¿Qué será de mi hijo, que es una persona con autismo, cuando yo no esté?

Miradas de ébano en un autobús de Madrid, niños que ya no salen a jugar por el miedo de sus padres.

Personas que se cruzan contigo, y no sabes si son normales o diferentes, caminando por una ciudad que te recuerda que hay un pensamiento que será tu fiel compañero.

Y así pasan los días. Conviviendo con la pena de no saber si estás haciendo bien, si estás haciendo todo lo posible por tu hijo.  ¿Dónde está ese límite? ¿Dónde está la claridad de saber que no puedes hacer más por un hijo que tendrá grandes dificultades cuando tú no estés o que quizás no las tendrá?

Sin embargo ese pensamiento es un verdadero traidor y te asalta cuando menos te lo esperas. Cuando te cruzas con otros padres que van hablando y riendo con sus hijos, o cuando ves en el autobús a niños que ellos solos pican el billete.

Ese maldito pensamiento no tiene ni horario ni fecha en el calendario,- como dice la canción-. Pero siempre está ahí: ¿Qué será de mi hijo cuando su madre y yo no estemos?

Lo racionalizas y lo aplacas, y cuando crees que lo has matado, lo único que has conseguido es dormirlo y hacer que vuelva cuando menos te lo esperas con toda su fuerza.

Y no te queda el consuelo de: pues igual que todos los padres del mundo que piensan que será de mis hijos  cuando yo no esté. ¡Lo siento, pero no es igual! No consuela nada, porque los hijos crecen y llega un momento donde la responsabilidad de que les vaya bien o mal es suya, porque se han convertido en adultos y han de tomar las riendas de su vida. Sin embargo, con una persona con autismo, no funciona igual. ¿Qué riendas va a tomar mi hijo si no sabe ni lo que son unas riendas? Y ese temor se ciñe sobre mí.

No se trata de ser un pesimista, ni mucho menos un maldito egocéntrico que cree que todo depende de él, es simplemente miedo a saber qué será de mi hijo.

Sin duda alguna el autismo trajo a nuestra vida muchas cosas, pero una de ellas es horrible: la maldita incertidumbre.

  • ¿Hablará algún día?
  • ¿Quién se ocupará de mi hijo?
  • ¿Podrá leer algún día?
  • ¿Será capaz de comer solo?
  • ¿Conseguirá vestirse solo alguna vez?
  • Si no me puede decir que es feliz ¿lo será?
  • Cuando llora ¿Por qué lo hace?

 

Y esa incertidumbre te mata un poquito cada día. Convives con ella mirando con compasión al que le importan más unos euros que una persona con autismo o a los que les preocupa más que su hijo sea médico que una buena persona. Y te intentas proteger.

Sin embargo, cuando crees que estás bien arropado ante tal vendaval te das cuenta que tu mente está en bañador en mitad del Polo Norte.

Sin duda alguna esto no te ha de apartar del objetivo de intentar dejar todo solucionado para tu hijo cuando tú no estés, pero es humano que esta pregunta cada vez que la formules no sea más que agua que alimenta tus lágrimas.

¿Qué será de mi hijo cuando nosotros no estemos?

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

¿Crees que puedes excluir a alguien desde el autismo?

¿Te parecería bien excluir los aperitivos de las cañas fresquitas del verano? ¿Qué tal si excluimos la arena de la playa y dejamos solo chinarros y piedras grandes?

¿Deberíamos excluir la ropa interior de Woman Secret y el ketchup de Macdonald y Burger King? ¿Que en el corte inglés no hubiera sección de deportes, ropa de niño, ni maquillaje…?

Creo que sería una buena opción de exclusión no volver a comer con nuestros padres, ni celebrar los cumpleaños de nuestros hijos.

Excluyamos las plazas Mayores de los pueblos; los tacones de los zapatos de vestir y los cristales de las gafas de los miopes.

Excluyamos de Zara cualquier prenda que valga menos de 100 € y las porterías de los campos de fútbol, para que cuando uno lance, sea el portero el que diga ¡alta¡, y que no sea gol.

De los coches vamos a quitar el volante y excluimos el freno a ver qué pasa. De los ordenadores el botón de encender y apagar; de Apple la manzana del logotipo.

De los enamorados excluidos los besos y las noches de amor.

De Facebook vamos a excluir a los morenos y de Linkedin a los rubios.

En Carrefour excluimos las cajeras y el pavo en sobre, que no me gusta.

De los amigos excluimos lo que no nos gusta, y en los hospitales las vendas.

De tu mirada voy a excluir la compasión y de tus caricias el calor.

Del camino de Santiago, excluiré el camino y dejaré solo a Santiago; las anchoas de las aceitunas rellenas y de las coca colas las burbujas.

Me interesa mucho excluir los telediarios de todas las cadenas y que solo pongan películas del Oeste y a los jubilados les voy a excluir de las obras de teatro para que no puedan ir a verlas.

Vamos a excluir los cincos de la baraja para jugar al cinquillo y los peones del ajedrez.

A la chica que te gusta, la excluimos de tus posibilidades.

Y así vamos excluyendo como sociedad todo aquello que nos parezca, todo aquello que no nos guste. ¿Qué idiotez más grande verdad? Seguro que no estarías de acuerdo con casi todas las cosas que excluyésemos, o con casi todas sí. Sin embargo, como sociedad -no todos, pero si algunos-, excluimos a otros seres humanos que forman parte de ella. ¿Te parece inteligente que muchas personas no estén incluidas en nuestra sociedad?

¡Por favor, no seamos tontos!  Somos seres humanos y tenemos la capacidad de la conciencia. Pensemos en incluir y no en excluir a nadie. Pensemos en cómo ayudar a aquel que no tiene las mismas oportunidades y no mirar para otro lado. Solo así conseguiremos un mundo mejor.

Excluir es el novio de las sociedades poco avanzadas; a mayor exclusión, sociedades más tontas. ¡Por favor, no colabores en hacer sociedades así! Es responsabilidad nuestra crecer como seres humanos y crecer como sociedad donde todo el mundo tiene cabida.

Si excluyes al diferente haces al que tienes al lado un poquito más tonto, aunque sea igual que tú. Por favor, piénsalo.

Reflexiones de una persona con autismo

¿Asumes de verdad que tu hija o hijo es una persona con autismo?

¿Puedes llegar a asumir que tu hijo tiene autismo? ¿Pero de verdad serás feliz plenamente sabiendo que tu hijo jamás hablará, o simplemente convives con ello e intentas que esto que llamamos vida pase pronto para no sufrir demasiado?

Sinceramente no lo sé.

¡Yo aún no lo he asimilado! Sobre todo cuando sufro a diario la comparación o imagino qué habría pasado si mi hijo no fuera una persona con autismo. Aún no ha llegado el momento de declarar abiertamente que lo he superado. Lo digo, pero con la boca pequeña pues todavía me levanto  sabiendo que mi hijo no podrá decirme buenos días.

Y me cansa. Me cansa mucho. El aleteo de sus manos, sus risas fuera de contexto y que se desnude cuando vienes a verme.

Me cansa la no comunicación y que me valga por beso un amago de ello. ¡Joder un beso es un beso, no un amago! Y me aburre. Me aburre que nos miren cuando vamos por la calle, y me aburre pensar este mantra: pero él es feliz, pero él feliz…

Y me agobia. Me agobia saber que mi único consuelo es saber que hay gente peor.

Y sufro. Sufro sabiendo que no podrá presentarme nunca a la mujer que ama. ¡Tremendo no saber a quién amas!

Y así pasan los días.

Esa es la gota que cada día cae en tu cabeza: ¡no es como los demás! Así día tras día, minuto a minuto, cada segundo. Sabiendo que esto es así. Que no hay más. Que la lluvia siempre cae hacia abajo.

Sabes que tienes una misión, un objetivo, que es garantizar su vida cuando tú no estés. Aun así, esto es triste, y a veces la tristeza es tan grande que no la puedes digerir; que se te hace bola, como pescado de menú del día.

¡Hoy llueve en Madrid! ninguna cuidad se merece estar sucia ni que llueva en sus calles…, pero la vida es así…, hay que asumirlo.

Reflexiones de una persona con autismo

Soy una persona con autismo y quiero a mi padre

 

 

Mi padre es el que me ayuda a esconderme cuando la batalla se llena de tiros.

Es el que me dice “NO hagas esto” y luego me deja hacerlo.

Mi padre es el que lo pasa mal cuando estoy yo solo corriendo, y todos los demás juegan al fútbol.

Es el que les quita el balón y les dice: ¡Oye, que Lucas también quiere jugar!

Mi padre es el que me busca amigos, y cuando en la cabalgata tiran caramelos me hace un hueco para que yo también pueda cogerlos.

Es el que una vez se bajó del coche para discutir con una persona que se impacientó pitándonos porque yo no salía, y el otro señor se asustó cuando mi padre le dijo: ¿Pero de que pasta está usted hecho, no ve que es una persona discapacitada?

Mi padre es el que me sujeta los brazos cuando intento dar un abrazo a alguien y hace que pueda vencer el miedo que le tengo a la piel con piel.

Es el que me da besos, aunque yo no le corresponda.

Mi padre es mi compañero de sueños y el que está a mi lado cuando el sol se despierta y la luna se duerme.

Es aquel, que siendo tan grande, lloró como un niño cuando le dijeron que yo iba a ser diferente.

Mi padre es el que me compra chuches y luego le pide perdón al dentista con un: si es que le gustan tanto.

Es aquel que me da su paraguas si llueve, su abrigo si hace frío y su agua si hace mucho calor.

Pero mi padre es también aquel que se confunde, que hace cosas que no debe, que a veces no acepta mi condición. Es aquel que se comporta de manera torpe y hace cosas que no son correctas… pero su amor por mí es tan grande que le perdono y le seguiré perdonando siempre porque sé que es humano y que los errores que comete son sin ninguna intención, y sé que intenta aprender para no cometerlos más. Y además le quiero porque sé que estará siempre a mi lado. Por eso, sabiendo que no es perfecto, le quiero con sus bellas imperfecciones.

Mi padre.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

El nacimiento de una persona con autismo

Fue fruto del cariño y del amor más profundo entre dos personas. Era un niño buscado, querido y deseado. También fue producto de uno de los principios que establecemos lo padres cuando tenemos ya un hijo, y que perdura inamovible generación tras generación: “Para que nuestro primer hijo tenga un hermano y cuando no estemos nosotros nunca esté solo”.

En aquel momento el primogénito era el débil. Empezaba a mostrar algunas conductas que le hacían diferente al resto de niños; sobre todo en sus avances de psicomotricidad fina, gruesa y en sus relaciones sociales. Hace poco le han diagnosticado TANV – Trastorno de Aprendizaje No Verbal y TDA Trastorno Déficit de Atención.

¡Qué curiosa la vida! ¿Verdad? Haces algo pensando que es lo mejor para la persona que más quieres, y de repente ésta te escupe en la cara, y descubres que más que una ayuda para Hugo, le haces responsable directo de una persona autista cuando nosotros ya no estemos.

El parto fue normal, perfecto, todo transcurrió como hubiera deseado cualquier padre o madre. Todas las pruebas que le hicieron dieron negativo a cualquier enfermedad o síndrome.  Todo era felicidad. Nunca olvidaré esos ricitos que tenía y que robaba el corazón de todo aquel que iba a verle. La máquina de la alegría no dejaba de fabricar momentos, y las expectativas brotaban sin límites en cantidad y en calidad.

De hecho, los meses empezaron a pasar y los problemas, que empezaban a dar la cara en la vida de Hugo, parecían menos problemas a la luz de la normalidad de Lucas. La vida pasaba rápida entre biberones, pañales, noches sin dormir y besos robados a mi mujer con un niño en brazos cada uno de nosotros. De hecho alguna vez dijimos, y ¿por qué no tener el tercero?

Pero en ese  escenario había un actor no invitado: el autismo, que disfrazado de normalidad empezaba a hacer su trabajo en Lucas y nadie nos dábamos cuenta. El espectáculo  estaba saliendo tan bien que nadie se dio cuenta de que se había colado un actor que nunca hubiéramos contratado y que lo que buscaba era ser el protagonismo de la obra de nuestra vida.

Pues bien, en aquel momento, en el que todo marchaba bien, tomamos como familia  una decisión laboral que sobre el papel era una decisión ganadora a todas luces. Me cambié de trabajo por una buena oferta económica y un proyecto precioso, dejando mi actual puesto en una empresa en la que me apreciaban y yo a ellos. Ahora bien, nuestras espaldas estaban bien cubiertas. Gema, mi mujer, era directora de marketing de una multinacional americana, llevaba años en la empresa y que la echaran nunca fue una variable que pasó por nuestras cabezas.

Fue así como dimos el paso. Estábamos apostando a caballo ganador y de nuevo la vida te coge del pecho y te zarandea como si fueras un muñeco de trapo que no tiene nada que decir. A Gema la echaron en dos días por un ERE falso que el Estado se tragó porque lo hacía una de las multinacionales americanas más fuerte de su país.

Yo llevaba un mes en el nuevo trabajo, en el que me habían puesto seis meses de prueba, y en el que si no vendía me echarían antes de que pasara el semestre, como pasa en las obras de teatro, el escenario cambió en un segundo y también el tipo de obra. Pasamos de una comedia romántica a un drama casi sin darnos cuenta, porque además apareció el fantasma de la crisis: Gema no encontraba trabajo, yo no vendía y los problemas de Hugo, que antes nos parecían un juego de niños, ahora empezaban a cobrar importancia. Y mientras tanto el actor no invitado, el autismo, seguía ganando terreno, sin que nadie se diera cuenta ya empezaba a ser el actor secundario.

Así, las risas se empezaron a tornar gestos de mal humor, y la vida no fluía como antes.

Un buen día, ya habían pasado dos meses, me citaron en mi central. Yo creía que me iban a echar, sin embargo, aquí la vida dio nos dio un respiro, me ofrecieron sacarme del puesto donde estaba y darme un puesto de mayor responsabilidad, que solamente tenía un pero: tendría que viajar. Tuve  que aceptarlo, decir que no hubiera sido pasar a engordar la lista de parados, que ya andaba por cinco millones, eran los años 2009-2010.

Y fue así, amigos, como la vida me dio tres lecciones magistrales que jamás olvidaré:

La primera es que cuando decidas algo, aunque creas que todo está a tu favor, cuidado pues además de la razón y las emociones, también interviene la vida en dicha decisión. Por favor ten preparada una puerta trasera, sobre todo si dicha decisión repercute a más personas. A veces en esta vida la gente que se cae y se levanta se diferencia de la que no se levanta simplemente en que siempre tienen un plan, una puerta de atrás por donde escapar.

La segunda fue que el autismo no avisa. Se esconde como ladrón cobarde en la tranquilidad de la oscuridad del callejón por dónde vas a pasar. Se disfraza de normalidad, no deja rastro en pruebas médicas y es solo tu observación la que determinará en cuanto tiempo te das cuenta de que algo no funciona. Por favor observa a tu pequeño y al menor indicio de comportamientos que no se parecen al resto de bebés o niños acude a profesionales. Olvídate de frases que son origen de una profunda ignorancia: es que es muy vago; es que le gusta estar todo el tiempo solo; es que no habla porque cada niño lleva su ritmo… no caigas en esa trampa.

Y la tercera, descubrí el miedo. Sí, el miedo.

Ese miedo paralizante que te atrapa y te dice al oído: no podrás sacar a tus hijos adelante, te echarán, serás un desgraciado, tus hijos no tienen futuro… pues en este caso, si me permitiré darte un consejo,  cosa que no suelo hacer, relativiza el miedo, porque por muy mal que estés hoy, mañana puedes estar mucho peor.

 

Reflexiones de una persona con autismo