El desierto de la no comunicación

El desierto de la no comunicación

Quiero contarte algo importante. Algo que me duele, que no me deja respirar. Que me hace pensar más en parar mis lágrimas que en arrancar mis risas. Pensarás que es una tontería, pero para mí es importante.

La cafetería está llena de gente y no soy capaz de oír el ruido de la gente, ni de los vasos al recogerlos, ni de la máquina del café… solo oigo esa voz, esa voz que despierta mi miedo y le da agua a mi ansiedad; necesito contártelo o si no esa voz se hará conmigo. Por fin llegas, por fin mis miedos empiezan a morir, veo La Luz y mi mente se relaja, se empieza a oír tranquila dentro de ella y no ese ruido de ruedas chirriando y golpes de piedras chocando entre sí.

Sé que cuando te lo cuente, mi globo del miedo se desinflará; y empiezo, y cuando voy a vomitar lo que por dentro me duele, me dices que el coche te ha dejado tirado… no me lo puedo creer… y sigues, y ¡yo quiero contarte!, pero me dices que el maldito traje que compraste ayer te está pequeño… y me hago pequeña… y mis ganas de contar se empiezan a traducir en ganas de llorar… te digo que hay algo que me está matando por dentro; pero me dices que vas a poner una queja en el comedor del colegio porque le dan poca verdura a tu hijo… y así la NO COMUNICACIÓN no es patrimonio de las personas con autismo.

En ellas simplemente se materializa a través de cosas tan contundentes como no poder hablar o tener afectado su sistema cognitivo.

Pero ¿y nosotros? ¿ los neurotípicos?. ¿Por qué teniendo rendido a nuestros pies al galante caballero, el lenguaje, le tratamos tan mal? Y ¿Por qué no somos capaces, teniendo nuestro sistema cognitivo limpio de cualquier error, de poner en juego armas tan potentes como la empatía o la escucha activa? ¿Tan egoístas somos que no somos capaces de percibir que alguien nos quiere contar algo importante? ¿Tan grande es nuestro ego que se come nuestra posibilidad de comunicarnos con alguien que nos necesita?

Una persona con autismo no puede comunicarse con nuestras mismas herramientas y sin embargo teniendo las suyas muy mermadas las llevan a la máxima expresión. ¿No deberíamos hacer nosotros lo mismo y tener como principio vital sacar brillo a nuestras armas que son muy potentes a la hora de comunicarnos?

Practiquemos la escucha y no llevemos a nuestros semejantes al desierto de la no comunicación. Ten en cuenta que desgraciadamente hay personas con autismo que viven allí permanentemente e intentan salir cada segundo de él. Por favor no lo llenemos de más gente. Cuantos menos haya mejor.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Las personas con autismo sienten alegría

Las personas con autismo sienten alegría

Me he dado cuenta de que la alegría más auténtica viene y está en los pequeños detalles.

Es cierto que hay personas que son más proclives a estar alegres. Búscalas y pégate a ellas. Como decía mi abuelo para estar al lado de un triste siempre hay tiempo.

¡La alegría se contagia! Es un virus muy contagioso que se expande a las personas que tienes al lado. Cada día al levantarte tienes dos opciones: alegrarle la vida a alguien y así te alegrarás tú también o quitarle y robarle la alegría a quien te cruces. Esta decisión es tuya y es personal e intransferible.

Siempre hay que tener respeto por las decisiones de nuestros semejantes, siempre y cuando esa decisión no repercuta de manera negativa en otro sujeto. Convertirte en un “ladrón de alegría ajena” es un mal rol, porque cada vez que le robes la alegría a alguien disminuirá la tuya; pues tu alegría sólo crece cuando aumentas la alegría de otro no cuando se la robas. Funciona así.

Una vez hecha esta puntualización, el enfoque que se le debe dar a la alegría en el mundo del autismo debe de ser diferente, como otras muchas cosas en este mundo. No se debe pretender buscar esta emoción con los mismos principios que funciona con personas sin autismo.

En el autismo tienes que prestar mucha atención a los pequeños detalles y a los avances pequeños que haga tu ser querido que es una persona con autismo. La alegría la encontrarás cuando te de la mano o cuando te acerque su cabecita para que le des un beso. Cuando simule un abrazo o cuando fije su mirada en ti aunque sea unos segundos.

Si buscas la alegría esperando a que marque un gol en la final del campeonato de futbol sala de su colegio no la conseguirás nunca. El autismo no funciona así. Te da momentos de alegría, efímeros, pequeños, ante los cuales tienes que estar muy atento pues si no te los perderás.

Y la persona con autismo ¿siente alegría? SI, siempre SI.

Hay que tener en cuenta que las personas con autismo no tienen filtros ni prejuicios, se muestran tal y como son. Los puedes ver alegres por su comunicación no verbal, por sus sonrisas, por su estado de ánimo.

Recuerda que la diferencia entre la emoción y el estado de ánimo es la duración de los mismos: la emoción se exterioriza durante poco tiempo y es simplemente una alarma positiva o negativa de tu mundo emocional. Por el contrario el estado de ánimo se alarga en el tiempo. Y las personas con autismo ¡claro que tienen y expresan emociones y estados de ánimo! a pesar de no expresarlos como lo hacemos nosotros.

Por supuesto que están o no alegres; y si observas bien, lo verás con claridad.

También es vital saber detectar aquellas cosas que le hacen sentir alegría a una persona con autismo. No es sencillo, pues intentamos buscarlas desde la perspectiva de la “normalidad”, de lo típico, de aquello a lo que estamos acostumbrados.

A mi hijo Lucas, le da igual que le regales la Play 4, el ordenador último modelo o el iphone de más alta gama. Sin embargo, se alegra si le haces cosquillas o si le das un baño y te quedas con él cogiéndole de la mano.

Debes de prestar atención a como alegrar el día a una persona con autismo pues sus parámetros para estar alegres no son los mismos que funcionan con todo el mundo. Mi familia, padres, suegros, tíos, se aburrieron de regalarle todo tipo de juguetes: luminosos, sonoros, bicicletas, peluches, juegos de construcción… y a ninguno de ellos les hizo caso.

Para mi hijo es alegre la sencillez de los gestos que tienes con él. Cambiaría un donut de chocolate por todas sus posesiones, a las que además no da importancia; este último detalle es una de las cosas más bonitas que yo he detectado en mi hijo:

NO tiene apego a lo material.

NO tiene esa necesidad imperiosa que tenemos nosotros de poseer más
y más cosas cada día.

Ellos no son así, quieren otro tipo de cosas que les hace enormes a la luz de nuestra normalidad; se alegran si están contigo, si siguen su rutina, si tienen esa caja rota de papá que hace un ruido determinado y que llevan tirando años en el mismo lugar del baño… muchos de nosotros daríamos media vida por no tener este deseo constante de la posesión material, en el cual sabemos que no radica la felicidad.

Y por supuesto, sienten tristeza, ira, miedo, amor y todo el compendio del mundo emocional que tiene el ser humano. No juegues nunca al juego estúpido de creer que no tienen emociones, pues estarás cometiendo uno de los más grandes errores que se pueden cometer con una persona con autismo.

La existencia de la emociones no sólo se demuestra con los patrones que socialmente nos han enseñado, hay otras maneras, iguales e incluso mejores que las que tiene la gran mayoría.

Una persona con autismo te puede enseñar a comprender y entender las emociones desde otra perspectiva, a la que nunca llegarías si no fuera por ella. No dejes pasar esta gran oportunidad de crecimiento.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Son las tierras de la no inclusión

Son las tierras de la no inclusión

Hay una tierra baldía donde las madres lloran lágrimas de sangre.
Las plantas no crecen y los árboles nunca tienen hojas pues siempre es otoño.
Existe un espacio en el que los niños juegan solos y cuentan piedras blancas creyendo que son golosinas que cayeron del cielo.
En ese lugar, los lagos están secos y los peces mueren en el barro de la decepción y la desesperación.

No muere nadie, porque morir es nacer en aquel paraje. Lo gobierna la tormenta y la furia del mar.
La noche es eterna y el sol nunca va, ni en vacaciones.
En aquel lugar, los sentimientos visten de negro y la esperanza siempre es lo primero que se pierde.
Sus playas están llenas de aceite y los náufragos pasan de largo.

Los amigos nunca llaman y al cine solo van “los normales”.
Los columpios son para aquellos que los construyeron y el “no compartir” es el padre nuestro que se reza en sus iglesias.
En esas tierras pegaron al amor y a la amistad la emborracharon.
Y luego dijeron, los normales, que ellos no fueron.

En esa tierra, si alguien se hunde se le pone peso en los bolsillos.
Los besos saben raros y las caricias cuestan dinero.
El perdón va disfrazado de mentira y la mentira dice no conocer al perdón.
En aquel lugar, los consejos son dardos envenenados del mejor veneno que hay “lo hago por tu bien”.

La soberbia toma chupitos de vodka y escupe al pecho de los desesperados.
Al diferente se le invita a salir a bailar a la pista para ver lo mal que lo hace.
Las bibliotecas sólo tienen libros con hojas en blanco para que nadie pueda leer y no quede rastro de aquel lugar.
En aquel lugar, hay mucha gente sola que bebe zumo de ignorancia y tapas de “a mí no me tocará”.

Al piano le faltan teclas y el pianista solo tiene una mano.
Todos dicen que ellos nunca estuvieron pero la suelen visitar más veces de lo que creen.
Estas tierras nunca darán nada bueno.
Porque solo existen gracias a nosotros.
Si conseguimos no ir nunca a verlas esas tierras desaparecerán.

¡Son las tierras de la no inclusión!, no vayas porque no hay nada que visitar.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Deseos de una persona con autismo

Deseos de una persona con autismo

QUIERO a un niño a mi lado que saque su espada de madera y mate al coco, que en mi caso no sólo viene cuando no me duermo.

QUIERO a un niño que sepa que cuando esquivo un beso suyo y no le dejo que me toque, no significa que no le quiero.

QUIERO a un niño a mi lado que cuando muevo mis manos cogiendo besos invisibles, me ayude a cogerlos y cuando se repartan cosquillas se quede con menos con yo.

QUIERO a un niño que sepa buscar en las chuches la más blanditas para que no me atragante y que él sea feliz quedándose con las más duras.

QUIERO a un niño a mi lado que me enseñe a jugar, besar y abrazar y no por ese orden.

QUIERO a un niño que sepa saltar en los charcos a mi lado y que cuando nos manchemos de barro, me cuente que hemos estado en la Fábrica de chocolate y es normal que nos hayamos ensuciado.

QUIERO a un niño a mi lado para que cuando los demás no me entiendan, él explique lo que pasa y si hay problemas se ponga en medio y reciba por mi los empujones para los que no estoy preparado.

QUIERO a un niño que sepa escuchar mis silencios, detectar mis estados de ánimo y que cuando alguien le diga que es el “hermano del autista”, saque pecho diciendo que su hermano se llama LUCAS.

QUIERO a un niño a mi lado que sepa que las pocas dosis de cariño que soy capaz de dar, los amagos que hago de abrazar o los besos que doy a medias son para él.

QUIERO a un niño que sepa que aprendo de otra forma, que me hacen daño los sitios con mucho ruido y mucha luz, y que sea él, el que tape mis oídos y apague las luces.

Quiero a mi hermano HUGO a mi lado, no quiero a otro. Porque sabe hacer todo lo anterior. Porque sé que no podré tener mejor guardián. Porque le quiero aunque no pueda decírselo. Porque cuando aprenda abrazar y a besar, le pediré que sea el primer voluntario para saber si sé hacerlo.

No quiero a otro a mi lado.

Quiero que sea HUGO el que esté toda mi vida a mi lado.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Las  vidas  de  los  padres  con  un  hijo  con  autismo

Las vidas de los padres con un hijo con autismo

Hoy ha sido un día duro, como el futbolista que marca tres goles te has llevado el balón a casa. Has roto la tele, has rociado de nuevo la nocilla por toda la casa, te has hecho caca en el salón, has roto las cortinas del baño, has tirado un vaso de leche en el sillón y hasta has conseguido que tú madre pierda los nervios y te grite. Conmigo ya pudiste con lo de la nocilla. Con las demás cosas me invadió la resignación. Ambas cosas pocas veces las has conseguido.

Hasta tu hermano a media tarde se me acercó y me dijo cabizbajo: ¡este tío va a poder con nosotros! Yo simplemente asentí porque en ese momento también lo sentí así.

Esto es lo más duro a lo que nos hemos enfrentado en nuestras vidas: el autismo.

Pero sabes, cuando os fuisteis a dormir tu hermano y tú y nos quedamos tu madre y yo los dos solos en el salón, cansados y abatidos, solo le pregunté una cosa: ¿te imaginas que Lucas no tuviera autismo? Y tú madre me dijo lo más grande que se puede decir de un hijo: yo le quiero tal y como es. Yo no quiero que sea de otra forma. Por muy duro que sea quiero a Lucas como es.

Y esa hijo es la gran verdad que gobierna nuestras vidas. Las vidas de los padres con un hijo con autismo. Que os queremos como sois, aunque haya días que os llevéis el balón a casa.

Mañana será otro día y seguro que seguirás despertándonos a todos con las pilas cargadas y dispuesto a hacer de las tuyas. Nos da igual hijo mío porque seguiremos queriéndote como eres. Ya no imaginamos la vida con un Lucas diferente.

¡Felices sueños!

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín