por F. Paredes | 25 Ene, 2021 | Lucas habla
Lágrimas azules, que caen por mejillas rotas por expectativas no cumplidas……
Días que duran más de lo debido,
Porque la palabra te quiero solamente la dice uno,
Lágrimas azules, que caen sin remedio por caras que se pararon sin haber crecido
Espejos rotos con cristales de amor que solo reflejan amargura
Días que se apagan cuando los demás duermen hace mucho rato,
Porque solo te entienden los que saben que las lágrimas tienen color azul
Espejos que nunca dijeron que eras las mas bella, pues contaste cuentos a alguien que nunca los entendió
Niños que los demás dicen que no son como los demás
Y hogueras de besos que arden porque el agua ni nadie consigue apagarlos
Y cielos de nubes negras que arrojan gotas que lo único que mojan es el alma rota de una madre
Niños que los demás dicen que no saben jugar, porque jamás les invitan a jugar
Brazos que no saben abrazar y labios que no saben besar
Y cuando solo se quieren oír cuatro palabras que nunca llegan
Y cuando las lágrimas se derraman a solas porque el resto no se merece verte llorar
Brazos que no saben saludar y labios que jamás dicen una palabra
Pero cuando llegue el día de que esos niños jueguen, abracen, besen y hablen, no habrá reproches, porque siempre los padres de una persona con autismo pensamos ¿Haríamos nosotros lo mismo si no tuviéramos un hijo con autismo?. ¿El TEA nos importa porque hemos tenido un hijo con autismo? Y de no ser así, ¿nos hubiéramos preocupado por entender a ese vecino nuestro que mueve las manos compulsivamente y se tapa los oídos porque los ruidos de la calle le hacen daño?
Por eso, no debemos exigir nada. Porque seguramente nosotros, haríamos lo mismo si nuestro hij@ no tuviera autismo. Lo que debemos es convencer, y hacer entender, que una persona con autismo necesita de los demás para tener una vida digna y llegar al máximo de sus posibilidades. Y pedir su inclusión con cariño y educación. Es una cuestión humana, de justicia, ética o como lo quieras llamar. Las personas con autismo te necesitan, y nosotros sus padres y madres, te tenemos que convencer para que nos ayudes a incluirles en una sociedad que muchas veces rueda tan deprisa que ni siquiera les mira de soslayo.
De verdad, llámalo como desees, humanidad, Moral colectiva, o como quieras llamarle, pero hazlo. Las personas con autismo te necesitan, y sin ti, jamás llevarán una vida digna. Es así de simple, no le des muchas más vueltas.
Reflexiones de una persona con autismo
por F. Paredes | 22 Ene, 2021 | Padres
Pufffff no aguanto más……..¡¡¡¡Estos niños me van a volver loc@¡¡¡¡. Y te ven por la calle y te dicen: “NO puedes imaginarte como están mis hijos en casa. Encerrados. Están insoportables. Y es entonces cuando tú piensas: ¿Está persona sabrá que mi hijo es una persona con autismo, y que en el último año le han roto su rutina más de cincuenta veces?.
Y ante este pensamiento, si se lo dijeras, seguramente te dirían: “Todos los niños sufren mucho cuando le rompen la rutina”. Sí, así es. Pero hay un pequeño matiz que los que tenemos un hijo con autismo sabemos: Para las personas con autismo la rutina es vital. Para ellos la rutina no es cuestión de sufrir más o menos, es cuestión de que el mundo que no entienden, y que está en continuo movimiento en sus mentes pare un poco. Y de la mano de esta rutina, y de parar un poco ese mundo nuestro al que denominamos normal, llega el control de la ansiedad. Y así el minuto a minuto de una persona con autismo se hace llevadero a base de “zumo de rutina”.
Para todos los niños, es cierto que es importante la rutina. Pero te voy a dar una serie de datos que verás que en caso de mi hijo es totalmente necesaria. Las consecuencias que ha traído consigo la ruptura de la rutina:
- Mi hijo que con 11 años ya tenía más o menos control de los esfínteres, a raíz del confinamiento y de ir al colegio, ahora no ir, ahora te mando a casa, ahora no, ha sufrido un claro retroceso de dicho control. No existe día que no se haga dos o tres veces en los sillones y en las camas. Cosa que ya creíamos haber superado.
- El sueño, que era una cosa que teníamos más a nuestro favor. Se ha estropeado. Las noches han pasado a ser una verdadera tortura. Y esto es lo de siempre. Quizás hubiera pasado si no hubiéramos tenido este tormento de ir y no ir, y luego ir y luego otra vez. Pero claro no lo sabremos.
- Su comportamiento dentro de la casa ha empeorado a ritmos de AVE que une Madrid, con Sevilla. Y con ello el peligro de accidente. Y con ello nuestros nervios. Y con ello una verdadera bomba nuclear a la familia entera.
Y estos que podrían ser tres cositas sin importancia, hay que sumarle, que estamos todos en casa sin poder salir, y todos soportando algo que es nuevo. El ser humano tiene miedo al cambio. Y la vida se ha encargado posiblemente de meternos en el cambio más profundo y más novedoso que hemos sufrido en nuestras vidas.
Y así pasan los días: con rutinas rotas, adaptándonos al cambio como podemos, y siempre pensando que nuestro hij@ no dispone de las herramientas necesarias para poder hacer frente a todo esto.
Pero esto no es ser negativo, es ser descriptivo. Negativo sería decir, que no podemos más, que no podemos sacar a nuestros hijos adelante. Y eso jamás pasará. Y por eso el TEA enseña muchas cosas pero una de las cosas que mejor aprendemos los padres y madres “azules” es que por muy grandes que sean los cambios, por muchas rutinas que se rompan, por mucho que nos duela el cuerpo y el alma, tiraremos hacia delante y lucharemos. Y lo haremos por ellos y por que la vida nos ha situado en una posición de lucha. Ni de lamento, ni de rendición, simplemente de lucha.
Así que padres y madres del autismo luchar con fuerza, y cuando llegue el momento podrás contar que jamás te rendiste, por mucho que los cambios fueran los más grandes que sufrieras en tu vida. Y en ese momento la calma aparecerá.
Reflexiones de una persona con autismo
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