La pregunta negra del autismo ¿Deseas saber cuál es?

En el momento, justo en el momento en el que te dan el diagnóstico de algo que ya sabías: tu hij@ es una persona con TEA, viene acompañado de la mano de una de las preguntas que más inquietan a todos los padres/madres del mundo:

¿Qué será de mi hij@ cuando yo ya no esté?

Esta cuestión si crea ansiedad, incertidumbre, pensamientos negativos, en todos los seres humanos del mundo, se multiplica por mil, cuando tu hijo es un “Gran dependiente”, y eres tú la persona de la que depende.

Esa maldita pregunta está rondando por tu mente, y aparece siempre cuando menos te lo espera. Y no viene sola. Viene con sus “amigos” de: pensamientos negativos, miedo, desesperanza, ansiedad, y un sinfín de emociones negativas, que si no eres capaz de controlar, pueden llevarte a un callejón oscuro lleno de mierda y que huele a orines de perro.

Decirte lo que tienes que hacerte, es un alarde de pretenciosidad que no me puedo permitir. Solamente puedo, eso sí, decirte lo que yo intento hacer para intentar controlar, esta “pregunta negra”. Sinceramente muchas veces no lo consigo.

Sinceramente muchas veces esto me quita el sueño. Pero si es cierto que muchas otras veces le gano la batalla al autismo y consigo aplacar la angustia que esta cuestión despierta en mi.

Y hago lo siguiente, y pienso en lo siguiente, y me pongo en marcha de la siguiente forma:

1. Intento pensar en positivo. Es decir, pienso que para eso pase tienen que pasar muchos años, y que seré capaz de articular los mecanismos suficientes para dejarle la vida encaminada a mis dos hijos. No por pensar que quedan muchos años, lo deja estar. Si no que intento pensar y actuar todos los días en dejar un colchón económico suficiente para que mis dos hijos estén bien atendidos.
2. Intento estar con mi hijo en el presente. Disfrutar de los momentos buenos que me da. E intentar que los malos no sean tan malos. Pienso que su felicidad se forja minuto a minuto, y si consigo que la misma esté bien implantada en él, será una persona feliz toda su vida, que al fin y al cabo es el principal objetivo de cualquier ser humano.
3. Me enfoco en buscar cosas para un futuro pero sin obsesionarme. Es un trabajo más de hormiguita en mi caso, que de grandes esprines. Es una carrera de fondo. Busco y me empiezo a informar ya, que haré con LUCAS, cuando yo ya no pueda con él, o cuando tengamos que tener a alguien para el día a día. Pero con serenidad, sin urgencias y sin nervios.
4. Siendo muy consciente de lo que va a necesitar. Siendo realista de que llegará un momento en que yo ya no pueda con él, un momento en el que ni su madre ni yo estaremos. El eludir estas cuestiones y no pensar en ellas, tampoco creo que sea el camino.
5. Ten un plan para tu hijo. Si un plan, a tres años, a cinco años, a diez años. Las cosas salen bien cuando se planifican. Si dejas que el “mar de la vida” te lleve como un corcho, las probabilidades de que las cosas salgan mal aumentan considerablemente.
6. Me enfoco todo lo que puedo en su futuro. Intento no preocuparme por cosas que no considero importantes, y voy a cuestiones fundamentales ¿Quién le cuidará? ¿Dónde vivirá? ¿Qué recursos tendrá?.
7. Pregunto, me informo, busco….. una falta de información por mi parte puede suponer que mi hijo no disponga de medios suficientes para el resto de su vida. Por eso todo lo que puedo lo voy investigando y mirando. Aunque sé que falta mucho tiempo.
8. Intento cuidarme lo máximo posible. De esta forma aumentaré los años que estaré a su lado, y tendré más tiempo para procurarle una buena vida.

Bueno como digo muchas veces fracaso, pero lo intento. Cada vez empiezo a ver con más claridad que es cuestión de intentarlo para ir perfeccionando todos estos puntos y otros muchos que seguro ayudarán al bienestar de nuestros pequeñ@s.

También tengo una mala noticia y es que esa maldita pregunta negra del autismo siempre estará ahí. NO mirarla es tontería pues ya se encarga ella de salir a la luz, y es capaz ella solita de arruinarte una buena tarde con tus amigos o un buen libro.

Por lo menos yo no consigo olvidarla. Y si la olvido lo hago de manera momentánea. Pues algún día sin saber muy bien el motivo, la maldita pregunta negra aparece delante de mí, y de nuevo me mira, buscando respuesta.

De momento la única respuesta que tengo, es que confío en mí para que mis hijos cuando su madre y yo no estemos aquí tengan la vida garantizada. Y teniendo el objetivo tan claro, y pensándolo así, tengo la certeza de que lo cumpliré. Y ese día podré ir en paz.

Reflexiones de un padre de una persona con autismo