A medida que pasan los años, cada vez se nos hace un poquito más complicado hacer determinadas cosas que antes hacíamos en familia con total normalidad y alegría.

Hoy en día, esas cosas, se han convertido en tediosas, en un camino lleno de piedras por el que vas descalzo.

¡Claro!, Lucas antes era un bebé y le manejabas, le cogías, podías con él; le llevabas donde tú querías.

Ahora ya tiene 7 años.

Y como dicen las abuelas ¡7 años bien criados! Es corpulento como su hermano y como yo. Hacerte con él ya es difícil. Tenemos que alegrarnos, sus conductas de fugas no son todavía ingobernables porque todavía corro más que él; pero me imagino que cuando tenga 14 años correrá más que yo y ya no le alcanzaré.

Pero ves, esto es un error. Me estoy imaginando un futuro que quizás no sea así. ¿Por qué? Porque Lucas al tiempo que crece va aprendiendo. Y una de las cosas que van aprendiendo es a pasear a tu lado, a no cruzar una calle cuando no deba y a tomarse un refresco en una terraza sentado y tranquilo.

¿Qué te quiero transmitir con estas dos cuestiones?

Tienes que hacer siempre cosas con tu hijo a pesar de que sea una persona con autismo. Tienes que intentar normalizar lo más que puedas tu vida, a pesar del autismo. Es tontería decir que vas hacer lo mismo que con un hijo neurotípico (que no manifiesta comportamiento autista u otros comportamientos neurológicos atípicos) pero lo tienes que intentar.

Quedarte en casa porque tu hijo salga corriendo, la monte en un restaurante o chille cuando hay gente, es la peor de las soluciones que puedes buscar para ti y para los tuyos. Si me permites te daré un resumen de acciones, a través de mi experiencia, que te servirán para que puedas ir con tu hijo a casi cualquier parte:

1. NO. Esta palabra, intenta decirla lo menos posible. Intenta cambiar el NO por instrucciones claras y sencillas.

Si tu hijo coge un vaso de cristal en una terraza en la que tomas el aperitivo y ves peligro de que se caiga, no le grites ¡¡¡¡¡¡¡¡NOOOOOOO¡¡¡¡¡¡¡¡. Es mucho mejor una instrucción clara y sencilla: “Hijo deja el vaso en la mesa, se puede caer y hacerte daño.”

Su mundo está lleno de NOES que no comprende y que lo único que hacen es crearle estrés y ansiedad. Imagínate por un segundo que vieras correr hacia ti a un señor con la cara desencajada, moviendo la mano y diciendo NOOOOOO.

¿Qué te ocurriría? Te asustarías, te alarmarías, pero realmente no sabrías que está pasando. Despertándose en ti la ansiedad y poniéndote en predisposición para la lucha o para la huida. Esto mismo, le ocurre a una persona con autismo si no le das una instrucción, muchas veces no comprende el NOOOO.

Por otro lado, en ti crea mucha frustración que una vez tras otra le digas NO, NO, NO, NO, y no consiga entender.

¡Es mucho mejor una instrucción clara y sencilla, créeme!

2. Sin ruido. Procura buscar sitios en los que no haya mucho ruido.

Si llevas a una persona con autismo a una discoteca tienes todas las papeletas para que no se adapte. Recuerda que son hipersensoriales y que los sonidos les llegan a la vez.

No filtran y están oyendo todo a la vez y multiplicado por 20.

Buscar un entorno que se adapte a él es siempre mejor que esperar que él se adapte al entorno que te viene bien a ti.

3. Pendiente, pero dejando que sea él; la persona con autismo necesita ser él mismo, como cualquier persona en este universo.

No seas una mosca “cojonera” no dejándole ser él mismo. Control si, pero sin agobios. Si en un momento grita o hace algo que no es normal no le des importancia pues necesita, como cualquier humano, sentirse libre y poder ser él.

Siempre vigilante y observándole pero dejando que sea como es.

4. Túrnate. A mi mujer y a mi nos ha venido muy bien establecer una serie de turnos para que podamos disfrutar del momento con amigos o con familia.

Mi hijo dura sentado en una silla unos dos minutos, no más. Lo siguiente que hace es correr, saltar,… vamos divertirse a su manera y a su forma. Es por ello que cuando estamos en una reunión de ocio, establecemos turnos entre ella y yo y así podemos disfrutar de nuestros amigos y de la situación.

Parece un poco extremo decir te vas a ocupar media hora tú y media hora yo, pero de verdad que este pequeño gesto hace la cuestión justa y nos hace disfrutar a ambos del momento.

Si sólo se ocupa uno o si se ocupan los dos, al final no vivirías.

5. Con gente. Necesita, como ser social que es, relacionarse con gente y con niños de su edad.

Busca entornos con niños y queda con amigos de su edad. Aunque parezca que está en su mundo empezarás a observar que poco a poco empieza a intentar interactuar.

Necesita desarrollarse y no hay mejor aprendizaje que esté con niños de su edad.

6. Intenta abrir el mundo del autismo. No quedes solamente con gente relacionada con el autismo.

Es bueno estar con padres y profesionales que tengan un hijo autista o que se dediquen al autismo. Pero en tu tiempo de ocio tienes que buscar otras actividades que no sean este mundo.

Si sólo te mueves en el mundo del autismo, te moverás solamente en torno al autismo y ésta no es la mejor manera de normalizar e integrar a tu hijo. Tiene que ir a sitios a los que va todo el mundo, porque tiene derecho y porque si le apartas, cuando quieras que vaya ya no podrás hacerlo.

Ten en cuenta que él está aprendiendo. A su ritmo pero aprendiendo. Y necesita de todos los entornos para, como cualquier persona, desplegar sus capacidades y llegar a lo máximo de sus posibilidades.

Nada más darnos el diagnóstico de Lucas, una psicoterapeuta nos pidió, casi nos rogó, que por favor no nos quedáramos en casa. Si hacíamos esto estábamos condenados al final a no salir nunca y a hacer de nuestra vida un verdadero calvario.

Nos contaba, que desgraciadamente, ante la dificultad que supone ir con una persona con autismo, muchos padres deciden quedarse en casa. Cada vez lo van haciendo más, cada vez quedan menos y llega un momento que ya no salen nunca.

Eso al final destruye a la familia y lo que es más importante destruye las posibilidades de tu hijo de aprender y de que se desarrolle como persona. Si te quedas en casa se está quedando contigo el aprendizaje de tu hijo.

¡Sal de casa! y que el viento sea amigo de tu hijo.

-Reflexiones de un autista.

 

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Fotografía: David Martín