por F. Paredes | 31 Ago, 2021 | Lucas habla
Cada vez que rompes un vaso y tu madre grita porque los cristales caen sobre tus pies descalzos, mi alma es la que se rompe en mil pedazos hasta que voy a verte y veo que no hay sangre.
Cada vez que te caes de los muebles, que has ido colocando para poder ir escalando, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que te toco la cabeza y veo que no te has dado en ella.
Cada vez que oigo un chillido de tu hermano y salgo corriendo a ver que has hecho, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que llego y veo que tú estas bien, aunque haya daños en muebles y cosas.
Cada vez que gritas sin saber el motivo, mi alma se rompe en mil pedazos hasta que voy a verte y te consuelo.
Cada vez que sales corriendo por la calle, y veo que no te voy a poder alcanzar mi alma se rompe en mil pedazos y me quedo tranquilo cuando paras, y no te ha pasado nada.
Cada vez que pasamos al lado de la gente, y cuchichean y ponen caras raras por ver como tus manos se mueven sin sentido, mi alma se rompe en mil pedazo, hasta que entiendo que es normal y que no lo hacen con mala fe.
Cada vez que pasan los días, los meses y los años, y nadie viene a buscarte para jugar, mi alma se rompe en pedazos, hasta que me doy cuenta que nunca estarás solo pues tu madre, tu hermano y yo, estaremos siempre a tu lado.
Cada vez que los demás padres me cuentan los progresos de sus hijos, me hablan de su futuro mi alma se rompe en mil pedazos, hasta que me doy cuenta que esos padres hablan de futuro pero no están con sus hijos en el presente y yo si estoy contigo.
Cada vez que alguien me dice, pobrecito no sé porque Dios permite cosas así, se me rompe mi alma en mil pedazos, hasta que comprendo que habrán sido los nervios los que le hayan traicionado y no se haya dado cuenta que me está haciendo daño con ese comentario.
Y así se rompe mi alma cada mía muchas veces, pero ¿Sabes una cosa? Cuando nos vamos a dormir y me das tu mano, y te acurrucas a mi lado, y me pasas el brazo por encima y solo así te quedas dormido, mi alma se recompone y se vuelve a unir, y me voy a dormir sabiendo que eres lo más maravilloso que me ha pasado en la vida.
Las circunstancias, la gente, la vida me pondrá romper el alma un millón de veces, pero cuando vaya a dormirme harás que los pedacitos se junten y siempre esté intacta al inicio del día siguientes. Eres el que pega los trocitos de mi alma rota, y por eso te quiero.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 26 Ago, 2021 | Lucas habla
En el tea todo lleva su tiempo.
Cuando te dan el diagnóstico, que suele estar plagado de una gran incertidumbre, pues la gran mayoría de las veces viene acompañado de la frase: “Al tratarse de un trastorno del desarrollo habrá que esperar para ver como evoluciona”, ya se nos pide a los padres y madres que “demos tiempo”.
Un tiempo que pasa despacio o deprisa, pero eso da igual. Un tiempo donde la mente de los padres se inventa películas buenas o malas. Y que el final nunca se sabrá, pues hace falta tiempo.
Ese tiempo que todos sabemos que es nuestro bien más preciado, y que el autismo te pide que se lo regales para ver como evoluciona tu hijo, cuando te han dicho que el pequeñ@ que imaginabas ya no está. Se necesita tiempo.
Y entras en el duelo, y luego en la negación, y luego en la aceptación, y cada etapa te lleva tiempo. Todo se cura con tiempo, dice el refrán.
Pero el tiempo a veces juega a tu favor y a veces no. Muchas veces el pequeño evoluciona y tiene un desarrollo espectacular, pero otras veces con el tiempo lo único que llega es el estancamiento, o las regresiones del autismo. Pero a pesar de eso las familias ofrecemos tiempo.
Nuestro hijo crece y es cuando entonces nos damos tiempo que su trastorno, ese que nos pedía tiempo, es el mayor devorador del poco o mucho tiempo del que disponemos. Que gran incongruencia.
Sin embargo, y es virtud de las “familias azules” alimentamos nuestras esperanzas con tiempo. Dejamos que éste pase, aprendiendo sobre el TEA, y ofreciendo a nuestro hijo los mejores momentos y nuestras mejores horas, como si el tiempo no importara.
Conectamos con otras familias, a las que el tiempo les ha enseñado a tener paciencia, a buscar esa tranquilidad y serenidad que se necesita para los momentos de crisis y ansiedad de nuestros niñ@s.
Aparecen dudas, en las que el tiempo sigue haciendo de las suyas. ¿Y que futuro tendrá mi hijo cuando yo no esté? Y el tiempo hace malabares con tus sentimientos, con tus emociones y con lo más sagrado que tenemos: el amor hacia nuestros hij@s.
Eso sí todo cambia cuando ves que el mejor regalo que le puedes dar a tu pequeñ@ es eso que tanto te reclamó la vida: El tiempo.
Tiempo junto a él. Tiempo para que llegue al máximo de sus posibilidades. Tiempo para quererle y protegerle de las posibles deficiencias que le ofrece un entorno hostil para ello.
Jamás he oído quejarse a una madre o padre del tiempo que pasa con su hij@ con TEA. He oído reclamar descanso, he oído reclamar espacio para la pareja, he oído reclamar recursos económicos para el bienestar de las personas con autismo. Pero jamás he oído una sola queja de pasar tiempo con ell@s.
Y eso es porque el tiempo ha hecho algo maravilloso. Ha jugado a nuestro favor, y ha conseguido que eso que vimos como un gran monstruo, se ha convertido en una condición, en una manera de ser, de la persona que más queremos en este mundo.
Si pudiera jamás a mi hijo le etiquetarían con la palabra “trastornos”. Mi hijo es así, y tiene autismo, igual que cualquier otro puede tener el pelo rubio. Evidentemente no estoy loco, y sé que el ser así, lleva consigo una serie de necesidades que no puede satisfacer por si mismo.
Por eso sé que las sociedades avanzadas ayudan a personas con discapacidad. Pero sin etiquetarlas, sin estigmatizarlas, sin pena mal entendida, y destinando recursos para que estas personas vivan de una manera digna y con respeto. Ni más ni menos, como cualquier otro ciudadano que no tiene esta condición.
Sé que falta tiempo para que las cosas sean ideales. Pero entre todos y con tiempo, buscaremos un mañana donde el TEA esté normalizado socialmente a base de tener los recursos suficientes para que tod@s vivamos una vida digna y con respeto.
El tiempo juega a nuestro favor, y tanto es así, que en los últimos años hemos avanzado mucho con este y otros trastornos que llevan consigo una discapacidad para la persona. Y será con tiempo como consigamos la verdadera inclusión en una sociedad digna de nuestro querido país.
Danos tiempo, y seremos mejor sociedad. Tiempo, necesitamos tiempo. Pero que esto tampoco sea escusa para dejar que los avances vayan lentos.
Hagamos del tiempo un aliado en la verdadera inclusión de las personas con TEA.
Fdo. Fran Paredes, padre de una persona con autismo
por F. Paredes | 24 Ago, 2021 | Lucas habla
CARTA A GEMA CEPEDA POR LA POESIA QUE HIZO A LUCAS QUE ES UNA PERSONA CON AUTISMO
A LA POETA DE LA MANCHA
A veces en las redes te encuentras seres maravillosos, con rizos de oro y miradas manchegas que saben alegrarte la vida con un verso.
A veces en las redes te encuentras pintores, cantantes y poetas que regalan su don a cambio de abrirte un perfil.
A veces en las redes te encuentras sirenas y Dulcineas que hablan mejor que tú y manejan las palabras con los malabares más propios de la creadora de ilusiones que de los que hacen brindis al sol.
A veces en las redes llegan a tu vida gente que lo cambian todo a cambio de nada y te dan todo sin pedir nada a cambio.
Y es entonces cuando ves que la gente en general merece la pena y unos pocos un lugar privilegiado en el corazón de tu propia vida.
Y es entonces cuando descubres que hay gente que va así por la vida.
Regalando besos, escupiendo caricias con sus palabras y dándote ánimos con miradas de poetas que aman a los demás porque sí.
Les aman a pesar de su diferencias, les aman con la sensibilidad propia de sus recuerdos y son capaces de con unas pocas palabras que ya nunca olvides que tuviste el orgullo de conocerles.
A veces en las redes hay mujeres que dan besos que saben a queso manchego, y juegan con las palabras como los niños con una piñata, donde mi hijo gracias a ella hoy ha cogido una chuche.
A veces en las redes hay gente que no puedes evitar ponerles me gusta, porque llega un momento que no sabes si te gustan más ellos o sus palabras.
A veces en las redes te bloquean el corazón cuando alguien de forma desinteresada se acuerda de la persona que más quieres: mi hijo que es una persona con autismo.
A veces solo a veces la poeta deja caer un buen vino en su camisa, porque sabe que la palabra que provocará dicho descuido es la tierra que ella más ama.
A veces ocurre que tienes el deber de contestarle con el arma que ella usa mejor que tú, porque sabes que ama las palabras y son su sombra permanente.
Se llama Gema Cepeda es poeta y es de la Mancha, y lo de de menos es su poesía lo demás es que dedica su vida a personas con autismo.
Gracias de parte de todas las familias que tenemos un/a hij@ con autismo
por F. Paredes | 20 Ago, 2021 | Formación
Besos que de repente dabas y ahora yacen muertos en las redes del olvido.
Abrazos que regalabas porque te sobraban y porque rompías así el estereotipo de que las personas con autismo no les gusta el contacto.
Caricias que donabas, que hacías, que te sobraban.
Miradas quietas, sostenidas, equilibradas.
Estabas junto a mi porque querías y porque era la forma que teníamos los dos de ser más grandes.
Palabras que soltabas a borbotones acercándote cada vez más a al fuente del lenguaje
Incluso amigos, si amigos, los tenías, te llamaban Lucas y tú les sonreías.
Risas, sonrisas y carcajadas, a todo el mundo, a todas las cosas, y así todo el día, risas, sonrisas y carcajadas.
Y tú hacías cosas que ya no haces, y cosas nuevas que aprendes y desaprendes, y en las pequeñas arrugas de cada avance y retroceso de tu aprendizaje tu madre y yo nos dejamos un poco de vida………………….
Pues todo eso de repente desaparece y más tarde aparece o desaparece como lo hace el conejito en el sombrero del buen mago.
Y el autismo golpea de esta forma tan inhumana en la esperanza y en las expectativas de los padres.
Avances que veías claramente en tu hij@ de repente ya no están. Y es inevitable que te preguntes ¿he tenido yo la culpa? No. No has sido tú.
Ha sido “nuestro amigo” autismo, que demuestra de esta forma tan horrorosa ? su fuerza destruyendo ilusiones, y expectativas.
Y bajo mi punto de vista es una de las peores cosas que lleva consigo el TEA. Ese avance y retroceso en el aprendizaje de determinadas conductas.
Además en el caso de mi hijo dichos vaivenes malignos se producen tanto en aprendizajes que no son importantes: como dejar el vaso muy pegado al filo de la mesa, como en cosas vitales para el ser humano a la hora de llevar una vida digna, como es el lenguaje.
Mi hijo adquiere aprendizajes, que nos llenan de ilusión, pues entendemos que supone un avance importante en su autonomía personal, y de repente un día sin saber los motivos, lo deja de hacer.
Y no solo es que vuelva a no realizar la conducta apropiada, sino que incluso retrocede a un punto inferior del que estaba.
Nos hemos cansado ya de preguntar a los profesores ?? a los médicos, y a los distintos profesionales que le tratan que a qué se debe. Y la respuesta más o menos siempre es la misma: “Son cosas del autismo”
Pero claro esto lejos de ser sano para los padres, es algo que te desconcierta aún mas. El no saber que ha pasado para que tenga un retroceso de un aprendizaje adquirido.
Bueno seamos sensatos evidentemente algo habrá pasado. Eso no hay que ser médico para saberlo. Pero “ese algo” pasa inadvertido a los ojos de los padres. Se puede tratar de una rutina que se rompe, de algo mínimo que ellos han percibido, y a nosotros se nos escapa, en fin cientos de cosas que tienen sentido en sus mentes y en las nuestras se ahogan en el mar de nuestra propia ignorancia.
Por último no me atrevo a aconsejarte nada. Bueno pero si a darte mi opinión.
Como siempre no busques en la culpabilidad la excusa perfecta de los avances y retrocesos del aprendizaje de tu pequeñ??
De verdad no ganarás nada. Solamente más sufrimiento y además sin la certeza de llevar razón.
Cuando nuestros hijos vuelvan atrás en sus aprendizajes vamos ? a arremangarnos y de nuevo volver a trabajar. Y de nuevo empezar de cero o de menos mil si hace falta. Pero no dejemos que el TEA nos gane por sus continuos devaneos y jugueteos de nuestras expectativas.
El arma más poderosa que tenemos es nuestro amor y nuestro trabajo por ell?s.
Y por mucho que vuelvan atrás allí estaremos nosotros los padres/madres azules para plantarte cara y decirte que mientras nosotros estemos aquí no podrás hacer nada para que nuestros hij?s lleguen al máximo de sus posibilidades en lo que al aprendizaje se refiere.
Fdo. Padre de una persona con autismo
por F. Paredes | 17 Ago, 2021 | Lucas habla
La pregunta a pesar de parecer o incluso ser del tipo cerrado, es decir, aquella que se puede contestar con “si” o “no”, es mi obligación convertirla en abierta, y dar mi opinión por dos motivos esenciales: porque he pasado por varias empresas y porque soy padre de dos hijos discapacitados uno de ellos bastante afectado, siendo una persona con autismo severo no verbal con discapacidad concedida superior al 65%.
Me centraré en mi hijo con autismo, pues mi otro hijo tiene TANV y aunque tiene dificultades importantes de aprendizaje no es comparable a la exigencia y la atención que demanda mi hijo diagnosticada con TEA.
En primer lugar enumeraré una serie de circunstancias, que a las “familias azules” nos hacen diferentes, y que las empresas (por lo menos en las que yo he trabajado) no solo tienen en cuenta, si no que ni siquiera tienen conocimiento de estos datos.
- Somos familias con una alta demanda en visitas a hospitales, psicólogos, orientadores, logopedas, etc. Por dar un dato que sirva como ejemplo, el último año que estuve en la última empresa, tuve 16 salidas en las que era necesaria mi presencia.
- Somos personas muy expuestas a la ansiedad, estrés, depresión, y otro trastornos psicológicos. Por ello las empresas deberían de tener en cuenta esta circunstancias e intentar suavizar el estrés en estos padres y madres, que ya tienen sus límites bastante al límite.
- Somos personas donde además de todo lo que conlleva el trastorno de autismo, trae consigo una exigencia económica muy alta. Los servicios de atención para una persona con TEA, son muy costosos (cosa que no discuto), por lo que tener cierta solvencia económica va directamente de la mano de una buena “salud” en el entorno familiar y por correlación en su hij@ con autismo.
- Somos personas que necesitamos horarios muy estrictos y rutinarios. NO por nosotros, si no por nuestros hij@s, pues la rutina en una persona con TEA, es vital para garantizar cierta estabilidad y bajar su ansiedad. Es decir, poner a una padre o madre de una persona con tEA, por ejemplo en un trabajo con horarios rotativos sería a priori apostar a una casilla equivocada. De hecho no creo (no dispongo de datos para decirlos aquí) que haya muchas familias con hijos discapacitados en esta situación.
- Somos personas que en cualquier momento nos pueden avisar y tener que salir corriendo. Muchos podréis pensar: “Bueno igual que cualquier padre”. No, lamento decirte que no. Te pondré un ejemplo simple para que puedas ver la dimensión de lo que te estoy hablando. En el periodo de confinamiento en el que estuvimos encerrados, 60-70-80 días, ya no recuerdo bien el número de días, mi hijo se cayó 7 veces, con peligro inminente para su integridad (es importante que leas este blog sobre la percepción en personas con TEA) . MI hijo en esos días, rompió 12 cosas de cristal que se lanzaba a los pies, pues le estimulaba escuchar el ruido (eso creemos). Mi hijo tiene 11 años. Y un niño de 11 años no tiene estas conductas de riesgo, que desgraciadamente muchas veces termina con accidentes que acarrean consecuencias que se resuelven en el hospital. Por lo tanto empresas que no tengan en cuenta y muestren total rigidez en no entender esto, estará golpeando a la familia sin remedio.
Podría seguir con una lista interminable de cuestiones fundamentales, que son totalmente desconocidas por las empresas.
Y es totalmente necesario cuidar a la familia, y una familia “cuidada” es una familia en la que su trabajo sepan, controlen y ayuden a los padres a poder conciliar su situación familiar.
Hay mucha literatura al respecto pero en este artículo queda claro. Está publicado en la revista de psicología “Ciencias Psicológicas” y el título es “EL ROL DE LA FAMILIA EN LA CALIDAD DE VIDA Y LA AUTODETERMINACIÓN DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO”
:
“La familia pasa a ser el principal y más permanente apoyo para el individuo, de su actuación van a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona. Desde hace algún tiempo se destaca el trabajo con las familias con la intención de reconocer la importancia del papel educativo y socializador de los padres, madres, hermanas, abuelos… Conocer el contexto familiar es de suma importancia para analizar el desarrollo de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y estimular su aprendizaje potencial. El nacimiento de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo en la unidad familiar cambia las expectativas e influye en el grupo familiar, afectando al desarrollo de la persona con el desorden y la relación entre las redes de apoyo que se puedan poner en marcha y la pretendida calidad de vida”.
Hemos avanzado mucho en la inclusión de las personas TEA, y las ayudas Gubernamentales cada vez son mayores, pero al final si las empresas, que son las que dan trabajo no están en esta carrera, las familias seguirán sufriendo mucho más allá de lo que ya sufren por el propio trastorno de su hij@.
Eso sí, a pesar de todos, luchasmos todos los días por nuestros “angeles azules” y seguimos apostando lo poco o mucho que tenemos por ser felices. Haz tú lo mismo.
Nos vemos pronto, en ésta que ya es tu casa.
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