Una patada en la boca a los prejuicios

 

Todos los días de lunes a viernes llevo y recoge a mi hijo Lucas del colegio. Sin embargo, hay dos días en los que cambia el medio de transporte. Los lunes, martes y viernes vamos en coche pues mi mujer no lo necesita, y los miércoles y jueves vamos en transporte público. Además hay una variante más y es que dependiendo de cómo vayamos de tiempo, o vamos en metro o vamos en autobús. Según nos convenga más. Estos cambios de rutina, los hemos trabajado con el colegio, y a través de los pictos hemos conseguido hacerle entender a Lucas, que los miércoles y jueves cambia su rutina.

Se estaba portando muy bien siempre que íbamos en transporte público, pero concretamente ayer el autobús iba bastante lleno, (una variable más) y Lucas demasiado nervioso. Al final del autobús conseguimos dos sitios juntos, pero teníamos gente delante y gente detrás. Lucas no hacía más que moverse, tocaba el pelo a la chica que tenía delante, y empezó a dar golpes a la ventanilla de forma violenta. Sinceramente lo tenía bajo control, pero me estaba poniendo nervioso que estuviera molestando “fisicamente” a las personas que teníamos al lado. También para no faltar a la verdad, las personas tuvieron un comportamiento ejemplar (como siempre) y me dijeron: “No sé preocupe de verdad que no pasa nada”. “Que lo entendemos”

Yo de reojo miraba al que tenía detrás, y era una persona sudamericana de color casi negro, y sinceramente con un aspecto no muy bueno. Pero toda esta descripción, no era más que producto de mis malditos prejuicios. Por que mira lo que pasó:

“Cuando llevábamos un rato, Lucas seguía y seguía, y mi nervios crecían al ritmo de sus carcajadas sin sentido. Empecé a pensar que se me iba a ir de las manos la situación. Y de repente, la persona que tengo detrás, ese sudamericano que mi cabeza había ya dictaminado que no tenía buena pinta, me tocó la espalda, e hizo algo que jamás olvidaré, por sus palabras, y por lo que me hizo sentir. Me dijo: Papá, va todo bien???? al principio, entre Lucas y mis prejuicios jugueteando en mi cabeza me puse a la defensiva y le dije; Si, si va todo bien. Casi sin mirarle. El hombre como vio que no había entendido su intención de ayudar, me volvió a tocar en el hombro, y me dijo: NO, me refiero que sí va todo bien con el niño. Que ¿Si el niño está bien? ¿Necesita que le ayude en algo? De repente, le metió una patada en la boca a mis prejuicios, y captó toda mi atención. Le expliqué con todo el cariño que pude que no le pasa nada extraño, si no que era una persona con autismo y que las esperas y los agobios de tanta gente le ponían muy nervioso, y hacía conductas que no estaban dentro de la normalidad. A partir, de ahí el hombre se interesó por el autismo: me preguntó, qué tipo de trastorno era, si mi hijo hablaba o no, si estaba sano, y de vez en cuando le tocaba la cabeza: diciéndole, pero si eres un tío super guapo. Todo dentro de un contexto de educación y respeto como jamás me había pasado. En fin, el hombre marcando de nuevo el respeto al semejante,  dejó de preguntar más allá de lo que a mí me hubiera podido resultar incómodo. Y yo me volví hacia adelante dándole las gracias por todo.

Cuando habían pasado dos  paradas, y estábamos a punto de bajarnos Lucas y yo, el hombre me dio en la espalda, me miro y me dijo: GRACIAS, por cuidar de una persona con una discapacidad. MUCHAS GRACIAS”. Sin más, así de esa manera tan bonita lanzó una bomba Y me dio tanta alegría que alguien me reconociera de manera espontánea mi sacrificio, que en serio porque me bajaba del autobús, porque si no me pongo a llorar”.

Pues igual que cuando se cuenta algo malo, que se dice: yo no soy racista pero es que eran “panchintos”, yo que tampoco soy racista conviene aclarar que este gesto de tanta profundidad y belleza humana, lo hizo una persona sudamericana.

El tema es que la maldad, la bondad, la cooperación, la integración no depende de tu lugar de origen, ni del color de tu piel, ni de muchas cosas que tenemos a veces grabadas a fuego lento en nuestra cabeza. Las buenas personas y las malas, lo son por otra serie de cuestiones y circunstancias, y como dijo mi abuelo: De todo ahí en la Viña del Señor……….

Reflexiones de una persona con autismo

 

Los cuñados y el autismo

Tu cuñado ya no es aquel tipo que mete la mano en la nevera y se queda con el bote más frío de cerveza. Tu cuñado ya no es aquel que critica como has puesto los aspersores y que dice que la luz de la cocina está demasiado baja. Ya no lo sabe todo.

¡Está perdido! igual que tú. No sabe nada del autismo.

Tienes que conseguir unirle al proyecto de vida de tu hijo y sin duda es una figura vital en la que podrás apoyarte en los momentos más difíciles que seguro llegarán.

Hay que tener en cuenta que una persona con autismo no diferencia entre cuñados, tíos, abuelos, primos, son tremendamente sinceros en ofrecer amor y cariño y de esta forma querrán sin los prejuicios y sin tener en cuenta las posibles diferencias familiares que pudieran existir.

El triunfo familiar, en ayudar a tu hijo con autismo, es que se olviden esas “pequeñas cosas” que existen en todas las familias y que las separan. Incluso a las que más se quieren.

La gran diferencia entre el éxito y el fracaso ante el hecho de sacar adelante a una persona con autismo, buscando su inclusión y explotando al máximo sus posibilidades, consiste en gran medida en la unión que demuestre su familia en los momentos duros, que sin duda llegarán. Una familia separada por viejas rencillas que no se hablen, que no acepten el autismo como lo que es, es una verdadera bomba nuclear para la persona con autismo.

Debemos intentar separar a la persona con autismo de nuestros problemas de adultos y utilizando palabras empresariales,  muy de moda, que la suma de todos nosotros como familia sirva para multiplicar sus capacidades.

El autismo debe contribuir siempre a unir y no a separar familias. Cada uno tiene que tener en cuenta que ha cambiado su rol y sus expectativas. La persona que era tu cuñado lo sigue siendo, pero ya no es el tío de tu hijo, es el tío de tu hijo que “es una persona con autismo”.

Pasará su duelo y pasará sus expectativas rotas, al igual que lo hará el padre, la madre, el hermano, los primos y cualquier miembro de la familia más cercana.

Para esto, y siempre hablando desde mi experiencia personal, debemos aprender de los niños. Mis sobrinos hacen piña cuando se trata de Lucas. Le ceden sus juguetes, las primeras chuches son para Lucas, si sólo hay un helado es para Lucas… y de esta manera consiguen darnos una lección de vida que como adultos debemos aprender rápidamente.

Nunca nuestras diferencias deben llegar a la persona con autismo. Ya se encarga la sociedad de diferenciarlos de puertas hacia afuera. Si encima nosotros nos separamos…

Tenemos que ser “el pegamento” que una a nuestras familias y olvidarnos de estereotipos que sólo sirvieron para hacer monólogos, como el cuñado que todo lo sabe, y que hacen mucha gracia, pero tratándose del autismo, las risas brillan por su ausencia.

En la medida en la que la familia sea capaz de tener un proyecto común para la persona con autismo, el amor y el cariño brotarán entre todos los miembros. Y ahí, realmente ahí, es donde se le hacen al monstruo del autismo los pies de barro.

Para conseguir esto tenemos que llenar nuestros vasos con empatía, con saber perdonar, con ayuda mutua, con respeto al otro y con mucho amor a todos los miembros de nuestra familia. Y una vez llenos los vasos brindar todos a una y que no haya dudas que se va a brindar por el bienestar de la persona con autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Yo lo que quiero es que des voz al autismo

Siempre he querido ser policía para llevar un cinturón de esos que lleva de todo: linterna, porra, pistola, guantes, esposas… parece una tienda de todo a cien.

Siempre quise trabajar en una farmacia, por lo del cúter, sí, sí, por lo de manejar el cúter y cortar ese trocito en la caja del medicamento y pegarlo en un folio con un trozo de celofán, me parece majestuoso.

Siempre he querido saber tanto como mi cuñado.

Siempre he querido ser un manitas de esos que son capaces de cambiar un armario empotrado de sitio en la habitación de matrimonio.

Siempre he querido ser carpintero, para tener un lapicero de esos de dos colores rojo y azul y marcar sin confundirme donde tengo que hacer el corte en las tablas.

Siempre quise tener la sabiduría de la calle del camarero y la sutileza de las suegras para herir a sus nueras.

Siempre quise tener un carro para la playa de esos que les pones todo encima.

Siempre he querido ser de ese tipo de gente que oye un ruido raro en un coche y sin inmutarse opinan: eso es del turbo… y efectivamente, vas al taller y es el turbo.

Siempre he querido tener la fuerza de voluntad del sabelotodo, que aprende por su cuenta y no tiene ni la EGB.

Siempre quise tener paciencia para aguantar a un tonto a tu lado durante años y mantener siempre la sonrisa en la cara.

Siempre quise tener la ignorancia ilustrada de ese que dice: yo me tomo 7 cañas al día, 4 Gin Tonic, solo como grasa… pero eso a mí no me afecta.

Siempre quise saber controlarme cuando hay buen vino, buen jamón y un queso curado que quita el sentido.

Siempre quise a mi mujer, a mis hijos y a los demás.

Siempre quise tener la indiferencia de un gato y al mismo tiempo ser tan cariñoso como ellos.

Siempre quise tener los ojos de mi mujer, la nariz de mi hijo y el cuerpo de mi vecino el que va al gimnasio pero no se pasa con las pesas.

Siempre quise que me hubiera quedado bien un tatuaje.

Siempre quise poder llevar camisetas ajustadas, que me quedaran bien las gafas de sol y que me pudiera poner un bañador turbo sin escuchar murmullos cuando llegara a la piscina.

Siempre he querido ser protagonista de la tertulia de las madres del colegio de mi hijo, que hablan entusiasmada del tema: hay un padre en el colegio

Pero lo que siempre he querido es que integres a las personas con autismo. Que no te plantees los motivos, porque dan igual. Que nos acerquemos a personas diferentes para ver si aprendemos algo de ellas.

SIEMPRE he querido que mi hijo un día se levante y se produzca de manera natural el binomio de decir papá y darme un beso.

Y tú ¿qué quieres?

Yo lo único que quiero es que des voz al autismo.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Deseos de una persona con autismo

No quiero ser charco en día de sol,

ni tierra seca cuando llueve.

No quiero ser un emoticono en el móvil de un adolescente,

ni tampoco el niño solo en el patio.

No quiero ser el bar sucio donde el ebrio llora por ser mal padre,

ni tampoco la última chuche que nadie quiere.

No quiero ser gafas con un solo cristal,

ni tampoco un corazón que suspira por latir.

No quiero ser valiente en tierras lejanas,

ni tampoco un cobarde en la mía.

No quiero ser la pena de los que me dan pena,

ni tampoco la esperanza del viajero que sabe que no hay más trenes.

No quiero ser la mentira del infiel,

ni tampoco la mujer que espera sola en el salón.

No quiero ser motivo de desilusión de nadie,

ni tampoco el argumento de las lágrimas de algunos.

No quiero ser ola sin espuma,

ni tampoco monaguillo sin vocación.

No quiero ser maquillaje de la chica sin novio,

ni las lágrimas del niño que no puede.

No quiero ser montaña sin sol,

ni tampoco el puente que vaya a ningún lugar.

No quiero ser un beso a la nada,

ni tampoco el abrazo que espera el viento.

No quiero ser el perro que abandonan,

ni el gato que busca comida en la basura.

No quiero ser la excusa de ningún beneficio que no me corresponda,

ni tampoco olvidarme de los que están peor que yo.

No quiero crecer en el mundo del silencio,

ni tampoco terminar mis días con gente que no me quiera.

Solo quiero tener las mismas oportunidades que mis iguales y que tú no hagas de mi diferencia la oportunidad para la exclusión.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Cuanto nos confundimos las familias que tenemos una hija o un hijo con autismo

¿Nos confundimos más los padres que tenemos una hija o un hijo con autismo en la toma de decisiones? ¿Son más importantes nuestras decisiones que las de los padres que no tienen un hijo con autismo? A la segunda pregunta no deseo ni entrar y no quiero abrir ese debate porque siempre he mantenido y proclamado a los cuatro vientos que los problemas de cada familia con sus hijos son igual de importantes que los que puedas tener tú o yo como padre de una persona con autismo.

A veces, comienzo a hablar con una persona que es madre o padre y me dice: estamos muy preocupados por mi hijo o mi hija pues lleva tres días con gastroenteritis y no come nada. A la otra persona, a pesar de que yo estoy escuchando de manera activa lo que le ocurre, se le enciende una bombilla y suelta una frase con la que nunca estaré de acuerdo: Bueno, esto es una tontería comparado con lo que tienes en casa

Pues quiero dejar bien claro, y por fin por escrito, que a la hora de hablar de los problemas o las decisiones con los hijos no es bueno comparar. Cada uno tiene las suyas, como una nariz, y hay que tener respeto siempre por el resto de familias que no tienen un hijo con autismo y no trivializar nunca sus problemas. Para nosotros quizás sean pecata minuta porque no son nuestros hijos.

Una vez aclarada la segunda pregunta me gustaría entrar más de lleno en la primera ¿Nos confundimos más los padres de una hija o un hijo con autismo?

Pues lo primero que he hecho ha sido buscar en Google, porque ahora hasta para saber si vas a comer el domingo a casa de tus suegros hay que preguntárselo al maldito buscador, evidentemente no he encontrado nada con cierta base científica.

Por tanto lo que viene a continuación es producto de mi propia experiencia y de mis propios errores a la hora de tomar decisiones o cometer errores:

  1. Las familias con personas con autismo estamos sujetos a una constante merma de nuestra paciencia. Esto ocasiona sin lugar a dudas que ante un hecho podamos saltar antes que otra persona que no esté tan mermada y no ofrecer nuestra mejor versión.
  2. Al hilo de lo primero, estamos muy cansados; no solemos dormir ni una sola noche bien. Yo duermo con mi hijo Lucas. Se despierta, se mueve, mete patadas, arañazos, tira del pelo y lo más grave que me hizo fue darme un bocado en la cara, porque se asustó.
  3. Muchos de nosotros estamos constantemente expuesto a la frustración. Cuando creemos que nuestro hijo ya no se meará nunca, volvemos al principio y se vuelve a mear. Cuando creemos que va a hablar, no vuelve a decir “esta boca es mía”. Cuando creemos que tenemos un colegio que se adapta a sus circunstancias nos lo quieren quitar… y así, una y otra, y otra, y otra, y otra.
  4. Muchas veces la tensión familiar es permanente. Hay más hijos, más responsabilidades, más colegios, más trabajos, más reuniones… para las cuales solo nos queda un 5% pues el 95% se lo lleva el autismo.
  5. Estamos solos o muchas veces tenemos esa sensación. Vemos como muchos que antes estaban ya no aparecen. Ya no nos llaman para tomar el aperitivo porque Lucas se ha hecho mayor o no vamos a casa de los que antes nos invitaban cuando Lucas estaba en un carrito.

Y así podría seguir poniendo circunstancias y variables que creo que demuestran que muchas veces no estamos en igualdad de condiciones con otros padres para decidir o para dar la mejor versión de nosotros mismos.

Cuando te equivocas y decides mal o hieres a alguien, solo te queda pedir perdón y no utilizar esto para confundirte muy a menudo. Hay que analizar qué ha pasado, por qué nos confundimos y por qué la decisión fue la peor para nuestro hijo. Hay que pasar el mal trago y pensar que somos humanos y que nos confundimos. Pero eso sí, no quedarse atrapado en ese error, pues la vida siempre, siempre, siempre va a continuar. Contigo o sin ti. Y tu hijo te necesita al 100%

 

Reflexiones de una persona con autismo