LOS PADRES DE UNA PERSONA CON AUTISMO: ¿YA ME IMAGINO POR LO QUE ESTÁS PASANDO?

Estoy cansado, muy cansado. Yo sé y entiendo que la gente lo hace de corazón, y realmente no es culpa suya que, cuando quieran reconocer por lo que pasamos las familias con un hijo con autismo, lo hagan a veces de una manera tan repetitiva y monótona que ya no tiene ningún efecto en nosotros.El elogio, si es repetitivo, frío, monótono y siempre el mismo, deja de perder la posibilidad que ha de tener y se convierte al final en una “coletilla”, cuyos efectos no importan a nadie.

Ya he oído muchas veces: ¡Ya, ya me imagino por lo que estáis pasando! ¡Es que es una pena por lo que estáis pasando! … y frases muy parecidas que realmente a mí ya no me alivian. Tampoco me enfadan, que conste, pues sé que están dichas con el mayor cariño posible, y muchas veces expresadas por gente que desea decir algo y no sabe que decir a alguien que tiene un hijo que es una persona con autismo.

Se me ocurren dos ejemplos, que sí “me llegaron a la patata” como dice mi hijo el mayor:

El primero fue con una compañera de trabajo. Estábamos los dos solos. Callados. Concentrados en nuestras tareas. Ella haciendo lo suyo, y yo disimulando como hacía muchas veces en el anterior trabajo. De repente, empezó con la siguiente frase, al tiempo que levantaba la mirada y buscaba mis ojos:

-¿Sabes Fran tengo que decirte una cosa muy importante?

Evidentemente captó mi atención en el primer segundo, le respondí:

-Sí, dime, ¿qué ocurre?

-Mira, pienso que padres como vosotros sois unos superhéroes, os admiro plenamente. Con lo difícil que es criar a un hijo y vosotros tiráis hacia adelante siempre con una sonrisa y con ganas de reír. Sinceramente os admiro, sois lo que yo llamo unos SUPER-PAPAS.

No sabía qué decir, la verdad. Y dijo mirándome:

-Simplemente te lo digo para que lo sepas, que sois admirables.

Le di las gracias de todo corazón, y le dije que esas palabras me habían emocionado, que era de las pocas veces que de verdad había sentido que alguien admiraba mi labor. Me levanté y le di dos besos. Así terminó la escena.

El segundo fue hace poco. Un buen amigo de la familia le dijo a mi mujer:

-Mira, ni puedo llegar a imaginarme por lo que debéis de estar pasando con vuestro hijo. Decir, que os entiendo y que me lo imagino no sería del todo cierto. Pero de lo que sí estoy seguro, es que lo estáis haciendo fenomenal, pues a Lucas se le ve contento y feliz y opino que este es el objetivo de cada padre independientemente de la condición de su hijo.

Pues sí, estas dos formas son bellos reconocimientos, porque no tienen nada de compasión mal entendida, ni de dar pena a los demás, ni de diferenciar a mi hijo del resto. Son simples, sinceros, nada pretenciosos, y esconden en su interior una verdad tan sencilla, que cuando te lo dicen explota dentro de ti con una emoción tan positiva que entiendes que debes de seguir adelante por duro que sea.

En fin, resumiendo, el reconocimiento debe de esconder una verdad simple, y debe de transmitirse de manera sincera, mirando a los ojos, y con la seguridad de que lo que estás diciendo va a llegar directamente al corazón de la otra persona.

 

Reflexiones de una persona con autismo

 

En mi casa el autismo no descansa

 

En mi casa, las siestas no existen y las noches duran más de lo normal.

En mi casa, los sillones son colchonetas en los que salta el acróbata al  que más quiero del mundo.

En mi casa, la nocilla sirve para hacer lienzos de amor e igualdad.

En mi casa, los juguetes están rotos, y las pelotas se usan como lanzadores de besos.

En mi casa, los sillones no van a juego con las cortinas, que muchas veces están descolgadas.

En mi casa, hay que vigilar la sartén con aceite porque mi hijo puede creerse que allí se puede lavar las manos.

En mi casa, las monedas sueltas tienen que ser encerradas como el preso que quiere matar, pues hay un comemonedas al que le saben a regaliz negro.

En mi casa, el agua además de estar en el grifo, y en las botellas de la nevera, fluye por el salón, los dormitorios y sus afluentes recorren los muebles y las camas.

En mi casa, las camas tienen los muelles por fuera y las tablas rotas danzan bailes imposibles.

En mi casa, el ordenador llora por que se le rompió su pantalla, y su amiga,la Tablet, bebe para olvidar que ya tres veces le cambiaron la suya.

En mi casa, a veces el baño está donde no está, y alguien hace cosas que solo se hacen en el baño.

En mi casa, los instrumentos se usan para barrer y tocamos la guitarra con la escoba.

Pero mi casa es mi hogar. Un sitio donde vive un ser maravilloso que es un ser con autismo. Un sitio donde de verdad los abrazos no saben a sal y donde no se sortean los besos,se regalan.Es un hogar diferente, pues a veces huele a eau de pis, pero la bañera es una piscina Olímpica donde Lucas y yo pasamos nuestros mejores momentos. Donde se aprende al ritmo de cada uno y la comparación con los demás es un bocadillo de chorizo que nos comimos cuando nos dieron la casa.

Este hogar es tu casa si estás dispuesto a ayudar al diferente y a apostar por la inclusión. Si de verdad te importa la gente más débil y quieres echarles una mano ven a vernos cuando quieras, serás bien recibido.

Reflexiones de una persona con autismo

Hay que proteger a los hermanos de las personas con autismo

¿Cómo protejo a mi hijo mayor que tiene un hermano que es una persona con autismo y va a sufrir cosas que no le corresponden?

Esta pregunta muchas veces me ronda la cabeza, y es imposible hacer una burbuja donde pueda meterse mi hijo mayor y que no le influya el que su hermano tenga autismo.

El otro día un niño en el colegio, que quiere mucho a Lucas por cierto, y que lo que hizo no dice para nada como es él, pues es un niño encantador y le queremos mucho en nuestra casa, hizo una mala broma que llegó con espinas al corazón de mi hijo el mayor. Cuando estaban en la clase de gimnasia, y mi hijo el mayor, estaba tumbado en el suelo como suele estar Lucas, le dijo delante del todo el mundo: jajajaj solo te falta desnudarte para ser como tu hermano. Él sabe que Lucas en casa está casi siempre desnudo por la hipersensibilidad a los tejidos que tiene y que provoca que un mero jersey le parezca lija. Mi hijo el mayor salió llorando del colegio y diciendo que le habían hecho una broma que no era propia del que se la había hecho porque es uno de sus mejores amigos.

Le expliqué que a veces los amigos se confunden y que realmente no había hecho esa broma para reírse de él ni de Lucas, simplemente había sido un comentario desafortunado del cual él no era consciente y que jamás lo hubiera hecho si alguien le hubiera explicado el daño que le iba hacer a su mejor amigo; pero mi hijo estaba dolido, y ese dolor es lícito, y además tiene derecho a él, y a expresarlo. Simplemente le dije que lo hablara con su amigo, que le dijera que le había dolido y que vería como le pedía perdón. Así fue, al día siguiente todo se olvidó y el dolor se marchó cuando se fundieron en un abrazo.

A veces se hiere sin conocimiento, pero eso no exime que el que recibe el daño se sienta herido. El problema es cuando se infringe dolor con conocimiento de causa. Ese es el verdadero problema.

Este tipo de situaciones, lamentablemente, van a ser vividas por mi hijo mayor simplemente por ser hermano de una persona con autismo; cuando ocurren con niños hay que esperar a ver la solución, pues la mayoría de las veces los actos se han cometido sin intención de herir; aunque a veces sí, y es entonces cuando hay que actuar.

No podré estar con mi hijo mayor en todas estas situaciones, y no podré aliviar su dolor aconsejándole y diciéndole que siempre dialogue antes de hacer nada; que si le hacen daño, lo diga amablemente a la persona que ha cometido el descuido y que le perdone; que a medida que aprenda a encajar y a perdonar se hará más fuerte, y habrá un momento que tendrá tanta experiencia en sortear estos malos momentos, que independientemente de si lo hacen con maldad o no, será él quien controle la situación y el problema realmente lo tendrá quien ha obrado mal.

Los padres también tenemos que acostumbrarnos a lidiar con estos asuntos, y muchas veces dejar que sean los propios niños quienes solucionen sus problemas y laman sus heridas ¿Os imagináis como hubiera sido este acontecimiento si nos hubiéramos metido los adultos en medio?

En fin, la vida, simplemente la vida, y las relaciones humanas a través de las que muchas veces herimos sin querer a la gente que queremos. Ojalá pasara igual con el amor, que quisiéramos sin darnos cuenta a las personas queridas.

Reflexiones de una persona con autismo

 

Son solo cuatro palabras ¿Cuáles?

Son solo cuatro palabras ¿Cuáles?

Lágrímas de papel donde escribo que nunca hablarás……..

Ya pedí muchas veces que solo necesito 4 palabras, para seguir adelante. Tantas veces no se me concedieron que ya tiro por rebeldía.

Pero que hace falta, suplicar, llorar, ponerse de rodillas, renunciar a una vida mejor…..ya hice todo esto….y sabes que pasó? que las cuatro palabras no llegaron.

Siguen llegando paquetes de Amazon, y llamadas de gente que me da igual. Pero tus palabras no llegan.

Invitaciones de sitios a los que no me gusta ir ya, y sonrisas falsas que vuelan hasta mi hombro para mostrar sus alas coloridas. Pero tus palabras no están.

Loco, tus palabras no están.

Y sigo esperando. Y la vida pasa. Y te veo hacerte mayor. Y sigo viéndote feliz. Pero yo sigo esperando.

Que lleguen o no, no creo que dependa de tí, pero si que mi felicidad depende un poco de ellas. Porque hijo mío el ser humano siempre transmitió sus amores más allá de la piel. El roce hace el cariño, es solo un refrán. Si la enamorada no le dice que está a su amor, nada cambiará pero su amor siempre se quedará con la duda de si su amor es pleno.

Por eso necesito oír esas cuatro malditas palabras. Claro, a la gente le digo que si no las oigo no pasa nada. Pero me voy a mi habitación y lloro, y rompo cosas, y bebo hasta caerme, porque creo que no me merezco que no se me concedan cuatro putas palabras.

Y creo que a las alturas que estamos no llegarán. Y creo que quizás no las digas. Y creo que me estoy confundiendo pues lo primero que hay que hacer para que las cosas sucedan es pensar que van a suceder. Pero, hoy creo que no va a pasar, sinceramente.

Que me iré de este nuestro mundo sin oír esas cuatro palabras. Podrían ser: quiero un helado grande, Papá cómprame una golosina, pero esto me da igual

Son cuatro palabras sencillas, pero que unidas de manera especial , transmiten correspondencia, cariño y amor entre un padre y un hijo, que es lo que la naturaleza espera y expresa a través del lenguaje.

Mucha gente dice, pero si él ya lo sabe. No querida amiga. Hay cosas que hay que decir pues a pesar de su evidencia, no son plenas hasta que no se dicen.

Y cuando se dicen se cierra el circulo de la comunicación, de las expectativas, y de las relaciones humanas.

Y por eso algún día me conformaría con solo cuatro palabras, ante una afirmación mía: te quiero mucho…………..Y YO A TI.

Reflexiones de una persona con autismo

 

Enseñar a nuestros hijos a crecer sin ponerse en peligro

Enseñar a nuestros hijos a crecer sin ponerse en peligro

El autismo es un mago de magia negra. Hace que aparezcan en tu vida cosas desconocidas que a veces no son nada buenas. Además consigue, que hechos tan simples como beber, comer, o crecer se conviertan en un desierto de arena caliente por el que los padres caminan descalzos y sin agua.

En nuestro caso, que Lucas va ya creciendo, se ha convertido en algo que nos ha cambiado la vida y que ha traído consigo algunas cosas inesperadas. Cuando era un bebé o un niño pequeño le podías llevar donde quisieras, el carro era una bendición, pues allí le montabas y como cualquier bebé te hacías con él. Luego empezó a dar sus primeros pasos, todavía iba de la mano contigo y seguías haciéndote con él. Pero Lucas creció, y creció bien, con buena planta, ahora mismo estará en torno a los 50 kilos, y cuando echa a correr ya no le coges tan fácil. Está hecho lo que se denomina un “buen tiarrón” y esto, que no es ni bueno ni malo, trae consigo algunas cosas que, como familia, nos ha ocasionado cambios importantes.

¿Qué ocurre cuando se van haciendo mayores?

1. Los abuelos, en nuestro caso, ya no pueden con él. Ya no pueden salir con él a pasear. Si los abuelos tienen cierta edad y el niño se pone a correr, físicamente no pueden alcanzarle.

2. Cuando Lucas entra en rabieta o decide tirarse al suelo porque desea algo, ya no pueden los abuelos, ni casi yo, levantarle.

3. Cuando decide que no quiere vestirse, realmente cuesta un mundo poder vestirle y ponerle los zapatos.

4. Lucas en particular tiene fobia a los hospitales y se pone tremendamente nervioso en entornos sanitarios; para hacerle un análisis de sangre o examinarle la boca en el dentista se necesitan hasta tres personas para conseguir que se quede quieto.

5. Cuando Lucas juega no controla su fuerza, abraza o pega sin medida, y ya no es un bebé.

6. Lucas rompe ahora muchas más cosas que antes, porque la fuerza que tiene es radicalmente mayor que la que tenía con tres años. Las probabilidades de que rompa cosas se han multiplicado por cien.

La experiencia con mi hijo me ha llevado a las siguientes conclusiones cuando aparecen estas cosas:

• Que no se le pida a las personas más de lo que puedan hacer físicamente. Es decir, si la abuela ya no puede sacar a tu hijo a pasear, no se lo pidas, pues si lo haces se estará poniendo en peligro la vida de la persona con autismo y la vida de la persona mayor.

• Buscar cosas en casas que no sean demasiado valiosas o buscarle a la persona con autismo un espacio más o menos diáfano donde él pueda correr o balancearse sin romper cosas.

• Si juegas con tu hijo y se ha hecho mayor, intenta moldearle en el juego y enseñale que no es bueno golpear, morder, arañar, y que eso no son muestras de cariño. En nuestro caso, cuando Lucas pega como muestra de cariño, paramos de jugar, le miramos firmemente y le decimos: no, eso no es cariño. NO se juega más.

Evidentemente miles de cosas se pueden hacer para ir enseñando a nuestros hijos a crecer sin ponerse en peligro ellos y sin poner en peligro a los que están a su alrededor.

Reflexiones de una persona con autismo

 


Fotografía: David Martín