Conductas en el autismo

Muchos nos dicen: os entendemos, tenéis que tener paciencia. Y de verdad que lo agradecemos, de corazón. No hay ironía en mis palabras, ni tampoco una queja sombría para dar pena, ni nada por el estilo.

Es difícil transmitir la dureza del autismo sin que alguien pueda pensar: ¡qué pena! o ¡vaya vida lleva esta familia!. De verdad, pues ni una cosa ni la otra. Somos conscientes como familia que tenemos que hacer cosas que el resto no hace, pues las hacemos para y por Lucas, nuestro hijo y hermano. Pero como dice mi gran sabio Hugo, lo hacemos y no nos importa y además queremos hacerlo.

Pero amiga, el autismo te cambia y vas a tener una vida diferente y dura, lo que no quiere decir que sea una vida miserable y que no merezca ser vivida. Todo lo contrario. Sin embargo, es cierto que el autismo tiene una cara muy dura, que es indudablemente la convivencia diaria con una persona con autismo y sobre todo la convivencia con conductas que no entendemos y que sin duda alguna te llevan muchas veces al límite de la paciencia y al límite de ti como persona.

A continuación hago una clasificación de conductas que tiene mi hijo y que nos tensionan hasta límites, como digo, insospechados. Pero el que las tenga mi hijo, no quiere decir que todas las personas con TEA las acometan.

Conductas que le ponen en peligro

Quizás son las que más nos preocupan a mi mujer y a mí, y con las que nuestros niveles de estrés suben sin control. Son conductas en las que Lucas se pone en peligro a sí mismo.

Hablo, por ejemplo de cruzar una carretera de manera “suicida”, es decir, salir corriendo de repente y cruzar jugándote literalmente la vida. Esto ha empezado a hacerlo ahora Lucas. Tenemos un cuidado exquisito para que no salga a la carretera. El problema es que con los años él es más rápido y nosotros más lentos y de esta forma ha cruzado carreteras tres veces en los últimos tres meses. Gracias a Dios, o a la naturaleza, o a cualquier ser divino, no ha pasado ningún coche.

Otra conducta repetitiva que ha tenido Lucas, y que pone literalmente “los pelos de punta”, es arrojar un jarrón o recipiente o jarra de cristal y romperlo a sus pies. Lo ha hecho tres veces. De nuevo la suerte estuvo con nosotros, pues cuando oímos el estruendo todos chillamos: ¡LUCASSSSSS! y se quedó parado todo rodeado de cristales, con los pies descalzos. Un solo paso hubiera supuesto una verdadera “sangría” para él.

Conductas que te llevan al límite de la paciencia

Son aquellas que no son peligrosas para él pero que, de tanto repetirlas, se convierten en peligrosas para nuestra paciencia. Llega un momento que ya no puedes más: encender luces, quitarse la ropa, y la que le ha llevado a lo más alto, coger un bote de nocilla y pintar las paredes y las camas de toda la casa. Hemos escondido el bote en sitio inverosímiles, pero siempre lo encuentra. Después de estar trabajando todo el día, va Lucas y te pone la casa como si fuera un cuadro de Dalí.

Conductas que socialmente no son entendidas

Son aquellas por las que te mirarán, por las que la gente cuchichea y verás caras de asombro en muchas personas. Lucas aquí tiene un repertorio bueno: tumbarse debajo de la mesa del restaurante; coger la comida de las mesas de los demás; sentarse en la mesa de los demás y beberse el refresco que era de otro niño; meter un grito inesperado que consigue aterrorizar a más de uno; ponerse a correr sin parar haciendo el mismo circuito hasta que queda exhausto; entrar en una tienda coger cualquier cosa que se pueda comer y salir corriendo, sus preferidas las tiendas de chinos y claro, ¡ponte a explicarle a un chino lo que pasa!

En fin, estas conductas a mí son las que más me divierten, pues salir a tomar una caña se convierte en una experiencia única, en la que mi mujer y yo nos miramos y nos preguntamos: ¿Qué pasará hoy?

Bueno y muchas más de las que hablaremos en otros post para no resultar pesado. Conductas que hacen que alguna vez digas: ¿Qué he hecho yo para merecer esto? Y otras veces  conductas, que si te las tomas con humor, ves  lo maravilloso y grandioso que es tu hijo.

 

Reflexiones de una persona con autismo.

Mi hijo con autismo ha golpeado a una persona

Mi hijo hoy ha pegado al padre de otro niño del colegio. El hombre se sentó a su lado, se giró para darle un beso a su hijo, ofreciendo su espalda a mi hijo; fue un segundo, no pude intervenir, le dio un manotazo con la mano abierta en mitad de la espalda que al tiempo que le dolía al señor, me dolió a mí por ser la primera vez que ocurría.

Una vez afirmé que los niños con autismo no agreden y quizás a esta afirmación le faltaron algunas que otras aclaraciones, no agreden con intención, o al menos con la intención que nosotros entendemos como normal cuando se quiere hacer daño a otra persona. Mi hijo no quería hacer daño a este señor, quería llamar su atención. Quería quizás poder hablar con él, pero está claro que la manera en la que lo hizo no fue correcta, y en esta ocasión no cabe disculpar su actuación afirmando que el autismo es otra manera de ver el mundo, cuando se habla de golpear al otro, no caben disculpas.

 

La cosa no fue más allá, se quedó ahí ya que el hombre se comportó de forma educada y amable, de hecho cuando increpé a mi hijo por lo que había hecho, me dijo que no me preocupara, que estuviera tranquilo, que son cosas que pasan y que no le diera la mayor importancia.

Y del altercado en cuestión, saqué mis pequeñas conclusiones:

  1. Que no siempre puedes evitar, como cuidador de tu hijo, que la lie. No estás preparado para estar pendiente segundo a segundo, minuto a minuto, hora a hora los 365 días del año.

Es decir, hay momentos en los que tu hijo o hija la montará, y por miles de variables que imagines, no podrás evitarlo: no llegarás a tiempo, te paraste a ver el móvil, hablaste con un vecino, etc.

El trato de atención que dedicamos a nuestros hijos o hijas con autismo es altísimo y esto hace que al final suframos por agotamiento y nuestra atención baje. Es humano, y nosotros lo somos. Debemos perdonarnos cuando algo así ocurra, sin evadir nuestra responsabilidad como padres pidiendo disculpas, pero sin autocastigarnos demasiado.

  1. Que la gente habitualmente en un 99% de los casos es maja, encantadora, maravillosa.

Nunca hemos tenido ningún problema con nuestro hijo y las ha liado algo gordas te lo garantizo. Sin embargo, la gente siempre ayudó, siempre sonrió, o siempre nos dijo: tranquilos que no pasa nada. No debemos poner oídos a ese 1% que le molestan los gritos de una persona con autismo o que mira con cara de asco. La gente es habitualmente y por regla general maravillosa, o por lo menos en nuestro caso siempre ha sido así.

  1. Una vez dicho lo dicho en los puntos anteriores, no debemos de relajarnos.

Sabiendo que podemos estar cansados y que la gente no hará nada desagradable, lo que sí tenemos que hacer como padres es intentar que nuestro hijo o hija se integre de la mejor manera posible con el resto de personas con las que interacciona en el día a día. Hay que explicarles que hay conductas que no se deben de tener, por ejemplo pegar. No nos debemos excusar en que no entiende o que lo hace sin mala fe. Una conducta de pegar a alguien debe de ser modificada y explicada a nuestro hijo, tenga o no tenga autismo, como una conducta que nunca debe realizar. Si mi hijo, que es una persona con autismo, lo hiciera mil veces, mil veces le regañaría y mil veces intentaría modificar dicho comportamiento. Y si no podemos solo intentar pedir ayuda a los profesionales nunca viene mal.

Bueno, pues ahora mi hijo ve a ese hombre todas las tardes y se sienta con él igual que la vez que le golpeó. Lo primero que hago es mirarle y decirle: no se hace lo que hiciste, y me pongo alerta para que no vuelva a suceder.

Recordemos que el aprendizaje se fortalece con la recompensa, y para nuestros hijos si ejecutan una conducta que no tiene consecuencias, esa es la propia recompensa; si no le decimos nada, probablemente estemos contribuyendo a que la conducta se implante en su aprendizaje y luego sea mucho más difícil actuar para su modificación.

Y hoy me despido de ti con una palmada en la espalda, pero de las que dan cariño, sin fuerza… con mucho amor…

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

El autismo y la condescendencia

 

Eres pija de salón, los pases que das son de silicona y tu alma ya es solo chicle de fresa de los que el sabor dura poco.

Parecías una muñequita de porcelana, a la que nadie podía tocar, y todos los hombres que te conocían se conforman con verte, pues sabían que en esa mirada tuya el tiempo se había parado.

Tu problema es que vas con bolsos de Tous, pero votas a Podemos

Y tú pareja, no le llamas marido, pues eso es retrogrado, va a jugar al golf porque su jefe le dice que en ese campo puede hacer un 2 bajo par

aunque él no tenga ni puta idea de lo que es eso del “bajo par”

El problema es que siempre dijiste más de lo que hiciste.

Tu iPhone X tiene los bordes más redondeados y cierras los ojos cada vez que se cae

pensando que con él, se romperá tu vida………

Prometes a diestro y zurdo, siniestros ambos dos, que vas a incluir a los demás,

y lo único que quieres es pasar una tarde tomando café en la Calle Serrano hablando a tus amigas, de lo mal que lo pasan los “niños diferentes”

El problema es que siempre bailabas bailes de salón sin tener pareja a la que abrazar

Y tú pareja, al que no llamas marido por parecer retrogrado,  solo piensa en su gomina, y en buscar un taller en el que le hará la revisión de vuestro  bmw a mitad de precio. Vuestras ganas de incluir a los más débiles, cada noche se pierden en un gin tónic  al mismo tiempo que el cardamomo le da sabor.

No me vengas con cuentos, ni de chinos ni de los otros, no me digas que te importo, que has preguntado por mi a otros, pues mi teléfono ya no se acuerda de como suena tu voz.

Y por supuesto, cuando hables de mi a otros, no les digas: Pobre familia, sé por lo que están pasando…….porque literalmente, no sabes una mierda por lo que estamos pasando. Porque literalmente ya no quieres saber nada de mi.

Nunca fuiste una experta en mi familia pero al día de hoy no conoces nada de mi y los míos. Y ¿sabes porque? Porque me he encargado, de no llenar nuestros momentos de mierda, para disfrutar de ti y de lo que me contabas. Y nuestra relación fue recíproca en un 90 a 10, yo daba el 90 y tú el diez.

Pero sabes lo que ha traído esto de la mano???? que en vez de identificar los momentos, y pararte a pensar que también alguna vez yo necesitaba el mío, te olvidaste de mi. Y ya no quisiste saber nada de mis miserias. Solo te gustaban los momentos graciosos, en los que tan bien me desenvuelvo, y no querías verme llorar lágrimas de barro………esto ya resultaba incómodo.

Simplemente te olvidaste de mi.

Si eres tú amiga mía eres las CONDESCENDENCIA MAL ENTENDIDA. Deberías de aprender de la COMPASION VERDADERA que es de personas que han llegado a un nivel superior, o del COMPROMISO DE LA BUENA GENTE, que es altruista y desinteresado. O incluso DEL ACOMPAÑAMIENTO Y DE LA ESCUCHA AL PRÓJIMO, que ofrecen mucho más que tú en cualquier momento.

El problema es que al mismo tiempo que dices inclusión, tu mente piensa olvido, y así es muy difícil incluir a alguien

Yo no te tengo rencor, ni mucho menos, pues en un momento fuiste parte importante de mi vida, pero solamente me despido de ti, para decirte que si tú decides que esto termine, que así sea, pero que sea para siempre.

Te deseo lo mejor

El problema es que cuando te vuelva a ver, no te culpare de nada, de nuevo procuraré hacerte reír y pensar que fue ayer el último día que te vi.

Si amiga mía, eres la CONDESCENDENCIA, y no eres buena para llevar mis maletas en este viaje que se llama VIDA.

Reflexiones de una persona con autismo

El autismo y las diferencias

Eres torpe y me encantas.

Sin tus ganas de vivir me soliviantas.

Tus ojos verdes miran al sol mientras

las noches se levantan

 

Dime que no me quieres

y miraré hacia otro lado;

pero jamás me pidas

que te deje tirado.

 

Contigo voy con todas mis fichas,

sin lamentos y sin espantos,

y si la partida va mal, y pierdo,

recuerda: yo siempre me levanto.

 

Sales corriendo sin meta precisa,

-como yo cuando tu madre se enfada-,

pero es verdad que pienso: mi hijo es feliz,

¡será por tu eterna sonrisa!

 

Y a veces no puedo más,

porque lo vuelves hacer

y tenemos que de nuevo limpiar,

sin embargo al segundo, se nos vuelve a olvidar.

 

¡Eres torpe y me encantas!

Sin tus labios de fresa, que no besan,

no se vivir y se me olvida respirar,

es como el reo al que los años pesan.

 

¡Y así eres tú!, distinto a la gente.

Y te quiero así,

no te quiero normal .

Te quiero simplemente porque eres diferente.

Realmente muchas de las diferencias que existen entre los seres humanos tienen su origen en el propio ser humano. Entiendo que cuando el hombre decidió, hace millones de años, empezar a convivir en grupo ya que de esta manera aumentaba considerablemente sus posibilidades de supervivencia, empezaron a nacer también las diferencias.

Seguramente fue con la aparición del lenguaje cuando, esas diferencias, llegarían a establecerse para quedarse siempre al lado del ser humano. El proceso, si se puede simplificar, es sencillo: el hombre decide vivir en sociedad, al hacerlo se estandariza lo que es normal y lo que no lo es. Si todos veían el mundo de una manera y de repente alguien no lo veía así, parece que hubo muchas posibilidades  de que ese, que lo veía de otra forma, fuese “el diferente”. Y, en mi opinión, ahí pudo nacer la exclusión. Era más fácil excluir que entender. Era más fácil empujar fuera que tender la mano para meterle dentro. Además cuando en una sociedad se establecen estas diferencias, llenas de prejuicios, mentiras, ignorancia y desinformación, siempre es más fácil excluir que integrar al diferente, porque otra enorme cualidad del ser humano es que no le gusta el cambio y alguien diferente te obliga a cambiar te obliga a mirar diferente, a pensar diferentes, a realizar pruebas diferentes para su aprendizaje, y esto querida amiga no gusta al ser humano.

En fin, es solo una opinión. Probablemente la exclusión y la diferencia entre seres humanos sea mucho más compleja de lo que yo opino, pero no me importa tanto el origen de la misma, lo que realmente me importa es que se apueste ahora por la inclusión de las personas que son diferentes.

De verdad, por propia experiencia, convivir con una persona con autismo es realmente difícil, ya hablaremos más en otros post de este tema, pero de igual modo me atrevo a decir que lo que te aporta una persona con autismo nadie jamás te lo puede aportar. Es tanta la riqueza como ser humano que obtienes al lado de personas diferentes, que merece la pena conocerles, ayudarles y aprender de ellos. Lo demás no tiene cabida, en una sociedad sabia.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Cuando el autismo llora desconsolodamente

¿Qué te duele? – Pregunta su madre con angustia.

Pero hijo mío ¿Qué pasa? – Pregunto yo mientras mi corazón se encoge y mis manos no paran de quitar las lágrimas que caen por su mejilla como gotera en casa vieja en un día de lluvia.

Y mi mujer y yo nos miramos con pena y sin saber qué hacer, pero aun así damos gracias porque esto pasa pocas veces; eso sí, cuando pasa, el tiempo se para y mi mujer y yo ese día nos vamos de cañas con la amiga tristeza.

Y mi hijo sigue llorando.

No hay heridas. No hay golpes. Los muebles están todos en su sitio. Le empezamos a tocar manos, brazos, piernas, nariz, dedos. No hay nada roto. Tampoco hay golpes en la cabeza y no hay sangre.

Pero las lágrimas siguen rodando por su cara, como si de una fuente de pueblo de la sierra se tratara. Y no paran. Y su pena crece al mismo ritmo que la nuestra. Y nuestras preguntas intentando obtener respuestas que nunca llegan no hacen más que aturdirle e incluso a veces son éstas las que incrementan su llanto.

¡¡¡No puede expresar qué le pasa!!!

Miro a mi mujer, noto la desesperanza en su cara, veo que esta vez algo le ha golpeado fuerte, igual que a mí. Es impotencia. Es no poder ayudar por faltarte información. No puedes hacer nada. Simplemente acompañarle, abrazarle y esperar a que estos minutos pasen de una vez y llegue otra vez la calma.

A veces me he quejado desde una posición bastante egoísta diciendo que mi hijo nunca dirá: “Te quiero papá”, pero ¿Qué pasa con él? ¿Qué siente él cuando tiene un pequeño o gran problema y no puede transmitir lo que le ocurre?

Esto que puede parecer un malestar puramente emocional de un padre que no puede hablar con su hijo, que es una persona con autismo no verbal, se convierte en algo realmente vital cuando queremos diagnosticar una enfermedad.

Si recuerdas, cuando vas al médico, ya sea por un simple catarro o por algo mucho más grave, lo primero que hace el doctor es preguntar: ¿Qué has comido? ¿Desde cuando te duele? ¿Te duele aquí si te toco? ¿Es la primera que te ocurre?… Todas estas preguntas van encaminadas a dar con posibles causas que originen los síntomas que tienes y que sin duda alguna le darán al médico la pista definitiva de la enfermedad que te “está atacando”.

Te has parado a pensar ¿qué pasaría si no pudieras darle al médico esta información? Pues pasan dos cosas muy obvias pero que pueden resultar decisivas:

  1. Que las probabilidades de equivocarse del médico aumentan considerablemente.
  2. Que se desperdicia tiempo que a veces puede resultar vital a la hora de tratar una determinada enfermedad.

Pues la combinación de estos dos puntos en personas con autismo no verbal se convierte en una de las causas de mortalidad para ellos. Sí, así de simple: no puedo decirle al doctor que me pasa; pasa el tiempo; el médico no sabe qué ocurre, y a veces esto se convierte en mortal.

Claro, visto así, bien poco me importa que mi hijo me diga te quiero papa, sin embargo, solo para poder ayudarle, sí daría media vida por saber qué le pasa cuando está triste o enfermo.

Gracias “querido autismo” por aumentar las probabilidades de muerte de mi hijo frente a otros que podemos hablar. Por cosas como estas, Autismo, son por las que te escupiría a la cara.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

El mejor guardián del autismo

Quiero saber si alguna vez aceptaré lo mucho que te quiero a pesar de tu diferencia.

Cómo tratar de saber que lo que decido no te viene mal aun teniendo claro el objetivo.

Hoy me he dado cuenta, de nuevo, lo mucho que me necesitas y lo poco que hago para que sigas adelante.

Y en esos pensamientos te echo de menos.

Hoy hace dos días que mi hijo mayor se fue de viaje y noto lo débil que soy sin tenerle a mi lado. Mi mente no llega a comprender como un niño de once años me ha marcado tanto. Como es el ancla que me une a esta vida que yo no he pedido. ¡Y lo digo sin arrogancia y sin demagogia! Lo digo porque es cierto. Porque siento que mi hijo con autismo será lo que sea gracias a él.

Es increíble como echo de menos a mi hijo mayor… jajajajaj, mayor con 11 años.

Pues sí, me templa, me acompaña, me centra y sobre todo, hace que el autismo sea menos autismo. Puede ser que me esté pasando, pero siempre necesito a alguien para ser quien soy, y hoy me doy cuenta que es mi hijo Hugo. Es bálsamo de heridas y mente preclara ante montañas que yo solo no puedo escalar sin él.

Hoy la vida me pone ante una gran tesitura: ¿cómo una persona de 11 años puede enseñarme tanto a mí que tengo casi 50?

¿Me jode? En cierta manera sí. ¿Cómo puede darme lecciones de vida un tío de 11 años? Pues me las da. ¡Es la puta verdad! Creo que no debo contar cosas que hace, pues solo sería lavar mis miserias en un blog a costa de un súper niño.

El que le quiera es lo de menos cuando lo importante es que le necesito. No sé quién puso en mi vida el autismo, pero puso a alguien a mi lado que me ayuda a soportar tanta carga. Igual que hay cracks en el deporte, en la cultura, en la economía,… hay alguien que es el mejor en dar lecciones de vida.

Se llama Hugo es mi hijo y es mi media mitad.

El mejor guardián de otra mitad que tiene autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo