El autismo y las consultas médicas

Hay un día que si me enfadé y mucho. Ese día teníamos que hacerle un TAC cerebral a Lucas, persona con autismo y que curiosamente, es mi hijo. Para poder ir a la prueba mi mujer y yo pedimos el día de vacaciones en el trabajo, que lógicamente nos lo descontaban de...

Vente a mi vida unos segundos

Manuel tiene 6 años y es una preciosidad. Cariñoso, obediente y con ganas siempre de jugar. Su padre disfruta con él porque es lo mejor que le ha pasado en la vida y es el motivo por el cual se siente un hombre completo, feliz y posee la serenidad que te da la certeza...

El desierto de la no comunicación

Quiero contarte algo importante. Algo que me duele, que no me deja respirar. Que me hace pensar más en parar mis lágrimas que en arrancar mis risas. Pensarás que es una tontería, pero para mí es importante. La cafetería está llena de gente y no soy capaz de oír el...

Las personas con autismo sienten alegría

Me he dado cuenta de que la alegría más auténtica viene y está en los pequeños detalles. Es cierto que hay personas que son más proclives a estar alegres. Búscalas y pégate a ellas. Como decía mi abuelo para estar al lado de un triste siempre hay tiempo. ¡La alegría...

Son las tierras de la no inclusión

Hay una tierra baldía donde las madres lloran lágrimas de sangre. Las plantas no crecen y los árboles nunca tienen hojas pues siempre es otoño. Existe un espacio en el que los niños juegan solos y cuentan piedras blancas creyendo que son golosinas que cayeron del...

Deseos de una persona con autismo

QUIERO a un niño a mi lado que saque su espada de madera y mate al coco, que en mi caso no sólo viene cuando no me duermo. QUIERO a un niño que sepa que cuando esquivo un beso suyo y no le dejo que me toque, no significa que no le quiero. QUIERO a un niño a mi lado...

Las vidas de los padres con un hijo con autismo

Hoy ha sido un día duro, como el futbolista que marca tres goles te has llevado el balón a casa. Has roto la tele, has rociado de nuevo la nocilla por toda la casa, te has hecho caca en el salón, has roto las cortinas del baño, has tirado un vaso de leche en el sillón...

Las personas con TEA no juzgan

Aquella chica en un pueblo de nuestra querida España se enamoró de otra mujer. Así de sencillo. Se enamoró de una persona del mismo sexo y fue tratada como si hubiera cometido la peor de las atrocidades. Simplemente por hacer algo diferente, por escaparse de los...

Este es el himno de las personas con autismo

Este es el himno de la gente que nunca se rinde, que persigue que sus hijos no tengan que explicar a nadie que son diferentes. Este es el himno de la gente que no arroja la toalla aunque la vida le vaya ganando, de la gente que aguanta y se cae y se levanta y se cae y...

Diferentes forma de comunicar

Pellizquitos en tus manos para sentirte cerca. Pellizquitos en tus besos para que no sean para otro. Pellizquitos en tu alma para que no se quede dormida. Pellizquitos yo a ti y tú a mí. Pellizquitos para que tus avances no paren nunca. Pellizquitos para que te...

Blog Reflexiones de un AutistaEn el barrio del autismo hay una avenida por la que los padres que tenemos niños con autismo no deberíamos caminar nunca. Se llama la Avenida del NO PODRÁ. No deberíamos ir a esta calle ni para ver escaparates. Ahora, como somos humanos, a veces sin saber cómo ni porqué terminamos en ella.

Madre y padre, con este blog quiero acompañarte, para que cuando mires hacia atrás encuentres un apoyo. No sé más ni menos que tú, solamente que llevo ya años caminando por él. Espero que mi experiencia te resulte útil.

Profesionales que dedicáis vuestra vida y conocimientos al autismo, tengo un hijo de 7 años diagnosticado de TEA no verbal. Mi convivencia y experiencias con Lucas, tus aportaciones sobre el autismo y el contacto con otros profesionales pueden ayudarnos a avanzar.

Sociedad, espero que a través de este blog puedas entender que el autismo es solo una manera diferente de pensar. Caminemos juntos y hagamos que el barrio del autismo sea cada día un poco mejor.

El autismo y las consultas médicas

El autismo y las consultas médicas

Hay un día que si me enfadé y mucho.

Ese día teníamos que hacerle un TAC cerebral a Lucas, persona con autismo y que curiosamente, es mi hijo.

Para poder ir a la prueba mi mujer y yo pedimos el día de vacaciones en el trabajo, que lógicamente nos lo descontaban de nuestras vacaciones del año, como es menester.

Cuando llegamos al hospital nos recibió una señora muy alta y nos explicó en qué consistía la prueba; nos dijo que el niño se tenía que meter dentro de un tubo y permanecer quieto una media hora.

Jajajajaja que risa me entró. ¿Mi hijo quieto? Y ya estaba tirando por los aires las revistas típicas de las salas de espera que tienen más huellas que Scotland Yard.

Yo le dije, pero es que mi hijo es una persona con autismo y la insté a que mirará como estaba jugando con las revistas y como él solo había convertido la sala de espera en la sala de un local donde celebran cumpleaños de niños después de una fiesta a la que ha acudido toda la clase.

Pues fue entonces cuando, la chica alta con bata blanca, me dijo: pero hombre hay que sedarle y en esta cabina no hay anestesista… y le pregunté ¿y qué hacemos ahora, porque yo avisé que era una persona con autismo?

La mujer me dijo: vuelvan otro día y cerró la puerta en mis narices, que por cierto pequeñas no son.

Lo que pasó a continuación, no lo relato porque no estoy orgulloso de ello y además no sirvo yo para ponerme así: pero la prueba se la hicieron.

A lo que voy es, cuando pregunté quien era el responsable de dicho fallo, era imposible dar con él. Nadie asumía el error. Unos decían que la neuróloga, otros que el anestesista y cómo no, todos apuntaban a la chica del mostrador que tenía un piercing y un aire alternativo.

Hemos construido un país donde la responsabilidad de los errores no es asumida por nadie. Si buscas al responsable del fallo éste ha desaparecido y te metes en un lío pues nadie es capaz de salir de su cueva y decir: ¡he sido yo! Lo lamento soy humano y me confundí.

Nos hubiéramos ahorrado un disgusto enorme si esta chica alta que cerró la puerta y dijo la frase mítica y típica: vuelva usted mañana, me hubiera hecho pasar a un sitio donde no nos oyera nadie y me hubiera dicho:

“Mira papá (que esto siempre relaja) nos hemos confundido. Lo lamento de verdad, pero ha existido un error en la asignación de la cabina y yo personalmente te pido perdón. Además, yo como responsable de todas estas cabinas quiero transmitirte mi malestar por el error que hemos cometido y entiendo perfectamente como os podéis sentir. Te voy a acompañar para coger una nueva cita, dándote prioridad por el fallo cometido”.

Entonces el ambiente se hubiese relajado, yo me habría derrumbado y le hubiera dicho:
“Bueno pues no pasa nada que le vamos hacer, somos humanos y todos nos confundimos”.

Y no se hubiera montado la que se montó.

Padres y madres de niños con autismo cuando tengáis pruebas en cualquier hospital dejad bien claro que vuestro hijo es una persona con autismo. Explicad bien y de forma sencilla los comportamientos de vuestro hijo, el que tienes enfrente quizás nunca ha oído hablar del autismo. Baja el nivel, al nivel Súpercoco, explicando todo despacio y verbalizando muy bien e intenta cerrar la prueba médica sabiendo que el que tiene que darte cita lo ha entendido.

Esta es mi primera conclusión sobre las pruebas médicas: no vayas con prisas, te vas ahorrar muchos disgustos futuros.

Cuando terminó todo, casi a las 13.00, dejamos a mi hijo con los abuelos y mi mujer y yo nos fuimos a comer.

Sobre todo para que yo me tranquilizara después de la que se había liado. Pues en la cerveza de aperitivo antes de la comida, mi querida esposa, me dice:

“Pero, ¿tú no te diste cuenta que nos daban cabina sin anestesista?”
Claro otra vez me subió un calor que me empañaba las gafas:
“Pues claro, como soy adivino yo sé que la cabina 17 no tiene anestesista .. Y a propósito, ¿no fuiste tú la primera vez al neurólogo con Lucas?”, le pregunté a mi mujer.
¿Por qué no dejaste claro que Lucas era una persona con autismo?
[…]
Nos estábamos echando la culpa el uno al otro cuando realmente éramos las víctimas de lo sucedido y en ningún caso los culpables de la situación.

Mi segunda conclusión es evidente: cuando suceda algo en este sentido, no busques en tu pareja responsabilidades que no le corresponden. Desgraciadamente son muchos los especialistas que vas a visitar y desgraciadamente estas situaciones aunque parezcan extrañas te van a ocurrir.

Si culpas a tu pareja de los errores que cometen otros en el mundo del autismo, como mínimo joderás la comida que estés haciendo con ella.

Recuerda, deja bien claro las condiciones y comportamientos de tu hijo y cuanto menos culpabilices al otro mejor. Claro que yo lo veo ahora así, pero el primero que mete la pata soy yo.

Y es que como siempre, una cosa es la teoría y otra bien distinta el día a día del autismo.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

El autismo y las consultas médicas

Hay un día que si me enfadé y mucho. Ese día teníamos que hacerle un TAC cerebral a Lucas, persona con autismo y que curiosamente, es mi hijo. Para poder ir a la prueba mi mujer y yo pedimos el día de vacaciones en el trabajo, que lógicamente nos lo descontaban de...

Vente a mi vida unos segundos

Manuel tiene 6 años y es una preciosidad. Cariñoso, obediente y con ganas siempre de jugar. Su padre disfruta con él porque es lo mejor que le ha pasado en la vida y es el motivo por el cual se siente un hombre completo, feliz y posee la serenidad que te da la certeza...

El desierto de la no comunicación

Quiero contarte algo importante. Algo que me duele, que no me deja respirar. Que me hace pensar más en parar mis lágrimas que en arrancar mis risas. Pensarás que es una tontería, pero para mí es importante. La cafetería está llena de gente y no soy capaz de oír el...

Las personas con autismo sienten alegría

Me he dado cuenta de que la alegría más auténtica viene y está en los pequeños detalles. Es cierto que hay personas que son más proclives a estar alegres. Búscalas y pégate a ellas. Como decía mi abuelo para estar al lado de un triste siempre hay tiempo. ¡La alegría...

Son las tierras de la no inclusión

Hay una tierra baldía donde las madres lloran lágrimas de sangre. Las plantas no crecen y los árboles nunca tienen hojas pues siempre es otoño. Existe un espacio en el que los niños juegan solos y cuentan piedras blancas creyendo que son golosinas que cayeron del...

Deseos de una persona con autismo

QUIERO a un niño a mi lado que saque su espada de madera y mate al coco, que en mi caso no sólo viene cuando no me duermo. QUIERO a un niño que sepa que cuando esquivo un beso suyo y no le dejo que me toque, no significa que no le quiero. QUIERO a un niño a mi lado...

Las vidas de los padres con un hijo con autismo

Hoy ha sido un día duro, como el futbolista que marca tres goles te has llevado el balón a casa. Has roto la tele, has rociado de nuevo la nocilla por toda la casa, te has hecho caca en el salón, has roto las cortinas del baño, has tirado un vaso de leche en el sillón...

Las personas con TEA no juzgan

Aquella chica en un pueblo de nuestra querida España se enamoró de otra mujer. Así de sencillo. Se enamoró de una persona del mismo sexo y fue tratada como si hubiera cometido la peor de las atrocidades. Simplemente por hacer algo diferente, por escaparse de los...

Este es el himno de las personas con autismo

Este es el himno de la gente que nunca se rinde, que persigue que sus hijos no tengan que explicar a nadie que son diferentes. Este es el himno de la gente que no arroja la toalla aunque la vida le vaya ganando, de la gente que aguanta y se cae y se levanta y se cae y...

Diferentes forma de comunicar

Pellizquitos en tus manos para sentirte cerca. Pellizquitos en tus besos para que no sean para otro. Pellizquitos en tu alma para que no se quede dormida. Pellizquitos yo a ti y tú a mí. Pellizquitos para que tus avances no paren nunca. Pellizquitos para que te...

Dama de encuentros fugaces

¡Eres dama de encuentros fugaces! Estás demasiado acostumbrada a los continuos devaneos con todos y por eso el compromiso te da miedo. Sueles irte a veces con gente que no te merece y nadie se explica cómo, más de una vez, ves amanecer abrazada al torso de tal...

¿Una persona con autismo es más feliz que tú?

Ahora los piojos es pediculosis, y meterse con otros niños se llama bullying. Ahora ya no te llevas bien con gente de otros departamentos, si no que aprovechas sinergias. Los cuernos, ya no existen. Y quienes los sufren, ahora son víctimas de parejas que han decidido...