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”Si juzgas a alguien por se autista, ten cuidado porque la vida te puede juzgar a ti por ser idiota”

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Francisco José Paredes Pérez

La pregunta a pesar de parecer o incluso ser del tipo cerrado, es decir, aquella que se puede contestar con “si” o “no”, es mi obligación convertirla en abierta, y dar mi opinión por dos motivos esenciales: porque he pasado por varias empresas en las que he comprobado que no saben nada del trato a padres con hij@s discapacitados y porque soy padre de dos hijos discapacitados uno de ellos bastante afectado, siendo una persona con autismo severo no verbal con discapacidad concedida superior al 65%.

Me centraré en mi hijo con autismo, pues mi otro hijo tiene TANV y aunque tiene dificultades importantes de aprendizaje no es comparable a la exigencia y la atención que demanda mi hijo diagnosticado con TEA.

En primer lugar enumeraré una serie de circunstancias que a las “familias azules” nos hacen diferentes, y que las empresas (por lo menos en las que yo he trabajado) no solo tienen en cuenta, si no que ni siquiera tienen conocimiento de ellas.

LAS FAMILIAS CON UN HIJ@ CON AUTISMO TENEMOS UNAS CIRCUNSTANCIAS ESPECIALES

  1. Somos familias con una alta demanda en visitas a hospitales, psicólogos, orientadores, logopedas, etc. Por dar un dato que sirva como ejemplo, el último año que estuve en la última empresa, tuve 16 salidas en las que era necesaria mi presencia.
  2. Somos personas muy expuestas a la ansiedad, estrés, depresión, y otros trastornos psicológicos. Por ello las empresas deberían de tener en cuenta esta circunstancias e intentar suavizar el estrés en estos padres y madres, que ya tienen sus límites bastante al límite.
  3. Somos personas donde además de todo lo que conlleva el trastorno de autismo, trae consigo una exigencia económica muy alta. Los servicios de atención para una persona con TEA son muy costosos (cosa que no discuto), por lo que tener cierta solvencia económica va directamente de la mano de una buena “salud” en el entorno familiar y por correlación con la salud de su hij@ con autismo.
  4. Somos personas que necesitamos horarios muy estrictos y rutinarios. NO por nosotros, si no por nuestros hij@s, pues la rutina en una persona con TEA, es vital para garantizar cierta estabilidad y bajar su ansiedad. Es decir, poner a una padre o madre de una persona con TEA, por ejemplo en un trabajo con horarios rotativos sería a priori apostar a una casilla equivocada. De hecho no creo (no dispongo de datos para decirlos aquí) que haya muchas familias con hijos discapacitados en esta situación.
  5. Somos personas que en cualquier momento nos pueden avisar y tener que salir corriendo. Muchos podréis pensar: “Bueno igual que cualquier padre”. No, lamento decirte que no. Te pondré un ejemplo simple para que puedas ver la dimensión de lo que te estoy hablando. En el periodo de confinamiento en el que estuvimos encerrados, 60-70-80 días, ya no recuerdo bien el número de días, mi hijo se cayó 7 veces, con peligro inminente para su integridad (es importante que leas este blog sobre la percepción en personas con TEA) . MI hijo en esos días, rompió 12 cosas de cristal que se lanzaba a los pies, pues le estimulaba escuchar el ruido (eso creemos). Mi hijo tiene 11 años. Y un niño de 11 años no tiene estas conductas de riesgo que desgraciadamente muchas veces terminan con accidentes que acarrean consecuencias que se resuelven en el hospital. Por lo tanto empresas que no tengan en cuenta y muestren total rigidez en no entender esto, estarán golpeando a la familia sin remedio.

Podría seguir con una lista interminable de cuestiones fundamentales, que son desconocidas por las empresas.

Y es totalmente necesario cuidar a la familia, y en sus trabajos deben de saber, controlar y ayudar a estas familias, por los menos con unas nociones simples sobre el trastorno que tiene el hij@ de su trabajador/a.

La ciencia confirma que la familia es vital para la persona con autismo

Hay mucha literatura al respecto pero en este artículo queda claro. Está publicado en la revista de psicología “Ciencias Psicológicas” y el título es “EL ROL DE LA FAMILIA EN LA CALIDAD DE VIDA Y LA AUTODETERMINACIÓN DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO”

“La familia pasa a ser el principal y más permanente apoyo para el individuo, de su actuación van a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona. Desde hace algún tiempo se destaca el trabajo con las familias con la intención de reconocer la importancia del papel educativo y socializador de los padres, madres, hermanas, abuelos… Conocer el contexto familiar es de suma importancia para analizar el desarrollo de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y estimular su aprendizaje potencial. El nacimiento de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo en la unidad familiar cambia las expectativas e influye en el grupo familiar, afectando al desarrollo de la persona con el desorden y la relación entre las redes de apoyo que se puedan poner en marcha y la pretendida calidad de vida”.

Hemos avanzado mucho en la inclusión de las personas TEA, y las ayudas gubernamentales cada vez son mayores. Pero al final si las empresas que son las que dan trabajo no están en esta carrera, las familias seguirán sufriendo mucho más allá de lo que ya sufren por el propio trastorno de su hij@.

Eso sí, a pesar de todos, luchasmos todos los días por nuestros “angeles azules” y seguimos apostando lo poco o mucho que tenemos por ser felices. Haz tú lo mismo.

Nos vemos pronto, en ésta que ya es tu casa.

Francisco José Paredes Pérez

www.formadorypersona.es