350.000 personas necesitan nuestra ayuda

350.000 personas necesitan nuestra ayuda

Tengo 350.000 razones para seguir adelante, y para levantarme aunque me caiga. Creo que son razones suficientes para no arrojar la toalla y seguir despertándome con una sonrisa, aunque haya días que las lágrimas ganen la batalla.

Hay 350.000 cosas que hoy en día mueven mi mundo. Poco me importa ya si se venden más o menos pólizas en Andalucía que en Madrid. Ahora me interesan mucho más los besos que dan los andaluces, y si abrazan un poco más los que no pueden.

350.000 motivos por los que pelear y luchar en una vida, que nunca se lo puso fácil a nuestra especie. El entorno siempre fue cruel y no entendió nunca de ser compasivo con nadie. Ejecutó sus ritmos y le importó un carajo las consecuencias en el ser humano. Pero si tienes 350.000 razones para adaptarte al entorno, lo haces.

Son 350.000 que forman un mundo diferente al nuestro, y que no tenemos más remedio que incluirlos, porque también el ser humano se caracterizó siempre por su enorme solidaridad y por la ayuda al que se veía más débil. Desde que el hombre tomó conciencia y empezó a pensar, reguló las leyes de la naturaleza donde el menos rápido y menos fuerte moría. El pensamiento nos hizo humanos, y detrás de esa palabra nos enseñó a tender la mano al que no podía sobrevivir por si mismo, y de esta manera se empezó a vivir en sociedad, basándose en el gran principio de la SOLIDARIDAD y la ayuda a los demás.

Y cuando 350.000 personas necesitan nuestra ayuda, es el momento de ofrecérsela. Cuando 350.000 de nosotros son más débiles y corren menos que nosotros, es momento de tender una mano, e intentar incluirles. Además opino que la verdadera ayuda al prójimo empieza por tu círculo más cercano.

Por ese becario nuevo que llega a tu trabajo y necesita que le invites a un café, pues ve monstruos con los que no podrá. Por ese amigo que se metió en un chalet en la crisis, y ahora necesita 50 € para llegar a final de mes.

Siempre he defendido que la sociedad y la humanidad de todos nosotros se construye en las pequeñas cosas, en los pequeños gestos. Para los grandes hay unos pocos privilegiados, y para el resto de nosotros están los pequeños detalles.

Tampoco puedo ahora pedirte que enarboles la bandera del autismo porque a mí me ha tocado. No soy tan egoísta ni olvido tan pronto. Si mi hijo no fuera una persona con autismo, quizás nunca yo hubiera ayudado a la causa de la inclusión de las personas con autismo. Pero lo que sí hice, dentro de mis posibilidades, fue ayudar al más débil. Siempre intenté echar una mano cuando alguien lo necesitaba, ya fuera a mi vecina con las bolsas de la compra, o a recoger revistas para un amigo. Y eso es lo que te pido, que en tu pequeño círculo, vayas así por la vida: ayudando. Ya no recuerdo quien dijo: sólo hay una manera de ser feliz, y es ayudando a los demás… desde luego no le faltaba razón.

En España hay 350.000 personas con autismo. 350.000 personas que necesitan que les echemos una mano, y que las incluyamos. Igual que está el TEA, está el síndrome de Down, los niños con SIDA, los niños con cáncer, personas en extrema pobreza, y un sin fin de personas en exclusión social, o al límite para estarlo. Ayuda a cualquiera de ellos. La solidaridad y la ayuda no son patrimonio de nadie, ni tienen una causa única.

Si te enfocas en echar una mano al más débil y al que menos corre, verás que tu vida adquiere una nueva dimensión que antes no tenía, y a la cual solo se llega echando una mano a los demás.

Reflexiones de una persona con autismo

 


Fotografía: David Martín

 

Las personas con autismo sienten alegría

Las personas con autismo sienten alegría

Me he dado cuenta de que la alegría más auténtica viene y está en los pequeños detalles.

Es cierto que hay personas que son más proclives a estar alegres. Búscalas y pégate a ellas. Como decía mi abuelo para estar al lado de un triste siempre hay tiempo.

¡La alegría se contagia! Es un virus muy contagioso que se expande a las personas que tienes al lado. Cada día al levantarte tienes dos opciones: alegrarle la vida a alguien y así te alegrarás tú también o quitarle y robarle la alegría a quien te cruces. Esta decisión es tuya y es personal e intransferible.

Siempre hay que tener respeto por las decisiones de nuestros semejantes, siempre y cuando esa decisión no repercuta de manera negativa en otro sujeto. Convertirte en un “ladrón de alegría ajena” es un mal rol, porque cada vez que le robes la alegría a alguien disminuirá la tuya; pues tu alegría sólo crece cuando aumentas la alegría de otro no cuando se la robas. Funciona así.

Una vez hecha esta puntualización, el enfoque que se le debe dar a la alegría en el mundo del autismo debe de ser diferente, como otras muchas cosas en este mundo. No se debe pretender buscar esta emoción con los mismos principios que funciona con personas sin autismo.

En el autismo tienes que prestar mucha atención a los pequeños detalles y a los avances pequeños que haga tu ser querido que es una persona con autismo. La alegría la encontrarás cuando te de la mano o cuando te acerque su cabecita para que le des un beso. Cuando simule un abrazo o cuando fije su mirada en ti aunque sea unos segundos.

Si buscas la alegría esperando a que marque un gol en la final del campeonato de futbol sala de su colegio no la conseguirás nunca. El autismo no funciona así. Te da momentos de alegría, efímeros, pequeños, ante los cuales tienes que estar muy atento pues si no te los perderás.

Y la persona con autismo ¿siente alegría? SI, siempre SI.

Hay que tener en cuenta que las personas con autismo no tienen filtros ni prejuicios, se muestran tal y como son. Los puedes ver alegres por su comunicación no verbal, por sus sonrisas, por su estado de ánimo.

Recuerda que la diferencia entre la emoción y el estado de ánimo es la duración de los mismos: la emoción se exterioriza durante poco tiempo y es simplemente una alarma positiva o negativa de tu mundo emocional. Por el contrario el estado de ánimo se alarga en el tiempo. Y las personas con autismo ¡claro que tienen y expresan emociones y estados de ánimo! a pesar de no expresarlos como lo hacemos nosotros.

Por supuesto que están o no alegres; y si observas bien, lo verás con claridad.

También es vital saber detectar aquellas cosas que le hacen sentir alegría a una persona con autismo. No es sencillo, pues intentamos buscarlas desde la perspectiva de la “normalidad”, de lo típico, de aquello a lo que estamos acostumbrados.

A mi hijo Lucas, le da igual que le regales la Play 4, el ordenador último modelo o el iphone de más alta gama. Sin embargo, se alegra si le haces cosquillas o si le das un baño y te quedas con él cogiéndole de la mano.

Debes de prestar atención a como alegrar el día a una persona con autismo pues sus parámetros para estar alegres no son los mismos que funcionan con todo el mundo. Mi familia, padres, suegros, tíos, se aburrieron de regalarle todo tipo de juguetes: luminosos, sonoros, bicicletas, peluches, juegos de construcción… y a ninguno de ellos les hizo caso.

Para mi hijo es alegre la sencillez de los gestos que tienes con él. Cambiaría un donut de chocolate por todas sus posesiones, a las que además no da importancia; este último detalle es una de las cosas más bonitas que yo he detectado en mi hijo:

NO tiene apego a lo material.

NO tiene esa necesidad imperiosa que tenemos nosotros de poseer más
y más cosas cada día.

Ellos no son así, quieren otro tipo de cosas que les hace enormes a la luz de nuestra normalidad; se alegran si están contigo, si siguen su rutina, si tienen esa caja rota de papá que hace un ruido determinado y que llevan tirando años en el mismo lugar del baño… muchos de nosotros daríamos media vida por no tener este deseo constante de la posesión material, en el cual sabemos que no radica la felicidad.

Y por supuesto, sienten tristeza, ira, miedo, amor y todo el compendio del mundo emocional que tiene el ser humano. No juegues nunca al juego estúpido de creer que no tienen emociones, pues estarás cometiendo uno de los más grandes errores que se pueden cometer con una persona con autismo.

La existencia de la emociones no sólo se demuestra con los patrones que socialmente nos han enseñado, hay otras maneras, iguales e incluso mejores que las que tiene la gran mayoría.

Una persona con autismo te puede enseñar a comprender y entender las emociones desde otra perspectiva, a la que nunca llegarías si no fuera por ella. No dejes pasar esta gran oportunidad de crecimiento.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Son las tierras de la no inclusión

Son las tierras de la no inclusión

Hay una tierra baldía donde las madres lloran lágrimas de sangre.
Las plantas no crecen y los árboles nunca tienen hojas pues siempre es otoño.
Existe un espacio en el que los niños juegan solos y cuentan piedras blancas creyendo que son golosinas que cayeron del cielo.
En ese lugar, los lagos están secos y los peces mueren en el barro de la decepción y la desesperación.

No muere nadie, porque morir es nacer en aquel paraje. Lo gobierna la tormenta y la furia del mar.
La noche es eterna y el sol nunca va, ni en vacaciones.
En aquel lugar, los sentimientos visten de negro y la esperanza siempre es lo primero que se pierde.
Sus playas están llenas de aceite y los náufragos pasan de largo.

Los amigos nunca llaman y al cine solo van “los normales”.
Los columpios son para aquellos que los construyeron y el “no compartir” es el padre nuestro que se reza en sus iglesias.
En esas tierras pegaron al amor y a la amistad la emborracharon.
Y luego dijeron, los normales, que ellos no fueron.

En esa tierra, si alguien se hunde se le pone peso en los bolsillos.
Los besos saben raros y las caricias cuestan dinero.
El perdón va disfrazado de mentira y la mentira dice no conocer al perdón.
En aquel lugar, los consejos son dardos envenenados del mejor veneno que hay “lo hago por tu bien”.

La soberbia toma chupitos de vodka y escupe al pecho de los desesperados.
Al diferente se le invita a salir a bailar a la pista para ver lo mal que lo hace.
Las bibliotecas sólo tienen libros con hojas en blanco para que nadie pueda leer y no quede rastro de aquel lugar.
En aquel lugar, hay mucha gente sola que bebe zumo de ignorancia y tapas de “a mí no me tocará”.

Al piano le faltan teclas y el pianista solo tiene una mano.
Todos dicen que ellos nunca estuvieron pero la suelen visitar más veces de lo que creen.
Estas tierras nunca darán nada bueno.
Porque solo existen gracias a nosotros.
Si conseguimos no ir nunca a verlas esas tierras desaparecerán.

¡Son las tierras de la no inclusión!, no vayas porque no hay nada que visitar.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

¿Una persona con autismo es más feliz que tú?

¿Una persona con autismo es más feliz que tú?

Ahora los piojos es pediculosis, y meterse con otros niños se llama bullying.

Ahora ya no te llevas bien con gente de otros departamentos, si no que aprovechas sinergias.

Los cuernos, ya no existen. Y quienes los sufren, ahora son víctimas de parejas que han decidido emprender un nuevo camino al lado de otra persona que le acerca más a su proyecto personal.

El trepa se marchó, ahora el que pisa la cabeza de su compañero en el curro es porque quiere darle un impulso a su carrera profesional que para eso hizo el master en tierras lejanas.

Ahora las patatas bravas, son tubérculos aderezados con lágrimas de tomate picante. Y el chato de vino no sabe a nada, si no tiene un final de boca áspero con toques de canela y chocolate blanco.

Ahora el que te agrede verbalmente no lo hace por joder, si no que tienes que saber leer entre líneas para sacar una enseñanza que de otra manera no aprenderías.
Incluso ahora el ser tú mismo se llama marca personal.

Si tú hijo es un inútil en el colegio, se trata de un desfase curricular ocasionado por los continuos cambios en el sistema educativo.

No eres nadie si no has corrido un marathon. Y como pidas una ginebra con tónica normal te mirarán, porque eres un alcohólico de los de antes.

Vivimos en el mundo de las palabras grandilocuentes y los postureos de cara a la galería; la gomina se ha cambiado por barbas largas y si no llevas tirantes, te lo tienes que hacer mirar porque te estás quedando obsoleto.

Pues todo esto a una persona con autismo le da igual. Vamos que se la suda. El iPhone 8 le importa un carajo y si has estado en Nueva York de compras le da lo mismo. No te juzgará por tus pintas, no le caerás bien por hablar para terceros y jamás opinará nada malo de ti.

Te conozca poco o mucho, no será una variable para quererte y que no le hayas ayudado en un momento dado quedará en el olvido de aquel momento en cuanto pasó. Será constante contigo siempre en vuestra relación y una vez que aprenda a abrazarte lo hará siempre. Si se acerca a ti para saludarte te saludará siempre sin importarle que aquel día no le esperaste en el ascensor. Si te dice que esas gafas te quedan mal es porque te quedan mal. Jamás te va a herir por el simple hecho de herir. Ni hará estrategias para definir quién realmente es. En su mundo no hay tontos como en el nuestro. En su mundo hay respeto y honestidad. Cosas que aquí a base de inventarnos nuestras propias mentiras hemos ido perdiendo.

Y la gran pregunta es ¿no serán más felices que nosotros los normales?

Cada vez me inclino a pensar que es así…

-Reflexiones de una persona con autismo.


Fotografía: David Martín

 

Ay ¡¡¡Qué pena!!!

Ay ¡¡¡Qué pena!!!

Cuando los padres de un hijo con autismo hablamos de ello y contamos las cosas tan feas con las que convivimos a diario, caminamos por una línea muy delgada. La línea de “dar pena”. La línea que si la traspasas, y es fácil hacerlo hablando de tu hijo con autismo, automáticamente te sitúas en el descampando de la pena y de la dureza con la que vives a diario.

Quizás lo cuentes con total objetividad y desde la razón, dejando un poco de lado tus emociones, pero sin quererlo ni desearlo el que tienes en frente, te “tiene pena”.

Para mostrarte esto, voy a contar una singularidad de las personas con autismo no verbales desde la razón más absoluta, desde la razón pura, sin involucrarme emocionalmente, para que veas lo fácil que es irse al territorio de “hay que penas me das”.

Una cosa que le pasa a mi hijo y le empieza a pasar bastante a menudo, ayer concretamente le ocurrió, yo estaba haciendo los deberes con mi hijo mayor y oímos a Lucas llorar que estaba en el cuarto de al lado. Era un llanto de tristeza. NO había gritos, ni susto de por medio, por lo que sabíamos que el llanto no era consecuencia de un golpe ni de un accidente. Era un llanto de desconsuelo, de desesperanza, de tristeza.

Su hermano y yo fuimos a verle y estaba sentado en la cama y llorando con una pena descomunal. NO sabíamos que había pasado. NO había signo de nada. Le miramos y no había ningún golpe que se hubiera podido dar, tampoco oímos ninguna caída. Le abracé y le cogí en brazos y eso que ya es un tiarrón, pero quería un abrazo. Lloraba sin parar y con una pena terrible. Aun sabiendo que mi hijo no habla, no puedo evitar que se me escapen preguntas como ¿pero qué te pasa hijo? ¿Pero por qué lloras?, evidentemente sabiendo que nunca te va a contestar.

Pues bien, como es todo racional, esperé, vi que no había sangre y mi cerebro me dictó: tranquilo, si le transmites tranquilidad él se tranquilizará. Y así fue, pasados unos momentos, se le pasó y volvió a ser el niño feliz que siempre es.

Y así de fácil, todo apoyado en la razón, dejando el corazón a un lado. No quiero que me tengas pena, pues es todo controlable por la razón humana y aquí se acaba todo. ¡¡Pues una mierda!! Esto es totalmente irracional. Que tú hijo llore con 8 años y no sepas los motivos porque no pueda hablar rompe la razón en mil pedazos y multiplica por diez la producción de tus emociones en forma de sombras y de callejones oscuros a los que no entrarías nunca si no pasara esto.

Ver a tu hijo sumido en una gran tristeza, sin saber que ocurre, es desesperante. Es de una gran tristeza y despierta en ti una impotencia como padre o madre, que te desgarra por dentro. Pasa, todo pasa.

¡Pues claro que pasa! pero desgraciadamente te deja una huella que no se borrará tan fácilmente como otras que suceden a lo largo de tu vida.

Y si te ha dado pena, pues que te dé. Porque esto alegre no es. Pero que te dé pena para actuar a favor de la integración. Que te dé pena para ayudar a los más débiles, para ayudar a los personas con autismo cuando te cruces en su camino. Que te dé pena para ser mejor persona o para intentar hacer tu mundo un poquito mejor del mundo que tenías ayer.

NO quiero que me tengas penas a mí. Sinceramente eso me da igual. De hecho me parece bastante absurdo y nada se consigue teniéndomela a mí o a mi familia. Procura que la pena te sirva para hacer cosas positivas por los demás, pero no focalices tu pena en mí, que eso es problema tuyo y no mío. No me hagas cargar con más ladrillos, que cada uno tenemos los nuestros y mi carretilla ya va bastante llena.

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín

 

Sólo quería agua

Sólo quería agua

La tarde era apacible y la mar estaba en calma. Sinceramente no sé cómo pasó. Vi unas nubes grises en el horizonte, muy grises, que se tornaban negras a medida que íbamos hacia ellas o ellas hacia nosotros.

El caso es que el siguiente recuerdo que tengo es una tormenta que nació en el infierno y mi cabeza golpeando contra el casco del barco, no recuerdo más…

Me despertó el sol brillante que había secado mis ropas y la sangre que tenía en mi cabeza. La playa era de arena fina y vi palmeras como si de soldados desfilando se trataran. El sol entraba en el círculo que dejaban sus cabezas, que a veces se unían y a veces no.

Estaba rodeados de chicos que tenían apariencia normal, pero que hablaban de formas muy diferentes: tenía miedo. Una se acercó y tocó mi cara, dijo guapa, cara guapa… guapa, cara guapa; se apartó dos o tres pasos e hizo que su cuerpo se balanceara, volviendo pronto a tocarme la cara y a decirme lo mismo. El miedo cada vez se iba haciendo más amigo mío.

Agua, ¡quiero agua!, les dije, les grité… pero nadie me decía nada. Todos andaban en distintas direcciones y yo no entendía lo que ocurría. Me fijé, y es cierto que algunos de ellos tenían o hacían cosas iguales, se tapaban los oídos y tres o cuatro se habían quitado la ropa como si quisieran que el viento les tocara el cuerpo.

Por favor, ¡necesito agua, quiero agua!

Mi frustración y mi ansiedad aumentaban; estaba rodeado de gente y nadie me entendía. ¡¿Qué estaba pasando?!

De repente, uno de ellos empezó a gritar sin motivo aparente, y no solo consiguió asustarme por el estímulo auditivo que no esperaba, sino que consiguió que mi miedo fuera en aumento. Me di cuenta de que instintivamente yo también me tapé los oídos y escondí la cabeza entre mis piernas pues pensaba que me iban a pegar. No fue así. Sólo eran gritos, sin motivos, pero gritos al fin y al cabo.

Por fin me di cuenta de que no me iban hacer daño y me levanté. Creo que fui uno a uno, grupo por grupo, de dos en dos… a todos les decía lo mismo: ¡agua por favor, agua!. Pero no me entendían.

El miedo iba en aumento y tuve la sensación de que estaba muy próximo el momento en el que no sabría controlarlo. Y según pensaba esto, una bocanada de ansiedad llenó mi estómago y no sé como empecé a chillar: AGUA, POR FAVOR, AGUA, AGUA, AGUA.

Había perdido el control. Estaba claramente en un ataque de nervios, o como dicen refiriéndose a los niños pequeños, en una rabieta, fruto de la frustración y de la imposibilidad de hacerme entender. ¡¡Por Dios, sólo quería agua!!

Cuando fui capaz de calmarme, vi aquella botella de cristal en la playa que llegaba con la penúltima ola; me fijé y dentro había un mensaje. Pero ¿qué estaba pasando era el mundo al revés? ¡El que tenía que haber mandado la botella era yo! ¡Yo era el náufrago en aquella isla llena de personas que no me entendían!

Hice lo que hubiera hecho cualquiera, quité el tapón y leí el mensaje; era corto y se alegraba de mi llegada: BIENVENIDO A LA ISLA DEL AUTISMO, NOS ALEGRAMOS DE QUE VEAS LO QUE SE SIENTE. JAMÁS SALDRÁS DE AQUÍ. Las lágrimas cayeron por mis mejillas.

El calor hizo que me despertara. Había sido todo un mal sueño. Oía la voz de mi padre que con el buen tiempo se había puesto a pescar en la proa de aquel barco.

Eran las primeras vacaciones que pasábamos en un barco. Mi padre había tenido la brillante idea de que nos fuéramos a pasar 7 días a las Islas toda la familia junta.

¿Cómo está mi chico? preguntó mi madre. No pude contestarle, solamente pensaba en aquel chico con autismo, que el día anterior había sido diana de mis burlas en el patio del colegio porque se golpeaba la cabeza y aleteaba sus manos cuando me vio con una botella de agua que siempre compro para el recreo.

¡¡Sólo quería agua!! Y yo me reí y me burle de él. Ahora pensaba: ¡Jamás volverá a pasar esto! mientras la pena me embargaba por haber tenido que pasar por la experiencia, aunque fuera soñando, para darme cuenta de que debemos ser respetuosos con todo el mundo, por muy diferentes que sean.

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín