por F. Paredes | 29 Nov, 2018 | Lucas habla
Tengo una teoría que no es nada científica y que se refiere solo a mi hijo y a mi familia. Pienso que una persona con autismo elige en su vida a una persona normotípica como compañera o compañero de viaje, para darle la oportunidad de que aprenda todo lo que una persona diferente te puede aportar.
Y así pasó. Nació Lucas y se encargó de elegir a una persona especial para él, por la que siente devoción y admiración. No sólo esa persona le dio la vida un mes de diciembre a mediados de hace ya casi 9 años, sino que se la da desde entonces minuto a minuto.
Si ella está en el cuarto donde hay más personas, Lucas no tendrá ojos para nadie más. Estará con ella. En brazos con ella. Dándole besos que parecen mariposas que no quieren volar.
La busca para que le ponga Dora la Exploradora cuando se ha cansado de la Casa de Mickey Mouse. Cuando quiere degustar ese sandwich de nocilla que toma a diario, ella es la elegida para que se lo prepare.
Si tiene que ver la Tablet, la ve con ella; y por supuesto, cuando come se sienta a su lado para estar en contacto con la persona elegida. De hecho, y como digo esto no es nada científico sino fruto de la pura observación, creo que tanto está con ella que se mimetiza, y si ella se encuentra nerviosa o está mala con un simple catarro, él también se pone triste o malo. Es tal la sincronización que me atrevo a decir que Lucas solo quiere una cosa, y es estar con ella.
Con eso le valdría. No necesitaría nada más. Agua, comida y estar con ella; con eso Lucas sería feliz.
También es cierto que es una “amistad” correspondida, porque ella vuela cuando sale del trabajo para estar con él. Deja de ir con sus amigas para estar con él. Si tiene solo un trozo de chocolate prefiere mil veces que se lo coma Lucas a tomárselo ella.
No diré que ella daría la vida por él sin pestañear pues este argumento ya está muy manido y además está dando la vida por él, minuto a minuto. Ella es capaz de cortarle el pelo, las uñas, de bañarle, de jugar con él al pilla pilla, en fin cosas para las que a otras personas Lucas no les deja ni que se acerquen.
Sería incierto decir que a mí y a su hermano no nos quiere. Nos quiere y mucho, ¡pero amigo!, por ella siente algo especial. No por nada, sino porque se nota. Porque la busca. Porque quiere estar con ella.
Cada mañana cuando se despierta Lucas, lo primero que hace, no es beber agua, ni hacer pis, ni desayunar; todos los días, lo primero que hace es buscarla. Saber que está para él es motivo suficiente para empezar y terminar el día. Y así lo hace día tras día. Empieza con ella, y cuando se va a dormir la busca para que esté un rato a su lado sabiendo que el día morirá también a su lado.
Pienso además que dicha unión es de por vida y que no habrá un momento en el que Lucas será independiente, o quizás si lo sea, pero siempre volverá para buscarla.
No puede vivir sin ella y en eso precisamente nos pasa igual a los dos, porque Lucas no puede vivir sin su madre, y yo no podría seguir adelante sin mi mujer. Se llama Gema. Es una persona normal a la que la vida le puso la etiqueta de Madre de una persona con autismo, y si era especial para mí, con esta condición se convirtió en una super heroina.
Gema te queremos.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 26 Nov, 2018 | Padres
Siempre me dio miedo la oscuridad y los ojos acompañados de una sonrisa hechos en una calabaza.
Me dio mucho miedo que la gente se disfrazara con cuchillos y con caretas terroríficas. Pero el miedo se me quitó a base de chuches.
Me dieron miedo las películas de miedo, del mismo modo que me dieron risa las películas de risa.
Pero realmente lo que me da miedo es el ser humano y la complejidad de sus comportamientos.
Os estuve esperando, pero no vinisteis. Sí, sí, os hablo a vosotros, a los que alguna vez le habéis dicho a mis padres, ¡qué pena! que solo debe de estar Lucas. Pobrecito, si no le gusta nada se debe de aburrir mucho.
Pues os estuve esperando y no vinisteis a buscarme para coger chuches y el problema es que si no venís para una cosa tan bonita para un niño como coger chuces ¿para qué vendréis a buscarme?
Este es precisamente uno de los errores más grandes que cometemos con las personas con autismo. Es como si a medida que mi hijo se va haciendo mayor, ya nadie le viene a buscar por Halloween, ni le invita a cumpleaños, ni nadie le invita al cine, como al resto de amigos.
Es como si el autismo se fuera haciendo mayor y fuera asustando a la gente; y de repente un día te das cuenta que ya nadie piensa en llamar a Lucas; ves como una realidad asquerosa y oscura te chilla al oído: ¡Lucas se ha quedado solo! Ves que sus padres y su hermano somos los que realmente estamos con él y le llevamos a todas partes.
Sinceramente, pienso que esto es realmente la gran injusticia que se comete con las personas con autismo: el OLVIDO. Poco a poco el olvido se va sentando en el salón de tu casa, coge las zapatillas y abre una bolsa de palomitas para ver su película favorita.
Evidentemente Lucas no puede ir solo con un grupo de niños tocando puertas y reclamando caramelos por ser el día de Halloween, pero el que se esconda detrás de ese argumento para no llamar a mi hijo es un mediocre a la hora de orquestar su defensa. ¡Pues claro que Lucas no va a ir solo! Va a ir conmigo, y yo iré con él y con todos los niños tocando puertas y reclamando las chuches que tanto le gustan.
Pero sabes ¿Qué pasó? ¿Qué ha sido Halloween y nadie ha venido a buscarle?
A mi hijo mayor que solo tiene un año y medio más sí vinieron a buscarle. Lo comprendo, porque la amistad es un proceso bidireccional que si no se cuida el amigo te olvida, pero hay una salvedad y hablamos de la amistad con personas con autismo. Mi hijo no te puede corresponder con la mismas funciones que una persona normotípica,(serán otras pero no las mismas) no le puedes exigir eso porque no lo puede hacer. Es como si yo, para que fueras amigo, te pidiera que trajeras a Beyonce a mi fiesta de cumpleaños y si no lo hicieras no te llamase más. El argumento de simple que es, es idiota. A mi hijo tienes que ser tú el que des más en la amistad que él, porque hay cosas que no puede hacer. Si le pides lo mismo que al resto le condenas a la soledad y a que siga pasando los Halloween solo.
Ningún niño tendría que estar solo en Halloween comiéndose los caramelos que le ha guardado su padre.
Créeme, prefiero esto mil veces a que Beyonce venga a mi cumpleaños. Inténtalo, ven a buscar a mi hijo y juntos iremos por los portales a decir ¿Truco o Trato? O si no arriésgate a que te vea un día por la calle y te diga ¿Integración o exclusión de las personas con autismo?
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 22 Nov, 2018 | Lucas habla
Hay gente que te invita a su cumpleaños, por puro compromiso y si no vas se enfada.
Hay gente que dice que la cerveza no le gusta nada con una en la mano.
Hay gente que piensa en verde, hace en rojo y siente en azul, y si les preguntas como son: te dicen: pues me considero una persona bastante sensata.
Hay gente que prefiere comer un boquerón para cenar y llevar los últimos vaqueros de moda.
Hay gente que te dice que les ponen los cuernos a su pareja porque creen en el poli amor, que se pueden enamorar de muchas personas.
Hay gente que defiende la diferencia a muerte, pero que si le preguntas ¿qué harías si tuvieras una hija o un hijo homosexual? te contesta: echarle de casa y que no volviera.
Hay gente que dice que no ayuda a los demás porque total para lo poco que se puede hacer… entonces prefiere no hacer nada.
Hay gente que se encarga de reventar una fiesta, de amargar una celebración y que luego se pregunta ¿no sé por qué estoy solo, es que no entiendo a la gente?
Hay gente que van por la vida diciendo que son muy discretas y que les gusta pasar desapercibidos, pero cuando hay una boda quieren ser el novio, si hay un bautizo les encantaría ser el niño y por supuesto el muerto en el entierro.
Hay gente que va al médico porque la analítica le sale mal en hígado y cuando el médico les pregunta ¿cuánto bebe? Dicen, lo normal, 18 cervezas al día.
Hay gente que te cuenta que van ayudarte en los momentos malos, que te sacarán del barro si estás en él y que serán la rama a la que agarrarte cuando llegue la riada, pero cuando llega el barro y el agua, ellos están tomándose una piña colada en una playa del caribe.
Hay gente que cree que la amistad es yo te doy una y recibo cien, tú estarás cuando yo te necesite y yo a lo mejor no estoy cuando te haga falta a ti
Hay gente que ayuda a los diferentes y gente que no.
Y gente, y gente, y más gente, y más tipos de gentes, y todas ellas respetables, y todas ellas opinables. Todos somos diferentes y esa es la grandeza del ser humano, que cada uno de nosotros somos inigualables, inimitables e irreproducibles. Cada uno somos de una manera de ser, mezclamos a veces el bien y el mal, la ignorancia y la sabiduría, la cobardía y la valentía, hacemos muchas cosas de cara a la galería o para que a nuestro ego no le falte agua en el desierto de nuestra soledad.
Pero aun así todos somos grandes, maravillosos y merecemos la oportunidad de ser respetados y ayudados si lo necesitamos. Tú puedes ser como seas, en el fondo eso siempre será algo tuyo y de nadie más. Tú ya sabes si obras bien o mal. En la soledad de tu habitación tú realmente sabes si eres o no una buena persona. Pero precisamente por eso, porque ese momento de soledad llega y te vas a preguntar si has obrado bien, ayuda a los que los necesita.
No hay mejor manera de llegar a la bondad que ayudar al más débil.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 20 Nov, 2018 | Padres
Medias tintas no son buenas para determinadas cosas.
Nunca fue bueno un beso a medias, ni las caricias que solo da uno en una relación de dos. No se entiende una gafa a la que le falte un cristal, y no gusta la gente que solo ve la mitad de este mundo.
Un cigarro sin fuego no sirve, una caña sin presión no está buena, y la Coca Cola sin gas sabe a jarabe.
Unos calcetines pierden su sentido si se pierde uno de ellos ¿Qué haríamos si solo tuviéramos una ceja? Los besos se dan con dos labios, y no con uno. Un asado sin un ribera pierde amabilidad, y si llueve y no caen gotas, nadie lo entiende.
¿Qué sería una buena playa sin fina arena? O un delfín que no diera saltos. Hay cosas que no sirven a medias.
Un padre sin hijos, y un amor sin ser correspondido. Hay cosas que si se hacen a medias solo pueden traer sufrimiento.
Si saltas y no despegas del suelo, si te ríes con la cara triste o si escuchas sin poner atención. Si abrazas sin sentimiento, un parque sin columpios o un niño que no ría.
Hay cosas que van de la mano. Una amistad que no consigue mantenerse, o unas manos que no pueden acariciar.
Y por eso, esas cosas se entienden siempre juntas: una sandía que esté muy caliente, o una sopa que esté muy fría. Una pareja de novios que no discuta. Un joven que no sea rebelde, y una cáscara de plátano que no resbale.
Y así podríamos seguir con cosas que no tienen sentido si se hacen a medias o no tienen las consecuencias que se espera de ellas.
Por eso, si vas a integrar e incluir a otras personas que lo necesitan, por favor, no te quedes a medias. Que no sea la conversación en un bar brindado con un vino bueno alzando la copa y diciendo: ¡¡está va por los diferentes¡¡
De verdad, eso no sirve. Lo que realmente marca la diferencia, y nunca mejor dicho, son tus acciones. Las palabras siempre son pájaros que pasan y se marchan sin dejar rastro. Lo que determina y lo que ayuda, son los actos. Por pequeños que sean marcan. Llegan, y a base de muchos actos pequeños, y también grandes, se consigue la integración y la inclusión.
La consecuencia que se espera si integras es que cada vez se tolere un poquito más a los diferentes, que cada vez se pongan más recursos a favor de los más desfavorecidos y que ayudemos a aquellos que no tienen las mismas oportunidades que el resto.
Si dices que integras pero tus acciones no tienen consecuencia en las personas diferentes, por pequeñas que sean, no sirve de nada.
No integres a medias.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 16 Nov, 2018 | Lucas habla
Estoy cansado, muy cansado. Yo sé y entiendo que la gente lo hace de corazón, y realmente no es culpa suya que, cuando quieran reconocer por lo que pasamos las familias con un hijo con autismo, lo hagan a veces de una manera tan repetitiva y monótona que ya no tiene ningún efecto en nosotros.El elogio, si es repetitivo, frío, monótono y siempre el mismo, deja de perder la posibilidad que ha de tener y se convierte al final en una “coletilla”, cuyos efectos no importan a nadie.
Ya he oído muchas veces: ¡Ya, ya me imagino por lo que estáis pasando! ¡Es que es una pena por lo que estáis pasando! … y frases muy parecidas que realmente a mí ya no me alivian. Tampoco me enfadan, que conste, pues sé que están dichas con el mayor cariño posible, y muchas veces expresadas por gente que desea decir algo y no sabe que decir a alguien que tiene un hijo que es una persona con autismo.
Se me ocurren dos ejemplos, que sí “me llegaron a la patata” como dice mi hijo el mayor:
El primero fue con una compañera de trabajo. Estábamos los dos solos. Callados. Concentrados en nuestras tareas. Ella haciendo lo suyo, y yo disimulando como hacía muchas veces en el anterior trabajo. De repente, empezó con la siguiente frase, al tiempo que levantaba la mirada y buscaba mis ojos:
-¿Sabes Fran tengo que decirte una cosa muy importante?
Evidentemente captó mi atención en el primer segundo, le respondí:
-Sí, dime, ¿qué ocurre?
-Mira, pienso que padres como vosotros sois unos superhéroes, os admiro plenamente. Con lo difícil que es criar a un hijo y vosotros tiráis hacia adelante siempre con una sonrisa y con ganas de reír. Sinceramente os admiro, sois lo que yo llamo unos SUPER-PAPAS.
No sabía qué decir, la verdad. Y dijo mirándome:
-Simplemente te lo digo para que lo sepas, que sois admirables.
Le di las gracias de todo corazón, y le dije que esas palabras me habían emocionado, que era de las pocas veces que de verdad había sentido que alguien admiraba mi labor. Me levanté y le di dos besos. Así terminó la escena.
El segundo fue hace poco. Un buen amigo de la familia le dijo a mi mujer:
-Mira, ni puedo llegar a imaginarme por lo que debéis de estar pasando con vuestro hijo. Decir, que os entiendo y que me lo imagino no sería del todo cierto. Pero de lo que sí estoy seguro, es que lo estáis haciendo fenomenal, pues a Lucas se le ve contento y feliz y opino que este es el objetivo de cada padre independientemente de la condición de su hijo.
Pues sí, estas dos formas son bellos reconocimientos, porque no tienen nada de compasión mal entendida, ni de dar pena a los demás, ni de diferenciar a mi hijo del resto. Son simples, sinceros, nada pretenciosos, y esconden en su interior una verdad tan sencilla, que cuando te lo dicen explota dentro de ti con una emoción tan positiva que entiendes que debes de seguir adelante por duro que sea.
En fin, resumiendo, el reconocimiento debe de esconder una verdad simple, y debe de transmitirse de manera sincera, mirando a los ojos, y con la seguridad de que lo que estás diciendo va a llegar directamente al corazón de la otra persona.
Reflexiones de una persona con autismo
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