Primer mandamiento: trátame como a un niño normal

Primer mandamiento: trátame como a un niño normal

Esto es básico para mí. Cuando te acerques a mí, hazlo como si te acercaras a un niño “normal” o lo que para ti es un niño normal.

Intenta bajar tu voz e intenta que no te moleste si no me puedes tocar. Tenemos hipersensibilidad. Imagina que por un momento te llegaran todos los ruidos que hay en el ambiente al mismo tiempo y no pudieras filtrarlos; que tuvieras un batiburrillo en la cabeza que te volviera loco y no fueras capaz de entender nada.

Pues así me llegan a mí los sonidos.

Me pasa igual con el tacto. Siento todo contacto al mil por mil y cualquier cosa que me roce en el cuerpo supone para mí un gran esfuerzo.

Podrás reconocer esto porque me asusta el ruido y porque a veces me quito la ropa.

NO te asustes, sabiendo lo que te he contado antes, entenderás como tienes que entablar conmigo el primer contacto. Cuidado con tu comunicación no verbal, como te he dicho, soy hipersensible y si veo que pones caras raras o que haces algún tipo de gesto extraño me doy cuenta y esto dificulta el acercamiento. Soy autista pero me doy cuenta quizás de cosas que tú no puedes.

Acepta de entrada mi diferencia, dame mi espacio y no te acerques con las mismas expectativas que a otros niños, pero con normalidad. Solamente tienes que poner esto en práctica para que poco a poco te vaya abriendo el camino hacia mí.

Si respetas estas normas de manera sistemática, irás observando como un día rompo las barreras y posiblemente el que me acerque sea yo a ti.

Ten en cuenta también otra cosa muy importante: en los primeros días de acercamiento motívame y alégrate porque yo las miradas no las regalo. Mi sistema cognitivo no funciona como el sistema al que estás acostumbrado. Me cuesta trabajo mantener la atención, por ello unos segundos conmigo o que te dedique una simple mirada es un triunfo que has de llevarte como un tesoro y recordarlo para la próxima vez que te vea. Pues yo lo haré.

Por último y esto es importante, a veces hago aleteos con las manos y balanceos en los que invado tu espacio vital, muestra tranquilidad; si te asustas, me asusto. Nunca te voy a agredir. Nunca te voy a hacer daño, en todo caso piensa que el que podrías hacerme daño eres tú a mí. Cambia los paradigmas con los que te acercas a mí, pues yo no puedo hacerlo contigo. Yo siempre actúo igual. Pero repito, si eres cuidadoso y pones en marcha estas cosas tan simples los avances conmigo serán sorprendentes, ya lo verás.

Esto será el comienzo de una gran amistad.

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín

 

Mamá, hoy papá está triste

Mamá, hoy papá está triste

NO sé qué le pasa, pero le noto triste. Sus cosquillas no huelen igual que siempre y su cara está cansada.

Yo sé que tratar conmigo no es fácil, pero tienes que decirle que cuando rompo algo no es esa mi intención. Yo no veo las cosas como vosotros. Para mí la cortina azul del salón no es una cortina, es la liana de la que me puedo colgar para llegar hasta la mesa donde coméis con los amigos, que es mi casa de madera en la copa del árbol.

¡Anda!, dile que no esté triste.

Cuando yo vuelvo de nuevo a hacerme pis es que algo me ha pasado. ¿Qué os creéis que a mí me gusta ir mojado por la calle? Lo que pasa es que no os lo puedo contar. Ni puedo, ni vosotros lo entenderíais.

A veces, solamente porque en lugar de llevarme al parque de siempre decidís irnos a dar un paseo rompéis mi rutina y eso, que para ti es un hecho nimio, para mí es la ruptura total de mi mundo que se basa en la rutina y en estar siempre en entornos conocidos por mí.

¡Habla con él y dile que no esté triste!

Si lo que le preocupa es mi futuro, dile que no sufra y que lo vea igual que el de mi hermano. El hecho de mirar el futuro crea incertidumbre y ansiedad al imaginar escenarios probables que probablemente nunca sucederán como imaginas.

Dile que se sitúe en el presente conmigo. Que baile conmigo como lo hizo ayer. Que juguemos a intentar darme abrazos y yo salir corriendo. La vida es un juego para mí y siempre lo será.

¡Dile que no esté triste!

Que mande a pasear a esos pensamientos radicales: mi hijo nunca hablará, mi hijo nunca sabrá cruzar una carretera… dile que eso no lo sabe él, ni nadie. Que se empiece a hablar a sí mismo con un lenguaje menos lleno de “nuncas” y de “siempres” y más repleto de “seguros” y de “estoy convencido”. Todo empieza en el lenguaje contigo mismo. Que le limpie la cara y que aprenda a comunicarse consigo de otra manera. En eso yo soy un experto

¡Que no esté triste!

Que yo me entero. Que yo me doy cuenta. Que cuando me da un beso de esos que yo esquivo, veo de cerca su cara y veo surcos que antes no veía. Que no se me escapa nada. Que tiene que tener en cuenta que su estado de ánimo y el mío van de la mano. Que quiero que esté alegre y yo lo estaré más. Siempre más en las cosas positivas.

Por favor, ¡dile que no esté triste!

Que hago todo lo posible por comunicarme. Que es cierto que no hablo, pero también es cierto que cuando quiero algo siempre acertáis… ¡no creáis que sois muy listos!, jejejej, es que sé comunicarme. No como os gustaría, pero sí sé hacerlo. Practico todos los días en hacerme entender y sé que vosotros comprendéis mi sistema de comunicación. Por lo tanto que no sufra por mi habla pues ya he empezado a dar abrazos. Hace seis meses ni sabía qué era eso. Con lo cual que no pierda la esperanza de que un día se levantará y le diré Papá.

Por último, dile que deje pasar a la tristeza; que ni la mire ni le hable ya que no es buena pareja para ir al cine con ella. Las películas que podrá ver son sólo de miedo y a mí no me gustan. Me encantan las comedias y me encanta cuando nos reímos y bailamos juntos.

Que sé que es humano, pero que no descanse mucho en los brazos de la “señora tristeza” que sólo nos puede llevar a todos por caminos sin árboles y ríos de agua negra.

Y dile que le quiero, que un día me levantaré y seré yo el que se lo diga. Que tenga paciencia.

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín

 

El cincuenta por ciento

El cincuenta por ciento

¿Te imaginas que de cada dos veces que te fueras a tomar un refresco, una de ellas estuviera tan caliente que pudieras echarle fideos? ¿Que cada dos veces que encargaras una paella para comer con tu familia, una de ellas, la paella no tuviera arroz?

¿Cómo te sentirías si de cada dos veces que pides una cosa por internet, una de ellas no fuera lo que hubieras pedido? ¿Y si de cada dos veces que pides pizzas una de ellas te trajeran comida china?

¿Y si tu mascota de cada dos veces que la sacaras a hacer pis no lo hiciera y una de ellas se meara en el sillón que tanto esfuerzo te ha costado comprar?

¿Qué pasaría en tu vida si de cada dos veces que quedaras con tu mejor amigo, una de ellas no fuera? ¿Y si de cada dos veces que le pides algo a tu vecino una de ellas te mandara a esparragar? ¿Y si de cada dos reuniones, en una de ellas dijera tu jefe que eres nefasto y no sabes hacer tu trabajo?

¿Cómo te sentirías?

Harías cosas ¿verdad?

Cambiarías de trabajo, ya no quedarías con tu mejor amigo o incluso serías capaz de llevar a tu mascota a un sitio para que la enseñaran a mear…

Estarás de acuerdo que fallar en el 50 por ciento es mucho. De cada dos, un fallo. De cada dos ilusiones, una rota. De cada dos expectativas, una de ellas tirada por la borda.

Con ese porcentaje de error tu mundo se rompería. Pensarías que eres un desgraciado y que la mala suerte se ha cebado contigo. ¡Pero harías cosas para cambiar! de eso estoy seguro.

Nadie aguanta el fracaso de manera repetida en un 50 por ciento de las cosas que hace, intenta o espera. No te quedarías con los brazos cruzados. No dirías bueno que le vamos a hacer, así es la vida. Ni siquiera sería excusa que le pasara a otro y no a ti. Porque el 50 por ciento de fallos es más de lo que el ser humano es capaz de aguantar.

DE CADA DOS NIÑOS CON TEA,
UNO SUFRE ACOSO ESCOLAR

Me niego a pensar y a aceptar que el que no acosen a mi hijo con TEA es cuestión de lanzar una moneda al aire y salga cara y no cruz.

Por favor, no consintamos como sociedad este porcentaje, pues tendremos sólo un cincuenta por ciento de posibilidades de no ser una sociedad podrida.

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín

 

Tú a mí no me quieres

Tú a mí no me quieres

No me quieres, cuando mi diferencia resulta la solución a las bromas que haces porque no eres una persona graciosa.

Tú a mí no me quieres, cuando en el trabajo para dirigirte a una persona introvertida, te diriges a él con el calificativo de “puto autista”.

No me quieres, cuando te pones hecho un energúmeno en el parque porque me he colado en el tobogán y, aún sabiendo que soy diferente, haces aspavientos como si te hubiera robado el reloj y la cartera.

No es querer, cuando por no saber que decir te cambias de acera y llegas a casa con la excusa barata: “me he tenido que cambiar de acera porque estaba el padre del autista con el niño y de verdad que no sé que hacer”.

Para no quererme sólo tienes cosas tan sencillas como: no intentar comunicarte, no saludarme, no abrazarme o asustarte si voy hacia ti.

Es más fácil no quererme que quererme. Estás acostumbrado a querer de una manera determinada y así no puedes hacerlo conmigo. Y no me quieres cuando ni siquiera lo intentas por el esfuerzo que te cuesta.

Tú a mí no me quieres si no me ayudas a comunicarme, si me gritas o me llevas a sitios donde hay mucho ruido.

No me quieres demasiado si intentas llegar hasta mí por los mismos caminos que llegas al resto y no eres capaz de crear nuevos puentes de acercamiento hasta mí.

No quererme es tan sencillo como decir: no me quedo con él porque me supera. ¡Pues claro! o te crees que todo el que se queda conmigo es capaz de controlarme. Solamente son más valientes que tú.

Es más fácil ir al parque con un niño que no sea autista: no se comerá la tierra, ni saldrá corriendo para notar el viento en su cara. Pero si eliges no llevarme nunca al parque por estos motivos, es que no me quieres.

Si no me llevas al parque, si no me das chuches, si no me das un beso que yo esquivo, si no entiendes a mi familia o si llamas a mi hermano Hugo el “hermano del autista”, demuestras que no me quieres.

Y piénsalo bien, si no me quieres, no te estás queriendo tú. Porque yo soy agua limpia. Yo jamás te pediré nada. Nunca te echaré en cara que no traes un regalo cuando vengas a verme. NO te diré jamás que no me puedo poner al teléfono. Nunca me enfadaré si las chuches no están blandas o si el helado es de vainilla y no de chocolate.

Debes pensarlo bien y llegar al convencimiento de que quererme a mí al final es más fácil que querer a cualquier otra persona. NO por mi debilidad o mi diferencia, pues eso sería misericordia o compasión; yo vuelo más alto, quiero tu cariño, quiero tu adaptación.

El quererme te va a ocasionar trabajo para encontrar el camino y un cambio de enfoque porque yo soy de otra manera. Pero nunca tan poco trabajo tuvo tanta recompensa.

Querer a una persona con autismo requiere un esfuerzo, pero cuando lo hagas, comprobarás que merece la pena.

Date prisa te estoy esperando para quererme.

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín

 

Inasequible al desaliento

Inasequible al desaliento

Tenemos a una gran amiga que se llama Ana Navarro y, dicho sea de paso a la que queremos mucho, que fue a la primera y quizás única persona que un día en una buena sobremesa y después de haber degustado unos caldos, dijo una frase que se ha quedado entre una de mis coletillas imprescindibles a la hora de describir a alguien: es INASEQUIBLE AL DESALIENTO.

Pues bien, mi hijo lo es. Mi hijo cogió “el rollo” de vaciar un bote de Nocilla y de tantos que vació por toda la casa, nos llamaron de Nocilla para darnos un premio a la familia que más Nocilla consumía en Europa Occidental.

Mi hijo se quita la ropa, y se la ponemos, y se la vuelve a quitar, y se la ponemos, y al final del día está más tiempo desnudo que vestido.

Mi hijo rompe algo todos los días, cuando digo todos es todos. Mi hijo, casi desde que nació, decidió que una foto mía con mi hermano Oscar estuviera tumbada en lugar que de pie y después de ocho años, que tiene esa foto, está tumbada. Si la ponemos de pie él vendrá y la tumbará.

Mi hijo antes de dormir se mete debajo de las mantas y le tienes que hacer un masaje en los pies. Y así lo hace siempre. Y cuando digo siempre es siempre.

Las personas con autismo son inasequibles al desaliento. Mi hijo es capaz de hacer siempre lo mismo y no variar ni un ápice su rutina.

De algunas que tiene voy a contar una que me parece sorprenderte. Cada año de vacaciones vamos al mismo sitio con el fin de no romper esa rutina de la que hablamos y porque hemos encontrado un sitio perfecto para él y para toda la familia. Justo yendo hacia la casa donde estamos 20 días en agosto hay un poste metálico a la altura de su hombro más o menos, encima de ese poste metálico hay una piedra incrustada desde hace miles de años, supongo. Pues bien, mi hijo el primer año que fuimos allí siendo muy pequeño, casi no sabía andar, tocó esa piedra. Se fijó en ese poste metálico y se paró a tocar la piedra que tenía encima. Cada año que regresamos, habiendo pasado exactamente un año, lo primero que hace el primer día cuando pasa al lado de ese poste es salir corriendo, ir a ese poste y tocar esa piedra. Posiblemente se cansará antes el poste y la piedra de estar ahí que mi hijo de tocarla.

En fin, son rutinas repetitivas que no se entienden pero que en su mente cobran sentido y a él le dan tranquilidad. La ruptura de estas rutinas le despiertan crispación que unida a su imposibilidad de comunicar se traduce en la maldita ansiedad.

Una vez dicho esto, también te digo que mi hijo es inasequible al desaliento en ser una persona maravillosa. Es inasequible al desaliento en darnos la posibilidad de ver el mundo de una manera diferente, en darnos la posibilidad de ser mejores personas, en hacernos comprender que lo mejor de este mundo es el amor incondicional a una persona como él y la imposibilidad de no poder imaginarle de otra manera.

Oye, y si has llegado hasta aquí, una pregunta ¿Por qué no eres inasequible al desaliento en integrar a personas con autismo?

-Reflexiones de un autista.

 


Fotografía: David Martín