El estímulo-respuesta en el autismo

 

 

Estímulo-respuesta. Somos organismos vivos que funcionamos así. Ante un estímulo siempre hay una respuesta. Y en el mundo del autismo, los padres y madres, tenemos al cabo del día miles de estímulos que nos hacen daño.

 

Cuando vemos que otros niños avanzan y el tuyo no solo no avanza si no que, como nos pasó a nosotros con Lucas sufre un retroceso en el que pierden el habla.

 

Cuando vemos que otros niños socializan y juegan con otros, y ves que el tuyo se queda solo en el parque jugando con unas piedras y no es capaz de acercarse a nadie.

 

Cuando ves que crece y que no es capaz de abrazar, ni de besar, y lo que es peor, ni siquiera decir: papá y mamá.

 

Y así podría seguir con una lista innumerables de estímulos que sufren las familias de personas con autismo y que vienen de un entorno que si de por si ya es duro, con ellas se ha vuelto cruel y despiadado.

 

Esto no es culpa de nadie, ni de nada, son simplemente las leyes de la biología, la química, la naturaleza o incluso si lo prefieres de la propia vida. Y sí querido padre/madre tendrás estímulos que serán la antesala de una respuesta.

 

Ahora bien, ¿Cómo avanzamos entonces las familias ante esta festival de estímulos que preceden a nuestra respuesta?. Pues como todo en la vida, mejorando día a día, con crecimiento personal y con la responsabilidad de buscar la felicidad de nuestros hijos.

 

Al principio, cuando Lucas era muy pequeño pasé por una fase, donde ante esos estímulos pensaba: “¿Por qué me ha tenido que pasar a mi, y no le pasado a este vecino tan tonto que le veo salir todos los fines de semana con sus hijos y me dice que cada vez van mejor en el colegio?”.

 

Entenderás que no estoy orgulloso de ese pensamiento, y con la evolución que he tenido en los últimos años, incluso me parecen egoístas, fuera de toda lógica, y sin un fundamento, que no sea la negación de la condición de mi hijo y responsabilizar a quien no tiene culpa de nada. Tremendamente injusto. Esta es la palabra, esa respuesta de mis pensamientos era injusta. Mi pobre vecino no tenía culpa de nada, y no era yo nadie para desearle algo malo a nadie.

 

Este patrón de pensamiento no solo es malo en sí mismo, si no que además se convierte en tremendamente dañido cuando eres una persona normal que va por la vida sin desearle mal a nadie. Luego llega el arrepentimiento y lo que es peor: el odiarte a ti mismo por haber pensado de esa manera tan asquerosa.

 

No sé si fue después o quizás al mismo tiempo, pasé por la fase del victimismo. Ante estímulos que me hacían daño, me convertía automáticamente en una víctima: “soy padre de una persona que jamás podrá hacer”. Tremendo error. De igual calado que el anterior o quizás peor. Porque en el autismo el victimismo ayuda bien poco.

Nuestros hijos necesitan guerrer@s y no víctimas. Necesitan gente que se deje la piel por ellos, y peleen hasta el infinito y mucho más allá (Perdón por robar esta frase a tal insigne personaje que llenó con amor muchas tardes de mis hijos).

 

Y pasas por el estado de culpar a otros. Y por el estado de estar enfadado con el mundo entero. Y por el estado de la incomprensión. Y por muchos estados que son nada más y nada menos que la consecuencia directa de no saber gestionar las respuestas que emites ante los muchos estímulos que te llegan.

 

Y hazme caso así no se puede vivir. Decía Viktor Frankl en su mundialmente conocido libro “El hombre en busca de sentido” que entre el estímulo y la respuesta existe un espacio, y que justo en ese espacio reside la felicidad. Y que justo en este espacio está tu posibilidad de elegir la respuesta que vas a dar.

 

Al aprender esta gran máxima, puedes elegir tu respuesta. No es mecánica. Tú decides. Emites respuestas como yo lo hacía desde el odio, la frustración, el victimismo o eliges emitir una respuesta con principios muchos más sólidos y más próximos a una vida mental sana y buena y por tanto más cercana a la felicidad.

 

Prefiero ahora emitir respuestas positivas. De alegría cuando alguien me cuenta algo de sus hijos. De esperanza cuando alguien se me acerca y pone cara rara cuando ve a mi hijo gritar. ¿Y alguna vez fallo? Por supuesto que si. Porque soy humano, y no soy infalible.

 

Al ser tantos los estímulos que existen es muy difícil acertar siempre. Pero me doy cuenta con el tiempo, que mis respuestas son mucho más sanas, verdaderas y buenas que las que tenia hace años. Y eso es un buen trabajo.

 

Además te doy una buena noticia, tendremos que trabajar en esto toda la vida. Sin descanso, lo importante es que vayamos aprendiendo, y cada vez nuestras respuestas sean mejores.

 

Hazlo por ti y por supuesto por el bienestar de tu hij@

 

Fdo. Fran Paredes padre de una persona con autismo

La pregunta negra del autismo ¿Deseas saber cuál es?

 

 

En el momento, justo en el momento en el que te dan el diagnóstico de algo que ya sabías: tu hij@ es una persona con TEA, viene acompañado de la mano de una de las preguntas que más inquietan a todos los padres/madres del mundo:

 

¿Qué será de mi hij@ cuando yo ya no esté?

 

Esta cuestión si crea ansiedad, incertidumbre, pensamientos negativos, en todos los seres humanos del mundo, se multiplica por mil, cuando tu hijo es un “Gran dependiente”, y eres tú la persona de la que depende.

 

Esa maldita pregunta está rondando por tu mente, y aparece siempre cuando menos te lo espera. Y no viene sola. Viene con sus “amigos” de: pensamientos negativos, miedo, desesperanza, ansiedad, y un sinfín de emociones negativas, que si no eres capaz de controlar, pueden llevarte a un callejón oscuro lleno de mierda y que huele a orines de perro.

 

Decirte lo que tienes que hacerte, es un alarde de pretenciosidad que no me puedo permitir. Solamente puedo, eso sí, decirte lo que yo intento hacer para intentar controlar, esta “pregunta negra”. Sinceramente muchas veces no lo consigo.

 

Sinceramente muchas veces esto me quita el sueño. Pero si es cierto que muchas otras veces le gano la batalla al autismo y consigo aplacar la angustia que esta cuestión despierta en mi.

 

Y hago lo siguiente, y pienso en lo siguiente, y me pongo en marcha de la siguiente forma:

 

  1. Intento pensar en positivo. Es decir, pienso que para eso pase tienen que pasar muchos años, y que seré capaz de articular los mecanismos suficientes para dejarle la vida encaminada a mis dos hijos. No por pensar que quedan muchos años, lo deja estar. Si no que intento pensar y actuar todos los días en dejar un colchón económico suficiente para que mis dos hijos estén bien atendidos.
  2. Intento estar con mi hijo en el presente. Disfrutar de los momentos buenos que me da. E intentar que los malos no sean tan malos. Pienso que su felicidad se forja minuto a minuto, y si consigo que la misma esté bien implantada en él, será una persona feliz toda su vida, que al fin y al cabo es el principal objetivo de cualquier ser humano.
  3. Me enfoco en buscar cosas para un futuro pero sin obsesionarme. Es un trabajo más de hormiguita en mi caso, que de grandes esprines. Es una carrera de fondo. Busco y me empiezo a informar ya, que haré con LUCAS, cuando yo ya no pueda con él, o cuando tengamos que tener a alguien para el día a día. Pero con serenidad, sin urgencias y sin nervios.
  4. Siendo muy consciente de lo que va a necesitar. Siendo realista de que llegará un momento en que yo ya no pueda con él, un momento en el que ni su madre ni yo estaremos. El eludir estas cuestiones y no pensar en ellas, tampoco creo que sea el camino.
  5. Ten un plan para tu hijo. Si un plan, a tres años, a cinco años, a diez años. Las cosas salen bien cuando se planifican. Si dejas que el “mar de la vida” te lleve como un corcho, las probabilidades de que las cosas salgan mal aumentan considerablemente.
  6. Me enfoco todo lo que puedo en su futuro. Intento no preocuparme por cosas que no considero importantes, y voy a cuestiones fundamentales ¿Quién le cuidará? ¿Dónde vivirá? ¿Qué recursos tendrá?.
  7. Pregunto, me informo, busco….. una falta de información por mi parte puede suponer que mi hijo no disponga de medios suficientes para el resto de su vida. Por eso todo lo que puedo lo voy investigando y mirando. Aunque sé que falta mucho tiempo.
  8. Intento cuidarme lo máximo posible. De esta forma aumentaré los años que estaré a su lado, y tendré más tiempo para procurarle una buena vida.

 

Bueno como digo muchas veces fracaso, pero lo intento. Cada vez empiezo a ver con más claridad que es cuestión de intentarlo para ir perfeccionando todos estos puntos y otros muchos que seguro ayudarán al bienestar de nuestros pequeñ@s.

 

También tengo una mala noticia y es que esa maldita pregunta negra del autismo siempre estará ahí. NO mirarla es tontería pues ya se encarga ella de salir a la luz, y es capaz ella solita de arruinarte una buena tarde con tus amigos o un buen libro.

IMPORTANTE: LO MEJOR QUE PODEMOS HACER POR LAS PERSONAS ES INCLUIRLAS Y AYUDARLAS. LO CONTRARIO ES TREMENDAMENTE INJUSTO. TE INTERESA LEER ESTE POST Leer aquí

 

 

Por lo menos yo no consigo olvidarla. Y si la olvido lo hago de manera momentánea. Pues algún día sin saber muy bien el motivo, la maldita pregunta negra aparece delante de mí, y de nuevo me mira, buscando respuesta.

 

De momento la única respuesta que tengo, es que confío en mí para que mis hijos cuando su madre y yo no estemos aquí tengan la vida garantizada. Y teniendo el objetivo tan claro, y pensándolo así, tengo la certeza de que lo cumpliré. Y ese día podré ir en paz.

 

Reflexiones de un padre de una persona con autismo

 

Un día malo en el autismo que se convierte en bueno ¿Quieres saber que pasó?

 

 

 

 

Al recoger a Lucas en el colegio me dijeron que el día había sido muy movido. Que le sentían nervioso que no paraba de correr de un sitio a otro.

 

Es cierto que la noche anterior también no había descansado bien. Estábamos claramente ante un “día difícil”.

 

Encima cuando la vida aprieta, pues parece que aprieta un poquito más, y ese día justo no teníamos coche. Teníamos que ir en autobús, a una hora donde el autobús está completamente lleno.

 

El camino al autobús ya fue tedioso. Lucas, se quitó los zapatos dos veces, se tiró al suelo otras dos. Y empezaba la situación a tensionarme, y poder conmigo.

 

Esperando en la parada, la cosa no fue al mejo. Se movía de un lado a otro, “molestando” sin querer al resto de personas que estaban, y que esperaban al autobús que no llegaba.

 

Por fin llegó. Como pudimos, pues yo iba cargado con dos mochilas y luchando con Lucas, para intentar que golpeará sin querer a los demás: mientras avanzábamos yo iba perdiendo perdón, y veía a mi alrededor caras de: “Pobre hombre, que suplicio tiene encima”. Ese tipo de caras que no ayudan en nada, pues ya he comentado muchas veces, que lo último que queremos las familias azules, son la pena de los demás.

 

Y así llegamos casi al final de autobús. A duras penas pude sentarle. Mientras iba dando manotazos a todo y todos los que pillaba en el camino.

 

Ya mi estrés, mi ansiedad, mis nervios se habían ido a escalar el Everest. Realmente, tengo que reconocerlo lo estaba pasando mal. Era controlable pero la situación no era buena. Lucas me estaba tensionando más de lo debido.

 

De repente de la mochila, mi mano buscando no sé si tranquilidad y simplemente escondiéndola para no taparme los ojos y no ver aquello, encontró un chupa chups y lo saqué. Y “Voilé” de repente el mundo se paró, y Lucas se centró en el chupa chups como si fuera Cristiano Ronaldo a tirar una falta.

 

El mundo que giraba a mil por hora, se paró. Y lucas cogió su golosina y se puso a mirar por el cristal a la calle, con toda la tranquilidad del mundo. Como si fuera un ejecutivo que volvía a casa después de una jornada de 14 horas, y que solo quiere ver pasar árboles a través del cristal del autobús.

 

Y mi ansiedad al ritmo de “chupadas de golosina” empezó a bajar. Y empezó a bajar el ritmo de todos. Todo había pasado. Por fin, la calma se apoderó del momento.

 

Cuando llevaba dos o tres minutos tranquilo, pensando en la paz del momento, alguien me dio en el hombro derecho, llamando mi atención. Era un señor que había visto de refilón cuando nos sentábamos, y que reclamaba que me diera la vuelta.

Evidentemente del torbellino que me acaba de bajar, mi mente rápidamente pensó: “Lucas ha golpeado al señor, y me ha montar un pollo ahora que todo ha pasado. Me pusé en guardia. Y con actitud agresiva me giré:

  • “¿Qué desea señor?
  • Me dijo: ¿Le puedo hacer una pregunta?

De manera calmada y reflexiva.

Yo seguía en alerta, pues realmente no sabía por donde iba a salir aquel desconocido.

Pero al ver que me hablaba con amabilidad y educación,

  • Le contesté: Sí, claro por supuesto.
  • ¿Qué le ocurre al niño?
  • Le dije que tenía autismo severo no verbal y que tenía un día malo. Que había dormido mal, y durante todo el día su conducta en el colegio había estado llena de nervios y carreras. Vamos, que tenía un mal día, como cualquiera de nosotros, los dos reímos.

Y entonces ese señor, me dijo algo que jamás esperaba que nadie me dijera. Tan mal lo hacemos como sociedad, que nunca esperaba algo así. Porque lo que ese señor me dijo debería de ser más corriente y debería decirse muchas veces, y así conseguiríamos una sociedad mejor:

 

  • Me dijo: “Señor, quiero darle las gracias de todo corazón. Porque vd. Dedica su vida al cuidado de una persona que lo necesita”-
  • De repente ese señor me había emocionado tanto, que estaba a punto de llorar. Y lo único que se me ocurrió decir fue:
  • “Bueno es que soy su padre, y tengo que cuidar de él”

El señor repitió y con esta frase cerro uno de los actos más bonitos que sin duda alguna me han pasado en el mundo del autismo:

  • “Mire el que vd. sea su padre, a mi me da igual, yo le agradezco de todo corazón que vd. cuide de alguien que no puede valerse por si mismo. Y por eso quería darle las gracias”.

Le di, la mano y no supe que decir. Solo pude decir: gracias a VD.

Me bajé en la parada que acababa de parar el autobús, y en la calle me puse a llorar.

 

Ese hombre, consiguió simplemente con unas palabras, emocionarme como casi nadie lo ha hecho.

 

¿Es tan difícil que todos y cada uno de nosotros nos parezcamos un poquito a ese desconocido?

 

Gracias en nombre de un padre de una persona con autismo, al que hiciste llorar de emoción y alegría.

 

 

 

 

¿Papá por que me quieres si tengo autismo?


Decir que te quiero por que eres mi hijo, es tan obvio como decir que el verano llegará después de la primavera.

Muchas veces los padres no sabemos expresar muy bien un sentimiento que solamente se siente por un hij@, y que no puedes experimentar de ninguna otra manera. ¿Si tienes dudas sobre tu posible culpabilidad lee este post? Pincha aqui

Pero no creo que sea la cuestión de no saber explicar ese sentimiento único e inigualable con nada ni con nadie

El autismo cuando hablamos de “querer a tu hijo” es cuando realmente puede llegar a perder fuerza. Porque es sólo en este ámbito cuando tener TEA se convierte en un factor multiplicador. Entonces ¿se quiere más a un hijo con autismo? Decir esto sería presuntuoso, comprometido y hasta cierto punto engañoso. Y yo ya no estoy aquí para engañar a nadie. Y por supuesto jamás para  engañarme a mi mismo.

Sin embargo, si consideras el amor hacia tu hijo como la suma de los siguientes factores:  la cantidad de veces que vas a luchar por él, más la cantidad de veces que va a depender de ti, más el tiempo que va a necesitar que estés a su lado, y todo esto multiplicado por todos los años de vida que vayáis a tener ambos, sin duda alguna el cariño, amor o sentimiento hacia tu hij@ con autismo puede llegar a ser algo más elevado que hacia otro hijo, que un momento determinado “volará”, tendrá su vida, y ya no te necesitará a su lado para seguir avanzando como persona totalmente independiente.

Una persona con autismo “gran dependiente” como es el caso de mi hijo va a necesitarme a su lado toda la vida. Tendré que estar a la derecha o izquierda de él, pues si no cuestiones tan básicas como pedir agua cuando tiene sed no podrá hacerlas. (mi hijo es no verbal).

Si tu hijo es no verbal te interesa leer esto. Pincha aqui

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IMPORTANTE

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¿Qué dice la ley de dependencia?

Grado III de Gran Dependencia

El Grado III de Gran Dependencia es el máximo que contempla la Ley. Quienes tienen reconocida la Gran Dependencia se ven incapacitadas para realizar por sí mismas varias actividades del día a día y precisan de la ayuda de un cuidador varias veces al día.

Debido a la pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial necesitan el apoyo indispensable y continuo de otra persona o precisa de apoyo generalizado para su autonomía personal.

En estos casos, el cuidador resulta imprescindible para realizar tareas esenciales como vestirse, asearse, desplazarse o comer.

Una persona con Gran Dependencia tiene una puntuación final del Baremo de Valoración de la Dependencia de 25 a 49 puntos.

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Como digo esto tiene dos caras, y yo prefiero hoy quedarme y hablar de la parte positiva. Hoy me apetece quedarme con la posibilidad que me ha dado la vida de tener a mi hijo a mi lado mientras viva. Eso querido compañer@ no lo puede decir todo el mundo.

 

Hoy prefiero disfrutar de saber que tendré a mi pequeño siempre a “mi vera” como dicen en Andalucía. Hoy prefiero pensar que soy afortunado porque podré dormir tranquilo sin esperar un whatsap de mi hijo que se fue de fiesta y que se quedó sin batería, y ya llevo horas sin saber de él. Hoy deseo ser positivo. Y deseo darle la vuelta a la cara oscura del autismo.

 

Hoy me quedo, con que mi hijo no canturreará el mantra de otros niñ@s: “Me aburro, me aburro, me aburro”. Mi hijo, se aburre como todas las personas del mundo, pero no puede decírmelo. ¿Parece bien poco que me conforme con esto? Pues no quitaré razón, pero no hay otra forma de verla. O quizás sí. Pero hoy quiero mirarlo así. Quiero ser conformista, quiero ser simple y ver las cosas buenas que me ofrece “el autismo”.

 

Mañana, no lo sé. Pero hoy quiero ver así al autismo, porque hoy entiendo que es la mejor manera de menospreciar a este trastorno que en su día tanto me quitó, pero que según avanza la vida, me doy cuenta que tanto me está enseñando.

 

Y el autismo se desarrolla así. Al principio es una gran ladrón, que roba la cosa más sagrada de un ser humano: la expectativa de que su hijo será como mínimo como los demás, si no mejor. Y ahí se hace grande. Y tú muy pequeñito.

 

Sinceramente creo que consiste en ir viendo poco a poco las cosas positivas, con el fin de ir quitándole tamaño al Trastorno a consta de ir ganándolo tú. Y eso sucede con tiempo. No sucede de la noche a la mañana.

 

Pero llega un día en que ya no te imaginas a tu pequeñ@ sin ser una persona con autismo. Y entonces aceptas quererle tal y como es.

 

Hoy quiero mirar a los ojos al autismo y decirle que no estoy solo, que tengo a mi familia, a mis amigos y a muchas familias azules que afilamos nuestras armas a diario contra él para luchar por aquello que más queremos que son nuestros pequeñ😘s.

 

Y esto no es una amenaza es una promesa: “No podrás con las familias azules, lucharemos hasta que nuestros hij😘s sean igual que el resto. Y te prometo que esta batalla la perderás”.

 

Fdo. Padre de una persona con autismo

 

 

 

¿Cuándo crees que ya no podrás más con el autismo?

Pufffff no aguanto más……..¡¡¡¡Estos niños me van a volver loc@¡¡¡¡. Y te ven por la calle y te dicen: “NO puedes imaginarte como están mis hijos en casa. Encerrados. Están insoportables. Y es entonces cuando tú piensas: ¿Está persona sabrá que mi hijo es una persona con autismo, y que en el último año le han roto su rutina más de cincuenta veces?.

 

Y ante este pensamiento, si se lo dijeras, seguramente te dirían: “Todos los niños sufren mucho cuando le rompen la rutina”. Sí, así es. Pero hay un pequeño matiz que los que tenemos un hijo con autismo sabemos: Para las personas con autismo la rutina es vital. Para ellos la rutina no es cuestión de sufrir más o menos, es cuestión de que el mundo que no entienden, y que está en continuo movimiento en sus mentes pare un poco. Y de la mano de esta rutina, y de parar un poco ese mundo nuestro al que denominamos normal, llega el control de la ansiedad. Y así el minuto a minuto de una persona con autismo se hace llevadero a base de “zumo de rutina”.

Las personas con autismo o síndrome de Asperger se inclinan a menudo a desarrollar intensos y muy estrechos campos de interés. También existe una tendencia a desarrollar conductas repetitivas y rutinas, algunas de las cuales pueden hacer la vida muy difícil para la familia, y será muy difícil de cambiar. En cierta medida, las familias tendrán que aprender a evitar los factores que desencadenan algunas de estas conductas, así como la forma de hacer frente cuando se producen los comportamientos. En muchos casos, puede ser mejor para desarrollar una tolerancia en lugar de mirar a la prevención. También puede haber oportunidades para convertir obsesiones en un resultado positivo, como enseñar a su hijo cómo encontrar más información sobre un tema favorito en las bibliotecas y en Internet.

Texto extraído de Mundo aspi. Leer aquí

Para todos los niños, es cierto que es importante la rutina. Pero te voy a dar una serie de datos que verás que en caso de mi hijo es totalmente necesaria. Las consecuencias que ha traído consigo la ruptura de la rutina:

 

  • Mi hijo que con 11 años ya tenía más o menos control de los esfínteres, a raíz del confinamiento y de ir al colegio, ahora no ir, ahora te mando a casa, ahora no, ha sufrido un claro retroceso de dicho control. No existe día que no se haga dos o tres veces en los sillones y en las camas. Cosa que ya creíamos haber superado.
  • El sueño, que era una cosa que teníamos más a nuestro favor. Se ha estropeado. Las noches han pasado a ser una verdadera tortura. Y esto es lo de siempre. Quizás hubiera pasado si no hubiéramos tenido este tormento de ir y no ir, y luego ir y luego otra vez. Pero claro no lo sabremos.
  • Su comportamiento dentro de la casa ha empeorado a ritmos de AVE que une Madrid, con Sevilla. Y con ello el peligro de accidente. Y con ello nuestros nervios. Y con ello una verdadera bomba nuclear a la familia entera.

 

Esto que podrían ser tres cositas sin importancia, hay que sumarle, que estamos todos en casa sin poder salir, y todos soportando algo que es nuevo. El ser humano tiene miedo al cambio. Y la vida se ha encargado posiblemente de meternos en el cambio más profundo y más novedoso que hemos sufrido en nuestras vidas.

Y así pasan los días: con rutinas rotas, adaptándonos al cambio como podemos, y siempre pensando que nuestro hij@ no dispone de las herramientas necesarias para poder hacer frente a todo esto.

Pero esto no es ser negativo, es ser descriptivo. Negativo sería decir, que no podemos más, que no podemos sacar a nuestros hijos adelante. Y eso jamás pasará. Y por eso el TEA enseña muchas cosas pero una de las cosas que mejor aprendemos los padres y madres “azules” es que por muy grandes que sean los cambios, por muchas rutinas que se rompan, por mucho que nos duela el cuerpo y el alma, tiraremos hacia delante y lucharemos.

 

“LA PANDEMIA ROMPIO LA RUTINA DE MI HIJO Y LA DE MI FAMILIA

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Y lo haremos por ellos y por que la vida nos ha situado en una posición de lucha. Ni de lamento, ni de rendición, simplemente de lucha.

Así que padres y madres del autismo luchar con fuerza, y cuando llegue el momento podrás contar que jamás te rendiste, por mucho que los cambios fueran los más grandes que sufrieras en tu vida. Y en ese momento la calma aparecerá.

Solamente nos queda apretar los dientes, y cerrar los puños muy fuerte. Pero sobre todo controlar la mente, y “esa vocecita” que a veces te quiere convencer que no podrás seguir adelante. Hazme caso esa vocecita nunca podrá contigo, por que la fuerza que te da un hij@ no te lo da nada en el mundo.

 

 

Reflexiones de una persona con autismo