El mejor guardián del autismo

Quiero saber si alguna vez aceptaré lo mucho que te quiero a pesar de tu diferencia.

Cómo tratar de saber que lo que decido no te viene mal aun teniendo claro el objetivo.

Hoy me he dado cuenta, de nuevo, lo mucho que me necesitas y lo poco que hago para que sigas adelante.

Y en esos pensamientos te echo de menos.

Hoy hace dos días que mi hijo mayor se fue de viaje y noto lo débil que soy sin tenerle a mi lado. Mi mente no llega a comprender como un niño de once años me ha marcado tanto. Como es el ancla que me une a esta vida que yo no he pedido. ¡Y lo digo sin arrogancia y sin demagogia! Lo digo porque es cierto. Porque siento que mi hijo con autismo será lo que sea gracias a él.

Es increíble como echo de menos a mi hijo mayor… jajajajaj, mayor con 11 años.

Pues sí, me templa, me acompaña, me centra y sobre todo, hace que el autismo sea menos autismo. Puede ser que me esté pasando, pero siempre necesito a alguien para ser quien soy, y hoy me doy cuenta que es mi hijo Hugo. Es bálsamo de heridas y mente preclara ante montañas que yo solo no puedo escalar sin él.

Hoy la vida me pone ante una gran tesitura: ¿cómo una persona de 11 años puede enseñarme tanto a mí que tengo casi 50?

¿Me jode? En cierta manera sí. ¿Cómo puede darme lecciones de vida un tío de 11 años? Pues me las da. ¡Es la puta verdad! Creo que no debo contar cosas que hace, pues solo sería lavar mis miserias en un blog a costa de un súper niño.

El que le quiera es lo de menos cuando lo importante es que le necesito. No sé quién puso en mi vida el autismo, pero puso a alguien a mi lado que me ayuda a soportar tanta carga. Igual que hay cracks en el deporte, en la cultura, en la economía,… hay alguien que es el mejor en dar lecciones de vida.

Se llama Hugo es mi hijo y es mi media mitad.

El mejor guardián de otra mitad que tiene autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Las notas y el autismo

Un diez papá, un diez, he sacado un diez, y ¿sabes qué? David ha sacado sólo un bien. Y Manuela ha suspendido. Creo que soy el mejor de clase. He ganado a todos.

Hijo mío y en ¿qué ha sacado un diez?

En llevar el plato a la mesa…

En el mundo azul del autismo no se dan notas así. Lo que se valora es el cumplimiento o no de unos objetivos que se establecieron entre el grupo de profesionales y los padres a principios de curso. Objetivos que se establecen según las necesidades de cada familia.

Así debería de ser la vida educativa de cualquier niño del mundo: que no hubiera notas. Es un poco desolador ver cómo niños de 11 años, que es la edad de mi otro hijo, van entrando a empujones en una competitividad mal entendida.

Hay que ser consecuentes y ver el papel que nosotros como padres desempeñamos en empujar a nuestros hijos a esta carrera diabólica en la que la gran mayoría de las veces se llevan más disgustos que alegrías, por algo muy simple, y es que en la notas, como en el viejo oeste, siempre hubo alguien más rápido.

¿En qué se traduce esta competitividad? Pues en la creación de frustración de los más pequeños y en algo interior que a veces va ocurriendo sin darnos cuenta: en la destrucción de la autoestima de cada uno. Porque esto también funciona de manera muy simple, y es que si tú te estás comparando continuamente con el resto de los niños, y tú no eres de los buenos y muchos sacan un 8, un 9 y tú solo un 5, piensas que eres malo, que no sirves y así, es cuestión de tiempo, que te dejes de querer. Creo que ya está suficientemente demostrado que el primer paso para ser una persona plena y feliz es quererse a uno mismo.

Terminando lo que dije más atrás somos todos responsables de esto. Y yo el primero. De vez en cuando se me va la olla y le digo a mi hijo: Hugo no ves que Fulanito ha sacado un 9 y tú solo un 6, no ves que tú puedes sacar lo mismo o más que Fulanito. ¡Qué comentario más idiota¡. No sería mucho mejor decirle a mi hijo: ¡Bien hecho hijo mío! Te has esforzado, lo he visto cuando te ayudaba. He visto cómo te esforzabas  y este 6 es el reconocimiento a tu esfuerzo. ¿Crees hijo mío que te has esforzado lo suficiente? ¿Has dado lo máximo que podías dar? Si me contesta que sí a las dos preguntas solo queda una acción: darle un abrazo a mi hijo y decirle que es un crack, que ha dado lo mejor de sí y eso siempre es un 10.

Claro, entiendo que alguien pueda pensar que hablo así porque mis hijos no sacan buenas notas, y este es un hecho evidente, no puedo decir que saquen buenas notas, pero lo que también es evidente, y los últimos estudios van por ahí, es que un coeficiente de inteligencia elevado no es sinónimo de felicidad en la vida. Sobre los principios de lo que es inteligencia y sobre los que hemos construido nuestro sistema educativo, empiezan a aparecer avisos de que no hay correspondencia entre personas brillantes en los estudios y que hayan alcanzado la felicidad.

¿Y no será que haya otras cosas que se nos estén olvidando y que sean igual de importantes que sacar un 5 en matemáticas? La interacción social, la inteligencia emocional, hablar en público, la empatía, el liderazgo, la escucha activa, y un largo etcétera que aprendemos en la calle y que las escuelas se deberían de empezar a plantear en ponerlas en marcha.

Se me ocurre que podríamos puntuar lo buenas o malas personas que somos ¿es una locura verdad?  Es mucho mejor que mi hijo saque un 9 en los ríos de Europa a que sepa ayudar al prójimo.

En fin, intentaremos luchar por lo que consideramos más justo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

¿El cariño se reparte cuando aparece el autismo?

¿Cómo reparto mi cariño entre uno que reclama el 70% de mi atención y el otro, pobre, que no reclama nada pero que por justicia le corresponde el 50%?

Esta pregunta aunque parezca una perogrullada a los padres de una persona con autismo con hermanos nos preocupa; y nos preocupa, en mi caso, por una serie de razones que alguna de ellas no creo que no tenga solución:

Si dedico mucha atención a mi hijo Lucas, que lo demanda y también lo necesita, seamos sinceros se lo resto a mi otro hijo y este pensamiento planea siempre por la mente de los padres y madres de una persona con autismo que tiene hermanas o hermanos.

Después de debatirme sobre este pensamiento negativo, y que de nuevo brota desde que apareció el autismo en mi vida, me permito darte estas opiniones personales  convencido de que te identificas con alguna, o que alguna de ellas te sirve para aliviar este pensamiento:

Primera idea. Es algo normal y lógico en la evolución de casi todas las especies, salvo raras excepciones que matan a su hijo más débil, el instinto llama a tu puerta y, como madre o padre, te grita fuerte que protejas al más débil de “tu camada”. De esta forma entiendo que lo primero y lo importante es normalizar la cuestión: de forma instintiva, genética y por lo que llevo en el ADN voy a intentar proteger “al que considero más débil” de mis hijos”.

Segunda idea. Sabiendo esto, que es casi humano, natural y genético, hay que racionalizarlo, pasarlo por el filtro de la razón, y sabiendo que darás atención al que más lo necesita nunca descuidar al otro u otra. Es una línea muy gruesa que no debe ser pisada nunca. No debemos olvidar dar atención a todos y cada uno de nuestros hijos e hijas.

Tercera idea. Con los hijos o hijas no se lleva una contabilidad de cariño, ni de atención, ni de amor, ni de cualquier sentimiento, en la que los números han de cuadrar como el balance de una droguería a final de año. Unas veces tendrás que dedicar más atención al más débil y en otras tendrás que apostar por darle las fichas de tu atención al resto de hijos, “olvidando un poco” a la persona que tiene autismo.

Cuarto idea. Es mejor hablar en términos de calidad que de cantidad. Bajo mi punto de vista, no es quizás prestar atención todo el día a tus hijos, si no que el tiempo que puedas dedicarles sea puro y brille con luz propia. En este mundo, que hemos creado entre todos, lo que no sobra es tiempo y por ello es necesario que el poco o mucho que pases con tus hijas o hijos sea de una enorme calidad; que te enfoques en ellos, que si estás jugando, estás jugando; si estás cocinando, estás cocinando; que se apaguen los móviles, se cierren los portátiles y pongas todo tu sistema cognitivo a favor de tus hijos y del momento que estás pasando con ellos.

Quinta idea: Ningún padre o madre, salvo excepciones que no son objeto de este blog y que sinceramente no los queremos entre nosotros, deja de dedicar atención a ninguno de sus hijos a propósito. Puede ser que nos confundamos, eso sí, pues como me dijo una vez mi hermana: ¡¡Qué difícil es la crianza, hermano!! Pero si te confundes lo que hay que hacer es: primero darte cuenta, segundo rectificar y por último perdonarte, porque aquí somos todos humanos y no se libra nadie de poder confundirse. Lo bueno es que ante el error tengamos la capacidad de aprender y de rectificar.

Ninguno de nosotros, me refiero a los que nos ha tocado como compañero de viaje el autismo, queremos hacerlo mal; lo hacemos lo mejor que podemos, sabiendo que el autismo estará con nosotros siempre.

Aquí no hay fórmulas mágicas, solo hay una cosa clara: sacarles adelante.

 

Reflexiones de una persona con autismo

¿Dejan de quedar contigo por tener un hijo con autismo?

 

 

Hay que tener cuidado con estas percepciones sobre la gente. A veces puedes creer que tus amigos o familia no te llaman porque tienes un hijo con autismo, sinceramente no creo que esta sea la razón fundamental, aunque tampoco niego que pase, pues alguna vez pasará, pero la mayoría de las veces la película está en nuestra cabeza y no se corresponde con la realidad.

Cuando tienes una hija o un hijo con autismo aparecen fantasmas en tu cabeza y llegas a pensar que la gente no queda contigo por culpa del trastorno, pero querida amiga esto no es así; generalmente a medida que te vas haciendo mayor las relaciones familiares y las de amistad, que están bien consolidadas, viven del principio “que no es necesario verte para quererte”; en mi opinión, bendito sea este principio, que va unido a su vez al que me dijo mi abuelo una vez: si quieres querer durante mucho tiempo a una persona no la veas demasiado, ahí es donde empiezan los problemas.

Hay que darle al autismo la importancia que tiene y no ponerlo siempre como protagonista de nuestras películas personales. Si caes en este error te convertirás en un ser lleno de odio hacía el mundo entero, amargado, y sin quererlo estarás dando de comer al autismo su comida favorita: que es estar sola, odiando y creyendo que todo lo malo que te pasa es por el autismo…  y ahí es donde el autismo nos vence.

Opino que si no me llaman es porque tienen otros planes, simplemente, o porque hoy mi amigo quiere estar con su familia, o yo que sé por qué; pero intento pensar que no es por mi hijo. ¡Y de verdad que no es por mi hijo! Para comprobarlo te pido que te hagas la siguiente pregunta: ¿me llamaría mi amigo o este amigo si mi hijo no tuviera autismo? Seguro que no, que tampoco te llamaría.

Controla al autismo, que no sea protagonista de lo que es lo razonable. No dejes que se haga contigo. El autismo es algo más que tener un amigo corto, un novio feo o una vecina antipática.

No consientas que el autismo dirija lo que pasa en la vida por ser vida… si no estarás jodido.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Cuando corre el autismo……………..

Te sigo pero los años van pasando y cada vez tú eres más rápido y yo más lento.  Llegará un día en que me tendrás que esperar o no podré correr más detrás de ti.

Hijo mío quiero estar a tu lado, y no a tu espalda.

Cuando el mar se ponga bravo, estaré junto a ti para poder cogerte si el mar te quiere llevar,

y al llegar a puerto bajaremos juntos las escaleras ayudándote a dar los primeros paso en tierra firme.

Hijo mío si corres mucho te pierdo, y no quiero perderte nunca. Eso me asusta, se hace de noche cuando no te veo y dejo de creer en la magia del aleteo de tus manos.

Para por favor, no corras más.

Tú ves metas que yo no veo, y cuando te cruzas con gente te la imaginas aplaudiendo, pero yo solo veo caras de asombro y algún que otro cuchicheo que seguro que empieza con las palabras: ¡Pobre Padre!

Ya casi no consigo seguirte.

Primero fueron tus abuelos los que un día dijeron: ya no podemos pasear con Lucas, pues sale corriendo y no le pillamos.

Hace poco ha sido tu madre la que ha reconocido: yo ya no le pillo.

De momento yo te aguanto el ritmo, pero ¿cuánto tardaré en no poder cogerte?

Espero que ese momento llegue más tarde que la ausencia de las razones por las que tú corres.

¡Hijo mío, no corras!

Sé que eres feliz cuando lo haces, pues siempre ríes y gritas de felicidad, pero te pones en peligro. Vas nadando en risas y volando con alas de felicidad en tu mundo  que no te permite advertir la carretera que tienes en frente y por la que pasan mil coches que no te ven.

Yo puedo ayudarte y protegerte, y pararte, pero si corres y no te alcanzo no podré hacer nada de esto, y me asusta.

¡Para! No corras más hijo… ¿Por qué sigues corriendo cuando te grito? ¿Por qué me llevas al límite de mis fuerzas y de la ansiedad de no poder cogerte?

Sé que pararás al borde de la carretera. Pero una vez no lo hiciste y, el milagro se produjo pues no venía ningún coche, cruzaste una gran avenida de cuatro carriles tú solo. Sólo lo has hecho una vez. Pero en esta vida hay cosas que es suficiente hacerlas solo una vez.

Solamente pido que pueda seguir corriendo y que te alcance siempre o, que algún día cuando te diga no corras, me hagas caso. De momento pasear contigo me lleva a un nivel de estrés grande porque me asusto cuando no llego a cogerte.

Por lo menos lo que si te pido es que no pases nunca la carretera si no llego a tiempo.

¡Por favor, hijo, PARA!

 

Reflexiones de una persona con autismo

Autismo y TIC

Ahora todo es On line.

Dejo a mi novia, pues le mando un whatsapp y que le vaya bien.

Que me gusta el chico que se sienta delante de mí, pues le mando una foto en Instagram.

Que tengo que buscar trabajo, pues creo un perfil guay en LinkedIn.

Que no tengo amigos, pues entonces pido amistad en Facebook.

¡Que ya manda huevos que tenga que pedir amistad, que alguien desconocido ponga un me gusta a mis fotos o que tenga que llamar al fontanero poniendo un mensaje a una plataforma que está en Brasil!

Ahora, no digo yo que las nuevas tecnologías y formas de comunicación no sirvan pues de hecho mi hijo tiene voz en Facebook, en YouTube, en LinkedIn, y eso es lo que hay.

Pero ¿Qué haremos como sociedad para que las nuevas tecnologías sean una ayuda para personas diferentes que nos las entienden igual que nosotros? Y mi pregunta viene cargada de dudas y de incertidumbre. Veo como cada vez más las asociaciones, los cursos, incluso el colegio de mi hijo apuestan por ellas, como siempre, buscando el bienestar de las personas con autismo. Sin embargo, me da un poco de miedo que una falta de estrategia con las Nuevas Tecnologías no haga más que hacer más grande la grieta que hay entre nosotros y las personas con autismo.

Mal comparado, es como si en una carrera popular, que ahora están tan de moda, salieran unas zapatillas que aumentaran la velocidad de los participantes sin que estos se cansaran. Pues bien, si no hiciéramos un buen uso de ese gran avance y se las diéramos a los más rápidos solo conseguiríamos aumentar la diferencia entre los  más rápidos y los más lentos, y si se las damos todas a los más lentos crearíamos una carrera donde todos son rápidos. ¡No tendría sentido!

De verdad, no tengo la solución para hacer un buen uso de las nuevas tecnologías pero si tengo claro, como digo, que un mal enfoque puede traer consecuencias nefastas para las personas con autismo.

El autor David Pérez Heredia, en su artículo ¿Cómo pueden ayudarnos las TIC a fomentar la inclusión autista? descubre las más importantes, que podéis leer en este enlace https://revistadigital.inesem.es/educacion-sociedad/tic-tea-herramientas-autismo/

y termina advirtiendo de los posible problemas que puedan surgir: “Como docentes, debemos estar alerta para aprovechar las oportunidades que nos brindan los nuevos escenarios tecnológicos, como es el caso de las TIC TEA, las cuales se abren en nuestro campo de trabajo, sin olvidar la reflexión crítica ante los problemas que también puedan propicia”.

Es por ello que pido responsabilidad social para encajar las nuevas tecnologías en el mundo del autismo como herramienta de ayuda y nunca jamás como algo que me separe más de mi hijo. Estoy convencido que así se hará, pero a veces me invade la incertidumbre y no sé si el monstruo del autismo también será capaz de hacerse fuerte en la RED. Espero que no, y que seamos capaces de golpearle a base de whatsapp, contando la historia en Facebook y beBee y habilitando espacios en Linkedin, por ejemplo, solo para personas con TEA diagnosticado.

Por favor, no nos olvidemos de las personas con autismo en el avance de las TIC.

 

Reflexiones de una persona con autismo