Así vivió mi familia y yo el autismo y la educación reglada en España. Ese día, mi mujer y yo sabíamos que íbamos literalmente “a la guerra”. Una guerra sobre el futuro educativo de nuestro hijo.
En el colegio de la educación “normal” o reglada como gusta llamarla, nos fueron preparando el terreno para citarnos en una reunión en la que muy amablemente nos iban a recomendar que nuestro hijo abandonara el centro y fuera a un centro de Educación Especial.
El tema era que un centro de educación especial al que nos derivaban conocíamos de “primera mano” que no era un centro para niños con TEA. Estaba enfocado a personas con grandes discapacidades, pero no a la educación de personas con autismo.
Es decir, era condenar a nuestro hijo a un colegio que literalmente se desviaba al cien por cien de lo que mi hijo necesitaba.
En el colegio en el que estaba, si su madre y yo decidíamos no sacarle, el niño se quedaba. Es decir, una vez que entraba si los padres se empecinaban el niño no iba a ningún otro colegio.
Mi hijo por el autismo no seguía el mismo ritmo que los niños de su clase en la educación reglada en España
Pero mi mujer y yo también éramos muy conscientes que nuestro hijo no iba a seguir en ningún momento el ritmo de sus iguales, y que ya estaba a mucha distancia de lo que estaban aprendiendo sus compañeros de clase.
Por lo tanto, la reunión, como se puede entender era realmente complicada: por un lado, nos invitaba a irnos a otro colegio que sabíamos que no era lo que nuestro hijo necesitaba. Por otro quedarnos allí tampoco era solución. En fin un enredo total.
Cuando llegamos a la reunión la cosa ya era desigual. Creo que había unas cinco personas, y mi mujer y yo.
Al principio, saludos, buenos días a todos, en fin, un clima aparentemente normal.
Llamarme loco, pero yo sabía que haría falta muy poco para que aquel buen rollo, se fuera al carajo. Haría falta una simple chispa para que aquel buen ambiente saltara por los aires.
Y allí estaba la chica del piercieng en la nariz. Con modales, facciones y lenguaje de barrio.
Con mirada de yonqui que espera sus dosis, y no puede conseguirla. Era la profesora que llevaba el aula de autismo dentro del colegio. Bueno mejor dicho él aula TGD (trastorno generalizado del desarrollo)
“NO detectó que mi mujer y yo estábamos perdidos en el mundo del autismo”
Cuando las otras personas, estaban poniéndole azúcar, mermelada y nata a la tarta tan desagradable que nos teníamos que comer mi mujer y yo, llegó la inútil del piercing y sacó una botella de vinagre tirando su contenido a los ojos de una padre y una madre que estaban emocionalmente rotos.
No detectó que estábamos perdidos en el mundo del autismo. No detectó que ella no era la protagonista de aquello. No detectó que su lenguaje y su comunicación no verbal le valían para tomar cervezas con sus amigos, pero no parar tratar con unos padres que se enfrentaban a una de las decisiones más importantes de su vida. En fin, por no detectar, no detectó que estaba apuntalando una gran evidencia: era una nefasta profesional. Al año siguiente nos enteramos de que la echaron de este colegio. Ojalá esté repartiendo pizzas, o siendo directora general de una gran multinacional. Lo que sea menos tratar con familias azules. Que le vaya bien…..
Bien hecho, “chica del piercing en la nariz” ya lo habías conseguido. El caos en la reunión estaba servido en bandeja de plata.
Voces, llantos, gritos, decir cosas que no debíamos, llevar el tema al terreno personal y en definitiva desviarnos del objetivo principal que era el bienestar de nuestro hijo que es una persona con autismo severo no verbal.
La reunión como no podía ser de otra manera fue un desastre. Nos fuimos de allí, con el corazón roto, y con una propuesta encima de la mesa, que no decía otra cosa que era “la recomendación” de que nuestro hijo abandonara la educación reglada.
El autismo y sus momentos desagradables…….
Si me pidieras que te dijera momentos desagradables que he vivido con el autismo sin duda alguna éste estaría entre los tres primeros.
Los siguientes días, fueron como cuando te intoxicas con una mala comida. Mal cuerpo, tristeza, no dormíamos bien, porque sabíamos que la propuesta era condenar a nuestro hijo a otro colegio que no era bueno para él.
Pero Dios, el universo o ponle el nombre que quieras cierra una puerta y abre otra. Y así fue como dos o tres semanas más tardes la orientadora del colegio nos habló de otra posibilidad, que esta vez si, era lo correcto para Lucas: un colegio especializado para personas con autismo.
Todo lo mal que obró la chica del piercing en la nariz, lo hizo bien la orientadora. Nos explicó que había colegios, solo 7 en la comunidad de Madrid, que eran exclusivos para personas con TEA.
Que uno de ellos AUCAVI (AUtismo CAlidad de VIda) era uno de los que más solera tenía en este ámbito. Que era difícil entrar pero que ella nos echaría una mano dentro de lo posible para que dieran una plaza a Lucas.
Justo ese colegio, habría otro colegio en la zona Sur de Madrid, por lo que habría plazas libres en el colegio de Madrid. Que habíamos tenido una suerte inmensa, y que nuestro hijo podría ir a un colegio donde llegaría al máximo de sus posibilidades.
Y así Lucas entró en dicho colegio. Al día de hoy llevamos ya años en AUCAVI, y sin duda alguna damos gracias a Dios o a Darwin, de que aquella reunión fuera tal y como fue.
Las cosas que aprendimos aquel día
Con el paso de los años, ya no hay rencor a chica de piercing en la nariz. Simplemente olvido. Pero si aprendimos varias cosas de aquella reunión que mi mujer y yo no olvidaremos:
• A veces de una cosa aparentemente mala salen cosas buenas. Aunque al principio sea malo, hay que levantarse en seguida y buscar lo mejor para nuestros princesas y príncipes azules.
• Que no hay que perder nunca de vista que los protagonistas son ellos. Y que tanto profesionales como familias hemos de ir de la mano para buscar lo mejor para ellos.
• Que las disputas entre nosotros no ayudan nada a nuestros hij@s. Solo sirven para perder energía que debemos destinar a luchar lo mejor para ell@s.
• Y por último, que por duro que sea el momento que estás viviendo si eres capaz de buscar, ese momento esconde algo bueno. Que quizás no lo veas a priori, pero que si buscas lo tiene.
NOTA DEL AUTOR: Esta situación es como yo y mi familia vivimos el momento en el que nuestro hijo Lucas, fue “apartado” de la educación reglada en España. Soy muy consciente, que en nuestro País, España, a pesar de que se pudieran hacer muchas más cosas para las personas con autismo, se ha mejorado mucho en los últimos años. También soy muy consciente, que, en comparación con otros países, las familias azules españolas tenemos muchas cosas que nos ayudan a sobrellevar mejor el autismo.
Ojalá algún día se igualen todas las ayudas en todos los países. Sé que es un imposible, pero sigo pensando en aquellas familias azules, que no tienen medios para sobrellevar y me da mucha tristeza. En la medida que pueda intentaré hacer que este mundo sea un poquito menos injusto, a través de mis escritos.
Animo familias azules
Reflexiones de una persona con autismo
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