por F. Paredes | 17 Feb, 2023 | Lucas habla
Al autismo, nos invitaron sin tener entrada. Mi mujer y yo entramos al mundo azul como joven al que le cuelan en una fiesta en la que no conoce a nadie.
Ante esta situación, las personas lo aceptamos de una manera exclusiva, personal y totalmente intransferible.
Siguiendo con la metáfora de esa fiesta a la que la vida me invitó sin tener entrada, me creí que podía hacer lo mismo que el guapo del baile cuando realmente no lo era.
Y así creí que podía hacer lo mismo que mi mujer y seguí su pasos, como discípulo que sé cree El Mesíascuando realmente no lo es.
No pedí ayuda.
Apreté los dientes y pensaba, iluso de mí que podía aceptarlo y sobrellevarlo como lo hacía mi mujer. Ese fue un gran error.
Ante circunstancias que cambian radicalmente tu vida, pequé de ingenuo y realmente pensé: Si mi mujer puede yo también.
Y ahí, Justo ahí, en esa afirmación es donde germinó y creció mi error. Fue como agua de mayo para la flor que está sedienta de ella.
Me equivoqué, confundiendo la estrategia en sacar a nuestro hijo adelante con “tengo que hacer lo mismo que hace mi mujer”
Mi mujer trabajaba mucho, salía de trabajar, iba a por nuestros hijos, al tiempo que estudiaba una tesis para ser doctora. Además iba digiriendo estar en una fiesta a la que no había sido invitada.
Y todo eso sin perder nunca de vista su meta vital de vida: estoy aquí para intentar ser feliz a pesar de las circunstancias, y de las entradas a fiestas que nunca quise.
Lo conseguía. Y yo me hundía.
No tenía su fortaleza, su capacidad, su entereza o llámalo cómo quieras. Creo simplemente que era tan simple como: yo no era igual que ella. Yo necesitaba ayuda para digerir la bola que se me había hecho como cuando pides un pescado barato en un bar especializado en carne.
Claro, ahora lo veo. Pero en aquel momento no veía nada. Simplemente fui el único responsable de darle la espalda al autismo, de quedarme anclado en la fase de negación. Y sobre todo culpable de alterar las prioridades de mi vida.
Anteponía quedarme con un compañero de trabajo antes que irme a una charla de autismo por ejemplo. Esto es un pequeño ejemplo, pero no veo necesario tampoco enumerar las cosas que hice y que me desviaban de mi objetivo fundamental: disfrutar de mi hijo, disfrutar de mi familia, y de nuevo buscar esas dosis de felicidad que buscamos todos.
Pagué un alto precio. Vertí lágrimas con quien no debía y regalé mis mejores momentos como persona a gente que ni se lo merecía ni me lo agradecía.
Todo esto si lo mantienes en el tiempo te explota en tu cara. Resulta que un día no puedes levantarte de la cama y dejas de comer.
Ahí me di cuenta que necesitaba ayuda y la pedí. Gracias a Dios o a Darwin no era demasiado tarde.
Me derrumbé, y me levanté. Con ayuda, pero me levanté.
Al día de hoy soy una persona muy diferente a aquella que tenia las rodillas en carne viva del tropezón que se pegó con el bordillo que le puso la vida, y no vio.
Significa esto ¿que entonces ya está que todo resuelto y tengo que bajar nos brazos?. NO.
Lo que hago es trabajar día a día por el bienestar de mi familia.
Soy padre de una persona con autismo severo no verbal y estoy orgulloso de serlo.
Mis hijos con mucha diferencia es lo mejor que me ha pasado en mi vida, y ahora si son a ellos a los que les regalo mis mejores momentos y elijo con quien lloro.
Y las familias azules somos así. Estamos preparados para caernos 7 veces y levantarnos 8.
Hemos descubierto ya hace tiempo que lo mejor que tenemos son nuestros hij@s.
La conclusión es que si necesitas ayuda que la pidas, que no pasa nada. Que no intentes imitar a nadie en encajar los golpes de la vida. Cada uno somos diferentes, mejor que nadie nosotros los sabemos, y cada uno va a su ritmo en asumir ciertas cosas.
Como siempre y abrazo y nos vemos pronto en esta mi casa virtual que ya es la tuya
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 13 Feb, 2023 | Lucas habla
Solo recuerdo que era un día gris, como quizás no podría ser de otra forma.
No me di cuenta. Pero creo que hasta el sol se escondió detrás de nubes negras para no escuchar lo que nos tenían que decir.
Y así, tragando inconsciencia o esperanza, mi mujer y yo íbamos a una sala, también gris donde nos iban a dar un diagnóstico más o menos definitivo sobre nuestro hijo.
Su madre, tenía la certeza que algo pasaba, hacía ya algunos meses.
Que algo no funcionaba bien.
Y yo con unas prioridades equivocadas trabajaba más que ocuparme de lo que le pasaba a mi hijo.
Tranquilizaba a una madre que anticipaba ya las malas noticias, en forma de ojos tristes y muecas felices vestidas con el traje de la ansiedad.
Caminábamos hacia el inicio de una vida nueva. Dura, tediosa y donde la palabra paciencia sería la única palabra que oiríamos muchas veces.
Nos hicieron pasar a una sala triste donde se notaba que habían pintado las paredes más de una vez. Mobiliario antiguo, y mesas y sillas pasadas de moda. Todo allí era incómodo.
Un bote de escritorio tenía bolígrafos a los que les faltan la capucha y lapiceros sin punta a los que por el uso se les había borrado ya la marca.
Recuerdo que las sillas eran verdes. Viejas, pero verdes. Quizás porque alguien pensó que es el color que se merecen unas sillas en las que se van a sentar unos padres a los que se le va a decir, que el hijo que tenían no era el hijo que tantas veces sus mentes se imaginó.
La profesional llegó en unos minutos.
Pocos pero eternos. Se presentó. No recuerdo su nombre. Mi mente se encargó de borrar su nombre, aunque la razón me decía que ella no tenía culpa nada.
Sé que sonrió. Pero una sonrisa llena de compasión. Ese tipo de sonrisas que son la antesala de una mala noticia.
Esa sonrisa que se tiene cuando le tienes que decir a alguien algo malo, en lo que no tienes nada de responsabilidad.
Fue entonces, sólo entonces cuando entendí que había estado demasiado tiempo viajando en mi trabajo y que no me había dado cuenta de lo que realmente pasaba.
Nos habló de nuestro hijo, desglosando cosas que “no hacía” para los tres años y medio que tenía. Cosas que de manera implacable apuntaban a dos diagnósticos.
Con serenidad, con la voz amable y sabiendo que lo que iba a decir cambiaría nuestras vidas para siempre nos los dijo: “Su hijo presenta rasgos (no sé si uso esta palabra, pero si recuerdo lo que dijo a continuación) y todo apunta a que puedes sufrir TEA o Retraso mental.
Es de las pocas veces en mi vida, que quería hablar, pero no podía,.
Quería preguntar, pero las preguntas morían antes de poder decirlas en alto.
En ese mismo instante, cuando termine aquella frase, sé que algo se rompió dentro de mi.
Sé que en mi interior algo se quebró.
No podía llorar.
Sólo sabía que me había roto por dentro.
Lo demás ya pasó muy rápido.
Yo no me acuerdo de nada más. Imagino que la memoria hace que cosas así se olviden y te acuerdes sólo del color de las sillas y del bote de bolígrafos para que puedas seguir adelante.
Mi mujer y yo volvimos a casa. En la calle ya llovía.
Era de noche. Casi al llegar al portal me di cuenta que nos acaban de dar el diagnóstico de nuestro hijo.
Y fue entonces, solo entonces cuando me di cuenta que estaba llorando lágrimas azules.
Mi mujer y yo nos besamos sabiendo que nuestras vidas habían cambiando radicalmente, pero también sabíamos que juntos seríamos capaces de adaptarnos y sacar adelante a nuestro pequeño.
Un beso amargo pero lleno de amor y de esperanza para lo que el futuro nos tenia preparado.
Mi hijo hoy tiene 13 años y lo estamos consiguiendo.
Es una persona con autismo severo no verbal. Es una persona feliz.
Reflexiones de una persona con autismo
Si lo deseas puedes leer estos post que te pueden ayudar o por lo menos pasar un buen rato. Además sabrás que no estás sola/o en este mundo azul que nos ha tocado vivir y que es un mundo, duro diferente, pero un mundo maravilloso. Simplemente un mundo maravilloso.
¿Cómo cambiar tu visión del autismo?
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