Así de simple

Así de simple

Es tan frustrante el comportamiento que a veces se quitan las ganas de seguir adelante.

Son tan desesperantes los retrocesos en el aprendizaje y tan desconcertantes que solo tienes ganas de llorar.

Es tan complicado llegar a entender determinadas conductas, que solo quieres que termine el día y esperar que mañana sea un poco mejor.

Es tan alarmante que no te entienda, que tienes ganas de correr e irte lejos muy lejos.

Es tan desconcertante, que piensas que no saldréis adelante ni tú ni él.

Es tan penoso, que piensas que no hay razones para continuar y deseas que la partida termine aunque vayas perdiendo todas tus fichas.

Es tan duro, que tienes la certeza de que no acabarás la carrera y que te da igual la misma pues no sabes nunca dónde está la meta.

Es tan doloroso, que te acostumbras a desayunar leche con dolor y cenar huevos fritos con frustración.

Es todo tan difuso, que ya no ves más que niebla en los días soleados y los días fríos te dan igual.

Es todo tan dudoso, que ya no crees en ti mismo y no metes ni una ficha en la ruleta de tu vida apostando por ti.

Es tan cansado, que prefieres no hablar con nadie y quedarte solo en el barro de tus miserias y beber tus batidos preferidos de pensamientos negativos.

Pero cuando solo ves noche y cuando sabes que el sol ya no visitará tu hogar aparece un principio general que derrumba todos los principios anteriores y te llena de fuerza, porque sabes que él te necesita.

Ese principio es simple y está ahí desde el comienzo de los tiempos: es tu hijo y es lo que más quieres en este mundo… entonces te levantas y sigues. No te queda más remedio. Porque sabes que él te necesita a tu lado. Así de simple.

-Reflexiones de una persona con autismo.

 


Fotografía: David Martín

 

Segundo mandamiento: háblame como un niño normal

Segundo mandamiento: háblame como un niño normal

Por favor, no hables como si no estuviera.

El concepto “da igual no entiende” solamente existe en tu cabeza. ¿Sabes por qué? Porque realmente no sabes lo que entiendo o no entiendo. Una cosa es que no hable y otra cosa es que no esté entendiendo lo que dices. Por eso es muy importante que no hables como si no estuviera.

Delante de mí, obvia temas al igual que lo harías con cualquier otro niño. Sé sumamente cuidadoso con tus palabras, porque lo que no sabes es que a lo mejor en un rato tiro un vaso de agua y te cae encima y ha sido por lo que has dicho…. ¿podría pasar verdad? Porque no sabes lo que entiendo. Nunca tiraré un vaso de agua para mancharte, pues eso lo hacen las malas personas y yo no lo soy.

Cuando hables conmigo, háblame con el vocabulario que hablarías a un niño de mi edad. No me trates como un bebé y tampoco como a un superdotado. No soy ninguna de las dos cosas. Simplemente soy una persona con autismo que usa y utiliza otro sistema de comunicación diferente al tuyo, pero esto no quiere decir que no comprenda el tuyo.

Dame órdenes simples, no te enredes en explicaciones largas que son propias de adultos, a los que les gusta adornar en elogios y en regañinas. Si me ves en peligro, dime simplemente: ¡NO Lucas, peligro!. No me digas: Lucas, ten cuidado con cruzar la carretera porque puede venir un coche y entonces te puede pillar y eso puede ser peligroso para ti… seguramente me haya quedado en la primera palabra, porque mi nombre me encanta.

Por favor, modera el tono. Intenta bajarlo. Al tiempo que oigo lo que dices, estoy oyendo: al niño llorar, al coche arrancar, el vaso que se cae, la niña que ríe, el camarero que pide una cerveza… piensa en que todo esto me está llegando a la vez. Si tu tono está por encima del ruido que de por sí ya me llega, inclinarás la balanza hacia el lado de ESMEJORNOHACERCASO a más ruido. Si subes la voz conseguirás que tus palabras se conviertan solo en ruido para mí.

Por último, no desistas nunca aunque no te responda igual que los demás. Ante una palabra tuya mi respuesta es desconocida para ti. A lo mejor es una sonrisa, una simple caricia o acercarme a ti más que al resto. Detecta estas correspondencias entre tus palabras y mis actos y de esta forma alguna vez te daré la llave que abre el castillo de mi silencio.

Y alguna vez seguro que tendremos una hermosa conversación.

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín

 

 

 

Sólo quería agua

Sólo quería agua

La tarde era apacible y la mar estaba en calma. Sinceramente no sé cómo pasó. Vi unas nubes grises en el horizonte, muy grises, que se tornaban negras a medida que íbamos hacia ellas o ellas hacia nosotros.

El caso es que el siguiente recuerdo que tengo es una tormenta que nació en el infierno y mi cabeza golpeando contra el casco del barco, no recuerdo más…

Me despertó el sol brillante que había secado mis ropas y la sangre que tenía en mi cabeza. La playa era de arena fina y vi palmeras como si de soldados desfilando se trataran. El sol entraba en el círculo que dejaban sus cabezas, que a veces se unían y a veces no.

Estaba rodeados de chicos que tenían apariencia normal, pero que hablaban de formas muy diferentes: tenía miedo. Una se acercó y tocó mi cara, dijo guapa, cara guapa… guapa, cara guapa; se apartó dos o tres pasos e hizo que su cuerpo se balanceara, volviendo pronto a tocarme la cara y a decirme lo mismo. El miedo cada vez se iba haciendo más amigo mío.

Agua, ¡quiero agua!, les dije, les grité… pero nadie me decía nada. Todos andaban en distintas direcciones y yo no entendía lo que ocurría. Me fijé, y es cierto que algunos de ellos tenían o hacían cosas iguales, se tapaban los oídos y tres o cuatro se habían quitado la ropa como si quisieran que el viento les tocara el cuerpo.

Por favor, ¡necesito agua, quiero agua!

Mi frustración y mi ansiedad aumentaban; estaba rodeado de gente y nadie me entendía. ¡¿Qué estaba pasando?!

De repente, uno de ellos empezó a gritar sin motivo aparente, y no solo consiguió asustarme por el estímulo auditivo que no esperaba, sino que consiguió que mi miedo fuera en aumento. Me di cuenta de que instintivamente yo también me tapé los oídos y escondí la cabeza entre mis piernas pues pensaba que me iban a pegar. No fue así. Sólo eran gritos, sin motivos, pero gritos al fin y al cabo.

Por fin me di cuenta de que no me iban hacer daño y me levanté. Creo que fui uno a uno, grupo por grupo, de dos en dos… a todos les decía lo mismo: ¡agua por favor, agua!. Pero no me entendían.

El miedo iba en aumento y tuve la sensación de que estaba muy próximo el momento en el que no sabría controlarlo. Y según pensaba esto, una bocanada de ansiedad llenó mi estómago y no sé como empecé a chillar: AGUA, POR FAVOR, AGUA, AGUA, AGUA.

Había perdido el control. Estaba claramente en un ataque de nervios, o como dicen refiriéndose a los niños pequeños, en una rabieta, fruto de la frustración y de la imposibilidad de hacerme entender. ¡¡Por Dios, sólo quería agua!!

Cuando fui capaz de calmarme, vi aquella botella de cristal en la playa que llegaba con la penúltima ola; me fijé y dentro había un mensaje. Pero ¿qué estaba pasando era el mundo al revés? ¡El que tenía que haber mandado la botella era yo! ¡Yo era el náufrago en aquella isla llena de personas que no me entendían!

Hice lo que hubiera hecho cualquiera, quité el tapón y leí el mensaje; era corto y se alegraba de mi llegada: BIENVENIDO A LA ISLA DEL AUTISMO, NOS ALEGRAMOS DE QUE VEAS LO QUE SE SIENTE. JAMÁS SALDRÁS DE AQUÍ. Las lágrimas cayeron por mis mejillas.

El calor hizo que me despertara. Había sido todo un mal sueño. Oía la voz de mi padre que con el buen tiempo se había puesto a pescar en la proa de aquel barco.

Eran las primeras vacaciones que pasábamos en un barco. Mi padre había tenido la brillante idea de que nos fuéramos a pasar 7 días a las Islas toda la familia junta.

¿Cómo está mi chico? preguntó mi madre. No pude contestarle, solamente pensaba en aquel chico con autismo, que el día anterior había sido diana de mis burlas en el patio del colegio porque se golpeaba la cabeza y aleteaba sus manos cuando me vio con una botella de agua que siempre compro para el recreo.

¡¡Sólo quería agua!! Y yo me reí y me burle de él. Ahora pensaba: ¡Jamás volverá a pasar esto! mientras la pena me embargaba por haber tenido que pasar por la experiencia, aunque fuera soñando, para darme cuenta de que debemos ser respetuosos con todo el mundo, por muy diferentes que sean.

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín

 

Primer mandamiento: trátame como a un niño normal

Primer mandamiento: trátame como a un niño normal

Esto es básico para mí. Cuando te acerques a mí, hazlo como si te acercaras a un niño “normal” o lo que para ti es un niño normal.

Intenta bajar tu voz e intenta que no te moleste si no me puedes tocar. Tenemos hipersensibilidad. Imagina que por un momento te llegaran todos los ruidos que hay en el ambiente al mismo tiempo y no pudieras filtrarlos; que tuvieras un batiburrillo en la cabeza que te volviera loco y no fueras capaz de entender nada.

Pues así me llegan a mí los sonidos.

Me pasa igual con el tacto. Siento todo contacto al mil por mil y cualquier cosa que me roce en el cuerpo supone para mí un gran esfuerzo.

Podrás reconocer esto porque me asusta el ruido y porque a veces me quito la ropa.

NO te asustes, sabiendo lo que te he contado antes, entenderás como tienes que entablar conmigo el primer contacto. Cuidado con tu comunicación no verbal, como te he dicho, soy hipersensible y si veo que pones caras raras o que haces algún tipo de gesto extraño me doy cuenta y esto dificulta el acercamiento. Soy autista pero me doy cuenta quizás de cosas que tú no puedes.

Acepta de entrada mi diferencia, dame mi espacio y no te acerques con las mismas expectativas que a otros niños, pero con normalidad. Solamente tienes que poner esto en práctica para que poco a poco te vaya abriendo el camino hacia mí.

Si respetas estas normas de manera sistemática, irás observando como un día rompo las barreras y posiblemente el que me acerque sea yo a ti.

Ten en cuenta también otra cosa muy importante: en los primeros días de acercamiento motívame y alégrate porque yo las miradas no las regalo. Mi sistema cognitivo no funciona como el sistema al que estás acostumbrado. Me cuesta trabajo mantener la atención, por ello unos segundos conmigo o que te dedique una simple mirada es un triunfo que has de llevarte como un tesoro y recordarlo para la próxima vez que te vea. Pues yo lo haré.

Por último y esto es importante, a veces hago aleteos con las manos y balanceos en los que invado tu espacio vital, muestra tranquilidad; si te asustas, me asusto. Nunca te voy a agredir. Nunca te voy a hacer daño, en todo caso piensa que el que podrías hacerme daño eres tú a mí. Cambia los paradigmas con los que te acercas a mí, pues yo no puedo hacerlo contigo. Yo siempre actúo igual. Pero repito, si eres cuidadoso y pones en marcha estas cosas tan simples los avances conmigo serán sorprendentes, ya lo verás.

Esto será el comienzo de una gran amistad.

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín

 

Mis días están llenos de ojalás y mis noches de quisieras

Mis días están llenos de ojalás y mis noches de quisieras

Mis días están llenos de ojalás y mis noches de quisiera.

Ojalá hijo mío que cuando digas tu primera palabra yo esté delante
Quisiera recordar esa palabra como la llave del Castillo de tu silencio

Ojalá que notaras mi ausencia, aunque lo que me duele es que no notes mi presencia
Quisiera que me abrazaras cuando llegara del trabajo, como lo hace cualquier hijo que espera a su padre

Ojalá hijo que tu aprendizaje no se pare nunca
Quisiera no tener que acostumbrarme a tus retrocesos como tantas veces ha pasado

Ojalá hijo mío no notes la indiferencia de los no solidarios
Quisiera que te ayudaran los solidarios a alcanzar el máximo de tus posibilidades

Ojalá hijo mío multipliques por dos los abrazos que nos debes
Quisiera estar cansando de tenerte tanto tiempo encima

Ojalá hijo, que aunque no puedas decirlo, te parezcamos la mejor familia del mundo
Quisiera que nunca tuvieras dudas de nuestro amor y nuestros esfuerzos por hacerte feliz

Ojalá hijo mío te pelearas con tu hermano, como hace siempre el menor con el mayor
Quisiera que tuvieras claro que tu hermano mayor siempre será tu guardián. Nunca dejará que te hagan daño

Ojalá hijo mío supieras que tu diferencia, son nuestras ganas de vivir
Quisiera que lo normal fuera que fueras a un cole normal

Ojalá hijo mío en tu mundo diferente no existan las cosas malas del mundo de los normales
Quisiera, que si de verdad no te enteras de algo, no te enteres de las cosas que hacen las malas personas

Ojalá ya no cambies nunca
Quisiera recordarte siempre como eres ahora

¡Mis días están llenos de ojalás y mis noches de quisiera!

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín