Se diferente y quiéreme

Me tienes que querer como quieres al sol cuando estás en la playa en agosto, como cuando ves nacer las primeras flores en primavera.

Me tienes que querer con la paciencia que tienes cuando vas al pediatra de la Seguridad Social, como cuando te traen un aperitivo y parece una ración.

Me tienes que querer como cuando te quitas los zapatos de tacón después de una boda, como cuando ves a un anciano solo caminando por el parque.

Me tienes que querer como quieres a tu mascota, como cuando ves que se acerca un socorrista mientras sientes que te ahogas en el mar.

Me tienes que querer como se quieren en la película CasaBlanca, como cuando estás esperando una cola muy larga y abren una caja nueva y te pones el primero.

Me tienes que querer sin acercarte a mí, pero a la vez dándome abrazos de los que duran más de la cuenta.

Me tienes que querer sin prisas, pero con pausas cortas, como cuando queda poco del buen vino y alguien pide una botella más.

Me tienes que querer lanzando besos que si no me dan que me pasen bien cerca, como cuando conociste a tu mujer, con la que celebras las bodas de plata.

Me tienes que querer con la alegría de las casetas de la Feria de Abril y con el respeto que los padres tenemos que dedicar a los maestros, como cuando estás preparando el viaje de tus sueños, la cena con tu enamorada o el mejor regalo para tu hijo.

Me tienes que querer sin esperar nada a cambio y a cambio yo te querré tarde o temprano, como la luna quiere a la noche, el sol al día y la lluvia al río.

Me tienes que querer sabiendo que es el único camino que te llevará a ser una persona completa, como el niño que entra en la tienda de golosinas, como el actor al que eligen en el casting para hacer su primera película.

Me tienes que querer, simplemente… me tienes que querer.

La diferencia, entre los que me quieren o no me quieren, es simplemente la aceptación de la diferencia. Se diferente y quiéreme como el que más.

 

Reflexiones de una persona con autismo

¿Que puede aportar una persona con autismo a su hermano?

Los motivos para tener  nuestro segundo hijo fueron muchos, pero hubo algunos que pesaron algo más que el resto: Para que su hermano no se quede solo; porque es muy bonito para el primero tener un hermano; para que compartan una vida y tengan siempre al lado alguien que les ayude.

En nuestro caso fue un hijo buscado, deseado y muy querido por mi mujer y por mí. Pues bien, estos motivos que son legítimos y tan buenos como cualquier otros que supongan tener a un hijo para quererlo y amarlo, puede ser que se conviertan en un arma de doble filo cuando tienes un hijo que es una persona con autismo.

De repente, lo que creías que hacías para que tu primer hijo no estuviera nunca solo, para que pudiera compartir su vida y sus momentos de felicidad, ahora piensas que has orquestado una decisión que le pesará a tu primer hijo para el resto de sus días.

Sé que es un pensamiento negativo y un pensamiento insano, pero también sé que es un pensamiento humano; a veces mi mujer y yo hablamos de que la decisión que tomamos en su momento hará que nuestro primer hijo tenga de por vida la responsabilidad de cuidar de una persona con autismo, con los inconvenientes que esto trae de la mano.

Pensar esto, como digo, es natural y seguramente te pase, pero de nuevo hay que situarse en la parte positiva de la decisión y no quedarte con el peso y la oscuridad de una decisión que tomaste con el mayor amor que existe: tener un segundo hijo al que querer y amar.

 

Como digo es conveniente pensar de manera positiva y centrarte en las cosas buenas que este hermano aportará a tu primer hijo y que también le hará más fuerte con respecto al resto de niños con hermanos neurotípicos.

Podría hacer una lista mucho más larga de cosas que le aporta Lucas a su hermano, pero las resumo en estas diez cuestiones que he llamado ¿qué te hace ser tener un hermano con tea

  1. Te hace ser más maduro. Quieras o no, desde que tu hermano nace te conviertes en su guardián, en el escudo de los golpes que le dará la sociedad y en los que tú harás de filtro para que no le hagan más daño del que deba.
  2. Te hace ser más bondadoso a la hora de renunciar a cosas. Renunciar a cosas que sin lugar a dudas te hacen mejor persona, básicamente te hacen ser menos egoísta. No necesitas tanta atención, pues sabes que tu hermano la necesita más que tú. Compartes todas tus cosas y antepones sus intereses a los tuyos. Esto sin duda alguna diluye mucho el egoísmo que marcan, sin maldad, las conductas de niños pequeños.
  3. Te hace aceptar mejor la diferencia. No hay nada en esta vida como sufrir en tu propia piel algo diferente, para que te haga más sensible a las “personas y cosas diferentes” que te va a ofrecer la vida.
  4. Te hace mas fuerte ante las adversidades de la vida. En dicho razonamiento no hay nada más que la lógica, si el entorno es más duro para ti que para otra persona, tendrás que ser más fuerte para sobrevivir. Algo muy primitivo pero que sigue funcionando en los tiempos que corren.
  5. Te hace ser más sabio a la hora de elegir, pues sabes que tus decisiones tendrán consecuencias directas en tu hermano. Se ve muy bien con un ejemplo: Mi hijo Hugo, cuando va a elegir una chuche, elige siempre la que tiene chicle y le deja a su hermano la más “blanditas”, sabe que su hermano no sabe comer chicle y se lo tragará, pudiendo tener un problema. Nadie le ha explicado a Hugo esta circunstancia pero su toma de decisiones ha experimentado una evolución respecto a otros niños, pues sabe que lo que él decida tendrá impacto directo en su hermano.
  6. Te hace ser más paciente y más trabajador. Tener una persona TEA a tu lado, dilata hasta el infinito tu capacidad de resistencia y sobre todo la paciencia. Aprendes desde que eres pequeño que tu hermano puede apagarte la play diez veces en un día y sabes y aprendes a tener paciencia con él. También sabes que tendrás, que recoger mil veces el vaso de agua que tirará y que tendrás que ir mil veces a la cocina a por un trapo pues ha derramado el yogur en el sillón.
  7. Te hacer ser mas equilibrado, razonable y te quejas menos. El equilibrio personal se alcanza gracias a la tolerancia y al respeto a los demás, y por fuerza respetas más a los demás pues sabes desde muy pequeño que hay personas que no tienen las mismas oportunidades que tú y que te encuentras en una posición privilegiada con respecto a ellas.
  8. Te hace ser más generoso. Descubres muy rápido que el camino para ser feliz es ayudar al más débil o al que más lo necesita. Solo ganas infelicidad haciendo más grande la grieta de los diferentes. La compasión, generosidad y ayuda al prójimo experimentan en ti un gran crecimiento, pues las vives a través de la experiencia desde que solo eres un niño.
  9. Te hacer ser más social. Pues sabes desde el comienzo del nacimiento de tu hermano que tendrás que pensar por dos, decidir por dos, elegir por dos y en definitiva casi vivir por dos.
  10. Te hace valorar más lo que tienes. Entiendes que todo puede cambiar en un segundo y que lo que tienes hoy puede desaparecer mañana. Aprende rápido que lo que verdaderamente permanece son los valores, los principios y el amor a otra persona. Lo material mañana quizás no esté, el amor siempre estará a tu lado, pues depende de ti darlo o no.

 

Y estos son valores, principios, forma de ser, no sé llámalo como desees, pero son cosas que observo en mi hijo Hugo. Quizás la pregunta es ¿Sería así mi hijo Hugo si no hubiera tenido un hermano con TEA? Creo que sí, pues tampoco seré yo el que defienda que tienes que tener un hermano con una discapacidad para ser buena persona o tener buenos principios. Pero teniendo claro esto, que lo tengo, si sé que mi hijo Lucas, ha ayudado a potenciar estas “cosas buenas” en su hermano Hugo y que han hecho de un Hugo un poquito mejor ser humano gracias a que tiene a su lado a una persona con autismo.

A LO MEJOR LA FELICIDAD CONSISTE SOLAMENTE EN QUE CADA DIA MIS PENSAMIENTOS POSITIVOS SUPEREN A LOS NEGATIVOS. PIENSO QUE LA FELICIDAD HAY QUE TRABAJARLA, PUES NO SUELE LLEGAR SOLA

Además, me atrevo a ir un poco más lejos y asegurar que, como padre, poco me importa si mi hijo Hugo venía o no de serie con cualidades innatas para ser una persona excelente, prefiero pensar que su hermano, que es una persona con autismo, le ha hecho mejor como ser humano y así cada noche intento irme a la cama con el firme convencimiento de que Hugo tiene mucha suerte teniendo a Lucas a su lados y al revés también.

 

Reflexiones de una persona con autismo.

 

NOTA DEL AUTOR: Mis opiniones son fruto de mi experiencia como padre y lo expresado aquí espero que te sea válido para ser un poco más feliz al lado de tu hijo, que sea como sea, seguro que es un ser maravilloso.

 

 

 

 

Una patada en la boca a los prejuicios

 

Todos los días de lunes a viernes llevo y recoge a mi hijo Lucas del colegio. Sin embargo, hay dos días en los que cambia el medio de transporte. Los lunes, martes y viernes vamos en coche pues mi mujer no lo necesita, y los miércoles y jueves vamos en transporte público. Además hay una variante más y es que dependiendo de cómo vayamos de tiempo, o vamos en metro o vamos en autobús. Según nos convenga más. Estos cambios de rutina, los hemos trabajado con el colegio, y a través de los pictos hemos conseguido hacerle entender a Lucas, que los miércoles y jueves cambia su rutina.

Se estaba portando muy bien siempre que íbamos en transporte público, pero concretamente ayer el autobús iba bastante lleno, (una variable más) y Lucas demasiado nervioso. Al final del autobús conseguimos dos sitios juntos, pero teníamos gente delante y gente detrás. Lucas no hacía más que moverse, tocaba el pelo a la chica que tenía delante, y empezó a dar golpes a la ventanilla de forma violenta. Sinceramente lo tenía bajo control, pero me estaba poniendo nervioso que estuviera molestando “fisicamente” a las personas que teníamos al lado. También para no faltar a la verdad, las personas tuvieron un comportamiento ejemplar (como siempre) y me dijeron: “No sé preocupe de verdad que no pasa nada”. “Que lo entendemos”

Yo de reojo miraba al que tenía detrás, y era una persona sudamericana de color casi negro, y sinceramente con un aspecto no muy bueno. Pero toda esta descripción, no era más que producto de mis malditos prejuicios. Por que mira lo que pasó:

“Cuando llevábamos un rato, Lucas seguía y seguía, y mi nervios crecían al ritmo de sus carcajadas sin sentido. Empecé a pensar que se me iba a ir de las manos la situación. Y de repente, la persona que tengo detrás, ese sudamericano que mi cabeza había ya dictaminado que no tenía buena pinta, me tocó la espalda, e hizo algo que jamás olvidaré, por sus palabras, y por lo que me hizo sentir. Me dijo: Papá, va todo bien???? al principio, entre Lucas y mis prejuicios jugueteando en mi cabeza me puse a la defensiva y le dije; Si, si va todo bien. Casi sin mirarle. El hombre como vio que no había entendido su intención de ayudar, me volvió a tocar en el hombro, y me dijo: NO, me refiero que sí va todo bien con el niño. Que ¿Si el niño está bien? ¿Necesita que le ayude en algo? De repente, le metió una patada en la boca a mis prejuicios, y captó toda mi atención. Le expliqué con todo el cariño que pude que no le pasa nada extraño, si no que era una persona con autismo y que las esperas y los agobios de tanta gente le ponían muy nervioso, y hacía conductas que no estaban dentro de la normalidad. A partir, de ahí el hombre se interesó por el autismo: me preguntó, qué tipo de trastorno era, si mi hijo hablaba o no, si estaba sano, y de vez en cuando le tocaba la cabeza: diciéndole, pero si eres un tío super guapo. Todo dentro de un contexto de educación y respeto como jamás me había pasado. En fin, el hombre marcando de nuevo el respeto al semejante,  dejó de preguntar más allá de lo que a mí me hubiera podido resultar incómodo. Y yo me volví hacia adelante dándole las gracias por todo.

Cuando habían pasado dos  paradas, y estábamos a punto de bajarnos Lucas y yo, el hombre me dio en la espalda, me miro y me dijo: GRACIAS, por cuidar de una persona con una discapacidad. MUCHAS GRACIAS”. Sin más, así de esa manera tan bonita lanzó una bomba Y me dio tanta alegría que alguien me reconociera de manera espontánea mi sacrificio, que en serio porque me bajaba del autobús, porque si no me pongo a llorar”.

Pues igual que cuando se cuenta algo malo, que se dice: yo no soy racista pero es que eran “panchintos”, yo que tampoco soy racista conviene aclarar que este gesto de tanta profundidad y belleza humana, lo hizo una persona sudamericana.

El tema es que la maldad, la bondad, la cooperación, la integración no depende de tu lugar de origen, ni del color de tu piel, ni de muchas cosas que tenemos a veces grabadas a fuego lento en nuestra cabeza. Las buenas personas y las malas, lo son por otra serie de cuestiones y circunstancias, y como dijo mi abuelo: De todo ahí en la Viña del Señor……….

Reflexiones de una persona con autismo

 

Los cuñados y el autismo

Tu cuñado ya no es aquel tipo que mete la mano en la nevera y se queda con el bote más frío de cerveza. Tu cuñado ya no es aquel que critica como has puesto los aspersores y que dice que la luz de la cocina está demasiado baja. Ya no lo sabe todo.

¡Está perdido! igual que tú. No sabe nada del autismo.

Tienes que conseguir unirle al proyecto de vida de tu hijo y sin duda es una figura vital en la que podrás apoyarte en los momentos más difíciles que seguro llegarán.

Hay que tener en cuenta que una persona con autismo no diferencia entre cuñados, tíos, abuelos, primos, son tremendamente sinceros en ofrecer amor y cariño y de esta forma querrán sin los prejuicios y sin tener en cuenta las posibles diferencias familiares que pudieran existir.

El triunfo familiar, en ayudar a tu hijo con autismo, es que se olviden esas “pequeñas cosas” que existen en todas las familias y que las separan. Incluso a las que más se quieren.

La gran diferencia entre el éxito y el fracaso ante el hecho de sacar adelante a una persona con autismo, buscando su inclusión y explotando al máximo sus posibilidades, consiste en gran medida en la unión que demuestre su familia en los momentos duros, que sin duda llegarán. Una familia separada por viejas rencillas que no se hablen, que no acepten el autismo como lo que es, es una verdadera bomba nuclear para la persona con autismo.

Debemos intentar separar a la persona con autismo de nuestros problemas de adultos y utilizando palabras empresariales,  muy de moda, que la suma de todos nosotros como familia sirva para multiplicar sus capacidades.

El autismo debe contribuir siempre a unir y no a separar familias. Cada uno tiene que tener en cuenta que ha cambiado su rol y sus expectativas. La persona que era tu cuñado lo sigue siendo, pero ya no es el tío de tu hijo, es el tío de tu hijo que “es una persona con autismo”.

Pasará su duelo y pasará sus expectativas rotas, al igual que lo hará el padre, la madre, el hermano, los primos y cualquier miembro de la familia más cercana.

Para esto, y siempre hablando desde mi experiencia personal, debemos aprender de los niños. Mis sobrinos hacen piña cuando se trata de Lucas. Le ceden sus juguetes, las primeras chuches son para Lucas, si sólo hay un helado es para Lucas… y de esta manera consiguen darnos una lección de vida que como adultos debemos aprender rápidamente.

Nunca nuestras diferencias deben llegar a la persona con autismo. Ya se encarga la sociedad de diferenciarlos de puertas hacia afuera. Si encima nosotros nos separamos…

Tenemos que ser “el pegamento” que una a nuestras familias y olvidarnos de estereotipos que sólo sirvieron para hacer monólogos, como el cuñado que todo lo sabe, y que hacen mucha gracia, pero tratándose del autismo, las risas brillan por su ausencia.

En la medida en la que la familia sea capaz de tener un proyecto común para la persona con autismo, el amor y el cariño brotarán entre todos los miembros. Y ahí, realmente ahí, es donde se le hacen al monstruo del autismo los pies de barro.

Para conseguir esto tenemos que llenar nuestros vasos con empatía, con saber perdonar, con ayuda mutua, con respeto al otro y con mucho amor a todos los miembros de nuestra familia. Y una vez llenos los vasos brindar todos a una y que no haya dudas que se va a brindar por el bienestar de la persona con autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Yo lo que quiero es que des voz al autismo

Siempre he querido ser policía para llevar un cinturón de esos que lleva de todo: linterna, porra, pistola, guantes, esposas… parece una tienda de todo a cien.

Siempre quise trabajar en una farmacia, por lo del cúter, sí, sí, por lo de manejar el cúter y cortar ese trocito en la caja del medicamento y pegarlo en un folio con un trozo de celofán, me parece majestuoso.

Siempre he querido saber tanto como mi cuñado.

Siempre he querido ser un manitas de esos que son capaces de cambiar un armario empotrado de sitio en la habitación de matrimonio.

Siempre he querido ser carpintero, para tener un lapicero de esos de dos colores rojo y azul y marcar sin confundirme donde tengo que hacer el corte en las tablas.

Siempre quise tener la sabiduría de la calle del camarero y la sutileza de las suegras para herir a sus nueras.

Siempre quise tener un carro para la playa de esos que les pones todo encima.

Siempre he querido ser de ese tipo de gente que oye un ruido raro en un coche y sin inmutarse opinan: eso es del turbo… y efectivamente, vas al taller y es el turbo.

Siempre he querido tener la fuerza de voluntad del sabelotodo, que aprende por su cuenta y no tiene ni la EGB.

Siempre quise tener paciencia para aguantar a un tonto a tu lado durante años y mantener siempre la sonrisa en la cara.

Siempre quise tener la ignorancia ilustrada de ese que dice: yo me tomo 7 cañas al día, 4 Gin Tonic, solo como grasa… pero eso a mí no me afecta.

Siempre quise saber controlarme cuando hay buen vino, buen jamón y un queso curado que quita el sentido.

Siempre quise a mi mujer, a mis hijos y a los demás.

Siempre quise tener la indiferencia de un gato y al mismo tiempo ser tan cariñoso como ellos.

Siempre quise tener los ojos de mi mujer, la nariz de mi hijo y el cuerpo de mi vecino el que va al gimnasio pero no se pasa con las pesas.

Siempre quise que me hubiera quedado bien un tatuaje.

Siempre quise poder llevar camisetas ajustadas, que me quedaran bien las gafas de sol y que me pudiera poner un bañador turbo sin escuchar murmullos cuando llegara a la piscina.

Siempre he querido ser protagonista de la tertulia de las madres del colegio de mi hijo, que hablan entusiasmada del tema: hay un padre en el colegio

Pero lo que siempre he querido es que integres a las personas con autismo. Que no te plantees los motivos, porque dan igual. Que nos acerquemos a personas diferentes para ver si aprendemos algo de ellas.

SIEMPRE he querido que mi hijo un día se levante y se produzca de manera natural el binomio de decir papá y darme un beso.

Y tú ¿qué quieres?

Yo lo único que quiero es que des voz al autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Deseos de una persona con autismo

No quiero ser charco en día de sol,

ni tierra seca cuando llueve.

No quiero ser un emoticono en el móvil de un adolescente,

ni tampoco el niño solo en el patio.

No quiero ser el bar sucio donde el ebrio llora por ser mal padre,

ni tampoco la última chuche que nadie quiere.

No quiero ser gafas con un solo cristal,

ni tampoco un corazón que suspira por latir.

No quiero ser valiente en tierras lejanas,

ni tampoco un cobarde en la mía.

No quiero ser la pena de los que me dan pena,

ni tampoco la esperanza del viajero que sabe que no hay más trenes.

No quiero ser la mentira del infiel,

ni tampoco la mujer que espera sola en el salón.

No quiero ser motivo de desilusión de nadie,

ni tampoco el argumento de las lágrimas de algunos.

No quiero ser ola sin espuma,

ni tampoco monaguillo sin vocación.

No quiero ser maquillaje de la chica sin novio,

ni las lágrimas del niño que no puede.

No quiero ser montaña sin sol,

ni tampoco el puente que vaya a ningún lugar.

No quiero ser un beso a la nada,

ni tampoco el abrazo que espera el viento.

No quiero ser el perro que abandonan,

ni el gato que busca comida en la basura.

No quiero ser la excusa de ningún beneficio que no me corresponda,

ni tampoco olvidarme de los que están peor que yo.

No quiero crecer en el mundo del silencio,

ni tampoco terminar mis días con gente que no me quiera.

Solo quiero tener las mismas oportunidades que mis iguales y que tú no hagas de mi diferencia la oportunidad para la exclusión.

 

Reflexiones de una persona con autismo