En el autismo se necesitan luchadores

Si te vienes a mi mundo, no vengas con los brazos bajados. Nosotros marcamos goles al arco iris cuando éste se encuentra en su mejor momento y levantamos los brazos para intentar tocarlo.

¡Que no vengas con quejas, lamentos, con mal rollo y malos modos! ¡Que no, que no! Que lo que necesitamos en nuestro Mundo Azul es gente que luche. Que para problemas ya tenemos suficientes.

¡Que no hombre, que no! que vengas a nuestra casa con los besos preparados para besar y no para gritar. Que si te asusta que te diga que me enseñaste a besar y lo hiciste bien, no te moleste, y si es así, sepárate de mí.

¡Que no! que lo que necesitamos en el “Mundo Azul” es gente que se deje la piel, gente que se levante por la mañana y encuentre un motivo por pequeño que sea para luchar.

¡Que no hombre, que no! Que no vengas a mi casa a criticar a nadie por ser diferente y a compararme con nadie. Cada uno es como es. Vente con los bolsillos llenos de respeto y deja las críticas para alguien que te quiera escuchar.

¡Que no hombre, que no! Que si vienes a mi mundo para crear cortinas de humo, sacos de mierda o ríos de barro, no entres. Vete a otro sitio, por favor.

No vengas con la mochila llena de reproches, pues nosotros lo que preferimos es que traigas sacos llenos de  caricias, comprensión y tolerancia.

¡Que no, que no! Que no entres en mi mundo si te da miedo luchar, pero luchar de verdad. Sabiendo que quizás alguna vez te tienes que jugar la cara por una persona con autismo.

¡Que aquí somos guerreros! nos pintamos todas las mañanas las caras con pinturas de guerra azul y salimos a un mundo que no nos entiende a tratar de salir adelante. Por eso no necesitamos gente que meta piedras en mis bolsillos, sino gente que me agarre de las manos y tire de mí hacia delante. Gente que sea capaz de hacer puentes entre las grietas de los que llamáis “normales” y yo, que según vosotros soy diferente.

Si vienes a verme y vienes a traer conflictos, a no ayudar o a tirar de mí hacia atrás, de verdad, no entres en el “Mundo Azul”.

Mis padres necesitan gente que sepa escuchar. Gente que de vez en cuando les dé un abrazo y les diga: “tranquilos, estáis haciendo un buen trabajo”. Gente que les diga: ¿Queréis que me quede con Lucas y os vais a tomar un café y habláis?

Esa gente es la que necesitamos. Porque si crees que viniendo a mi casa con problemas como ¿Qué hay que hacer para hacer un buen cocido? o ¿Cuántas paradas de metro tiene el Metro Sur? te confundes. Porque eso no son problemas, si tú eres tan virtuoso que eres capaz de hacer problemas donde no los hay, no vengas a mi casa. Porque mi problemas son algo más profundos: no puedo hablar, me hago pis 12 veces al día, pongo en peligro mi vida cruzando carreteras sin mirar… Estos si son problemas.

 

Tienes que ser capaz de asumir que los problemas se clasifican en: verdaderos problemas, o en gilipolleces, y si no eres capaz de diferenciar esto, antes de venir a verme piénsalo, porque si entras en mi mundo diciendo que tienes problemas porque no sabes que ponerte por las mañanas, me estás faltando el respeto y prefiero que te alejes de mi Mundo Azul. Sin rencores, pero aléjate, déjame tranquilo.

 

Reflexiones de una persona con autismo.

Una persona con autismo no es ni mejor ni peor que tú

 

 

¡Pues claro que sí! Todos somos diferentes y tenemos distintas capacidades.

Cristiano es muy bueno jugando al fútbol, pero quizás yo le gano subiendo montañas.

Beyoncé es muy guapa, pero a lo mejor tú eres mucho más simpático que ella.

Donald Trump es el presidente de los Estados Unidos y yo lo soy de mi comunidad, ¿qué tiene más mérito?

Raphael tiene una voz que gusta tanto a mayores como a jóvenes, pero ¿qué tal se le da cocinar?

Felipe Reyes es muy bueno al baloncesto, pero a lo mejor le pillo yo en una piscina olímpica y le gano buceando.

Si yo no niego que Susanna Griso presente muy bien su programa, pero a lo mejor la invito a una cena de Nochevieja en mi casa y no sabe qué decir.

¡Por supuesto que Fernando Alonso es un gran piloto de Fórmula Uno! y yo jamás llegaré a donde él ha llegado en ese deporte, pero a lo mejor no sabe conducir un carrito de bebé.

¡Pues claro que Julio Iglesias tiene mucho dinero! y la familia Botín, pero a lo mejor les dejamos una tarde entera con un niño con autismo y no saben qué hacer.

Nunca seré tan tonto de negar lo bien que escribe Vargas Llosa, y jamás haré la idiotez de intentar compararme con él, pero a mi madre le gusta más mi blog que cualquier cosa que escriba él.

¿De verdad puedes llegar a pensar que seré yo el que ponga en duda la fuerza voluntad de un maratoniano que baja de 2,20 horas en hacer 42,5 kilómetros? Pero lo que si pongo en duda es que si le invito a mi casa un domingo por la tarde con mi hijo Lucas, que se mea 7 veces, pueda soportarlo.

La conclusión es sencilla: demasiada gente espera que juguemos al futbol como Cristiano Ronaldo, que corramos un maratón, que conduzcamos como Fernando Alonso y un largo etcétera de educar a niños pequeños en un mundo competitivo y voraz donde hay escuelas que dan café para todos. Pero a las personas, mi buen amigo, no se las puede juzgar solo porque hagan una cosa bien o porque sean el mejor del mundo en algo, primero porque nadie debería juzgar a nadie, pero si alguien tuviera esa osadía debería intentar estudiar muchas variables para saber si esa persona es buena o mala en algo o simplemente diferente.

Somos diferentes y como diferentes que somos a unos se les da bien una cosa y a otros otras. Intentar estandarizar conductas, comportamientos y juzgar a todos siguiendo el mismo patrón de medida en una gran tontería.

Pondré un ejemplo que creo que muestra lo que quiero decir, si a un maratoniano le pedimos que corra un kilómetro por debajo de 6,40 y se lo pedimos a mi hijo que tiene torpeza motora y que lo máximo que ha corrido en su vida son 800 metros, ¿qué tendrá más mérito, que el maratoniano haga una marca de 3,50 en un kilómetro o que mi hijo sea capaz de terminar el kilómetro en 7,10?

La verdad es que yo no lo sé, júzgalo tú mismo; yo no soy quien para juzgar a nadie, pero sí tengo claro que las dos cosas son muy importantes y lo dejo en “muy importantes”, ni más o menos, solo igual de importantes.

 

Reflexiones de una persona con autismo

El autismo y los Reyes Magos

Hay un lugar donde tres tipos con barbas que van montados en camellos elegantes conceden deseos a los niños y a los mayores en la noche en la que más trabajan.

Dos o tres días antes, estos tres seres maravillosos se muestran en una cosa que mis padres llaman “La Cabalgata de Reyes”, donde puedes ir a verlos. Y es allí donde yo me lo paso en grande observando a tantos niños, a tantos padres, todos felices.

Cuando sus enormes carrozas asoman por el inicio de la calle, no hay momentos para la tristeza ni para los enfados; todos, como si fuéramos una sola persona, queremos que lleguen a nuestro lado para gritarles: ¡¡¡A MI, A MI, MELCHOR, QUIERO CARAMELOS!!! y de paso aprovechamos para pedirles gritando o en silencio lo que queremos y deseamos para el año que acaba de comenzar.

Dura poco en comparación con lo que tienes que esperar, dura tan poco que hace plantearse a algunos padres si volverán el año próximo. Sin embargo, el momento es tan mágico, que año tras años esos que dudaron en volver no oponen la mínima resistencia y cogen a sus hijos para ver a sus Reales Majestades.

Este año pasó una cosa que al principio nos desconcertó mucho, pero que luego se convirtió en uno de esos momentos donde el autismo se relaja y te tiende la mano, y aparece una persona buena que entra sin pedir permiso en el Mundo AZUL y que lo hace tan bien que te dan ganas de llorar.

El caso es que cuando los Reyes Magos se aproximaban a nuestro lado yo estaba subiendo y bajando escaleras, que como ya sabéis muchos de vosotros es uno de mis hobbies favoritos, y por eso mi padre, que es muy listo, aprovechando que hay una estación de Metro cerca me estaba subiendo y bajando las escaleras mecánicas. Y los dos tan contentos.

Cuando salimos de la estación de Metro vimos como mi madre, mi hermano y un amigo salían corriendo hacia otra calle pues la policía había modificado el trayecto -las causas no se conocen-; igual que mi madre, mi hermano y el amigo, cientos de personas corrían para ocupar un nuevo lugar tras el cambio en el recorrido.

Nosotros, como lo mío no es correr hacia donde corre la gente, cuando llegamos a la altura de mi madre, que sí había conseguido sitio en primera línea, nos tuvimos que quedar detrás de toda la gente que ya ocupaba, sin pensar en los demás, sus sitios para estar cerca de los Reyes Magos; y es que a los Reyes Magos hay que tenerlos a tu lado siempre.

Además debo reconocer que tardamos en llegar al lugar porque perdimos un poco de tiempo, ya que había una churrería de estas portátiles que hay en muchos barrios, y mi padre me obsequió con un gran churro de chocolate. NO sé decirte si estaba mejor el churro o el chocolate.

¡La cuestión es que me quedé sin sitio! Por eso, cuando llegaron los Reyes a mi altura, por mucho que los niños que iban de pajes lanzaban caramelos, ninguno me llegaba.

Yo, sinceramente, estaba con mi churro, y mi boca llena de chocolate por lo que tampoco estaba triste. Ya se encargaba mi padre de radiarme y contarme todo lo que pasaba. Por cierto, ¡no lo hacía nada mal!

Pero cuando me iba a quedar sin caramelos, y ya se me había terminado el churro, apareció entre la gente una persona con las manos llenas de caramelos. Era un total desconocido. Se acercó a mí y me dijo: “Mira, estos caramelos son para ti. Los he cogido yo”.

Mi padre se quedó con los ojos abiertos y dándole las gracias de forma compulsiva no sabía qué hacer. El hombre de mediana edad me acariciaba el pelo y me ofrecía todos los caramelos a la vez que decía: “cuando te he visto, he pensado este niño no se va a quedar sin caramelos”. Y así surgió la magia.

Luego, hablando con mi padre, dijo que él tenía un sobrino que es una persona con autismo y que cuando me vio le recordé a él de pequeño. El hombre estaba emocionado, casi se le saltaron las lágrimas cuando cogí todos sus caramelos.

En fin, mi padre le dio las gracias y le preguntó cómo estaba su familiar. Le contestó que ya era mayor, pero que al mirarme era igualito a ese sobrino, que según él, era el que más quería.

Y así se despidió y se perdió entre la gente… Con la gratitud de mi padre y mi emoción como bandera, esa buena persona se marchó y allí nos dejó con muchos caramelos y con una de las situaciones más bonitas que hemos vivido desde que el autismo llegó a nuestras vidas.

No sé decirte quien era ese hombre, pero me gusta pensar que es uno de los Reyes Magos que vendría al día siguiente y nos traería un mundo más inclusivo para nosotros, las personas con autismo.

Gracias a mi amigo desconocido, comeré de nuevo caramelos en estos días de Reyes Magos.

Y por supuesto, mis gracias más sinceras a este señor que dio una lección a todos en una tarde fría y oscura de Cabalgatas de Reyes.

 

Reflexiones de una persona con autismo.

El autismo y la verdad

Aquel niño era diferente. Se enfadaba mucho y se irritaba cuando no se le daba lo que pedía.

Eso, el aleteo de sus manos y sus continuos balanceos le hacían parecer un ser extraordinariamente diferente, pero tenía algo que a los demás les costaba conseguir, él lo hacía sin darse cuenta, como un don, como si no conociera la mentira o no supiera vivir mintiendo a los demás. Era un ser excepcionalmente sincero.

Quizás fue así  cómo empezaron a llamarle LA VERDAD.

Ya no recuerda quien le puso este apodo, pero nunca más nadie le llamó por su nombre, para referirse a él siempre le llamaban: LA VERDAD.

LA VERDAD creció en un mundo verdaderamente hostil para él, pues ni le entendían ni le querían, y a la gran mayoría de la gente le incomodaba pasar una tarde con él, pues LA VERDAD tarde o temprano le haría pasar un rato incómodo que rompía con lo establecido por la sociedad como normal.

En este mundo era normal decirle a alguien que sus zapatos recién comprados eran bonitos para no herirle; para ello, los normalesse habían inventado un concepto que se utilizaba muy a menudo, era popularmente aceptado e incluso se transmitía de generación en generación: las mentiras piadosas.

Según ellos, las mentiras piadosas, podían decirse a los demás para no herirles, sin embargo ni siquiera esas mentiras eran comprendidas por LA VERDAD.

En su entorno ya eran conocidas las historias que le habían hecho casi famoso en el barrio. Como aquella en la que un amigo suyo de toda la vida le dijo que le había dejado su novia de siempre y que la mujer era una mala persona. LA VERDAD, mirando hacia otra parte, le dijo:

.-La mala persona eres tú. Por esto te ha dejado. Nunca estuviste pendiente de ella. Jamás le reconociste nada. Tampoco la hacías feliz. ¿Qué esperabas? ¿Que condenara su vida a que tú un día te levantaras conociendo el amor que se debe tener a tu pareja? Es normal que te dejara. Déjala que busque su felicidad en otro sitio y con otra gente. Y tú sigue tu camino.

Le hizo llorar.

O aquella otra en la que los niños del colegio arrinconaron a un niño más débil y le hicieron que confesara que había sido él, con otros niños, el que había rayado el coche de la directora. LA VERDAD, al oír que habían expulsado a ese niño, fue al despacho de la Directora y dio nombre y apellidos de los que realmente habían cometido dicha fechoría.

Su concepto del mundo y de los hechos no le permitían que LA MENTIRA fuera impuesta por los más fuertes para salirse con la suya.

Y así, a base de ser cómo era, terriblemente sincero y sin gota de mala intención, se fue quedando solo. Resultó que LA VERDAD no fue aceptado por los normales. No le querían. Contaban sus historias y le admiraban en silencio, pero les asustaba estar a su lado. Escogieron el camino de darle de lado a LA VERDAD y así pasó el tiempo.

Ese niño diferente creció y él seguía igual. Nunca cambió. Nunca cedió y siempre en su vida dijo la verdad, por incómoda que fuera.

Fue apartado, no fue querido, decían que era diferente y en vez de intentar entenderle, apostaron por excluirle porque no era “igual que ellos”.

Un día, los habitantes de aquel pueblo tan extraño recibieron todos ellos una foto con una nota que remitía LA VERDAD.

“Podrás excluirme, pero ten en cuenta que hay una verdad inmutable, universal y fijada desde el inicio de los tiempos: estamos aquí de paso, vas a morir y por eso el poco tiempo que estés deberías de procurar hacer feliz al resto y así acercarte tú mismo a la felicidad”

Dejaron de lado a LA VERDAD, pero doblegaron ante LA MUERTE.

A las personas diferentes hay que entenderlas e incluirlas, no excluirlas o puede ser que un día nos demos cuenta que los que tenían razón eran aquellos que nosotros decidimos apartar.

 

Reflexiones de una persona con autismo

¿Qué siente una persona con autismo con los petardos?

 

¡¡¡Que tío más petardo!!! o ¡¡¡Esta película ha sido un petardo¡¡¡

Esto es lo máximo que me puedo yo acercar a lo que es un PETARDO.

Me gusta como palabra, “petardo”, que como rezara o rezase en un buen Diccionario de Lengua su definición sería: Petardo, del verbo petardear. Adjetivo calificativo usado para decir qué algo o alguien es desagradable, feo, pesado o lo que la buena imaginación de aquel que lo dijese pudiera imaginar.

Pues sí, como palabra me gusta. Pero no como lo usan los “normales”. En mi mundo los petardos, no están bien visto. Es más, nos molestan mucho. Incluso lloramos. Para las personas con autismo que tenemos hipersensibilidad, un petardo que para ti suena fuerte, para nosotros es el fin del Mundo. Si como lo estás leyendo.

Es como si la Tierra, se abriera debajo de mi, y me quisiera comer al tiempo que suena un gran booooommmmm¡¡¡¡¡¡ que soy yo al dejar este Mundo Maravilloso.

Esto ¿Te parece exagerado, verdad? Pues créeme nada que ver con la exageración de los petardos que compráis y tiráis en Navidad.

Justamente es esta cuestión, si que somos diferentes: a ti te gustan, a mi molestan.

Tú sabes tiendas donde los venden, yo sé asociaciones de autistas, que luchan para cerrarlas.

A tí te gusta que terminen las uvas para salir y tirar petardos, a mi me gustaría que las uvas duraran un año y que no acabasen nunca para no tener que oír esos ruidos que me hacen temblar.

Y así podría seguir con muchas diferencias que hay entre las que os gustan los portados y a los que nos dan miedo. Y te voy a contar algo, no voy contra tu derecho y libertad a tirar portados, solo faltaba. Solo digo que los tires en un descampado donde no haya personas con Autismo o personas que les da miedo. Coges todos los petardos que has comprado, coges a tus amigos, os vais a un descampado donde no haya nada en kilometros alrededor, y entonces tiráis todos los portados que queráis, y si os gustan muy fuertes, pues también los tiráis muy fuertes. Pero por favor, no a mi lado. ¿Sabes porqué? Porque tu libertad a tirar portados termina donde comienza mi miedo a padecer una crisis por que me dan miedo. Si tu libertad está “dañando” a otra persona, ahí tiene que terminar. Y hay que buscar soluciones. Tampoco sería justo prohibirlos, pues entiendo que te guste tirarlos. Pero entonces te vas al campo, donde no hay nadie. Los tiras, y alucinas con tus amigos. Ahhhh y luego recoges toda la basura que habéis dejado, eso por supuesto.

Mira te voy poner un pequeño extracto del artículo publicado en https://autismodiario.org/2014/11/27/impacto-del-miedo-en-las-personas-con-autismo/ y en la que verás las situaciones que provocan daños en una persona con autismo. Por favor, presta atención a la primera y verás que lo importante que es el tema del ruido de los petardos

¿QUE COSAS HACEN DAÑOS A LAS PERSONAS CON AUTISMO?

  • Cuando existe una sobre-estimulación sensorial (información exagerada que es recibida por los cinco sentidos) y/o cognitiva (recepción de un caudal enorme información que afectan a sus procesos mentales para llevar a cabo una tarea).
  • Cuando la ansiedad se hace insoportable en un momento de espera o de falta de programación, un momento en que no se sabe lo que pasará después, un hueco que se alza sin respuesta.
  • Cuando presentan estados de confusión, debido a molestias físicas, falta de descanso, efectos secundarios de la medicación o sutiles cambios derivados de ella.
  • Cuando reciben visitas inesperadas dentro de su espacio terapéutico, fallecimiento de un ser querido, separación de los padres, enfermedad crónica de un familiar, etc.
  • Cambios bruscos de rutina y estructura del emplazamiento al que están acostumbrados, sin previa anticipación de aquellos sucesos novedosos.
  • Cuando se tiene poco cuidado en el manejo de los tonos de voz hacia ellos, (recordemos su dificultad para traducir o asociar gestos y entonaciones con el estado anímico de las personas).
  • Ante la impotencia de no poder demandar lo que necesitan de manera inmediata.
  • Por frustración frente a una tarea que no es realizada con éxito.
  • Por enfado o desconcierto ante ciertas crisis de agitación que pueden observar en otros compañeros y no saben cómo manejar ese “ser testigos” de tales acontecimientos.
  • Por reclamo de atención, por cansancio o fatiga.
  • Por no comprender una consigna o tener que responder positivamente a una actividad que no le incentiva.

Por favor, ten en cuenta, que no estamos hablando de nada sin importancia. NO es solo un ruidos que dura milésimas de segundo. Es un daño a una persona que puede durar mucho para ella y para su familias.

Si quieres tirar petardos, hazlo, pero piensa donde lo haces. Por favor, que no haya nadie a quien puedas hacer daño.

Reflexiones de una persona con autismo

¿Qué es lo que desea una persona con autismo en Noche Vieja?

12 UVAS, 12 DESEOS de una persona con autismo. 

Esta noche se toman 12 Uvas, que muchos asocian a 12 Deseos para el Nuevo Año. Y que muchos dicen que si te tomas las UVAS asociadas a cada campanada esos deseos se cumplen.. 

Mira, yo comerme las uvas una a una con cada campanada, no lo voy hacer. No es mi estilo. Soy mucho más anárquico, pero como en el Mundo de los Deseos la rigidez no existe si pediré 12 cosas, pues estoy seguro que se van a cumplir: 

Mi primer deseo: Que quieras más a los tuyos. Que quieras más a tus vecinos, a tus amigos, a los que conoces. Que hagas todo los posible por servirles, por ayudarles. Este es el único camino para ser feliz. Y además así me garantizo que cuando me conozcas me vas a querer mucho. 

Segundo: Que hagas la mitad de los esfuerzos que hago yo, para llegar hasta mí. NO te pides que hagas lo que hago yo, que me dejo la vida día a día para que me entiendas, pero si te pido que por favor, me des un poco de tu tiempo para que podamos llegar a ser amigos. 

Tercero: Que me incluyas, que me tiendas la mano para tirar de mi hacia ti. Empujones, ya me sobran. NO me excluyas. 

Cuarto: Que ayudes a mis padres. Qué ayudes a las personas que día a día, viven con una persona con autismo. Pues llevan una cruz pesada, y tienes que ayudar a llevarla. No pongas más pesos en sus espaldas. 

Quinto: Que no tires petardos hoy, ni nunca. Mi mundo se hunde con cada sonido que tu construyes. Me da miedo el ruido alto, y tú lo sabes. 

Sexto: Que si me ves, no pongas caras raras. Las “caras raras” son para el picante, para lo agrío, para lo que sabe mal. Y yo te garantizo que soy azúcar con miel. 

Séptimo: Construye puentes para la integración. No hagas que haya diferencias interminables y grietas que no puedo saltar. Intenta crear un mundo donde todos los niños lleguemos a lo máximo de nuestras posibilidades. No se trata de justicia social, se trata de justicia humanitaria. Se justo. 

Octavo: Qué me acaricies, o que lo intentes. Me basta con esto último. Que por lo menos lo intentes. Y que una vez y otra, me intentes besar y abrazar, y verás como llega un día en el que círculo se cierra. 

Noveno: Qué limpies mis alas, para poder volar. Que solo quiero volar. Que no las ensucies. Que hagas todo lo posible para que sea mariposa. Que no me hagas sentir más como el gusano que nunca llegó a ser mariposa. 

Décimo: Que tengas respeto por la diferencia. Y que no te sea indiferente el respeto. Que no juegues hacer malabares con mis posibilidades, y que seas mi “payaso favorito” en el Circo de la vida. 

Décimo Primero: Que me llames para jugar. Que solo grites mi nombre cuando haya chuches. Que me hagas cosquillas, hasta que tú te rías. Que hables conmigo hasta que seas tú el que no pueda. Que me acaricies hasta que las caricias ya no te sobren. Y sobre todo que me beses sin esperar nada a cambio. 

Décimo Segundo: Quiéreme cómo soy, sin más. 

Y así me iré a dormir esta noche, sabiendo que mis deseos se cumplirán. Y cuando se cumplan, no sólo haremos que el mundo sea un poco más bonito, si no que tu camino y el mío hayan merecido un poquito más la pena. 

Reflexiones de una persona con autismo