Somos madres de una persona con autismo

 

Somos madres que dormimos poco, muy poco, pero esas pocas horas soñamos siempre en la evolución que tendrán nuestros hijos mañana.
Somos madres cansadas y agotadas por días interminables de recoger todo lo que tiran nuestros pequeños, pero somos madres que cada vez que nos agachamos nos levantamos más fuertes.
Somos madres que necesitamos ayuda, pero somos madres tan valientes que no tenemos ningún reparo en pedirla si es por el bienestar de nuestros pequeños.

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“Mira, te voy a decir unas cuantas cosas por las que deberías de estar muy feliz: jamás tendré que hacer deberes y nos ahorraremos peleas en tardes de invierno lluviosas que tendremos para que me hagas cosquillas y me cojas de las manos, ya sabes que es lo que más me gusta.

No te tendrás que preocupar de que me hagan daño por la noche, pues cuando salga a la calle saldré siempre con alguien que me ayudará y me protegerá”.

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Somos madres que nos perdemos determinados logros comparándonos con las demás, pero somos madres que celebramos hasta el más mínimo avance de nuestros hijos.
Somos madres a las que cambiaron el rol, igual que a todas, cuando nació nuestro pequeño, pero somos madres que estamos orgullosas de ser madres de una persona con autismo.
Somos madres que nos preguntamos qué será de nuestros hijos cuando nosotras no estemos, pero somos madres que nos preparamos para trabajar en el presente pues sabemos que lo que hagamos hoy será el fruto que mañana recogerán nuestros hijos.
Somos madres que pasamos el duelo de un hijo que no llegó como esperábamos, pero somos madres que nos reinventamos y sabemos cambiar nuestras expectativas.
Somos madres que dedicamos la mayor parte del tiempo a nuestros pequeños, pero somos madres que trabajamos además por sus hermanos, por su padre y por toda la familia sin pedir nada a cambio.
Somos madres que lloramos en silencio, pero somos madres que por cada lágrima de sufrimiento tenemos mil de alegría por los logros de nuestros hijos.

 

Blog de una madre de una persona con autismo………..

Mi nombre es Lucía. Soy madre de una niña neurotípica, con un carácter fuertecito y una personalidad arrolladora nacida en 2013 y un niño amoroso y aún por descubrir de 2017. Él es mi hijo con TEA. Soy periodista de formación, malagueña residente en Barcelona y descubrí el mundo de los blogs cuando buscaba mi primer embarazo. 6 años y medio después de abrir mi primera bitácora, Planeando ser padres, que me ha dado tantas satisfacciones a nivel personal y profesional, mi bebé fue diagnosticado con un retraso en el habla a los 18 meses, y con un Trastorno del Espectro Autista a los 2 años.

Texto extraido de https://mihijocontea.com/quien-soy

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Somos madres azules que la vida quiso simplemente que la viviéramos de otra forma, pero somos madres que si volviésemos a nacer una y mil veces pediríamos tener a nuestro hijo a nuestro lado.
En fin, somos madres a las que la vida nos ha enseñado a respetar al diferente, a amar a los que más lo necesitan y a pintarnos cada mañana nuestra mejor sonrisa para que nuestros pequeños nos vean siempre alegres.
Damos alegría, disfrutamos con otras cosas y no vamos pidiendo ni pena ni agradecimiento, pero somos madres que SÍ luchamos por la igualdad y la inclusión de nuestros pequeños porque somos madres que sabemos que nuestros hijos e hijas necesitan una sociedad inclusiva e integradora para que las personas con TEA lleguen al máximo de sus posibilidades.
Somos madres de una persona con autismo.

Fdo. Una madre de una persona con autismo

El autismo y el mar

 

 

 

Otra vez te dije ¡Hola! y otra vez me despedí de ti…

 

De verdad, no sé lo que tienes pero me tranquilizas; contigo el autismo es más pequeño.

Y lo haces sólo con agua, sal, sol y un ritmo monótono que me ayuda a ordenar mi mundo. Quizás en ese ir y venir de olas está el secreto de mi propia tranquilidad.

Cuando te vuelvo a ver tardo unos días en acostumbrarme a tu presencia pero, una vez sumergido en ella, tener que separarme de tu inmensa compañía me parece simplemente una tragedia. Todo el que me ve jugar contigo no puede creer como somos capaces de bailar un eterno vals que termina cuando mis padres lo deciden.

¡Por cierto! ¡No entiendo bien a “los normales”! Se enfadan porque la cerveza está caliente en el chiringuito y no son capaces de perdonar cualquier cosa ante tu infinita grandiosidad. Sin embargo creo que en el fondo hay muchas semejanzas entre ellos y tú.

Todas tus olas son diferentes y por eso son maravillosas, por ser únicas. Como ellos.

Todas tus olas nacen y mueren. Como ellos.

Si las olas se encuentran alguna roca en su camino unas se chocan y se destrozan y otras saltan siguiendo adelante con la cara bien alta y el orgullo del trabajo bien hecho, creciéndose antes las adversidades. Exactamente como ellos.

Sin embargo, hay una cosa que a ti te hace único, tú tratas a todos por igual. No diferencias. Te da igual raza, género, edad, posición social. Tratas a todos igual; que un día tus olas no golpean, pues ofreces tranquilidad y caricias de sal; que un día estás más rabioso, tus olas golpean sin piedad. Pero acaricias y golpeas sin diferenciar; a todos por igual, sin discriminar por absurdas razones que solamente unos cuantos entienden.

 

Niños con autismo conocen el mar

#TodosPodemosViajar

Con el apoyo de la fundación Iluminemos de Azul por el Autismo, decidimos cumplir su sueño y romper todo tipo de paradigmas. Los llevamos a conocer el mar de uno de nuestros hoteles, el Presidente InterContinental de Cozumel.

INTERESANTE EXPERIENCIA DE PERSONAS CON TEA QUE CONOCEN EL MAR

texto extraído de https://iluminemosdeazul.org/3-personas-extraordinarias-conocen-mar/

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Creo que ese es uno de los grandes inconvenientes del ser humano, que cuando reparte amor no lo hace indiscriminadamente y sin ninguna razón, si no que lo hace en función de variables que solamente tienen sentido para ellos.

Así hemos creado un mundo donde el AMOR SE REPARTE sin sentido y se ofrece como bálsamo para curar heridas del alma, un mundo en el que el AMOR se reparte por cuestiones que nada tienen que ver con la generosidad para dar amor.

Hay personas que necesitan de nuestro amor más que otras. Este principio huele a puro egoísmo y rompe con lo genuino del amor, que es repartirlo por igual a todos, pero con el paso de los años he llegado a la conclusión de que hay personas que lo necesitan más que otras.

Esto no significa que nos vayamos a las antípodas del amor y odiemos a nadie. Solamente significa que si consideramos que nuestra capacidad de amar es finita, vamos a dársela a aquellos que más lo necesitan.

Como digo, no sé si reclamar esto rompe con muchos principios del amor puro y verdadero que todo ser humano tiene que sentir, pero el autismo me ha enseñado a pedir cosas por mi hijo y las personas con autismo a pesar de no estar seguro ni de la razón que sustenta la petición ni del resultado que voy a obtener.

Quizás me entendéis, quizás no, lo único que pido es que tratéis con amor a las personas con TEA. ¡Lo necesitan!

 

Fdo. Un padre de una persona con autismo

 

 

Hoy estoy cansado de ser una persona con autismo

 


Lo siento pero hoy estoy cansando.

 

Estoy cansando de intentar dar besos y sentir que mis labios tienen un candado sin cerraduras. Hago lo que puedo.

 

Estoy cansado de abrazar al aire, de acariciar las largas melenas del silencio al que la vida me condenó.

 

Hoy estoy cansado, de no poder decir papá, mamá y hermano ¡¡¡TE QUIERO¡¡¡

 

Me cansa correr en carreras continuas que no tienen meta alguna. Me cansa que tenga que tirar botellas de cristal para captar vuestra atención.

 

Me cansa oír una palabra que oigo mil veces al día: “NO”. Y aun sabiendo que es el contrario de SI, no entender ni un SI ni un NO.

 

Hoy estoy cansado.

 

Lo siento, hoy no me vale saber que se amar de la manera más limpia que se puede amar: sin prejuicios y sin rencor.

 

Hoy no me vale saber que no pienso mal de nadie, ni que me haya acostumbrado a quererte tal y como eres aunque tú no lo hagas conmigo. Pero hoy estoy cansado.

 

Hoy me cuesta gritar para que me quieras, y arañarte porque no me diste agua cuando tenia sed. Realmente lo siento, pero hoy estoy cansado.

 

De que me mires cuando llego a una terraza a tomar un refresco, de que no me llames para bajar a jugar, y de esperar a que alguien me diga si quiero ir al cine.

 

Estoy muy cansado de no recibir lo mismo que el resto, cuando solo soy un niño como los demás.

 

Cansado de tu condescendía, de tu pena mal entendida y de que me reclames que haga cosas que ni sé hacerlas ni entiendo los motivos por los qué tengo que hacerlas.

 

Y mañana será otro día. Y mañana me olvidaré. Pero hoy estoy cansado.

 

Hoy sólo necesito que me beses si yo quiero. Que no me digas más veces que NO. Hoy solo quiero que me tranquilices y que no grites cuando no hago lo que dices.

 

Hoy solo necesito que me comprendas. Que abras tu mente. Que entiendas que por cada uno de nosotros hay una manera diferente de ver el mundo. Que la mía es tan digna y tan respetable como la tuya.

 

Hoy solo necesito que ser diferente no sea nada malo. Que sea solo ser diferente, sin ese traje negro que se le pone a esta palabra y que huele a rancio y a amargura.

 

Déjame que duerma y que mañana sea otro día nuevo. Porque hoy estoy cansado

 

Fdo. Lucas una persona con autismo

 

¿Qué pasa cuando tu hijo con tea crece?

Nunca creí que el ver crecer a mi hijo fuera un problema.

Pues en el autismo es otra cosa a tener en cuenta y si se puede, prever las posibles consecuencias que te puede ocasionar que las personas que te ayuden dejen de hacerlo porque literalmente no pueden físicamente hacerse cargo de tu hijo. Te garantizo que al retirarse determinadas personas que ayudaban y ahora ya no pueden, se producen una serie de circunstancias que inciden directamente en tu

Te contaré mi historia individual pues seguramente se parezca a muchos otros casos y se vean identificados en lo que está ocurriendo a consecuencia del crecimiento de mi niño.

 

CUANDO LUCAS ERA PEQUEÑO

 

Cuando Lucas era un bebé, o incluso en etapas posteriores, era fácil que los abuelos se hicieran cargo de él. Podían atenderle perfectamente, e incluso en las primeras etapas de empezar a andar, podían con él.

 

Recuerdo a los abuelos balándole, yendo con él piscina, quedándose con él cuando teníamos algún compromiso, en fin como cualquier otro niño, los familiares más cercanos podían echarte una mano.

 

Lucas, siendo pequeño aún no mostraba conductas disruptivas que suponían un gran esfuerzo físico para la persona que en ese momento se estaba haciendo cargo de él.

 

Sin embargo, el tiempo pasa, y nadie nos contó lo que a continuación yo te cuento en las líneas siguientes

 

CUANDO LUCAS CRECIÓ

 

SACARLE A LA CALLE empezó a suponer un problema, pues empezó a correr a una velocidad que los abuelos ya no llegaban cuando salía corriendo hacia ninguna parte. Esto que parece una cosa sencilla: salir a pasear, empezó a ser una tarea ardua con Lucas que te obliga a salir corriendo cuando menos te lo esperas.

 

BAÑARLE. Meterle en el baño y sacarle del baño es una tarea en el caso de Lucas que requiere de gran fortaleza física. Muchas veces o se niega a entrar o se niega a salir. Cualquiera de las dos cosas, hay que tener la fuerza suficiente para ayudarle a entrar o salir del baño.

 

CONDUCTAS DISRUPTIVAS. Han aparecido una serie de comportamientos que requieren fortaleza para poder controlar la situación. Por ejemplo Lucas, cuando le apetece o algo no sale según lo que espera, se tumba en el suelo, y literalmente deja su cuerpo ☠️ muerto. Levantarle puede llegar a suponer una tarea realmente difícil, si no tienes la fuerza que requiere el momento.

 

VESTIRLE. Hay días, que Lucas decide no vestirse. Para ello empieza a patalear, quitarse la ropa, quitarse los zapatos, etc. Tienes que ejercer en un momento determinado cierta fuerza para poder simplemente vestirle.

 

INTERVENCIÓN EN DETERMINADAS CONDUCTAS. Lucas no agrede a nadie, pero en alguna ocasión, si ve a a alguien por ejemplo con una botella de agua, va a por la persona a quitársela. Evidentemente para poder parar dicha acción tienes que tener fuerza para que la cosa no vaya a más.

 

JUGAR. Simplemente jugar con Lucas se ha convertido en un ejercicio de fuerza física. Hacerle cosquillas, abrazarle besarle, supone en un juego de “cuerpo a cuerpo”. Necesitas fuerza pues empieza a dar patadas, sin intención de dañar, manotazos sin querer hacer daño, pero realmente es una cuestión en la que necesitas desplegar una fuerza 💪 suficiente para que Lucas no se haga daño ni te haga daño a ti.

 

Y seguramente se me olvida alguna cuestión en la que la fuerza es obligatoria para poder controlar a Lucas y su actividad.

 

Y esto supuso que los abuelos ya no puedan con él. Tienen una edad avanzada y evidente y literalmente no pueden hacerse cargo de Lucas, pues podrían ponerse en peligro ellos o a al niño.

 

La siguiente que está pasando por dificultades es mi mujer. Tiene una lesión de rodilla y salir con Lucas ya le supone todo un reto. Se vale de su confianza y de lo que conoce a Lucas para que todavía pueda hacerse cargo de él. Sin embargo es cuestión de unos pocos meses para que mi mujer ya no pueda tampoco controlarle.

 

Todo esto depende de la persona que tiene Tea, de su afectación, y de otra muchas variables. Es decir, quizás no te encuentres con estos problemas. Yo te hablo desde mi experiencia, y de cómo es Lucas, como le afecta él Tea y de su condición física.

 

Lucas es un niño grande y tiene TEA severo no verbal. Tiene 11 años, y está entrando en etapas de crecimiento de la pubertad.

 

Seguramente no tengas porque enfrentarte a estos problemas, ojalá. Pero por si acaso es conveniente que sepas que en determinadas personas con TEA, el paso 🙄 del tiempo ⏱ retira de su lado a determinadas personas que antes podían y según pasa el tiempo ya no pueden.

 

Repito ojalá este no sea tu caso……….

 

Fdo. Padre de una persona con autismo.

 

 

 

 

 

El autismo a veces rompe mi alma

Cada vez que rompes un vaso y tu madre grita porque los cristales caen sobre tus pies descalzos, mi alma es la que se rompe en mil pedazos hasta que voy a verte y veo que no hay sangre.

Cada vez que te caes de los muebles, que has ido colocando para poder ir escalando, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que te toco la cabeza y veo que no te has dado en ella.

Cada vez que oigo un chillido de tu hermano y salgo corriendo a ver que has hecho, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que llego y veo que tú estas bien, aunque haya daños en muebles y cosas.

Cada vez que gritas sin saber el motivo, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que  voy a verte y te consuelo.

Cada vez que sales corriendo por la calle, y veo que no te voy a poder alcanzar mi alma se rompe en mil pedazos y me quedo tranquilo cuando paras, y no te ha pasado nada.

Cada vez que pasamos al lado de la gente, y cuchichean y ponen caras raras por ver como tus manos se mueven sin sentido, mi alma se rompe en mil pedazo, hasta que entiendo que es normal y que no lo hacen con mala fe.

Cada vez que pasan los días, los meses y los años, y nadie viene a buscarte para jugar, mi alma se rompe en pedazos, hasta que me doy cuenta que nunca estarás solo pues tu madre, tu hermano y yo, estaremos siempre a tu lado.

Cada vez que los demás padres me cuentan los progresos de sus hijos, me hablan de su futuro mi alma se rompe en mil pedazos, hasta que me doy cuenta que esos padres hablan de futuro pero no están con sus hijos en el presente y yo si estoy contigo.

Cada vez que alguien me dice, pobrecito no sé porque Dios permite cosas así, se me rompe mi alma en mil pedazos, hasta que comprendo que habrán sido los nervios los que le hayan traicionado y no se haya dado cuenta que me está haciendo daño con ese comentario.

 

Y así se rompe mi alma cada mía muchas veces, pero ¿Sabes una cosa? Cuando nos vamos a dormir y me das tu mano, y te acurrucas a mi lado, y me pasas el brazo por encima y solo así te quedas dormido, mi alma se recompone y se vuelve a unir, y me voy a dormir sabiendo que eres lo más maravilloso que me ha pasado en la vida.

 

Las circunstancias, la gente, la vida me pondrá romper el alma un millón de veces, pero cuando vaya a dormirme harás que los pedacitos se junten y siempre esté intacta al inicio del día siguientes. Eres el que pega los trocitos de mi alma rota, y por eso te quiero.

 

Reflexiones de una persona con autismo