por F. Paredes | 27 Sep, 2018 | Padres
Caminas por la playa pero tus pies no dejan huellas en la arena, a pesar de eso yo te sigo.
Compones canciones para violines sin cuerdas y para un público sordo que no puede escucharte, a pesar de eso a mí me gustan.
¡Hijo mío! corres en una carrera que no tiene meta, pero a pesar de eso yo te aplaudo cuando no llegas a ninguna parte.
No estudias y haces que las notas en tu caso no tengan importancia, a pesar de esto cuando nos dicen que has hecho un curso brillante, tú madre y yo nos apretamos las manos sabiendo que vas aprendiendo.
Miradas perdidas que nunca caen en los ojos de los demás y caricias que nunca das son recompensas que tú nunca utilizas para demostrar a alguien que le quieres… a pesar de esto yo sí me siento querido por ti
Conviertes noches normales en noches sin lunas que no quieren que salga el sol, donde los minutos se convierten en horas intentando que te duermas, a pesar de ello yo quiero seguir durmiendo a tu lado.
Buscas mariposas en desiertos que crea la sociedad y donde solo hay escorpiones, a pesar de eso yo sigo intentando construir oasis para ti.
Te encargas de hacer algunos días más largos que un mes, pero a pesar de eso yo quiero que amanezca para estar contigo.
No sabes decir te quiero, ni siquiera decir papá, pero a pesar de eso yo hablo contigo con más que con nadie.
No juegas en el parque con nadie y ves monstruos en los columpios, como Don Quijote los veía en los molinos de viento, a pesar de eso yo juego contigo todo lo que puedo y más.
Y a pesar de todo esto, te quiero más que a nada en este mundo, porque para mí tus diferencias son precisamente tus grandezas, ya no te imagino de otra manera.
Son tantas las cosas que haces diferentes al resto, que no tendría espacio para escribirlo en un blog. Pero es solo eso: diferentes. Es cierto que a veces son cosas que me producen daño y dolor y consiguen derrumbarme, pero a pesar de eso, en la diferencia yo encuentro tu grandeza y es precisamente por eso que no llego a entender por qué se juzga a otro ser humano por ser diferente. Puedo llegar a entender que al que se considera diferente no se le ayude, esto mi mente es capaz de analizarlo y racionalizarlo, ahora bien, que se le distancie, que se le juzgue, que se le aparte, no llegaré nunca a comprenderlo.
A pesar de eso, yo a esas personas tampoco las juzgo, simplemente no quiero que estén en mi vida. A estas alturas prefiero gente sana, gente que ayude y se ría, gente que juegue a amar, y sobre todo buena gente, que la hay a borbotones.
Vente a mi lado, si eres buena persona. Si no sigue tu camino.
Reflexiones de una persona con autismo
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 24 Sep, 2018 | Padres
Ponte a trabajar ya si tu hija o hijo ha sido diagnosticado de autismo.
Mirando desde la distancia me doy cuenta que cometí tres errores cuando conocí el diagnóstico de mi hijo.
Uno de los grandes errores que cometí fue darle la espalda al TEA; con ello perdí unos años preciosos para acercarme, comprender y en definitiva querer más a mi hijo. Mi mundo se vino abajo, se tiñó de negro, casi sin saber cómo. Ahora, visto desde la lejanía, reconozco que entendía que ese era el mejor camino. Gran error.
Una vez escribí que si tienes un hijo con autismo es como si tu hijo naciera hablando solo alemán y siendo alemán, y tú te negarás a saber cualquier cosa de este idioma y de la cultura alemana. En esto me equivoqué.
Desde el minuto siguiente al diagnóstico, tienes que levantarte y empezar a buscar información sobre el autismo, a relacionarte con otros padres que tengan un hijo con autismo, en fin, a dar pasos que te vayan acercando poco a poco a la persona que más quieres en este mundo, que es tu bebé.
Entiendo que esto es harto complicado, estás pasando “el duelo”, pero tienes que sacar fuerzas y luchar por saber cosas del TEA, por entender cómo te vas a comunicar y eso te ayudará a ir recorriendo el camino, que es duro y difícil.
Aparecerán en tu vida conceptos, profesionales, hospitales, la administración, … todo ello como si fueran bolas para hacer malabares, así que tendrás que cogerlas e intentar hacer tu mejor actuación en el circo que es la Vida. Si alguna vez se “te cae alguna bola” no te maltrates, todo esto es nuevo para ti y es normal que cometas errores. Nadie nació aprendido. Además, son tantas las cosas con las que vas a tener que tratar de repente, que es normal y humano que cometas errores.
Otra de las cosas en las que me equivoqué es en infligirme un daño que no se correspondía con el error cometido. Si lo haces mal, lo que debes hacer es aprender, perdonarte lo antes posible y analizar en qué te equivocaste; pero no te apliques más daño del que ya tienes, pues esto solo hará que seas más débil. Recuerda que estás en una etapa muy vulnerable. Cualquiera puede lastimarte, y más tú mismo.
Y el tercer gran error fue no tener paciencia. Ni en el autismo ni en la vida las cosas suceden ya ni cuando uno quiere. Suceden a su tiempo, cuando tienen que suceder y a base de trabajo y esfuerzo. Estamos acostumbrados a tener las cosas “demasiado rápido”, pero desgraciadamente en el mundo del TEA no se funciona así. Se llega a las cosas con tesón, con fuerza de voluntad, teniendo claro que se llegará a la meta y dedicándole tiempo.
Pues sí queridas madres y padres, estos fueron mis tres errores de padre con un hijo con TEA: darle la espalda al autismo, no saber tratar con todas las cosas que aparecieron nuevas en mi vida y no tener paciencia.
Te deseo mucho ánimo y mucha fuerza, aunque haya muchos momentos en los que parezca que no puedes: siempre, siempre se puede.
Ninguno de nosotros somos expertos, solo somos padres y madres que quieren que se cumpla el principio más general entre padres e hijos: que le vaya lo mejor posible a nuestros hijos. Por eso tiramos hacia adelante y le damos a nuestro hijo con TEA el mejor entorno que está en nuestras manos. Si nosotros pudimos, tú también puedes.
Reflexiones de una persona con autismo
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 20 Sep, 2018 | Padres
Un niño que salta en una colchoneta y nadie salta con él.
Un niño que va solo al cine.
Un niño que no sabe elegir qué caramelo coger en la piñata de su amigo.
Un niño que juega solo en el mar.
Un niño que ríe en el entierro de su abuelo.
Un niño que se despierta en mitad de la noche creyendo que es de día.
Un niño que rompe la foto de boda de sus padres.
Un niño que espera en la estación del tren en la que nadie se va a bajar.
Un niño que llora porque le duele una muela y no sabe decirlo.
Un niño que no juega con los regalos que le hacen.
Un niño que confunde los besos con mordiscos.
Un niño que se acuesta sin esperar a que le arropen.
Un niño que anda desnudo por la noche fría y lluviosa.
Un niño que mira hacia donde nunca habrá nadie.
Un niño que crece, pero que siempre será un niño.
Un niño que necesita un entorno para ser feliz, y que el autismo no puede hacer que no lo sea.
El autismo puede hacer muchas cosas negativas, pero nunca “crear la infancia de un niño”. Esa infancia depende del entorno en el que crezca. Es por ello que como padres de personas con autismo, debemos procurar a toda costa crear entornos felices para nuestros niños con TEA. Entornos, donde ellos puedan incluirse, aprender y en definitiva ser lo más felices posibles. Como padres esta es nuestra responsabilidad.
Si nuestro hijo no puede coger un caramelo en la piñata de su amigo, se lo cogeremos nosotros o les diremos a los demás niños, con respeto y educación, que un caramelo es para él, que también tiene derecho a comer golosinas. Si no juega con los regalos que le hacen, intentaremos que lo haga, y si va desnudo en la noche fría y lluviosa nos quitaremos nuestra ropa para ponérsela.
El autismo ya nos ha quitado demasiadas cosas para que nos quite también la posibilidad de que nuestros hijos sean felices. Bajo ningún concepto eso va suceder. Cuando estés con tu hijo da lo mejor de ti, porque ese momento no vuelve jamás, y él se merece que las cosas que se pierde, se las complementemos de otra manera.
El entorno de tu hijo eres tú, con lo cual la responsabilidad de crearle un entorno de felicidad es tuya. Aquí no existen excusas baratas, ni se puede delegar en otras personas. Eres tú. Por mucho que otras personas o la sociedad puedan hacer para crear entornos para una persona con TEA, si sus padres no son los primeros en hacerlo siempre será como un collar sin broche, que es bonito pero no se puede utilizar.
Desde tus posibilidades, créale un entorno donde pueda desarrollarse simplemente como es, alguien diferente, tal y como somos todos, y que busca la felicidad, como hacemos todos.
Reflexiones de una persona con autismo
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 17 Sep, 2018 | Lucas habla
Yo no elegí ser rueda de bici sin radios, ni ciclista del Tour que no quiere ganar.
Yo jamás elegí ser un niño que no durmiera por las noches y que no pudiera decirles a mis padres lo mucho que les quiero.
Tú crees de verdad ¿qué se puede elegir llevar pañal con 8 años? ¿Alguien elegiría no tener amigos y salir solo al parque a tirar piedras cuando los demás niños juegan todos juntos?
¡Pues claro que no elegí nunca no poder dar besos, y no saber abrazar! ¿Tú elegirías no poder besar a la mujer de tu vida?
Es lo que me tocaba vivir, yo nunca fui el que decidió que si venía un amigo a verme no le iba a mirar, ni tampoco que nunca iba a decirle hola a mi amigo de la guardería.
Creer que fue decisión mía, reírme cuando no toca, llorar y no poder explicarlo, encender luces sin ton ni son, no aguantar ni la ropa ni los zapatos… es de ser un verdadero ignorante.
¡Claro que jamás dije que lo que yo quería era caminar hacia ninguna parte, huir de mis padres y aletear mis manos como si mi vida estuviera llena de humo negro y sucio!
¿Piensas por algún motivo especial que me gusta levantarme a las 2h30’ de la madrugada, no volverme a dormir y conseguir de esta manera volver locos a lo que más quiero en esta vida, que es mi familia?
¡En que cabeza humana cabe que yo fuera el atrevido a elegir que no me da miedo cruzar una carretera sin mirar, tirarme a una piscina sin saber nadar, o acercarme a un precipicio a coger flores!
Amigo, yo no elegí nada.
¿Me tocó?, ¿me lo envió Dios?, ¿fue la genética?, ¿tuve mala suerte?… Pero, y ¿qué más da? Y si por ejemplo, fue la genética, ¿qué gano sabiéndolo? sabes lo que gano, nada. Por lo tanto, nunca voy a preocuparme por una pregunta que sabiendo su respuesta no gano nada.
Lo único claro de ser una persona con TEA es que NO FUE MI DECISIÓN. NO TUVE POSIBILIDAD DE ELEGIR.
Y te preguntarás ¿Y a dónde quieres llegar con esta reflexión? Pues a que tú sí puedes decidir si me incluyes y me ayudas. Es una cuestión de Posibilidad. Yo no tuve ninguna. Yo nací así. Pero tú si tienes la posibilidad de incluirme en una sociedad, que a veces me discrimina por no ser “normal” y toma mi diferencia como justificación para su olvido.
Yo no tuve la posibilidad de que nadie me tendiera una mano a la hora de nacer PERSONA CON TEA. Pero tú sí tienes la posibilidad de elegir entre tender una mano o mirar para otro lado. Tú tienes la posibilidad de acercarme a la inclusión y alejarme de la exclusión. Tú tienes la posibilidad de etiquetarme, o luchar porque se reconozcan mis derechos y deberes como a las demás personas. Los mismos. Ni más ni menos.
Tú si tienes esa posibilidad, y cuando se tiene la posibilidad, se puede debatir, convencer, dialogar, luchar, renunciar, apostar y muchas cosas más; sin embargo, cuando no tienes posibilidad, cuando no hay opción, solo queda una: asumir y luchar por hacer tu mejor papel en la película de la vida.
TÚ tienes la posibilidad, YO no la tuve.
Reflexiones de una persona con autismo
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 13 Sep, 2018 | Padres
¡Empieza el cole ya!
Cuando regresas al colegio y hablas con los padres que tienen una hija o un hijo con TEA, te das cuenta lo diferente, que no peor ni mala, es nuestra vida. Las preguntas nunca son: ¿Dónde habéis estado? ¿Qué tal lo habéis pasado? ¿Os ha hecho buen tiempo? Las preguntas siempre son ¿Qué tal ha estado tu hijo? ¿Se lo ha pasado bien? ¿Se ha portado bien?…
Las familias tenemos tan claro que estando bien él o ella estamos bien todos, que siempre se pregunta por la persona con TEA. Da igual el resto.
Y en la reunión de padres, te sigues dando cuenta que hay un mundo de las personas TEA, donde se habla de otra manera, de otra forma. Donde los objetivos son totalmente diferentes: nuevos métodos para mejorar la recogida de medicamentos, enseñar a cortar las uñas, enseñar a dejar que el niño deje que alguien le meta la mano en la boca para poder ir al dentista y un largo etcétera donde no existen los sobresalientes, ni los aprobados, donde solo existe si se han conseguido o no los objetivos propuestos.
Un mundo educativo donde todos los implicados se enfocan a que una persona sea capaz de pedir él solo un vaso de agua, o sea capaz de colocar los platos para comer en una mesa. En ese mundo “tú hijo saca mejores notas que el mío”, no existe. Nadie te habla de las notas. Te hablan con orgullo de cómo su hija o hijo es capaz de que le corten ya el pelo sin entrar en rabieta o auto agredirse.
Aquí no existen los cocientes intelectuales, ni los vagos que no estudian; aquí, todo el mundo da lo máximo dentro de sus posibilidades para alcanzar objetivos. Y cada uno a su ritmo. En el colegio de mi hijo son capaces de intentar que cada niño avance en la medida de sus posibilidades.
En este mundo escolar, hay logopedas, psicólogos, Servicio de Asistencia a Familia, y profesionales que se enfocan en que mi hijo sea capaz este año de comer sentado, coger una cuchara y no comer con las manos, a no morder cuando se pone contento. Creo que estos objetivos no se parecen en nada al mundo educativo al que estamos acostumbrados.
Ahora bien, siendo diferentes, no son mejores ni peores. Yo los intento encajar SIMPLEMENTE como diferentes, y no me pongo a pensar: mi hijo nunca irá a la Universidad, mi hijo nunca tendrá notas, mi hijo no sabrá escribir…, todas esas cosas, mi mujer y yo las dejamos atrás ya hace muchos años. En este momento de la vida, me interesa más que mi hijo aprenda a dar un beso a que saque un sobresaliente en Ciencias Naturales. Es bastante cierto que lo primero lo puede conseguir y lo segundo nunca podrá, soy consciente de ello, pero empiezo a dudar sobre si me hacen más ilusión las notas de mi hijo el mayor, o que me digan que mi hijo el pequeño ha dado un abrazo.
Lo que te quiero trasladar, es que tomes todo esto desde un punto de vista positivo y no cometas el error de comparar y de centrarte en las cosas que no podrá hacer tu hija o hijo; intenta tomar su ritmo de aprendizaje como es y disfruta de los pequeños logros que llevan a tu hijo a estar más cerca de los objetivos.
Reflexiones de una persona con autismo
Fotografía: David Martín
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