Deseos de una persona con autismo

No quiero ser charco en día de sol,

ni tierra seca cuando llueve.

No quiero ser un emoticono en el móvil de un adolescente,

ni tampoco el niño solo en el patio.

No quiero ser el bar sucio donde el ebrio llora por ser mal padre,

ni tampoco la última chuche que nadie quiere.

No quiero ser gafas con un solo cristal,

ni tampoco un corazón que suspira por latir.

No quiero ser valiente en tierras lejanas,

ni tampoco un cobarde en la mía.

No quiero ser la pena de los que me dan pena,

ni tampoco la esperanza del viajero que sabe que no hay más trenes.

No quiero ser la mentira del infiel,

ni tampoco la mujer que espera sola en el salón.

No quiero ser motivo de desilusión de nadie,

ni tampoco el argumento de las lágrimas de algunos.

No quiero ser ola sin espuma,

ni tampoco monaguillo sin vocación.

No quiero ser maquillaje de la chica sin novio,

ni las lágrimas del niño que no puede.

No quiero ser montaña sin sol,

ni tampoco el puente que vaya a ningún lugar.

No quiero ser un beso a la nada,

ni tampoco el abrazo que espera el viento.

No quiero ser el perro que abandonan,

ni el gato que busca comida en la basura.

No quiero ser la excusa de ningún beneficio que no me corresponda,

ni tampoco olvidarme de los que están peor que yo.

No quiero crecer en el mundo del silencio,

ni tampoco terminar mis días con gente que no me quiera.

Solo quiero tener las mismas oportunidades que mis iguales y que tú no hagas de mi diferencia la oportunidad para la exclusión.

 

Reflexiones de una persona con autismo

Cuanto nos confundimos las familias que tenemos una hija o un hijo con autismo

¿Nos confundimos más los padres que tenemos una hija o un hijo con autismo en la toma de decisiones? ¿Son más importantes nuestras decisiones que las de los padres que no tienen un hijo con autismo? A la segunda pregunta no deseo ni entrar y no quiero abrir ese debate porque siempre he mantenido y proclamado a los cuatro vientos que los problemas de cada familia con sus hijos son igual de importantes que los que puedas tener tú o yo como padre de una persona con autismo.

A veces, comienzo a hablar con una persona que es madre o padre y me dice: estamos muy preocupados por mi hijo o mi hija pues lleva tres días con gastroenteritis y no come nada. A la otra persona, a pesar de que yo estoy escuchando de manera activa lo que le ocurre, se le enciende una bombilla y suelta una frase con la que nunca estaré de acuerdo: Bueno, esto es una tontería comparado con lo que tienes en casa

Pues quiero dejar bien claro, y por fin por escrito, que a la hora de hablar de los problemas o las decisiones con los hijos no es bueno comparar. Cada uno tiene las suyas, como una nariz, y hay que tener respeto siempre por el resto de familias que no tienen un hijo con autismo y no trivializar nunca sus problemas. Para nosotros quizás sean pecata minuta porque no son nuestros hijos.

Una vez aclarada la segunda pregunta me gustaría entrar más de lleno en la primera ¿Nos confundimos más los padres de una hija o un hijo con autismo?

Pues lo primero que he hecho ha sido buscar en Google, porque ahora hasta para saber si vas a comer el domingo a casa de tus suegros hay que preguntárselo al maldito buscador, evidentemente no he encontrado nada con cierta base científica.

Por tanto lo que viene a continuación es producto de mi propia experiencia y de mis propios errores a la hora de tomar decisiones o cometer errores:

  1. Las familias con personas con autismo estamos sujetos a una constante merma de nuestra paciencia. Esto ocasiona sin lugar a dudas que ante un hecho podamos saltar antes que otra persona que no esté tan mermada y no ofrecer nuestra mejor versión.
  2. Al hilo de lo primero, estamos muy cansados; no solemos dormir ni una sola noche bien. Yo duermo con mi hijo Lucas. Se despierta, se mueve, mete patadas, arañazos, tira del pelo y lo más grave que me hizo fue darme un bocado en la cara, porque se asustó.
  3. Muchos de nosotros estamos constantemente expuesto a la frustración. Cuando creemos que nuestro hijo ya no se meará nunca, volvemos al principio y se vuelve a mear. Cuando creemos que va a hablar, no vuelve a decir “esta boca es mía”. Cuando creemos que tenemos un colegio que se adapta a sus circunstancias nos lo quieren quitar… y así, una y otra, y otra, y otra, y otra.
  4. Muchas veces la tensión familiar es permanente. Hay más hijos, más responsabilidades, más colegios, más trabajos, más reuniones… para las cuales solo nos queda un 5% pues el 95% se lo lleva el autismo.
  5. Estamos solos o muchas veces tenemos esa sensación. Vemos como muchos que antes estaban ya no aparecen. Ya no nos llaman para tomar el aperitivo porque Lucas se ha hecho mayor o no vamos a casa de los que antes nos invitaban cuando Lucas estaba en un carrito.

Y así podría seguir poniendo circunstancias y variables que creo que demuestran que muchas veces no estamos en igualdad de condiciones con otros padres para decidir o para dar la mejor versión de nosotros mismos.

Cuando te equivocas y decides mal o hieres a alguien, solo te queda pedir perdón y no utilizar esto para confundirte muy a menudo. Hay que analizar qué ha pasado, por qué nos confundimos y por qué la decisión fue la peor para nuestro hijo. Hay que pasar el mal trago y pensar que somos humanos y que nos confundimos. Pero eso sí, no quedarse atrapado en ese error, pues la vida siempre, siempre, siempre va a continuar. Contigo o sin ti. Y tu hijo te necesita al 100%

 

Reflexiones de una persona con autismo