Escucha a los profesionales del autismo

Escucha a los profesionales del autismo

Siendo mi hijo, el mayor, muy pequeño, observábamos en él comportamientos diferentes y dificultades tanto en la psicomotricidad gruesa como fina. No sabíamos si era zurdo o diestro cuando ya tenía que saberse; una serie de cuestiones que los profesionales no sabían cómo diagnosticar.

Pero ella sí lo sabía.

Fuimos a muchos sitios e intentamos que nos dijeran a que se debían las dificultades de aprendizaje que ya se empezaban a notar. Nadie supo decirnos que le pasaba a nuestro hijo. Lo metían dentro del famoso cajón de sastre del TGD, Trastorno Generalizado del Desarrollo, que es equiparable a cuando te pones muy malo y te dicen que es un virus.

Pero ella sí lo sabía.

Y ahí apareció ella. Con unos simples test, su observación y por supuesto sus conocimientos, diagnosticó TANV, Trastorno del Aprendizaje no Verbal. Un trastorno bastante “nuevo” y un poco complejo de entender y de explicar.

En estos años que llevamos de hospitales, hemos tratado con todo tipo de profesionales; médicos, psicólogos, pedagogos, asistentes sociales y un sin fin de personas que dan lo mejor de sí para diagnosticar y ayudar a las personas.

Y es que ella lo sabía.

Pero ella es diferente. Ella va con la seguridad de saber lo que pasa. De dar su vida para ayudar a padres que han tenido un tsunami emocional que no saben bien cómo gestionar. Hablas con ella y te serena. Te mira y te tranquiliza. Te acompaña en esos momentos en los que estás desnudo en la vida y solo ves frío y lluvia. Y ella te arropa. Es música tranquila y un pozo de sabiduría del trato personal. Le acompaña todo, sus conocimientos, su voz, sus opiniones que no consejos, repartidos desde la dulzura y fruto de muchas horas de trabajo.

Pero ella si lo sabía.

Después de aquel diagnóstico que hizo y que nosotros como padres creímos desde el principio, el equipo de neurología del hospital donde trataban a mi hijo quiso confirmarlo encargando un estudio en profundidad a neuropsicología.

Estuvimos llevando a mi hijo una semana seguida y le hicieron todo tipo de pruebas. El último día el neuropsicólogo salió para hablar con nosotros como padres y nos preguntó:

.- ¿Quién les dijo que tiene TANV?

Mi mujer y yo dijimos Bea, la orientadora del colegio.

El neuropsicólogo nos dijo: pues denle mi enhorabuena, porque su hijo efectivamente tiene TANV, pero es difícil que en el colegio sean capaces de detectarlo. Se trata de un trastorno muy especial y casi nunca dan con él.

Y luego llegó mi hijo Lucas, que es una persona con autismo; al que según “otros profesionales” teníamos que tomar la decisión de llevarle a Educación Especial. Ella le evaluó, confió en él; sabía que la Educación Especial no es el mejor sitio para una persona con autismo. Sabía que necesitaba un colegio especializado en TEA, en el que Lucas llegaría al máximo de sus posibilidades.

Y por tesón y por sus conocimientos, conseguimos que Lucas fuera a un colegio para personas con autismo; en el que está hoy en día y donde está aprendiendo y siendo feliz en un entorno que es el más adecuado para él.

Porque Bea sí lo sabía.

Porque la vida me ha enseñado, en este y otros ámbitos, que hay gente que sabe y gente que no sabe, gente que ayuda y gente que no ayuda; y Bea, la orientadora del colegio, sabía y ayudaba.

Por eso la tendremos siempre presente en nuestra familia. Porque cuando la lluvia más arreciaba y hacía más frío apareció ella y nos arropó. No nos conocía de nada, pero sabía que en la tormenta que estábamos pasando la íbamos a necesitar. Y estuvo allí. Excediéndose siempre en cosas buenas: en dulzura, en acompañamiento, en opiniones positivas y en un sinfín de gestos que hizo que la tormenta no pudiera con nosotros y siguiésemos adelante con nuestra familia. Ella es bendita culpable de lo que hoy hemos logrado con nuestros hijos.

A Beatriz le estaremos agradecidos de por vida. Por ser buena persona y buena profesional, y sobre todo por saber detectar cuándo otro ser humano ha sufrido un impacto tan brutal en su mundo interior. Esto mucha gente no sabe detectarlo, pero…

Ella si lo sabía…

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Conciliación familiar y autismo

Conciliación familiar y autismo

Mamá hoy quiero decirte que te quiero, pero las palabras no me salen. Eres la elegida; de todas las personas que podía haber escogida te elegí a ti y ahora no tengo la manera de decírtelo.

Hay días que vienes tarde de trabajar y lo único que tengo son mis gritos sin sentido y mi nerviosismo como muestra de que necesito y quiero que estés junto a mí.

Sé que la vida que habéis montado vosotros los mayores funciona así. Tenéis que trabajar largas horas a costa de estar con nosotros y yo eso lo respeto. Todo lo mueve el dinero. Pero también tienes que entender que no lo comprenda: ¿cómo podéis crear un mundo en el que os olvidéis de nosotros?

Las excusas ya me las conozco, “es que necesitamos dinero para pagar tu colegio”, “es que quiero tener una vida profesional llena y completa para sentirme bien”… y yo respeto estas y otras muchas “excusas” que validan el que no estés más tiempo a mi lado.

A ti no te echo la culpa, ¡solo faltaba! Pero me pregunto, ¿por qué tienes que trabajar más horas para ganar lo mismo que un hombre? ¿Por qué tienes que demostrar más que un hombre para llegar al mismo sitio que llega él? y así, con estas preguntas, aumenta mi respeto hacia ti, pero aumenta también mi confusión y que no logre entender el mundo que habéis creado.

Otra cosa que llevo muy mal es que vosotros los adultos, de los que tengo que aprender y parecerme a ellos, dicen cosas que luego no cumplen. He oído hablar de conciliar la vida profesional y la personal ¿pero eso no significaría que pudieras estar más tiempo conmigo? y entonces ¿por qué se dice eso si la traducción real es que estás menos conmigo?

¿Por qué decís que hacéis políticas para fomentar la familia y proteger a los niños, y creáis un mundo donde las familias tienen horarios laborales interminables que hacen que, papá y tú, lleguéis a mis abrazos dando bostezos porque ya no podéis más con el día?

De verdad no os entiendo. Yo nunca quise vuestro dinero, ni tener un coche caro, ni tener el último modelo de tablet. NO entiendo de nada de eso. Yo lo único que deseo es estar el mayor número de horas junto a ti y a papá. Y veo que esto no sucede. NO os lo toméis a mal, pero estáis cometiendo algún error.

Luego a veces os oigo hablar en vuestras comidas con amigos sobre que los niños de hoy y los jóvenes han perdido sus valores y no tienen educación. Y yo me pregunto ¿para inculcar estos valores y esta educación no es vital que estéis vosotros los adultos más tiempo con los niños?

Mamá no tomes esto como un reproche hacia ti que no eres más que una pieza del puzzle maldito que hemos creado como sociedad. Nos hemos ocupado más de hacer un móvil táctil que de cómo abrazar a un niño, y dentro de poco tendremos móviles con la última tecnología pero nuestros hijos no estarán ahí para hablar con nosotros.

Por favor, solo quiero estar más tiempo con vosotros. Hacer lo posible para que esto se cumpla. Quiero que las horas que estáis a mi lado estéis descansando y con vuestro tarro de paciencia y de besos lleno para dármelo a mí. Sé que es difícil, pero sé que lo podemos lograr.

Quiero estar con vosotros.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Cuando cae la noche

Cuando cae la noche

Cuando cae la noche has decidido establecer un ritual que a mí, lejos de disgustarme, espero con ansia su comienzo.

Cuando estás con tus cánticos previos al sueño, ininteligibles para cualquiera pero que a ti te sirven para iniciar el camino del descanso y la tranquilidad que te mereces, buscas mis manos para acariciarlas. Las caricias que has esquivado durante el día, decides ofrecérmelas todas de una vez.

En la oscuridad de la habitación, buscas primero la mano izquierda y con tus dedos vas repasando uno a uno mis dedos y con la derecha, acaricias mi barba para cerciorarte que soy yo el que está a tu lado. Que tú no le tocas la mano a cualquiera, doy fe.

Cuando la habitación se ilumina un poco por los últimos WhatsApp del día que entran en el móvil y que son momentos fugaces para poderte mirar, veo como te vas durmiendo y los cánticos desordenados se han convertido ya en una especie de mantra: mmmmmmm o parecido al ommmmmm que tan de moda ha puesto el yoga.

Y justo antes de que el sueño caiga encima de ti, como cae la noche encima del sol, entrelazas mi mano derecha con la tuya y empieza la segunda parte de este ritual mágico y maravilloso, que es cuando tengo que apretar tu mano suavemente, como si estuviéramos haciendo tortitas con una masa de felicidad que solo existe en tu mente y en la mía.

Y así caes en los brazos del sueño que te llevará hasta el día siguiente. Hago  siempre lo imposible por dormirme después que tú ya que no puedo perderme ni un segundo de este momento que hace que el día haya merecido la pena.

A veces ocurre que conseguimos dormirnos los dos con las manos entrecruzadas… Luego las horas de sueño se encargan de separarlas. Sin embargo un día pudimos con la noche. ¡Ese día la vencimos! “Lo contrario del día” salió perdiendo y cuando despertamos teníamos nuestras manos entrelazadas.

Me da igual si durante el sueño separamos nuestras manos y luego las volvimos a unir. Sinceramente, ese es un pequeño y mísero detalle. El caso es que me dormí entrelazando tu mano y me desperté con tus dedos entre los míos. Y eso, ¡juro por Dios que no tiene precio!

Tú has decidido ir almacenando las caricias durante el día y soltarlas de golpe en un momento sublime. Es tu decisión y por lo tanto la respeto.

Absurdo es entrar al debate de si quiero más o si eso no es suficiente. Prefiero quedarme con estos momentos que me ofreces y que para mí compensan los abrazos y caricias que no te puedo dar cuando el sol reina.

Recuerda, te estaré esperando esta noche, y mis manos esperarán a las tuyas para intentar estar a la altura del ritual de las manos cruzadas que nos lleva hasta el sueño.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Décimo mandamiento: quiéreme

Décimo mandamiento: quiéreme

Así de simple, quiéreme.

De una manera simple y limpia. No esperes nada a cambio, eso es querer de verdad, sólo así te iré sorprendiendo.

Quiéreme sin límites, sin insistencias nerviosas, sin expectativas que sólo existen para ti.

Revienta tus prejuicios y no hagas caso de tus corazonadas que se alimentan de normalidad que tú y los tuyos habéis instalado como verdades absolutas.

Quiéreme, atrévete, vente conmigo a subir el Everest. Lleva mi mochila que yo cuando pueda llevaré la tuya, pero te necesito para subir a la cumbre de mis posibilidades.

Yo llegaré al máximo y tú tienes que estar a mi lado, sólo así podré hacerlo.

No me tengas como una de tus prioridades pero tampoco como la gasolina que mueve el motor de tu olvido. Si me obvias y miras para otro lado contribuyes a que la brecha de la diferencia social cada vez sea más amplia y tú serás uno de los responsables.

Mira el aleteo de mis manos como aquellas caricias que te pido y no dejo que me des, pero inténtalo.

Huir no es la solución, acércate a mí, rompe las barreras que te enseñaron y por el hueco que dejes en ellas yo me encargaré de llegar hasta ti. Procura sacar de mis silencios lecciones de tranquilidad de estar obrando bien.

Te necesito y tú a mí, porque así los dos nos haremos enormes ante la injusticia social.

Que no te asuste la diferencia, ámala, pues gracias a ella tú consigues ser único.

Y de verdad, deja que los límites al amor que me tienes los ponga yo, a ti no te conviene.

Por favor, mañana cuando te levantes considérame una oferta válida para estar entre lo mejor que se puede hacer por otro ser humano: que es ayudarle.

Sé que lo harás, pues sólo de esta manera tu camino y el mío habrán merecido la pena.

Pocas cosas puedo prometer en esta vida pero te prometo que si me quieres de esta forma, cuando llegues conmigo a la cima, el sentirte orgulloso de mi será lo menos que te habrá pasado pues realmente de lo que estarás orgulloso será de ti mismo.

Además, si cumples este décimo mandamiento los otros 9 darán igual.

¡Vente por favor, vente! Yo solo no puedo subir; cuando coronemos la cima tú y yo seremos testigos de ese maravilloso paisaje.

Ah, y recuerda, yo ya te quiero de esta forma, aunque no pueda decírtelo.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín