Yo lo que quiero es que des voz al autismo

Siempre he querido ser policía para llevar un cinturón de esos que lleva de todo: linterna, porra, pistola, guantes, esposas… parece una tienda de todo a cien.

Siempre quise trabajar en una farmacia, por lo del cúter, sí, sí, por lo de manejar el cúter y cortar ese trocito en la caja del medicamento y pegarlo en un folio con un trozo de celofán, me parece majestuoso.

Siempre he querido saber tanto como mi cuñado.

Siempre he querido ser un manitas de esos que son capaces de cambiar un armario empotrado de sitio en la habitación de matrimonio.

Siempre he querido ser carpintero, para tener un lapicero de esos de dos colores rojo y azul y marcar sin confundirme donde tengo que hacer el corte en las tablas.

Siempre quise tener la sabiduría de la calle del camarero y la sutileza de las suegras para herir a sus nueras.

Siempre quise tener un carro para la playa de esos que les pones todo encima.

Siempre he querido ser de ese tipo de gente que oye un ruido raro en un coche y sin inmutarse opinan: eso es del turbo… y efectivamente, vas al taller y es el turbo.

Siempre he querido tener la fuerza de voluntad del sabelotodo, que aprende por su cuenta y no tiene ni la EGB.

Siempre quise tener paciencia para aguantar a un tonto a tu lado durante años y mantener siempre la sonrisa en la cara.

Siempre quise tener la ignorancia ilustrada de ese que dice: yo me tomo 7 cañas al día, 4 Gin Tonic, solo como grasa… pero eso a mí no me afecta.

Siempre quise saber controlarme cuando hay buen vino, buen jamón y un queso curado que quita el sentido.

Siempre quise a mi mujer, a mis hijos y a los demás.

Siempre quise tener la indiferencia de un gato y al mismo tiempo ser tan cariñoso como ellos.

Siempre quise tener los ojos de mi mujer, la nariz de mi hijo y el cuerpo de mi vecino el que va al gimnasio pero no se pasa con las pesas.

Siempre quise que me hubiera quedado bien un tatuaje.

Siempre quise poder llevar camisetas ajustadas, que me quedaran bien las gafas de sol y que me pudiera poner un bañador turbo sin escuchar murmullos cuando llegara a la piscina.

Siempre he querido ser protagonista de la tertulia de las madres del colegio de mi hijo, que hablan entusiasmada del tema: hay un padre en el colegio

Pero lo que siempre he querido es que integres a las personas con autismo. Que no te plantees los motivos, porque dan igual. Que nos acerquemos a personas diferentes para ver si aprendemos algo de ellas.

SIEMPRE he querido que mi hijo un día se levante y se produzca de manera natural el binomio de decir papá y darme un beso.

Y tú ¿qué quieres?

Yo lo único que quiero es que des voz al autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Deseos de una persona con autismo

No quiero ser charco en día de sol,

ni tierra seca cuando llueve.

No quiero ser un emoticono en el móvil de un adolescente,

ni tampoco el niño solo en el patio.

No quiero ser el bar sucio donde el ebrio llora por ser mal padre,

ni tampoco la última chuche que nadie quiere.

No quiero ser gafas con un solo cristal,

ni tampoco un corazón que suspira por latir.

No quiero ser valiente en tierras lejanas,

ni tampoco un cobarde en la mía.

No quiero ser la pena de los que me dan pena,

ni tampoco la esperanza del viajero que sabe que no hay más trenes.

No quiero ser la mentira del infiel,

ni tampoco la mujer que espera sola en el salón.

No quiero ser motivo de desilusión de nadie,

ni tampoco el argumento de las lágrimas de algunos.

No quiero ser ola sin espuma,

ni tampoco monaguillo sin vocación.

No quiero ser maquillaje de la chica sin novio,

ni las lágrimas del niño que no puede.

No quiero ser montaña sin sol,

ni tampoco el puente que vaya a ningún lugar.

No quiero ser un beso a la nada,

ni tampoco el abrazo que espera el viento.

No quiero ser el perro que abandonan,

ni el gato que busca comida en la basura.

No quiero ser la excusa de ningún beneficio que no me corresponda,

ni tampoco olvidarme de los que están peor que yo.

No quiero crecer en el mundo del silencio,

ni tampoco terminar mis días con gente que no me quiera.

Solo quiero tener las mismas oportunidades que mis iguales y que tú no hagas de mi diferencia la oportunidad para la exclusión.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Diez frases que no tienes que decirle al padre de una persona con autismo

Mi familia y yo ya llevamos unos años conviviendo con el autismo. Ha habido momentos de todo tipo. Momentos de no aceptación, momentos de alegría, de tristeza, de esperanza y también desesperanza, momentos de depresión y de expectativas rotas…

En nuestro caso el autismo es un camino que recorremos en la vida, junto a él crecemos y vamos evolucionando como personas. Hay momentos en los que no es fácil, es más, hay momentos en los que es y ha sido muy difícil. Momentos en los que el saco de la paciencia estaba a punto de rebosar, pero justo en ese momento la vida nos ha dado un respiro en forma de una efímera mirada de mi hijo Lucas o en forma de un pellizquito cariñoso antes de dormir.

Convivir con el autismo no es fácil, pero si algo he aprendido, y sigo aprendiendo cada día gracias a mi hijo Lucas, es que la dificultad está en mí, en ser capaz de llenar cada noche el saco de la paciencia y vaciar el de la frustración para estar preparado para el nuevo día.

En ocasiones reflexiono sobre qué es lo que más me duele del autismo, por supuesto me duele mucho la no integración que poco a poco debería ir llevándonos hacia la inclusión, tristemente todavía nos queda un buen trecho por andar; pero pensando en cosas más cercanas,  más cotidianas, me molestan enormemente esas preguntas e ideas preconcebidas que se manifiestan sin pensar y desde la más profunda ignorancia.

Cuando hablo de ignorancia distingo dos tipos de personas, aquellas que hacen alguna pregunta o afirmación desde el desconocimiento y aquellas otras que lo hacen desde la ignorancia en su sentido más absoluto, y es que las cosas dichas desde una u otra posición suenan y duelen diferente.

Vamos a verlo con un ejemplo, se entiende mejor.

Estoy en el parque con mi hijo y una persona me pregunta:

.- ¿Qué le pasa al muchacho? ¿Es sordo, verdad? porque se tapa los oídos.

Y cuando le dices que es una persona con autismo, ves que daría su vida porque se abriera el mundo a sus pies y se lo tragara; se ve en la obligación de decir algo pero no quiere mojarse, ni aprender, ni mucho menos hablar de ello y te salta:

.-Bueno eso cuando crecen se les quita; por cierto sabes que el sábado juega el Getafe-Leganés, lo van a retransmitir por la…

Marchándose a toda prisa a saludar a otro padre que ni siquiera lo ha mirado.

O también te puedes encontrar a esa otra persona que ve en ti una forma de hacer caja cuando se entera de que tu hijo es una persona con autismo:

.-Pues tengo un producto que en caso de fallecimiento de los  padres cubre de por vida la vida del niño discapacitado.

[…] ¿No me podrías meter en alguna asociación para vender mis pólizas?

Y por supuesto hay personas que cuando te preguntan y tú les dices que tu hijo es una persona con autismo, sin comprender muy bien qué es eso del autismo –nos cuesta comprenderlo a nosotros los padres y llevamos años en ello como para no costarle a una persona ajena al mismo-, te preguntan cuál es la mejor forma de comunicarse con él o simplemente tratan de buscar su atención y le sonríen de forma cariñosa y sincera, o se enteran de que le gustan las chuches y cuando lo ven siempre tienen una chuche preparada.

En fin, vamos a encontrar a muchas personas que se acercan y se alejan de muchas y variadas formas. A los que os alejáis y acercáis, cuando lo hagáis, por favor, tratad de evitar algunas preguntas y afirmaciones que a los padres de personas con autismo nos molestan y que yo he resumido como las diez frases que no tienes que decirle a mi padre:

 

  1. ¿Qué instrumento toca tu hijo? Todos los niños con autismo son muy listos tocando un instrumento
  2. Tu hijo es muy bueno con los números, los niños con autismos son superinteligentes con las matemáticas
  3. Los niños con autismo es como si estuvieran en su mundo
  4. Seguro que tu hijo empieza hablar, es cuestión de tiempo
  5. El autismo se cura, sé yo un sitio que le podrías llevar
  6. “Los autistas” tienen una memoria prodigiosa, ¿A que tu hijo se acuerda de todo?
  7. ¿Tu hijo es agresivo? ¿Hay que tener cuidado con él?
  8. ¿Tu hijo se autolesiona verdad y se da cabezazos contra la pared?
  9. Anda como se ríe, pero si no ha pasado nada… eso es que es feliz
  10. No sé como Dios manda cosas así… pobrecito

 

Y como decían por ahí:

Si lo que vas a decir no es más bello que el silencio: no lo digas

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Soy una persona con autismo y quiero hacer deporte

 

SÓLO QUIERO HACER DEPORTE,

AYUDAME…

Estamos los dos solos, aquí sentados, querida sociedad.

Ya sabes que soy una persona con autismo y no es el momento de reproches ni de echarte en cara la cantidad de promesas que has incumplido. Yo entiendo mi diferencia e incluso soy consciente de ella, pero tú no…

Perdona, lo siento no quiero reproches…
¡Estamos los dos solos!
Cuéntame motivos para no dejarme que toque la cima de mis posibilidades.

¿Qué miedo tienes? No me vengas con la usada y manida frase: de no tengo recursos. Si no los hay, búscalos. Lo hiciste para otros. ¿Tan difícil es entender que nos necesitamos el uno al otro? Si cierras la grieta de mi diferencia en vez de agrandarla, te irás convirtiendo en fuerte y justa. Necesitas cuidar de mí, no puedes ni debes eludir esta responsabilidad.

Pero, ¡¡mírame a los ojos!! No mires para otro lado. ¿Por qué no me dejas notar el aire en mi cara? ¿Qué motivos tienes para no dejarme sentirme como el resto de niños, que cabalgan a lomos de sus caballos blancos, gritando que son normales? ¿Sabes de qué te hablo? ¿Por qué no facilitas que también yo pueda cabalgar y poder gritar que soy diferente? ¿A qué juegas? ¿Por qué no me ayudas a ver un atardecer en el parque mientras mis pies vuelan sin tocar el suelo?

¿Pero qué te he hecho para que no pongas todos los medios necesarios para que la lluvia pueda acompañarme en mi viaje matutino con mi padre?

Te pido, por favor, que hagas algo. Es una cuestión de justicia social, y cuando te vomito la verdad sólo sabes mirar al suelo y seguir haciendo promesas que son simplemente brindis al sol.

¡¡No me vengas con el cuento de la política, las normas, los decretos!! Si quieres puedes. Y si no, dímelo a mí que no hablo y soy capaz de comunicarme. Estás delante de un luchador que solo te exige que le des las mismas armas que al resto para que en la batalla de cada día no me vaya con más heridas que las necesarias o las mismas que cualquier otro niño al que tú has decidido categorizar de normal.

¡¡¡Solamente quiero MONTAR EN BICICLETA Y HACER DEPORTE COMO CUALQUIERA!!!

No olvides que aunque me pongas trabas, un día cabalgaré a lomos de mi bici. ¡No es una amenaza!, es una promesa. Un día cabalgaré al lado de mi padre y mis manos seguirán intentando coger mariposas que no existen para ti, pero que para mí son reales.

Y ese día de nuevo nos sentaremos los dos solos y por fin podrás mirarme a los ojos y decirme que conseguiste mi integración. Ese día, querida sociedad, serás fuerte y sana. Hazme caso, querida sociedad.

Reflexiones de un autista

El autismo un mundo que necesita ayuda

 

 

Te voy a contar mi mundo……..

Quiero ver otro canal de televisión, pues hoy ya Dora la exploradora me ha aburrido……..sé lo que es un mando a distancia, pues mi padre lo usa para cambiar el canal…..pero…yo no sé usarlo……voy a llamar a mi madre y que me cambie el canal.

Intento gritar para que venga, pero me doy cuenta de un pequeño detalle que me pasó desapercibido: Pero si no hablo¡¡¡¡ la situación se complica. Tengo un mando que sé que cambia la tele y que no entiendo y no puedo llamar a nadie para que me ayude.

Ohhhh soy un genio¡¡¡¡¡ si cojo el mando se lo llevo a mi madre y la traigo hasta la televisión entenderá que quiero cambiar. Voy a probar¡¡¡¡¡¡

Anda funcionó……..

Con lo cual ya sé que si quiero cambiar la televisión tendré que buscar a alguien por casa, darle el mando y llevarle delante de la tele. Es que soy un genio

Pues si, compañeros, esto es un ejemplo real de una situación por la que pasa mi hijo Lucas y en la que él solo ha aprendido a buscarse la vida, en un mundo complejo y difícil para las personas con autismo. Siguiendo con él mismo ejemplo, imagínate que mi mujer y yo cuando le viéramos salir con el mando en la mano, nos escondiéramos y le apagáramos la televisión, o cualquier otra cosa que se te ocurra para dificultar su aprendizaje y en definitiva su vida. Es decir, que pusiéramos palos en las ruedas del aprendizaje de mi hijo sería absurdo, de malos padres y de malas personas.

Pues esta sociedad que formamos todos a veces lo hace. Y no pone los medios o herramientas necesarios para que estas personas no puedan llegar a lo máximo de sus posibilidades. Y de esto somos responsables todos. Si, todos. Y yo el primero, pero detrás de mí todos los demás.

¿Sabes cuánto cuesta el colegio de mi hijo? ¿Sabes cuánto cuesta cada vez que mi hijo se va un fin de semana? ¿Sabes que no hay columpios preparados para mi hijo? Y así podría seguir con cientos de preguntas, que no son todas Económicas, pero todas ellas terminan con un trágico final para mi hijo Lucas……Ademas yo jamás me quejaría del dinero pues gracias a Dios, y a nuestro esfuerzo Lucas disfruta de todos los privilegios que otros muchos no pueden. Pero me parece tremendo que exista familias que no puedan darle lo mismo a su hijo que yo al mío.por el maldito dinero. Me entristece y me da mucha pena. Y espero poder trabajar alguna vez para ayudar a estas familias. Es necesario que las personas con discapacidad dispongan del máximo de medios posibles.

De verdad, hagamos esfuerzo porque es necesario.

Reflexiones de una persona con autismo

“Las/os hermanas/os” del Autismo

Y es que a una hermana/o de persona con autismo, no le podemos pedir más……..

La vida ya le ha cogido de la pechera y le ha escupido a la cara verdades difíciles de digerir y de cargar con ellas toda la vida. Es muy difícil, para un niño, asumir que no puede jugar con su hermano, que su hermano no le abrazará en ocho, nueve años o quizás nunca.

Por favor, plantéate por un segundo que alguien te dijera que esa hermana/o que tienes y al que adoras, nunca jugará contigo, nunca te hablará. y que llegarás a él/ella solo con tus ganas de ser hermano y tu amor infinito…¿Cómo te sentirías?

Pues los hermanos de las personas con autismo, de repente son iluminado por un don especial, y llevan esto con el mayor de los orgullos. Pero no solo es que lo llevan de manera magistral, si no que son capaces de desplegar una serie de herramientas, que hacen que las personas con autismo sientan que tienen una hermana/o. Y así crecen. Y así apuntalan el amor hacia su hermana/o. Sin importarles que le digan que son diferentes, que no juegan con ellos…..Sacan pecho y orgullosos gritan: Mi hermana/o es así y no quiero a otra/o.

Y la gente a veces se equivoca. Y sin maldad dice cosas y preguntan cosas a mi hijo el mayor, que no tendría porque verse expuestos a ellas. Sé que es sin ánimo de hacer daño. Todo lo contrario, son preguntas de adultos que nos creemos que nos acercan a una hermana/o de una persona con autismo:

¿Qué bien tener a Lucas de hermano, es diferente?

Tienes que cuidar mucho a tu hermano, y ser responsable de él……

Te toca quererle más que a nadie…..

Le tienes que dar lo que pida, que él es especial….

Y así frases que van dando como el agua del mar en la roca, y va erosionando a mi pobre Hugo. Pero también como buena “roca de mar” aguanta sonriente y a veces cuando la persona adulta se ha ido, y le ha preguntado o ha dicho algo inconveniente, Hugo de nuevo me da una lección de vida que me hace poner colorado, de lo tontos que somos los adultos.

Y le digo: Este tío es idiota no sé para que te ha preguntado esto……y Hugo me mira, y me dice: Papá, esta persona no sabe lo que es el autismo, y entonces no sabe que decir. NO pasa nada………….y así me sonrojo, y me voy para mi habitación pensando: acabo de estar en una conversación de dos adultos con mi hijo de 11, y había dos idiotas y mi hijo no era……….

En fin de nuevo deberíamos de aprender mucho de los niños, y callarnos cuando ellos hablaran. Pues no nos damos cuentas que a veces, los años lo único que han hecho ha sido hacernos más tontos.

En fin, “un ole” por mi hijo Hugo y por todas las personas que tienen una hermana/o con autismo pues de ellas será el Reino de los Cielos, y el Mundo terrenal………..

Te quiero Hugo .

Reflexiones de una persona con autismo