por F. Paredes | 15 Jul, 2021 | Padres
Decir que te quiero por que eres mi hijo, es tan obvio como decir que el verano llegará después de la primavera.
Muchas veces los padres no sabemos expresar muy bien un sentimiento que solamente se siente por un hij@, y que no puedes experimentar de ninguna otra manera. ¿Si tienes dudas sobre tu posible culpabilidad lee este post? Pincha aqui
Pero no creo que sea la cuestión de no saber explicar ese sentimiento único e inigualable con nada ni con nadie
El autismo cuando hablamos de “querer a tu hijo” es cuando realmente puede llegar a perder fuerza. Porque es sólo en este ámbito cuando tener TEA se convierte en un factor multiplicador. Entonces ¿se quiere más a un hijo con autismo? Decir esto sería presuntuoso, comprometido y hasta cierto punto engañoso. Y yo ya no estoy aquí para engañar a nadie. Y por supuesto jamás para engañarme a mi mismo.
Sin embargo, si consideras el amor hacia tu hijo como la suma de los siguientes factores: la cantidad de veces que vas a luchar por él, más la cantidad de veces que va a depender de ti, más el tiempo que va a necesitar que estés a su lado, y todo esto multiplicado por todos los años de vida que vayáis a tener ambos, sin duda alguna el cariño, amor o sentimiento hacia tu hij@ con autismo puede llegar a ser algo más elevado que hacia otro hijo, que un momento determinado “volará”, tendrá su vida, y ya no te necesitará a su lado para seguir avanzando como persona totalmente independiente.
Una persona con autismo “gran dependiente” como es el caso de mi hijo va a necesitarme a su lado toda la vida. Tendré que estar a la derecha o izquierda de él, pues si no cuestiones tan básicas como pedir agua cuando tiene sed no podrá hacerlas. (mi hijo es no verbal).
Si tu hijo es no verbal te interesa leer esto. Pincha aqui
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IMPORTANTE
Enlace para información ley de dependencia Seguir leyendo
¿Qué dice la ley de dependencia?
Grado III de Gran Dependencia
El Grado III de Gran Dependencia es el máximo que contempla la Ley. Quienes tienen reconocida la Gran Dependencia se ven incapacitadas para realizar por sí mismas varias actividades del día a día y precisan de la ayuda de un cuidador varias veces al día.
Debido a la pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial necesitan el apoyo indispensable y continuo de otra persona o precisa de apoyo generalizado para su autonomía personal.
En estos casos, el cuidador resulta imprescindible para realizar tareas esenciales como vestirse, asearse, desplazarse o comer.
Una persona con Gran Dependencia tiene una puntuación final del Baremo de Valoración de la Dependencia de 25 a 49 puntos.
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Como digo esto tiene dos caras, y yo prefiero hoy quedarme y hablar de la parte positiva. Hoy me apetece quedarme con la posibilidad que me ha dado la vida de tener a mi hijo a mi lado mientras viva. Eso querido compañer@ no lo puede decir todo el mundo.
Hoy prefiero disfrutar de saber que tendré a mi pequeño siempre a “mi vera” como dicen en Andalucía. Hoy prefiero pensar que soy afortunado porque podré dormir tranquilo sin esperar un whatsap de mi hijo que se fue de fiesta y que se quedó sin batería, y ya llevo horas sin saber de él. Hoy deseo ser positivo. Y deseo darle la vuelta a la cara oscura del autismo.
Hoy me quedo, con que mi hijo no canturreará el mantra de otros niñ@s: “Me aburro, me aburro, me aburro”. Mi hijo, se aburre como todas las personas del mundo, pero no puede decírmelo. ¿Parece bien poco que me conforme con esto? Pues no quitaré razón, pero no hay otra forma de verla. O quizás sí. Pero hoy quiero mirarlo así. Quiero ser conformista, quiero ser simple y ver las cosas buenas que me ofrece “el autismo”.
Mañana, no lo sé. Pero hoy quiero ver así al autismo, porque hoy entiendo que es la mejor manera de menospreciar a este trastorno que en su día tanto me quitó, pero que según avanza la vida, me doy cuenta que tanto me está enseñando.
Y el autismo se desarrolla así. Al principio es una gran ladrón, que roba la cosa más sagrada de un ser humano: la expectativa de que su hijo será como mínimo como los demás, si no mejor. Y ahí se hace grande. Y tú muy pequeñito.
Sinceramente creo que consiste en ir viendo poco a poco las cosas positivas, con el fin de ir quitándole tamaño al Trastorno a consta de ir ganándolo tú. Y eso sucede con tiempo. No sucede de la noche a la mañana.
Pero llega un día en que ya no te imaginas a tu pequeñ@ sin ser una persona con autismo. Y entonces aceptas quererle tal y como es.
Hoy quiero mirar a los ojos al autismo y decirle que no estoy solo, que tengo a mi familia, a mis amigos y a muchas familias azules que afilamos nuestras armas a diario contra él para luchar por aquello que más queremos que son nuestros pequeñ😘s.
Y esto no es una amenaza es una promesa: “No podrás con las familias azules, lucharemos hasta que nuestros hij😘s sean igual que el resto. Y te prometo que esta batalla la perderás”.
Fdo. Padre de una persona con autismo
por F. Paredes | 13 Jul, 2021 | Lucas habla
Pufffff no aguanto más……..¡¡¡¡Estos niños me van a volver loc@¡¡¡¡. Y te ven por la calle y te dicen: “NO puedes imaginarte como están mis hijos en casa. Encerrados. Están insoportables. Y es entonces cuando tú piensas: ¿Está persona sabrá que mi hijo es una persona con autismo, y que en el último año le han roto su rutina más de cincuenta veces?.
Y ante este pensamiento, si se lo dijeras, seguramente te dirían: “Todos los niños sufren mucho cuando le rompen la rutina”. Sí, así es. Pero hay un pequeño matiz que los que tenemos un hijo con autismo sabemos: Para las personas con autismo la rutina es vital. Para ellos la rutina no es cuestión de sufrir más o menos, es cuestión de que el mundo que no entienden, y que está en continuo movimiento en sus mentes pare un poco. Y de la mano de esta rutina, y de parar un poco ese mundo nuestro al que denominamos normal, llega el control de la ansiedad. Y así el minuto a minuto de una persona con autismo se hace llevadero a base de “zumo de rutina”.
Las personas con autismo o síndrome de Asperger se inclinan a menudo a desarrollar intensos y muy estrechos campos de interés. También existe una tendencia a desarrollar conductas repetitivas y rutinas, algunas de las cuales pueden hacer la vida muy difícil para la familia, y será muy difícil de cambiar. En cierta medida, las familias tendrán que aprender a evitar los factores que desencadenan algunas de estas conductas, así como la forma de hacer frente cuando se producen los comportamientos. En muchos casos, puede ser mejor para desarrollar una tolerancia en lugar de mirar a la prevención. También puede haber oportunidades para convertir obsesiones en un resultado positivo, como enseñar a su hijo cómo encontrar más información sobre un tema favorito en las bibliotecas y en Internet.
Texto extraído de Mundo aspi. Leer aquí
Para todos los niños, es cierto que es importante la rutina. Pero te voy a dar una serie de datos que verás que en caso de mi hijo es totalmente necesaria. Las consecuencias que ha traído consigo la ruptura de la rutina:
- Mi hijo que con 11 años ya tenía más o menos control de los esfínteres, a raíz del confinamiento y de ir al colegio, ahora no ir, ahora te mando a casa, ahora no, ha sufrido un claro retroceso de dicho control. No existe día que no se haga dos o tres veces en los sillones y en las camas. Cosa que ya creíamos haber superado.
- El sueño, que era una cosa que teníamos más a nuestro favor. Se ha estropeado. Las noches han pasado a ser una verdadera tortura. Y esto es lo de siempre. Quizás hubiera pasado si no hubiéramos tenido este tormento de ir y no ir, y luego ir y luego otra vez. Pero claro no lo sabremos.
- Su comportamiento dentro de la casa ha empeorado a ritmos de AVE que une Madrid, con Sevilla. Y con ello el peligro de accidente. Y con ello nuestros nervios. Y con ello una verdadera bomba nuclear a la familia entera.
Esto que podrían ser tres cositas sin importancia, hay que sumarle, que estamos todos en casa sin poder salir, y todos soportando algo que es nuevo. El ser humano tiene miedo al cambio. Y la vida se ha encargado posiblemente de meternos en el cambio más profundo y más novedoso que hemos sufrido en nuestras vidas.
Y así pasan los días: con rutinas rotas, adaptándonos al cambio como podemos, y siempre pensando que nuestro hij@ no dispone de las herramientas necesarias para poder hacer frente a todo esto.
Pero esto no es ser negativo, es ser descriptivo. Negativo sería decir, que no podemos más, que no podemos sacar a nuestros hijos adelante. Y eso jamás pasará. Y por eso el TEA enseña muchas cosas pero una de las cosas que mejor aprendemos los padres y madres “azules” es que por muy grandes que sean los cambios, por muchas rutinas que se rompan, por mucho que nos duela el cuerpo y el alma, tiraremos hacia delante y lucharemos.
“LA PANDEMIA ROMPIO LA RUTINA DE MI HIJO Y LA DE MI FAMILIA
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Y lo haremos por ellos y por que la vida nos ha situado en una posición de lucha. Ni de lamento, ni de rendición, simplemente de lucha.
Así que padres y madres del autismo luchar con fuerza, y cuando llegue el momento podrás contar que jamás te rendiste, por mucho que los cambios fueran los más grandes que sufrieras en tu vida. Y en ese momento la calma aparecerá.
Solamente nos queda apretar los dientes, y cerrar los puños muy fuerte. Pero sobre todo controlar la mente, y “esa vocecita” que a veces te quiere convencer que no podrás seguir adelante. Hazme caso esa vocecita nunca podrá contigo, por que la fuerza que te da un hij@ no te lo da nada en el mundo.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 8 Jul, 2021 | Lucas habla
La culpa es una señora que besa al que bebe por pedir otra copa y cuando éste se da la vuelta besa en la boca al que no bebe porque según ella es un aburrido.
Busca sus víctimas en los basureros donde duermen la almas maltrechas por cosas negativas que ocurrieron y que de alguna manera ello creen que son parte de haber originado dicho problema.
La culpa se va con ricos, con pobres, con sanos y con enfermos. No respeta condición, ni género, ni edad y el sexo para ella es lo de menos. Al que la invita a bailar, no solo le saca el dinero, si no que en cuanto se marcha, le paraliza y le atrapa en una red como si fuera pez atrapado que está condenado a morir.
Una vez que saliste con “la señora culpa” y fuiste con ella al cine, luego es muy difícil olvidarla. Entra muy rápido y sale muy lento de tu vida con mucho trabajo y con mucho esfuerzo. Te atrapa, y a cada segundo se acerca a tu oído y te susurra: “Fuiste tú”.
No es una gran jugona de las palabras, pues suele nutrirse de determinados mantras que a base de repetición, hacen que poco a poco nuestra sangre se vaya convirtiendo en arena y se nos olvide los besos que regalábamos a la gente que más queríamos: “Si no hubiera hecho aquello……” “Si me hubiera ido a tiempo…….” “No tendría que haber decidido esto……..”
Y el problema es que todos estos mantras, son ríos que siempre desembocan en el Mar de “Ha sido culpa mía”.
Y a veces, ante la falta de conocer los motivos por los cuales suceden las cosas, solo nos queda una frase: “La culpa fue mía”. Y allí nuestra gran señora, se maquilla, se peina y de nuevo llama a tu puerta para que la saques de paseo y la única que se ría sea ella. Porque después del paseo, ella se irá a buscar a su nueva víctima y tú te irás a tu casa a llorar porque crees a ciencia cierta qué fue culpa tuyo lo que sucedió.
Recomendación lectura
Puedes leer un interesante artículo en La culpa no es del autismo
Los comentarios en prensa han dicho que era un joven cuyos conocidos lo calificaban de “callado y tímido” y “muy antisocial”. También se usaron otros términos como “raro”, “retraído”, “solitario”. Otras informaciones hablan de “una personalidad extraña” y su hermano Ryan (24 años) al ser interrogado dijo que pensaba que Adam sufría un trastorno de la personalidad. Después otras crónicas añadieron que tenía una “ausencia de empatía” y finalmente entraron en el ámbito del diagnóstico clínico señalando que estaba en el espectro autista, que sufría una enfermedad mental como el Asperger y poco después se entraba en una tormenta de acusaciones y estigmas.
Y a la señora De la Culpa, le encanta el mundo del TEA. Y le encanta porque respira y huele a poténciales clientes que le van a comprar sus míseros principios. Padres y madres a los que el autismo les escupió el diagnóstico de su hij@, y ante la falta de salidas y de respuestas, se miran en su corazón y solo tienen el teléfono de “esa señora”
Por eso no es bueno ni salir uno solo día con esta señora. Pues como te acostumbres a vivir en el mundo de la culpa, solamente traerás nubes negras a tu pequeñ@ y al resto de la familia.
Tampoco se la eches a nadie. No le des su teléfono a ningún ser querido, pues creemos que ante no ser nosotros los culpables siempre podrá serlo alguien que tenemos al lado.
“La culpa sólo trae lágrimas al mundo del TEA
El autismo entra en la vida de las familias azules sin ser culpa de nadie. Ni mucho menos tuya ni de tu pareja, ni de la naturaleza, ni de Darwin, ni De Dios. Además cuando entiendas que el autismo es la condición de tu hijo y su naturaleza, le quitarás peso a esa palabra que tanta carga negativa tiene: trastorno.
Y eso se consigue con tiempo, trabajando en tu pequeñ@, al lado de tu familia, y sobre todo trabajando tu mundo interior, para ser más sabi@ y llegar a al conclusión de que tú hij💙 lo único que hará será enseñarte otra manera de ver el mundo. Te sacará eso sí de tu zona de confort, pero esto sin duda te hará crecer como persona, como madre/padre y en última instancia como ser humano.
No permitas, de verdad que la culpa arruine ese tiempo precioso que la vida nos da para estar la lado de personas que en su diferencia hacen grande su belleza.
No sirve para nada buscar culpables……..recuerda si te llama la “señora culpa” no le cojas el teléfono, y si lo haces dile: no puedo atenderte, pues tengo la Maravillosa tarea de sacar adelante a mi hij💙 que es una persona con autismo.
Reflexiones de un padre de una persona con autismo
por F. Paredes | 6 Jul, 2021 | Lucas habla
En el autismo ya no hay sitio para los que se rinden.
Ya no hay sitio para los que lloran más de lo que deben, y sí para los que aguantan sin lamentos ni reproches.
En el autismo ya no ha sitio para aquellos que buscan culpables debajo de las piedras,
y sí para los que construyen muros de amor con piedras de amor y de caricias.
Hazme caso, ya no hay sitio en el mundo del autismo, para los que creen que es lo peor en esta vida. Pero si lo hay para aquellos que miran atrás, respetando a aquellos que están peor que ellos.
En el autismo ya no hay sitio para los que no pelean por su hij@ pero sobre todo por su vida sea cada día un poquito mejor,y claro que hay sitio para los que normalizan e incluyen a los más desfavorecidos.
Pero tenemos sitio para los que ayudan, para los que piensan que a las personas que lo necesitan no se las puede olvidar, y para aquellos que dedican su vida a cuidar de personas con TEA.
Tenemos sitio para las familias que aprietan los dientes, y para aquellos que celebran los pequeños avances de sus hij@s como si hubieran ganado una medalla en las olimpiadas.
Para aquellos que ríen, que aman, que se emocionan cuando un niñ@ con autismo dice su primera palabra. Para aquellos que nos dan ánimos, y nos dicen que lo estamos haciendo bien como padres y madres que nos ha tocado vivir una vida diferente.
Pero no hay sitio, para los que dicen “Como Dios hace cosas así”, o para aquellos que no creen en mi hijo, o para aquellos otros que les doy pena.
Para esos ya no hay sitio.
Y tengo sitio para ti si incluyes a las personas con autismo, y si te ocupas de regalarle un “hola” a mi hijo, aún a sabiendas que no te entiende. Si hay sitio para los que escuchan mis secretos. ¿Quieres que te cuente uno? Cuando le dices hola a mi hijo si te entiende, no des por hecho determinadas cosas con las personas con autismo, pues es el peor favor que les puedes hacer.
Y para esos favores si que no tengo sitio………………
Reflexiones de una persona con autismo.
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