por F. Paredes | 30 Abr, 2023 | Lucas habla
Así vivió mi familia y yo el autismo y la educación reglada en España. Ese día, mi mujer y yo sabíamos que íbamos literalmente “a la guerra”. Una guerra sobre el futuro educativo de nuestro hijo.
En el colegio de la educación “normal” o reglada como gusta llamarla, nos fueron preparando el terreno para citarnos en una reunión en la que muy amablemente nos iban a recomendar que nuestro hijo abandonara el centro y fuera a un centro de Educación Especial.
El tema era que un centro de educación especial al que nos derivaban conocíamos de “primera mano” que no era un centro para niños con TEA. Estaba enfocado a personas con grandes discapacidades, pero no a la educación de personas con autismo.
Es decir, era condenar a nuestro hijo a un colegio que literalmente se desviaba al cien por cien de lo que mi hijo necesitaba.
En el colegio en el que estaba, si su madre y yo decidíamos no sacarle, el niño se quedaba. Es decir, una vez que entraba si los padres se empecinaban el niño no iba a ningún otro colegio.
Mi hijo por el autismo no seguía el mismo ritmo que los niños de su clase en la educación reglada en España
Pero mi mujer y yo también éramos muy conscientes que nuestro hijo no iba a seguir en ningún momento el ritmo de sus iguales, y que ya estaba a mucha distancia de lo que estaban aprendiendo sus compañeros de clase.
Por lo tanto, la reunión, como se puede entender era realmente complicada: por un lado, nos invitaba a irnos a otro colegio que sabíamos que no era lo que nuestro hijo necesitaba. Por otro quedarnos allí tampoco era solución. En fin un enredo total.
Cuando llegamos a la reunión la cosa ya era desigual. Creo que había unas cinco personas, y mi mujer y yo.
Al principio, saludos, buenos días a todos, en fin, un clima aparentemente normal.
Llamarme loco, pero yo sabía que haría falta muy poco para que aquel buen rollo, se fuera al carajo. Haría falta una simple chispa para que aquel buen ambiente saltara por los aires.
Y allí estaba la chica del piercieng en la nariz. Con modales, facciones y lenguaje de barrio.
Con mirada de yonqui que espera sus dosis, y no puede conseguirla. Era la profesora que llevaba el aula de autismo dentro del colegio. Bueno mejor dicho él aula TGD (trastorno generalizado del desarrollo)
“NO detectó que mi mujer y yo estábamos perdidos en el mundo del autismo”
Cuando las otras personas, estaban poniéndole azúcar, mermelada y nata a la tarta tan desagradable que nos teníamos que comer mi mujer y yo, llegó la inútil del piercing y sacó una botella de vinagre tirando su contenido a los ojos de una padre y una madre que estaban emocionalmente rotos.
No detectó que estábamos perdidos en el mundo del autismo. No detectó que ella no era la protagonista de aquello. No detectó que su lenguaje y su comunicación no verbal le valían para tomar cervezas con sus amigos, pero no parar tratar con unos padres que se enfrentaban a una de las decisiones más importantes de su vida. En fin, por no detectar, no detectó que estaba apuntalando una gran evidencia: era una nefasta profesional. Al año siguiente nos enteramos de que la echaron de este colegio. Ojalá esté repartiendo pizzas, o siendo directora general de una gran multinacional. Lo que sea menos tratar con familias azules. Que le vaya bien…..
Bien hecho, “chica del piercing en la nariz” ya lo habías conseguido. El caos en la reunión estaba servido en bandeja de plata.
Voces, llantos, gritos, decir cosas que no debíamos, llevar el tema al terreno personal y en definitiva desviarnos del objetivo principal que era el bienestar de nuestro hijo que es una persona con autismo severo no verbal.
La reunión como no podía ser de otra manera fue un desastre. Nos fuimos de allí, con el corazón roto, y con una propuesta encima de la mesa, que no decía otra cosa que era “la recomendación” de que nuestro hijo abandonara la educación reglada.
El autismo y sus momentos desagradables…….
Si me pidieras que te dijera momentos desagradables que he vivido con el autismo sin duda alguna éste estaría entre los tres primeros.
Los siguientes días, fueron como cuando te intoxicas con una mala comida. Mal cuerpo, tristeza, no dormíamos bien, porque sabíamos que la propuesta era condenar a nuestro hijo a otro colegio que no era bueno para él.
Pero Dios, el universo o ponle el nombre que quieras cierra una puerta y abre otra. Y así fue como dos o tres semanas más tardes la orientadora del colegio nos habló de otra posibilidad, que esta vez si, era lo correcto para Lucas: un colegio especializado para personas con autismo.
Todo lo mal que obró la chica del piercing en la nariz, lo hizo bien la orientadora. Nos explicó que había colegios, solo 7 en la comunidad de Madrid, que eran exclusivos para personas con TEA.
Que uno de ellos AUCAVI (AUtismo CAlidad de VIda) era uno de los que más solera tenía en este ámbito. Que era difícil entrar pero que ella nos echaría una mano dentro de lo posible para que dieran una plaza a Lucas.
Justo ese colegio, habría otro colegio en la zona Sur de Madrid, por lo que habría plazas libres en el colegio de Madrid. Que habíamos tenido una suerte inmensa, y que nuestro hijo podría ir a un colegio donde llegaría al máximo de sus posibilidades.
Y así Lucas entró en dicho colegio. Al día de hoy llevamos ya años en AUCAVI, y sin duda alguna damos gracias a Dios o a Darwin, de que aquella reunión fuera tal y como fue.
Las cosas que aprendimos aquel día
Con el paso de los años, ya no hay rencor a chica de piercing en la nariz. Simplemente olvido. Pero si aprendimos varias cosas de aquella reunión que mi mujer y yo no olvidaremos:
• A veces de una cosa aparentemente mala salen cosas buenas. Aunque al principio sea malo, hay que levantarse en seguida y buscar lo mejor para nuestros princesas y príncipes azules.
• Que no hay que perder nunca de vista que los protagonistas son ellos. Y que tanto profesionales como familias hemos de ir de la mano para buscar lo mejor para ellos.
• Que las disputas entre nosotros no ayudan nada a nuestros hij@s. Solo sirven para perder energía que debemos destinar a luchar lo mejor para ell@s.
• Y por último, que por duro que sea el momento que estás viviendo si eres capaz de buscar, ese momento esconde algo bueno. Que quizás no lo veas a priori, pero que si buscas lo tiene.
NOTA DEL AUTOR: Esta situación es como yo y mi familia vivimos el momento en el que nuestro hijo Lucas, fue “apartado” de la educación reglada en España. Soy muy consciente, que en nuestro País, España, a pesar de que se pudieran hacer muchas más cosas para las personas con autismo, se ha mejorado mucho en los últimos años. También soy muy consciente, que, en comparación con otros países, las familias azules españolas tenemos muchas cosas que nos ayudan a sobrellevar mejor el autismo.
Ojalá algún día se igualen todas las ayudas en todos los países. Sé que es un imposible, pero sigo pensando en aquellas familias azules, que no tienen medios para sobrellevar y me da mucha tristeza. En la medida que pueda intentaré hacer que este mundo sea un poquito menos injusto, a través de mis escritos.
Animo familias azules
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 17 Feb, 2023 | Lucas habla
Al autismo, nos invitaron sin tener entrada. Mi mujer y yo entramos al mundo azul como joven al que le cuelan en una fiesta en la que no conoce a nadie.
Ante esta situación, las personas lo aceptamos de una manera exclusiva, personal y totalmente intransferible.
Siguiendo con la metáfora de esa fiesta a la que la vida me invitó sin tener entrada, me creí que podía hacer lo mismo que el guapo del baile cuando realmente no lo era.
Y así creí que podía hacer lo mismo que mi mujer y seguí su pasos, como discípulo que sé cree El Mesíascuando realmente no lo es.
No pedí ayuda.
Apreté los dientes y pensaba, iluso de mí que podía aceptarlo y sobrellevarlo como lo hacía mi mujer. Ese fue un gran error.
Ante circunstancias que cambian radicalmente tu vida, pequé de ingenuo y realmente pensé: Si mi mujer puede yo también.
Y ahí, Justo ahí, en esa afirmación es donde germinó y creció mi error. Fue como agua de mayo para la flor que está sedienta de ella.
Me equivoqué, confundiendo la estrategia en sacar a nuestro hijo adelante con “tengo que hacer lo mismo que hace mi mujer”
Mi mujer trabajaba mucho, salía de trabajar, iba a por nuestros hijos, al tiempo que estudiaba una tesis para ser doctora. Además iba digiriendo estar en una fiesta a la que no había sido invitada.
Y todo eso sin perder nunca de vista su meta vital de vida: estoy aquí para intentar ser feliz a pesar de las circunstancias, y de las entradas a fiestas que nunca quise.
Lo conseguía. Y yo me hundía.
No tenía su fortaleza, su capacidad, su entereza o llámalo cómo quieras. Creo simplemente que era tan simple como: yo no era igual que ella. Yo necesitaba ayuda para digerir la bola que se me había hecho como cuando pides un pescado barato en un bar especializado en carne.
Claro, ahora lo veo. Pero en aquel momento no veía nada. Simplemente fui el único responsable de darle la espalda al autismo, de quedarme anclado en la fase de negación. Y sobre todo culpable de alterar las prioridades de mi vida.
Anteponía quedarme con un compañero de trabajo antes que irme a una charla de autismo por ejemplo. Esto es un pequeño ejemplo, pero no veo necesario tampoco enumerar las cosas que hice y que me desviaban de mi objetivo fundamental: disfrutar de mi hijo, disfrutar de mi familia, y de nuevo buscar esas dosis de felicidad que buscamos todos.
Pagué un alto precio. Vertí lágrimas con quien no debía y regalé mis mejores momentos como persona a gente que ni se lo merecía ni me lo agradecía.
Todo esto si lo mantienes en el tiempo te explota en tu cara. Resulta que un día no puedes levantarte de la cama y dejas de comer.
Ahí me di cuenta que necesitaba ayuda y la pedí. Gracias a Dios o a Darwin no era demasiado tarde.
Me derrumbé, y me levanté. Con ayuda, pero me levanté.
Al día de hoy soy una persona muy diferente a aquella que tenia las rodillas en carne viva del tropezón que se pegó con el bordillo que le puso la vida, y no vio.
Significa esto ¿que entonces ya está que todo resuelto y tengo que bajar nos brazos?. NO.
Lo que hago es trabajar día a día por el bienestar de mi familia.
Soy padre de una persona con autismo severo no verbal y estoy orgulloso de serlo.
Mis hijos con mucha diferencia es lo mejor que me ha pasado en mi vida, y ahora si son a ellos a los que les regalo mis mejores momentos y elijo con quien lloro.
Y las familias azules somos así. Estamos preparados para caernos 7 veces y levantarnos 8.
Hemos descubierto ya hace tiempo que lo mejor que tenemos son nuestros hij@s.
La conclusión es que si necesitas ayuda que la pidas, que no pasa nada. Que no intentes imitar a nadie en encajar los golpes de la vida. Cada uno somos diferentes, mejor que nadie nosotros los sabemos, y cada uno va a su ritmo en asumir ciertas cosas.
Como siempre y abrazo y nos vemos pronto en esta mi casa virtual que ya es la tuya
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 13 Feb, 2023 | Lucas habla
Solo recuerdo que era un día gris, como quizás no podría ser de otra forma.
No me di cuenta. Pero creo que hasta el sol se escondió detrás de nubes negras para no escuchar lo que nos tenían que decir.
Y así, tragando inconsciencia o esperanza, mi mujer y yo íbamos a una sala, también gris donde nos iban a dar un diagnóstico más o menos definitivo sobre nuestro hijo.
Su madre, tenía la certeza que algo pasaba, hacía ya algunos meses.
Que algo no funcionaba bien.
Y yo con unas prioridades equivocadas trabajaba más que ocuparme de lo que le pasaba a mi hijo.
Tranquilizaba a una madre que anticipaba ya las malas noticias, en forma de ojos tristes y muecas felices vestidas con el traje de la ansiedad.
Caminábamos hacia el inicio de una vida nueva. Dura, tediosa y donde la palabra paciencia sería la única palabra que oiríamos muchas veces.
Nos hicieron pasar a una sala triste donde se notaba que habían pintado las paredes más de una vez. Mobiliario antiguo, y mesas y sillas pasadas de moda. Todo allí era incómodo.
Un bote de escritorio tenía bolígrafos a los que les faltan la capucha y lapiceros sin punta a los que por el uso se les había borrado ya la marca.
Recuerdo que las sillas eran verdes. Viejas, pero verdes. Quizás porque alguien pensó que es el color que se merecen unas sillas en las que se van a sentar unos padres a los que se le va a decir, que el hijo que tenían no era el hijo que tantas veces sus mentes se imaginó.
La profesional llegó en unos minutos.
Pocos pero eternos. Se presentó. No recuerdo su nombre. Mi mente se encargó de borrar su nombre, aunque la razón me decía que ella no tenía culpa nada.
Sé que sonrió. Pero una sonrisa llena de compasión. Ese tipo de sonrisas que son la antesala de una mala noticia.
Esa sonrisa que se tiene cuando le tienes que decir a alguien algo malo, en lo que no tienes nada de responsabilidad.
Fue entonces, sólo entonces cuando entendí que había estado demasiado tiempo viajando en mi trabajo y que no me había dado cuenta de lo que realmente pasaba.
Nos habló de nuestro hijo, desglosando cosas que “no hacía” para los tres años y medio que tenía. Cosas que de manera implacable apuntaban a dos diagnósticos.
Con serenidad, con la voz amable y sabiendo que lo que iba a decir cambiaría nuestras vidas para siempre nos los dijo: “Su hijo presenta rasgos (no sé si uso esta palabra, pero si recuerdo lo que dijo a continuación) y todo apunta a que puedes sufrir TEA o Retraso mental.
Es de las pocas veces en mi vida, que quería hablar, pero no podía,.
Quería preguntar, pero las preguntas morían antes de poder decirlas en alto.
En ese mismo instante, cuando termine aquella frase, sé que algo se rompió dentro de mi.
Sé que en mi interior algo se quebró.
No podía llorar.
Sólo sabía que me había roto por dentro.
Lo demás ya pasó muy rápido.
Yo no me acuerdo de nada más. Imagino que la memoria hace que cosas así se olviden y te acuerdes sólo del color de las sillas y del bote de bolígrafos para que puedas seguir adelante.
Mi mujer y yo volvimos a casa. En la calle ya llovía.
Era de noche. Casi al llegar al portal me di cuenta que nos acaban de dar el diagnóstico de nuestro hijo.
Y fue entonces, solo entonces cuando me di cuenta que estaba llorando lágrimas azules.
Mi mujer y yo nos besamos sabiendo que nuestras vidas habían cambiando radicalmente, pero también sabíamos que juntos seríamos capaces de adaptarnos y sacar adelante a nuestro pequeño.
Un beso amargo pero lleno de amor y de esperanza para lo que el futuro nos tenia preparado.
Mi hijo hoy tiene 13 años y lo estamos consiguiendo.
Es una persona con autismo severo no verbal. Es una persona feliz.
Reflexiones de una persona con autismo
Si lo deseas puedes leer estos post que te pueden ayudar o por lo menos pasar un buen rato. Además sabrás que no estás sola/o en este mundo azul que nos ha tocado vivir y que es un mundo, duro diferente, pero un mundo maravilloso. Simplemente un mundo maravilloso.
¿Cómo cambiar tu visión del autismo?
por F. Paredes | 10 Ene, 2023 | Lucas habla
¿Tenemos derecho a la queja las familias de una persona con autismo? Pues sinceramente, SI. Sólo faltaba, que algo o alguien nos negara el derecho a exteriorizar nuestras emociones y poder descargar la ansiedad y el estrés que nos provoca el TEA.
Entiendo que éste no es el debate. Pues la evidencia del mismo es propicio para que el mismo no existiera.
Ahora bien, otra cosa muy diferente es estar y vivir en la queja permanente. ¿Es esto conveniente?
Mi opinión es que la queja es un derecho, y por tanto lo puedes ejercer. De ahí, a quedarte atrapado en la queja continua no creo que te ayude, sino que además te atrapará en un mundo donde la probabilidad de no ser feliz es muy alta.
De verdad vivir, y desayunar “café con quejas” a diario es la mejor manera de no ser feliz. Lo digo por ti.
Además todos y yo el primero, tenemos épocas malas, y las mismas se miden en cierto modo porque no hago más que quejarme todo el rato.
Es necesario tomar conciencia, que la queja como expresión de emociones SÍ, pero quedar atrapado en sus redes, no debería de ocurrir. Y de ocurrir, que seamos capaces de salir cuanto antes de esas conductas.
No hacemos bien a nuestros hij@s. Necesitan padres, y madres enfocados a la solución y no atrapados en el problema. Y desgraciadamente en el TEA, hay muchos problemas que solucionar.
¿Qué motivos hay para no estar continuamente quejándose?
- Hay gente que está peor. Sí, y entonces es una falta de respeto a los demás, quejarte de manera continuada, porque puedes hacerlo con gente que esté mucho peor que tú.
- Porque pierdes credibilidad. La persona que está continuamente quejándose, al final los demás no le creen. Lo que en un principio es bueno que es exteriorizar la emoción, se convierte en una adulteración del derecho a quejarte.
- Porque la gente al final no quiere estar a tu lado. ¿Te gusta estar al lado de gente que está continuamente quejándose?. Pues igual que te pasa a ti, si tú lo haces, el resto no querrá estar contigo.
- La queja si solo se queda en queja, no es el camino para la inclusión de tu hijo. La queja debe de ir acompañada de la acción enfocada a la solución de la misma.
- La queja continuada, alimenta la bestia de la “queja”. Hasta que consigues crear un circulo vicioso que se retroalimenta y del que no puedes salir.
Enhorabuena, a base de repetición, tu cerebro ha aprendido a quejarse continuamente y te has convertido en un eterno quejica.
- La queja es humana. NO es humano, quedar atrapado en ella. Porque entonces quedas enredado en las redes de la “queja continua” y esto te resta energía para enfocarte en las posibles soluciones para nuestros hij@s con autismo.
- Estar en un estado de queja continua es alimento que le encanta al resto de emociones negativas.
Y empiezas quejándote de que llueve, y terminas por la noche, pensando que el día ha sido uno de los peores de tu vida. Porque la queja, es la antesala de la frustración, de la ira, de la ansiedad, y de otras emociones negativas que entorpecen tu mundo emocional.
- Quejarnos continuamente del TEA, es no ayudarnos ni ayudar a lo que más queremos en el mundo: nuestros hij@s. Una persona que se está quejando continuamente y no haciendo nada, no va a solucionar nada.
Solamente va a crear un mal ambiente, en el que la persona con autismo no llegará al máximo de sus posibilidades.
- Porque es incompatible con la risa y la sonrisa. ¿Has visto a alguien reírse cuando se está quejando de un mal servicio? Por lo tanto compañer@ si te estás quejando no te estás riendo, y aunque sea solo por eso, no deberíamos de caer en la queja continua. Porque la queja continuada es una ladrona de guante blanco de la sonrisa.
- Porque no debemos convertir un derecho en una obligación permanente. Las cartas nos las repartes, lo que si decides es cómo las juegas. Y no he conocido a nadie que gane la partida con una queja permanente de las cartas que le tocaron.
En la página crecimiento positivo, se afirma de manera contundente lo siguiente: Puedes leer el post completo aquí
“Además, la continua queja provoca que no haya una «desconexión» real de la situación que ha generado la desazón y el dolor.
La queja no nos orienta hacia la solución de los problemas, sino que gira en forma de círculo en torno al problema, al dolor y a la desazón. Algunas personas repiten la queja no solo porque creen que les alivia (y así sucede al principio) sino que también creen que les acercará a una solución en algún momento.
En ese sentido el mecanismo es similar al de la preocupación, en el que inicialmente las personas que se preocupan sienten que están empezando a resolver un problema puesto que perciben que están buscando soluciones, pero a medio plazo la estrategia de la preocupación no es funcional ya que no ejecuta acciones que supongan una solución real, al tiempo que pensar todo el tiempo en esa preocupación incrementa y mantiene la ansiedad.
Del mismo modo, repetir la queja hace que revivamos la experiencia una y otra vez, pasando de resultar aliviante al principio, a ser ansiógeno más adelante, incrementando nuestro malestar.”
Si te apetece puedes leer estos post, que a lo mejor son una “queja encubierta”. Como ves yo soy el primero en cometer errores. Por eso no te creas nada de lo que lees pues solo es fruto de mi propia experiencia.
El autismo y el mar
El autismo a veces rompe mi alma
Mis días están llenos de ojalas y mis noches de quisieras
Espero que te sirva de algo este post, y recuerda tenemos la obligación de ser felices, o como mínimo de crear ambientes propicios de bienestar. Y hazme caso, la queja permanente no lo permite.
Hasta pronto
por F. Paredes | 7 Ene, 2023 | Lucas habla
Realmente es un poco pretencioso decirle a unos padres de una persona con autismo, que no pasa nada, que esto del autismo es maravilloso y que sean positivos. Sin embargo, lo que si es verdad y no permite lugar a la duda, es que la psicología positiva puede ayudar a los padres de una persona con autismo.
Es necesario encuadrar en primer lugar y definir, “que demonios” es esto de la psicología positiva, que como todo lo que está de moda, suena dos o tres veces al día en cuanto navegas un poco por Internet.
La psicóloga Dafne Cataluña en su artículo ¿Qué es la psicología positiva? Argumenta que le gusta mucho la definición que hace Christopher Peterson.
“ La Psicología Positiva es el estudio científico de lo que hace que la vida valga más la pena. Es la llamada de la psicología científica y práctica para estar tan preocupados por las fortalezas como por las debilidades. Tan interesados en construir cosas mejores en la vida como en reparar lo que está peor. Y tan relacionado con crear vidas plenas en gente normal como en curar la patología”
En primer lugar es muy conveniente aclarar, que la psicología positiva es una ciencia. Es decir, basa sus principio, teorías, enunciados, en el conocimiento científico. Explico esto en primer lugar, porque hay mucha gente que sigue dudando del carácter científico de la psicología.
Este sería, un amplio debate pero no es objeto de este post. Si deseas profundizar sobre este primer punto lo puedes hacer en este artículo.
Lo que nos importa entonces es ¿Cómo puede la psicología positiva ayudar a los padres de una persona con autismo?
Principios de la psicología positiva que nos pueden ayudar a los padres de una persona con autismo
- Tener más emociones positivas que negativas. Al Ben Shahar, otro teórico de esta rama psicológica, afirma que saber quelas emociones agradables y positivas tienen un efecto beneficioso para la felicidad es el acicate que nos debe llevar a buscar esas sensaciones positivas de manera consciente e intencionada. Puedes leer el artículo completo pinchando aquí
En definitiva no se trata de no tener emociones negativas, pues es humano tenerlas, y por mucho que lo intentáramos, sería imposible no tenerlas.
El enfoque es tratar de tener emociones positivas suficientes, no solo para compensar las negativas, si no que al final las superen.
- Descubrir y conocer tus fortalezas, para utilizarlas y potenciarlas. No debemos enfocarnos, en las debilidades que tenemos cuando llega a nuestras vidas, lo más hermoso que nos ha pasado: tener un hijo.
Si diagnostican a nuestro hijo/a con autismo, y nos centramos y enfocamos en nuestra debilidades, crearemos un círculo vicioso que dificultará tener una vida plena y feliz.
Ante un diagnostico de tu hijo con autismo, si te centras en: no sé nada de autismo, no podré ayudar a mi hijo, parece mucho más beneficioso para ambos en centrarse en: Soy muy bueno formándome, y voy a aprender todo lo posible sobre el tea para ayudar a mi hijo.
Como ves el enfoque cambia radicalmente las opciones de poder ayudar a la persona con autismo
CITA
Una de las cosas que más nos preocupa a los padres que tenemos un hijo con autismo es ¿Qué pasará cuando nosotros ya no estemos? Si te apetece puedes leer este post
- Busca la sociabilidad y las actividades con gente. Una de las cosas que me dijeron los especialistas y además leí hace tiempo y que realmente me sorprendió, es el aislamiento al que están abocadas algunas familias.
Hasta cierto es lógico, pues es tan complicado a veces el autismo que preferimos quedarnos en casa y padecerlo dentro de nuestras “queridas cuatro paredes”.
Sin embargo, esto es un craso error. El aislamiento es el camino propicio para que las emociones negativas se amen, crezcan y lo que es peor se reproduzcan.
Es necesario, relacionarse, por mucha pereza o por muy difícil que nos lo ponga él TEA. Compartir, hablar, desahogarse, incluso llorar si es el momento adecuado, siempre es mucho mejor hacerlo con un buen amigo/a que en soledad.
- Construir una buena vida profesional. No hablo aquí de que tu trabajo sea la pasión de tu vida, y que cada vez que suene el despertador, te vayas dando abrazos en el autobús a la gente. Hablo de tener una vida profesional. Y lo más buena posible.
Si así de simple. El riesgo de que abandones tu trabajo, si tienes un hijo/a con autismo es tremendamente alta. Si no recuerdo mal, una estadística que leí, las parejas que tienen un hijo/a con autismo, mas del 70% uno de los dos no trabaja.
Tener una vida profesional, te sirve de desahogo. De que tu mente descanse. Aunque parezca increíble en nuestro caso, puede llegar a ser una liberación, pues él TEA, demanda mucho de nosotros como padres y como madres.
Por favor, no dejes de trabaja. Intenta hacerlo. La cosa irá mucho mejor.
- Encontrar el sentido a tu vida, con tu hijo/a que es lo más maravilloso que te ha pasado y te pasara.
Para mi, hablo desde mi experiencia personal (y por tanto no debes de creer nada) ha sido cuestión de tiempo.
Si realmente cuestión de tiempo. Al principio, le di la espalda a la manera de ser de mi hijo. Renegué. Negué. Me escondí. Haciendo todo lo posible para no aceptar su condición.
Sin embargo al pasar el tiempo, he descubierto una vida maravillosa a su lado. El sentido de la vida, es estar con él. Ser la voz que no tiene. Escribir las letras que no puede escribir.
En definitiva crear una vida con él, su hermano y su mujer, que al día de hoy me llena, da sentido a mi existencia. Y lo que es más importante, que jamás cambiaría ya por ninguna otra vida.
Si te apetece relajarte, y esbozar un leve sonrisa, lee estos posts de mi blog. Ojalá te ayuden a entenderme y sobre todo a entender las cosas positivas que trae de la mano el autismo
Eres madre de una persona con autismo
Somos padres y madres de una persona con autismo y vamos a luchar hasta el final
Recuerda, vamos a enfocarnos en ser felices, que es lo mejor para nuestros hij@s
Puedes compartir tus comentarios conmigo en fppe02@gmail.com
Gracias y un fuerte abrazo
por F. Paredes | 17 Jul, 2022 | Lucas habla
Según la página de psicología y mente ( Puedes leer aquí su blog) los beneficios de la psicología positiva son 5:
- Nos hace mejorar en la regulación de emociones. …
- Nos ayuda a tener un autoconcepto realista. …
- Da pautas para iniciar proyectos y transformar hábitos. …
- Nos permite desarrollar liderazgo. …
- Nos invita a desarrollar nuestra propia filosofía de vida.
La gran pregunta que nos tenemos que hacer ¿Cómo nos pueden ayudar estos beneficios a nosotros, como padres/madres de una persona con autismo?
Regulación de emociones: o si lo prefieres control de las emociones. A lo largo de nuestra vida nuestro hij@ va a despertar en nosotros un torrente de emociones, de todo tipo, sobre las cuales no tenemos más remedio que ejercer nuestro control para que nuestro estado de ánimo sea lo más estable posible.
Debemos de aprender no solo a gestionar las emociones negativas (sobre todo éstas) si no también a saber disfrutar y controlar las expectativas, de las emociones positivas.
El motivo es: que suele ser normal, que nuestros hij@s tengan avances en su aprendizaje y desarrollo, pero que lamentablemente muchas veces vienen de la mano de posteriores retrocesos. Si somos tremendamente exagerados o elevamos sin control nuestras expectativas ante un avance, podemos luego sufrir las consecuencias de la frustración de expectativas no cumplidas.
Nos ayuda según el artículo a tener un autoconcepto realista. Lo que nos propone este artículo al decir esto es que la psicología positiva ayuda a tener unas creencias buenas y realistas sobre nosotros mismos.
Es decir, estarás de acuerdo conmigo en que no es lo mismo, decirte a ti mismo: “tú no eres el responsable de la condición de tu hijo. Estás aquí para ayudarle, como cualquier padre y madre del mundo, y que tu hijo llegue al máximo de sus posibilidades de desarrollo en todos los ámbitos de su vida” que decirte: “yo soy el culpable de la discapacidad de mi hijo. Nunca llegará a ser nada. Soy el responsable de su miserable vida”.
Es evidente que lo que te digas a ti mismo determinará tu capacidad de enfrentarte a las tareas con tu hijo y acometer la toma de decisiones que determinará el éxito y el fracaso a lo largo de vuestras vidas. Tener una visión positiva de ti misma, sin duda alguna incidirá de manera directa en la vida de tu hijo.
Proyectos y tareas ¿Cómo te posicionas? Cuando tienes un hijo, te enfrentas a una serie de proyectos y tareas nuevas en las que no tienes nada de experiencia. Pues esto con un hijo con autismo se multiplica por 100. Aparece ante ti un mundo nuevo, en el que no solo no tienes experiencia, si no en el que además te falta mucha información, y en el que la sensación de soledad te muerde cada día en la yugular.
Tienes que tener por tanto la idea de que ante cualquier proyecto y tarea nuevo de tu hijo con autismo podrás aumentar las probabilidades de éxito en los mismos, si te enfrentas de una manera positiva y con el pensamiento inicial de que lo vas hacer bien y lo vas a sacar adelante.
Actitud positiva, planificación, formación en tea, auto motivación positiva, son sin duda alguna cuestiones que tienes que trabajar, estudiar y poner en práctica pues según sean tus condiciones de inicio así será tu resultado final.
| UNA DE LAS PREOCUPACIONES MAS GRANDES QUE TENEMOS LAS FAMILIAS DE UNA PERSONA CON AUTISMO, ES ¿QUE PASARA CON NUESTROS HIJOS CUANDO SE HAGAN MAYORES? TE CONVIENE LEER ESTE POST |
Desarrollar el liderazgo. Pero liderazgo entendido sobre tu propia vida. Tú tienes que liderar tu vida. Dejar que la misma sea gobernada por otros, como mínimo lo que estarás haciendo será cumplir los sueños de otros y no los tuyos. Y esto cuando llegues al final de tus días puede llegar a ser muy triste.
Como familias de una persona con autismo, has de saber que vas a estar muy expuesto a dos tipos de comportamientos: o las personas que realmente pasan de nosotros, o las personas que quieren opinar sobre tu situación. (sin mala intención, pero casi siempre con gran desconocimiento del tea).
Si no gobiernas tu vida, y eres muy permeables a lo que dice el resto, tus decisiones no serán tuyas y de tu propia familia, si no que estarán impregnadas por el hedor de terceros, que sin mala intención, te están haciendo decidir algo que tendrá grandes repercusiones para tu hij@
¿Sabías que…….? Nosotros como familia tuvimos ¿Qué decidir si nuestro hijo seguía en el colegio público al que iba o le derivaran a educación especial? Esto es solo un ejemplo de una gran decisión sobre el futuro educativo de nuestro hijo. Nuestra decisión: Nos negamos a que fuera a educación especial, y buscamos la opción de un colegio especializado para TEA.
Nos invita a desarrollar tu propia filosofía de vida. La psicología positiva al final apuesta por la autenticidad y porque tu seas el propio creador de tu vida. Con errores, aciertos, con caídas, con acciones fallidas, pero siempre con la responsabilidad y certeza de que fuiste tú quién se equivocó, quien acertó o quien cayó.
Y de esta responsabilidad y del acierto de cuando te equivoques nacerá tu propia filosofía de vida. Intransferible, auténtica y siempre con la certeza de que obraste con actitud positiva ante los avatares de la misma.
Recuerda que según como afrontes la educación de tu hijo con autismo, estarás aumentando las probabilidades de que tu hijo llegue a sus máximas posibilidades. Tendrás que afrontar tomas de decisiones, que impactarán directamente en la calidad del núcleo familiar, y muy directamente en la vida de tu pequeño. Afrontar estas decisiones, tareas y proyectos de una manera positiva sin duda alguna también hacen que lo que decidas se acerque más al éxito o al fracaso. Esto va a ser así siempre. Pues dependiendo del grado de afectación de tu pequeño, el nuestro es un “gran dependiente”, estará a tu lado toda nuestra vida. Seremos sus manos, sus padres, su maestro, su consejero, hasta muchas veces su médico, su casero, o su contable. NO hay más remedio que afrontar esto con una actitud positiva, pues la otra forma de hacerlo, te llevará la noche más negra del autismo.
Nos vemos pronto, y como siempre te deseo lo mejor para tu pequeñ@.
Reflexiones de una persona con autismo
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