por F. Paredes | 31 May, 2019 | Padres
Hay que tener cuidado con estas percepciones sobre la gente. A veces puedes creer que tus amigos o familia no te llaman porque tienes un hijo con autismo, sinceramente no creo que esta sea la razón fundamental, aunque tampoco niego que pase, pues alguna vez pasará, pero la mayoría de las veces la película está en nuestra cabeza y no se corresponde con la realidad.
Cuando tienes una hija o un hijo con autismo aparecen fantasmas en tu cabeza y llegas a pensar que la gente no queda contigo por culpa del trastorno, pero querida amiga esto no es así; generalmente a medida que te vas haciendo mayor las relaciones familiares y las de amistad, que están bien consolidadas, viven del principio “que no es necesario verte para quererte”; en mi opinión, bendito sea este principio, que va unido a su vez al que me dijo mi abuelo una vez: si quieres querer durante mucho tiempo a una persona no la veas demasiado, ahí es donde empiezan los problemas.
Hay que darle al autismo la importancia que tiene y no ponerlo siempre como protagonista de nuestras películas personales. Si caes en este error te convertirás en un ser lleno de odio hacía el mundo entero, amargado, y sin quererlo estarás dando de comer al autismo su comida favorita: que es estar sola, odiando y creyendo que todo lo malo que te pasa es por el autismo… y ahí es donde el autismo nos vence.
Opino que si no me llaman es porque tienen otros planes, simplemente, o porque hoy mi amigo quiere estar con su familia, o yo que sé por qué; pero intento pensar que no es por mi hijo. ¡Y de verdad que no es por mi hijo! Para comprobarlo te pido que te hagas la siguiente pregunta: ¿me llamaría mi amigo o este amigo si mi hijo no tuviera autismo? Seguro que no, que tampoco te llamaría.
Controla al autismo, que no sea protagonista de lo que es lo razonable. No dejes que se haga contigo. El autismo es algo más que tener un amigo corto, un novio feo o una vecina antipática.
No consientas que el autismo dirija lo que pasa en la vida por ser vida… si no estarás jodido.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 27 May, 2019 | Padres
Te sigo pero los años van pasando y cada vez tú eres más rápido y yo más lento. Llegará un día en que me tendrás que esperar o no podré correr más detrás de ti.
Hijo mío quiero estar a tu lado, y no a tu espalda.
Cuando el mar se ponga bravo, estaré junto a ti para poder cogerte si el mar te quiere llevar,
y al llegar a puerto bajaremos juntos las escaleras ayudándote a dar los primeros paso en tierra firme.
Hijo mío si corres mucho te pierdo, y no quiero perderte nunca. Eso me asusta, se hace de noche cuando no te veo y dejo de creer en la magia del aleteo de tus manos.
Para por favor, no corras más.
Tú ves metas que yo no veo, y cuando te cruzas con gente te la imaginas aplaudiendo, pero yo solo veo caras de asombro y algún que otro cuchicheo que seguro que empieza con las palabras: ¡Pobre Padre!
Ya casi no consigo seguirte.
Primero fueron tus abuelos los que un día dijeron: ya no podemos pasear con Lucas, pues sale corriendo y no le pillamos.
Hace poco ha sido tu madre la que ha reconocido: yo ya no le pillo.
De momento yo te aguanto el ritmo, pero ¿cuánto tardaré en no poder cogerte?
Espero que ese momento llegue más tarde que la ausencia de las razones por las que tú corres.
¡Hijo mío, no corras!
Sé que eres feliz cuando lo haces, pues siempre ríes y gritas de felicidad, pero te pones en peligro. Vas nadando en risas y volando con alas de felicidad en tu mundo que no te permite advertir la carretera que tienes en frente y por la que pasan mil coches que no te ven.
Yo puedo ayudarte y protegerte, y pararte, pero si corres y no te alcanzo no podré hacer nada de esto, y me asusta.
¡Para! No corras más hijo… ¿Por qué sigues corriendo cuando te grito? ¿Por qué me llevas al límite de mis fuerzas y de la ansiedad de no poder cogerte?
Sé que pararás al borde de la carretera. Pero una vez no lo hiciste y, el milagro se produjo pues no venía ningún coche, cruzaste una gran avenida de cuatro carriles tú solo. Sólo lo has hecho una vez. Pero en esta vida hay cosas que es suficiente hacerlas solo una vez.
Solamente pido que pueda seguir corriendo y que te alcance siempre o, que algún día cuando te diga no corras, me hagas caso. De momento pasear contigo me lleva a un nivel de estrés grande porque me asusto cuando no llego a cogerte.
Por lo menos lo que si te pido es que no pases nunca la carretera si no llego a tiempo.
¡Por favor, hijo, PARA!
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 24 May, 2019 | Padres
Ahora todo es On line.
Dejo a mi novia, pues le mando un whatsapp y que le vaya bien.
Que me gusta el chico que se sienta delante de mí, pues le mando una foto en Instagram.
Que tengo que buscar trabajo, pues creo un perfil guay en LinkedIn.
Que no tengo amigos, pues entonces pido amistad en Facebook.
¡Que ya manda huevos que tenga que pedir amistad, que alguien desconocido ponga un me gusta a mis fotos o que tenga que llamar al fontanero poniendo un mensaje a una plataforma que está en Brasil!
Ahora, no digo yo que las nuevas tecnologías y formas de comunicación no sirvan pues de hecho mi hijo tiene voz en Facebook, en YouTube, en LinkedIn, y eso es lo que hay.
Pero ¿Qué haremos como sociedad para que las nuevas tecnologías sean una ayuda para personas diferentes que nos las entienden igual que nosotros? Y mi pregunta viene cargada de dudas y de incertidumbre. Veo como cada vez más las asociaciones, los cursos, incluso el colegio de mi hijo apuestan por ellas, como siempre, buscando el bienestar de las personas con autismo. Sin embargo, me da un poco de miedo que una falta de estrategia con las Nuevas Tecnologías no haga más que hacer más grande la grieta que hay entre nosotros y las personas con autismo.
Mal comparado, es como si en una carrera popular, que ahora están tan de moda, salieran unas zapatillas que aumentaran la velocidad de los participantes sin que estos se cansaran. Pues bien, si no hiciéramos un buen uso de ese gran avance y se las diéramos a los más rápidos solo conseguiríamos aumentar la diferencia entre los más rápidos y los más lentos, y si se las damos todas a los más lentos crearíamos una carrera donde todos son rápidos. ¡No tendría sentido!
De verdad, no tengo la solución para hacer un buen uso de las nuevas tecnologías pero si tengo claro, como digo, que un mal enfoque puede traer consecuencias nefastas para las personas con autismo.
El autor David Pérez Heredia, en su artículo ¿Cómo pueden ayudarnos las TIC a fomentar la inclusión autista? descubre las más importantes, que podéis leer en este enlace https://revistadigital.inesem.es/educacion-sociedad/tic-tea-herramientas-autismo/
y termina advirtiendo de los posible problemas que puedan surgir: “Como docentes, debemos estar alerta para aprovechar las oportunidades que nos brindan los nuevos escenarios tecnológicos, como es el caso de las TIC TEA, las cuales se abren en nuestro campo de trabajo, sin olvidar la reflexión crítica ante los problemas que también puedan propicia”.
Es por ello que pido responsabilidad social para encajar las nuevas tecnologías en el mundo del autismo como herramienta de ayuda y nunca jamás como algo que me separe más de mi hijo. Estoy convencido que así se hará, pero a veces me invade la incertidumbre y no sé si el monstruo del autismo también será capaz de hacerse fuerte en la RED. Espero que no, y que seamos capaces de golpearle a base de whatsapp, contando la historia en Facebook y beBee y habilitando espacios en Linkedin, por ejemplo, solo para personas con TEA diagnosticado.
Por favor, no nos olvidemos de las personas con autismo en el avance de las TIC.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 20 May, 2019 | Padres
Miradas de ébano en un autobús de Madrid, niños que ya no salen a jugar por el miedo de sus padres.
Personas que se cruzan contigo, y no sabes si son normales o diferentes, caminando por una ciudad que te recuerda que hay un pensamiento que será tu fiel compañero.
Y así pasan los días. Conviviendo con la pena de no saber si estás haciendo bien, si estás haciendo todo lo posible por tu hijo. ¿Dónde está ese límite? ¿Dónde está la claridad de saber que no puedes hacer más por un hijo que tendrá grandes dificultades cuando tú no estés o que quizás no las tendrá?
Sin embargo ese pensamiento es un verdadero traidor y te asalta cuando menos te lo esperas. Cuando te cruzas con otros padres que van hablando y riendo con sus hijos, o cuando ves en el autobús a niños que ellos solos pican el billete.
Ese maldito pensamiento no tiene ni horario ni fecha en el calendario,- como dice la canción-. Pero siempre está ahí: ¿Qué será de mi hijo cuando su madre y yo no estemos?
Lo racionalizas y lo aplacas, y cuando crees que lo has matado, lo único que has conseguido es dormirlo y hacer que vuelva cuando menos te lo esperas con toda su fuerza.
Y no te queda el consuelo de: pues igual que todos los padres del mundo que piensan que será de mis hijos cuando yo no esté. ¡Lo siento, pero no es igual! No consuela nada, porque los hijos crecen y llega un momento donde la responsabilidad de que les vaya bien o mal es suya, porque se han convertido en adultos y han de tomar las riendas de su vida. Sin embargo, con una persona con autismo, no funciona igual. ¿Qué riendas va a tomar mi hijo si no sabe ni lo que son unas riendas? Y ese temor se ciñe sobre mí.
No se trata de ser un pesimista, ni mucho menos un maldito egocéntrico que cree que todo depende de él, es simplemente miedo a saber qué será de mi hijo.
Sin duda alguna el autismo trajo a nuestra vida muchas cosas, pero una de ellas es horrible: la maldita incertidumbre.
- ¿Hablará algún día?
- ¿Quién se ocupará de mi hijo?
- ¿Podrá leer algún día?
- ¿Será capaz de comer solo?
- ¿Conseguirá vestirse solo alguna vez?
- Si no me puede decir que es feliz ¿lo será?
- Cuando llora ¿Por qué lo hace?
Y esa incertidumbre te mata un poquito cada día. Convives con ella mirando con compasión al que le importan más unos euros que una persona con autismo o a los que les preocupa más que su hijo sea médico que una buena persona. Y te intentas proteger.
Sin embargo, cuando crees que estás bien arropado ante tal vendaval te das cuenta que tu mente está en bañador en mitad del Polo Norte.
Sin duda alguna esto no te ha de apartar del objetivo de intentar dejar todo solucionado para tu hijo cuando tú no estés, pero es humano que esta pregunta cada vez que la formules no sea más que agua que alimenta tus lágrimas.
¿Qué será de mi hijo cuando nosotros no estemos?
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 17 May, 2019 | Padres
¿Te parecería bien excluir los aperitivos de las cañas fresquitas del verano? ¿Qué tal si excluimos la arena de la playa y dejamos solo chinarros y piedras grandes?
¿Deberíamos excluir la ropa interior de Woman Secret y el ketchup de Macdonald y Burger King? ¿Que en el corte inglés no hubiera sección de deportes, ropa de niño, ni maquillaje…?
Creo que sería una buena opción de exclusión no volver a comer con nuestros padres, ni celebrar los cumpleaños de nuestros hijos.
Excluyamos las plazas Mayores de los pueblos; los tacones de los zapatos de vestir y los cristales de las gafas de los miopes.
Excluyamos de Zara cualquier prenda que valga menos de 100 € y las porterías de los campos de fútbol, para que cuando uno lance, sea el portero el que diga ¡alta¡, y que no sea gol.
De los coches vamos a quitar el volante y excluimos el freno a ver qué pasa. De los ordenadores el botón de encender y apagar; de Apple la manzana del logotipo.
De los enamorados excluidos los besos y las noches de amor.
De Facebook vamos a excluir a los morenos y de Linkedin a los rubios.
En Carrefour excluimos las cajeras y el pavo en sobre, que no me gusta.
De los amigos excluimos lo que no nos gusta, y en los hospitales las vendas.
De tu mirada voy a excluir la compasión y de tus caricias el calor.
Del camino de Santiago, excluiré el camino y dejaré solo a Santiago; las anchoas de las aceitunas rellenas y de las coca colas las burbujas.
Me interesa mucho excluir los telediarios de todas las cadenas y que solo pongan películas del Oeste y a los jubilados les voy a excluir de las obras de teatro para que no puedan ir a verlas.
Vamos a excluir los cincos de la baraja para jugar al cinquillo y los peones del ajedrez.
A la chica que te gusta, la excluimos de tus posibilidades.
Y así vamos excluyendo como sociedad todo aquello que nos parezca, todo aquello que no nos guste. ¿Qué idiotez más grande verdad? Seguro que no estarías de acuerdo con casi todas las cosas que excluyésemos, o con casi todas sí. Sin embargo, como sociedad -no todos, pero si algunos-, excluimos a otros seres humanos que forman parte de ella. ¿Te parece inteligente que muchas personas no estén incluidas en nuestra sociedad?
¡Por favor, no seamos tontos! Somos seres humanos y tenemos la capacidad de la conciencia. Pensemos en incluir y no en excluir a nadie. Pensemos en cómo ayudar a aquel que no tiene las mismas oportunidades y no mirar para otro lado. Solo así conseguiremos un mundo mejor.
Excluir es el novio de las sociedades poco avanzadas; a mayor exclusión, sociedades más tontas. ¡Por favor, no colabores en hacer sociedades así! Es responsabilidad nuestra crecer como seres humanos y crecer como sociedad donde todo el mundo tiene cabida.
Si excluyes al diferente haces al que tienes al lado un poquito más tonto, aunque sea igual que tú. Por favor, piénsalo.
Reflexiones de una persona con autismo
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