Mucho se ha escrito ya, y se seguirá escribiendo sobre cómo se diagnostica el TEA. Ya no es cuestionable que un diagnóstico temprano ayudará, y mucho, a las personas con TEA a llegar al máximo de sus posibilidades.

Sirva como ejemplo, el siguiente enlace de Autismo Madrid, https://autismomadrid.es/noticias/como-se-realiza-un-diagnostico-de-tea/ de una de las federaciones que más ayudan a la difusión e inclusión de las personas con TEA.

Sin embargo, sobre lo que no se ha escrito tanto, o si buscas no encontrarás tantos enlaces, es sobre lo que sienten los padres justo en ese momento del diagnóstico. Mi experiencia sobre aquel momento, que a pesar de los años sigue siendo nítida y clara, es que mis miedos bebieron de tres fuentes:

La FUENTE DEL DESCONOCIMIENTO

Sigue existiendo mucha ignorancia sobre lo qué es y en qué consiste el TEA. Si no tienes un familiar o conocido o profesionalmente te dedicas a ello, te animo a que leas un artículo de Autismo Diario, en el siguiente enlace https://autismodiario.org/2015/06/23/la-sociedad-aun-no-sabe-que-diantres-es-esto-del-autismo/ .

Y con ese desconocimiento llega el desconcierto emocional. Llega el miedo a lo desconocido. Llega el pensamiento negativo: ¿Qué le va a pasar a mi hijo?

Ante ese miedo, solo queda una cosa: información. No es necesario que seas un experto (si tú lo decides no está mal), pero es casi obligatorio que sepas cual es la nueva condición de tu hijo, que nadie esperaba.

A continuación te dejo algunos enlaces de sitios con muchos años de experiencia donde de manera clara y sencilla te hablan de qué es el autismo:

https://www.autismspeaks.org/que-es-el-autismo

https://autismo.com.es/autismo/que-es-el-autismo.html

https://www.fundacionaucavi.org/informacion-sobre-tea/que-es-el-autismo

La FUENTE DE LA SOLEDAD

Ante la proximidad de diagnóstico y ante el desconocimiento del mismo, empieza un gran sentimiento de soledad. Soledad que proviene de tu propio entorno. El cual está afectado por el desconocimiento de lo que es el TEA y que muchas veces con el afán de ayudar te hunde más en el desconcierto y la incertidumbre. Lo que necesitas, además del apoyo familiar, que es y será siempre fundamental, es el apoyo de profesionales y familias que tengan ya un hijo con TEA. Te sentirás muy aliviado al comprender que no estás solo, y que lo que le ocurre a tu hijo es un trastorno de espectro autista. Trastorno que no impedirá que tu hijo, tú y tu familia podáis llegar a ser felices, que en definitiva es a lo que venimos.

En este enlace, puedes encontrar todos los pasos que has de dar o donde te puedes dirigir si tienes un hijo con TEA:

https://autismodiario.org/2014/05/02/mi-hijo-tiene-autismo-y-ahora-que-hago/

La tercera fuente, BUSCA SOLUCIONES Y BUSCA UN DIAGNÓSTICO RÁPIDO

El primer impulso, que bien pensado es casi instintivo, es salir a buscar ¿Qué le pasa a mi hijo? Y empiezas una carrera loca y sin una meta definida. Quieres a toda consta un diagnóstico.

Acudes a muchos sitios, a asociaciones que no sabes a que se dedican, preguntas a todos lo que se cruzan en tu camino, buscas apoyos en gente que quizás no se lo merezca, y así un sin fin de acciones que restan tiempo y crean un malestar emocional que empieza a crecer y que si no le pones freno puede llegar hacerse ingobernable.

Mi mujer y yo cometimos el error de no tener un objetivo claro. Es necesario parar y ordenar tus pensamientos, para que estos se conviertan en acciones dirigidas a una meta en concreto.

Pero ¿cómo puedo hacerlo?

Intenta contestar a estas preguntas seguro que te ayudarán a ti y a tu familia:

  1. ¿Qué sé sobre autismo?
  2. ¿Dónde me tengo que dirigir para que diagnostiquen a mi hijo?
  3. ¿Dónde me tengo que dirigir para que me ayuden en la búsqueda de qué le pasa a mi hijo?
  4. ¿Qué pasos y en qué orden tengo que darlos según la edad de mi hijo?
  5. ¿Qué ayudas económicas, becas, e incluso laborales tendré para ayudar al crecimiento de mi hijo?
  6. ¿Qué pasos he de dar en cuanto a las posibilidades que me ofrece el sistema educativo de mi país para la educación de mi hijo?
  7. ¿Con qué ayudas sanitarias cuento en mi país para personas con TEA?
  8. ¿A qué profesionales debo acudir para el bienestar de mi hijo y para el bienestar familiar?
  9. ¿Necesito ayuda profesional yo, mi mujer o mis hijos, para asumir que vamos a tener un familiar con TEA?
  10. ¿Qué asociaciones hay en mi país que me pueden ayudar?
  11. ¿Cómo contactar con familias que tienen ya un hijo con TEA y que me ayudarán en mi camino?

 

Como conclusión te dejo la fábula del leñador, que de manera muy gráfica te ayudará a entender lo que quiero transmitirte con este texto

Cuento del leñador

Un leñador todas las mañanas se levantaba muy temprano e iba al bosque a intentar cortar leña. Ésta era la única vía de ingresos que tenía para sacar adelante a su familia. Durante años le había servido esto, levantarse muy temprano, irse al bosque y trabajar duro y constante durante horas.

Sin embargo, aquella mañana gris, cogió su hacha y fue al bosque. Hizo lo de siempre. Pero ese día, el hacha no cortaba. Daba golpes, y golpes, y golpes, pero no conseguía partir leña.

Lo intentó, una y otra vez hasta quedar exhausto. No entendía que pasaba. ¿Por qué no cortaba su hacha?. Cuando llevaba horas intentándolo, otro leñador del lugar que ya era viejo observó la situación y, ante la cara de terror del leñador joven, se acercó a preguntar qué le pasaba.

El leñador se lo explicó: he hecho lo de siempre, he venido pronto, me he puesto a cortar, pero mi hacha no corta. No sé qué pasa.

El leñador anciano cogió al leñador joven del hombro, le dijo que parara y con voz calmada le comentó: “Amigo no pasa nada, simplemente se te olvidó afilar tu hacha”.

A veces, en esta vida, estamos tan bloqueados o impactados por un suceso, que no vemos la solución aún teniéndola a la vista.

Reflexiones de una persona con autismo