por F. Paredes | 30 Nov, 2017 | Padres
Cuando las cosas no ocurren como esperas aparece la maldita frustración.
Con los hijos esto suele suceder muy a menudo. Primero, porque solemos poner nuestras expectativas fuera de la realidad y segundo, porque tenemos muchas.
Cuando aparece en tu vida el diagnóstico de autismo, sucede una verdadera explosión cuya honda expansiva lo primero que hace es derrumbar tu castillo de naipes de lo que esperabas de tu hijo.
Sé que cuando esto sucedió cometí muchos errores, pero principalmente tres que me hicieron a mí y a mi familia “los pies de barro”.
Estos errores son habituales cuando las expectativas que se refieren a ti no se cumplen, por ejemplo como en el caso de aquel corredor que esperaba hacer un maratón en tres horas y veinte, y tardó cuatro; pero duelen en exceso cuando estamos hablando de un hijo porque, con todos mis respetos hacia los corredores de maratones, no hay mayor maratón en esta vida que educar a un hijo.
Y ¿cuáles son esos errores?
1.- Ser incapaz de “crear nuevas expectativas”.
Quedarte anclado en el barro de aquellas que no se cumplieron y ser incapaz de ver unas nuevas. Como aquel chico joven al que deja su primera novia y de repente todo lo que esperaba se fue por el sumidero. Sería absurdo que este joven no fuera capaz de salir a buscar nuevas novias y esperar una nueva vida con alguien maravilloso a su lado. Sería absurdo que se quedara en ese amor que se fue, que ya no volverá y que se llevó consigo el futuro de la única película que él cree pondrán en la sala de cine de su vida.
A mí me pasó. No era capaz de imaginar otra vida. Prefería levantarme cada mañana llorando entre expectativas rotas y deseos no cumplidos, creyendo que no sería capaz nunca de volver a construir mi castillo de naipes.
Debemos ser rápidos en crear nuevas expectativas que serán tan buenas e incluso mejores que las que se llevó “EL AUTISMO”. Si no eres hábil en esto, tu ropa enseguida olerá a lo que huelen los sueños rotos y te costará ponerte en pie.
Cada día que pase es un día perdido. Es una hoja en blanco en el libro de tu vida.
2.- “Vivir de espalda a la nueva realidad”.
No sólo no fui capaz de crear nuevas expectativas sino que decidí no aceptar la nueva realidad.
Esto es como si a un actor en plena obra le cambian por detrás el escenario y en lugar de seguir con su papel, abandona la escena y se marcha dejando al público con cara de tonto.
Eso hice yo. NO quise saber nada de lo que estaba viviendo. Por culpa de la no aceptación, “cogí mi vida” y salí corriendo.
Ésta, te aseguro, es la mejor manera de hacer daño a los que te rodean y a ti mismo. Existe una cosa que se llama “responsabilidad” por la que estás obligado a aceptar el cambio de circunstancias en tu vida y seguir hacia delante.
YO fui un total irresponsable. Te pido por favor que afrontes las nuevas circunstancias, no que las aceptes pues eso dependerá de cada uno, pero que las afrontes de manera responsable; el no hacerlo y salir corriendo es de cobardes, de no saber vivir la vida que te ha tocado. Ya te encargarás tú de que sea maravillosa; pero tienes que vivirla, no salir en estampida.
3.- “Si mis expectativas se derrumban le echo la culpa a lo que sea o a quien sea”.
De nuevo una total irresponsabilidad. La búsqueda de un culpable en vez de buscar soluciones es una tontería muy grande. Quería echar la culpa a cualquier cosa o cualquier persona que no fuera yo.
Buscaba culpables en Dios, en la genética, en la vida, en todo en general y mientras tanto la vida seguía y yo quejándome.
NO hombre NO. El problema únicamente estaba en mí. En mis esquemas mentales, en mis creencias de donde manan mis pensamientos que se convierten en emociones y esto acaba en acciones que tienen consecuencias.
Si esos pensamientos que se generan son negativos pueden acarrear conductas negativas con unas consecuencias terribles para ti y para los tuyos. Es difícil pero hay que cambiar las creencias, que además suelen estar llenas de distorsiones cognitivas.
La Humanidad está llena de miles de ejemplos de personas que viven en peores circunstancias que las tuyas y se levantan cada mañana con la única intención de buscar un presente y un futuro lo más feliz posible para él y para su familia.
El resumen de todo esto es que hay que ser capaz de reinventar tus expectativas; por duro que sea y por rápido que se caiga tu castillo de naipes, con la misma rapidez, recoge las cartas y ponte a hacer uno nuevo.
Bajo mi humilde opinión en ese pequeño detalle consiste TODO. En la medida en que seas rápido en construir tus nuevas expectativas, más rápido aparecerá la posibilidad de ser feliz, que en definitiva es para lo que estamos aquí.
-Reflexiones de un autista.
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 28 Nov, 2017 | Formación
por F. Paredes | 27 Nov, 2017 | Formación
¿Cómo gestionar mi cariño ante dos hijos míos que lo necesitan?
¿Cómo parto mi atención para uno que la necesita más que el comer y para el otro que no le sobra?
¿Cómo tiro adelante con mi conciencia llena de incertidumbre ante un futuro, que sé que no es bueno imaginar, y ante un pasado que convierten mis errores en grilletes para que no pueda caminar?
¿Cómo hago para acostarme cada día sabiendo que he sido el mejor padre que debía ser si hay días que no lo consigo?
¿Cómo recojo mis temores en bolsas que no tienen fondo y cuando miro dentro veo que no hay nada?
¿Cómo gestiono mis emociones cuando son caballos salvajes que sólo buscan agua porque están cansadas de los altibajos del duro camino?
¿Cómo consigo que nadie note nada cuando sigo esperando cada mañana un “hola papi” que nunca llega?
¿Cómo hago para tragar hiel cuando alguien me dice que sabe por lo que estoy pasando?
¿Cómo gestiono mi autocontrol para no mandar a la mierda a gente que piensa que uso la pena como arma para ganarme el cariño de los demás?
¿Cómo duermo a pierna suelta sabiendo que hay gente que necesita mucho más que yo el cariño y todo lo material que a mí me sobra?
¿Cómo hago para no querer cambiar el mundo de las malas personas, que escupen hacia arriba esperando que le caiga a otro y no a él?
¿Cómo hacemos para que los diferentes se acerquen más a los normales y los normales vean la diferencia como algo normal?
¿Cómo puedo querer más si creo que mi tarro del cariño hacia los míos no tiene más que dar?
¿Cómo puedo cambiar mi esencia que me ha llevado a lugares oscuros y calles solitarias en las que no hay más que tiendas de ropa de segunda mano y zapatos viejos?
¿Cómo integramos a las personas con autismo?
De las preguntas anteriores me ocupo yo, pero para contestar a esta última te necesito a ti. En esta partida jugamos todos. NO es un solitario. Necesitamos remar todos a una y hacia el mismo sitio y procurar que las personas que hemos decidido categorizar como diferentes, tengan los mismos derechos y deberes que la inmensa mayoría de los normales. Y en esto jugamos todos.
No sirve de nada que yo ponga ladrillos si la sociedad no me acompaña. No conseguiré nada más que hacer una caseta para el perro y lo que hay que construir son rascacielos, pueblos, ciudades… te necesito y necesito que me sigas, o como mínimo que no entorpezcas mi camino.
Si no eres parte de la solución nunca seas parte del problema… hay mucha gente que trae ladrillos para construir, aparta y déjanos pasar.
-Reflexiones de un autista.
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 23 Nov, 2017 | Padres
A medida que pasan los años, cada vez se nos hace un poquito más complicado hacer determinadas cosas que antes hacíamos en familia con total normalidad y alegría.
Hoy en día, esas cosas, se han convertido en tediosas, en un camino lleno de piedras por el que vas descalzo.
¡Claro!, Lucas antes era un bebé y le manejabas, le cogías, podías con él; le llevabas donde tú querías.
Ahora ya tiene 7 años.
Y como dicen las abuelas ¡7 años bien criados! Es corpulento como su hermano y como yo. Hacerte con él ya es difícil. Tenemos que alegrarnos, sus conductas de fugas no son todavía ingobernables porque todavía corro más que él; pero me imagino que cuando tenga 14 años correrá más que yo y ya no le alcanzaré.
Pero ves, esto es un error. Me estoy imaginando un futuro que quizás no sea así. ¿Por qué? Porque Lucas al tiempo que crece va aprendiendo. Y una de las cosas que van aprendiendo es a pasear a tu lado, a no cruzar una calle cuando no deba y a tomarse un refresco en una terraza sentado y tranquilo.
¿Qué te quiero transmitir con estas dos cuestiones?
Tienes que hacer siempre cosas con tu hijo a pesar de que sea una persona con autismo. Tienes que intentar normalizar lo más que puedas tu vida, a pesar del autismo. Es tontería decir que vas hacer lo mismo que con un hijo neurotípico (que no manifiesta comportamiento autista u otros comportamientos neurológicos atípicos) pero lo tienes que intentar.
Quedarte en casa porque tu hijo salga corriendo, la monte en un restaurante o chille cuando hay gente, es la peor de las soluciones que puedes buscar para ti y para los tuyos. Si me permites te daré un resumen de acciones, a través de mi experiencia, que te servirán para que puedas ir con tu hijo a casi cualquier parte:
1. NO. Esta palabra, intenta decirla lo menos posible. Intenta cambiar el NO por instrucciones claras y sencillas.
Si tu hijo coge un vaso de cristal en una terraza en la que tomas el aperitivo y ves peligro de que se caiga, no le grites ¡¡¡¡¡¡¡¡NOOOOOOO¡¡¡¡¡¡¡¡. Es mucho mejor una instrucción clara y sencilla: “Hijo deja el vaso en la mesa, se puede caer y hacerte daño.”
Su mundo está lleno de NOES que no comprende y que lo único que hacen es crearle estrés y ansiedad. Imagínate por un segundo que vieras correr hacia ti a un señor con la cara desencajada, moviendo la mano y diciendo NOOOOOO.
¿Qué te ocurriría? Te asustarías, te alarmarías, pero realmente no sabrías que está pasando. Despertándose en ti la ansiedad y poniéndote en predisposición para la lucha o para la huida. Esto mismo, le ocurre a una persona con autismo si no le das una instrucción, muchas veces no comprende el NOOOO.
Por otro lado, en ti crea mucha frustración que una vez tras otra le digas NO, NO, NO, NO, y no consiga entender.
¡Es mucho mejor una instrucción clara y sencilla, créeme!
2. Sin ruido. Procura buscar sitios en los que no haya mucho ruido.
Si llevas a una persona con autismo a una discoteca tienes todas las papeletas para que no se adapte. Recuerda que son hipersensoriales y que los sonidos les llegan a la vez.
No filtran y están oyendo todo a la vez y multiplicado por 20.
Buscar un entorno que se adapte a él es siempre mejor que esperar que él se adapte al entorno que te viene bien a ti.
3. Pendiente, pero dejando que sea él; la persona con autismo necesita ser él mismo, como cualquier persona en este universo.
No seas una mosca “cojonera” no dejándole ser él mismo. Control si, pero sin agobios. Si en un momento grita o hace algo que no es normal no le des importancia pues necesita, como cualquier humano, sentirse libre y poder ser él.
Siempre vigilante y observándole pero dejando que sea como es.
4. Túrnate. A mi mujer y a mi nos ha venido muy bien establecer una serie de turnos para que podamos disfrutar del momento con amigos o con familia.
Mi hijo dura sentado en una silla unos dos minutos, no más. Lo siguiente que hace es correr, saltar,… vamos divertirse a su manera y a su forma. Es por ello que cuando estamos en una reunión de ocio, establecemos turnos entre ella y yo y así podemos disfrutar de nuestros amigos y de la situación.
Parece un poco extremo decir te vas a ocupar media hora tú y media hora yo, pero de verdad que este pequeño gesto hace la cuestión justa y nos hace disfrutar a ambos del momento.
Si sólo se ocupa uno o si se ocupan los dos, al final no vivirías.
5. Con gente. Necesita, como ser social que es, relacionarse con gente y con niños de su edad.
Busca entornos con niños y queda con amigos de su edad. Aunque parezca que está en su mundo empezarás a observar que poco a poco empieza a intentar interactuar.
Necesita desarrollarse y no hay mejor aprendizaje que esté con niños de su edad.
6. Intenta abrir el mundo del autismo. No quedes solamente con gente relacionada con el autismo.
Es bueno estar con padres y profesionales que tengan un hijo autista o que se dediquen al autismo. Pero en tu tiempo de ocio tienes que buscar otras actividades que no sean este mundo.
Si sólo te mueves en el mundo del autismo, te moverás solamente en torno al autismo y ésta no es la mejor manera de normalizar e integrar a tu hijo. Tiene que ir a sitios a los que va todo el mundo, porque tiene derecho y porque si le apartas, cuando quieras que vaya ya no podrás hacerlo.
Ten en cuenta que él está aprendiendo. A su ritmo pero aprendiendo. Y necesita de todos los entornos para, como cualquier persona, desplegar sus capacidades y llegar a lo máximo de sus posibilidades.
Nada más darnos el diagnóstico de Lucas, una psicoterapeuta nos pidió, casi nos rogó, que por favor no nos quedáramos en casa. Si hacíamos esto estábamos condenados al final a no salir nunca y a hacer de nuestra vida un verdadero calvario.
Nos contaba, que desgraciadamente, ante la dificultad que supone ir con una persona con autismo, muchos padres deciden quedarse en casa. Cada vez lo van haciendo más, cada vez quedan menos y llega un momento que ya no salen nunca.
Eso al final destruye a la familia y lo que es más importante destruye las posibilidades de tu hijo de aprender y de que se desarrolle como persona. Si te quedas en casa se está quedando contigo el aprendizaje de tu hijo.
¡Sal de casa! y que el viento sea amigo de tu hijo.
-Reflexiones de un autista.
Fotografía: David Martín
por F. Paredes | 20 Nov, 2017 | Lucas habla
Título I. De los derechos y deberes fundamentales
Capítulo segundo. Derechos y libertades
Sección 1. ª De los derechos fundamentales y de las libertades públicas
Artículo 27
1. Todos tienen el derecho a la educación. Se reconoce la libertad de enseñanza.
2. La educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales.
3. Los poderes públicos garantizan el derecho que asiste a los padres para que sus hijos reciban la formación religiosa y moral que esté de acuerdo con sus propias convicciones.
4. La enseñanza básica es obligatoria y gratuita.
5. Los poderes públicos garantizan el derecho de todos a la educación, mediante una programación general de la enseñanza, con participación efectiva de todos los sectores afectados y la creación de centros docentes.
6. Se reconoce a las personas físicas y jurídicas la libertad de creación de centros docentes, dentro del respeto a los principios constitucionales.
7. Los profesores, los padres y, en su caso, los alumnos intervendrán en el control y gestión de todos los centros sostenidos por la Administración con fondos públicos, en los términos que la ley establezca.
8. Los poderes públicos inspeccionarán y homologarán el sistema educativo para garantizar el cumplimiento de las leyes.
9. Los poderes públicos ayudarán a los centros docentes que reúnan los requisitos que la ley establezca.
10. Se reconoce la autonomía de las Universidades, en los términos que la ley establezca.
Recuerdo aquel día como un día cualquiera. Hacía ese tiempo en el que el calor y el frío se dan la mano y no sientes una cosa ni la otra. Como siempre, llegué a primera hora cogido de la mano de mi padre. Él siempre me llevaba al colegio. Fue un día más. De nuevo me dio un beso y como siempre me dijo un te quiero muy alto, al tiempo que me decía que era el mejor niño del mundo.
Para mí era todo normal. No sabía que era mi último día en la educación reglada que habéis construido para los neurotípicos.
Ya no podía seguir; pues según vosotros, ya no iba a avanzar más. Y lo que me proponíais era irme a Educación Especial o que mis padres buscaran un colegio especializado en autismo; pero sobre todo, vuestra opinión era que ya no podía seguir con mis amigos de siempre, con mis profesoras de siempre. ¿Cuál era el motivo?
¡Que yo no iba a aprender más!
Ahhhh. Y la socialización con los niños a los que consideráis normales, ¿no me iba a venir bien para mis carencias en este ámbito? ¿Entonces me queréis decir que era mucho mejor ir a un colegio donde estábamos todos los que vosotros no consideráis normales? ¿Esa es la solución que dais como sociedad?
Muy bien. Es como si a mí se me ocurriera que a los calvos los metiéramos en un barrio especial para calvos, porque ver a gente que tiene pelo les vendría muy mal a nivel emocional… ¡¡pero no entendéis que esto es una absoluta tontería!!
Lo que se debería hacer es integrarnos en la educación normal. ¡Pero de verdad! NO a medias tintas, ni con periodos de caducidad.
Un amigo mío tiene un dicho que reza: me metiste el caramelo en la boca y me lo sacaste… y eso fue lo que hicisteis conmigo. Me dejasteis unos años en el colegio público, en el que iba a clases de integración y cuando considerasteis que ya no podía estar ahí, os sentasteis delante de mis padres para proponerles que me fuera; sí, con un par, lo hicisteis.
Y no digo que fuera culpa de nadie, pero el sistema dista mucho de ser un sistema bueno para nosotros, las personas con autismo. Porque integra sólo unos años y luego ¿qué? Luego ¿cuál es la solución? ¿La educación especial?
Vosotros mismos reconocisteis que Educación Especial no era lo adecuado para una persona con TEA. ¿Y entonces? ¿Un colegio con autismo? ¿Cuántos hay en la comunidad de Madrid? ¿Cuánto valen? ¿Eso es ayudar a las personas con TEA?
Como siempre lo han asumido mis padres, gracias a su esfuerzo y su trabajo. Yo soy un privilegiado, pues puedo disfrutar de un Colegio maravilloso, pero que vale un dineral. ¿Y qué hacemos con los niños que no tengan recursos para pagar estos colegios? ¿Les mandamos a educación especial, que reconocéis que no sirve?
En fin, yo al día de hoy estoy muy contento con mi colegio especializado para personas con autismo, pero no veo justo que yo tenga acceso y otros niños no puedan ir por lo caros que son. NO veo justo que el sistema no ofrezca soluciones de integración verdaderas para los niños como yo y no veo justo que se nos aparte de los niños neurotípicos; si seguimos haciendo eso, la integración siempre será a medias. Seguiréis sacándole el caramelo de la boca a muchos después de habérselo dado a probar. Pensadlo bien, nos corresponde buscar a todos como sociedad soluciones para los más desfavorecidos.
-Reflexiones de un autista.
Fotografía: David Martín
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