Nuestras lágrimas empezaron con el diagnóstico de…………….Autismo

Nuestras lágrimas comenzaron con un diagnóstico, que rompió expectativas, aunque no mató esperanzas.

Nuestras lágrimas comenzaron con un diagnóstico, que cambió nuestras estrategias, pero jamás nuestros objetivos.

Nuestras lágrimas comenzaron con un diagnóstico, que nos hizo más humanos y renegar de lo divino.

Nuestras lágrimas comenzaron con un diagnóstico, en el que sentimos lo mismo que dos novios primerizos haciendo el amor……………..

 

Y vas al diagnóstico como vas a un restaurante de un país asiático. Sin saber que te van a decir, pero con la sensación de que no te va a gustar.

 

Y el diagnóstico duele. Más por ignorancia y desconocimiento que por lo que realmente significa.

 

Y te lanzan a un mundo lleno de aguas bravas y la sociedad te da un flotador pinchado, al grito de: “Paciencia, que la tempestad va a durar toda la vida”

 

Y empiezas a ver médicos, psicologós, pedagogos, neuropsicólogos, y te da la sensación que todos se despiden con la mimsa coletilla: “Paciencia”.

 

Y miles de preguntas nacen de la mierda y de la miseria humana: ¿Por qué a mi? De manera subsconciente, estás pensado: Le podía haber pasado a otro. El pensamiento contrario justo cuando oyes que le ha tocado la lotería al vecino del primero.

 

Y te dicen que estás de Duelo. Pero te cuesta entender, que el verdadero “duelo” es con el autismo. Y como buen “duelo” solo quedará uno vivo, o él o tú. Y sus armas son poderosas, pero para eso estás tú, para demostrar que tienes una arma con el que jamás podrá ganar: el amor de un padre/madre por sus hijos.

 

Ya está el diagnóstico. Y como buen diágnostico, te etiqueta a tu hijo como un niñ@ con TEA. Pero que quiere decir: ¿TEA mo? ¿TEA doro? ¿TEA caricio?. Hasta que esa tarde que llovía con agua llena de mierda, te explican que son las siglas: Trastorno Espectro Autista.

 

Te vas a tu casa, y lo de llorar es lo de menos. Realmente lo doloroso es lo desconocido del mismo. Creo que tendría la misma sensación si me dejaran en mitad del océano de noche y sin saber lo que tengo debajo de los pies.

 

Crees que no saldrás de ésta. Y que jamás ya serás el mismo. En lo primero te equivocas, en lo segundo no.

 

Y en cuanto te den el diagnostico, ponte los “guantes del amor” por tu pequeñ@ y ponte a trabajar, por él, por ti y sobre todo con él. Cada minuto que le dediques, será un minuto que estará más cerca de llegar al máximo de sus posibilidades.

 

Y nuestras lágrimas comenzaron con un diagnóstico.

 

Fdo. Padre de una persona con autismo

¿Están las empresas preparadas para un padre/madre con un hijo discapacitado?

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”Si juzgas a alguien por se autista, ten cuidado porque la vida te puede juzgar a ti por ser idiota”

TE INTERESA LEER MI POST SOBRE LAS INTELIGENCIAS MULTIPLES PARA QUE ENTIENDAS QUE NO TODO ES EL COEFICIENTE INTELECTUAL PINCHA AQUI

Francisco José Paredes Pérez

La pregunta a pesar de parecer o incluso ser del tipo cerrado, es decir, aquella que se puede contestar con “si” o “no”, es mi obligación convertirla en abierta, y dar mi opinión por dos motivos esenciales: porque he pasado por varias empresas en las que he comprobado que no saben nada del trato a padres con hij@s discapacitados y porque soy padre de dos hijos discapacitados uno de ellos bastante afectado, siendo una persona con autismo severo no verbal con discapacidad concedida superior al 65%.

Me centraré en mi hijo con autismo, pues mi otro hijo tiene TANV y aunque tiene dificultades importantes de aprendizaje no es comparable a la exigencia y la atención que demanda mi hijo diagnosticado con TEA.

En primer lugar enumeraré una serie de circunstancias que a las “familias azules” nos hacen diferentes, y que las empresas (por lo menos en las que yo he trabajado) no solo tienen en cuenta, si no que ni siquiera tienen conocimiento de ellas.

LAS FAMILIAS CON UN HIJ@ CON AUTISMO TENEMOS UNAS CIRCUNSTANCIAS ESPECIALES

  1. Somos familias con una alta demanda en visitas a hospitales, psicólogos, orientadores, logopedas, etc. Por dar un dato que sirva como ejemplo, el último año que estuve en la última empresa, tuve 16 salidas en las que era necesaria mi presencia.
  2. Somos personas muy expuestas a la ansiedad, estrés, depresión, y otros trastornos psicológicos. Por ello las empresas deberían de tener en cuenta esta circunstancias e intentar suavizar el estrés en estos padres y madres, que ya tienen sus límites bastante al límite.
  3. Somos personas donde además de todo lo que conlleva el trastorno de autismo, trae consigo una exigencia económica muy alta. Los servicios de atención para una persona con TEA son muy costosos (cosa que no discuto), por lo que tener cierta solvencia económica va directamente de la mano de una buena “salud” en el entorno familiar y por correlación con la salud de su hij@ con autismo.
  4. Somos personas que necesitamos horarios muy estrictos y rutinarios. NO por nosotros, si no por nuestros hij@s, pues la rutina en una persona con TEA, es vital para garantizar cierta estabilidad y bajar su ansiedad. Es decir, poner a una padre o madre de una persona con TEA, por ejemplo en un trabajo con horarios rotativos sería a priori apostar a una casilla equivocada. De hecho no creo (no dispongo de datos para decirlos aquí) que haya muchas familias con hijos discapacitados en esta situación.
  5. Somos personas que en cualquier momento nos pueden avisar y tener que salir corriendo. Muchos podréis pensar: “Bueno igual que cualquier padre”. No, lamento decirte que no. Te pondré un ejemplo simple para que puedas ver la dimensión de lo que te estoy hablando. En el periodo de confinamiento en el que estuvimos encerrados, 60-70-80 días, ya no recuerdo bien el número de días, mi hijo se cayó 7 veces, con peligro inminente para su integridad (es importante que leas este blog sobre la percepción en personas con TEA) . MI hijo en esos días, rompió 12 cosas de cristal que se lanzaba a los pies, pues le estimulaba escuchar el ruido (eso creemos). Mi hijo tiene 11 años. Y un niño de 11 años no tiene estas conductas de riesgo que desgraciadamente muchas veces terminan con accidentes que acarrean consecuencias que se resuelven en el hospital. Por lo tanto empresas que no tengan en cuenta y muestren total rigidez en no entender esto, estarán golpeando a la familia sin remedio.

Podría seguir con una lista interminable de cuestiones fundamentales, que son desconocidas por las empresas.

Y es totalmente necesario cuidar a la familia, y en sus trabajos deben de saber, controlar y ayudar a estas familias, por los menos con unas nociones simples sobre el trastorno que tiene el hij@ de su trabajador/a.

La ciencia confirma que la familia es vital para la persona con autismo

Hay mucha literatura al respecto pero en este artículo queda claro. Está publicado en la revista de psicología “Ciencias Psicológicas” y el título es “EL ROL DE LA FAMILIA EN LA CALIDAD DE VIDA Y LA AUTODETERMINACIÓN DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO”

“La familia pasa a ser el principal y más permanente apoyo para el individuo, de su actuación van a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona. Desde hace algún tiempo se destaca el trabajo con las familias con la intención de reconocer la importancia del papel educativo y socializador de los padres, madres, hermanas, abuelos… Conocer el contexto familiar es de suma importancia para analizar el desarrollo de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y estimular su aprendizaje potencial. El nacimiento de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo en la unidad familiar cambia las expectativas e influye en el grupo familiar, afectando al desarrollo de la persona con el desorden y la relación entre las redes de apoyo que se puedan poner en marcha y la pretendida calidad de vida”.

Hemos avanzado mucho en la inclusión de las personas TEA, y las ayudas gubernamentales cada vez son mayores. Pero al final si las empresas que son las que dan trabajo no están en esta carrera, las familias seguirán sufriendo mucho más allá de lo que ya sufren por el propio trastorno de su hij@.

Eso sí, a pesar de todos, luchasmos todos los días por nuestros “angeles azules” y seguimos apostando lo poco o mucho que tenemos por ser felices. Haz tú lo mismo.

Nos vemos pronto, en ésta que ya es tu casa.

Francisco José Paredes Pérez

www.formadorypersona.es

Las lágrimas del autismo son siempre azules

Lágrimas azules, que caen por mejillas rotas por expectativas no cumplidas……

Días que duran más de lo debido,

Porque la palabra te quiero solamente la dice uno,

Lágrimas azules, que caen sin remedio por caras que se pararon sin haber crecido

 

Espejos rotos con cristales de amor que solo reflejan amargura

Días que se apagan cuando los demás duermen hace mucho rato,

Porque solo te entienden los que saben que las lágrimas tienen color azul

Espejos que nunca dijeron que eras las mas bella, pues contaste cuentos a alguien que nunca los entendió

 

Niños que los demás dicen que no son como los demás

Y hogueras de besos que arden porque el agua ni nadie consigue apagarlos

Y cielos de nubes negras que arrojan gotas que lo único que mojan es el alma rota de una madre

Niños que los demás dicen que no saben jugar, porque jamás les invitan a jugar

 

Brazos que no saben abrazar y labios que no saben besar

Y cuando solo se quieren oír cuatro palabras que nunca llegan

Y cuando las lágrimas se derraman a solas porque el resto no se merece verte llorar

Brazos que no saben saludar y labios que jamás dicen una palabra

 

Pero cuando llegue el día de que esos niños jueguen, abracen, besen y hablen, no habrá reproches, porque siempre los padres de una persona con autismo pensamos ¿Haríamos nosotros lo mismo si no tuviéramos un hijo con autismo?. ¿El TEA nos importa porque hemos tenido un hijo con autismo? Y de no ser así, ¿nos hubiéramos preocupado por entender a ese vecino nuestro que mueve las manos compulsivamente y se tapa los oídos porque los ruidos de la calle le hacen daño?

Por eso, no debemos exigir nada. Porque seguramente nosotros, haríamos lo mismo si nuestro hij@ no tuviera autismo. Lo que debemos es convencer, y hacer entender, que una persona con autismo necesita de los demás para tener una vida digna y llegar al máximo de sus posibilidades. Y pedir su inclusión con cariño y educación. Es una cuestión humana, de justicia, ética o como lo quieras llamar. Las personas con autismo te necesitan, y nosotros sus padres y madres, te tenemos que convencer para que nos ayudes a incluirles en una sociedad que muchas veces rueda tan deprisa que ni siquiera les mira de soslayo.

De verdad, llámalo como desees, humanidad, Moral colectiva, o como quieras llamarle, pero hazlo. Las personas con autismo te necesitan, y sin ti, jamás llevarán una vida digna. Es así de simple, no le des muchas más vueltas.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Soy una persona con TEA y quiero aprender a saltar

Quiero aprender a saltar

Todas las mañanas cuando bajo del autobús, tenemos que andar unos 15 minutos desde la parada hasta el colegio. Pasamos por un bar, por una cristalería, y por un estanco que no sé lo que es. Bueno sí sé lo que es, un sitio donde se compran cilindros blancos que los enciendes y dicen que matan. Pero ¿entonces porque los compra la gente? Perdón por la pregunta, pero como a mi me preguntan tantas cosas raras, creo estar en mi derecho de preguntar también.

En fin, esto no es lo que nos ocupa. Lo que quiero aquí contar es que me subo a un bordillo, bastante grande para mi, y me he dado cuenta que no sé saltar. Y sinceramente a mi me gustaría mucho aprender a saltar. Pero sobre todo para:

Saltar, por encima de la gente que me mira como si hubiera visto un extraterrestre, y no con una sonrisa como se debería de mirar a cualquier niño del mundo por diferente que fuera…….

Saltar por encima de los besos que debo, y de los abrazos que no he dado. Pero saltar alto para dárselos a una estrella y que estemos en paz.

Saltar por encima de la ignorancia de la gente, de aquella gente que pone palos en la rueda de mi conocimiento, y que piensa que no puedo dar más de si.

Saltar por encima de las hipocresías, de la gente que dice que me quiere, pero luego nunca me llama cuando hay chuces.

Saltar por encima de la gente que no lucha por los diferentes, y que no integra a los demás. Que toma zumos de exclusión y tostadas de intolerancia.

Saltar por encima de las sucias bocas que escupen mentiras sobre los más débiles, y por encima de aquellos que hacen del builyng con mis amigos su arma más cobarde.

Saltar por aquellos que dicen que me entienden, que debe de ser muy duro esto del autismo, pero jamás vinieron a verme ni hicieron un esfuerzo aún estando cerca de mi.

Saltar por encima, de los que excluyen, de los que no me llaman al máximo de las posibilidades, de los que piensan que mis padres necesitan un descanso pero nunca se quedan conmigo.

Saltar por encima, de aquellos que no hacen columpios para mi, que tiran portados aún sabiendo que me molestan, y de aquellos que jamás miraron la forma de sacarme a pasear, por miedo a que saliera corriendo.

Saltar, saltar, saltar: para muchos sencillo, para mi complicado. Lo conseguiré estoy seguro. Y ese día estaré más cerca del sol y de las estrellas. De momento me conformo con intentarlo día a día.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

 

 

 

Y dijo la pandemia: Autismo ¡¡¡¡Quiero ser tu amiga¡¡¡¡

La pandemia nos ha traído destrucción y desolación. Desesperanza, y tragedia. Vendrá el paro, el poco dinero y el hambre. Pero también nos ha traído trastorno del sueño, descontrol de esfínteres y conductas disruptivas que rompen la paciencia de las familias………..

Este maldito virus, que al igual que el autismo ataca silencioso y cuando menos te lo esperas está destrozando muchas vidas y haciendo que muera gente que aún no les tocaba morir. Pero además de todo esto a las familias que tenemos un hijo con autismo nos está golpeando donde más nos duele: en el comportamiento de nuestros hij@s.

En nuestro caso el confinamiento no fue del todo malo, pues al final nuestro hijo no sufrió ningún accidente domestico: creo recordar y hablo de memoria, que rompió alrededor de 12 vasos, que estallaba contra el suelo y le gustaba oír el sonido……sólo había un pequeño problema que siempre estaba descalzo. Y plafff surgió el milagro. Nunca se hirió.

Creo recordar, y hablo de memoria, que sufrió 6 caídas dentro de casa, pues de tantas horas que pasaba en ella, le gustaba trepar por los muebles, sillas, y mesas. Solamente una de las veces se dio en la cabeza, y ahí si creímos que teníamos que salir corriendo, pero plaffff surgió el milagro y no le pasó nada………y así pasaron los días con angustia por él, por si le pasaba algo, y con cansancio de ver siempre las mismas paredes y pensar que ese escenario no tendría fin.

Sin embargo, terminó el confinamiento total en casa después creo recordar que de 90 días, y ya pudimos salir a la calle. Y estábamos contentos. Y creíamos que habíamos hecho un buen trabajo como padres, y en realidad si lo hicimos, pues a Lucas no le había pasado nada en este encierro maldito.

Pero con lo que no contábamos es que de aquellas “aguas sucias vienen estos lodos” (o como demonios se diga). Pero nunca pensamos que la huella que iba a dejar en Lucas ese maldito encierro fuera más duro que el propio encierro. Y no estábamos preparado para ellos, pues sinceramente creíamos que lo peor había pasado.

Y plafffff el milagro no se produjo. A Lucas de aquel encierro le ha quedado un descontrol de esfínteres en casa y trastorno del sueño. Cuando estábamos orgullosos de haber pasado aquel infierno en casa, ahora con el poco tiempo resulta que nos dicen que puede ser que el confinamiento haya hecho que Lucas se mee de nuevo por toda la casa, y no duerma como siempre.

El autismo no me deja de sorprender, sigue buscando cómplices en las cloacas de las catástrofes más inhumanas. En este caso se hizo “amigo” de una pandemia.

Eso sí como siempre, seguiremos luchando por nuestro hijo, y por muy “malotes” que sean tus amigos, te digo una cosa autismo: NO conseguirás que no saquemos a nuestros hij@s adelante.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

 

¿Te sientes una persona con autismo?


Ha tenido que llegar un maldito virus, para que muchos de nosotros sintamos en nuestra piel, lo que muchas veces sienten las personas con autismo: soledad, exclusión, aislamiento, no poder hablar, no poder comunicarse con tus iguales……son tantas las semejanzas que me dan miedo. Es como si una fuerza maligna se hubiera encargado que no somos nada en esto que llamamos universo, y que un simple virus puede llevarnos a un lugar triste y oscuro.

Pero sin duda alguna la gran semejanza con las personas con autismo, es el sentimiento que tienen estas personas de necesitar al resto para poder seguir adelante. No somos nadie cuando nos quedamos solos. Nos necesitamos. Necesitamos que alguien nos toque, nos abrace, nos bese, nos escuche, en definitiva que nos ayude cuando las cosas van mal.

Y de eso saben un rato las personas con autismo. Necesitan de los demás para seguir adelante. Mi hijo no podría sobrevivir él solo. Te necesita a ti, a mi, al de más arriba, y a alguien que le preste ayuda, cuando quiere beber, cuando quiere comer y cuando se pone malo. Él solo no puede. Lo puedes llamar solidaridad, trabajo en equipo, que somos seres sociales, llámalo como te dé la gana, pero el caso es nos necesitamos. Somos seres sociales, dicho y estudiado desde hace ya miles de años, y la soledad termina por matarnos.

No tengo que decir, que no deseo a nadie esta situación. Solo faltaba. Pero veo en ella ciertas semejanzas con lo que mi hijo debe de sentir día a día, minuto a minuto y segundo a segundo. Y desgraciadamente lo de mi hijo, no tiene periodo caducidad. Porque es su condición, porque él es así. No depende de que el gobierno prorrogue 15 días más su condición y llegue un día que se acabe.

Solo espero que este periodo nos sirva como sociedad para reflexionar y darnos cuentas que nos necesitamos unos a otros. Sí, como especie única en este planeta nos necesitamos. Y necesitamos ser solidarios, enarbolar la bandera del perdón, el amor y la ayuda al más débil. Y los que no quieran compartir estos valores, que abandonen el barco de una sociedad digna de todos nosotros. Eso sí, cuando se vayan que se lleven consigo este recuerdo: Se verán solos tarde y temprano y como he dicho, la soledad termina matando.

Todo pasará, porque en esta vida todo pasa. Pero deseo que lo que nos quede es la necesidad imperiosa que deberíamos de tener todos, de ser un poco más buenos día tras días. Y que al final, cuando hagamos de nuestras vidas, hagamos balance, podamos decir: fui una buena persona, ayudé a los demás.

Como es lógico, quiero que esto termine cuanto antes, que haya los menos muertos posibles, y que la gente que está sola no sufra.

Que haya tenido que venir un maldito virus a hacernos reflexionar es triste, pero la vida es así. Y la naturaleza es así. Recordemos que somos animales sociales, y que nos necesitamos.

Reflexiones de una persona con autismo