, 2023 | Lucas habla
Todo empieza con una pequeña cosa.
Esos novios que hoy hacen el amor en una tarde de otoño lluviosa, empezaron por un beso.
Esa persona que hoy hace un trasplante de corazón, empezó un día un libro de medicina, y encontró su vocación.
Todo, empieza con una pequeña cosa.
Esa tarde que fue inolvidable con tus amigas, empezó con una sonrisa y una primera cervea.
La lluvia torrencial, siempre, empieza con una primera gota.
Y es que todo empieza con pequeñas cosas.
Incluso tú, empezaste con un paseo de tu madre y tu padre cogidos de la manera por un parque solitario, donde decidieron que sería maravilloso tenerte. Somos producto de pequeñas decisiones, con consecuencias maravillosas.
Seguro que el propio mar, tiene su origen en una primera y pequeña ola.
Todo, sin excepción, empieza por una cosa muy pequeña.
El que termina un maratón da un primer paso. El que es millonario, una vez ganó su primer euro. El futbolista que más goles ha marcado en toda la historia, empezó dando su primera patada a un balón alguna vez.
Y así podríamos seguir, porque todo empieza con una cosa muy pequeña.
En el autismo funciona igual. Si quieres incluir empieza por cosas muy pequeñas: sonríe a una persona con autismo, aunque no te haga caso. Intenta acariciar a una persona con autismo, aunque no te deje. Acércate con una mirada de bondad a las familias de una persona con autismo y simplemente ofréceles una mirada de cariño.
Cuéntale a tu hijo que todos somos diferentes. Habla con alguien hoy, y cuéntale que conoces a alguien que es una persona con autismo. Pon un post en tus redes sociales a favor de la inclusión de las personas que lo necesitan.
Son pequeñas cosas. Muy pequeñas.
Pero si todos y cada uno de nosotros todos los días hacemos una cosa muy pequeñas por la gente que nos necesita, jamás podremos imaginar la grandeza de lo que vamos a conseguir. Ese es el verdadero camino de la INCLUSION.
Yo particularmente no pido más: un pequeño beso, una pequeña sonrisa, una mirada con bondad para las personas con autismo. Lo demás vendrá por añadidura.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 2 May, 2023 | Lucas habla
Me gustas imperfecto como ola que no rompe en las rocas porque tiene miedo de morir
Me gustas imperfecto como otoño sin hojas en el suelo y árboles tristes que ya no esperan la primavera
Me gustas imperfecto como cuerdas vocales que no saben ni decir papá
Me gustas porque no lees, porque cazas mariposas que solo tú ves, porque ríes y lloras cuando no debes y cantas canciones que solo tú entiendes
Pero me gustas así
Me gustas imperfecto como una cerveza caliente, como una abuela que no quiere a sus nietos o una boda sin novia.
Me gustas porque no sabes hacer daño, porque no conoces la hipocresía, y la mediocridad te da igual cuando hablamos de querer.
Me gustas imperfecto, me gustas así.
Como una camisa que desea ser chaleco, o pantalones que no son de la talla del que los lleva, o sonrisas rotas de payasos que trabajan de 8:00 a 14:00 en una oficina bancaria.
Me gustas imperfecto, como globos que no se hinchan, niños que no crecen, o besos de adolescentes en su primer amor.
Eres imperfecto, pero me gustas así.
Como preso en el corredor de la muerte que no niega que fuera él el asesino, oración del ateo, y una noche sin sol.
Todo es imperfecto. Pero tú me gustas así.
¿Quien decidió que era la perfección? ¿Sería alguien perfecto?
Hijo, yo no te imagino de otra forma. Me gustas así, te amo así.
Reflexiones de una persona con autismo
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