Una patada en la boca a los prejuicios

 

Todos los días de lunes a viernes llevo y recoge a mi hijo Lucas del colegio. Sin embargo, hay dos días en los que cambia el medio de transporte. Los lunes, martes y viernes vamos en coche pues mi mujer no lo necesita, y los miércoles y jueves vamos en transporte público. Además hay una variante más y es que dependiendo de cómo vayamos de tiempo, o vamos en metro o vamos en autobús. Según nos convenga más. Estos cambios de rutina, los hemos trabajado con el colegio, y a través de los pictos hemos conseguido hacerle entender a Lucas, que los miércoles y jueves cambia su rutina.

Se estaba portando muy bien siempre que íbamos en transporte público, pero concretamente ayer el autobús iba bastante lleno, (una variable más) y Lucas demasiado nervioso. Al final del autobús conseguimos dos sitios juntos, pero teníamos gente delante y gente detrás. Lucas no hacía más que moverse, tocaba el pelo a la chica que tenía delante, y empezó a dar golpes a la ventanilla de forma violenta. Sinceramente lo tenía bajo control, pero me estaba poniendo nervioso que estuviera molestando “fisicamente” a las personas que teníamos al lado. También para no faltar a la verdad, las personas tuvieron un comportamiento ejemplar (como siempre) y me dijeron: “No sé preocupe de verdad que no pasa nada”. “Que lo entendemos”

Yo de reojo miraba al que tenía detrás, y era una persona sudamericana de color casi negro, y sinceramente con un aspecto no muy bueno. Pero toda esta descripción, no era más que producto de mis malditos prejuicios. Por que mira lo que pasó:

“Cuando llevábamos un rato, Lucas seguía y seguía, y mi nervios crecían al ritmo de sus carcajadas sin sentido. Empecé a pensar que se me iba a ir de las manos la situación. Y de repente, la persona que tengo detrás, ese sudamericano que mi cabeza había ya dictaminado que no tenía buena pinta, me tocó la espalda, e hizo algo que jamás olvidaré, por sus palabras, y por lo que me hizo sentir. Me dijo: Papá, va todo bien???? al principio, entre Lucas y mis prejuicios jugueteando en mi cabeza me puse a la defensiva y le dije; Si, si va todo bien. Casi sin mirarle. El hombre como vio que no había entendido su intención de ayudar, me volvió a tocar en el hombro, y me dijo: NO, me refiero que sí va todo bien con el niño. Que ¿Si el niño está bien? ¿Necesita que le ayude en algo? De repente, le metió una patada en la boca a mis prejuicios, y captó toda mi atención. Le expliqué con todo el cariño que pude que no le pasa nada extraño, si no que era una persona con autismo y que las esperas y los agobios de tanta gente le ponían muy nervioso, y hacía conductas que no estaban dentro de la normalidad. A partir, de ahí el hombre se interesó por el autismo: me preguntó, qué tipo de trastorno era, si mi hijo hablaba o no, si estaba sano, y de vez en cuando le tocaba la cabeza: diciéndole, pero si eres un tío super guapo. Todo dentro de un contexto de educación y respeto como jamás me había pasado. En fin, el hombre marcando de nuevo el respeto al semejante,  dejó de preguntar más allá de lo que a mí me hubiera podido resultar incómodo. Y yo me volví hacia adelante dándole las gracias por todo.

Cuando habían pasado dos  paradas, y estábamos a punto de bajarnos Lucas y yo, el hombre me dio en la espalda, me miro y me dijo: GRACIAS, por cuidar de una persona con una discapacidad. MUCHAS GRACIAS”. Sin más, así de esa manera tan bonita lanzó una bomba Y me dio tanta alegría que alguien me reconociera de manera espontánea mi sacrificio, que en serio porque me bajaba del autobús, porque si no me pongo a llorar”.

Pues igual que cuando se cuenta algo malo, que se dice: yo no soy racista pero es que eran “panchintos”, yo que tampoco soy racista conviene aclarar que este gesto de tanta profundidad y belleza humana, lo hizo una persona sudamericana.

El tema es que la maldad, la bondad, la cooperación, la integración no depende de tu lugar de origen, ni del color de tu piel, ni de muchas cosas que tenemos a veces grabadas a fuego lento en nuestra cabeza. Las buenas personas y las malas, lo son por otra serie de cuestiones y circunstancias, y como dijo mi abuelo: De todo ahí en la Viña del Señor……….

Reflexiones de una persona con autismo

 

Los cuñados y el autismo

Tu cuñado ya no es aquel tipo que mete la mano en la nevera y se queda con el bote más frío de cerveza. Tu cuñado ya no es aquel que critica como has puesto los aspersores y que dice que la luz de la cocina está demasiado baja. Ya no lo sabe todo.

¡Está perdido! igual que tú. No sabe nada del autismo.

Tienes que conseguir unirle al proyecto de vida de tu hijo y sin duda es una figura vital en la que podrás apoyarte en los momentos más difíciles que seguro llegarán.

Hay que tener en cuenta que una persona con autismo no diferencia entre cuñados, tíos, abuelos, primos, son tremendamente sinceros en ofrecer amor y cariño y de esta forma querrán sin los prejuicios y sin tener en cuenta las posibles diferencias familiares que pudieran existir.

El triunfo familiar, en ayudar a tu hijo con autismo, es que se olviden esas “pequeñas cosas” que existen en todas las familias y que las separan. Incluso a las que más se quieren.

La gran diferencia entre el éxito y el fracaso ante el hecho de sacar adelante a una persona con autismo, buscando su inclusión y explotando al máximo sus posibilidades, consiste en gran medida en la unión que demuestre su familia en los momentos duros, que sin duda llegarán. Una familia separada por viejas rencillas que no se hablen, que no acepten el autismo como lo que es, es una verdadera bomba nuclear para la persona con autismo.

Debemos intentar separar a la persona con autismo de nuestros problemas de adultos y utilizando palabras empresariales,  muy de moda, que la suma de todos nosotros como familia sirva para multiplicar sus capacidades.

El autismo debe contribuir siempre a unir y no a separar familias. Cada uno tiene que tener en cuenta que ha cambiado su rol y sus expectativas. La persona que era tu cuñado lo sigue siendo, pero ya no es el tío de tu hijo, es el tío de tu hijo que “es una persona con autismo”.

Pasará su duelo y pasará sus expectativas rotas, al igual que lo hará el padre, la madre, el hermano, los primos y cualquier miembro de la familia más cercana.

Para esto, y siempre hablando desde mi experiencia personal, debemos aprender de los niños. Mis sobrinos hacen piña cuando se trata de Lucas. Le ceden sus juguetes, las primeras chuches son para Lucas, si sólo hay un helado es para Lucas… y de esta manera consiguen darnos una lección de vida que como adultos debemos aprender rápidamente.

Nunca nuestras diferencias deben llegar a la persona con autismo. Ya se encarga la sociedad de diferenciarlos de puertas hacia afuera. Si encima nosotros nos separamos…

Tenemos que ser “el pegamento” que una a nuestras familias y olvidarnos de estereotipos que sólo sirvieron para hacer monólogos, como el cuñado que todo lo sabe, y que hacen mucha gracia, pero tratándose del autismo, las risas brillan por su ausencia.

En la medida en la que la familia sea capaz de tener un proyecto común para la persona con autismo, el amor y el cariño brotarán entre todos los miembros. Y ahí, realmente ahí, es donde se le hacen al monstruo del autismo los pies de barro.

Para conseguir esto tenemos que llenar nuestros vasos con empatía, con saber perdonar, con ayuda mutua, con respeto al otro y con mucho amor a todos los miembros de nuestra familia. Y una vez llenos los vasos brindar todos a una y que no haya dudas que se va a brindar por el bienestar de la persona con autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Yo lo que quiero es que des voz al autismo

Siempre he querido ser policía para llevar un cinturón de esos que lleva de todo: linterna, porra, pistola, guantes, esposas… parece una tienda de todo a cien.

Siempre quise trabajar en una farmacia, por lo del cúter, sí, sí, por lo de manejar el cúter y cortar ese trocito en la caja del medicamento y pegarlo en un folio con un trozo de celofán, me parece majestuoso.

Siempre he querido saber tanto como mi cuñado.

Siempre he querido ser un manitas de esos que son capaces de cambiar un armario empotrado de sitio en la habitación de matrimonio.

Siempre he querido ser carpintero, para tener un lapicero de esos de dos colores rojo y azul y marcar sin confundirme donde tengo que hacer el corte en las tablas.

Siempre quise tener la sabiduría de la calle del camarero y la sutileza de las suegras para herir a sus nueras.

Siempre quise tener un carro para la playa de esos que les pones todo encima.

Siempre he querido ser de ese tipo de gente que oye un ruido raro en un coche y sin inmutarse opinan: eso es del turbo… y efectivamente, vas al taller y es el turbo.

Siempre he querido tener la fuerza de voluntad del sabelotodo, que aprende por su cuenta y no tiene ni la EGB.

Siempre quise tener paciencia para aguantar a un tonto a tu lado durante años y mantener siempre la sonrisa en la cara.

Siempre quise tener la ignorancia ilustrada de ese que dice: yo me tomo 7 cañas al día, 4 Gin Tonic, solo como grasa… pero eso a mí no me afecta.

Siempre quise saber controlarme cuando hay buen vino, buen jamón y un queso curado que quita el sentido.

Siempre quise a mi mujer, a mis hijos y a los demás.

Siempre quise tener la indiferencia de un gato y al mismo tiempo ser tan cariñoso como ellos.

Siempre quise tener los ojos de mi mujer, la nariz de mi hijo y el cuerpo de mi vecino el que va al gimnasio pero no se pasa con las pesas.

Siempre quise que me hubiera quedado bien un tatuaje.

Siempre quise poder llevar camisetas ajustadas, que me quedaran bien las gafas de sol y que me pudiera poner un bañador turbo sin escuchar murmullos cuando llegara a la piscina.

Siempre he querido ser protagonista de la tertulia de las madres del colegio de mi hijo, que hablan entusiasmada del tema: hay un padre en el colegio

Pero lo que siempre he querido es que integres a las personas con autismo. Que no te plantees los motivos, porque dan igual. Que nos acerquemos a personas diferentes para ver si aprendemos algo de ellas.

SIEMPRE he querido que mi hijo un día se levante y se produzca de manera natural el binomio de decir papá y darme un beso.

Y tú ¿qué quieres?

Yo lo único que quiero es que des voz al autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Deseos de una persona con autismo

No quiero ser charco en día de sol,

ni tierra seca cuando llueve.

No quiero ser un emoticono en el móvil de un adolescente,

ni tampoco el niño solo en el patio.

No quiero ser el bar sucio donde el ebrio llora por ser mal padre,

ni tampoco la última chuche que nadie quiere.

No quiero ser gafas con un solo cristal,

ni tampoco un corazón que suspira por latir.

No quiero ser valiente en tierras lejanas,

ni tampoco un cobarde en la mía.

No quiero ser la pena de los que me dan pena,

ni tampoco la esperanza del viajero que sabe que no hay más trenes.

No quiero ser la mentira del infiel,

ni tampoco la mujer que espera sola en el salón.

No quiero ser motivo de desilusión de nadie,

ni tampoco el argumento de las lágrimas de algunos.

No quiero ser ola sin espuma,

ni tampoco monaguillo sin vocación.

No quiero ser maquillaje de la chica sin novio,

ni las lágrimas del niño que no puede.

No quiero ser montaña sin sol,

ni tampoco el puente que vaya a ningún lugar.

No quiero ser un beso a la nada,

ni tampoco el abrazo que espera el viento.

No quiero ser el perro que abandonan,

ni el gato que busca comida en la basura.

No quiero ser la excusa de ningún beneficio que no me corresponda,

ni tampoco olvidarme de los que están peor que yo.

No quiero crecer en el mundo del silencio,

ni tampoco terminar mis días con gente que no me quiera.

Solo quiero tener las mismas oportunidades que mis iguales y que tú no hagas de mi diferencia la oportunidad para la exclusión.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Diez frases que no tienes que decirle al padre de una persona con autismo

Mi familia y yo ya llevamos unos años conviviendo con el autismo. Ha habido momentos de todo tipo. Momentos de no aceptación, momentos de alegría, de tristeza, de esperanza y también desesperanza, momentos de depresión y de expectativas rotas…

En nuestro caso el autismo es un camino que recorremos en la vida, junto a él crecemos y vamos evolucionando como personas. Hay momentos en los que no es fácil, es más, hay momentos en los que es y ha sido muy difícil. Momentos en los que el saco de la paciencia estaba a punto de rebosar, pero justo en ese momento la vida nos ha dado un respiro en forma de una efímera mirada de mi hijo Lucas o en forma de un pellizquito cariñoso antes de dormir.

Convivir con el autismo no es fácil, pero si algo he aprendido, y sigo aprendiendo cada día gracias a mi hijo Lucas, es que la dificultad está en mí, en ser capaz de llenar cada noche el saco de la paciencia y vaciar el de la frustración para estar preparado para el nuevo día.

En ocasiones reflexiono sobre qué es lo que más me duele del autismo, por supuesto me duele mucho la no integración que poco a poco debería ir llevándonos hacia la inclusión, tristemente todavía nos queda un buen trecho por andar; pero pensando en cosas más cercanas,  más cotidianas, me molestan enormemente esas preguntas e ideas preconcebidas que se manifiestan sin pensar y desde la más profunda ignorancia.

Cuando hablo de ignorancia distingo dos tipos de personas, aquellas que hacen alguna pregunta o afirmación desde el desconocimiento y aquellas otras que lo hacen desde la ignorancia en su sentido más absoluto, y es que las cosas dichas desde una u otra posición suenan y duelen diferente.

Vamos a verlo con un ejemplo, se entiende mejor.

Estoy en el parque con mi hijo y una persona me pregunta:

.- ¿Qué le pasa al muchacho? ¿Es sordo, verdad? porque se tapa los oídos.

Y cuando le dices que es una persona con autismo, ves que daría su vida porque se abriera el mundo a sus pies y se lo tragara; se ve en la obligación de decir algo pero no quiere mojarse, ni aprender, ni mucho menos hablar de ello y te salta:

.-Bueno eso cuando crecen se les quita; por cierto sabes que el sábado juega el Getafe-Leganés, lo van a retransmitir por la…

Marchándose a toda prisa a saludar a otro padre que ni siquiera lo ha mirado.

O también te puedes encontrar a esa otra persona que ve en ti una forma de hacer caja cuando se entera de que tu hijo es una persona con autismo:

.-Pues tengo un producto que en caso de fallecimiento de los  padres cubre de por vida la vida del niño discapacitado.

[…] ¿No me podrías meter en alguna asociación para vender mis pólizas?

Y por supuesto hay personas que cuando te preguntan y tú les dices que tu hijo es una persona con autismo, sin comprender muy bien qué es eso del autismo –nos cuesta comprenderlo a nosotros los padres y llevamos años en ello como para no costarle a una persona ajena al mismo-, te preguntan cuál es la mejor forma de comunicarse con él o simplemente tratan de buscar su atención y le sonríen de forma cariñosa y sincera, o se enteran de que le gustan las chuches y cuando lo ven siempre tienen una chuche preparada.

En fin, vamos a encontrar a muchas personas que se acercan y se alejan de muchas y variadas formas. A los que os alejáis y acercáis, cuando lo hagáis, por favor, tratad de evitar algunas preguntas y afirmaciones que a los padres de personas con autismo nos molestan y que yo he resumido como las diez frases que no tienes que decirle a mi padre:

 

  1. ¿Qué instrumento toca tu hijo? Todos los niños con autismo son muy listos tocando un instrumento
  2. Tu hijo es muy bueno con los números, los niños con autismos son superinteligentes con las matemáticas
  3. Los niños con autismo es como si estuvieran en su mundo
  4. Seguro que tu hijo empieza hablar, es cuestión de tiempo
  5. El autismo se cura, sé yo un sitio que le podrías llevar
  6. “Los autistas” tienen una memoria prodigiosa, ¿A que tu hijo se acuerda de todo?
  7. ¿Tu hijo es agresivo? ¿Hay que tener cuidado con él?
  8. ¿Tu hijo se autolesiona verdad y se da cabezazos contra la pared?
  9. Anda como se ríe, pero si no ha pasado nada… eso es que es feliz
  10. No sé como Dios manda cosas así… pobrecito

 

Y como decían por ahí:

Si lo que vas a decir no es más bello que el silencio: no lo digas

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Soy una persona con autismo y quiero hacer deporte

 

SÓLO QUIERO HACER DEPORTE,

AYUDAME…

Estamos los dos solos, aquí sentados, querida sociedad.

Ya sabes que soy una persona con autismo y no es el momento de reproches ni de echarte en cara la cantidad de promesas que has incumplido. Yo entiendo mi diferencia e incluso soy consciente de ella, pero tú no…

Perdona, lo siento no quiero reproches…
¡Estamos los dos solos!
Cuéntame motivos para no dejarme que toque la cima de mis posibilidades.

¿Qué miedo tienes? No me vengas con la usada y manida frase: de no tengo recursos. Si no los hay, búscalos. Lo hiciste para otros. ¿Tan difícil es entender que nos necesitamos el uno al otro? Si cierras la grieta de mi diferencia en vez de agrandarla, te irás convirtiendo en fuerte y justa. Necesitas cuidar de mí, no puedes ni debes eludir esta responsabilidad.

Pero, ¡¡mírame a los ojos!! No mires para otro lado. ¿Por qué no me dejas notar el aire en mi cara? ¿Qué motivos tienes para no dejarme sentirme como el resto de niños, que cabalgan a lomos de sus caballos blancos, gritando que son normales? ¿Sabes de qué te hablo? ¿Por qué no facilitas que también yo pueda cabalgar y poder gritar que soy diferente? ¿A qué juegas? ¿Por qué no me ayudas a ver un atardecer en el parque mientras mis pies vuelan sin tocar el suelo?

¿Pero qué te he hecho para que no pongas todos los medios necesarios para que la lluvia pueda acompañarme en mi viaje matutino con mi padre?

Te pido, por favor, que hagas algo. Es una cuestión de justicia social, y cuando te vomito la verdad sólo sabes mirar al suelo y seguir haciendo promesas que son simplemente brindis al sol.

¡¡No me vengas con el cuento de la política, las normas, los decretos!! Si quieres puedes. Y si no, dímelo a mí que no hablo y soy capaz de comunicarme. Estás delante de un luchador que solo te exige que le des las mismas armas que al resto para que en la batalla de cada día no me vaya con más heridas que las necesarias o las mismas que cualquier otro niño al que tú has decidido categorizar de normal.

¡¡¡Solamente quiero MONTAR EN BICICLETA Y HACER DEPORTE COMO CUALQUIERA!!!

No olvides que aunque me pongas trabas, un día cabalgaré a lomos de mi bici. ¡No es una amenaza!, es una promesa. Un día cabalgaré al lado de mi padre y mis manos seguirán intentando coger mariposas que no existen para ti, pero que para mí son reales.

Y ese día de nuevo nos sentaremos los dos solos y por fin podrás mirarme a los ojos y decirme que conseguiste mi integración. Ese día, querida sociedad, serás fuerte y sana. Hazme caso, querida sociedad.

Reflexiones de un autista