por F. Paredes | 6 Jul, 2023 | Lucas habla
50 palabras, son las que conseguimos apuntar mi mujer y yo en un papel, que ya pronunciaba mi hijo antes de irnos de viaje, aquel año que jamás olvidaremos.
Papá, mamás, autobús, zumo, agua, comida, etc. Simples pero para nosotros eran suficientes.
Eran 50, y cada día eran más.
Los logopedas habían hecho su trabajo. Nosotros el nuestro. A base de esfuerzo, cariño, amor y como siempre paciencia, parecía que Lucas iba a romper a hablar.
Pero a veces el lobo se disfraza con piel de cordero. Y así lo hizo el silencio.
Recuerdo que hacía mucho calor en el viaje. Normal era agosto.
Fue un viaje duro, como nos tenía acostumbrado nuestro hijo, pues se mareaba, y cada pocos kilómetros teníamos que parar para que vomitara.
Pero no nos importaba.
No sé si mi memoria, me traiciona, pero creo recordar que incluso hablábamos de: si seguía así su ritmo con el lenguaje seguramente el próximo año, incluso podría pedir que paráramos antes del vómito.
Y el que vomitó su hiel más dura, fue el autismo.
Mi hijo en aquel viaje, un día dejó de hablar. Y jamás ha vuelto a decir una palabra.
Creíamos al principio, que seguramente sería pasajero, y que pronto las 50 palabras, pasarían a ser 500 y luego 5000.
El problema es que según pasaban los días de vacaciones y nuestro hijo no hablaba, nos fue dejando sin voz a todos.
Ya no había risas. Ya no había juegos de cosquillas. El miedo había empezado a meterse en nuestras venas.
Lo hacía con una pregunta mortal en aquel momento para nosotros ¿Y si no habla más?
Desgraciadamente volvimos a nuestra casa, con un corazón lleno de arrugas, con la esperanza desteñida y con ganas de ir a los médicos, para que nos dijeran que había pasado.
Neurólogos, pediatras, logopedas, asistentes sociales, creo que vimos a todos. La única respuesta fue: “A veces, ocurre, se llama regresión del lenguaje en el autismo”.
Que más del nombre técnico o medico. Para nosotros se llama “silencio”.
Sinceramente creo que ha sido el bache más duro que hemos pasado después de diagnóstico.
Otra vez el autismo nos había dado en el mentón y nos había derribado cuando nos estábamos cubriendo el estómago.
Otra vez besábamos la lona de la vida, y oíamos contar al destino: 10, 9, 8, 7………..
Pero ya nunca oímos decir una palabra a nuestro hijo.
De esto hace ya casi 4 años, y ya nunca volvió a decir mamá ni papá, ni Hugo, que es su hermano. Que en definitiva son las tres palabras que nos daban vida.
Sin embargo, dicen que el tiempo todo lo cura. Y lo que si hace el tiempo es que te permite ver los desastres de tu vida desde otro lado, y pensar: bueno, no tenemos su voz, pero le tenemos a él. Y es feliz. Con esto nos sobra.
Además te digo un secreto, y no se la digas a nadie: el autismo entró en la casa rota de mi hijo y le robó las palabras, pero no se dio cuenta que su sonrisa y sus risas estaban bien escondidas.
No pasa ningún día sin que Lucas se ría.
Reflexiones de un padre de una persona con autismo
por F. Paredes | 24 May, 2023 | Lucas habla
Todo empieza con una pequeña cosa.
Esos novios que hoy hacen el amor en una tarde de otoño lluviosa, empezaron por un beso.
Esa persona que hoy hace un trasplante de corazón, empezó un día un libro de medicina, y encontró su vocación.
Todo, empieza con una pequeña cosa.
Esa tarde que fue inolvidable con tus amigas, empezó con una sonrisa y una primera cervea.
La lluvia torrencial, siempre, empieza con una primera gota.
Y es que todo empieza con pequeñas cosas.
Incluso tú, empezaste con un paseo de tu madre y tu padre cogidos de la manera por un parque solitario, donde decidieron que sería maravilloso tenerte. Somos producto de pequeñas decisiones, con consecuencias maravillosas.
Seguro que el propio mar, tiene su origen en una primera y pequeña ola.
Todo, sin excepción, empieza por una cosa muy pequeña.
El que termina un maratón da un primer paso. El que es millonario, una vez ganó su primer euro. El futbolista que más goles ha marcado en toda la historia, empezó dando su primera patada a un balón alguna vez.
Y así podríamos seguir, porque todo empieza con una cosa muy pequeña.
En el autismo funciona igual. Si quieres incluir empieza por cosas muy pequeñas: sonríe a una persona con autismo, aunque no te haga caso. Intenta acariciar a una persona con autismo, aunque no te deje. Acércate con una mirada de bondad a las familias de una persona con autismo y simplemente ofréceles una mirada de cariño.
Cuéntale a tu hijo que todos somos diferentes. Habla con alguien hoy, y cuéntale que conoces a alguien que es una persona con autismo. Pon un post en tus redes sociales a favor de la inclusión de las personas que lo necesitan.
Son pequeñas cosas. Muy pequeñas.
Pero si todos y cada uno de nosotros todos los días hacemos una cosa muy pequeñas por la gente que nos necesita, jamás podremos imaginar la grandeza de lo que vamos a conseguir. Ese es el verdadero camino de la INCLUSION.
Yo particularmente no pido más: un pequeño beso, una pequeña sonrisa, una mirada con bondad para las personas con autismo. Lo demás vendrá por añadidura.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 2 May, 2023 | Lucas habla
Me gustas imperfecto como ola que no rompe en las rocas porque tiene miedo de morir
Me gustas imperfecto como otoño sin hojas en el suelo y árboles tristes que ya no esperan la primavera
Me gustas imperfecto como cuerdas vocales que no saben ni decir papá
Me gustas porque no lees, porque cazas mariposas que solo tú ves, porque ríes y lloras cuando no debes y cantas canciones que solo tú entiendes
Pero me gustas así
Me gustas imperfecto como una cerveza caliente, como una abuela que no quiere a sus nietos o una boda sin novia.
Me gustas porque no sabes hacer daño, porque no conoces la hipocresía, y la mediocridad te da igual cuando hablamos de querer.
Me gustas imperfecto, me gustas así.
Como una camisa que desea ser chaleco, o pantalones que no son de la talla del que los lleva, o sonrisas rotas de payasos que trabajan de 8:00 a 14:00 en una oficina bancaria.
Me gustas imperfecto, como globos que no se hinchan, niños que no crecen, o besos de adolescentes en su primer amor.
Eres imperfecto, pero me gustas así.
Como preso en el corredor de la muerte que no niega que fuera él el asesino, oración del ateo, y una noche sin sol.
Todo es imperfecto. Pero tú me gustas así.
¿Quien decidió que era la perfección? ¿Sería alguien perfecto?
Hijo, yo no te imagino de otra forma. Me gustas así, te amo así.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 30 Abr, 2023 | Lucas habla
Así vivió mi familia y yo el autismo y la educación reglada en España. Ese día, mi mujer y yo sabíamos que íbamos literalmente “a la guerra”. Una guerra sobre el futuro educativo de nuestro hijo.
En el colegio de la educación “normal” o reglada como gusta llamarla, nos fueron preparando el terreno para citarnos en una reunión en la que muy amablemente nos iban a recomendar que nuestro hijo abandonara el centro y fuera a un centro de Educación Especial.
El tema era que un centro de educación especial al que nos derivaban conocíamos de “primera mano” que no era un centro para niños con TEA. Estaba enfocado a personas con grandes discapacidades, pero no a la educación de personas con autismo.
Es decir, era condenar a nuestro hijo a un colegio que literalmente se desviaba al cien por cien de lo que mi hijo necesitaba.
En el colegio en el que estaba, si su madre y yo decidíamos no sacarle, el niño se quedaba. Es decir, una vez que entraba si los padres se empecinaban el niño no iba a ningún otro colegio.
Mi hijo por el autismo no seguía el mismo ritmo que los niños de su clase en la educación reglada en España
Pero mi mujer y yo también éramos muy conscientes que nuestro hijo no iba a seguir en ningún momento el ritmo de sus iguales, y que ya estaba a mucha distancia de lo que estaban aprendiendo sus compañeros de clase.
Por lo tanto, la reunión, como se puede entender era realmente complicada: por un lado, nos invitaba a irnos a otro colegio que sabíamos que no era lo que nuestro hijo necesitaba. Por otro quedarnos allí tampoco era solución. En fin un enredo total.
Cuando llegamos a la reunión la cosa ya era desigual. Creo que había unas cinco personas, y mi mujer y yo.
Al principio, saludos, buenos días a todos, en fin, un clima aparentemente normal.
Llamarme loco, pero yo sabía que haría falta muy poco para que aquel buen rollo, se fuera al carajo. Haría falta una simple chispa para que aquel buen ambiente saltara por los aires.
Y allí estaba la chica del piercieng en la nariz. Con modales, facciones y lenguaje de barrio.
Con mirada de yonqui que espera sus dosis, y no puede conseguirla. Era la profesora que llevaba el aula de autismo dentro del colegio. Bueno mejor dicho él aula TGD (trastorno generalizado del desarrollo)
“NO detectó que mi mujer y yo estábamos perdidos en el mundo del autismo”
Cuando las otras personas, estaban poniéndole azúcar, mermelada y nata a la tarta tan desagradable que nos teníamos que comer mi mujer y yo, llegó la inútil del piercing y sacó una botella de vinagre tirando su contenido a los ojos de una padre y una madre que estaban emocionalmente rotos.
No detectó que estábamos perdidos en el mundo del autismo. No detectó que ella no era la protagonista de aquello. No detectó que su lenguaje y su comunicación no verbal le valían para tomar cervezas con sus amigos, pero no parar tratar con unos padres que se enfrentaban a una de las decisiones más importantes de su vida. En fin, por no detectar, no detectó que estaba apuntalando una gran evidencia: era una nefasta profesional. Al año siguiente nos enteramos de que la echaron de este colegio. Ojalá esté repartiendo pizzas, o siendo directora general de una gran multinacional. Lo que sea menos tratar con familias azules. Que le vaya bien…..
Bien hecho, “chica del piercing en la nariz” ya lo habías conseguido. El caos en la reunión estaba servido en bandeja de plata.
Voces, llantos, gritos, decir cosas que no debíamos, llevar el tema al terreno personal y en definitiva desviarnos del objetivo principal que era el bienestar de nuestro hijo que es una persona con autismo severo no verbal.
La reunión como no podía ser de otra manera fue un desastre. Nos fuimos de allí, con el corazón roto, y con una propuesta encima de la mesa, que no decía otra cosa que era “la recomendación” de que nuestro hijo abandonara la educación reglada.
El autismo y sus momentos desagradables…….
Si me pidieras que te dijera momentos desagradables que he vivido con el autismo sin duda alguna éste estaría entre los tres primeros.
Los siguientes días, fueron como cuando te intoxicas con una mala comida. Mal cuerpo, tristeza, no dormíamos bien, porque sabíamos que la propuesta era condenar a nuestro hijo a otro colegio que no era bueno para él.
Pero Dios, el universo o ponle el nombre que quieras cierra una puerta y abre otra. Y así fue como dos o tres semanas más tardes la orientadora del colegio nos habló de otra posibilidad, que esta vez si, era lo correcto para Lucas: un colegio especializado para personas con autismo.
Todo lo mal que obró la chica del piercing en la nariz, lo hizo bien la orientadora. Nos explicó que había colegios, solo 7 en la comunidad de Madrid, que eran exclusivos para personas con TEA.
Que uno de ellos AUCAVI (AUtismo CAlidad de VIda) era uno de los que más solera tenía en este ámbito. Que era difícil entrar pero que ella nos echaría una mano dentro de lo posible para que dieran una plaza a Lucas.
Justo ese colegio, habría otro colegio en la zona Sur de Madrid, por lo que habría plazas libres en el colegio de Madrid. Que habíamos tenido una suerte inmensa, y que nuestro hijo podría ir a un colegio donde llegaría al máximo de sus posibilidades.
Y así Lucas entró en dicho colegio. Al día de hoy llevamos ya años en AUCAVI, y sin duda alguna damos gracias a Dios o a Darwin, de que aquella reunión fuera tal y como fue.
Las cosas que aprendimos aquel día
Con el paso de los años, ya no hay rencor a chica de piercing en la nariz. Simplemente olvido. Pero si aprendimos varias cosas de aquella reunión que mi mujer y yo no olvidaremos:
• A veces de una cosa aparentemente mala salen cosas buenas. Aunque al principio sea malo, hay que levantarse en seguida y buscar lo mejor para nuestros princesas y príncipes azules.
• Que no hay que perder nunca de vista que los protagonistas son ellos. Y que tanto profesionales como familias hemos de ir de la mano para buscar lo mejor para ellos.
• Que las disputas entre nosotros no ayudan nada a nuestros hij@s. Solo sirven para perder energía que debemos destinar a luchar lo mejor para ell@s.
• Y por último, que por duro que sea el momento que estás viviendo si eres capaz de buscar, ese momento esconde algo bueno. Que quizás no lo veas a priori, pero que si buscas lo tiene.
NOTA DEL AUTOR: Esta situación es como yo y mi familia vivimos el momento en el que nuestro hijo Lucas, fue “apartado” de la educación reglada en España. Soy muy consciente, que en nuestro País, España, a pesar de que se pudieran hacer muchas más cosas para las personas con autismo, se ha mejorado mucho en los últimos años. También soy muy consciente, que, en comparación con otros países, las familias azules españolas tenemos muchas cosas que nos ayudan a sobrellevar mejor el autismo.
Ojalá algún día se igualen todas las ayudas en todos los países. Sé que es un imposible, pero sigo pensando en aquellas familias azules, que no tienen medios para sobrellevar y me da mucha tristeza. En la medida que pueda intentaré hacer que este mundo sea un poquito menos injusto, a través de mis escritos.
Animo familias azules
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 17 Feb, 2023 | Lucas habla
Al autismo, nos invitaron sin tener entrada. Mi mujer y yo entramos al mundo azul como joven al que le cuelan en una fiesta en la que no conoce a nadie.
Ante esta situación, las personas lo aceptamos de una manera exclusiva, personal y totalmente intransferible.
Siguiendo con la metáfora de esa fiesta a la que la vida me invitó sin tener entrada, me creí que podía hacer lo mismo que el guapo del baile cuando realmente no lo era.
Y así creí que podía hacer lo mismo que mi mujer y seguí su pasos, como discípulo que sé cree El Mesíascuando realmente no lo es.
No pedí ayuda.
Apreté los dientes y pensaba, iluso de mí que podía aceptarlo y sobrellevarlo como lo hacía mi mujer. Ese fue un gran error.
Ante circunstancias que cambian radicalmente tu vida, pequé de ingenuo y realmente pensé: Si mi mujer puede yo también.
Y ahí, Justo ahí, en esa afirmación es donde germinó y creció mi error. Fue como agua de mayo para la flor que está sedienta de ella.
Me equivoqué, confundiendo la estrategia en sacar a nuestro hijo adelante con “tengo que hacer lo mismo que hace mi mujer”
Mi mujer trabajaba mucho, salía de trabajar, iba a por nuestros hijos, al tiempo que estudiaba una tesis para ser doctora. Además iba digiriendo estar en una fiesta a la que no había sido invitada.
Y todo eso sin perder nunca de vista su meta vital de vida: estoy aquí para intentar ser feliz a pesar de las circunstancias, y de las entradas a fiestas que nunca quise.
Lo conseguía. Y yo me hundía.
No tenía su fortaleza, su capacidad, su entereza o llámalo cómo quieras. Creo simplemente que era tan simple como: yo no era igual que ella. Yo necesitaba ayuda para digerir la bola que se me había hecho como cuando pides un pescado barato en un bar especializado en carne.
Claro, ahora lo veo. Pero en aquel momento no veía nada. Simplemente fui el único responsable de darle la espalda al autismo, de quedarme anclado en la fase de negación. Y sobre todo culpable de alterar las prioridades de mi vida.
Anteponía quedarme con un compañero de trabajo antes que irme a una charla de autismo por ejemplo. Esto es un pequeño ejemplo, pero no veo necesario tampoco enumerar las cosas que hice y que me desviaban de mi objetivo fundamental: disfrutar de mi hijo, disfrutar de mi familia, y de nuevo buscar esas dosis de felicidad que buscamos todos.
Pagué un alto precio. Vertí lágrimas con quien no debía y regalé mis mejores momentos como persona a gente que ni se lo merecía ni me lo agradecía.
Todo esto si lo mantienes en el tiempo te explota en tu cara. Resulta que un día no puedes levantarte de la cama y dejas de comer.
Ahí me di cuenta que necesitaba ayuda y la pedí. Gracias a Dios o a Darwin no era demasiado tarde.
Me derrumbé, y me levanté. Con ayuda, pero me levanté.
Al día de hoy soy una persona muy diferente a aquella que tenia las rodillas en carne viva del tropezón que se pegó con el bordillo que le puso la vida, y no vio.
Significa esto ¿que entonces ya está que todo resuelto y tengo que bajar nos brazos?. NO.
Lo que hago es trabajar día a día por el bienestar de mi familia.
Soy padre de una persona con autismo severo no verbal y estoy orgulloso de serlo.
Mis hijos con mucha diferencia es lo mejor que me ha pasado en mi vida, y ahora si son a ellos a los que les regalo mis mejores momentos y elijo con quien lloro.
Y las familias azules somos así. Estamos preparados para caernos 7 veces y levantarnos 8.
Hemos descubierto ya hace tiempo que lo mejor que tenemos son nuestros hij@s.
La conclusión es que si necesitas ayuda que la pidas, que no pasa nada. Que no intentes imitar a nadie en encajar los golpes de la vida. Cada uno somos diferentes, mejor que nadie nosotros los sabemos, y cada uno va a su ritmo en asumir ciertas cosas.
Como siempre y abrazo y nos vemos pronto en esta mi casa virtual que ya es la tuya
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 13 Feb, 2023 | Lucas habla
Solo recuerdo que era un día gris, como quizás no podría ser de otra forma.
No me di cuenta. Pero creo que hasta el sol se escondió detrás de nubes negras para no escuchar lo que nos tenían que decir.
Y así, tragando inconsciencia o esperanza, mi mujer y yo íbamos a una sala, también gris donde nos iban a dar un diagnóstico más o menos definitivo sobre nuestro hijo.
Su madre, tenía la certeza que algo pasaba, hacía ya algunos meses.
Que algo no funcionaba bien.
Y yo con unas prioridades equivocadas trabajaba más que ocuparme de lo que le pasaba a mi hijo.
Tranquilizaba a una madre que anticipaba ya las malas noticias, en forma de ojos tristes y muecas felices vestidas con el traje de la ansiedad.
Caminábamos hacia el inicio de una vida nueva. Dura, tediosa y donde la palabra paciencia sería la única palabra que oiríamos muchas veces.
Nos hicieron pasar a una sala triste donde se notaba que habían pintado las paredes más de una vez. Mobiliario antiguo, y mesas y sillas pasadas de moda. Todo allí era incómodo.
Un bote de escritorio tenía bolígrafos a los que les faltan la capucha y lapiceros sin punta a los que por el uso se les había borrado ya la marca.
Recuerdo que las sillas eran verdes. Viejas, pero verdes. Quizás porque alguien pensó que es el color que se merecen unas sillas en las que se van a sentar unos padres a los que se le va a decir, que el hijo que tenían no era el hijo que tantas veces sus mentes se imaginó.
La profesional llegó en unos minutos.
Pocos pero eternos. Se presentó. No recuerdo su nombre. Mi mente se encargó de borrar su nombre, aunque la razón me decía que ella no tenía culpa nada.
Sé que sonrió. Pero una sonrisa llena de compasión. Ese tipo de sonrisas que son la antesala de una mala noticia.
Esa sonrisa que se tiene cuando le tienes que decir a alguien algo malo, en lo que no tienes nada de responsabilidad.
Fue entonces, sólo entonces cuando entendí que había estado demasiado tiempo viajando en mi trabajo y que no me había dado cuenta de lo que realmente pasaba.
Nos habló de nuestro hijo, desglosando cosas que “no hacía” para los tres años y medio que tenía. Cosas que de manera implacable apuntaban a dos diagnósticos.
Con serenidad, con la voz amable y sabiendo que lo que iba a decir cambiaría nuestras vidas para siempre nos los dijo: “Su hijo presenta rasgos (no sé si uso esta palabra, pero si recuerdo lo que dijo a continuación) y todo apunta a que puedes sufrir TEA o Retraso mental.
Es de las pocas veces en mi vida, que quería hablar, pero no podía,.
Quería preguntar, pero las preguntas morían antes de poder decirlas en alto.
En ese mismo instante, cuando termine aquella frase, sé que algo se rompió dentro de mi.
Sé que en mi interior algo se quebró.
No podía llorar.
Sólo sabía que me había roto por dentro.
Lo demás ya pasó muy rápido.
Yo no me acuerdo de nada más. Imagino que la memoria hace que cosas así se olviden y te acuerdes sólo del color de las sillas y del bote de bolígrafos para que puedas seguir adelante.
Mi mujer y yo volvimos a casa. En la calle ya llovía.
Era de noche. Casi al llegar al portal me di cuenta que nos acaban de dar el diagnóstico de nuestro hijo.
Y fue entonces, solo entonces cuando me di cuenta que estaba llorando lágrimas azules.
Mi mujer y yo nos besamos sabiendo que nuestras vidas habían cambiando radicalmente, pero también sabíamos que juntos seríamos capaces de adaptarnos y sacar adelante a nuestro pequeño.
Un beso amargo pero lleno de amor y de esperanza para lo que el futuro nos tenia preparado.
Mi hijo hoy tiene 13 años y lo estamos consiguiendo.
Es una persona con autismo severo no verbal. Es una persona feliz.
Reflexiones de una persona con autismo
Si lo deseas puedes leer estos post que te pueden ayudar o por lo menos pasar un buen rato. Además sabrás que no estás sola/o en este mundo azul que nos ha tocado vivir y que es un mundo, duro diferente, pero un mundo maravilloso. Simplemente un mundo maravilloso.
¿Cómo cambiar tu visión del autismo?
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