La diferencia depende de lo que tú imaginas

 

Dicen que hubo una vez un caballero que galopaba a lomos de un corcel blanco y que no eran como los demás. La gente de las aldeas los tildaban de locos y diferentes. Uno no hablaba, el otro nunca relinchó.

En el pueblo, la gran mayoría les quería pues eran pareja de rituales rutinarios y veían cosas que el resto no conseguía vislumbrar.

El caballero movía sus manos cuando galopaba a lomos de él, y él solo podía darle cariño desde su alma de animal sin inteligencia humana.

Un día el caballo murió y el jinete no se inmutó, o eso parecía a los ojos de los que habían decidido que lo normal era que el caballero también muriera de pena. Pero no fue así. El caballero siguió solo. Yendo a los mismos sitios, haciendo las mismas cosas que hacía cuando montaba a su compañero del alma.

La gente del pueblo decidió, y lo hizo basándose en sus costumbres y en lo que menos les comprometía, que el caballero era un ser raro; un ser al que había que excluir y no hacer caso, total no hablaba, no sé relacionaba, qué más daba. Era más fácil para todos excluirle que preocuparse por incluirle. Les comprometía menos como seres humanos el obviarle que el hacerle caso. Con lo cual le dejaron de lado.

Pero ese caballero nunca se lo reprochó, nunca dijo nada. Solo hacía lo mismo que cuando cabalgaba a lomos de su caballo. Era rutinario en sus acciones pero también en el amor al prójimo, sobre todo porque cumplía un principio que entre humanos es un don preciado: trátame siempre igual, no me hagas el bien ni el mal simplemente trátame siempre igual, con eso me conformo.

Y así pasó el tiempo. Y así se olvidaron de él. Y así un día el caballero enfermó.

Ya poco le quedaba de vida pero él se sentía feliz pues, aunque nadie le entendiera, sabía que le quedaba poco para reunirse con su viejo amigo.

Con la soledad del bosque sabía que iba a morir, poco le quedaba… Cuando sus ojos iban a cerrarse para siempre vio venir a la gente de la aldea, todos en silencio, todos aceptando que ya no podrían recuperar en muerte lo que no habían hecho en vida. Ese día el llanto de los que se creían normales inundó el alma del caballo blanco que nunca existió y que solamente vieron aquellos aldeanos que nunca olvidaron que la diferencia sólo depende de cosas que tú imaginas, y que la vida dura tan poco que es absurdo excluir a nadie por diferente que parezca…

El caballero murió con una sonrisa en la cara.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Te hablo a ti, vida

Pero, ¿qué más quieres de nosotros?

Tantas veces me has golpeado, tantas veces que me he levantado. Pero cierto es que no te cansas de pegar.

Si vienes a por nosotros, siempre potenciamos nuestros recursos por pequeños que sean y ofrecemos nuestra mejor versión. No solemos renegar y cuando nos quejamos es que ya no podemos más

Atacamos conductas peligrosas para nuestros hijos con escudos de sonrisas e intentamos poner alfombras de rosas en los caminos llenos de cristales por los que nuestros hijos pasean con los pies descalzados.

Nos queda poco tiempo para ofrecer ayuda, pero como sabemos lo necesaria que es, la poco capacidad que tenemos para ayudar al otro la exprimimos al máximo.

Cada día para nosotros es una tormenta en la que esquivamos rayos y lava ardiente que nos lanzas esperando que arrojemos la toalla y dejemos de luchar.

Pero no te cansas. Como si fueras mar embravecido y furioso lanzas olas al ahogado prematuro que no sabe cuánto aguantarán sus brazos.

Y hay días que diriges tus miradas a otros y te olvidas un poco de nosotros, aunque nunca nos pierdes de vista. Pero,  ¿qué quieres más de nosotros?

¿Deseas que nos vayamos?  ¿Que dejemos de luchar por nuestros hijos? Te crees que por mucha mierda que nos  mandes lanzaremos la toalla al ring para irnos y reconocer que nos has vencido.  ¿No entiendes que este planteamiento es absurdo? ¿No entiendes que nos va tener que matar para que abandonemos a nuestros hijos? ¿Que por muchas veces que nos tires y el árbitro cuente hasta diez, siempre nos vamos a levantar aunque sea en el número 9?

Te vamos a seguir desafiando y te vamos a seguir considerando bella por mucho daño que nos hayas hecho. Te vamos a “vivir” aunque algunos días, no queramos ni mirarte a la cara.

Nos vamos a empeñar en “beberte” hasta el final, aunque a veces nos cueste tragar.

Pero, ¿qué quieres más de nosotros?

Nos distes el golpe más fuerte que se puede dar a unos padres. Me condenaste a no poder hablar con mi hijo, y a que no le oyera decir papá. ¿No te vale ya con eso? ¿Por qué quieres seguir apretando? ¿No te cansas?

Ya hemos derramado muchas lágrimas. Ya nos hemos peleado con nuestras parejas, y a algunos hasta les ha costado su familia que era lo que más querían.

Y aun así, sigues mandado mierda a nuestras playas.

Mira VIDA, te hablo a ti. -A esa que te regalan sin pedirla y se acaba cuando mejor lo estás pasando.- Pues a veces te pasas. Y te pasas mucho. Atacas sin piedad al que no tiene recursos, al que no ha hecho nada y les pones en situaciones en que lo único que pueden hacer es escupirte a la cara. Lo haces una vez, y otra, y otra, y sin tiempo para que la felicidad se instale un poco en sus vidas.

Pero hoy todavía soy capaz de mirarte a los ojos y decirte que no podrás con nosotros. Somos FAMILIAS CON PERSONAS CON AUTISMO y llegaremos hasta donde tengamos que llegar por ellas. Nos dejaremos mucho más que la piel y nuestras armas preferidas son la paciencia y la claridad de nuestro único objetivo: proteger a nuestros hijos.

Puedes hacer lo que quieras, te estaremos esperando y ese día perderás, porque somos muchos.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

Se diferente y quiéreme

Me tienes que querer como quieres al sol cuando estás en la playa en agosto, como cuando ves nacer las primeras flores en primavera.

Me tienes que querer con la paciencia que tienes cuando vas al pediatra de la Seguridad Social, como cuando te traen un aperitivo y parece una ración.

Me tienes que querer como cuando te quitas los zapatos de tacón después de una boda, como cuando ves a un anciano solo caminando por el parque.

Me tienes que querer como quieres a tu mascota, como cuando ves que se acerca un socorrista mientras sientes que te ahogas en el mar.

Me tienes que querer como se quieren en la película CasaBlanca, como cuando estás esperando una cola muy larga y abren una caja nueva y te pones el primero.

Me tienes que querer sin acercarte a mí, pero a la vez dándome abrazos de los que duran más de la cuenta.

Me tienes que querer sin prisas, pero con pausas cortas, como cuando queda poco del buen vino y alguien pide una botella más.

Me tienes que querer lanzando besos que si no me dan que me pasen bien cerca, como cuando conociste a tu mujer, con la que celebras las bodas de plata.

Me tienes que querer con la alegría de las casetas de la Feria de Abril y con el respeto que los padres tenemos que dedicar a los maestros, como cuando estás preparando el viaje de tus sueños, la cena con tu enamorada o el mejor regalo para tu hijo.

Me tienes que querer sin esperar nada a cambio y a cambio yo te querré tarde o temprano, como la luna quiere a la noche, el sol al día y la lluvia al río.

Me tienes que querer sabiendo que es el único camino que te llevará a ser una persona completa, como el niño que entra en la tienda de golosinas, como el actor al que eligen en el casting para hacer su primera película.

Me tienes que querer, simplemente… me tienes que querer.

La diferencia, entre los que me quieren o no me quieren, es simplemente la aceptación de la diferencia. Se diferente y quiéreme como el que más.

 

Reflexiones de una persona con autismo

¿Que puede aportar una persona con autismo a su hermano?

Los motivos para tener  nuestro segundo hijo fueron muchos, pero hubo algunos que pesaron algo más que el resto: Para que su hermano no se quede solo; porque es muy bonito para el primero tener un hermano; para que compartan una vida y tengan siempre al lado alguien que les ayude.

En nuestro caso fue un hijo buscado, deseado y muy querido por mi mujer y por mí. Pues bien, estos motivos que son legítimos y tan buenos como cualquier otros que supongan tener a un hijo para quererlo y amarlo, puede ser que se conviertan en un arma de doble filo cuando tienes un hijo que es una persona con autismo.

De repente, lo que creías que hacías para que tu primer hijo no estuviera nunca solo, para que pudiera compartir su vida y sus momentos de felicidad, ahora piensas que has orquestado una decisión que le pesará a tu primer hijo para el resto de sus días.

Sé que es un pensamiento negativo y un pensamiento insano, pero también sé que es un pensamiento humano; a veces mi mujer y yo hablamos de que la decisión que tomamos en su momento hará que nuestro primer hijo tenga de por vida la responsabilidad de cuidar de una persona con autismo, con los inconvenientes que esto trae de la mano.

Pensar esto, como digo, es natural y seguramente te pase, pero de nuevo hay que situarse en la parte positiva de la decisión y no quedarte con el peso y la oscuridad de una decisión que tomaste con el mayor amor que existe: tener un segundo hijo al que querer y amar.

 

Como digo es conveniente pensar de manera positiva y centrarte en las cosas buenas que este hermano aportará a tu primer hijo y que también le hará más fuerte con respecto al resto de niños con hermanos neurotípicos.

Podría hacer una lista mucho más larga de cosas que le aporta Lucas a su hermano, pero las resumo en estas diez cuestiones que he llamado ¿qué te hace ser tener un hermano con tea

  1. Te hace ser más maduro. Quieras o no, desde que tu hermano nace te conviertes en su guardián, en el escudo de los golpes que le dará la sociedad y en los que tú harás de filtro para que no le hagan más daño del que deba.
  2. Te hace ser más bondadoso a la hora de renunciar a cosas. Renunciar a cosas que sin lugar a dudas te hacen mejor persona, básicamente te hacen ser menos egoísta. No necesitas tanta atención, pues sabes que tu hermano la necesita más que tú. Compartes todas tus cosas y antepones sus intereses a los tuyos. Esto sin duda alguna diluye mucho el egoísmo que marcan, sin maldad, las conductas de niños pequeños.
  3. Te hace aceptar mejor la diferencia. No hay nada en esta vida como sufrir en tu propia piel algo diferente, para que te haga más sensible a las “personas y cosas diferentes” que te va a ofrecer la vida.
  4. Te hace mas fuerte ante las adversidades de la vida. En dicho razonamiento no hay nada más que la lógica, si el entorno es más duro para ti que para otra persona, tendrás que ser más fuerte para sobrevivir. Algo muy primitivo pero que sigue funcionando en los tiempos que corren.
  5. Te hace ser más sabio a la hora de elegir, pues sabes que tus decisiones tendrán consecuencias directas en tu hermano. Se ve muy bien con un ejemplo: Mi hijo Hugo, cuando va a elegir una chuche, elige siempre la que tiene chicle y le deja a su hermano la más “blanditas”, sabe que su hermano no sabe comer chicle y se lo tragará, pudiendo tener un problema. Nadie le ha explicado a Hugo esta circunstancia pero su toma de decisiones ha experimentado una evolución respecto a otros niños, pues sabe que lo que él decida tendrá impacto directo en su hermano.
  6. Te hace ser más paciente y más trabajador. Tener una persona TEA a tu lado, dilata hasta el infinito tu capacidad de resistencia y sobre todo la paciencia. Aprendes desde que eres pequeño que tu hermano puede apagarte la play diez veces en un día y sabes y aprendes a tener paciencia con él. También sabes que tendrás, que recoger mil veces el vaso de agua que tirará y que tendrás que ir mil veces a la cocina a por un trapo pues ha derramado el yogur en el sillón.
  7. Te hacer ser mas equilibrado, razonable y te quejas menos. El equilibrio personal se alcanza gracias a la tolerancia y al respeto a los demás, y por fuerza respetas más a los demás pues sabes desde muy pequeño que hay personas que no tienen las mismas oportunidades que tú y que te encuentras en una posición privilegiada con respecto a ellas.
  8. Te hace ser más generoso. Descubres muy rápido que el camino para ser feliz es ayudar al más débil o al que más lo necesita. Solo ganas infelicidad haciendo más grande la grieta de los diferentes. La compasión, generosidad y ayuda al prójimo experimentan en ti un gran crecimiento, pues las vives a través de la experiencia desde que solo eres un niño.
  9. Te hacer ser más social. Pues sabes desde el comienzo del nacimiento de tu hermano que tendrás que pensar por dos, decidir por dos, elegir por dos y en definitiva casi vivir por dos.
  10. Te hace valorar más lo que tienes. Entiendes que todo puede cambiar en un segundo y que lo que tienes hoy puede desaparecer mañana. Aprende rápido que lo que verdaderamente permanece son los valores, los principios y el amor a otra persona. Lo material mañana quizás no esté, el amor siempre estará a tu lado, pues depende de ti darlo o no.

 

Y estos son valores, principios, forma de ser, no sé llámalo como desees, pero son cosas que observo en mi hijo Hugo. Quizás la pregunta es ¿Sería así mi hijo Hugo si no hubiera tenido un hermano con TEA? Creo que sí, pues tampoco seré yo el que defienda que tienes que tener un hermano con una discapacidad para ser buena persona o tener buenos principios. Pero teniendo claro esto, que lo tengo, si sé que mi hijo Lucas, ha ayudado a potenciar estas “cosas buenas” en su hermano Hugo y que han hecho de un Hugo un poquito mejor ser humano gracias a que tiene a su lado a una persona con autismo.

A LO MEJOR LA FELICIDAD CONSISTE SOLAMENTE EN QUE CADA DIA MIS PENSAMIENTOS POSITIVOS SUPEREN A LOS NEGATIVOS. PIENSO QUE LA FELICIDAD HAY QUE TRABAJARLA, PUES NO SUELE LLEGAR SOLA

Además, me atrevo a ir un poco más lejos y asegurar que, como padre, poco me importa si mi hijo Hugo venía o no de serie con cualidades innatas para ser una persona excelente, prefiero pensar que su hermano, que es una persona con autismo, le ha hecho mejor como ser humano y así cada noche intento irme a la cama con el firme convencimiento de que Hugo tiene mucha suerte teniendo a Lucas a su lados y al revés también.

 

Reflexiones de una persona con autismo.

 

NOTA DEL AUTOR: Mis opiniones son fruto de mi experiencia como padre y lo expresado aquí espero que te sea válido para ser un poco más feliz al lado de tu hijo, que sea como sea, seguro que es un ser maravilloso.

 

 

 

 

Una patada en la boca a los prejuicios

 

Todos los días de lunes a viernes llevo y recoge a mi hijo Lucas del colegio. Sin embargo, hay dos días en los que cambia el medio de transporte. Los lunes, martes y viernes vamos en coche pues mi mujer no lo necesita, y los miércoles y jueves vamos en transporte público. Además hay una variante más y es que dependiendo de cómo vayamos de tiempo, o vamos en metro o vamos en autobús. Según nos convenga más. Estos cambios de rutina, los hemos trabajado con el colegio, y a través de los pictos hemos conseguido hacerle entender a Lucas, que los miércoles y jueves cambia su rutina.

Se estaba portando muy bien siempre que íbamos en transporte público, pero concretamente ayer el autobús iba bastante lleno, (una variable más) y Lucas demasiado nervioso. Al final del autobús conseguimos dos sitios juntos, pero teníamos gente delante y gente detrás. Lucas no hacía más que moverse, tocaba el pelo a la chica que tenía delante, y empezó a dar golpes a la ventanilla de forma violenta. Sinceramente lo tenía bajo control, pero me estaba poniendo nervioso que estuviera molestando “fisicamente” a las personas que teníamos al lado. También para no faltar a la verdad, las personas tuvieron un comportamiento ejemplar (como siempre) y me dijeron: “No sé preocupe de verdad que no pasa nada”. “Que lo entendemos”

Yo de reojo miraba al que tenía detrás, y era una persona sudamericana de color casi negro, y sinceramente con un aspecto no muy bueno. Pero toda esta descripción, no era más que producto de mis malditos prejuicios. Por que mira lo que pasó:

“Cuando llevábamos un rato, Lucas seguía y seguía, y mi nervios crecían al ritmo de sus carcajadas sin sentido. Empecé a pensar que se me iba a ir de las manos la situación. Y de repente, la persona que tengo detrás, ese sudamericano que mi cabeza había ya dictaminado que no tenía buena pinta, me tocó la espalda, e hizo algo que jamás olvidaré, por sus palabras, y por lo que me hizo sentir. Me dijo: Papá, va todo bien???? al principio, entre Lucas y mis prejuicios jugueteando en mi cabeza me puse a la defensiva y le dije; Si, si va todo bien. Casi sin mirarle. El hombre como vio que no había entendido su intención de ayudar, me volvió a tocar en el hombro, y me dijo: NO, me refiero que sí va todo bien con el niño. Que ¿Si el niño está bien? ¿Necesita que le ayude en algo? De repente, le metió una patada en la boca a mis prejuicios, y captó toda mi atención. Le expliqué con todo el cariño que pude que no le pasa nada extraño, si no que era una persona con autismo y que las esperas y los agobios de tanta gente le ponían muy nervioso, y hacía conductas que no estaban dentro de la normalidad. A partir, de ahí el hombre se interesó por el autismo: me preguntó, qué tipo de trastorno era, si mi hijo hablaba o no, si estaba sano, y de vez en cuando le tocaba la cabeza: diciéndole, pero si eres un tío super guapo. Todo dentro de un contexto de educación y respeto como jamás me había pasado. En fin, el hombre marcando de nuevo el respeto al semejante,  dejó de preguntar más allá de lo que a mí me hubiera podido resultar incómodo. Y yo me volví hacia adelante dándole las gracias por todo.

Cuando habían pasado dos  paradas, y estábamos a punto de bajarnos Lucas y yo, el hombre me dio en la espalda, me miro y me dijo: GRACIAS, por cuidar de una persona con una discapacidad. MUCHAS GRACIAS”. Sin más, así de esa manera tan bonita lanzó una bomba Y me dio tanta alegría que alguien me reconociera de manera espontánea mi sacrificio, que en serio porque me bajaba del autobús, porque si no me pongo a llorar”.

Pues igual que cuando se cuenta algo malo, que se dice: yo no soy racista pero es que eran “panchintos”, yo que tampoco soy racista conviene aclarar que este gesto de tanta profundidad y belleza humana, lo hizo una persona sudamericana.

El tema es que la maldad, la bondad, la cooperación, la integración no depende de tu lugar de origen, ni del color de tu piel, ni de muchas cosas que tenemos a veces grabadas a fuego lento en nuestra cabeza. Las buenas personas y las malas, lo son por otra serie de cuestiones y circunstancias, y como dijo mi abuelo: De todo ahí en la Viña del Señor……….

Reflexiones de una persona con autismo

 

Los cuñados y el autismo

Tu cuñado ya no es aquel tipo que mete la mano en la nevera y se queda con el bote más frío de cerveza. Tu cuñado ya no es aquel que critica como has puesto los aspersores y que dice que la luz de la cocina está demasiado baja. Ya no lo sabe todo.

¡Está perdido! igual que tú. No sabe nada del autismo.

Tienes que conseguir unirle al proyecto de vida de tu hijo y sin duda es una figura vital en la que podrás apoyarte en los momentos más difíciles que seguro llegarán.

Hay que tener en cuenta que una persona con autismo no diferencia entre cuñados, tíos, abuelos, primos, son tremendamente sinceros en ofrecer amor y cariño y de esta forma querrán sin los prejuicios y sin tener en cuenta las posibles diferencias familiares que pudieran existir.

El triunfo familiar, en ayudar a tu hijo con autismo, es que se olviden esas “pequeñas cosas” que existen en todas las familias y que las separan. Incluso a las que más se quieren.

La gran diferencia entre el éxito y el fracaso ante el hecho de sacar adelante a una persona con autismo, buscando su inclusión y explotando al máximo sus posibilidades, consiste en gran medida en la unión que demuestre su familia en los momentos duros, que sin duda llegarán. Una familia separada por viejas rencillas que no se hablen, que no acepten el autismo como lo que es, es una verdadera bomba nuclear para la persona con autismo.

Debemos intentar separar a la persona con autismo de nuestros problemas de adultos y utilizando palabras empresariales,  muy de moda, que la suma de todos nosotros como familia sirva para multiplicar sus capacidades.

El autismo debe contribuir siempre a unir y no a separar familias. Cada uno tiene que tener en cuenta que ha cambiado su rol y sus expectativas. La persona que era tu cuñado lo sigue siendo, pero ya no es el tío de tu hijo, es el tío de tu hijo que “es una persona con autismo”.

Pasará su duelo y pasará sus expectativas rotas, al igual que lo hará el padre, la madre, el hermano, los primos y cualquier miembro de la familia más cercana.

Para esto, y siempre hablando desde mi experiencia personal, debemos aprender de los niños. Mis sobrinos hacen piña cuando se trata de Lucas. Le ceden sus juguetes, las primeras chuches son para Lucas, si sólo hay un helado es para Lucas… y de esta manera consiguen darnos una lección de vida que como adultos debemos aprender rápidamente.

Nunca nuestras diferencias deben llegar a la persona con autismo. Ya se encarga la sociedad de diferenciarlos de puertas hacia afuera. Si encima nosotros nos separamos…

Tenemos que ser “el pegamento” que una a nuestras familias y olvidarnos de estereotipos que sólo sirvieron para hacer monólogos, como el cuñado que todo lo sabe, y que hacen mucha gracia, pero tratándose del autismo, las risas brillan por su ausencia.

En la medida en la que la familia sea capaz de tener un proyecto común para la persona con autismo, el amor y el cariño brotarán entre todos los miembros. Y ahí, realmente ahí, es donde se le hacen al monstruo del autismo los pies de barro.

Para conseguir esto tenemos que llenar nuestros vasos con empatía, con saber perdonar, con ayuda mutua, con respeto al otro y con mucho amor a todos los miembros de nuestra familia. Y una vez llenos los vasos brindar todos a una y que no haya dudas que se va a brindar por el bienestar de la persona con autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo