por F. Paredes | 29 Jul, 2021 | Formación
Siempre he pensado que la verdadera inclusión con las personas con autismo empieza en los pequeños detalles.
Esto no quiere decir que desprecie los grandes gestos, pues es cierto que estos sirven para dar a conocer el trastorno y en definitiva para mover a la sociedad a entender que es el autismo.
Lo que ocurre con los grandes textos es, primero que no todos estamos preparados para llevarlos a cabo y segundo que los grandes hitos son de largo recorrido, y hasta que tienen impacto en nuestros hij? pasan quizás demasiado tiempo.
Por esto he venido a proponerte una serie de pequeños gestos a través que una serie de preguntas sencillas que debes de contestarte. Otorga un punto a cada pregunta si es afirmativa, y si sacas un 5 habrás aprobado en el mundo de la inclusión.
Contesta a estas preguntas y así sabrás si eres una persona que incluye a las personas con autismo
- Has llamado alguna vez o has obligado a que tus hijos llamen alguna vez a un niño con autismo para que juegue con Él?
- Te has acercado alguna vez a una persona con autismo para acariciarlo y darle un Beso?
- Te has quedado alguna vez cuidando a un niño con autismo para que sus padres descansen?
- Le has dicho alguna vez a una familia que tiene un hijo con autismo diles puedes ayudar en Algo?
- Has regalado algo a una persona con autismo?
- Te ha dado tú solo un paseo con una persona con autismo?
- Le ha dicho a una familia con un hijo con autismo que están haciendo una gran labor?
- Te has preocupado por un hermano de una persona con autismo? De como se siente? Has hablado con él?
- Has ido a visitar un colegio o una fundación de autismo diciendo en que les puedes ayudar?
- Enseñas a tus hijos que ni tienen autismo lo que es el trastorno y como deben de ser amigos de una persona con autismo?
Claro son preguntas sencillas de poner en un blog pero muy difíciles de llevar a cabo. Como he dicho en otras ocasiones, si un padre con síndrome de down me hiciera a mi estas preguntas quizás también suspendería.
No me gusta esconderme y decir que yo hago todo esto que propongo. De hecho mi intención no es tampoco que lo llegues hacer.
Mi misión es dar a conocer el TEA y que cada vez se sepa más de este trastorno.
No tomes mis palabras como palabras dichas por una persona arrogante que desea dar consejos de lo que debes de hacer o no hacer.
Soy bastante consciente que decidimos de manera individual nuestra manera de actuar. Eso sí asumiendo con responsabilidad y madurez mental las consecuencias que de ellas se derivan.
Lo que si deseo es informarte que la gran mayoría de las familias con hij?a con autismo estamos sedientos de una caricia, de un abrazo, de alguien que nos diga que estamos haciéndolo bien, y esto querido amigo son pequeños gestos con un gran impacto emocional en las personas que lo reciben.
Y no cuestan dinero. No cuestan tiempo. Cuestan simplemente humanidad, sensibilidad y predisposición a ayudar a los más necesitados.
Permíteme que te haga una pregunta No crees que serás más feliz ayudando a las personas que lo necesitas que si no lo haces?
Te prometo que sí. Que serás más persona, estarás más orgulloso de ti mismo, y la satisfacción con uno mismo es uno de los primeros escalones de la escalera que te lleva a la felicidad individual.
Desde que la propia evolución nos dotó de mente, conciencia, inteligencia, llámalo como quieras, nos obligó en cierto modo a ayudar a los que menos posibilidades tenían.
Es decir la solidaridad con los más débiles es inherente a la mente humana. Desde que somos bebes, y por el siempre hecho de nacer ya estamos ayudando a los demás.
O ese bebé que nace no ayuda a dar la condición de padre y madre a sus progenitores.
Por lo tanto no ayudar es ir en contra de nuestra propia naturaleza como seres humano.
Dejar a los más débiles a los designios de su propio destino sería romper uno de los principios vitales que nos ha hecho prosperar y evolucionar como especie.
Entiendo que por esto precisamente te sientes tan bien cuando ayudas a los demás. Ni más ni menos porque estas cumpliendo con uno de los principios básicos de la naturaleza. Y como dicen por ahí, no me creas, pruébalo tu mismo y verás como hay pocas cosas en este mundo que gratifiquen tanto como ayudar a otro ser humano.
Y si te enfocas en la ayuda al prójimo ya siempre lo harás. Porque esa sensación tan a maravillosa, te engancha y quieres más y sabes que la única manera de conseguirla, es con la ayuda desinteresada a otra persona.
Fdo. Fran Paredes, padre de una persona con autismo
por F. Paredes | 27 Jul, 2021 | Lucas habla
Hay un tren que para en tu vida, sin que tu hayas sacado un billete.
Te montan en ese tren a empujones y sin saber que te vas a encontrar dentro. Lo malo es que viene “disfrazado” de lo que más quieres en esta vida.
No sabes donde te llevará, donde parará. A veces avanza y a veces se para. Y a veces avanza y luego retrocede volviendo aún más atrás de donde empezó.
La cerveza en ese tren está caliente, y los aperitivos rancios.
El aire acondicionado hace mucho que dejó de funcionar, y cuando llega el invierno el único calor que tienes es el de toda tu familia, a la que sin tu saberlo también le sacaron un billete.
Cada persona que va en ese tren, hace lo que debe, lo que sabe y muchas veces lo que puede. Ayuda a los demás pasajeros, cuando le quedan algo de fuerzas, pues el viaje sabe que durará toda la vida.
Una vez dentro ya no puedes bajar, y si lo haces abandonando el mismo, dejas atrás lo que más quieres. Algunos lo hacen, y al final de sus días, estoy seguro que se arrepentirán de no haber seguido subidos a ese tren por duro que fuera el viaje.
El viaje empieza con un diagnóstico, y a partir de ahí, la gente llora, se arrodilla, y le cuesta levantarse para poder acomodarse en los maltrechos vagones. Y los que van dentro, y llevan ya mucho tiempo, recitan una palabra como si de un viejo mantra se tratara intentando hacer ver a los nuevos que solo con eso podrán superar el viaje que les espera: AMOR Y PACIENCIA, AMOR Y PACIENCIA, AMOR Y PACIENCIA…………
Al principio del viaje, miras por las ventanas, y solo ves nubes negras y lluvia del mismo color. Pero los que llevan allí mucho tiempo, saben que será cuestión de tiempo que empieces a ver el sol, y un cielo color azul. Tú no entiendes nada. Ese billete no le pediste.
Querías un billete de un tren magnífico, con sus posibles fallos en el futuro, pero que te hiciera la vida cómoda a medida que pasara el tiempo. Y te encuentras en un tren donde cada día es una sorpresa amarga. Y donde además cuanto más tiempo más pasa, a veces mas te cuesta seguir con ese viaje.
Pero amigo/a que bonito cuando de repente, y a base de tiempo, de mucho trabajar de mucho hablar con los que saben de ese viaje, empiezas a ver algún rayo de un sol cristalino que se cuela entre las ventanas rotas. Qué bonito cuando por fin la lluvia negra cesa y el día clarea con una temperatura agradable, ni frío ni calor.
Pero qué bonito, cuándo empiezas a entender que los viajes más duros son a veces los más bonitos. Que sirven para conocer a gente maravillosa. Gente de otros lugares del mundo que tampoco compraron ese billete, pero que al igual que tú y estando en el mismo vagón que tú, solamente ven días soleados.
Y ya todo empieza a cobrar sentido.
No solo ves el sol y el cielo azul, si no que a veces ves paisajes que nunca hubieras visto si no te hubieras subido a ese tren. Porque esos paisajes, esas experiencias jamás se pueden tener si no inicias ese viaje.
Comprendes que el tren lo que está haciendo es hacerte mejor persona. Mejor ser humano. Que ya eres capaz de no quejarte por tonterías y que tu capacidad para diferenciar lo que es urgente e importante aumenta de manera proporcional en olvidarte de lo que no lo es.
En ese tren va gente como tú. Con sus defectos, con sus virtudes, pero todos con la misma inquietud: ¿Dónde terminaremos?.
Pero ¿Sabes qué pasa? que al final toda esa gente que va contigo se empieza a olvidar hacia dónde va, y empieza a disfrutar . Empieza a disfrutar del día a día, con sus seres queridos. Porque los cambios que ha hecho ese tren le han hecho apreciar cosas que jamás antes había caído en ellas. Porque los días que lleva en ese tren le han hecho duro, le han dado una capacidad enorme de sacrificio y de lucha, y sobre todo le han dado la capacidad de tener claro su objetivo: No sé donde iré pero lo que si voy a conseguir es que mientras dure este viaje mis seres queridos estarán bien.
Y yo seré, su frió en los días de calor intenso, yo les arroparé cuando tengan frío. Yo buscaré comida cuando la que hay esté rancia.
El viaje se hace enormemente gratificante cuando comprendes que si todos los que van ese tren están mejor, tú también lo estarás. Y cada hora, cada minuto y cada segundo luchas porque no le falte nada a los que más quieres.
Ese tren es el tren del autismo, y yo no pedí ningún billete para montarme en él.
Pero te prometo que ahora que estoy subido nadie ni nada va a conseguir que no busque la felicidad para los míos y para mí.
Nadie, ni nada recuerda. Por muy malo que sea el tren, ya estoy yo para hacer que el viaje sea lo mejor que nos ha pasado en la vida.
Fdo. Fran Paredes, padre de una persona con autismo.
por F. Paredes | 24 Jul, 2021 | Padres
Estímulo-respuesta. Somos organismos vivos que funcionamos así. Ante un estímulo siempre hay una respuesta. Y en el mundo del autismo, los padres y madres, tenemos al cabo del día miles de estímulos que nos hacen daño.
Cuando vemos que otros niños avanzan y el tuyo no solo no avanza si no que, como nos pasó a nosotros con Lucas sufre un retroceso en el que pierden el habla.
Cuando vemos que otros niños socializan y juegan con otros, y ves que el tuyo se queda solo en el parque jugando con unas piedras y no es capaz de acercarse a nadie.
Cuando ves que crece y que no es capaz de abrazar, ni de besar, y lo que es peor, ni siquiera decir: papá y mamá.
Y así podría seguir con una lista innumerables de estímulos que sufren las familias de personas con autismo y que vienen de un entorno que si de por si ya es duro, con ellas se ha vuelto cruel y despiadado.
Esto no es culpa de nadie, ni de nada, son simplemente las leyes de la biología, la química, la naturaleza o incluso si lo prefieres de la propia vida. Y sí querido padre/madre tendrás estímulos que serán la antesala de una respuesta.
Ahora bien, ¿Cómo avanzamos entonces las familias ante esta festival de estímulos que preceden a nuestra respuesta?. Pues como todo en la vida, mejorando día a día, con crecimiento personal y con la responsabilidad de buscar la felicidad de nuestros hijos.
Al principio, cuando Lucas era muy pequeño pasé por una fase, donde ante esos estímulos pensaba: “¿Por qué me ha tenido que pasar a mi, y no le pasado a este vecino tan tonto que le veo salir todos los fines de semana con sus hijos y me dice que cada vez van mejor en el colegio?”.
Entenderás que no estoy orgulloso de ese pensamiento, y con la evolución que he tenido en los últimos años, incluso me parecen egoístas, fuera de toda lógica, y sin un fundamento, que no sea la negación de la condición de mi hijo y responsabilizar a quien no tiene culpa de nada. Tremendamente injusto. Esta es la palabra, esa respuesta de mis pensamientos era injusta. Mi pobre vecino no tenía culpa de nada, y no era yo nadie para desearle algo malo a nadie.
Este patrón de pensamiento no solo es malo en sí mismo, si no que además se convierte en tremendamente dañido cuando eres una persona normal que va por la vida sin desearle mal a nadie. Luego llega el arrepentimiento y lo que es peor: el odiarte a ti mismo por haber pensado de esa manera tan asquerosa.
No sé si fue después o quizás al mismo tiempo, pasé por la fase del victimismo. Ante estímulos que me hacían daño, me convertía automáticamente en una víctima: “soy padre de una persona que jamás podrá hacer”. Tremendo error. De igual calado que el anterior o quizás peor. Porque en el autismo el victimismo ayuda bien poco.
Nuestros hijos necesitan guerrer@s y no víctimas. Necesitan gente que se deje la piel por ellos, y peleen hasta el infinito y mucho más allá (Perdón por robar esta frase a tal insigne personaje que llenó con amor muchas tardes de mis hijos).
Y pasas por el estado de culpar a otros. Y por el estado de estar enfadado con el mundo entero. Y por el estado de la incomprensión. Y por muchos estados que son nada más y nada menos que la consecuencia directa de no saber gestionar las respuestas que emites ante los muchos estímulos que te llegan.
Y hazme caso así no se puede vivir. Decía Viktor Frankl en su mundialmente conocido libro “El hombre en busca de sentido” que entre el estímulo y la respuesta existe un espacio, y que justo en ese espacio reside la felicidad. Y que justo en este espacio está tu posibilidad de elegir la respuesta que vas a dar.
Al aprender esta gran máxima, puedes elegir tu respuesta. No es mecánica. Tú decides. Emites respuestas como yo lo hacía desde el odio, la frustración, el victimismo o eliges emitir una respuesta con principios muchos más sólidos y más próximos a una vida mental sana y buena y por tanto más cercana a la felicidad.
Prefiero ahora emitir respuestas positivas. De alegría cuando alguien me cuenta algo de sus hijos. De esperanza cuando alguien se me acerca y pone cara rara cuando ve a mi hijo gritar. ¿Y alguna vez fallo? Por supuesto que si. Porque soy humano, y no soy infalible.
Al ser tantos los estímulos que existen es muy difícil acertar siempre. Pero me doy cuenta con el tiempo, que mis respuestas son mucho más sanas, verdaderas y buenas que las que tenia hace años. Y eso es un buen trabajo.
Además te doy una buena noticia, tendremos que trabajar en esto toda la vida. Sin descanso, lo importante es que vayamos aprendiendo, y cada vez nuestras respuestas sean mejores.
Hazlo por ti y por supuesto por el bienestar de tu hij@
Fdo. Fran Paredes padre de una persona con autismo
por F. Paredes | 21 Jul, 2021 | Lucas habla
En el momento, justo en el momento en el que te dan el diagnóstico de algo que ya sabías: tu hij@ es una persona con TEA, viene acompañado de la mano de una de las preguntas que más inquietan a todos los padres/madres del mundo:
¿Qué será de mi hij@ cuando yo ya no esté?
Esta cuestión si crea ansiedad, incertidumbre, pensamientos negativos, en todos los seres humanos del mundo, se multiplica por mil, cuando tu hijo es un “Gran dependiente”, y eres tú la persona de la que depende.
Esa maldita pregunta está rondando por tu mente, y aparece siempre cuando menos te lo espera. Y no viene sola. Viene con sus “amigos” de: pensamientos negativos, miedo, desesperanza, ansiedad, y un sinfín de emociones negativas, que si no eres capaz de controlar, pueden llevarte a un callejón oscuro lleno de mierda y que huele a orines de perro.
Decirte lo que tienes que hacerte, es un alarde de pretenciosidad que no me puedo permitir. Solamente puedo, eso sí, decirte lo que yo intento hacer para intentar controlar, esta “pregunta negra”. Sinceramente muchas veces no lo consigo.
Sinceramente muchas veces esto me quita el sueño. Pero si es cierto que muchas otras veces le gano la batalla al autismo y consigo aplacar la angustia que esta cuestión despierta en mi.
Y hago lo siguiente, y pienso en lo siguiente, y me pongo en marcha de la siguiente forma:
- Intento pensar en positivo. Es decir, pienso que para eso pase tienen que pasar muchos años, y que seré capaz de articular los mecanismos suficientes para dejarle la vida encaminada a mis dos hijos. No por pensar que quedan muchos años, lo deja estar. Si no que intento pensar y actuar todos los días en dejar un colchón económico suficiente para que mis dos hijos estén bien atendidos.
- Intento estar con mi hijo en el presente. Disfrutar de los momentos buenos que me da. E intentar que los malos no sean tan malos. Pienso que su felicidad se forja minuto a minuto, y si consigo que la misma esté bien implantada en él, será una persona feliz toda su vida, que al fin y al cabo es el principal objetivo de cualquier ser humano.
- Me enfoco en buscar cosas para un futuro pero sin obsesionarme. Es un trabajo más de hormiguita en mi caso, que de grandes esprines. Es una carrera de fondo. Busco y me empiezo a informar ya, que haré con LUCAS, cuando yo ya no pueda con él, o cuando tengamos que tener a alguien para el día a día. Pero con serenidad, sin urgencias y sin nervios.
- Siendo muy consciente de lo que va a necesitar. Siendo realista de que llegará un momento en que yo ya no pueda con él, un momento en el que ni su madre ni yo estaremos. El eludir estas cuestiones y no pensar en ellas, tampoco creo que sea el camino.
- Ten un plan para tu hijo. Si un plan, a tres años, a cinco años, a diez años. Las cosas salen bien cuando se planifican. Si dejas que el “mar de la vida” te lleve como un corcho, las probabilidades de que las cosas salgan mal aumentan considerablemente.
- Me enfoco todo lo que puedo en su futuro. Intento no preocuparme por cosas que no considero importantes, y voy a cuestiones fundamentales ¿Quién le cuidará? ¿Dónde vivirá? ¿Qué recursos tendrá?.
- Pregunto, me informo, busco….. una falta de información por mi parte puede suponer que mi hijo no disponga de medios suficientes para el resto de su vida. Por eso todo lo que puedo lo voy investigando y mirando. Aunque sé que falta mucho tiempo.
- Intento cuidarme lo máximo posible. De esta forma aumentaré los años que estaré a su lado, y tendré más tiempo para procurarle una buena vida.
Bueno como digo muchas veces fracaso, pero lo intento. Cada vez empiezo a ver con más claridad que es cuestión de intentarlo para ir perfeccionando todos estos puntos y otros muchos que seguro ayudarán al bienestar de nuestros pequeñ@s.
También tengo una mala noticia y es que esa maldita pregunta negra del autismo siempre estará ahí. NO mirarla es tontería pues ya se encarga ella de salir a la luz, y es capaz ella solita de arruinarte una buena tarde con tus amigos o un buen libro.
IMPORTANTE: LO MEJOR QUE PODEMOS HACER POR LAS PERSONAS ES INCLUIRLAS Y AYUDARLAS. LO CONTRARIO ES TREMENDAMENTE INJUSTO. TE INTERESA LEER ESTE POST
Leer aquí
Por lo menos yo no consigo olvidarla. Y si la olvido lo hago de manera momentánea. Pues algún día sin saber muy bien el motivo, la maldita pregunta negra aparece delante de mí, y de nuevo me mira, buscando respuesta.
De momento la única respuesta que tengo, es que confío en mí para que mis hijos cuando su madre y yo no estemos aquí tengan la vida garantizada. Y teniendo el objetivo tan claro, y pensándolo así, tengo la certeza de que lo cumpliré. Y ese día podré ir en paz.
Reflexiones de un padre de una persona con autismo
por F. Paredes | 18 Jul, 2021 | Padres
Al recoger a Lucas en el colegio me dijeron que el día había sido muy movido. Que le sentían nervioso que no paraba de correr de un sitio a otro.
Es cierto que la noche anterior también no había descansado bien. Estábamos claramente ante un “día difícil”.
Encima cuando la vida aprieta, pues parece que aprieta un poquito más, y ese día justo no teníamos coche. Teníamos que ir en autobús, a una hora donde el autobús está completamente lleno.
El camino al autobús ya fue tedioso. Lucas, se quitó los zapatos dos veces, se tiró al suelo otras dos. Y empezaba la situación a tensionarme, y poder conmigo.
Esperando en la parada, la cosa no fue al mejo. Se movía de un lado a otro, “molestando” sin querer al resto de personas que estaban, y que esperaban al autobús que no llegaba.
Por fin llegó. Como pudimos, pues yo iba cargado con dos mochilas y luchando con Lucas, para intentar que golpeará sin querer a los demás: mientras avanzábamos yo iba perdiendo perdón, y veía a mi alrededor caras de: “Pobre hombre, que suplicio tiene encima”. Ese tipo de caras que no ayudan en nada, pues ya he comentado muchas veces, que lo último que queremos las familias azules, son la pena de los demás.
Y así llegamos casi al final de autobús. A duras penas pude sentarle. Mientras iba dando manotazos a todo y todos los que pillaba en el camino.
Ya mi estrés, mi ansiedad, mis nervios se habían ido a escalar el Everest. Realmente, tengo que reconocerlo lo estaba pasando mal. Era controlable pero la situación no era buena. Lucas me estaba tensionando más de lo debido.
De repente de la mochila, mi mano buscando no sé si tranquilidad y simplemente escondiéndola para no taparme los ojos y no ver aquello, encontró un chupa chups y lo saqué. Y “Voilé” de repente el mundo se paró, y Lucas se centró en el chupa chups como si fuera Cristiano Ronaldo a tirar una falta.
El mundo que giraba a mil por hora, se paró. Y lucas cogió su golosina y se puso a mirar por el cristal a la calle, con toda la tranquilidad del mundo. Como si fuera un ejecutivo que volvía a casa después de una jornada de 14 horas, y que solo quiere ver pasar árboles a través del cristal del autobús.
Y mi ansiedad al ritmo de “chupadas de golosina” empezó a bajar. Y empezó a bajar el ritmo de todos. Todo había pasado. Por fin, la calma se apoderó del momento.
Cuando llevaba dos o tres minutos tranquilo, pensando en la paz del momento, alguien me dio en el hombro derecho, llamando mi atención. Era un señor que había visto de refilón cuando nos sentábamos, y que reclamaba que me diera la vuelta.
Evidentemente del torbellino que me acaba de bajar, mi mente rápidamente pensó: “Lucas ha golpeado al señor, y me ha montar un pollo ahora que todo ha pasado. Me pusé en guardia. Y con actitud agresiva me giré:
- “¿Qué desea señor?
- Me dijo: ¿Le puedo hacer una pregunta?
De manera calmada y reflexiva.
Yo seguía en alerta, pues realmente no sabía por donde iba a salir aquel desconocido.
Pero al ver que me hablaba con amabilidad y educación,
- Le contesté: Sí, claro por supuesto.
- ¿Qué le ocurre al niño?
- Le dije que tenía autismo severo no verbal y que tenía un día malo. Que había dormido mal, y durante todo el día su conducta en el colegio había estado llena de nervios y carreras. Vamos, que tenía un mal día, como cualquiera de nosotros, los dos reímos.
Y entonces ese señor, me dijo algo que jamás esperaba que nadie me dijera. Tan mal lo hacemos como sociedad, que nunca esperaba algo así. Porque lo que ese señor me dijo debería de ser más corriente y debería decirse muchas veces, y así conseguiríamos una sociedad mejor:
- Me dijo: “Señor, quiero darle las gracias de todo corazón. Porque vd. Dedica su vida al cuidado de una persona que lo necesita”-
- De repente ese señor me había emocionado tanto, que estaba a punto de llorar. Y lo único que se me ocurrió decir fue:
- “Bueno es que soy su padre, y tengo que cuidar de él”
El señor repitió y con esta frase cerro uno de los actos más bonitos que sin duda alguna me han pasado en el mundo del autismo:
- “Mire el que vd. sea su padre, a mi me da igual, yo le agradezco de todo corazón que vd. cuide de alguien que no puede valerse por si mismo. Y por eso quería darle las gracias”.
Le di, la mano y no supe que decir. Solo pude decir: gracias a VD.
Me bajé en la parada que acababa de parar el autobús, y en la calle me puse a llorar.
Ese hombre, consiguió simplemente con unas palabras, emocionarme como casi nadie lo ha hecho.
¿Es tan difícil que todos y cada uno de nosotros nos parezcamos un poquito a ese desconocido?
Gracias en nombre de un padre de una persona con autismo, al que hiciste llorar de emoción y alegría.
Comentarios recientes