por F. Paredes | 20 Ago, 2021 | Formación
Besos que de repente dabas y ahora yacen muertos en las redes del olvido.
Abrazos que regalabas porque te sobraban y porque rompías así el estereotipo de que las personas con autismo no les gusta el contacto.
Caricias que donabas, que hacías, que te sobraban.
Miradas quietas, sostenidas, equilibradas.
Estabas junto a mi porque querías y porque era la forma que teníamos los dos de ser más grandes.
Palabras que soltabas a borbotones acercándote cada vez más a al fuente del lenguaje
Incluso amigos, si amigos, los tenías, te llamaban Lucas y tú les sonreías.
Risas, sonrisas y carcajadas, a todo el mundo, a todas las cosas, y así todo el día, risas, sonrisas y carcajadas.
Y tú hacías cosas que ya no haces, y cosas nuevas que aprendes y desaprendes, y en las pequeñas arrugas de cada avance y retroceso de tu aprendizaje tu madre y yo nos dejamos un poco de vida………………….
Pues todo eso de repente desaparece y más tarde aparece o desaparece como lo hace el conejito en el sombrero del buen mago.
Y el autismo golpea de esta forma tan inhumana en la esperanza y en las expectativas de los padres.
Avances que veías claramente en tu hij@ de repente ya no están. Y es inevitable que te preguntes ¿he tenido yo la culpa? No. No has sido tú.
Ha sido “nuestro amigo” autismo, que demuestra de esta forma tan horrorosa ? su fuerza destruyendo ilusiones, y expectativas.
Y bajo mi punto de vista es una de las peores cosas que lleva consigo el TEA. Ese avance y retroceso en el aprendizaje de determinadas conductas.
Además en el caso de mi hijo dichos vaivenes malignos se producen tanto en aprendizajes que no son importantes: como dejar el vaso muy pegado al filo de la mesa, como en cosas vitales para el ser humano a la hora de llevar una vida digna, como es el lenguaje.
Mi hijo adquiere aprendizajes, que nos llenan de ilusión, pues entendemos que supone un avance importante en su autonomía personal, y de repente un día sin saber los motivos, lo deja de hacer.
Y no solo es que vuelva a no realizar la conducta apropiada, sino que incluso retrocede a un punto inferior del que estaba.
Nos hemos cansado ya de preguntar a los profesores ?? a los médicos, y a los distintos profesionales que le tratan que a qué se debe. Y la respuesta más o menos siempre es la misma: “Son cosas del autismo”
Pero claro esto lejos de ser sano para los padres, es algo que te desconcierta aún mas. El no saber que ha pasado para que tenga un retroceso de un aprendizaje adquirido.
Bueno seamos sensatos evidentemente algo habrá pasado. Eso no hay que ser médico para saberlo. Pero “ese algo” pasa inadvertido a los ojos de los padres. Se puede tratar de una rutina que se rompe, de algo mínimo que ellos han percibido, y a nosotros se nos escapa, en fin cientos de cosas que tienen sentido en sus mentes y en las nuestras se ahogan en el mar de nuestra propia ignorancia.
Por último no me atrevo a aconsejarte nada. Bueno pero si a darte mi opinión.
Como siempre no busques en la culpabilidad la excusa perfecta de los avances y retrocesos del aprendizaje de tu pequeñ??
De verdad no ganarás nada. Solamente más sufrimiento y además sin la certeza de llevar razón.
Cuando nuestros hijos vuelvan atrás en sus aprendizajes vamos ? a arremangarnos y de nuevo volver a trabajar. Y de nuevo empezar de cero o de menos mil si hace falta. Pero no dejemos que el TEA nos gane por sus continuos devaneos y jugueteos de nuestras expectativas.
El arma más poderosa que tenemos es nuestro amor y nuestro trabajo por ell?s.
Y por mucho que vuelvan atrás allí estaremos nosotros los padres/madres azules para plantarte cara y decirte que mientras nosotros estemos aquí no podrás hacer nada para que nuestros hij?s lleguen al máximo de sus posibilidades en lo que al aprendizaje se refiere.
Fdo. Padre de una persona con autismo
por F. Paredes | 29 Jul, 2021 | Formación
Siempre he pensado que la verdadera inclusión con las personas con autismo empieza en los pequeños detalles.
Esto no quiere decir que desprecie los grandes gestos, pues es cierto que estos sirven para dar a conocer el trastorno y en definitiva para mover a la sociedad a entender que es el autismo.
Lo que ocurre con los grandes textos es, primero que no todos estamos preparados para llevarlos a cabo y segundo que los grandes hitos son de largo recorrido, y hasta que tienen impacto en nuestros hij? pasan quizás demasiado tiempo.
Por esto he venido a proponerte una serie de pequeños gestos a través que una serie de preguntas sencillas que debes de contestarte. Otorga un punto a cada pregunta si es afirmativa, y si sacas un 5 habrás aprobado en el mundo de la inclusión.
Contesta a estas preguntas y así sabrás si eres una persona que incluye a las personas con autismo
- Has llamado alguna vez o has obligado a que tus hijos llamen alguna vez a un niño con autismo para que juegue con Él?
- Te has acercado alguna vez a una persona con autismo para acariciarlo y darle un Beso?
- Te has quedado alguna vez cuidando a un niño con autismo para que sus padres descansen?
- Le has dicho alguna vez a una familia que tiene un hijo con autismo diles puedes ayudar en Algo?
- Has regalado algo a una persona con autismo?
- Te ha dado tú solo un paseo con una persona con autismo?
- Le ha dicho a una familia con un hijo con autismo que están haciendo una gran labor?
- Te has preocupado por un hermano de una persona con autismo? De como se siente? Has hablado con él?
- Has ido a visitar un colegio o una fundación de autismo diciendo en que les puedes ayudar?
- Enseñas a tus hijos que ni tienen autismo lo que es el trastorno y como deben de ser amigos de una persona con autismo?
Claro son preguntas sencillas de poner en un blog pero muy difíciles de llevar a cabo. Como he dicho en otras ocasiones, si un padre con síndrome de down me hiciera a mi estas preguntas quizás también suspendería.
No me gusta esconderme y decir que yo hago todo esto que propongo. De hecho mi intención no es tampoco que lo llegues hacer.
Mi misión es dar a conocer el TEA y que cada vez se sepa más de este trastorno.
No tomes mis palabras como palabras dichas por una persona arrogante que desea dar consejos de lo que debes de hacer o no hacer.
Soy bastante consciente que decidimos de manera individual nuestra manera de actuar. Eso sí asumiendo con responsabilidad y madurez mental las consecuencias que de ellas se derivan.
Lo que si deseo es informarte que la gran mayoría de las familias con hij?a con autismo estamos sedientos de una caricia, de un abrazo, de alguien que nos diga que estamos haciéndolo bien, y esto querido amigo son pequeños gestos con un gran impacto emocional en las personas que lo reciben.
Y no cuestan dinero. No cuestan tiempo. Cuestan simplemente humanidad, sensibilidad y predisposición a ayudar a los más necesitados.
Permíteme que te haga una pregunta No crees que serás más feliz ayudando a las personas que lo necesitas que si no lo haces?
Te prometo que sí. Que serás más persona, estarás más orgulloso de ti mismo, y la satisfacción con uno mismo es uno de los primeros escalones de la escalera que te lleva a la felicidad individual.
Desde que la propia evolución nos dotó de mente, conciencia, inteligencia, llámalo como quieras, nos obligó en cierto modo a ayudar a los que menos posibilidades tenían.
Es decir la solidaridad con los más débiles es inherente a la mente humana. Desde que somos bebes, y por el siempre hecho de nacer ya estamos ayudando a los demás.
O ese bebé que nace no ayuda a dar la condición de padre y madre a sus progenitores.
Por lo tanto no ayudar es ir en contra de nuestra propia naturaleza como seres humano.
Dejar a los más débiles a los designios de su propio destino sería romper uno de los principios vitales que nos ha hecho prosperar y evolucionar como especie.
Entiendo que por esto precisamente te sientes tan bien cuando ayudas a los demás. Ni más ni menos porque estas cumpliendo con uno de los principios básicos de la naturaleza. Y como dicen por ahí, no me creas, pruébalo tu mismo y verás como hay pocas cosas en este mundo que gratifiquen tanto como ayudar a otro ser humano.
Y si te enfocas en la ayuda al prójimo ya siempre lo harás. Porque esa sensación tan a maravillosa, te engancha y quieres más y sabes que la única manera de conseguirla, es con la ayuda desinteresada a otra persona.
Fdo. Fran Paredes, padre de una persona con autismo
por F. Paredes | 23 Nov, 2020 | Formación
El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno relativamente “joven” en el tiempo. Tanto es así que el origen de la definición de dicho trastorno se atribuye a tres autores, a dos de ellos se les atribuye la definición, pero uno fue realmente el que la acuñó, en los años 40 del siglo pasado. Concretamente el primero y más importante es el psiquiatra Leo Kanner, que publicó un artículo titulado “Alteraciones autistas del contacto afectivo” un una revista ya extinguida “Nervous Child” donde hizo unas descripciones minuciosas de 11 casos (8 niños y 3 niñas) que no encajaban en los síndromes y descripciones clínicas admitidos hasta el momento: “Desde 1938 nos han llamado la atención varios niños cuyos cuadros difieren, de forma tan notable y única de todos los que se conocían hasta ahora, que caso merece, y espero que recibirá con el tiempo, una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades”(Leo Kanner, 1943). Un año más tarde, Hans Asperger, pediatra vienés, 12 años más joven que Kanner publicó observaciones muy parecidas a Kanner. Los pacientes observados por éste mostraban un patrón de conducta: falta de empatía, ingenuidad poca habilidad para hacer amigos, lenguaje pedante o repetitivo, pobre comunicación no verbal, interés desmesurado por ciertos temas y torpeza motora y mala coordinación (Artigas-Pallares & Paula, 2012)
Sin embargo, el que realmente acuñó el término fue el psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler quien introdujo este término para referirse a una alteración, propia de la esquizofrenia, que implicaba un alejamiento de la realidad externa. Bleuler, profundamente interesado en la esquizofrenia, utilizó el significado inicial para referirse a la marcada tendencia de los pacientes esquizofrénicos a vivir encerrados en sí mismos, aislados del mundo emocional exterior(Campos Campos, 2020)
Desde entonces se empezó a investigar con cierta fuerza el trastorno, dada la complejidad del trastorno y los muchos aspectos físicos, psicológicos y neurológicos del individuo que se ven afectados. Las consecuencias negativas del trastorno no solo se retroalimentan entre ellas, si no que el diagnóstico es complicado, y existe un gran número de personas en el mundo afectadas por el trastorno. “Por todas estas razones, cobra fuerza hablar de trastornos del espectro autista (TEA), como un continuo de formas que se asocian con una amplia variedad de características, síntomas, factores etiológicos e incluso respuestas frente a los tratamientos “ (Rapin, 2002)
La ciencia por todo ello ha considerado a lo largo de todos estos años que es necesario conocer el origen del trastorno, su diagnóstico y conseguir terapias efectivas para los afectados por el trastorno. Esto ha ocasionado situar en el centro de la investigación científica, mayoritariamente a los sujetos afectados dejando algo de lado los estudios relacionados con el entorno familiar. La aparición de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo en la familia supone una alteración; si bien a lo largo de muchos años predominó una visión deficitaria, patología y excepcional sobre estas personas, en las que la educación quedaba en las manos de especialistas centrándose en la persona y relegando a un segundo plano el papel de la familia o dedicándolo a cuidados y atención meramente instrumental, es decir, se buscaba como podría contribuir la familia o dedicándolo a cuidados y atención meramente instrumental. (Baña, 2011)
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 20 Dic, 2018 | Formación
Las personas con autismo tienen “tres veces” más posibilidades de atragantarse que las demás personas.
Tres veces, tres, tres te quise, y tres te querré.
Si sacas un tres en un examen has suspendido, pero si multiplicas ese tres por otro tres serás un tío sobresaliente.
Tres veces negaron a Cristo, y tres veces me dijo a mí mi mujer que SI a casarse conmigo.
Si a un tres le das la vuelta parece una M, que es la letra con la que empieza la palabra con la que defino a las personas con autismo: Maravillosas.
Ole por aquellas parejas que hacen tres veces el amor al día, de ellas será el Reino del amor.
Si me odias, te equivocas, si no me ayudas también, y si te acercas te quito una cosa y la otra, con tres besos sabor a mantequilla con azúcar.
Tres eran los Mosqueteros, y tres son los principios de mi lucha: Fuerza, Constancia y Perserverancia.
Los menús tienen dos platos y el tercero es un postre, sinónimo de fin con sabor dulce de una buena comida.
Más de dos dicen que es multitud, pero para mi ser tres es impar.
Tres son los hijos que les gustaría tener a muchas personas y se quedan en dos por no poder mantener al tercero en un mundo donde importa más el dinero que la familia.
Tres hijos son familia numerosa, con dos también te dan este título si tu hijo es una persona con discapacidad.
Las personas que creen en el poli amor defienden que se puede ser feliz siendo una pareja de tres.
Tres veces, tres, tres quise y tres te querré.
Y nunca tuve nada contra el tres, me pareció un número simplón y sin fuerza, pues si nadie se acuerda del subcampeón, del tercero solo se acuerdan sus padres. A pesar de eso, nunca le di importancia hasta que ha caído en mis manos un artículo que me ha desgarrado un poquito por dentro.
Una de las mayores preocupaciones de los padres de hijos con autismo es su seguridad y su esperanza de vida. Cuando diagnostican a tu hijo de autismo, una de las cosas que seguramente harás será buscar en Internet ¿qué probabilidad tiene tu hijo de morir antes que el resto?
Sé que el tema es muy duro, pues hablar de la muerte y más de la “posible muerte” de nuestros hijos es un tema como mínimo complicado. Aún así, he decidido tocar este tema pues conociendo los siguientes datos, podemos informarnos para que no suceda.
- Una de las mayores causas de la mortalidad de las personas con autismo son los accidentes.
- Las personas con autismo fallecen por atragantamiento tres veces más que las personas sin autismoen algunas franjas de edad.
No estamos hablando de una, ni del doble, si no de tres veces más. Y eso es mucho.
Por este motivo debemos tener simples conocimientos sobre qué hacer en el caso de que nuestros hijos puedan atragantarse. Parece algo simple y que nunca va a pasar, pero la gente muere porque se atraganta. Así de sencillo. Las urgencias médicas no llegan a tiempo, y la persona muere por un trozo de carne, un globo, una palomita en caso de los niños, y un largo etcétera de cosas simples que pueden hacer que la vida se convierta a partir de ese momento en lo peor que te ha pasado.
MI EXPERIENCIA PERSONAL CON LUCAS
En nuestro caso, con nuestro hijo Lucas, tenemos un problema. NO lo negaré, también ha sido este el motivo de escribir este artículo. Mi hijo hasta hace un año se metía en la boca cualquier cosa pequeña que pudiera encontrar tanto en casa como en la calle. Hablo de piedras, monedas, comida del suelo, plantas, papel, juguetes pequeños y un largo número de cosas que le hemos conseguido siempre sacar de la boca antes de que se las tragase.
Como digo, hasta hace un año, disfrutaba mucho de tenerlas en la boca, de jugar con ellas, quizá de su sabor metálico en el caso de las monedas. Hasta hace más o menos un año, teníamos una cierta seguridad de que no disfrutaba de tragar las cosas, sin embargo, todo giró hacia peor cuando un día descubrimos que después de hacer caca, había en el baño dos monedas de dos euros.
Había dado el paso de empezar a tragarse cualquier cosa. A partir de este momento empezamos a observar sus deposiciones, y efectivamente llegamos aterrorizados a la conclusión de que ahora ya no solo jugaba con las cosas, si no que se las tragaba. Hemos descubierto en sus heces, uvas enteras, monedas, y hace dos semanas, dos globos enteros. Si, si, globos, de los de jugar. Le compramos una bolsa de globos porque es una de las pocas cosas que le divierten. No tuvimos en cuenta la posibilidad de que se los tragase, y se los comió. ¡Enteros! ¡Dos globos enteros!
Lo peor de todo es que hemos descubierto, aterrorizados, que se mete “prácticamente todo” en la boca. Cuando al principio eran monedas la solución era sencilla: no tener en casa ninguna moneda a su alcance. Nunca dejar en los muebles monedas que él pudiera coger. En fin, cuando eran solo monedas teníamos algo de control sobre la situación. Ahora, la misma se nos hace un poco ingobernable. ????
Porque por mucho que vigiles y por mucho que estés pendiente, el día tiene muchas horas, es muy largo y mi hijo al final se termina metiendo algo en la boca.
En estos 9 años de vida, mi hijo ha tenido dos episodios serios de atragantamiento. El primero con un trozo de pollo que se metió entero cuando comíamos en un restaurante, y el segundo con un Chupa Chupsque se comió entero.
En el primerotuvimos la suerte de que había un médico que en seguida nos ayudó y terminó vomitando el trozo de pollo. En el segundocaso, él solo consiguió salir de la asfixia. Pero evidentemente creo que han sido dos de los peores momentos de mi vida.
Daría mi vida para que no le pasara nunca a mi hijo, y deseo de todo corazón que no le pase al tuyo, pero por si sucediera, es conveniente que tengamos unas nociones básicas de la maniobra de Heimlich. Son unos pasos sencillos que nos pueden servir para en un momento que puede ser muy trágico sepamos salir adelante
¿QUE HACER EN CASO DE OBSTRUCCION TOTAL?
La víctima no emite sonido alguno, pero está consciente
En este caso se llevará a cabo la Maniobra de Heimlich, que consiste en compresiones que intentarán sacar el objeto asfixiante y desbloquear la salida y entrada de aire.
La técnica para realizarla es la siguiente:
- Colócate detrás de la persona estando tú de pie.
- Pon tus brazos alrededor de la cintura: la mano derecha en forma de puño cerrado en la parte superior del abdomen de la persona afectada (a la altura de la boca del estómago, donde se unen las costillas), y la mano izquierda tomando el puño, rodeando con los brazos la base del tórax.
- Comprime el abdomen brusca y fuertemente hacia arriba con ambas manos.
- Suspende la compresión.
- Repite la maniobra las veces que sea necesario hasta que la persona expulse el cuerpo extrañode su garganta o pierda el conocimiento.
- Si pierde el conocimiento, pide ayuda inmediatamente al teléfono de emergencias comunicando breve y claramente lo sucedido.
- En niños mayores de un año se utiliza el mismo procedimiento anterior, pero el puño se coloca sobre el ombligo del niño con el lado del pulgar hacia el abdomen.
- Si una persona está sola y sufre de ahogamiento por objetos que obstruyen la vía respiratoria (tráquea), se puede utilizar la Maniobra Heimlich en uno mismo, clavando o posicionando el peso del cuerpo en el respaldo de una silla, de esta forma la presión dentro del pecho es incrementada rápidamente, forzando al objeto a salir fuera de la vía respiratoria.
FUENTE: https://www.webconsultas.com/primeros-auxilios/atragantamiento/que-hacer-ante-un-atragantamiento, revista Salud y Bienestar.
Espero que nunca te suceda, pero si estuvieras en esa situación, saber qué tienes que hacer puede salvar una vida: la de tu hijo o hija.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 10 Sep, 2018 | Formación
Tengo 350.000 razones para seguir adelante, y para levantarme aunque me caiga. Creo que son razones suficientes para no arrojar la toalla y seguir despertándome con una sonrisa, aunque haya días que las lágrimas ganen la batalla.
Hay 350.000 cosas que hoy en día mueven mi mundo. Poco me importa ya si se venden más o menos pólizas en Andalucía que en Madrid. Ahora me interesan mucho más los besos que dan los andaluces, y si abrazan un poco más los que no pueden.
350.000 motivos por los que pelear y luchar en una vida, que nunca se lo puso fácil a nuestra especie. El entorno siempre fue cruel y no entendió nunca de ser compasivo con nadie. Ejecutó sus ritmos y le importó un carajo las consecuencias en el ser humano. Pero si tienes 350.000 razones para adaptarte al entorno, lo haces.
Son 350.000 que forman un mundo diferente al nuestro, y que no tenemos más remedio que incluirlos, porque también el ser humano se caracterizó siempre por su enorme solidaridad y por la ayuda al que se veía más débil. Desde que el hombre tomó conciencia y empezó a pensar, reguló las leyes de la naturaleza donde el menos rápido y menos fuerte moría. El pensamiento nos hizo humanos, y detrás de esa palabra nos enseñó a tender la mano al que no podía sobrevivir por si mismo, y de esta manera se empezó a vivir en sociedad, basándose en el gran principio de la SOLIDARIDAD y la ayuda a los demás.
Y cuando 350.000 personas necesitan nuestra ayuda, es el momento de ofrecérsela. Cuando 350.000 de nosotros son más débiles y corren menos que nosotros, es momento de tender una mano, e intentar incluirles. Además opino que la verdadera ayuda al prójimo empieza por tu círculo más cercano.
Por ese becario nuevo que llega a tu trabajo y necesita que le invites a un café, pues ve monstruos con los que no podrá. Por ese amigo que se metió en un chalet en la crisis, y ahora necesita 50 € para llegar a final de mes.
Siempre he defendido que la sociedad y la humanidad de todos nosotros se construye en las pequeñas cosas, en los pequeños gestos. Para los grandes hay unos pocos privilegiados, y para el resto de nosotros están los pequeños detalles.
Tampoco puedo ahora pedirte que enarboles la bandera del autismo porque a mí me ha tocado. No soy tan egoísta ni olvido tan pronto. Si mi hijo no fuera una persona con autismo, quizás nunca yo hubiera ayudado a la causa de la inclusión de las personas con autismo. Pero lo que sí hice, dentro de mis posibilidades, fue ayudar al más débil. Siempre intenté echar una mano cuando alguien lo necesitaba, ya fuera a mi vecina con las bolsas de la compra, o a recoger revistas para un amigo. Y eso es lo que te pido, que en tu pequeño círculo, vayas así por la vida: ayudando. Ya no recuerdo quien dijo: sólo hay una manera de ser feliz, y es ayudando a los demás… desde luego no le faltaba razón.
En España hay 350.000 personas con autismo. 350.000 personas que necesitan que les echemos una mano, y que las incluyamos. Igual que está el TEA, está el síndrome de Down, los niños con SIDA, los niños con cáncer, personas en extrema pobreza, y un sin fin de personas en exclusión social, o al límite para estarlo. Ayuda a cualquiera de ellos. La solidaridad y la ayuda no son patrimonio de nadie, ni tienen una causa única.
Si te enfocas en echar una mano al más débil y al que menos corre, verás que tu vida adquiere una nueva dimensión que antes no tenía, y a la cual solo se llega echando una mano a los demás.
Reflexiones de una persona con autismo
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 14 May, 2018 | Formación
Me he dado cuenta de que la alegría más auténtica viene y está en los pequeños detalles.
Es cierto que hay personas que son más proclives a estar alegres. Búscalas y pégate a ellas. Como decía mi abuelo para estar al lado de un triste siempre hay tiempo.
¡La alegría se contagia! Es un virus muy contagioso que se expande a las personas que tienes al lado. Cada día al levantarte tienes dos opciones: alegrarle la vida a alguien y así te alegrarás tú también o quitarle y robarle la alegría a quien te cruces. Esta decisión es tuya y es personal e intransferible.
Siempre hay que tener respeto por las decisiones de nuestros semejantes, siempre y cuando esa decisión no repercuta de manera negativa en otro sujeto. Convertirte en un “ladrón de alegría ajena” es un mal rol, porque cada vez que le robes la alegría a alguien disminuirá la tuya; pues tu alegría sólo crece cuando aumentas la alegría de otro no cuando se la robas. Funciona así.
Una vez hecha esta puntualización, el enfoque que se le debe dar a la alegría en el mundo del autismo debe de ser diferente, como otras muchas cosas en este mundo. No se debe pretender buscar esta emoción con los mismos principios que funciona con personas sin autismo.
En el autismo tienes que prestar mucha atención a los pequeños detalles y a los avances pequeños que haga tu ser querido que es una persona con autismo. La alegría la encontrarás cuando te de la mano o cuando te acerque su cabecita para que le des un beso. Cuando simule un abrazo o cuando fije su mirada en ti aunque sea unos segundos.
Si buscas la alegría esperando a que marque un gol en la final del campeonato de futbol sala de su colegio no la conseguirás nunca. El autismo no funciona así. Te da momentos de alegría, efímeros, pequeños, ante los cuales tienes que estar muy atento pues si no te los perderás.
Y la persona con autismo ¿siente alegría? SI, siempre SI.
Hay que tener en cuenta que las personas con autismo no tienen filtros ni prejuicios, se muestran tal y como son. Los puedes ver alegres por su comunicación no verbal, por sus sonrisas, por su estado de ánimo.
Recuerda que la diferencia entre la emoción y el estado de ánimo es la duración de los mismos: la emoción se exterioriza durante poco tiempo y es simplemente una alarma positiva o negativa de tu mundo emocional. Por el contrario el estado de ánimo se alarga en el tiempo. Y las personas con autismo ¡claro que tienen y expresan emociones y estados de ánimo! a pesar de no expresarlos como lo hacemos nosotros.
Por supuesto que están o no alegres; y si observas bien, lo verás con claridad.
También es vital saber detectar aquellas cosas que le hacen sentir alegría a una persona con autismo. No es sencillo, pues intentamos buscarlas desde la perspectiva de la “normalidad”, de lo típico, de aquello a lo que estamos acostumbrados.
A mi hijo Lucas, le da igual que le regales la Play 4, el ordenador último modelo o el iphone de más alta gama. Sin embargo, se alegra si le haces cosquillas o si le das un baño y te quedas con él cogiéndole de la mano.
Debes de prestar atención a como alegrar el día a una persona con autismo pues sus parámetros para estar alegres no son los mismos que funcionan con todo el mundo. Mi familia, padres, suegros, tíos, se aburrieron de regalarle todo tipo de juguetes: luminosos, sonoros, bicicletas, peluches, juegos de construcción… y a ninguno de ellos les hizo caso.
Para mi hijo es alegre la sencillez de los gestos que tienes con él. Cambiaría un donut de chocolate por todas sus posesiones, a las que además no da importancia; este último detalle es una de las cosas más bonitas que yo he detectado en mi hijo:
NO tiene apego a lo material.
NO tiene esa necesidad imperiosa que tenemos nosotros de poseer más
y más cosas cada día.
Ellos no son así, quieren otro tipo de cosas que les hace enormes a la luz de nuestra normalidad; se alegran si están contigo, si siguen su rutina, si tienen esa caja rota de papá que hace un ruido determinado y que llevan tirando años en el mismo lugar del baño… muchos de nosotros daríamos media vida por no tener este deseo constante de la posesión material, en el cual sabemos que no radica la felicidad.
Y por supuesto, sienten tristeza, ira, miedo, amor y todo el compendio del mundo emocional que tiene el ser humano. No juegues nunca al juego estúpido de creer que no tienen emociones, pues estarás cometiendo uno de los más grandes errores que se pueden cometer con una persona con autismo.
La existencia de la emociones no sólo se demuestra con los patrones que socialmente nos han enseñado, hay otras maneras, iguales e incluso mejores que las que tiene la gran mayoría.
Una persona con autismo te puede enseñar a comprender y entender las emociones desde otra perspectiva, a la que nunca llegarías si no fuera por ella. No dejes pasar esta gran oportunidad de crecimiento.
-Reflexiones de una persona con autismo.
Fotografía: David Martín
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